logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

Opvang voor ongeneeslijk zieke kinderen

plaatje: bulletDemissionair staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opent morgen kinderhospice De Glind. Het hospice in het gelijknamige dorp heeft de ruimte en de voorzieningen om acht ongeneeslijk zieke kinderen tijdelijk op te vangen, eventueel tot aan de dood.

Door Rob Bruntink
Directeur Wilma Stoelinga kan inmiddels vele verhalen vertellen over de reacties die alleen al de kómst van het kinderhospice heeft losgemaakt. Dan gaat het niet zozeer over artsen of ouders van zieke kinderen die wilden weten vanaf wanneer een kind opgenomen zou kunnen worden (‘Afgaand op deze verzoeken, hoeven we ons geen zorgen te maken over de behoefte aan een speciale hospicevoorziening voor kinderen’, zegt Stoelinga), maar vooral over de hulp die aangeboden werd. En, niet geheel onbelangrijk: de materiële giften. In de wereld van de fondsenwervers is het een bekende wet: hoe erger de ziekte en hoe jonger de patiënt, hoe makkelijker het is om financiën bijeen te krijgen. De komst van het kinderhospice heeft dat weer bewezen. Van tuincentra tot verzekeraars, van commerciële banken tot aannemers: vanuit allerlei richtingen werden spontane verzoeken -“Wat kunnen we voor jullie doen, wat hebben jullie nog nodig? – bij het kinderhospice neergelegd. “Het is erg mooi om zoveel te krijgen,”zegt Stoelinga, “maar het is vooral zo mooi omdat je in het contact met mensen direct merkt dat het verder gaat dan de financiële steun. Mensen voelen zich echt bij het kinderhospice betrokken. De morele steun die je daaraan ontleent is van een nog grotere waarde.”
Het pand waarin het kinderhospice is gevestigd, is een voormalig gezinsvervangend tehuis, maar dan uitgebreid en aangepast aan de nieuwe bestemming. Van de buitenkant lijkt het nog steeds op een ‘gewoon’ huis, binnen blijken vele aanpassingen te zijn aangebracht: er zijn geen drempels, er is een lift waarin zelfs een verrijdbaar ziekenhuisbed past en op sommige kamers zijn in hoogte verstelbare wasbakken geplaatst.
Op de begane grond zijn de leefruimtes voor de kinderen: een ruime huiskamer met open keuken en een kamer met computers. Ook de verpleegpost is op de begane grond. Op de eerste verdieping zijn acht eenpersoonskamers voor de kinderen. Het kinderhospice staat in een landelijke omgeving, de bewoners hebben uitzicht op weilanden en bossen. De verwachting is dat het gros van de bewoners tussen nul en tien jaar ‘oud’ zal zijn. Het interieur is overduidelijk op deze leeftijden afgestemd: alle knalkleuren zijn vertegenwoordigd. Van rode vloerbedekking tot gele kastjes, van groene muren tot blauwe gordijnen.
De kinderen die tijdelijk in het hospice komen te wonen zijn ongeneeslijk ziek en hebben een beperkte levensverwachting. “In de praktijk gaat het bij voorbeeld om kinderen met taaislijmziekte, stofwisselingsziekten, spierziekten of kanker”, zegt Stoelinga. “De ziektebeelden zullen dus sterk variëren. Maar de overeenkomst is dat het allen kwetsbare kinderen zijn. Sommige ziektes slepen zich jarenlang voort, soms met stabiele periodes, maar even goed met hoge pieken en diepe dalen. Er zijn ook kinderziektes die vrij onverwachts tot de dood leiden.”
Deze groep kinderen wordt doorgaans thuis, door hun ouders, verzorgd. Zeker als het ziekteproces jaren duurt, is dat voor de ouders enorm zwaar is. Niet alleen omdat een ziek kind 24 uur per dag aanwezigheid vereist, maar ook omdat ouders dag-in-dag-uit weet hebben van het beperkte levensperspectief. Wanneer ouders behoefte hebben tijdelijk ontlast te worden van de zorgtaken, zodat ze even tot rust kunnen komen, kunnen de kinderen hier terecht. “Het kinderhospice springt hiermee in het gat tussen thuiszorg en ziekenhuiszorg”, zegt Stoelinga. “In het verleden bestond die mogelijkheid voor een tijdelijke opname niet. Men moest thuis blijven ‘voortmodderen’. Een opname in een ziekenhuis is immers pas aan de orde als er een medische reden is. Bij ons hoeft die niet te bestaan.”
Het betekent echter niet dat de kinderen in het hospice van medische zorg verstoken blijven. Integendeel. De Glind is er juist voor de kinderen aan wie complexe zorg verleend moet worden. Alle ‘toeters en bellen’ die nodig zijn om de patiëntjes te verzorgen (zoals infusen, sondes, katheters) zijn dan ook inzetbaar. Negen gespecialiseerde kinderverpleegkundigen vormen de basis van het aanwezige hulpverlenersteam. De meesten werkten voorheen in ziekenhuizen met dezelfde groep zieke kinderen, en zijn dus gewend de benodigde medische zorg te geven. De kinderarts uit het ziekenhuis behoudt overigens de medische eindverantwoordelijkheid. Daarnaast is een groep van zestien vrijwilligers aan het kinderhospice verbonden. Zij zullen onder meer het werk van de verpleegkundigen ondersteunen, de kinderen helpen bij huiswerk (want zo mogelijk gaat het gewone leven, en dus de school, zoveel mogelijk door tijdens het hospiceverblijf) en voorlezen.
De mogelijkheid bieden aan ouders om tijdelijk ontlast te worden, wordt ‘respijtzorg’ genoemd. Nederland kent weinig voorzieningen op dat gebied. Het Rode Kruis exploiteert twee ‘respijthuizen’ voor kinderen in Wezep en Rijswijk (Mappa Mondo), maar daarmee is het huidige aanbod wel genoemd. De Glind noemt zich overigens geen respijthuis. “Wij hebben ervoor gekozen onszelf kinderhospice te noemen, omdat wij niet alleen respijtzorg bieden, maar ook terminale zorg”, legt Stoelinga uit. “Als thuis of in een ziekenhuis sterven niet kan of niet gewenst wordt, kunnen ouders met hun kind bij De Glind terecht.”
Volgend jaar komen er minstens twee kinderhospices bij: één in Amsterdam en één in Uithoorn. Dan zijn er ongeveer dertig extra opvangplaatsen. “Vroeger was die opvang niet nodig”, zegt Fons Vermeulen, huisarts in De Glind en één van de initiatiefnemers van het kinderhospice. “Maar de maatschappij verandert. De basisgezondheidszorg – waaronder de thuiszorg en de huisartsenzorg – staat voortdurend onder druk, waardoor er gaten ontstaan. Hoewel een verblijf thuis in de meeste situaties als meest ideaal wordt gezien, is er toch een steeds grotere behoefte aan tijdelijke opvang ontstaan. Ik vermoed dat er met die dertig extra opvangplaatsen nog geen overschot is gecreëerd.”
Voor Stoelinga is het moeilijk om in te schatten welke zorg het meest verleend zal moeten worden: respijtzorg of terminale zorg. De dosis leed en ellende die de kinderen met zich meebrengen, zal – gezien de beperkte levensverwachting van hen – hoe dan ook groot zijn. Toch is ze absoluut niet bang voor een constante sombere, droevige sfeer in het huis. “Daar zullen de kinderen zelf wel voor zorgen”, zegt Stoelinga. “Zij gaan heel anders om met onderwerpen als sterven en dood dan volwassenen dat doen. Kinderen leven veel meer in het nu. Spelen met de Nintendo is dan vaak vele malen belangrijker dan praten over de nabije toekomst. Ik verwacht dat de sfeer hier juist heel gemoedelijk zal zijn. Gewoon, zoals dat in ieder gezin het geval kan zijn. Al bestaat dit gezin dan vooral uit ernstig zieke kinderen.”

Reacties

Heeft u een mening over dit onderwerp? Dan kunt u hieronder reageren.