“Mantelzorger zijn… Daar rol je als het ware vanzelf in”, zegt Marcella Tam, die mantelzorger was voor haar man, in de nieuwste uitgave van vakblad Pallium. “Het begint met iets kleins en het groeit gaandeweg uit tot iets groots, soms zelfs zo groot dat het je compleet overmant.”
In Pallium geeft ze aan dat ze graag was voorbereid op die taken. “Het zou – in ieder geval voor mij – goed zijn geweest als ik van te voren te horen had gekregen waar mantelzorg in de palliatieve fase op kan neerkomen. Wat komt daar allemaal bij kijken? Ik weet inmiddels dat mantelzorg uit verschillende componenten bestaat, zoals die fysieke, relationele, emotionele, existentiële en sociale kant. Mantelzorg in de palliatieve fase is dus een enorm veelzijdig geheel. Als ik voor én gedurende het ziekte- en sterfproces van mijn man hier meer over te horen had gekregen, had ik er niet door overrompeld kunnen worden en had ik me er misschien beter toe kunnen verhouden. Ik vermoed dat het best vaak voorkomt: een patiënt wordt ontslagen uit het ziekenhuis, de transferverpleegkundige regelt de thuiszorg en informeert de huisarts. Heel mooi. Maar wat gebeurt er richting de naaste? Krijgt hij/zij iets te horen over wat er op hem/haar afkomt en wat er van hem/haar verwacht wordt? Eigenlijk zou dat bij iedere keer dat een patiënt uit een ziekenhuis ontslagen wordt, en er is een mantelzorger bij betrokken, onderwerp van gesprek moeten zijn.”
Tam schreef over haar ervaringen met mantelzorg het boek Medereiziger. Een tweede druk van het boek verscheen begin dit jaar. In haar werk – onder meer voor het palliatieve consortium Propallia – zet ze zich in voor betere ondersteuning van mantelzorgers.
In je boek koppel je de altijd dreigende overbelasting van de mantelzorger op een duidelijke wijze aan de slogan ‘be the best you can be’. Voor de mantelzorger is het van groot belang om daarover na te denken.
“Mijn eigen ervaring was dat de zorg voor mijn man Robbert een zware fysieke kant had, omdat hij nauwelijks mobiel was. Bij tal van verplaatsingen – van bed naar stoel, vanuit bed naar het toilet – was hij afhankelijk van mijn ondersteuning. Ik was daar niet bepaald op getraind, het kostte me op een gegeven moment mijn rug. En belangrijker: de fysieke zorg ging ten koste van de emotionele en existentiële ondersteuning die ik hem wilde bieden. Toen heb ik een moeilijke knoop doorgehakt, waarover ik achteraf alleen maar erg gelukkig kon zijn. Want ik heb het aandeel dat ik aan de fysieke verzorging besteedde flink afgebouwd. Er is meer thuiszorg gekomen. En meer huishoudelijke hulp. Ik dacht, en zo heb ik dat ook in het boek opgeschreven: ‘Er zijn meer mensen die hem kunnen helpen met eten, drinken, wassen. Er zijn meer mensen die voor ons de was kunnen strijken of de vaatwasser kunnen leegruimen. Maar er zijn maar weinig mensen die Robbert zo toelaat in zijn innerlijke wereld als ik.’ Aan die rol van mij had hij het meest behoefte. En er was weinig wat ik beter kan dan op die manier steunend voor hem aanwezig te zijn. Dat bedoel ik met ‘be the best you can be’. Ik zou willen dat zorgverleners dat af en toe voorleggen aan mantelzorgers, ook in relatie tot die overbelasting. Het maakte het voor mij mogelijk weer de naaste te mogen zijn in plaats van alleen zorgverlener.”
Voor mee informatie over Pallium, kijk op de website palliumtotaal.nl.
Geef een reactie