logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

plaatje: Tussen hoop en vrees

Tussen hoop en vrees

plaatje: bulletĎTussen hoop en vrees. Palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizení is een heruitgave van het promotie-onderzoek van Anne-Mei The dat in 1999 verscheen onder de titel ĎPalliatieve behandeling en communicatie. Een onderzoek naar het optimisme op herstel van longkankerpatiŽnten.í
The onderzocht vijf jaar lang het traject dat patiŽnten afleggen nadat zij in het ziekenhuis te horen hebben gekregen dat zij longkanker hebben. Ze volgde dertig patiŽnten, zowel op de polikliniek en de verpleegafdeling als later bij hen thuis. Ze woonde consulten en patiŽntenbesprekingen bij, zocht de patiŽnten in de infuuskamer op als ze chemotherapie kregen, bestudeerde medische en verpleegkundige dossiers en zat vele uren bij patiŽnten en hun naasten in de wachtkamer. Aanleiding voor het onderzoek was haar verwondering over het optimisme van de patiŽnten over de mogelijkheden van herstel: hoewel longkanker over het algemeen binnen twee jaar tot de dood leidt, noemden patiŽnten zichzelf Ďgenezení als de (chemo)therapie voor een Ėaltijd tijdelijke- remissie van het bronchuscarcinoom had gezorgd. ĎNiemand wist waarom de patiŽnten toch zo optimistisch konden zijní, schrijft The. Artsen gaven te kennen dat Ďdit patiŽnten eigen wasí. Verpleegkundigen zagen de onvolledige voorlichting van de artsen als oorzaak. Toch hoorde The hen duidelijk tegen patiŽnten zeggen dat genezing niet tot de mogelijkheden behoorde.

In Tussen hoop en vrees wordt de zoektocht naar de verklaring voor het onterechte optimisme gedetailleerd beschreven. The laat zien hoe de patiŽnten, hun naasten, betrokken artsen en verpleegkundigen communiceren en met elkaar omgaan, wat hun houding is met betrekking tot de palliatieve, levensrekkende behandeling en hoe beslissingen over de therapie worden genomen. Net zoals in haar eerste boek (ĎVanavond om 8 uurÖí, over verpleegkundige dilemmaís bij euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde) heeft The voor een beschrijvende stijl gekozen. De waarde van het boek beperkt zich daardoor niet tot het wetenschappelijke karakter: ook als Ďgewoon boekí is het een prachtig beschreven ontdekkingsreis door de wereld waarin longkankerpatiŽnten terechtkomen na de diagnose.
The bemerkte dat het stijgende optimisme van de patiŽnten hand in hand ging met de activiteit van de behandeling. Werd de eerste chemotherapie gestart, dan verdween de wanhoop. Dit herhaalde zich als de tweede ronde werd ingegaan. Pas gaandeweg de ziekte raakt de patiŽnt zich bewust dat het opkomen en slinken van de tumor bij het ziektebeeld hoort. Volgens The zijn artsen en verpleegkundigen daar niet duidelijk genoeg over. WŤl ten opzichte van elkaar (ĎDit wordt zijn laatste Kerst.í), maar niet ten opzichte van de patiŽnt.

The ontdekte dat er alle openheid bestaat over het korte termijn-perspectief (de aanstaande behandeling, de uitslagen), maar dat er over de gevolgen van de ziekte op lange termijn (de dood) nauwelijks gesproken werd. Zowel artsen, verpleegkundigen als patiŽnten houden deze Ďverhulde communicatieí in meer of mindere mate in stand. Om een goede afronding van het leven mogelijk te maken, zou de voorlichting moeten worden veranderd, schrijft The. Nabestaanden gaven aan dat meer gedoseerde, herhaalde informatie over het lange termijn-perspectief van de ziekte mogelijk tot een bewuster afscheid had kunnen leiden en hun rouwproces ten goede zou zijn gekomen.

ĎTussen hoop en vreesí kan worden gelezen als een groot pleidooi voor een verdere ontwikkeling van palliatieve zůrg (naast palliatieve therapieŽn of behandelingen) in ziekenhuizen. De door The voorgestelde koppeling van een Ďvaste verantwoordelijke verpleegkundigeí aan iedere patiŽnt zou ertoe moeten leiden dat patiŽnten ten allen tijde vragen over de ziekte kunnen stellen. Ook psychosociale aspecten zouden in de contacten nadrukkelijk aan de orde moeten kunnen komen. The constateert dat diverse disciplines aan psychosociale begeleiding doen, maar dat men van elkaar niet weet waaruit die bestaat. Daardoor raakt de begeleiding erg versnipperd. Ook zou de Ďvaste verantwoordelijke verpleegkundigeí een rol kunnen spelen in het zoeken naar het antwoord op de vraag wat voor de patiŽnt Ďeen goede doodí is. Deze vraag wordt nu, ook tot grote spijt van verpleegkundigen en artsen, overwegend genegeerd omdat de medische beleving van de ziekte bij alle betrokkenen overheerst. Daarnaast kan de verpleegkundige patiŽnten wijzen op alternatieven voor Ďniet-behandelení. Het alternatief dat patiŽnten nu door specialisten wordt aangeboden bestaat veelal uit Ďniets doení en Ďafwachtení. Hierdoor krijgt de patiŽnt het gevoel dat hij wel voor behandeling můet kiezen.


Tussen hoop en vrees. Palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizen is geschreven door Anne-Mei The en wordt uitgegeven door Uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum in Houten.