logoplaatje

Palliatievezorg.nl Bibliotheek

VPTZ reikt allochtonen de hand

plaatje: bulletUit onderzoek is bekend dat allochtonen die thuis sterven relatief weinig gebruik maken van het palliatieve zorgaanbod. Dat geldt ook voor de ondersteuning die gespecialiseerde vrijwilligers aan patiënten en hun familieleden aanbieden. De vereniging VPTZ onderzocht het waarom hiervan door simpelweg in gesprek te gaan met allochtonen. Met als gevolg dat de allochtone gemeenschap op lokale schaal eigen oplossingen is gaan zoeken voor een wél bestaande behoefte aan ondersteuning.
Over allochtonen die thuis sterven bestaat het hardnekkige idee dat de verzorging ‘in eigen kring’ geregeld wordt. Dat zou verklaren waarom zij minder dan autochtonen een beroep doen op de huisarts, thuiszorg of gespecialiseerde vrijwilligers. “De veronderstelling is maar ten dele waar”, zegt Jos Somsen, beleidsmedewerker bij VPTZ, de koepelorganisatie van vrijwilligers palliatieve terminale zorg. “Er bestaat wel degelijk behoefte aan ondersteuning.”
Voor een zogeheten diversiteitsproject van VPTZ dook zij anderhalf jaar geleden de Turkse en Syrisch-orthodoxe gemeenschap in Enschede in. Haar collega Thea Adlim deed hetzelfde in Rotterdam, bij de Arabisch en Berbers sprekende gemeenschap. Voor het merendeel werd er gesproken met Marokkanen, daarnaast echter ook met Palestijnen en Iraakse en Soedanese christenen. In plaats van voorlichting te geven over het vrijwilligerswerk (in de hoop dat dit de bekendheid van vrijwilligers zou vergroten), gingen Somsen en Adlim het gesprek aan met vertegenwoordigers van Turkse en Marokkaanse vrouwenverenigingen, culturele verenigingen of zorgvoorzieningen voor allochtonen ouderen. De insteek was: welke ervaringen worden opgedaan met de zorg voor een terminaal ziek familielid?
Deze aanpak zette een sneeuwbal aan het rollen. Het eerste contact leidde tot groepsbijeenkomsten waarin gesproken werd over ervaringen met de zorg voor geliefden in de laatste levensfase. Deze leidden vervolgens tot een informele samenwerking tussen lokale VPTZ-ers en allochtonen. De eerste concrete producten van die samenwerking zijn in de maak: een folder over vrijwilligerswerk in de Turkse taal bij voorbeeld, of een training voor sleutelfiguren in de allochtone gemeenschap (zoals imans en zorgconsulenten) om sterven bespreekbaar te maken en mensen over de drempel te helpen gebruik te maken van de mogelijkheden van palliatieve zorgverlening. Ook sloten enkele allochtone vrouwen zich aan bij een lokale VPTZ-groep. Er zijn in zowel Rotterdam als Enschede gesprekken gaande over het aanstellen van een allochtone coördinator, die allochtone vrijwilligers kan werven en begeleiden.

Betrokkenheid

“Voor de manier waarop wij in contact zijn gekomen met allochtonen is geen blauwdruk te geven”, zegt Jos Somsen. “Toch is vanuit een bepaalde visie voor een methodiek gekozen die tot nu toe weinig gebruikt is. Onze ervaringen in Enschede en Rotterdam geven aan dat de methodiek ervoor zorgt dat het onderwerp sterven in de gemeenschappen op de agenda is gezet. Vanuit betrokkenheid van enkele individuen bij het onderwerp is de gemeenschap gaan praten over de knelpunten die rondom het sterfbed ontstaan. Vervolgens is men activiteiten gaan ontplooien om die knelpunten aan te pakken. VPTZ ondersteunt hen daarbij.”
Somsen noemt drie kernpunten van de methodiek op:
- op een open manier het gesprek aangaan (zónder bij voorbeeld als doel te hebben dat allochtonen vaker vrijwilligers inzetten of eerder thuiszorg inschakelen)
- allochtonen stimuleren hun verantwoordelijkheden te nemen (aanspreken op eigen kracht: empowerment)
- lokale netwerken opbouwen in allochtone gemeenschappen rondom het thema sterven en samenwerking met autochtone organisaties op dit gebied stimuleren
“Onze ervaringen zijn dat deze methodiek tot concrete resultaten kan leiden, die werkelijke verbeteringen inhouden. De vraag wélke resultaten eruit komen is vooraf echter niet te beantwoorden. Het is erg afhankelijk van de lokale behoeften en mogelijkheden. In Enschede bij voorbeeld bestaat in de Turkse en Syrisch-orthodoxe gemeenschap de behoefte om meer over het onderwerp sterven te praten, en verhalen met elkaar te delen. Er zijn bijeenkomsten geweest waarop aan de hand van filmmateriaal is gediscussieerd over dilemma’s in de laatste levensfase. Daarnaast wordt samengewerkt met een typisch Enschedees initiatief: het Huis van Verhalen, dat is voortgekomen uit een project na de vuurwerkramp. In de Marokkaanse gemeenschap in Rotterdam bestaat – mogelijk doordat er meer onderling wantrouwen heerst – minder behoefte aan praten en ervaringen delen. Daar werd bij voorbeeld gesignaleerd dat veel Marokkaanse ouderen in grote eenzaamheid in het ziekenhuis sterven. Een Marokkaanse zelforganisatie is nu met de lokale VPTZ-organisatie in gesprek om passende hulp voor deze groep te realiseren.”
Deze diversiteit in resultaten in beide steden betekent ook dat de uitkomsten niet per se naar een andere stad over te nemen zijn; de producten zijn immers afgestemd op de specifieke lokale omstandigheden. “Als instellingen of organisaties volgens deze methode iets in gang willen zetten, moeten zij beginnen bij stap 0: contact maken met een individuele allochtoon, die op één of andere manier een achterban heeft of toegang heeft tot de gemeenschap.” Ook voor het verwerven van financiële middelen voor een dergelijk project is de onvoorspelbaarheid mogelijk problematisch; vele fondsen of subsidiegevers eisen een concrete output. “De Directie Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling van het ministerie van VWS heeft zich hierbij echter zeer positief opgesteld en de noodzakelijke ruimte geboden”, was de ervaring van Somsen.

Contact

Om contact te leggen met allochtonen in Enschede, benaderden Somsen en Adlim allereerst bestuursleden van allochtone zelforganisaties. Hun introductie luidde: ‘VPTZ ondersteunt gezinnen waarin iemand ernstig ziek is. Er is weinig contact met de allochtone gemeenschap. We willen graag weten wat er speelt bij jullie als iemand thuis verzorgd wordt. Mag ik daar een keer over komen praten?’ Het mocht en het kon. Op de verschillende thema-bijeenkomsten die in Enschede gehouden werden, kwamen 85 Turkse en 30 Syrisch-orthodoxe vrouwen af. In Rotterdam ging het om 140 Marokkaanse mannen en vrouwen.
Somsen en Adlim voerden daarnaast individuele gesprekken met (vooral) vrouwen, die als partner, zus of dochter ervaring hadden met de verzorging van een ongeneeslijk zieke. “In een eerste reactie wordt vaak gezegd dat ze de zieken zelf verzorgen en dat dat prima verloopt. Schaamte, of de angst voor roddel in de gemeenschap, kan daarbij een belangrijke rol spelen. Maar als je doorpraat en er zijn een paar vrouwen die hun ervaringen durven te vertellen, blijken er tal van dilemma’s en knelpunten te bestaan. Dilemma’s en knelpunten die bijna iedereen onderkent, en even goed bij autochtone Nederlanders een rol kunnen spelen. De belangrijkste heb ik in een groepsbijeenkomst aan de gemeenschap voorgelegd: herkennen jullie dit? Van daaruit raakten diverse ex-mantelzorgers gestimuleerd om in die eigen gemeenschap aandacht voor die dilemma’s en knelpunten te vragen. En zélf te gaan werken aan oplossingen.”

Culturele normen

De dilemma’s die binnen de gemeenschappen spelen blijken talrijk. Op de achtergrond spelen daarbij twee zaken, die vooralsnog nauwelijks onderkend worden. “Allereerst is ‘sterven’ voor de eerste en tweede generatie allochtonen vaak een nieuw onderwerp”, zegt Somsen. “Hun (groot)ouders overleden in het moederland. Ze hebben daardoor niet zo’n zicht op wat er allemaal bij het verzorgen van een ernstig zieke kan komen kijken. De neiging bestaat dit te onderschatten. Daar komt bij dat iedere generatie zich op een verschillende manier verhoudt tot de culturele normen die er bestaan, en waarvan men zich ook ter dege bewust is. Een culturele norm als ‘we doen alles zelf’ kan echter óók als drukkend ervaren worden. Binnen iedere generatie kunnen ook weer verschillen bestaan, op basis van bij voorbeeld de afkomst (stad of platteland) of de mate van integratie. Oplossingen voor dergelijke situaties zijn dus nooit in algemene zin te geven.”
De VPTZ-projectleiders stuitten in de contacten ook op dilemma’s die met de man/vrouw-verhouding te maken hebben. “Bij voorbeeld: mag een vrouw aanwezig zijn bij de rituele bewassing van haar man? Eén van de vrouwen die ik ontmoette besloot bij de rituele bewassing van haar vader aanwezig te blijven, terwijl haar moeder zich door de imam liet meenemen naar de gang: ‘Ach, zo gaat het gewoon.’”
Omgaan met bezoek: ook dat is soms een dilemma in de allochtone gemeenschap. Traditioneel komen er tijdens een ziekbed veel mensen over de vloer. Het botste met de behoefte van sommige mantelzorgers om in alle rust afscheid te nemen. Somsen: “‘We hadden geen enkel moment met hem alleen’, zei een vrouw over haar stervende man. Sommigen stellen zich vragen bij de motieven van het bezoek. Is het nieuwsgierigheid? Plichtsbesef? Of toch oprechte belangstelling?”
Bekend gegeven uit de literatuur is dat allochtonen heel andere gedachten hebben over de vraag welke informatie de patiënt over zijn toestand te horen zou mogen krijgen. In de Westerse cultuur is het gebruikelijk dat de patiënt tot in details geïnformeerd wordt, maar op die openheid zitten allochtonen in mindere mate te wachten. Ook in het VPTZ-project kwamen de dilemma’s die deze verschillen met zich meebrengen naar voren. “Familieleden hebben uiteenlopende behoeften als het gaat om de vraag welke informatie zijzelf of de patiënt zou willen of mogen krijgen”, zegt Somsen. “Het kan erg ingewikkeld zijn – bij voorbeeld bij een slechtnieuwsgesprek – om de communicatie daarop af te stemmen. Soms is een tolk tevens familielid. Moet een dochter aan haar vader vertellen dat hij mogelijk binnen een paar weken doodgaat als de arts dat zegt? Terwijl ze weet dat haar oudere broer niet wil dat dat tegen vader gezegd wordt? Het woord ‘kanker’ is ook beladen. Net zoals dat enkele tientallen jaren geleden ook in de Westerse cultuur speelde.”

Openheid

Eén van de belangrijkste resultaten van de VPTZ-activiteiten in de allochtone gemeenschappen overstijgt de individuele patiënt en zijn familieleden, geeft Somsen aan. “Mensen uit de doelgroep waarderen het dat ze nu binnen hun gemeenschap over het onderwerp in gesprek zijn met elkaar. Dat er openheid is gekomen over de dilemma’s en problemen die ze in de praktijk tegenkomen. Voor enkele ex-mantelzorgers, die hun verhaal tijdens een groepsbijeenkomst hadden gedaan, smaakt het duidelijk naar meer. Zij zetten zich in voor het vervolg van het gesprek dat op gang gekomen is, en hopen daarmee een bijdrage te leveren aan begrip en ondersteuning voor gezinnen in deze moeilijke situatie. Het is mooi om te zien hoe dat groeit. Hun betrokkenheid onderscheidt zich niet van de mensen die ruim 25 jaar geleden aan de wieg stonden van de eerste lokale VPTZ-organisaties.”
De projectleiders blijven nog even als spin in het web aanwezig om het lokale netwerk dat nu in aanbouw is verder te verstevigen, maar streven ernaar zichzelf zo snel mogelijk overbodig te maken en de activiteiten over te laten aan de mensen uit de doelgroep en de lokale VPTZ-organisaties. Oorspronkelijk bestond er overigens het idee dat de projectleider zich veel eerder zou terugtrekken, en dat het meeste werk – zoals het organiseren en leiden van groepsbijeenkomsten – door sleutelfiguren uit de doelgroep zou worden uitgevoerd. “Dit bleek in de praktijk niet haalbaar”, zegt Somsen. “Zij worden al overvraagd door allerlei organisaties en individuen.”

Presentietheorie

Was het geen handicap dat Somsen niet tot de doelgroep behoorde? “Ik heb gemerkt dat het per saldo meer om het contact tussen twee mensen gaat, autochtoon of allochtoon. Het meest belangrijk is dat je werkelijke interesse hebt voor de ander, en dat je gevoelig bent voor wat hem of haar beweegt en bezighoudt. Wat dat betreft heb ik veel gehad aan de presentietheorie van Andries Baart, waarin het contact maken met het verlangen van de ander centraal staat. Ik ging het gesprek aan om die brug te bouwen op het gebied van de laatste levensfase. Om een brug te kunnen bouwen moet er een goed contact zijn. Voor het goede contact met één van mijn eerste contactpersonen, was het bij voorbeeld nodig dat ik haar hielp met een paar persoonlijke vragen op juridisch gebied. Ze hadden niets met de laatste levensfase te maken. Je kunt zeggen: ‘Dat gaat me te ver, hier kan ik me niet mee bezig houden’, maar dan verspeel je het contact. Door haar op persoonlijk gebied verder te helpen, werd de relatie bestendigd. En konden we het van daaruit uitbouwen. Niet teveel de door strakke kaders of domeinen beperkte professional zijn is essentieel geweest voor het succes van het project.”


Artikel van Rob Bruntink, gepubliceerd in Pallium, jaargang 2008.

Reactie geven?

plaatje: bulletAls u een reactie wilt geven op dit artikel, dan kan dat hieronder.