logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

plaatje: Berichten van een naderend einde

Berichten van een naderend einde

plaatje: bulletHet net verschenen boek `Berichten van een naderend einde` van Pauline de Bok verscheen in 1999 als `Doodsberichten`. Naar aanleiding van die verschijning publiceerde het Algemeen Dagblad in november van dat jaar onderstaande recensie. Het artikel is geschreven door Rob Bruntink, tevens redacteur van Palliatievezorg.nl. "Het is een lange zit", was de kop boven het verhaal. Na een korte inleiding, volgt de bespreking.
Ruim drieduizend Nederlanders werken als vrijwilliger in de terminale zorg. Zij ondersteunen ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten, thuis of in een zorginstelling. Waar gaten vallen in de zorg van familie, vrienden en professionele hulpverleners, springen zij bij. Freelance journalist Pauline de Bok werkte tweeëneenhalf jaar als vrijwilliger bij de Amsterdamse organisatie Markant, onderdeel van Amsterdam Thuiszorg. Over haar ervaringen met stervenden schreef zij het boek Doodsberichten, dat gisteren is verschenen. ‘We praten niet veel. Ik aai over haar voorhoofd, we knijpen elkaar even in de hand.’


Over het sterfbed verschijnen jaarlijks vele boeken. In grote lijnen zijn deze in twee groepen te verdelen. Aan de ene kant is er de vakliteratuur, bedoeld voor professionele hulpverleners in de terminale zorg. Deze vakboeken gaan bij voorbeeld over rouwbegeleiding of over de organisatie van de zorg rondom het sterfbed. Aan de andere kant zijn er de getuigenissen: de auteur vertelt hierin hoe het overlijden van een naaste is verlopen en ervaren.
Doodsberichten valt in geen van beide categorieën, en is alleen daardoor al een unieke toevoeging. Pauline de Bok kroop in de rol van vrijwilliger in de terminale zorg en beschrijft wat zij zoal meemaakt en doet tijdens haar bezoeken aan Cor, Sjaak, Tineke en Gordana. Daarnaast is nog een vijfde verhaal in het boek opgenomen. Hierin wordt het leven van Andrea gereconstrueerd. Haar leven werd gekenmerkt door tal van psychoses en gedwongen opnames in psychiatrische ziekenhuizen. Andrea stapte uit het leven door van een flat te springen. Van een sterfbed is geen sprake: tenzij haar hele leven als sterfbed wordt gedefinieerd. Hoewel dit verhaal een buitenbeentje in het boek is, maakt het wel duidelijk hoe Andrea in het aangezicht van de dood haar leven leidde. En dat is in feite de centrale thematiek van Doodsberichten.

Het boek ondersteunt datgene wat in de vakliteratuur al dikwijls is aangetoond: geen enkel sterfbed is hetzelfde. Maar wat in de vakliteratuur in doorgaans klinische, afstandelijke taal wordt opgeschreven, wordt nu beschrijvend, en vol gevoel, gepresenteerd. Ook dat maakt Doodsberichten tot een waardevol boek. Dat ieder sterfbed uniek is komt met name naar voren als beschreven wordt hoe de vijf met de naderende dood worstelen. Om twee extremen te noemen: de één negeert het aanstaande sterven volkomen en wil nog een kind, de ander is zich er terdege van bewust en overweegt – om het leven goed af te ronden – een scheiding. De worstelingen worden afwisselend open en versluierd zichtbaar. Tineke bij voorbeeld – een vrouw met longkanker en uitzaaiingen in de hersenen – vat haar verwarring openlijk en kernachtig samen: ‘Ik heb helemaal geen idee dat het op een gegeven moment echt afgelopen is. Toch weet ik dat.’ Ze mag van zichzelf niet teveel in het voren denken. Terwijl Sinterklaas en Oud en Nieuw naderen, spreekt ze de hoop uit de verjaardag van haar zus, in februari, mee te kunnen maken. Dat mag nog, vindt ze, omdat dat op korte termijn is. Maar als ze over de volgende zomer wil beginnen te praten roept ze zichzelf tot de orde, want dat gaat te ver: ‘Voor mezelf mag ik wel stiekem een plannetje maken, maar ik mag het er niet uitflappen. Dat is om moeilijkheden vragen. Je moet voorzichtig blijven, dan val je niet op je gezicht. Je moet bescheiden blijven.’ Dat ze ondanks dit vooruitblikken toch met een zeer snelle dood rekening houdt blijkt als ze in diezelfde tijd haar vriezer begint leeg te eten. Deze gedachte spreekt ze echter niet uit. Ze eet de vriezer leeg omdat de producten anders over de houdbaarheidsdatum heen komen, en nergens anders om, luidt haar verhaal. ‘Ze heeft een onschuldige reden gevonden’, schrijft De Bok, maar de journaliste heeft er, waarschijnlijk terecht, zo haar twijfels bij.

Terwijl Tineke jojoot, is Gordana, een 38-jarige vrouw met blaaskanker en uitzaaiingen in lymfeklieren en buikwand, bijna uitsluitend aan het strijden. ‘Strijdend ten onder gaan, is eervol sterven’, zegt ze. Overgave komt niet in haar woordenboek voor: ‘Ik kán niet opgeven. Ik wil niet dood, ik wil beter worden.’ Ondanks de aftakeling houdt ze tot het laatst hoop: ‘Het kan ook nog vooruit gaan, het hoeft niet, maar het kan.’ De hoop vult ze in door een indrukwekkende trits alternatieve hulpverleners te bezoeken: handopleggers, acupuncturisten, natuurgenezers en homeopaten zijn nog de meest gangbare hulpverleners die Gordana bezoekt. Haar levensdrift brengt haar echter ook bij waarzeggers (‘Ik ben zelf verschillende keren terminaal geweest, ik weet wat het is’), vage types die zich moleculair arts noemen en alleen via café’s te bereiken zijn en bij genezers die met energie en drukpunten werken. Ook boeken van ‘meester-tovenaar’ Hugo Symens haalt Gordana in huis. Volgens de visie van Symens verdwijnt kanker door een klei-drankje te drinken en klei op de door kanker aangetaste lichaamsdelen te smeren. Het gezegde ‘De één zijn dood is de ander zijn brood’ krijgt hier wel een heel wrange betekenis. Uiteindelijk laten alle alternatieve hulpverleners haar vallen, omdat tegen haar kanker nou eenmaal geen kruid of klei gewassen is.

Zonder de werkelijkheid te verdoezelen en tevens zonder sensationeel te doen, schetst De Bok de aftakeling, het verval, de ontluistering van ‘haar’ patiënten. Algemene romantische gedachten over het sterfbed ten spijt, is er vooral veel leed en afzien. ‘Het is een zware zit’, definieert Sjaak de laatste levensfase. Door hartfalen raakt een andere patiënt, Cor, alsmaar verwarder. Hij raakt verstrikt in zijn eigen verhalen, en springt van de hak op de tak. Tineke moet op een gegeven moment inzien dat ze de controle over het plassen verliest. Ze verzwakt op alle fronten.

Het boek maakt ook duidelijk wat de invloed van de aftakeling op de naasten is. Martha, een zus van Tineke, draagt al maanden zorg voor haar. Ze ziet wat er gaande is: ‘Ze was altijd zo punctueel, ze had nooit een vlekje op haar kleren, en nu kan het haar geen barst meer schelen. Elke ochtend waste ze haar haren, nu zet ze zo haar pruik af en loopt met d’r kale kopje rond. Ze heeft geen idee meer van haar eigen vrouwelijkheid. Vroeger was ze zo lief en mooi.’ Een andere zus verzucht: ‘Voor mij hoeft het niet zo.’ Vrijwilligers in de terminale zorg zijn er niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de naasten. Hoe welkom de hulp is blijkt uit het verhaal over Sjaak. Zijn vrouw kan er dank zij de aanwezigheid van een vrijwilliger af en toe even uit. Boodschappen bij Albert Heijn wordt daarmee het uitstapje van de week: ‘Ik verheug me er zo op om te gaan winkelen.’

Zoals ieder sterfbed uniek is, zo is ook de rol van de vrijwilliger in de terminale zorg van situatie tot situatie verschillend. Toch zijn wel een aantal algemene uitspraken over het werk te doen. Afgaand op het boek van De Bok vormen huishoudelijk werk, licht verzorgende taken rond het bed en praten de belangrijkste activiteiten. En gepraat wórdt er: soms over de naderende dood, maar vooral over allerlei dagelijkse beslommeringen.

‘Aanwezig zijn’ is echter de meest waardevolle functie van een vrijwilliger. Het personeel van thuiszorg of verpleeg- of verzorgingshuis kan hiervoor geen uren vrijmaken. Maar het belang ervan klinkt in alle verhalen door. Dat blijkt het sterkst uit het verhaal over Cor. Hij ligt in een achterafkamertje in een verzorgingshuis en krijgt nauwelijks bezoek van familie of vrienden. De wekelijkse bezoeken van De Bok zijn voor hem een weldaad. ‘Toen hij stierf greep hij de eerste de beste hand, de mijne’, schrijft De Bok. Uiteindelijk verzet zij ook het meeste werk voor de begrafenis van hem. Cor’s vrouw is elders: ‘Ik kon mijn werk in het buitenland niet zomaar in de steek laten.’

Handen spelen zowiezo een belangrijke rol in het contact (contact in brede zin, niet alleen het lichamelijke) tussen hulpverlening en patiënt, ook al klinkt dat misschien wat klef. Maar wie ervaring heeft met stervenden weet dat een simpel handcontact angst kan verminderen. Als het met Gordana – ondanks al haar alternatieve hulpverleners – toch slechter gaat, schrijft De Bok: ‘We praten niet veel. Ik aai over haar voorhoofd, we knijpen elkaar even in de hand.’ Een week later, op de dag van haar dood, krijgt het vasthouden van de hand een geheel andere betekenis. Het leidt zelfs tot een dilemma. Het is De Bok duidelijk dat Gordana’s laatste uren zijn ingegaan. Samen met een vriendin van Gordana, Esther, zit ze aan haar bed. ‘Haar handen, armen en neus zijn koud, ze ademt heel oppervlakkig. (…) We kijken en kijken en zwijgen. Met ontzag voel ik de dood nabij, de totale koude, de onbegrensde leegte. Esther pakt Gordana’s hand en laat die weer los. Wat te doen? Haar hand vastpakken of loslaten. Haar niet alleen willen laten en haar niet tegen willen houden. Tot nu toe liet ze duidelijk merken wat ze wilde. Nu niet meer.’

Door vooral situaties te beschrijven en gesprekken letterlijk weer te geven, is het De Bok gelukt een realistisch beeld te geven van het vrijwilligerswerk in de terminale zorg. Zijzelf blijft op de achtergrond, en dat kenmerkt de goede vrijwilliger.


Pauline de Bok, Doodsberichten. Uitgeverij J.M. Meulenhoff, Amsterdam. ISBN 90 290 6529 X.