logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

Uit logeren in een kinderhospice

plaatje: bulletAnders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. De overgrote meerderheid van de jonge bewoners komt er om te logeren. Zodat de ouders even kunnen bijkomen van de zware zorgtaken.

Door Rob Bruntink
“Als ik in mijn omgeving zeg dat ik een kinderhospice werk, kijkt men vaak direct zeer bedrukt”, zegt kinderverpleegkundige Coby Smits, die in kinderhospice De Glind in De Glind (bij Barneveld) werkt. “De verwachting is dat ik voortdurend te maken heb met kinderen die aan het sterven zijn. ‘Daar zou ik nooit tegen kunnen’, zegt men dan. Maar zo is het dus niet. Een kinderhospice is geen sterfhuis. Vorig jaar zijn er in De Glind drie kinderen overleden. Daartegenover staan tientallen kinderen die hier voor een korte tijd – soms een paar dagen, soms een paar weken – komen logeren.”
Zoals Levi bij voorbeeld. Levi is nog geen twee. Sinds enkele maanden komt hij een paar dagen per week naar De Glind. Hij heeft zelfs al een bijnaam gekregen van de medewerkers: ‘De charmeur’. Het zijn zijn bruine ogen die ‘t ‘m doen. Moeder Petra is maar al te blij met deze logeer-mogelijkheid. “De eerste zeven maanden heeft Lévi in het ziekenhuis gelegen. Hij heeft ernstige darmproblemen, waardoor hij bij voorbeeld kunstmatig gevoed moet worden. Hij moet 24 uur per dag in de gaten gehouden worden. Levi zal nog lange tijd extra zorg nodig hebben. Nadat hij uit het ziekenhuis was ontslagen, wisten mijn man en ik dat we de zorg niet in ons eentje zouden redden. Via het consultatiebureau hoorde ik over De Glind. Het is voor ons een geweldige uitkomst. Twee nachten per week slaapt hij hier, en zorgt het personeel voor hem zoals wij dat anders thuis zouden doen. In die dagen kunnen wij weer bijslapen, en de batterij opladen voor de week die daarop volgt. Het geeft zoveel ontspanning als je eens een dag niet constant die verantwoordelijkheid hebt: op te moeten letten of hij niet spuugt, of zijn slangen van zijn PEG-sonde niet klem zitten, of hij geen verhoging heeft, et cetera. Dat zijn allemaal dingen die levensbedreigend kunnen zijn. Ook kunnen we in de tijd dat Levi in het hospice is meer aandacht besteden aan ons dochtertje. Ze geniet er erg van als wij haar die dagen onverdeelde aandacht kunnen geven.”
Petra is deze dag naar het kinderhospice – een ogenschijnlijk gewoon woonhuis, gelegen in een uitgestrekte plattelandsomgeving – gekomen om haar zoontje weer op te halen. “De avond ervoor begint het al te kriebelen: ‘Morgen zie ik hem weer!’ In het begin leek me ‘twee nachten’ veel te lang. Kon het niet eerst één nacht? Maar hier in het hospice zeiden ze: ‘Daar heb je niets aan, dan kom je niet genoeg tot rust.’ En dat klopt.” Het kinderhospice is echter een tijdelijke oplossing, Lévi kan hier niet jaar-in-jaar-uit komen logeren. “We zijn dan ook op zoek naar een dagverblijf voor kinderen die ziek zijn en daardoor een ontwikkelingsachterstand hebben opgebouwd.”
Het kinderhospice kan vier kinderen als Levi opnemen. Er zijn weliswaar acht kamers in het huis, maar de personele bezetting en de zorgzwaarte van de kindjes is dusdanig dat vier bewoners momenteel het maximale is. “Op korte termijn hopen we alle acht kamers te kunnen gebruiken”, zegt Wilma Stoelinga, de directeur van het hospice. “We bestaan nu twee jaar, maar we zijn nog steeds aan het pionieren. Er bestonden in Nederland nog geen voorzieningen zoals De Glind. Het heeft even geduurd voordat ouders de weg hiernaar toe gevonden hadden. En we wilden absoluut de zekerheid hebben dat we de groep ernstig zieke kindjes de complexe zorg kunnen geven die ze nodig hebben. Die zekerheid is er nu. Van daaruit kunnen we verder uitbreiden. De behoefte is in ieder geval groot; tot voorbij de zomervakantie is de bezetting al aardig vol.”
De variatie in ziektebeelden van de tijdelijke bewoners is groot. Van stofwisselingsziekten tot spierziekten, van taaislijmziekte tot syndromen die bij voorbeeld door chromosoom-afwijkingen worden veroorzaakt. De kinderen hebben allen complexe verpleegkundige zorg nodig. Er werken dan ook vooral gespecialiseerde kinderverpleegkundigen in het hospice. De leeftijden van de tijdelijke bewoners variëren vooralsnog minder sterk dan verwacht; “Wij zijn er voor kinderen tot 18 jaar, maar het gros van de kinderen is onder de 4 jaar,” zegt Stoelinga. Voor kinderen tot die leeftijd en met deze zorgbehoefte bestaan geen structurele opvang-voorzieningen. De tijdelijke zorg – respijtzorg – die de kinderhospices bieden, is voor ouders de enige mogelijkheid.
Vanwege de jonge leeftijd van de bewoners, staan in de huiskamer van het hospice bijna standaard een paar uit de kluiten gewassen kinderbedden, die tevens als box gebruikt kunnen worden. Kinderverpleegkundigen Coby Smits en Esther Wondergem bereiden zich voor om met twee van de drie aanwezige kindjes naar buiten te gaan. “Kinderen hebben het hier meestal erg naar hun zin”, zegt Smits. “De meesten komen regelmatig in een ziekenhuis, en daar ‘moeten’ ze vanalles. Ze worden onderzocht, er wordt bloed geprikt, ze moeten wachten… Hier gebeurt dat niet. Ze maken vooral leuke dingen mee. Of beter gezegd: de gewone dingen. Zoals wandelen in de buitenlucht.”
Wondergem zet onderin één van de buggy’s een tas met ‘noodvoorzieningen’. Eén van de kinderen heeft een canule in de luchtpijp. Het kan ieder moment noodzakelijk zijn slijm weg te zuigen om stikken te voorkomen. “Of het niet eng is om zo verantwoordelijk te zijn voor een kind van een ander? In het begin soms wel. Maar je leert, behalve de ziektebeelden, ook de kinderen steeds beter kennen. Daardoor ben je minder bezig met die verantwoordelijkheid. En kun je tijdens een wandeling, net als de kinderen, gewoon van de zon genieten.”



plaatje: bulletKinderhospices in Nederland
Jarenlang was er één opvangadres voor ernstig zieke kinderen: Mappa Mondo in Wezep, een initiatief van het Rode Kruis. In korte tijd zijn er vier verschillende instellingen bijgekomen. Naast De Glind in De Glind, is er De Biezenwaard in Uithoorn, Het Lindenhofje in Amsterdam en een tweede Mappa Mondo in Rijswijk. Het komende jaar zullen er mogelijk nog twee kinderhospices bijkomen, in Capelle aan den IJssel en in de omgeving van Eindhoven. Voor meer informatie: www.kinderhospice.nl of www.kinderhospicedeglind.nl.

Reacties

Heeft u een mening over dit onderwerp? Dan kunt u hieronder reageren.