Op de in juni gelanceerde website digiwil.nl kunnen patiënten hun wensen en gedachten over palliatieve zorg, uitvaart en de afwikkeling van hun nalatenschap vastleggen. Initiatiefnemer Lauren ten Hoor zoekt samenwerking met zorgprofessionals om de applicatie verder te ontwikkelen.
Met het vastleggen van de wensen is een praktisch hulpmiddel gecreëerd voor het bespreken van die wensen met naasten, zorgverleners en andere dienstverleners. Ten Hoor is op zoek naar zorgorganisaties of zorgprofessionals die willen meedenken over een verdere uitbreiding van de app. “Als de app bij voorbeeld geïntegreerd is in de zorgverlening van de thuiszorg, dan kunnen er vanuit de behoeftes in de zorgpraktijk nieuwe elementen aan de app toegevoegd worden, zoals bijvoorbeeld rondom de communicatie tussen thuiszorg en huisarts. Of dat er vanuit de app een verbinding wordt gelegd tussen de concrete zorgverlening en de benodigde hulpmiddelen die de thuiszorgwinkel kan leveren. Het kan ook ideaal zijn als bepaalde, door de patiënt geselecteerde informatie onderdeel wordt van het medisch dossier van de patiënt. Maar dat beschouw ik voorlopig als een stip op een verre horizon.”
Versnipperd
Ten Hoor wil via digiwil.nl zoveel mogelijk partijen aan elkaar verbinden. “Rondom de laatste levensfase is er een sterk versnipperd aanbod van zorg en diensten. Van de notaris die het testament regelt tot de palliatieve zorgverleners, van de uitvaartwereld tot alle betrokken familieleden en vrienden. Die werelden zijn nauwelijks met elkaar verbonden, terwijl het vanuit het perspectief van de patiënt en diens naasten één lange ervaring is: je wordt ernstig ziek, je weet dat je dood gaat en je kunt of moet daar van alles voor regelen. Digiwil helpt die werelden met elkaar te verbinden, door een centraal informatiepunt in te stellen.”
Behalve dat de app gebruikt kan worden om zorg- en uitvaartwensen vast te leggen en te bespreken, kan de patiënt naasten en zorgverleners ook uitnodigen om samen te werken aan een overzicht van praktische zaken, zoals hulpmiddelen- of medicatielijsten, bezoekafspraken en contactpersonen. “Dat kan de patiënt veel rust geven”, zegt Ten Hoor.
Houvast
Ten Hoor kwam op het idee voor digiwil.nl nadat zijn vader ernstig ziek werd. “Er kwam in die tijd ontzettend veel op me af. Je moet tegelijkertijd weten wat er moet gebeuren, maar ook waar alle informatie te vinden is. Ik kreeg plots te maken met allerlei nieuwe mensen en organisaties. Ik miste één verzamelpunt waarin alle relevante informatie gebundeld werd. Na het overlijden van mijn vader ben ik daarover gaan nadenken. Digiwil.nl is de houvast geworden die ik destijds had willen hebben. Het is niet alleen de centrale plek voor het vastleggen van allerlei wensen en gedachten, die nodig is om goede palliatieve zorg te verlenen. Het is ook het ideale startpunt voor nabestaanden voor het regelen van een uitvaart en alles wat daarbij komt kijken.”
Digiwil.nl ontwikkelde de app in eigen beheer. “Via Google-advertenties brengen we Digiwil.nl onder de aandacht”, zegt Ten Hoor. “De toestroom loopt best goed. Rondom het initiatief gaan we in eerste instantie een kleinschalige stichting opzetten, zonder winstoogmerk dus. Dat wil ik het liefst zo houden. Maar als het flink drukker wordt, zowel in het uitbreiden van diensten als via het aantal patiënten dat van de app gebruik gaat maken, kan het initiatief mogelijk uitgroeien tot een eigen bedrijf.”
Ten Hoor studeerde Biomedical Engineering aan de TU Delft en werkte onder andere bij Philips als Research & Development Manager. Hij heeft ervaring met de complexiteit van data-uitwisseling tussen ziekenhuizen.
Beste Lauren, wij zijn meer dan geïnteresseerd om samen met jou en eventuele anderen deze app verder te ontwikkelen. Hartelijke groet, Roos Brugman
Ik vind dit een super idee, want veel mensen raken in paniek tijdens deze gebeurtenis.en dan is het fijn als je ergens informatie kunt halen.