logoplaatje

Palliatievezorg.nl Voor wie?

Palliatieve zorg voor kinderen

plaatje: bulletBehalve de doelgroep volwassenen met kanker in de terminale fase, krijgen ook kinderen met kanker sinds enkele jaren relatief veel aandacht in de Nederlandse gezondheidszorg.
Omdat de verschillen in ontwikkeling van de ziekte bij volwassenen en kinderen zo groot zijn, is er zelfs een apart circuit ontstaan van instellingen en organisaties die zich gespecialiseerd hebben in palliatieve zorgverlening voor kinderen. Anders dan bij volwassenen, is kanker bij kinderen zelden tot nooit een chronische ziekte. Kinderen waarbij duidelijk wordt dat zij niet zullen genezen, sterven vaak vrij snel. Op het moment dat genezing uitgesloten is, sterven kinderen vaak binnen een paar maanden. Een palliatieve fase van 7-9 weken is eerder regel dan uitzondering.

Jaarlijks sterven in Nederland rond de 1500 jongens en meisjes onder de 14 jaar (CBS, 2002). Neonaten vormen de grootste groep (zo’n 500). Bijna 400 kinderen sterven als gevolg van aangeboren afwijkingen (aan het zenuwstelsel, aan hart- en bloedvaten). De groep waarop palliatieve zorgverleners zich met name richten is de groep kinderen met een chronische ziekte (ongeveer 350), waaronder – voor statistici – ook kanker valt (ongeveer 100). De diversiteit van de andere chronische ziekten is groot. Enkele tientallen kinderen overlijden per jaar aan de gevolgen van een ziekte aan het hart. Datzelfde geldt voor suikerziekte en ziektes aan de ademhalingsorganen en spijsverteringsorganen.

De grote variëteit aan ziekten in de doelgroep maakt direct duidelijk hoe moeilijk het voor zorgverleners is specifieke kennis over de behandeling en begeleiding te ontwikkelen. De kans dat een huisarts in zijn twintig jaar durende praktijk vaker dan één keer met een ongeneeslijk ziek kind wordt geconfronteerd, is zeer klein. Er is dan ook niet voor niets een apart, in palliatieve zorg voor kinderen gespecialiseerd circuit ontstaan.

Zoals (academische) ziekenhuizen kinderafdelingen en kinderoncologische afdelingen kennen, zo hebben hospicevoorzieningen voor volwassenen opvolgers gekregen van kinderhospices. De naamgeving is echter verwarrend. Anders dan bij de hospicevoorzieningen voor volwassenen, die met name in de laatste levensfase in deze voorzieningen verblijven, wordt een kinderhospice slechts ten dele gebruikt voor de zorg en begeleiding van kinderen die op zeer korte termijn zullen overlijden. Meer dan (palliatieve) terminale zorg, verlenen kinderhospices respijtzorg. Bij deze vorm van zorg, kunnen ouders hun kinderen tijdelijk ‘uit handen geven’ aan het hospice, om zelf tot rust te kunnen komen. Er is een handvol voorzieningen dat zowel respijtzorg als palliatieve zorg aanbiedt: kinderhospice De Glind (in De Glind), Mappa Mondo’s (Rijswijk en Wezep), De Biezenwaard (Uithoorn) en Het Lindenhofje (Amsterdam).

Inhoudelijk gezien zijn er genoeg redenen om de palliatieve zorgverlening van kinderen te scheiden van de zorg voor volwassenen. Medicatie, bedoeld voor de bestrijding van pijn, benauwdheid of andere lichamelijke klachten die veelvuldig voorkomen, is nauwelijks op kinderen uitgetest; het voorschrijven daarvan is daarmee een vak apart. De rol van naasten – bij zieke kinderen zijn dit vooral de ouders, maar ook de broers, zussen of andere familieleden – is wezenlijk anders dan bij volwassenen. In de periode van behandeling zijn zij – idealiter – onderdeel van het team van zorgverleners dat bij het zieke kind betrokken is. Ouders die een kind verliezen vragen om een andere (psychosociale) begeleiding dan dochters of zonen die hun vader of moeder verliezen. De impact van een ziek en stervend kind op de omgeving is over het algemeen vaak groter dan bij een stervende volwassene. Problemen met verliesverwerking zijn bij de ouders dan ook te verwachten. De relatie met eventuele broers en zussen van het gestorven kind heeft vaak onder druk gestaan. Daarmee is gezegd dat ook de nazorg bij palliatieve zorgverlening voor kinderen een andere inhoud kent.
Anders dan bij volwassenen, speelt bij kinderen – afhankelijk van de leeftijd – de vraag wat zij van hun eigen situatie, en van ‘de dood’ begrijpen. De behoefte aan communicatie is minder makkelijk te peilen. Ook een vraag als ‘gaat het kind nog naar school (en tot wanneer, en hoe)?’ maakt in alle eenvoud duidelijk dat specifieke thema’s aan palliatieve zorg voor kinderen verbonden zijn.

De Vereniging Ouders, Kinderen, Kanker heeft een speciaal project opgezet voor ouders van een ongeneeslijk ziek kind. Informatie hierover is te vinden op de website www.koesterkind.nl.