“Palliatieve zorgwereld kan wel wat patiënteninbreng gebruiken”

Jannie Oskam, sociaal wetenschapper en voormalig lid van de Denktank Netwerken Palliatieve Zorg, uit in het vakblad Pallium haar verbazing over de mate waarin patiëntenervaringen met palliatieve zorg gebruikt worden voor het verbeteren van die zorg. Namelijk: niet.

Jannie Oskam kreeg in 2013 de diagnose borstkanker te horen, en weet sinds juni vorig jaar dat ze uitzaaiingen heeft. De journalist in Pallium stelt haar onder meer de vraag: Je bent jarenlang werkzaam geweest in de zorg, als consultant op het gebied van de kwaliteit van zorg. Heb je een beeld van de kwaliteit van de palliatieve zorg? Niet zozeer op basis van persoonlijke ervaringen, maar in het algemeen?

“Als ik die vraag vanuit het perspectief van mijn lidmaatschap van de patiënten- en naastenraad van Septet (een regionaal consortium palliatieve zorg, -red.) moet beantwoorden, kan ik weinig anders zeggen dan dat de output van palliatieve zorg voor mij een behoorlijk grote black box is. Voor zover ik dat begrepen heb in de Denktank Netwerken Palliatieve Zorg, worden ervaringen van patiënten en naasten niet structureel uitgevraagd, verzameld en gebruikt voor nieuw beleid. En juist de feedback van patiënten is heel waardevol om de kwaliteit van palliatieve zorg verder te kunnen ontwikkelen..”

Waar zou je naar moeten vragen?

“Naar allerlei concrete zaken die vanuit het kwaliteitsdenken in de zorg heel normaal zijn. Wat waren je verwachtingen van de zorg, en voldoet die zorg daaraan? Wat gaat er goed, wat kan er beter? We weten allemaal dat palliatieve patiënten met diverse settingen te maken hebben, en dat die overstappunten potentieel problematisch zijn. Overdrachten van ziekenhuis naar thuis bij voorbeeld of onbekende huisartsen die weekenddiensten draaien. Daarover kun je vragen: wat verliep er vloeiend, wat verliep er minder soepel? Daar kun je enorm van leren als je de organisatie én de kwaliteit van palliatieve zorg wilt verbeteren. Patiënten hebben kennis en ervaring die zorgverleners niet hebben. Het is een gemiste kans om deze niet te gebruiken.”

“Dat het denken over de waarde van patiëntenparticipatie nog nauwelijks geïntegreerd lijkt, heeft misschien iets te maken met de plaats van palliatieve zorg in de gehele gezondheidszorg. De palliatieve zorgwereld maakt op mij, meer dan andere delen van het gezondheidszorgterrein, nogal een naar binnen gekeerde indruk. Dat is niet onlogisch; samenwerken met zo veel betrokken organisaties en professionals is ook een hele opgave. Er is nog weinig aandacht voor transparantie. Misschien staat men daarom nog wat huiverig ten opzichte van patiëntenparticipatie? Maar het kan ook onbekendheid zijn.”

Haar eigen ervaringen met palliatieve zorg zijn tot dusverre het best te benoemen met het woord ‘ambivalent’. De journalist van Pallium stelt haar de vraag: Palliatieve zorg in het vroegere stadium, heb je daar al ervaring mee opgedaan?

“Helaas wel. Sinds ik weet dat ik uitzaaiingen heb, ben ik al enkele keren in het ziekenhuis terechtgekomen en van zorg afhankelijk geweest. Ik moet eerlijk zeggen dat de zorg die ik kreeg soms heel goed maar soms ook wel voor  verbeteringen vatbaar is. In één van die situaties was ik in het ziekenhuis opgenomen voor verschillende behandelingen, waarbij drie medisch-specialisten waren betrokken. Ze deden ieder voor zich hun uiterste best voor mij, maar er was geen integraal overzicht. Omdat ik vanwege benauwdheid een slechte conditie had kon ik het tempo en de zwaarte van de behandelingen fysiek niet aan. Dat leek echter niemand te zien. Ik heb toen verdere behandeling geweigerd, omdat ik voelde dat ik eerst op krachten moest komen. Daarbij moest ik tegen de invalarts opboksen. “U heeft geen tijd om uit te rusten,” zei ze. Het was zeven uur op vrijdagavond, ik wilde een bed, zuurstof en iets om te slapen. Toen heb ik om betrokkenheid van het palliatieteam van het ziekenhuis gevraagd. Gelukkig wist ik zelf dat zo’n team bestond. Ik weet niet eens hoe dat uiteindelijk precies gegaan is. Waarschijnlijk heeft één van de verpleegkundigen van de afdeling mijn wens opgepikt en het team ingeschakeld. Mijn man en ik kregen een gesprek met een verpleegkundig specialist van dat team. Zij is voor mij de engel geweest die ik nodig had. Die verpleegkundig specialist legde me uit wat er gebeurd was. Met alle goede bedoelingen om mij te behandelen lette niemand er op of ik de behandelingen wel aankon. Of wat ik nodig had om de behandelingen aan te kunnen. Zij heeft wél voor die rust gezorgd. Dat was fantastisch. Zij was zo anders dan mijn behandelaren. Zij nám niets van mij, maar ze gáf. Maar toch: ik vond het schokkend om zo voor mezelf te moeten knokken, terwijl ik zo ziek was. Wat zou er met mij zijn gebeurd als ik minder goed gebekt was geweest?”

Je hebt blijkbaar het geluk gehad dat ‘iemand’ het consultatieteam erbij heeft gehaald. Dat kan een patiënt doorgaans niet rechtstreeks doen.

“Is dat zo? Dat is vreemd. Dat is zeker iets om een lans voor te breken. Als je als patiënt merkt dat je als mens niet gezien wordt door je behandelaren, dan is zo’n team een zinvolle en eigenlijk onmisbare partij om naar toe te gaan. De consultatieteams kunnen wat mij betreft nooit genoeg tam-tam maken voor hun bestaan. In het ziekenhuis waar ik lag is het team blijkbaar nog niet zo sterk ingeburgerd. Want ik kreeg wel te pas en te onpas geestelijke zorg aangeboden, maar niemand heeft mij op het palliatieteam gewezen.”