Vijfde dimensie in palliatieve zorg

In palliatieve zorgverlening is aandacht voor vier dimensies van een mens: de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie. Hoort daar geen vijfde dimensie bij, de digitale dimensie?

In vakblad Pallium bepleit hoofdredacteur Rob Bruntink aandacht voor die vijfde dimensie. “In de palliatieve zorgverlening overheerst de holistische mensvisie”, stelt hij. “Zorgprofessionals kijken naar ‘de totale mens’, zoals dat heet. Daarbij hoort de bekende vierdeling: de mens kent een fysieke, psychische, sociale en spirituele component. Sinds de jaren 90 van de vorige eeuw is daar langzaam maar zeker een nieuwe component bijgekomen: een virtuele of digitale component. Palliatieve zorgverleners doen er goed aan die component in hun werkveld te integreren. Immers: als de klassieke ‘totale mens’ is gestorven, blijft ‘de digitale jij’ bestaan. Reden voor zorgprofessionals om stil te staan bij de waarde van de digitale data van de patiënt voor de toekomstige nabestaanden.”

Cloud

Volgens Bruntink kan deze digitale erfenis net zo belangrijk zijn als de emotionele en financiële erfenis. Vragen die zorgverleners in concrete zin aan patiënten kunnen stellen zijn onder meer: kunnen jouw nabestaanden straks, na jouw overlijden, over de foto’s en filmpjes beschikken die op je telefoon staan? Kunnen zij ‘in de cloud’, voor zover je dat wil toestaan? Welke wensen heb jij eigenlijk op dit gebied? Het kan volgens Bruntink voor de verliesverwerking van nabestaanden van enorme waarde zijn als die digitale eigendommen voor hen veilig gesteld worden. Het regelen van een digitale nalatenschap is echter nog geen vanzelfsprekendheid, zo bleek in 2018 uit een onderzoek van SeniorWeb: 70% van de senioren heeft niets geregeld. Daarom geldt volgens Bruntink dat zorgprofessionals het als hun taak kunnen zien om patiënten en naasten daarop te wijzen. Ook de Hogeschool Rotterdam bepleitte dat onlangs, zoals te lezen is in dit bericht.

Nazorg

Een tweede digitaal terrein dat volgens Bruntink voor zorgverleners relevant is, raakt de nazorg. “Als ik mezelf even als maatstaf mag nemen: ik heb met vele tientallen mensen hoofdzakelijk digitale contacten (via social media en mailverkeer). Dat zijn vooral mensen die ik via mijn werk ken, maar ook van Facebookgroepen die zich op een specifiek onderwerp richten. Ik heb overwegend geen flauw idee waar zij wonen, hoe zij wonen, met wie zij wonen en in welk sociaal netwerk zij leven. Toch zijn zij behoorlijk belangrijk voor mij. Ik wil hen, mocht ik op korte termijn komen te overlijden, op de hoogte stellen van mijn overlijden. Ik wil hen gelegenheid geven afscheid van me te nemen. Weten nabestaanden naar wie de digitale rouwkaarten verstuurd moeten worden?”

Tegenwerping

Bruntink haalt twee mogelijke tegenwerpingen tegen het idee om de digitale dimensie aandacht te geven bij voorbaat onderuit: Een tegenwerping tegen het uitbreiden van palliatieve zorg met een vijfde dimensie kan zijn dat zorgprofessionals aandacht aan digitale onderwerpen en vragen kunnen besteden vanuit de vier klassieke dimensies. Aandacht voor ‘de digitale vrienden’ kan onderdeel zijn van de sociale dimensie bij voorbeeld. Dat kan inderdaad, stelt Bruntink. “Echter: het is niet vreemd dat relevante thema’s voor patiënten vanuit diverse dimensies te beschouwen zijn. De huidige vier dimensies zijn goed te onderscheiden, maar niet zo makkelijk te scheiden. Neem een symptoom als pijn of benauwdheid: ze kennen een fysieke component, maar hebben evengoed invloed op de psychische en/of spirituele noden. Dat is geen reden om één van de dimensies uit het aandachtsgebied van zorgprofessionals te gooien.”

Een andere tegenwerping kan zijn dat de digitale dimensie een privézaak is, waarmee zorgverleners zich niet hebben te bemoeien. Bruntink: “Het kan inderdaad zo zijn dat patiënten met naasten alles bespreken en regelen wat er maar te bespreken en te regelen valt inzake de digitale thema’s. Het kan dus ook zijn dat zorgprofessionals daarom geen rol hierin hoeven spelen. Dat is echter ook aan de orde bij gevoelens van angst of verdriet die patiënten in de laatste levensfase kunnen ervaren. Patiënten kunnen voor de ondersteuning daarvan terecht in het eigen persoonlijke netwerk. Lang niet alle patiënten doen hiervoor een beroep op professionals. Professionals zijn pas van nut als dat persoonlijke netwerk niet toereikend is, of als er medicatie vereist is om deze gevoelens, die zo sterk te associëren zijn met de psychische dimensie, dusdanig heftig zijn dat zij niet alleen via gesprekken naar een draaglijk niveau te managen zijn. Ten aanzien van de digitale dimensie werkt het net zo: als patiënten en naasten geen behoefte hebben aan voorlichting of begeleiding op dit gebied, zullen zij van dit soort beschikbare zorg geen gebruik maken. Net zoals ook niet iedere patiënt gebruik maakt van de beschikbare geestelijke zorg.”

Meer informatie over Pallium vind je hier.