logoplaatje

Palliatievezorg.nl Hospicevoorzieningen

plaatje: Historie

Historie

plaatje: bulletOp deze pagina`s vindt u korte historische beschrijvingen van de opkomst van hospicezorg en palliatieve zorg. Er wordt eerst aandacht besteed aan de Nederlandse historie. Daarna volgt de internationale blik.
Geschiedenis van de hospices - Nationaal

De eerste voortekenen van wat later de Nederlandse hospicebeweging werd, zijn te traceren in het begin van de jaren tachtig. Enkele pioniers hadden kennis gemaakt met hospices in Groot-Brittannië. Onder die pioniers zaten relatief veel verpleegkundigen, een enkele (verpleeghuis)arts, en betrokkenen uit de christelijke zuil van de gezondheidszorg en de patiëntenverenigingen. Eén van deze pioniers, Pieter Sluis, destijds huisarts in Nieuwkoop, nam in 1984 het initiatief tot de oprichting van de Stichting Elisabeth Kübler-Ross Nederland. Deze stichting wilde haar ideeën over bewust sterven en rouwverwerking in Nederland bekend maken. Ook priester Rob van Hellenberg Hubar zette zijn ervaringen in Groot-Brittannië om in concrete daden. Hij richtte in 1987 de Stichting Elckerlijck op, een ‘stichting voor bewustwording rond sterven en leven’.

Beide organisaties hadden in eerste instantie als doel de hospicegedachte te verspreiden of – als onderdeel daarvan – een bewustwording op gang te brengen rondom het denken over leven en dood. Een folder van Elckerlijck hierover: ‘Het enige wat nog telt als het sterven nabij is, is de kostbare, resterende tijd goed en rustig samen door te brengen, om elkaar te troosten. Om op een goede manier afscheid van elkaar te nemen. Maar vaak schiet dat er in onze jachtige samenleving bij in’.
Eveneens essentieel voor de visie van beide stichtingen was dat zij het sterven als proces van innerlijke groei (voor zowel de patiënt als voor diens naaste omgeving) zagen. ‘Onze laatste dagen’, zo meldde een brochure van Elckerlijck, ‘zouden tot de meest waardevolle van ons leven kunnen behoren. Ze bieden ons de laatste kans om kennis over te dragen, afscheid te nemen, onverwerkte zaken af te maken, herinneringen na te laten, te genieten van het leven’.
Met de oprichting van deze stichtingen ontstonden podia voor mensen die zich stoorden aan de medisch-technische dominantie in de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten. Er ontstond een cultuur waarin sterven niet als het ultieme falen van de gezondheidszorg werd gezien, maar als een normale, bij het leven horende fase.

Kort na de oprichting van de Stichting Elisabeth Kübler-Ross startte Sluis in 1988 met enkele tientallen vrijwilligers het eerste hospice in Nederland: het bijna-thuis-huis in Nieuwkoop. Hij richtte ook een koepelorganisatie op: de Nederlandse Hospice Beweging (NHB). De NHB is in 2001 opgevolgd door de vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland (VHN), die in 2005 fuseerde met de Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg en nu Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg heet.
Priester Van Hellenberg Hubar bewandelde andere wegen, maar ook zijn inzet, samen met die van het Leger des Heils, leidde in 1994 tot de oprichting van een nieuw hospice: Rozenheuvel in Rozendaal.
De geschiedenis van de Nederlandse hospicebeweging is niet volledig als niet ook naar twee andere hospices wordt verwezen: hospice Kuria in Amsterdam en het Johannes Hospitium in Vleuten. Beide hospices zijn in 1992 vanuit religieuze betrokkenheid ontstaan. Het initiatief voor het Amsterdamse hospice kwam van een aantal hervormde en gereformeerde kerken. Het hospice in Vleuten is opgericht met steun vanuit de Maltezer en Johanniter Orde.

In 1984 werd de Stichting Landelijke Samenwerking Terminale Zorg opgericht, de voorloper van de Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). VTZ-organisaties, die patiënten en naasten thuis ondersteunen, merkten in de praktijk dat er soms behoefte was aan een vervangend thuis, omdat er weinig mantelzorg was of omdat de mantelzorgers oververmoeid raakten. Zo ontstond een aantal VTZ-organisaties met een hospice of bijna-thuis-huis erbij.

In 1996 werd het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTN) opgericht. Het gros van de hospices en bijna-thuis-huizen dat in de pioniersfase was ontstaan, werd lid van deze vereniging. Sinds midden jaren ’90 van de vorige eeuw kwam een ware hausse aan nieuwe hospices en bijna-thuis-huizen op gang. Ook in of bij verpleeg- en verzorgingshuizen werden speciale ‘hospice-afdelingen’ of ‘palliatieve units’ opgericht. Daarmee is hospicezorg geïntegreerd geraakt in de reguliere gezondheidszorg.

Geschiedenis van de hospices – Internationaal

De allereerste hospices stammen uit de vierde eeuw. Het waren rusthuizen voor vermoeide pelgrimsreizigers. Na verloop van tijd legden deze huizen zich steeds meer toe op de fysieke verzorging van de vaak zwaar gehavende pelgrims. Ook omwonenden van het hospice konden er voor verzorging terecht. De gastvrije huizen verdwenen pas na de middeleeuwen, toen ze werden overgenomen door artsen die er ziekenhuizen van maakten.

In het midden van de negentiende eeuw werd de traditie van deze hospices nieuw leven ingeblazen door de Française Jeanne Garnier en de Ierse Sisters of Charity. Garnier richtte L’Association des Dames du Calvaire op en startte in 1843 het eerste hospice voor ongeneeslijk zieken in Lyon. Daarna volgden hospices in onder meer Parijs, St. Etienne en Marseille. In het Ierse Dublin werd in 1879 het eerste hospice van de Sisters of Charity opgericht: Our Lady’s Hospice for the Dying. Daarna volgden hospices in Australië (Sacred Heart Hospice in Sydney in 1890) en Engeland (St. Joseph’s in Londen in 1905).

De palliatieve zorg zoals we die nu kennen, dankt haar bestaan aan een Engelse verpleegkundige en arts: Dame Cicely Saunders. Zij richtte in Zuid-Londen een speciale locatie op voor mensen die in het ziekenhuis opgegeven waren en die thuis niet konden sterven: het St. Christopher’s Hospice. Volgens haar kon de gezondheidszorg nog heel veel voor deze patiënten en hun naasten betekenen. Met adequate pijnbestrijding bijvoorbeeld, en bestrijding van andere symptomen die zich in de laatste levensfase kunnen voordoen. Hulpverleners zouden aandacht kunnen besteden aan de niet-lichamelijke problemen, bijvoorbeeld op psychosociaal en spiritueel gebied. Deze zorg zou uitbehandelde patiënten moeten worden aangeboden in hun eigen omgeving, en, als het niet anders kon, in een vervangende omgeving die zoveel mogelijk op thuis leek. Het zou een kleinschalige, rustige omgeving moeten zijn, met ruimte voor warmte en medemenselijkheid. En waar de naasten van de patiënt nadrukkelijk bij de verzorging betrokken werden. Kortom: een totale begeleiding naar een waardige dood, dát viel aan patiënten en naasten nog te bieden als genezing niet meer mogelijk was.

Vijf jaar na de start van St. Christopher’s Hospice was er een internationale hospicebeweging: wereldwijd kreeg Saunders’ initiatief navolging. Eerst elders in Groot-Brittannië, later in de jaren zeventig ook in de Verenigde Staten, Australië en Canada. De Europese landen volgden wat later. In Duitsland werd bijvoorbeeld in 1983 het eerste hospice geopend, en in Spanje in 1984. In 1988 werd het eerste hospice in Nederland opgericht (een ‘bijna-thuis-huis’ in Nieuwkoop).

Toen Saunders in 1967 haar hospice in Zuid-Londen opende, was er dus feitelijk sprake van het begin van een derde golf van hospices. Professionaliteit kenmerkte deze laatste golf; in St. Christopher’s Hospice werd de meest recente kennis over pijn- en symptoombestrijding ingezet. Ook werd wetenschappelijk onderzoek onder patiënten uitgevoerd. Hospice-medewerkers droegen hun kennis uit door onderwijs te geven aan hulpverleners die elders in de zorg werkten. Ook werd een consultatiedienst voor artsen opgezet. De vele hospices die Saunders’ voorbeeld volgden, zorgden ervoor dat palliatieve zorg in de jaren zeventig en tachtig steeds meer voet aan de grond kreeg in de Britse geneeskunde. In 1987 werd palliatieve geneeskunde hier een erkend specialisme, vergelijkbaar met de status van interne geneeskunde of oncologie. Groot-Brittannië telt inmiddels meer dan tweehonderd hospices.

Van groot belang voor de ontwikkeling van hospicezorg in de jaren zeventig zijn de publicaties van de Zwitsers-Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross. Zij wordt – samen met Cicely Saunders – gezien als grondlegger van de wereldwijde hospicebeweging. In 1969 publiceerde zij haar boek Lessen voor levenden, gesprekken met stervenden, waarin voor het eerst aandacht werd besteed aan de emoties van stervenden en naasten. Met deze en daaropvolgende publicaties heeft Kübler-Ross baanbrekend werk verricht op het gebied van rouwverwerking en de acceptatie van de dood. Haar boeken zorgden ervoor dat de vraag ‘hoe gaan we om met de stervenden?’ op de maatschappelijke agenda kwam te staan.

Het begrip palliative care wordt in 1973 geïntroduceerd door de Canadese arts Balfour Mount. In datzelfde jaar gebruikt men dit begrip, als neologisme, ook voor het eerst in de Nederlandse medische literatuur. De meest gebruikelijke uitleg van het begrip verwijst naar het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent. De mantel wordt als metafoor gezien voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. De functie van de mantel voert terug op een anekdote over de Heilige Martinus, die bij een stadspoort een bedelaar tegenkwam en hem de helft van zijn wollen mantel gaf, onder het motto: ‘Ik kan je niet van je (geld)problemen afhelpen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je je wat beter voelt.’ Hulpverleners in de palliatieve zorg geven eenzelfde soort boodschap af: ‘Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt.’
Er bestaat ook een tweede, verwante uitleg van het begrip palliative care. De term zou niet verwijzen naar pallium, maar naar palliare, dat bemantelen of toedekken betekent. Een palliativum werd vroeger in de geneeskunde beschouwd als een lapmiddel dat weliswaar symptomen toedekte, maar geen enkele geneeskrachtige werking had. En inderdaad: een middel dat vanuit een op genezing gerichte benadering een lapmiddel is, kan vanuit een palliatieve zorgvisie een remedie zijn waarmee doeltreffend symptomen kunnen worden verlicht.

Bron: Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Uitgeverij Plataan, Zutphen. 2002.