logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

Hulpmiddel om de dood te begrijpen

plaatje: bulletHoe maak je aan verstandelijk gehandicapten duidelijk wat ‘dood zijn’ betekent? De organisatie Weerklank in Amsterdam maakte een Doodboek, dat als hulpmiddel ingezet kan worden om hen uit te leggen waarom moeder niet meer op bezoek komt.

Door Rob Bruntink
De 43-jarige Robert woont in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Regelmaat en structuur zijn van essentieel belang voor hem. Plotselinge veranderingen maken hem onrustig. Zijn week ziet er daarom altijd hetzelfde uit, met vaste activiteiten op vaste tijdstippen. Robert houdt overzicht op de week aan de hand van een zogeheten dagplanbord, een soort grote agenda op de muur. Het bord hangt op zijn kamer. Hij is in staat de dag te overzien als de groepsleiding hem dagelijks voor iedere activiteit – zwemmen, eten, fietsen, tanden poetsen – aan de hand van een foto op dat dagplanbord laat zien welke activiteit er ondernomen gaat worden. Als de activiteit achter de rug is, gaat de groepsleiding opnieuw met Robert naar het bord. Dan om een rood kruis over de bijbehorende foto te hangen. Zodat hij weet dat de activiteit voorbij is. Zijn meest favoriete dag van de week is de zondag. Want dan komt zijn moeder op bezoek. Samen doen ze altijd leuke dingen. Ze gaan wat wandelen op het terrein, of ze gaan met de bus de stad in. Robert is bijzonder op haar gesteld. Maar dan overlijdt zijn moeder opeens. Aan de groepsleiding de taak om uit te leggen dat zijn moeder nooit meer leuke dingen met hem komt doen.
“Hulpverleners in de zorg voor verstandelijk gehandicapten komen regelmatig voor moeilijke vragen te staan rondom de dood”, zegt Saskia Voortman van Weerklank, een organisatie die door hulpverleners, maar ook door ouders van verstandelijk gehandicapten, ingeroepen kan worden als de communicatie problematisch is. “Want hoe maak je deze Robert duidelijk wat ‘dood’ is? Hoe kan hij leren begrijpen dat zijn moeder nooit meer op bezoek komt? Hoe bereid je hem voor op de uitvaartdienst? En wanneer begin je daarover?”
Het thema ‘de dood’ bleek een steeds terugkerend thema te zijn waarover hulpverleners en ouders informatie of advies wilden. Communicatie-deskundige Voortman nam de taak op zich een hulpmiddel te ontwikkelen waardoor de communicatie over de dood verbeterd zou kunnen worden. De flinke hoeveelheid (vak)literatuur die er over de dood bestaat, heeft voor verstandelijk gehandicapten geen enkele waarde. “In het communiceren met hen heb je immers aan taal niet genoeg”, zegt Voortman. “Woorden zeggen hen vaak niets. Om in de dagelijkse gang van zaken een bepaalde boodschap aan verstandelijk gehandicapten duidelijk te maken, wordt daarom door hulpverleners gebruik gemaakt van visuele communicatiemiddelen, zoals foto’s, voorwerpen, tekeningen of pictogrammen. Op het gebied van de dood bestonden deze echter niet. Daarom hebben wij een ‘Doodboek’gemaakt. Het boek telt tientallen foto’s en pictogrammen die in gesprekken over de dood gebruikt kunnen worden. Van een foto van een kist of het plakje cake, tot aan pictogrammen van een bos bloemen of een begrafenisauto. Ze kunnen gebruikt worden als een verstandelijk gehandicapte geraakt wordt door het verlies van een familielid, een medebewoner of een hulpverlener.”
Het Doodboek werd bij Robert op diverse momenten ingezet. Een dag voor de begrafenis kreeg hij foto’s te zien van een begrafenis, een kist met bloemen, een begrafenisauto, een aula en een graf. Vlak voor de begrafenis werden ze opnieuw aan hem getoond. Bepaalde aspecten van de uitvaart kwamen hem vervolgens bekend voor. Op de eerste zondagen na de uitvaart werd op het dagplanbord een foto van zijn moeder gehangen, met een zwart kruis eroverheen. Robert pikte de boodschap echter niet direct op, reden voor de groepsleiding een rouwboekje te maken. In het rouwboekje worden foto’s van de uitvaart geplakt, maar ook van Robert en zijn moeder en van de activiteiten die ze altijd samen ondernamen, zoals wandelen, koffie drinken, met de bus gaan of fietsen. Over die foto’s wordt nu echter een zwart kruis geschoven, met het doel hem duidelijk te maken dat zij dergelijke activiteiten nooit meer samen zullen doen.
Na een paar maanden heeft Robert er steeds minder behoefte aan om het rouwboekje door te nemen. Heeft hij nu geaccepteerd dat er een nieuwe periode in zijn leven is aangebroken, zonder zijn moeder? “Als verstandelijk gehandicapten ‘hun oude leven’ weer oppikken, kunnen we dit interpreteren als: de verandering heeft een plek gekregen”, zegt Voortman. “Maar helemaal zeker kun je daar nooit van zijn. Het is voor mensen die géén verstandelijke handicap hebben vaak al zo moeilijk de dood te bevatten en het overlijden van iemand ‘een plaats te geven’. We hebben dus niet de illusie dat mensen met een verstandelijke handicap dat met behulp van het Doodboek onmiddellijk kunnen. Maar we weten wel dat mensen lange tijd in de war blijven als je er helemaal geen aandacht aan besteed.”
Anders dan bij niet-verstandelijk gehandicapten, is het bij mensen met een verstandelijke handicap van groot belang dat zij benadrukt krijgen dat hun leven gewoon doorgaat. “Verstandelijk gehandicapten zijn bang de vertrouwde volgorde te verliezen”, zegt Voortman. “Iedere verandering kan voor grote onrust zorgen. Ze moeten er dus op gewezen worden dat ze – ondanks het overlijden van iemand – gewoon naar school moeten, dat ze het activiteitencentrum bezoeken, dat ze eten en drinken, enzovoorts. Ook daarvoor kan het Doodboek gebruikt worden. Er is een pagina in opgenomen waarop met behulp van foto’s en zwarte kruisen aangegeven kan worden dat de overledene nooit meer zal koffie drinken, douchen of eten, maar dat de verstandelijk gehandicapte dat allemaal wel blijft doen. Door daarop te wijzen, kan voorkomen worden dat mensen onnodig in onzekerheid leven en onrustig blijven. Tegelijkertijd hoop je daarmee begrip over te brengen over wat ‘dood’ is.”
Afhankelijk van het niveau van de verstandelijk gehandicapte en de behoefte aan informatie, kan met behulp van foto’s uit het Doodboek tot in detail over de begrafenis of crematie gecommuniceerd worden. In het boek zijn zelfs foto’s opgenomen van een kist die in een crematie-oven wordt geschoven en van asresten. “Deze zullen niet vaak gebruikt hoeven worden”, schat Voortman in. “Je moet mensen immers niet confronteren met informatie die ze niet kunnen verwerken. In iedere situatie moeten hulpverleners zich afvragen wat relevant is om te vertellen. Soms kunnen een paar algemene plaatjes al genoeg zijn.”

Voor informatie over het Doodboek: Weerklank (onderdeel van de Effatha Guyot Groep), telefoon 020-6678678, website www.effathaguyot.nl.

Na publicatie van het boek is Effatha Guyot en Weerklank onderdeel geworden van de Koninklijke Kentalis. Het Doodboek is echter niet meer te bestellen.

Reacties

Heeft u een mening over dit onderwerp? Dan kunt u hieronder reageren.