logoplaatje

Palliatievezorg.nl Voor wie?

plaatje: Mensen met COPD

Mensen met COPD

plaatje: bulletCOPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is een ernstige longziekte, waarbij sprake is van voortdurende achteruitgang. De ernst van de ziekte wordt uitgedrukt in zogeheten GOLD-criteria (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease). Volgens die criteria is palliatieve zorg aan de orde voor patiŽnten met ernstige tot zeer ernstige COPD. In GOLD-criteria: voor patiŽnten in stadium 3 en 4.
Stadium 3 houdt in dat de longfunctie (FEV1, in medisch jargon) tussen de 30 en 50% bedraagt, in stadium 4 is dit zelfs lager dan 30%. Bij de stadia hoort geen specifiek klachtenpatroon dat voor iedere COPD-patiŽnt opgaat; de klachten (en de ernst daarvan) verschillen van patiŽnt tot patiŽnt. Klachten die veel voorkomen zijn kortademigheid, hoesten, pijn, slaapproblemen, vermoeidheid en droge mond.

COPD-patiŽnten, zo blijkt uit onderzoek, hebben in de laatste 6 maanden van hun leven een matige tot slechte kwaliteit van leven: 98% ervaart kortademigheid, moeheid en algemene malaise. Driekwart van de patiŽnten ervaart neerslachtigheid. Bijna de helft wordt minstens tweemaal in het ziekenhuis opgenomen.

Het verloop van COPD is in grote lijnen onvoorspelbaar. Perioden van snelle achteruitgang kunnen afgewisseld worden met stabielere fasen. Al in een vroege fase van de ziekte verschuift de inhoud van de zorg van behandelen naar ondersteunen en begeleiden.

Palliatieve zorg voor mensen met COPD onderscheidt zich van palliatieve zorg voor bij voorbeeld mensen met kanker op een aantal punten. Specifieke aandachtspunten zijn onder meer:
- aandacht voor (continue) benauwdheid
- aandacht voor vastzittend sputum
- aandacht voor angst om te stikken
- aandacht voor angst om te sterven
- aandacht voor enorme beperking in ADL door benauwdheid
- aandacht voor zuurstofbehoefte
- aandacht voor depressiviteit
- aandacht voor omgeving (bv de partner, die vaak jarenlang met een ernstig zieke leeft)

Slechts een gering aantal COPD-patiŽnten bespreekt met hun artsen de te verwachten problemen rondom het levenseinde, schreef longarts Guul ten Velde in een artikel in Pallium (2006). Hij baseerde zich daarbij op buitenlands onderzoek (*). COPD-patiŽnten ervaren nogal wat mancoís in wat zij weten en horen over de aspecten van hun ziekte, behandeling, prognose en zorg tijdens de laatste levensfase. Het blijkt dat patiŽnten nogal wat barriŤres ervaren om met hun dokter over het levenseinde te praten . Ze geven aan dat ze zich liever op het leven dan op doodgaan concentreren, en dat ze niet zeker weten wie voor hen zal zorgen als de terminale fase is aangebroken.

In ditzelfde onderzoek geven artsen aan dat ze tijdens een consult geen of te weinig tijd hebben om met de patiŽnt te bespreken wat er allemaal voor mogelijkheden zijn als de patiŽnt de laatste levensfase nadert. Vaak zijn artsen bang alle hoop weg te nemen als er in een vroeg stadium over de laatste levensfase met alle problemen van dien gesproken wordt. De arts vindt dat de patiŽnt daar nog niet klaar voor is.

Het Longfonds heeft op basis van een medische richtlijn over palliatieve zorg voor mensen met COPD een patiŽntenversie gemaakt. In de patiŽntenversie kunnen mensen met COPD lezen wat ze kunnen verwachten in de palliatieve fase. Waar bestaat de zorg uit? Wat kan een zorgverlener betekenen, maar ook hoe ga je om met angst in deze laatste levensfase?

De patiŽntenversie is gratis te bestellen bij het Longfonds, zie hier.




(*) Knauft E, Nielsen EL, Engelberg RA et al, Barriers and facilitators to end-of-life-care communication for patients with COPD. Chest 2005;127:2188-2196