De meeste mensen die ernstig ziek zijn, voelen zich het meest prettig in eigen huis. Hoe ziet palliatieve zorg er daar uit? Welke hulp en ondersteuning valt er thuis te regelen?
Zorg van naasten
De mensen die het meest nabij zijn, helpen de zieke doorgaans als eersten als zij bepaalde zaken niet meer zelf kunnen doen. Ergens naar toe rijden, het huishouden doen, aankleden, naar het toilet gaan… Dat kan vanalles zijn. De zorg van de partner of directe familieleden, maar ook van eventuele andere huisgenoten, verdere familieleden, buren en/of vrienden wordt mantelzorg genoemd.
In de palliatieve fase van het ziek-zijn, kan mantelzorg een belastende aangelegenheid worden. Niet alleen lichamelijk (als de zieke persoon zichzelf niet meer kan verplaatsen bij voorbeeld, of als er steeds vaker dag én nacht gezorgd moet worden, -wat ten koste gaat van de nachtrust), maar ook geestelijk. Dat geldt vooral als de verzorging op de schouders van één persoon terecht komt. Er kunnen zorgen zijn over de toekomst: `Blijft het mogelijk mijn man thuis te verzorgen?` Of, in het geval iemand alleen woont: `Hoelang is het nog verantwoord iemand alleen thuis te laten zijn?`
Om de lichamelijke zwaarte te verlichten, zijn er hulpmiddelen voor bij voorbeeld het wassen of verplaatsen van de zieke. Alleenstaande zieken kunnen baat hebben bij een alarmeringssysteem. Erg praktisch kan de maaltijdvoorziening zijn. Eventueel kan voor een tijdelijke vervanging van het mantelzorgen worden gekozen, de zogeheten respijtzorg, waardoor de mantelzorger zelf even tot rust kan komen.
Ook kunnen in de laatste levensfase, als aanvulling op de zorg, gespecialiseerde vrijwilligers worden ingeschakeld. In de praktijk kiezen mensen vaak te laat voor hulp van deze vrijwilligers, ook – achteraf beschouwd – volgens de mantelzorgers zelf. Men houdt zich vaak vast aan het idee dat er geen vreemden bij de zorg betrokken mogen worden. Soms speelt onbekendheid van de vrijwilligers een rol: ‘Hadden we maar eerder geweten over hun bestaan.’
Thuiszorg
Behalve mantelzorg – de zorg van familie en vrienden – kan er ook thuiszorg van verzorgenden en verpleegkundigen nodig zijn. Zij kunnen vanalles voor u betekenen. Van voorlichting geven tot hulp bij het aankleden, van wondverzorging tot pijnbestrijding.
Onder thuiszorg valt bij voorbeeld:
– hulp bij het wassen (douchen/in bad), aan- en uitkleden en bij het in en uit bed gaan
– hulp bij het verplaatsen in zit- of lighouding (van bed naar stoel of omgekeerd)
– hulp bij de toiletgang
– hulp bij het eten en drinken
– de verzorging van tanden, haren, nagels en huid (of het geven van voorlichting hierover)
– het aanbrengen van een prothese
– het toedienen van medicijnen
Ook specifieke taken vallen onder de thuiszorg, zoals:
– verpleegtechnische handelingen
– wond- en/of stomaverzorging
– ondersteuning bij ontlasting/uitscheiding (verzorging van het katheter bijvoorbeeld)
– medicijnen klaarzetten
– advies, instructies of voorlichting geven over aspecten van het ziek-zijn
– advies, instructies of voorlichting geven aan uw familie en/of vrienden
– (epidurale/spinale) pijnbehandeling
– intraveneuze medicatietoediening (o.m. ten bate van pijnbehandeling)
– intraveneuze vocht- en voedingtoediening (via katheter of sonde)
– bloedtransfusie
– vernevelen
– nierfunctievervangende therapie
– uitzuigen tranchea
– beademing (zuurstof)
Medische zorg
De huisarts is verantwoordelijk voor de medische zorg. De ene huisarts is de andere niet. Het kan zijn dat hij/zij regelmatig op eigen initiatief vraagt hoe het met de zieke gaat, het kan ook zijn dat er alleen contact is met hem/haar heeft als de zieke daartoe het initiatief neemt.
De huisarts kan een rol spelen op velerlei gebied, zowel voor de zieke als zijn naasten. Hij/zij kan uitleg geven over de ziekte, behandelingen in gang zetten, instructies geven over handelingen die door naasten kunnen worden verricht, oog houden voor de psychische gezondheid van zowel zieke als naasten of de persoon zijn die kan doorverwijzen naar thuiszorg of andere benodigde hulp.
Er is onderzoek verricht naar de vraag wat patiënten van hun huisarts verwachten als zij ernstig ziek zijn. Als iets duidelijk wordt, is het wel dat patiënten en naasten van hun huisarts méér verwachten dan uitsluitend medisch (technisch) handelen (bij bij voorbeeld pijn- en symptoombestrijding). Zij willen vooral dat hun huisarts goed luistert en met hen meeleeft. Daarnaast willen zij dat hun huisarts bereikbaar en beschikbaar is, organisatorische problemen oplost en goede uitleg geeft, onder meer over het beloop van de ziekte, de te verwachten klachten en de behandelingsmogelijkheden.
Persoonlijke aandacht en ondersteuning wordt het allerbelangrijkst gevonden. Patiënten zijn het meest tevreden als de huisarts voor alles een luisterend oor heeft en als zij het gevoel hebben dat de huisarts als persoon met hen meeleeft.
Omdat zieken in de praktijk ook in de avonduren en weekenden wel eens huisartsenhulp nodig hebben, hebben zij ook regelmatig te maken met de huisartsenpost. Het is dan erg belangrijk dat er bij de huisartsenpost een kloppend dossier over de zieke beschikbaar is, zodat ook de huisartsenpost rekening kan houden met de specifieke wensen en behoeften van de zieke.
Mogelijk heeft u meer aan contacten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. U kunt met hen in contact komen via een Inloophuis. Meestal zijn de inloophuizen vooral bedoeld voor mensen met kanker en hun naasten. Maar als u iemand verzorgt die een andere ziekte heeft, hoeft u zich daardoor niet te laten afschrikken. Veel van de dingen waarmee u te maken krijgt, of waar u tegenaan loopt, zijn hetzelfde.
Vrijwilligers palliatieve terminale zorg
In de laatste levensfase kunnen zieken ook vrijwilligers palliatieve terminale zorg inschakelen om thuiszorg te geven. Zij zijn gespecialiseerd in het ondersteunen van mensen die een ongeneeslijk ziekte hebben en hun naasten. Zieken en hun naasten kunnen zelf contact met deze vrijwilligers opnemen: een verwijzing van een huisarts of andere zorgverlener is niet nodig. Op de website www.vptz.nl is te vinden welke organisaties bij jou in de buurt actief zijn.
Na aanmelding komt de coördinator van de organisatie op bezoek om de behoefte aan ondersteuning in te schatten. VPTZ-organisaties zijn erg flexibel. Meestal kunnen vrijwilligers de daaropvolgende dag al worden ingezet. Het streven is er altijd op gericht om een zo klein mogelijk aantal verschillende vrijwilligers in te zetten.
Vrijwilligers kunnen, afhankelijk van de wensen van de zieke en zijn naasten:
– Waken bij de patiënt (overdag en `s nachts)
– Hulp geven bij lichte lichamelijke verzorging (al dan niet samen met de professionele thuiszorg)
– Emotionele steun verlenen (onder meer door een luisterend oor te zijn)
– De partner of andere naaste verzorgers bijstaan
Vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige of zware huishoudelijke taken. In de praktijk doen zij vaak precies dezelfde dingen als de partner/familieleden doen. Zo krijgt de partner/het familielid de gelegenheid even `ontslagen` te worden van de – vaak zware – zorgtaak. Hij/zij kan even boodschappen, sporten of anderszins tot rust komen.