logoplaatje

Palliatievezorg.nl Voor wie?

Mensen met dementie

plaatje: bulletBij dementie is een onomkeerbaar ziekteproces in de hersenen in gang gezet, dat op den duur alleen maar zal verergeren. Dementie is niet te genezen of te voorkomen. De zorg voor dementerenden vereist dus in feite vanaf het begin een palliatieve grondhouding.

Dementie is een syndroom, een groep van symptomen of klachten die in combinatie voorkomen. De uitwerking van de ziekte is zo verwoestend dat de persoon in de laatste fase van dementie nauwelijks nog lijkt op de persoon die hij was in de beginfase van de ziekte. In de eindfase is de dementerende in alles afhankelijk van anderen. Alles wat hij ooit aangeleerd heeft, is hij kwijt. De ernstig dementerende eindigt zijn leven zoals hij is begonnen. Dat betekent dat hij zijn leven eindigt als een pasgeboren baby. Hij is alleen nog maar gevoelig voor stemmingen en de bevrediging van zijn primaire levensbehoeftes.

In Nederland leven 180.000 dementerenden. Er bestaan verschillende vormen van dementie. De meest voorkomende oorzaak (60 procent) is de ziekte van Alzheimer. Dementie begint met stoornissen in het kortetermijngeheugen. Later wordt ook het langetermijngeheugen aangetast. Ook is er sprake van fatische stoornissen (stoornissen in de spraak), apraxie (stoornissen in het handelen), agnosie (stoornissen in het herkennen) en stoornissen in de uitvoerende functies (ADL). Daarnaast komen psychiatrische verschijnselen voor, zoals paranoÔde, agressie, rusteloosheid, stemmingswisselingen, hallucinaties en persoonlijkheidsveranderingen.

Palliatieve zorg voor dementerenden is wezenlijk anders dan palliatieve zorg aan uitbehandelde oncologische patiŽnten. Pijnbestrijding is ťťn van de belangrijkste pijlers van palliatieve zorg. Het ervaren en omgaan met pijn door dementerenden is echter niet te vergelijken met de beleving van de oncologische patiŽnt. Om maar iets te noemen: chronische lichamelijke pijn wordt door een dementerende telkens als nieuw Ė en dus als acuut Ė ervaren. En neem een essentieel uitgangspunt voor goede palliatieve zorgverlening als Ďde patiŽnt staat centraalí. In de zorg voor dementerenden is dat een moeilijk te hanteren uitgangspunt. Een dementerende kan zijn persoonlijke wensen en behoeften immers niet altijd meer duidelijk maken, doordat een afname van communicatiemogelijkheden en een toename van de wilsonbekwaamheid onderdelen van zijn ziekte zijn. Vaak geldt dat voor de laatste jŠren van iemands leven. Het aangeven van de wensen en behoeften dient te worden overgenomen door partner, familieleden en vrienden van de patiŽnt. De rol van de naasten is daarmee wezenlijk anders dan bij de naasten van een Ė nog aanspreekbare Ė patiŽnt met kanker.

Er bestaat geringe informatie over het sterfbed van de dementerende. Volgens onderzoek onder een kleine verpleeghuispopulatie duurt het eindstadium bij de helft van de dementerenden meer dan een half jaar. De langst gemeten duur was bijna vijf jaar. In het eindstadium kan de patiŽnt lopen, staan noch zitten, is hij volledig incontinent, volledig ADL-afhankelijk, mutistisch en apatisch. David Shenk geeft in zijn boek Het vergeten een indruk van de laatste levensfase: ĎIn de allerlaatste fase raken patiŽnten hun spraak volkomen kwijt, ze worden incontinent, de spieren verstijven, lopen wordt onmogelijk, het gezicht verliest zijn elasticiteit, er ontstaan ademhalingsmoeilijkheden en slikken gaat niet meer. Dat alles voltrekt zich langzaam, sluipend, heimelijk, in de loop van maanden of zelfs jaren.í