logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

plaatje: De laatste slaap

De laatste slaap

plaatje: bulletDinsdag 29 januari verscheen het boek De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie? van Pallium-hoofdredacteur Rob Bruntink. Voor Palliatievezorg.nl selecteerde hij tien fragmenten uit het boek. Deze worden - vanaf de presentatie - om de paar dagen hieronder gepubliceerd.

`Sedatie is een medisch antwoord op existentiële vraag`

plaatje: bulletHospice-arts Piet van Leeuwen: ‘Ik vraag me af of sedatie wel zo vaak het juiste antwoord is op de nood van de stervende. Volgens mij is het een medisch antwoord op een existentiële vraag, daar komt mijn bezwaar in de kern op neer. Als ik wat chargeer, zeg ik: een drenkeling die om hulp roept, kun je óók helpen door hem onder water te duwen. Dan is hij immers ook uit zijn lijden verlost. Als een patiënt om sedatie vraagt, is hij in nood, dat is duidelijk. Maar wil hij dit medische antwoord? Wil hij niet liever iets anders dan dat?’

Hoe vroeger gestart, hoe groter de kans op complicaties

plaatje: bulletDe nationale levenseinde-onderzoeken laten zien dat artsen regelmatig vroeger met sederen beginnen dan de richtlijn voorschrijft. Een onderzoek van de Palliatieve Helpdesk in Amsterdam toonde in 2007 aan dat meer dan de helft van de artsen in Amsterdam dat doet. ‘Het is ook verleidelijk,’ zegt huisarts en consulent palliatieve zorg Marjo van Bommel. ‘Voor iedere arts is het immers prachtig om een situatie vol onrust, pijn of paniek tot rust te kunnen brengen, ongeacht de vraag wat de levensverwachting zou zijn. Een arts die de sedatie begint als de levensverwachting meer dan twee weken is, vergeet dan dat hij sedatie misbruikt. Zo hoort het dus niet, al is het wel begrijpelijk.’
Een ander probleem is dat deze vroege sedaties niet altijd goed verlopen. Hoe vroeger er gestart wordt, hoe meer kans op complicaties, zegt hospice-arts Piet van Leeuwen. ‘Wanneer de patiënt nog niet in de laatste fase verkeert en de arts begint toch met de sedatie, dan leidt dit bijna altijd tot grote teleurstelling en frustratie. Want het wordt vaak gedaan in de hoop of zelfs met de belofte dat iemand blijvend buiten bewustzijn zal geraken en snel zal komen te overlijden. Die belofte kan niemand waarmaken. Het is eerder wishful thinking van de arts dan een bewijs van voldoende kennis.’

Niet alleen in noodsituaties

plaatje: bulletHet meest opvallende uit de onderzoeken is wel dat palliatieve sedatie erg vaak voorkomt, namelijk bij ongeveer 10 procent van de sterfgevallen. Deze frequentie lijkt moeilijk te rijmen met de vaststelling in de richtlijn dat sedatie alleen bedoeld is voor noodsituaties.
Dat is ook de mening van de voor dit boek geďnterviewde artsen en verpleegkundigen die in palliatieve zorg zijn gespecialiseerd. Zij zijn verbaasd over het hoge percentage. ‘Palliatieve sedatie is een heftige en misschien ook wat grove behandeling,’ zegt hospice-arts Piet van Leeuwen. ‘Natuurlijk komen refractaire symptomen voor en kan sedatie het enige antwoord zijn. Maar moet een arts echt bij een op de tien sterfbedden zo drastisch ingrijpen? Er is toch nog zoveel minder zwaar geschut?’ Van Leeuwen begeleidt zelf ongeveer 120 stervenden per jaar. Hij past sedatie hooguit een keer per jaar toe.
Hoogleraar Palliatieve Zorg Kris Vissers is oorspronkelijk anesthesioloog: ‘Voordat ik hoogleraar werd, heb ik tien jaar in een ziekenhuis gewerkt met duizend bedden. In die tijd heb ik twee sedatietrajecten bij patiënten in de terminale fase meegemaakt.’ En huisarts en consulent palliatieve zorg Marjo van Bommel: ‘Ik herken dat percentage absoluut niet in mijn praktijk. Het kan er bij mij niet in dat 10 procent van de Nederlanders plots in een noodsituatie sterft.’

Casus uit hoofdstuk 2

Huisarts en consulent palliatieve zorg Marjo van Bommel:

‘Als consulent werd ik gebeld door een huisarts. Hij vertelde dat hij onder druk van de patiënt stond om op korte termijn tot sedatie over te gaan. “Ik kom er niet onderuit”, zei hij, al wist hij dat de situatie niet aan de voorwaarden uit de richtlijn voldeed. De patiënt had bijvoorbeeld een levensverwachting van meer dan twee weken. Ik heb hem dan ook geadviseerd het niet te doen. “Als je nu al gaat sederen, is de kans levensgroot dat het niet lukt”, zei ik hem. Dat argument heeft hij vervolgens ingebracht in het gesprek met de patiënt. Blijkbaar met overtuiging, want vervolgens is de euthanasieprocedure gestart. Anderhalve week later is de man door euthanasie gestorven. En zo vind ik ook dat een arts het moet doen: is het te vroeg voor sedatie en wil iemand toch dood, dan moet hij euthanasie aanbieden. Er valt niet te kiezen tussen het een of het ander. Ik weet dat “maak me dood” een andere vraag is dan “breng me in slaap”, maar een arts moet zich niet laten aanmoedigen medisch onjuiste handelingen te verrichten. Er worden niet voor niets verschillende medische beslissingen onderscheiden. Een arts moet zuiver blijven in zijn handelingen.’

Terminologie

plaatje: bulletHoe nieuw palliatieve sedatie voor de meeste artsen is, blijkt onder meer uit het gebrek aan duidelijkheid in de terminologie. In dit boek wordt het begrip palliatieve sedatie gebruikt, maar de (medische) literatuur kent tal van varianten: terminale sedatie, diepe sedatie, diepe terminale sedatie, terminaal coma, permanente sedatie, terminerende sedatie, sedatie in de laatste levensfase, diepe, continue sedatie, slaapinfuus, sedatie, totale sedatie, palliatieve sedatie in de terminale fase, palliatieve sedatie therapie, gecontroleerde sedatie, terminale narcose, diepe chemische slaap, terminale verdoving, verkapte euthanasie en langzame euthanasie.

De kortdurende sedatie kent ook een paar synoniemen: intermitterende sedatie, intermittente sedatie, kortdurende diepe sedatie, tijdelijke sedatie en lichte sedatie.

In discussies over de terminologie – waarin palliatieve sedatie en terminale sedatie als de populairste aanduidingen naar voren komen – wijzen voorstanders van de term palliatieve sedatie erop dat die duidelijk maakt dat de sedatie in het proces van palliatieve zorgverlening wordt toegepast. Ook het doel, verlichting van lijden (palliatie), komt duidelijk tot uitdrukking. Daar kan tegen ingebracht worden dat álle sedaties op palliatie gericht zijn en dat het woord palliatieve dus weinig toevoegt. Het grootste bezwaar tegen de term terminale sedatie is dat die een dodelijke bijklank heeft. De indruk wordt gewekt dat de sedatie doelbewust tot de dood leidt, terwijl dat volgens de richtlijn van de KNMG over palliatieve sedatie juist niet de bedoeling is.

Populariteit

De vraag waarom palliatieve sedatie in korte tijd zo populair is geworden, is niet eenduidig te beantwoorden. Het is allereerst het gevolg van de toegenomen bekendheid van de palliatieve zorg. Palliatieve sedatie wordt daar al langere tijd toegepast, zij het alleen in uitzonderlijke gevallen. Omdat meer artsen zich in de palliatieve zorg verdiepten, leerden zij ook de specifieke behandelingen van dat specialisme kennen. Zo heeft in het verleden ook de ontwikkeling van pijnbestrijding een flinke impuls gekregen.

Maar dat is niet het hele verhaal. Er zijn meer mogelijke verklaringen. Hoogleraar Palliatieve Zorg Kris Vissers: ‘Een positieve visie op de toegenomen toepassing is: blijkbaar was er veel lijden op het sterfbed en bestond er onder artsen en patiënten een grote behoefte aan zo’n oplossing. De negatieve visie is: het duidt op een tekort aan zorg, omdat de sedatie zoals die nu wordt toegepast een mákkelijke oplossing is. Ik hoop dat die positieve visie de juiste is, maar ik vrees dat het anders ligt en dat vele artsen het lijden in een vroeg stadium wegspuiten. Onze maatschappij lijkt niet meer, of in ieder geval steeds minder, in staat te zijn het lijden tot die maatschappij toe te laten. Het wordt niet meer geaccepteerd. Alles moet mooi zijn. En de weg naar de dood is niet altijd mooi. Met sedatie kan die weg eerder afgekapt worden.’
‘Ik maak weleens de vergelijking met pijnbestrijding bij bevallen,’ zegt internist-oncoloog Lia van Zuylen. ‘Daar wordt ook steeds meer om gevraagd. De geest van deze tijd is dat lijden niet hoeft: daar zijn namelijk middeltjes voor.’

De opkomst van palliatieve sedatie gaat gelijk op met een recente daling van het aantal gevallen van euthanasie. Daar zit een verband tussen, is het idee. ‘Er was een tijd dat we in Nederland dachten dat euthanasie de oplossing zou zijn voor ernstig lijden rond het sterfbed,’ zegt hospice-arts Piet van Leeuwen. ‘Een meerderheid van de bevolking vindt dat nog steeds, maar onder artsen wordt daar inmiddels iets anders over gedacht. Tien, vijftien jaar geleden was het not done voor een arts om te zeggen: euthanasie is zo’n ingrijpende ervaring, ik zou het hooguit twee keer per jaar kunnen doen, vaker trek ik het niet. Nu mag dat wel hardop gezegd worden. Het is duidelijk geworden dat het verrichten van euthanasie een zware wissel trekt op de arts als mens. Daarmee is euthanasie een middel dat vele malen beperkter kan worden gebruikt dan vooraf was gedacht. Het is dan bijna logisch te noemen dat er onder artsen grote belangstelling bestaat voor iets wat er in zekere zin erg op lijkt, maar emotioneel gezien als minder belastend wordt ervaren. Het is voor artsen het verschil tussen doen sterven en laten sterven. In het laten sterven is de eigen rol veel minder groot. Ook voor patiënten kan sedatie makkelijker liggen dan euthanasie. De drempel om je arts te vragen je in slaap te brengen is minder hoog dan te vragen je dood te maken.’

Onthouding vocht en voeding

plaatje: bulletAls een arts met sederen begint, zal hij de patiënt normaal gesproken geen vocht en voeding meer geven. Dat is medisch zinloos, schrijft de KNMG in de richtlijn. Internist-oncoloog Lia van Zuylen: ‘Zou je het als arts toch doen, dan breng je eerder schade toe dan dat je goed doet. Patiënten kunnen last krijgen van kortademigheid en vochtophoping.’

Over de invloed van het niet meer eten en drinken op het sterven zijn de meningen verdeeld. Uit een groot nationaal onderzoeksrapport naar medische beslissingen rondom het levenseinde (in het vervolg nationaal levenseinde-onderzoek genoemd) uit 2007 is bekend dat bijna de helft van de gesedeerde patiënten overlijdt binnen vierentwintig uur en 94 procent binnen een week. Maar volgens de KNMG betekent dit niet dat de patiënt door de sedatie sterft. Het verband is eerder: het natuurlijke sterven was al erg dichtbij toen de sedatie begon. De KNMG verwijst daarbij naar buitenlandse onderzoeken waarin geen verschil in overleving werd aangetroffen tussen wel of niet gesedeerde patiënten. Daarbij gaat het uitsluitend om sedaties die op een manier worden uitgevoerd die ook in de richtlijn wordt omschreven. In de praktijk houden artsen zich niet altijd aan de richtlijn. In die gevallen kan de sedatie de dood wél bespoedigen. Deze verschillende vormen van sedatie komen aan de orde in hoofdstuk 3.

De stelligheid van de KNMG over de doodsoorzaak wordt niet alom gedeeld. ‘Bij een levensverwachting langer dan een week zal de sedatie het moment van overlijden beďnvloeden,’ zegt huisarts Sicco Verhagen. Hij was een van de opstellers van de richtlijn. Verhagen baseert zich voor zijn uitspraak op verschillende buitenlandse onderzoeken. ‘Doordat de gesedeerde patiënt geen vocht meer krijgt, zal hij door uitdroging eerder overlijden dan anders het geval zou zijn geweest.’ Ook de Gezondheidsraad plaatst, in een rapport uit 2004, kanttekeningen bij de mening van de KNMG en vraagt zich af wat daarvan de consequenties zijn voor de beoordeling of er sprake is van normaal of buitengewoon handelen: ‘Door de sedatie krijgt de levensbekorting ten gevolge van het afzien van kunstmatige toediening van voeding en vocht een actief karakter. En omdat in dit geval de dood van de patiënt geen theoretische mogelijkheid maar een nabije zekerheid is, kan dit in de regel als opzettelijke levensbekorting worden beschouwd.’ Ook de nationale levenseinde-onderzoekers concludeerden in hun rapport uit 2003: ‘Een ernstig zieke patiënt gaat zonder vocht binnen enkele dagen tot weken dood.’

Jeroen Hasselaar, die voor het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen onderzoek doet naar palliatieve sedatie, kan zich voorstellen dat er een verband wordt gezien tussen de start van de sedatie en het overlijden. ‘Zeker als de arts de patiënt vocht en voeding onthoudt, terwijl hij daarvoor nog wel dronk. Dan lijkt het verband tussen het een en het ander voor het oprapen. Maar uiteindelijk luidt de conclusie dat de oorzaak van het overlijden soms moeilijk te duiden is: sterft de patiënt door de ziekte, door de medicatie, door de onthouding van vocht en voeding of door van alles een beetje? Bij een sedatie die volgens de richtlijn wordt uitgevoerd, zal de ziekte meestal de doodsoorzaak zijn, maar de onduidelijkheid daarover groeit naarmate de arts meer van de richtlijn afwijkt.’
De kwestie van vocht en voeding speelt lang niet altijd. ‘Het hoofdstuk eten en drinken is vaak al gesloten als sedatie aan de orde komt,’ zegt huisarts en consulent palliatieve zorg Marjo van Bommel. ‘Het hoort bij het natuurlijke verloop van een stervensproces. Het lichaam verzwakt, het heeft minder nodig. Sommigen hebben niet meer de kracht te eten, bij anderen neemt de ziekte het hongergevoel weg. Later verdwijnt ook het dorstgevoel. Het gebeurt vaak dat patiënten nog hooguit een paar slokjes per dag nemen op het moment dat sedatie aan de orde komt.’

`Een mooi alternatief`

‘In de ongeveer twintig jaar dat ik huisarts ben, heb ik zes keer euthanasie toegepast. Ik heb aan alle gevallen overwegend een goed gevoel overgehouden. Ik loop er dan ook niet voor weg. Een jaar of vijf geleden heb ik voor het eerst iemand gesedeerd. Sindsdien praat ik veel minder over euthanasie. Palliatieve sedatie is een mooi alternatief. Anders dan bij euthanasie is er geen gevaar aanwezig dat de medische integriteit wordt aangetast. Ik vind het vergelijkbaar met natuurlijk sterven, maar dan met net iets meer controle erover.

Het is niet alleen procedureel eenvoudiger dan euthanasie, ook emotioneel ligt het anders. Ik heb het ook als zoon meegemaakt; mijn vader is twee jaar geleden overleden. Zijn arts had hem een paar dagen voor zijn dood gesedeerd. Mijn vader stierf ’s nachts in zijn slaap. Mijn moeder lag naast hem, zijn kinderen – onder wie ik – sliepen in de kamers eromheen.

Sedatie biedt de mogelijkheid van een mooie, zachte en menselijke dood. En misschien wel de perfecte. Natuurlijk is er net als bij euthanasie een moment waarop het licht in de ogen uitgaat, maar het is toch anders. Familieleden zeggen dat ook duidelijk. In de tijd dat de patiënt slaapt, hebben ze nog wat contact. Door de patiënt te verzorgen bijvoorbeeld of tegen hem te praten. Mijn eigen ervaring sluit aan bij wat zij mij vertellen: dat ze daarmee een sterfbed op een fijnere manier hebben kunnen afronden dan wanneer dat abrupt zou zijn geëindigd.’

Huisarts Jeroen Theunissen

Waarom iemand nog in leven houden?

plaatje: bulletUit de inleiding:

Op een internationaal congres over palliatieve zorg, dat in 2007 in Boedapest werd gehouden, zei de Noorse ethicus Lars Materstvedt: ‘Door te sederen maakt een arts een patiënt in sociale zin dood. De patiënt kan niet meer praten, hij kan geen keuzes meer maken, hij merkt niets meer van de wereld. Waarom wordt iemand dan toch nog in leven gehouden? Het scheelt toch een hoop energie, kosten en tijd – vooral van de familieleden – als iemand direct óók biologisch dood wordt gemaakt?’ Dit boek is bedoeld voor iedereen die zich over dergelijke vragen wil buigen.