logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

plaatje: Who cares?

Who cares?

plaatje: bulletWat beweegt mensen om uit hoofde van hun werk te zorgen voor doodzieke anderen? En hoe houd je dat vol? Deze vragen vormden in 2001 het startpunt van mijn promotieonderzoek. Inmiddels is dat onderzoek afgerond (Olthuis, 2007). Dit artikel geeft in een notendop de belangrijkste conclusies weer.
Het zal menigeen onder u wel eens overkomen zijn. Je bent op een feestje, de buurtbarbecue of staat op het schoolplein en vertelt iemand iets over het werk dat je doet in de palliatieve zorg. “Knap hoor, dat je dat werk kunt doen. Ik zou het niet kunnen, de hele dag tussen de stervenden,” reageert die ander vervolgens. Verder pratend blijkt dan dat er onder die afwerende reactie ook iets van fascinatie schuil gaat. De beschikking hebben over een tijdelijk leven dat uitmondt in een zekere dood is tenslotte iets dat we als mensen met elkaar delen. Maar terwijl ieder van ons vroeg of laat geconfronteerd wordt met de dood (van een ander, uiteindelijk van jezelf), zijn slechts weinigen daar dagelijks mee bezig. Dat is misschien maar goed ook. Blijft staan de vraag waarom sommigen de confrontatie met stervende mensen wel bewust op zoeken in de vorm van het verlenen van palliatieve zorg. Zijn dat dan een soort supermannen of supervrouwen?

Supermensen?
Nee en ja. Palliatieve zorgverleners zijn geen supermensen, want de krachten waarover de ‘echte’ superman beschikt daarover beschikt man noch vrouw. Superman tart bijvoorbeeld de wetten van de zwaartekracht, kan ontzettend hard vliegen en is onkwetsbaar voor vrijwel alles. Maar anderzijds, is er wél een parallel te trekken tussen superman en palliatieve zorgverleners. Toen superman ontdekte dat hij over bepaalde eigenschappen beschikte, toen hij ontdekte dat hij superman was, begreep hij dat dit onlosmakelijk verbonden was met bepaalde verantwoordelijkheden. Dit besef kwam ik vaak tegen in de verhalen die palliatieve zorgverleners mij vertelden. In het proefschrift bijvoorbeeld, speelt hospice verpleegkundige Susan een belangrijke rol. Haar verhaal, dat is geconstrueerd op basis van 5 interviews met hospice verpleegkundigen, laat zien hoe nauw het nemen van de verantwoordelijkheid om te zorgen is verbonden met de persoon die zij is.

Waarom het hospice?
Het verhaal van Susan draait om de carrièreswitch die ze maakt. Ze stopte met werken bij een oncologieafdeling van een ziekenhuis en is verpleegkundige in een hospice geworden. Dit deed ze omdat ze ontdekte dat werken in een hospice beter bij haar past. De verantwoordelijkheid te zorgen voor hospice-gasten past beter bij haar dan de zorg voor ziekenhuispatiënten die – al dan niet palliatief – worden behandeld met een chemokuur. Waarom maakte Susan deze switch?

Allereerst om een beter leven voor zichzelf te creëren. Uiteraard keurt ze chemokuren niet af, maar ze begon moeite te krijgen met de matige kwaliteit van leven waarmee zo’n kuur gepaard gaat. Bovendien merkte ze dat ze zich beter voelde over haar werk en over zichzelf wanneer ze gelegenheid had met patiënten te praten over de betekenis van hun ziekte. En die gelegenheid is er in een hospice vaak meer dan bij de oncologie. In de analyse hiervan speelt het begrip self-esteem, of zelfachting, een grote rol.

Ten tweede, ging het haar niet alleen om haar eigen leven, maar ook om dat van anderen. Susan vat haar levensvisie samen met de woorden ‘we zijn hier om goed voor elkaar te zijn’. Ze wil in het hospice mensen bijstaan bij het afronden van hun leven en daarbij nadrukkelijk oog hebben voor de persoon die iemand is. De analyse concentreert zich hier op het begrip solicitude; ‘zorg om de ander’.

Tenslotte gaat Susan ook in het hospice werken omdat de brede palliatieve zorgvisie (lichamelijk, psycho-sociaal, spiritueel) haar aanspreekt. In deze traditie van ‘totale zorg’ en de taal die daarin wordt gesproken, kan Susan meer zichzelf zijn dan op een oncologieafdeling waar de zorg zich veel meer richt op levensverlenging en curatie. De analyse richt zich hier op Susans professionele rol en het begrip wederkerigheid.

Morele houding
Susans verhaal maakt duidelijk dat zorgverleners palliatieve zorg verlenen vanuit een bepaalde morele houding van betrokkenheid. Een betrokkenheid om in het belang van anderen te handelen. Het doel van het onderzoek was zichtbaar te maken wat die morele houding behelst. Er is daarbij gebruik gemaakt van verschillende ethische invalshoeken: de deugdethiek, de hermeneutische ethiek, de zorgethiek en theorieën over het begrip welzijn. Ook zijn dertig professionals geïnterviewd die in verschillende settings dagelijks palliatieve zorg verlenen. Op grond van de inzichten die dit heeft opgeleverd, kan worden geconcludeerd dat de morele houding van palliatieve zorgverleners tenminste wordt gekenmerkt door 3 zaken: 1) praktische wijsheid, 2) het vermogen een persoonlijke zorgrelatie aan te gaan, en 3) de wetenschap dat zorg verlenen een proces is dat zich afspeelt tussen twee mensen op basis van vertrouwen.

Praktische wijsheid
Het verlenen van palliatieve zorg zou je kunnen vergelijken met het improviseren van een stelletje jazzmuzikanten. Goed kunnen improviseren vraagt om meer dan het aanleren van de juiste muzikale vaardigheden; je moet óók opmerkzaam zijn, je medemuzikanten goed in de gaten houden en je bewust zijn van je eigen rol in de improvisatie. Zo is het ook in de palliatieve zorg. Die zorg vraagt om een houding waarin steeds weer de juiste toon gevonden moet worden (zie ook Olthuis, 2002). Elke patiënt heeft zijn eigen verhaal en elke situatie is anders. Dat vraagt van zorgverleners een praktische wijsheid of verstandigheid die hen in staat stelt telkens weer een afgewogen oordeel te maken en navenant te handelen. Goede palliatieve zorg vraagt om zorgverleners die rekening kunnen houden met alle aspecten die het proces van zorgen beïnvloeden. Essentieel daarbij is dat zorgverleners zichzelf daarbij niet uit het oog verliezen.

Persoonlijke zorgrelatie
Mensen hebben andere mensen nodig om hun leefwereld als de moeite waard te ervaren. Uit het onderzoek blijkt dat, zoals Susan ook aangaf, het gesprek een centrale plaats inneemt in het zorgproces. Palliatieve zorgverleners verkennen in dat gesprek de wereld van de patiënt en zijn familie en de wijze waarop zij kunnen bijdragen aan het welzijn van die patiënt. Dat vraagt om een houding van zorgverleners waarin de fysieke en existentiële toestand van de patiënt het uitgangspunt is. Palliatief zorgen is dan ook vaak een emotioneel proces. Temeer omdat het niet alleen gaat om een wereld waarin het de moeite waard is om te leven, maar waarin dat leven ook eindig blijkt te zijn. Precies dat aspect maakt dat het cruciaal is dat palliatieve zorgverleners hun persoonlijke grenzen bewaken. Want de gedachte dat iemand morgen overleden kan zijn, maakt dat die grenzen gemakkelijk overschreden worden.

Bondgenoten
Zorgen is in essentie een proces dat plaatsvindt tussen twee mensen. Vertrouwen tussen twee mensen vormt de basis van dat proces. Zorgverlener en zorgontvanger zijn als het ware bondgenoten. Het is een vergissing te denken dat zorgen een vorm van éénrichtingsverkeer is waarin de zorgverlener gewoon zijn plicht doet en zichzelf wegcijfert. Palliatieve zorg vindt plaats in wat misschien wel de moeilijkste fase van het leven is. De mogelijkheid om te zorgen voor een doodzieke mens is niet zonder gevolgen voor de zorgverlener. Die mogelijkheid betekent niet alleen een erkenning van de mens die sterft, maar kan ook de erkenning betekenen van de mens die zorgt. Er wordt gezorgd vanuit een verbondenheid die men voelt met het welzijn van de ander, wetend dat het welzijn van die ander een rol speelt bij dat van henzelf.

De belangrijkste boodschap van dit onderzoek is dat het in de palliatieve zorg niet alleen gaat om de hele persoon van de patiënt, maar dat ook de persoon van de zorgverlener met huid en haar betrokken is. Dat vraagt om een reflexieve praktijk waarin de morele houding van waaruit zorg wordt verleend continu wordt onderhouden.

Literatuur
Olthuis, G. Who cares? An ethical study of the moral attitude of professionals in palliative care practice. Dissertatie Radboud Universiteit Nijmegen, 2007.
Olthuis, G. De juiste toon. De houding van hulpverleners. Pallium, 2002, 4(5), 28-31.
Van der Wiel, H. & Wouda, J. Voor jezelf zorgen. Pallium, 2001, 3(4), 13-17.

Gert Olthuis werkt bij de afdeling Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde, UMC St Radboud Nijmegen.

Reageren?

plaatje: bulletWilt u een reactie op dit artikel geven? Dat kan hieronder.