logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

Patiënten en zorgverleners: Samenwerken aan verbeteringen

plaatje: bulletIn een klein aantal regionale netwerken palliatieve zorg zijn patiënten(organisaties) sterk vertegenwoordigd. Het Netwerk Haaglanden is één van de voorbeelden. Zorgvragers en zorgverleners werken eendrachtig (samen) aan verbeteringen in de zorg.

Door Rob Bruntink
Een telefonische helpdesk voor zowel patiënten, naasten als zorgverleners, en een consultatieteam palliatieve zorg voor zorgverleners. Dat zijn de eerste twee wapenfeiten van het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Haaglanden en het Regionaal Patiënten en Consumentenplatform Den Haag e.o (RPCP). Bij de helpdesk kan iedereen op werkdagen van 8.00 tot 17.00 uur terecht met vragen over palliatieve zorgverlening. Van beschikbare ‘palliatieve bedden’ tot gewenste hulpmiddelen, van financiële kwesties tot inhoudelijke vragen: de gespecialiseerde verpleegkundigen van de Thuiszorg Den Haag die de helpdesk bemensen, moeten iedereen op weg kunnen helpen (*). Het consultatieteam is er, zoals bijna alle consultatieteams, uitsluitend voor de zorgverleners: zij kunnen iedere dag tussen 8 en 5 (in het weekend tussen 9.00 en 13.00 uur) bij het team advies inwinnen over problemen die ze ervaren bij de behandeling, verzorging of begeleiding van patiënten en naasten.
Helpdesk en consultatieteam bestaan sinds maart dit jaar. Ze zijn het resultaat van een intensieve samenwerking tussen zorgvragers enerzijds en zorgverleners anderzijds. Het Netwerk Haaglanden is actief sinds november 2001. Het initiatief daarvoor kwam van de Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o., die eerder soortgelijke netwerken had opgericht en begeleid rondom de zorg voor onder meer CVA-patiënten en mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Er werd een netwerkcoördinator benoemd en inventariserend onderzoek uitgevoerd onder instellingen (verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorg en hospices/bijna-thuis-huizen), huisartsen en medisch specialisten met betrekking tot onderwerpen als zorgaanbod, scholingsbehoefte, aanbod van deskundigheidsbevordering, knelpunten in de zorg en de gewenste mate van betrokkenheid bij de netwerkvorming. Gelijktijdig werd het RPCP ingeschakeld om vragen voor te leggen aan de eigen achterban: wat moet er in de zorg veranderen om te kunnen voldoen aan de wensen en behoeften van mensen die in de laatste levensfase verkeren? Welke verbeteringen zijn noodzakelijk? Om antwoord op deze vragen te kunnen geven, startten beleidsmedewerkers en ervaringsdeskundigen van het RPCP een intensief traject, waarbij panels werden gehouden en interviews met naasten werden afgenomen. Het traject leidde in juni 2003 tot het rapport ‘Aandacht voor afscheid’ (zie ook verderop op deze pagina).
“De zorgvragers en de zorgverleners hebben we vervolgens bij elkaar gezet in een werkgroep”, zegt Peter Stevens, voorzitter van die werkgroep en voormalig secretaris van de Projectgroep Integratie Hospicezorg. “In samenspraak is een lijst met verbetervoorstellen opgesteld. Vervolgens is er een prioritering aan gegeven. Het leek ons althans niet werkbaar alle mogelijke verbeteringen tegelijkertijd uit te voeren. Van daaruit is een nieuwe lijst met concrete verbeteracties opgesteld. Deze zijn gebundeld in het programma ‘Verbeteren palliatieve terminale zorg vanuit patiëntenperspectief’. De acties uit het programma worden nu één voor één uitgevoerd. De helpdesk en het consultatieteam zijn inmiddels gerealiseerd, andere acties zijn in gang gezet. Om een vinger aan de pols te houden worden alle stappen geëvalueerd. Mocht de gewenste verbetering niet voldoende bereikt zijn, dan kunnen we onze inzet bijstellen.”

Patiënt als passief voorwerp

De mate waarin patiënten(vertegenwoordigers) betrokken zijn bij de verbeteringen die in de regio van het Netwerk Haaglanden worden doorgevoerd, is uitzonderlijk groot in vergelijking met het gros van de andere netwerken. Patiëntenorganisaties zijn in de meeste netwerken hooguit één van de vele partijen die het netwerk vormen, naast intramurale instellingen, thuiszorgorganisaties, hospicevoorzieningen, vrijwilligersorganisaties, vertegenwoordigers van de huisartsen, et cetera. Hun stem wordt daarin minder gehoord.
Om de kwaliteit van de zorg te kunnen aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten was volgens de eerder genoemde werkgroep van zorgvragers en zorgverleners allereerst nodig dat voor iedereen goede informatie beschikbaar was en ten tweede dat zorgverleners respectvol leerden omgaan met patiënten en hun naasten. Het onderzoek van het RPCP maakte duidelijk dat zorgverleners patiënten nog te veel als passieve, onbekwame lijdende voorwerpen benaderen. “Heel veel problemen in de contacten tussen patiënten en zorgverleners zijn terug te voeren op de wijze van bejegening”, zegt Annemarie van Veldhuizen, als coördinator van het Haagse Jacobshospice lid van de werkgroep. “Een zakelijke benadering overheerste, patiënten voelden zich uitsluitend door een medische bril bekeken. Het contact was niet persoonlijk te noemen, terwijl dat zeer op prijs wordt gesteld. Sommigen zeiden zelfs: ‘De bejegening was niet menselijk.’”
Toos Govers, de netwerkcoördinator in Haaglanden, voegt toe: “Voor mensen die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorgverlening is het heel vanzelfsprekend om na te denken over de gevolgen van je gedrag op de ervaring of beleving van de patiënt. Zorgverleners die slechts incidenteel met ongeneeslijk zieken te maken krijgen, zijn zich daarvan minder bewust. Onbedoeld kunnen zij daarmee echter grote schade aanrichten. Het is onze wens dit te voorkomen.”

Bewustzijnstraining

Wordt de gebrekkige informatievoorziening die patiënten en zorgverleners ervoeren ondervangen door de komst van de telefonische helpdesk en het consultatieteam, de vaardigheden op het gebied van bejegening en contact maken zullen worden bijgeschroefd door alle zorgverleners een ‘bewustzijnstraining’ te laten volgen. Momenteel wordt druk gezocht naar een geschikte training. Peter Stevens: “Patiënten willen dat zij door zorgverleners als een gelijkwaardige partij worden gezien, met eigen wensen en behoeften. Sommige zorgverleners hebben dat goed in de vingers, anderen zullen het misschien nooit kunnen, maar een hele grote groep is nog ‘te bewerken’. Daarom willen wij zorgverleners die training laten volgen.”
Grote groepen zorgverleners hadden daar overigens ook zelf om gevraagd, benadrukt Toos Govers. “Zij die slechts af en toe palliatieve zorg verlenen – zoals huisartsen of medewerkers van de thuiszorg – hebben het idee dat zij de juiste communicatieve en/of sociale vaardigheden missen om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen. De training zou in de ervaren leemtes moeten gaan voorzien. Verder zou het zorgverleners moeten aanzetten tot reflectie op het eigen gedrag.” Of, wanneer en voor wie de training van start gaat, is grotendeels afhankelijk van de financiering. Reguliere budgetten van de betrokken instellingen kunnen hiervoor waarschijnlijk niet worden aangesproken. Er zullen speciale fondsen moeten worden geworven.
‘De centjes’ vormen daarmee een grote beer op de weg die het Netwerk Haaglanden en het RPCP Den Haag willen gaan. Een andere bedreiging van het gewenste proces zou het management kunnen zijn, geeft Peter Stevens aan. “De verbeteracties die we willen uitvoeren, zijn bedacht door zorgverleners en zorgvragers samen. Het kan in theorie zo zijn, dat de verbeteringen te snel gaan voor het management. Er kan door managers een rem op de ontwikkelingen worden gezet.”
Voor zwartkijkerij is het echter nog veel te vroeg. Feit is dat de Haagse regio bewijst dat patiënten(vertegenwoordigers) en zorgverleners heel goed kunnen samenwerken in het bedenken en uitvoeren van verbeteringen in de zorg. Dat de gehele samenwerking vanaf den beginne relatief soepel is verlopen, is onder andere te danken aan de Stichting Transmurale Zorg: met het bestaan van deze stichting in de Haagse regio, bestond er al een structuur voor netwerkvorming. Tweede succesfactor is de vanzelfsprekendheid waarmee de Stichting Transmurale Zorg het RPCP direct bij de netwerkvorming betrok, en de kwaliteit die het RPCP vervolgens kon leveren. In andere regio’s wil de (fysieke en/of inhoudelijke) betrokkenheid bij de netwerkvorming vanuit de kant van het RPCP nogal eens tekort schieten. De kwaliteit van de inbreng van het Haagse RPCP was echter hoog: met het onderzoek ‘Aandacht voor afscheid’ werden ‘anecdotische ongenoegens over de zorg’ opgetild naar het niveau van ‘structurele tekortkomingen’. “Patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen bij netwerkvorming betrekken is van groot belang voor het organiseren van vraaggestuurde zorg”, zegt Peter Stevens. “Om hun stem ten volle te kunnen laten uitkomen, moeten ze echter wel de tijd en de ruimte krijgen om te kunnen aangeven wat zij werkelijk van belang vinden voor een goede kwaliteit van zorg.”
Peter Stevens noemt ‘last but not least’ nog een derde succesfactor: “Bij de zorgverleners die bij de netwerkvorming zijn betrokken, bestond en bestaat een grote bereidheid om daadwerkelijk naar de patiëntenvertegenwoordigers te luisteren. Zij durfden te erkennen dat dat voor een ieder een eye-opener zou kunnen zijn.”

(*)

Het telefoonnummer van de helpdesk is 070-3795054. De helpdesk is ook bereikbaar via internet: palliatiefconsult@transmuralezorg.nl. Onder het Netwerk Haaglanden vallen de gemeenten Den Haag, Leidschendam-Voorburg, Rijswijk, Wassenaar en Zoetermeer. De helpdesk is in eerste instantie voor inwoners van deze gemeenten bedoeld. Het Netwerk is bereikbaar via telefoonnummer 070-3795103 of e-mailadres nptz@transmuralezorg.nl.


plaatje: bulletVerbeteracties, nu en in de toekomst
Het programma ‘Verbeteren palliatieve terminale zorg vanuit patiëntenperspectief’ van het Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Haaglanden en het RPCP Den Haag telt 29 verbeteracties. Een paar van deze acties is inmiddels gerealiseerd, andere zijn in gang gezet. Er wordt op een dusdanige wijze gewerkt dat de eerste verbeteringen beginpunten kunnen vormen van veranderprocessen, waarin later andere verbeteracties kunnen worden ondergebracht. Zo wordt bij voorbeeld een informatiepakket ontwikkeld voor mensen die net te horen hebben gekregen dat ze terminaal zijn. Dit pakket, met informatie over bij voorbeeld de beschikbare voorzieningen, de mogelijkheden en onmogelijkheden van de zorg en patiëntenrechten, is te zijner tijd bij de helpdesk verkrijgbaar.
plaatje: bullet‘Aandacht voor afscheid’: Een spiegel voor zorgverleners
Lies van Os-van Rijn is als ‘ervaringsdeskundige’ bij de netwerkvorming in de regio Den Haag betrokken. Enkele jaren geleden overleed haar man in een verpleeghuis. “Het was duidelijk een verkeerd verpleeghuis”, zegt ze nu. “Er was geen beleid of geen aparte aandacht voor mensen die ongeneeslijk ziek werden. Pasgeleden sprak ik de directeur weer: ‘Er is veel veranderd de laatste tijd’, zei hij me. Ik had destijds nogal duidelijk gemaakt wat me allemaal niet had gezind. Dus ik was wel blij om te horen dat mijn commentaar ergens toe had geleid.” In het onderzoeksrapport ‘Aandacht voor afscheid’ van het RPCP Den Haag e.o. staan vijftien verhalen van ‘ervaringsdeskundigen’ over de kwaliteit van de professionele zorg die in de laatste levensfase aan een dierbare - vriendin, vrouw, vader, schoonmoeder, zoon, zus, enzovoorts - werd verleend. Na ieder verhaal worden de gedetailleerd beschreven ervaringen verdeeld in twee kampen: positieve en negatieve. Zorgverleners krijgen daardoor enerzijds mooie pluimen op hun hoed, maar krijgen ook een confronterende spiegel voorgelegd. Eén van de vijftien verhalen gaat over Steven, bij wie in juni 1993 een verontrustend ogende moedervlek wordt geconstateerd. De huisarts knijpt bij het onderzoek eens flink in de moedervlek. Steven en zijn vrouw hadden gelezen dat hierdoor de kankercellen zich juist zouden kunnen verspreiden, ze nemen dus een andere huisarts. Die stuurt hen onmiddellijk door naar het ziekenhuis. De chirurg snijdt de moedervlek diep weg. Na aandringen van de vrouw van Steven, wordt direct na de operatie ook erkend dat er een melanoom is verwijderd. Bij verder onderzoek wordt een gezwel in de maag gevonden. Er volgt een operatie waarbij de maag wordt verwijderd. Er volgen chemo-kuren en gesprekken over trials. Steven start met het Moerman-dieet. Dank zij chemotherapie is hij na verloop van tijd klachtenvrij. Na vijf jaar blijken er uitzaaiingen in nieren en botten te zitten. Een serie bestralingen baat nauwelijks. Steven is ‘uitbehandeld’. Hij kan thuis blijven om te sterven, zijn vrouw verzorgt hem. Als het einde nadert, gaan Steven en zijn vrouw nog even op een korte vakantie. Daarna wordt de euthanasieprocedure gestart en de euthanasie uitgevoerd. Wanneer de ervaringen van Steven en zijn vrouw met de huisartsen en medisch-specialisten verdeeld worden in positieve en negatieve ervaringen, ontstaan de volgende rijtjes:

Positieve ervaringen:
  • De tweede huisarts neemt onze klachten en vragen serieus en stuurt Steven direct door voor bloedonderzoek. Twee uur later hebben wij de uitslag;
  • De chirurg heeft aandacht voor ons, neemt tijd en geeft uitleg over de operatie. Ook maakt hij een tekening voor onze kinderen, om ze voor te bereiden op ‘een vader met slangetjes’;
  • Wij mogen de chirurg altijd bellen als we vragen hebben;
  • Na de operatie mogen wij Steven buiten de reguliere bezoektijden bezoeken. Hij heeft een éénpersoonskamer;
  • Het ziekenhuis steunt ons als wij een second opinion aanvragen;
  • Er is steun van de behandelend arts om het Moerman-dieet te volgen, hij behandelt ons als gelijkwaardig, helpt ons zoeken naar informatie over alternatieve behandelingen;
  • De chirurg geeft toe dat het boven verwachting goeduitziende bloedbeeld te danken zou kunnen zijn aan het Moerman-dieet;
  • De (tweede) huisarts bood actief hulp, ging soms mee naar het ziekenhuis, haalde spullen voor ons op bij de thuiszorg. Hij gaf ons ook zijn privénummer, voor het geval van nood;
  • De huisarts en de radioloog hebben na het overlijden van Steven van zich laten horen, om te vragen hoe het in huis (met drie jonge kinderen) gaat.


Negatieve ervaringen:
  • De eerste huisarts knijpt in de moedervlek (gevaarlijk!), een vervangend arts wil een punctie in een melanoom uitvoeren (gevaarlijk!);
  • In een crisissituatie weigert een internist een bloedtransfusie bij een HB-waarde van 4. Volgens hem is er niets aan de hand. Hij wordt woedend als we suggereren dat de oorzaak van de klachten in de maag zouden kunnen zitten. Later blijkt de maag vol gezwellen te zitten en eruit te moeten. De internist laat zich niet meer zien;
  • Een andere internist lijkt mijn man alleen interessant te vinden qua ‘trial-beschikbaarheid’. Je ziet ‘m denken: ‘Waarschijnlijk leeft u te kort om de trial af te kunnen maken….’;
  • Er is onleesbare informatie over de trial, niet te volgen voor leken. Bovendien staat er niets in over mogelijke effecten van de trial en welke resultaten er tot nu toe bekend zijn;
  • De onvriendelijke houding van de internist als we afzien van een trial;
  • Een vervangend huisarts verwijt ons dat we op vakantie zijn gegaan: ‘Hoe kúnnen jullie…?’.

Reacties

Heeft u een mening over dit onderwerp? Dan kunt u hieronder reageren.