Actueel

Pleidooi voor doodvriendelijke samenleving

Bureau MORBidee publiceerde op Nieuwjaarsdag een pleidooi voor een doodvriendelijke samenleving: een samenleving die de sterfelijkheid van ieder mens niet negeert of ontkent, maar juist een plek geeft in het dagelijkse leven.

Bureau MORBidee, een bureau dat gespecialiseerd is in communicatie over het levenseinde, bepleit die doodvriendelijke samenleving aan de hand van tien punten. Zo wil het onder meer dat er in het onderwijs aandacht besteed wordt aan de dood, door leerlingen – zonder dat er een acute of actuele aanleiding voor bestaat – onderling te laten praten over hun ervaringen met de dood en hun gedachten over sterfelijkheid. ‘Praten over ervaringen met rouw valt hier ook expliciet onder’, schrijft Bureau MORBidee.

Daarnaast uit men de wens dat de overheid Consultatiebureaus voor het Levenseinde opricht en aandacht besteedt aan het belang van vroegtijdige zorgplanning. Verder zou het de doodvriendelijkheid van de samenleving ten goede komen als werkgevers een palliatief verlof introduceren en er een Vergankelijkheidsdag komt als nieuwe vrije dag. Op die Vergankelijkheidsdag kan een ieder zich bezinnen op de sterfelijkheid van zichzelf en anderen.

Met deze stappen hoopt het Bureau enkele nadelige gevolgen van het ontkennen van de sterfelijkheid te verminderen, zoals de manier waarop mensen afscheid van elkaar nemen, tegen ongeneeslijke ziektes strijden en hun leven inrichten (met spijt op het sterfbed tot gevolg).

Het gehele pleidooi is hier te lezen.

Film over breedte van palliatieve zorg

Wat kan een Netwerk Palliatieve Zorg voor ongeneeslijk zieken en hun naasten betekenen? Het Netwerk Palliatieve Zorg Nieuwe Waterweg Noord heeft een film laten maken over deze vraag. Deze is te zien via You Tube.

In de film, die zo’n 11 minuten duurt, komen drie mensen aan het woord: netwerkcoördinator Huub Schreuder, Gert van Doorn (voormalig voorzitter van de stuurgroep van het Netwerk) en een nabestaande, die recent haar man verloor. In de periode van zijn ziekte en sterven waren zij in zorg bij leden van het Netwerk. De film maakt duidelijk wat palliatieve zorg is (van diagnose tot en met nazorg), wie er in het Netwerk samenwerken, en wat bij voorbeeld een hospicevoorziening of palliatief team is.

De nabestaande vertelt hoe ze de zorg heeft ervaren, en legt expliciet uit waarom ook die nazorg, die ze vanuit het Netwerk kreeg, zo belangrijk was: “Met Huub heb ik een aantal gesprekken gehad, als nazorg, en ik vond het heel prettig dat dit met Huub was, omdat hij ons ook alle twee gekend heeft. Het is fijn om die periode, die heel heftig was, door te kunnen nemen met iemand die daar bij is geweest en ook de emotionele momenten gekend heeft.”

Longarts vraagt aandacht voor rokende patiënt

Longarts Karin Pool probeert collega-hulpverleners bewust te maken van het stigma rondom de rokende medemens. Ze vertelt erover in een interview in het vakblad Pallium.

“Pasgeleden bij voorbeeld zat ik bij een overleg over de revisie van de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD, een initiatief van de Longalliantie Nederland. De richtlijn verdient een praktische vertaalslag, en om daarover met elkaar te spreken zaten vertegenwoordigers van een groot aantal organisaties bij elkaar. Het onderwerp ‘roken’ komt nauwelijks voor in de vorige richtlijn. Toch kan het – ook in de palliatieve fase van de ziekte – nog veel waarde hebben om met de patiënt in gesprek te gaan over stoppen met roken. Ik vraag daar in het contact met nieuwe patiënten vrij snel naar: ‘Kan ik u helpen bij het stoppen? Mag ik het daar met u een keer over hebben?’ Je doet de patiënt er echt mee tekort als je daar niet over begint.

Kijk, patiënten zijn niet gek, die weten wat het overheersende, maatschappelijke oordeel is: ‘Eigen schuld, dikke bult’. Velen gaan ten onder aan schuld en schaamte. Als je als zorgverlener het aanbod niet doet om hen te helpen met roken te stoppen, vult de patiënt al snel in dat de dokter hem die moeite niet waard vindt. Of dat de dokter er vanuit gaat dat hem dat toch niet zal lukken. Door als zorgverlener nadrukkelijk het aanbod te doen mee te denken en te helpen met roken te stoppen, kun je náást die patiënt komen te staan. Zonder die stap, voelt het voor een patiënt alsof je tegenover hem staat. Iemand kan uiteraard ook aangeven dat-ie het er niet over wil hebben. Of dat-ie niet wil stoppen. Dat mag natuurlijk. Ook dat is waardevol, omdat het duidelijkheid geeft voor beide partijen. Dan blijft het onderwerp in ieder geval niet in de lucht hangen.

Om mogelijke misverstanden te voorkomen: als zorgverleners met vooroordelen rondlopen over roken verwijt ik hen dat niet. Zij zijn ook slachtoffer van het overheersende idee dat roken een vrije keuze is. Dat idee is de voorbije decennia met verve door de tabaksindustrie in de maatschappij gepompt. Het is te danken aan collega-longartsen als Wanda de Kanter en Pauline Dekker dat die gedachte steeds meer plaatsmaakt voor de meer realistische kijk: roken is gewoon een erg sterke verslaving.”

Je zegt dat het zelfs in de palliatieve fase van de ziekte nog van waarde kan zijn om met roken te stoppen. Hoezo dan?

“Stoppen met roken heeft bij voorbeeld onmiddellijk een positief effect op het lichaam. De kwaliteit van de zuurstofopname en -transport gaat omhoog, de doorbloeding van de spieren wordt beter en de slijmproductie gaat omlaag. Hierdoor kan de kortademigheid afnemen. Ook in psychisch opzicht kan het de patiënt een boost geven: samen met de zorgverlening gaat hij de veroorzaker van zijn ziekte te lijf. En in sociale zin kan het eveneens gunstig uitpakken. Je wil niet weten hoeveel kinderen van longpatiënten hun vader of moeder verwijten dat ze zichzelf doodziek gemaakt hebben. In de dynamiek tussen hen kan veel ten positieve veranderen als vader of moeder plots toch die verslaving te lijf gaat.”

Vrijwilligers huiverig tegenover technologie

Vrijwilligers in hospices zijn minder gecharmeerd van het gebruik van (basale) technologie in de zorg dan verpleegkundigen. Dit blijkt uit de eerste resultaten van een onderzoek dat dr. Richard Evering en dr. Somaya Ben Allouch van het lectoraat Technology, Health & Care van Saxion University of Applied Sciences in samenwerking met een Nederlands hospice is gestart. Uiteindelijke doel van het onderzoek is te bekijken welke mogelijke meerwaarde technologie kan hebben in het leefcomfort en de woonveiligheid van hospicebewoners.

In totaal zijn 18 diepte-interviews afgenomen bij 10 vrijwilligers en 8 verpleegkundigen. Uit de interviews is naar voren gekomen dat vrijwilligers erg huiverig zijn tegenover de inzet van technologie omdat dit mogelijk verstorend werkt op de persoonlijke aandacht voor-, en sociale interactie met, de bewoner. Dit betekent echter niet dat zowel vrijwilligers als ook verpleegkundigen gebruik maken van de aanwezige technologie in het hospice (zie tabel 1 hieronder).

Volgens de vrijwilligers wordt het meest gebruik gemaakt van het persoonlijk alarmeringssysteem, automatisch verstelbare bedden, glijzeilen, tillakens, douchestoel en douchebrancard. In de interviews is door de onderzoekers ook informatie verstrekt over robotica en e-health. Het gebruik daarvan kwam (nog) niet voor.

Gesprekswijzer dementie ontwikkeld

Onderwijsinstellingen Saxion en Windesheim hebben speciaal voor de zorgverlening aan mensen met dementie een Gesprekswijzer voor proactieve zorgplanning ontwikkeld. De Gesprekswijzer maakt onderdeel uit van het MAPRO-onderzoek (Markering van de palliatieve fase en proactieve zorgplanning bij dementie), gefinancierd door ZonMw.

De Gesprekswijzer is vooral bedoeld voor gebruik in de eerste lijn: huisartsen, wijkverpleegkundigen en -verzorgenden, specialisten ouderen geneeskunde en casemanagers dementie. De Gesprekswijzer ondersteunt zorgverleners bij het tijdig bespreken van de palliatieve fase en het vormgeven van proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Dit is van belang, stellen de ontwikkelaars van het hulpmiddel, omdat het tijdig bespreekbaar maken van de laatste levensfase kan leiden tot zowel minder ‘over’- behandeling (bij complicaties) als palliatieve ‘onder’-behandeling. Beide situaties kunnen de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten negatief beïnvloeden.

De Gesprekswijzer stimuleert de zorgverlener gesprekken aan te gaan over financiële en juridische aspecten, medische behandelingen, de dagelijkse zorg, de dagelijkse pleziertjes, wonen en het levenseinde. Per onderwerp zijn voorbeeldvragen vermeld.

Behalve Saxion (lectoraat Verpleegkunde) en Windesheim (lectoraat Innoveren met ouderen), waren ook het Consortium Palliatieve Zorg Ligare, de netwerken dementie en de netwerken palliatieve zorg IIssel-Vecht en Noordoost Overijssel bij de ontwikkeling van de Gesprekswijzer betrokken.

De gesprekswijzer is te bestellen via het mailadres backoffice.agz@saxion.nl en de prijs is 17,50 euro inclusief BTW en verzendkosten. Via dit mailadres zijn ook vragen te stellen over trainingen over de gesprekswijzer.

Promotie palliatieve zorg met films

Het Netwerk Palliatieve Zorg Oostelijk Zuid-Limburg en het Heerlense filmhuis De Spiegel gaan in 2019 elk kwartaal een film vertonen die verbonden is aan het onderwerp palliatieve zorg. Voor het Netwerk is dat een waardevolle manier om palliatieve zorg onder de aandacht van de burgers te krijgen. Daarnaast is het een effectieve manier voor professionals om te netwerken. Het Netwerk en De Spiegel werken samen in Filmclub Palliatieve Zorg Parkstad.

De samenwerking tussen het Netwerk en het filmhuis dateert al uit 2014. Toen werd, in het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, de film Amour vertoond. “De ervaringen daarmee waren zo goed – het was uitverkocht, en we merkten dat bezoekers met elkaar in gesprek gingen over de inhoud van de film – dat we dachten: ’Dit moeten we vaker doen’”, zegt Jolanda Timmermans-Joosten, netwerkcoördinator. “Sindsdien hebben we twee of drie keer per jaar, samen met het filmhuis, films geprogrammeerd die een duidelijk palliatieve inhoud hadden. Zoals Brozer, Miss you already of de hospicedocumentaire Voor de stilte.” Tot tevredenheid van het Netwerk groeit de belangstelling. Precies dat is ook de reden voor het Netwerk en het filmhuis, om het aantal films per jaar op te schroeven naar vier.

De aankleding van de avond is sinds de eerste keren uitgebreid; inmiddels is er standaard een inleiding vooraf, en de mogelijkheid voor het napraten bij een borrel achteraf. Dat raadt Timmermans-Joosten de netwerkcoördinatoren ook aan die dit initiatief in de eigen regio zouden willen kopiëren: “Probeer er zoveel mogelijk een aangeklede avond van te maken. Dan blijven mensen langer hangen, en creëer je de mogelijkheid dat ze met elkaar in gesprek gaan.”

Een samenwerking met een filmhuis is volgens Timmermans-Joosten een pré. “Natuurlijk kun je ook een film in een grote ruimte in een zorginstelling gaan vertonen, maar dan mis je het ‘avondje uit-gevoel’. De ambiance van een filmhuis tilt het boven een gemiddelde voorlichtingsbijeenkomst uit. Bovendien trek je met zo’n locatie ook een heel ander publiek dan wanneer je bijeenkomsten in een zorginstelling houdt: ook dat is een voordeel.”

Quite Discontinuous, een voorstelling over rouw

Op 27 oktober is de dansvoorstelling Quite Discontinuous, van choreograaf Jasper van Luijk, in première gegaan in Utrecht. De tournee duurt tot eind januari. De centrale vraag in de voorstelling is: hoe reageren we op de dood van een dierbare en hoe herdefinieert een groep zich als er een speler ontbreekt?

De dansvoorstelling wordt uitgevoerd door vier dansers; afwisselend partnerwerk en solo’s. Dit wordt begeleid door een eindeloze stroom van trance-opwekkende soundscapes. Chroreograaf Van Luijk voelt een grote noodzaak een breder publiek in contact te brengen met deze poëtische vertelling rondom de dood. Die motivatie leidde tot Quite Discontinuous.

Aan sommigen voorstellingen is een verdiepend programma gekoppeld, bestaande uit een korte lezing over verlies/rouw, waarin de vraag uit de voorstelling (‘Hoe herdefinieert een groep (of individu) zich als er een speler ontbreekt (als iemand overlijdt)?’) en uit een gesprek tussen de choreograaf, het publiek en Brenda Matthijssen (universitair docent Religiepsychologie en onderzoeker op gebied van rouw). Het doel van het verdiepende programma is om mensen aan het denken te zetten en uit te nodigen tot gesprek.

In de tournee komt de voorstelling onder meer in Nijmegen, Zwolle, Utrecht, Maastricht en Amsterdam.

De strijd tegen alvleesklierkanker

Joke Fröberg vertelt in De Viking verslagen – De strijd tegen alvleesklierkanker: een persoonlijk verhaal van een hecht gezin over de strijd van haar man tegen kanker. Het boek bevat niet alleen haar eigen verhaal, maar ook dat van de nabestaanden, grotendeels op basis van briefwisselingen uit de tijd van de ziekte van haar man.

Het boek betreft het relaas van de laatste maanden van Ewout vanuit het perspectief van zijn vrouw. Zij heeft vrienden en familie telkens nauwgezet en zeer persoonlijk verslag gedaan van de ontwikkelingen en uiteindelijk ook van het onontkoombaar einde van zijn leven, wat tevens het einde was van hun gezamenlijke leven.

Joke Fröberg (54) woont met haar twee zonen Bran en Finn in Zeeland in een klein dorpje op het eiland Tholen, verscholen tussen het groen aan de rand van de Oosterschelde.

Voor meer informatie: www.boekscout.nl.

Vergoeding voor begeleiding levensvragen

Mensen die thuis wonen en geconfronteerd worden met zingevingsvragen – bijvoorbeeld bij ziekte, ouder worden en sterven – kunnen binnenkort een beroep doen op een geestelijk verzorger. Dat schrijft minister Hugo de Jonge (CDA, Zorg) in een brief aan de Tweede Kamer.

Tot nu toe werden gesprekken met een geestelijke verzorger alleen vergoed bij verblijf in een instelling, zoals een ziekenhuis of verpleeghuis. De Jonge trekt in 2019 en 2020 zeven miljoen euro per jaar uit voor de financiering van dit plan. Vanaf 2021 komt er vijf miljoen per jaar beschikbaar.

Secretaris Guido Schürmann van de Vereniging van Geestelijk VerZorgers is zeer blij met de toekenning. “De behoefte aan geestelijke verzorging houdt niet op bij de drempel van een zorginstelling, zeker nu steeds meer mensen thuis ziek zijn, oud worden en sterven. Ook daar worstelen mensen met levensvragen: hoe leef je verder na een slechte diagnose? Wat maakt het leven nog de moeite waard als je oud wordt en behoeftig? Vragen waar iemand thuis lang niet altijd alleen of met zijn naasten uitkomt.”

De begeleiding van geestelijk verzorgers is bedoeld voor het geval iemand er in zijn eigen netwerk niet uitkomt, schrijft de minister aan de Kamer: “Ieder mens geeft betekenis en zin aan zijn of haar leven en de gebeurtenissen daarin. Daarbij kunnen mensen gesteund worden door structuren die er zijn in onze samenleving zoals de familie, het sociale netwerk, onderwijs, werk en geloofsgemeenschappen. Het eigen vertrouwde netwerk kan in veel gevallen de benodigde ondersteuning bieden, maar wanneer een sociaal netwerk ontbreekt of daar niet toe in staat is, kunnen reguliere zorgverleners, binnen de door hen geleverde zorg, op een dergelijke behoefte inspelen. Als vervolgens zowel het eigen netwerk als de reguliere zorgverlening niet langer volstaan, bijvoorbeeld wanneer sprake is van ingrijpende veranderingen in het leven van mensen en/of wanneer zij worstelen met vragen van existentiële aard, kan de geestelijk verzorger als expert worden ingeschakeld.”

De komende tijd wil De Jonge een landelijk dekkend en kwalitatief goed aanbod van levensbegeleiding voor ouderen en hun naasten zien ontstaan; of men nu thuis of in een instelling verblijft. “Dit vereist verdere investeringen in de ontwikkeling van geestelijke verzorging in de vorm van onderwijs en (praktijkgericht) onderzoek”, meldt hij aan de Kamer. “Op basis van de ervaringen die zo worden opgedaan en de uitkomsten van onderzoek dat gedaan wordt, kan worden bezien welke acties op de lange termijn gewenst zijn.”

De bekostiging loopt via een tijdelijke ophoging van de bijdrage aan de landelijke netwerken palliatieve zorg in de regeling Palliatieve terminale zorg. Dit is de snelste en meest directe manier om de regio’s te bereiken. De netwerken hebben landelijke dekking en in de palliatieve zorg al de nodige ervaring met geestelijke verzorging.

Meer informatie over levensvragen? Klik hier. Op die pagina staat onder meer een top tien van levensvragen.

Voorbeelden zorg voor de zorgenden gezocht

Het vakblad Pallium heeft in de recentste uitgave een oproep gedaan om voorbeelden voor ‘zorg voor de zorgenden’ in te sturen. Het tijdschrift wil daar in de toekomst meer aandacht aan besteden.

Werken in de palliatieve zorg is om diverse redenen belastend, meldt de oproep. “Zo krijgen professionals een onevenredige hoeveelheid ‘leed’ mee, van zowel de patiënten die zij tijdens hun werk verzorgen als de naasten die zij ontmoeten. Om het werken in de palliatieve zorg vol te houden is het van waarde dat zorginstellingen en organisaties aandacht geven aan ‘zorg voor de zorgenden’. Ook het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg wijst daarop. Maar gebeurt dat, en zo ja: hoe? Dat wil de redactie van Pallium graag weten, zodat we daar in de toekomst artikelen over kunnen publiceren. Tips of eigen ervaringen zijn welkom bij ons redactiesecretariaat: Macella.Strauss@bsl.nl.”

Het leven dat je achterlaat

Onder de titel Het leven dat je achterlaat heeft hospice-arts Ronald van Nordennen een boekje gepubliceerd over zijn ervaringen. Het bevat korte verhalen, gedichten en enkele foto’s, onder meer van kunstwerken die door voormalige hospicebewoners zijn gemaakt.

Van Nordennen beschrijft zowel de bewoners als zijn eigen emoties, die door ontmoetingen met bewoners of naasten worden opgeroepen. Typerend is deze alinea over een kunstenaar die voor opname in het hospice kiest: “We konden met je lachen, maar ook samen verdrietig worden. Je deelde veel met ons, maar nam ook je ruimte. Ruimte om te tekenen, te schilderen, te schrijven. Je ontwierp je eigen grafsteen. Eenvoudig, somber, maar tegelijkertijd zeer tekenend voor wie je was. Het paste bij je om een bepaalde mate van pijn te aanvaarden. Lichamelijke pijn, maar ook geestelijke pijn, terugdenkend aan de moeilijke momenten in je leven.”

Met enkele korte schetsen geeft Van Nordennen de essentie van het leven (en werken) in een hospice weer. Opmerkelijk, en mogelijk zelfs onbedoeld, is de mate waarin de dankbaarheid voor het leven voorbijkomt. Dat de bewoner van het hospice centraal staat in het handelen van de zorgprofessionals en vrijwilligers die er werken, maakt Van Nordennen duidelijk in zijn laatste verhaal: “In het hospice hebben we als medewerkers soms het gevoel dat we de ellende van het leven moeten beetpakken en alles moeten oplossen, voordat die onvermijdelijke dood komt. Koen heeft ons het inzicht gegeven dat vooral niet te doen bij mensen die hier geen behoefte aan hebben. Hij gaf ons aan dat sommige dingen die gebeurd zijn, bedekt mogen blijven, tot in de dood. Het verhaal van zijn leven zat in zijn hoofd, met alle mooie, maar zeker ook moeilijke periodes. Dat mocht voor een groot gedeelte zo blijven.”

Het boekje is te bestellen door een mailtje te sturen naar Ronald van Nordennen, nordennen78@hotmail.com. Het kost 14,00 (inclusief verzending). Een deel van de opbrengst gaat naar hospice Roosdonck in Roosendaal.

Zullen we over de toekomst praten?

Bureau MORBidee introduceerde eind augustus het bierviltje ‘Zullen we over de toekomst praten?’. Zorgverleners kunnen het als gespreksstarter gebruiken in contact met patiënten en bewoners om in gesprek te gaan over vragen die van wezenlijke waarde zijn in de laatste levensfase.

Op de ene kant van het bierviltje staat de uitnodigende slogan ‘Zullen we over de toekomst praten?’. Op de andere zijde staan zes vragen, afkomstig uit het boekje
‘Levenseindegesprekken’ (de zogeheten ‘Zes gouden vragen’). Dit zijn:
– Als er niet veel tijd meer is, wat is dan belangrijk voor jou?
– Als ik voor jou wil zorgen, wat moet ik dan absoluut over jou weten?
– Welke angsten heb je, als je naar de toekomst kijkt?
– Welke hoop heb je, als je naar de toekomst kijkt?
– Wat helpt jou als je een moeilijke (medische) beslissing moet nemen?
– Wie of wat heb jij nodig om het leven waardevol te laten zijn, en hoe kan ik (of een ander) daarbij helpen?

De bierviltjes zijn per 100 stuks te bestellen in de webwinkel van Bureau MORBidee voor 30 euro (www.bureaumorbidee.nl).

E-learning Scholing Dichtbij over palliatieve zorg

Bijscholingscentrum Scholing Dichtbij uit Groningen en longarts Sander De Hosson hebben gezamenlijk een vierdelige e-learningsreeks gemaakt: Inleiding in de palliatieve zorg. In de reeks spreekt De Hosson onder meer over de geschiedenis van palliatieve zorg, de behoeften en knelpunten, de medische interventies en het belang van compassie en empathie.

De e-learning is gericht op iedereen die met palliatieve zorg te maken heeft of krijgt, waaronder zorgprofessionals, vrijwilligers palliatieve terminale zorg en mantelzorgers.

De e-learning is te volgen via www.scholingdichtbij.nl.

ACP gebaat bij bewustzijn burger over sterfelijkheid

Vroegtijdige zorgplanning kan beter van de grond komen als de burger zich meer bewust wordt van zijn sterfelijkheid, geeft netwerkcoördinator Jacqueline Tijhaar in de recent verschenen uitgave van Pallium. Daarom moeten Netwerken Palliatieve Zorg zich ook nadrukkelijk op dat bewustzijn richten.

“Een belangrijk onderwerp in deze tijd is de vroegtijdige zorgplanning”, zegt Tijhaar. “Vanuit dat thema bekeken, hechten we er waarde aan dat de medisch-specialist al direct na de diagnose de diverse scenario’s schetst die vervolgens kunnen ontstaan. Daar hoort ook het scenario bij waarin geen sprake is van genezing, maar waarin juist die palliatieve zorg aan de orde komt. De inspanningen van de dokter zullen vruchtbaarder zijn als de patiënt ervoor open staat om daarover te spreken. Cruciaal op dit punt is dat de bewustwording van de burger toeneemt ten aanzien van het besef dat de dood bij het leven hoort, en dus mogelijk ook bij zijn of haar leven.

Eén van de manieren waarop ik aan die bewustwording al in het Netwerk in West-Friesland een bijdrage probeerde te leveren (waar Tijhaar 13 jaar netwerkcoördinator was, – red.), was door de oprichting van Café Doodgewoon-bijeenkomsten: informatieve avonden voor professionals én burgers over ‘palliatieve thema’s’. Ook het tijdschrift Pal voor u speelt hierin natuurlijk een belangrijke rol. Het verschijnt één keer per jaar, en we verspreiden het via zorgverleners van ons Netwerk onder patiënten en naasten. En met de ouderenbonden hebben we meerdere bijeenkomsten georganiseerd over regie voeren in de laatste fase van je leven. Het zijn dit soort initiatieven die eraan kunnen bijdragen dat die vroegtijdige zorgplanning – of proactieve zorgplanning zoals we dat in onze regio meestal noemen – beter van de grond kan komen.”

Moppies voor hospice Het Meulenbelt

Hospice Het Meulenbelt in Almelo heeft een uniek pakket aan troostmateriaal voor kinderen mogen ontvangen: de Moppie-Kussens met Karakter. De gift werd gefinancierd door het Vredehof Donatie Fonds.

Kinderen die in een hospice opa, oma, vader of moeder bezoeken, gaan een moeilijke tijd door. Een dierbare naaste komt immers op korte termijn te overlijden. Een dergelijke ervaring kan kinderen bang, boos of verdrietig maken. Om deze kinderen in het hospice te kunnen ondersteunen heeft Miranda Smit-van Keulen met haar Moppie-Kussens met Karakter een uniek troostconcept ontwikkeld. Speciaal voor kinderen heeft zij vier Moppie-Maatjes ontworpen: vlinder Missie, giraf Miek, Olifant Molle en Draak Mexa. Deze karakters staan afgebeeld op vier kussens welke worden ondersteund door een pedagogisch plan, verhalen en bijbehorende knutsel- en kleurplaten. De ervaring leert dat de Moppie-Kussens met Karakter ondersteuning biedt, wanneer het kind daar behoefte aan heeft en helpt om zijn of haar emoties ermee delen.

Voor de financiering van dit unieke project vond Smit-van Keulen direct een enthousiaste partner in uitvaartonderneming Vredehof, die de benodigde gelden beschikbaar stelde vanuit het Vredehof Donatie Fonds. Redent kreeg Gea Roosenbrand van hospice Het Meulenbelt het volledige pakket overhandigd door Pedro Swier, Algemeen Directeur van Vredehof en vertegenwoordiger van het Vredehof Donatie Fonds en Sylvester Goossen, uitvaartverzorger bij Vredehof. Het volledige pakket bestaat uit de vier kussens met bijpassende hockers, waarin het speelmateriaal voor de kinderen kan worden bewaard, en de bijbehorende uitleg, de ondersteunende verhalen en knutsel- en kleurplaten.

Dit unieke concept is eveneens beschikbaar voor de overige hospices uit het werkgebied van Vredehof. Inmiddels hebben de hospices in Enschede, Rijssen en Deventer het pakket ook al mogen ontvangen.

Meer informatie over de Moppies is te vinden op www.deMoppies.com.
Meer informatie over Vredehof en het Vredehof Donatie Fonds op www.vredehof.nl.

Levenseindeverhalen

Op de website levenseindeverhalen.nl staan ervaringsverhalen van patiënten, naasten en vrijwilligers palliatieve terminale zorg over de laatste levensfase. De website werd in de zomervakantie gelanceerd, en bevat vooralsnog vooral verhalen van naasten (48) en vrijwilligers (72). De website is ontwikkeld en gevuld vanuit een nauwe samenwerking tussen VPTZ Nederland en de Universiteit voor Humanistiek.

Iedereen die met de laatste levensfase te maken krijgt (behalve patiënten, naasten en vrijwilligers ook zorgprofessionals) kan een verhaal op de site uploaden. Dat kan volgens een vast stramien, waarbij achtereenvolgend de situatie, de gebeurtenis en de eigen beleving daarbij aan de orde komen. Ook nodigt de site uit te omschrijven waarom de situatie is bijgebleven: ‘Denk bijvoorbeeld aan wat deze situatie voor u bijzonder/lastig/fijn/ontroerend/ongemakkelijk maakte’.

Filmpje voor mensen met Parkinson

De verhalen gaan vooralsnog alleen over situaties uit de thuiszorg en de hospicezorg. Zieken-, verpleeg- en verzorgingshuizen komen nog niet voor. Via een speciaal filter kunnen bezoekers van de site selecteren op de thema’s waarover ze willen lezen. Bij voorbeeld erkenning, grenzen, nacht, samenwerken of mismatch.

ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten, heeft een filmpje laten maken over de vraag: hoe kun je je voorbereiden op de laatste levensfase? Het filmpje, dat rond de vier minuten duurt, gaat acht praktische adviezen langs:
1. Verdiep je in het ziekteverloop
2. Ga in gesprek met deskundigen (neuroloog, huisarts, Parkinsonverpleegkundige)
3. Zorg voor je mantelzorgers
4. Durf om hulp te vragen
5. Leg je wensen vast (wilsverklaring, levenstestament)
6. Maak een woonplan
7. Bereid je levenseinde voor
8. Bespreek je levenseinde met je familie en vrienden

Patiënten die verdere hulp willen bij het voorbereiden op de laatste levensfase kunnen een cursus van de Parkinson Vereniging volgen. Zij biedt de cursus, die uit twee dagdelen bestaat, op diverse locaties in Nederland aan.

Palliantie-call van ZonMw

Op de valreep van 2018 komt er nog een nieuwe kans voor onderzoekinstellingen en netwerken palliatieve zorg om in het kader van het programma ‘Palliantie’ subsidie aan te vragen bij ZonMw. Voor het eerst sluit ZonMw een aantal onderwerpen uit. Aan vroegtijdige zorgplanning, geestelijke verzorging in de eerste lijn, transmurale zorg en onderwijsprojecten op gebied van palliatieve zorg gaat ZonMw geen geld meer uitgeven.

ZonMw wil niet meer dat er ‘nieuwe dingen’ ontwikkeld of onderzocht worden. Nee, dit keer draait het alleen om implementatie van bestaande interventies. ZonMw stuurt daarbij meer dan eerst aan op samenwerking tussen onderzoeksinstellingen en netwerken palliatieve zorg. Sterker nog, een aanvraag moet vanuit een samenwerking tussen deze partijen komen. De procedure van de subsidieoproep bestaat zelfs uit twee stappen, met respectievelijk een hoofdtaak voor de één en een hoofdtaak voor de ander: in de eerste stap staat de beoordeling van het onderzoeksvoorstel centraal. Bij deze stap moet de hoofdaanvrager afkomstig zijn uit een onderzoeksinstelling. In de tweede stap staat de implementatie van een bestaande interventie in de regio’s centraal. De
hoofdaanvrager moet dan afkomstig zijn uit de netwerken palliatieve zorg.

Inhoudelijk moet de interventie aansluiten bij de essenties van palliatieve zorg, zoals ze zijn geformuleerd in het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, en bij de prioriteiten van patiënten en naasten. Daarbij noemt ZonMw goede behandeling van symptomen zoals pijn, eigen regie, aandacht voor persoonlijke wensen en betekenisvol leven.

Stichting PalZon opgericht

Enkele gerenommeerde onderzoekers op het gebied van palliatieve zorg hebben in juni de Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland (PalZon) opgericht. De Stichting komt voort uit de academische Expertisecentra Palliatieve Zorg en IKNL, maar staat nadrukkelijk open voor onderzoekers van buiten deze organisaties, zoals van hogescholen.

“Op gebied van palliatieve zorg is er veel gaande”, zegt Bregje Onwuteaka-Philipsen, voorzitter van het Expertise Centrum Palliatieve Zorg van VUmc, daarmee verwijzend naar het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, de recente lancering van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg en het voornemen van het Ministerie van VWS om het ZonMw-programma Palliantie – dat tot 2020 loopt – te verlengen. “Het werd steeds meer een lastig punt dat er geen partij bestond die de onderzoekers vertegenwoordigde. Daarom is de Stichting er gekomen. We willen een gesprekspartner zijn voor VWS en ZonMw, maar ook vooor ‘collectebusfondsen’ als KWF Kankerbestrijding, Hartstichting, Longfonds of Alzheimer Nederland.”

De bundeling van onderzoekers in een Stichting maakt onderzoek op het gebied van palliatieve zorg mogelijk interessanter voor dergelijke fondsen, vermoedt Onwuteaka-Philipsen. Vooralsnog gaan bestedingen van deze fondsen hoofdzakelijk naar onderzoeken die gericht zijn op curatieve behandelingen. “De vorming van de Stichting kan helpen de drempel voor palliatief-gericht onderzoek te verlagen.”

Een andere waarde van het bestaan van een Stichting betreft de mogelijkheid voor samenwerking: “Multicentre studies zullen makkelijker uit te voeren zijn”, verwacht Onwuteaka-Philipsen. Ook kan de Stichting van betekenis zijn in het delen van kennis.

Allereerst wil de Stichting, samen met het veld, een nationale onderzoeksagenda gaan opstellen. Leemtes in thema’s, die nog niet door Palliantie, Europese fondsen of andere externe partijen gefinancierd worden, kunnen daarop een plaats krijgen.

Boekje voor bij het waken

Een boekje over de glimlach. Dat heeft de organisatie ‘Zo wil ik leven’ gemaakt, een samenwerking tussen Wies Wagenaar (netwerkcoördinator palliatieve zorg) en Jolanda Winters (medisch maatschappelijk werker). Het is bedoeld voor bij het waken. Met uitnodigingen mooie momenten, te koesteren herinneringen en redenen om te glimlachen op te schrijven. Meer informatie: www.zowilikleven.nu.

Ik blijf een poosje bij je zitten

Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht-stad en Zuidoost-Utrecht heeft het initiatief genomen voor de film ‘Ik blijf een poosje bij je zitten’. De film maakt duidelijk hoe een aantal Goede Voorbeelden palliatieve zorg uit een ZonMw-programma in te zetten is in de praktijk. Er bestaan twee versies van de film: een versie van 11 en 15 minuten.

In de film draait het vooral om het contact tussen Ton, die leukemie heeft en niet lang meer zal leven, en Gerla, een verzorgende in de thuiszorg. Gerla stemt alle benodigde zorg af met andere zorgverleners. Daarbij komen diverse Goede Voorbeelden palliatieve zorg voorbij, zoals het Signaleringsinstrument en het Utrecht Symptoom Dagboek. De film is een best practice interdisciplinaire palliatieve en terminale zorg zoals die thuis, in een verpleeghuis of in een hospice kan plaatsvinden. De situatie is gebaseerd op een waargebeurd praktijkverhaal. De patiënt Ton wordt gespeeld door een acteur.
De film is vrij te gebruiken en te vinden op YouTube.

Vuzix-bril verhoogt kwaliteit van leven

Hospicebewoners die zelf hun bed niet meer kunnen uitkomen, kunnen toch samen met een naaste op pad naar hun voorkeursplek: dat is de winst die de inzet van een Vuzix-bril kan bereiken. Een Vuzix-bril transporteert de beelden die de naaste met de bril ziet naar de tablet of smartphone van de hospicebewoner. ‘Zender’ en ‘ontvanger’ kunnen live met elkaar communiceren, zodat ze ook samen in gesprek kunnen gaan over dat wat gezien wordt.

De palliatieve unit De Roos in Schiedam had onlangs de primeur, met dank aan een gift van Gert van Dooren, transitiemanager van de Argos Zorggroep, waar ook De Roos onder valt. Van Dooren begeleidt innovatieve projecten, waaronder ‘project Glazz’, waarin nagedacht wordt over de toepassing van technologie voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die zorg nodig hebben. Ter gelegenheid van de opening van De Roos, kreeg de unit de Vuzix-bril als cadeau vanuit dit project.
De gift viel direct goed, zo bleek. “In de palliatieve unit verbleef een vrouw die met haar beste vriendin had afgesproken samen nog naar dierentuin Blijdorp te gaan”, zegt Van Dooren. “De ziekte maakte dat onmogelijk. Via de bril kregen ze de mogelijkheid toch samen te gaan. Althans: de vriendin ging, en de vrouw kon op haar tablet in de unit meekijken. Zo konden ze alsnog samen het uitje beleven.”
De producent van de app die dit mogelijk maakt op de Vuzix-bril, 1Minuut-Zorginnovatie, maakte er op verzoek van Van Dooren een filmpje over (‘Een mens, een wens, een lichtpuntje…; Erbij zijn als het eigenlijk niet meer kan’).

App vol inspirerende vragen

Before you leave is een waardevolle app voor gezinnen waarvan één van de leden ongeneeslijk ziek is. Het is een interactieve app, die het niet alleen mogelijk maakt inspirerende vragen met elkaar te bespreken, maar ook geluids- of video-opnames te maken van (die) gesprekken. De app is een initiatief van uitvaartonderneming DELA.

Vele mensen willen dingen over zichzelf vastleggen voor hun geliefden of juist dingen weten van hun geliefden. De vraag is: hoe doe je dat? Waar haal je de tijd, moed en inspiratie vandaan? Deze vragen leidden bij DELA tot de lancering van Before you leave. De app is gratis, ook voor mensen die niet zijn aangesloten bij DELA.

De app biedt veel keuzes. Je bepaalt zelf of je enkel de vragen gebruikt, of dat je een verhaal wilt vastleggen en/of delen met uitgenodigde familieleden en vrienden.

Downloaden kan voor Android- en iOs-toestellen.

Oproep initiatieven voor Noorderlicht Prijs 2018

Stichting Als & Dan roept een ieder op voorbeelden aan te dragen van inspirerende initiatieven in de palliatieve of terminale zorg, die direct de terminaal zieke medemens (en diens naasten) ten goede komen. Ook mogen het initiatieven zijn die hier indirect een bijdrage aan leveren, door de dood bespreekbaar te maken en/of het taboe rond de dood te helpen verlichten.
De oproep wordt gedaan ten bate van de Noorderlicht Prijs, die de Stichting eens per jaar uitreikt. De eerstkomende prijsuitreiking vindt plaats in oktober 2018 in Ede, tijdens het Nationale Congres voor Hospicezorg.

Trefwoorden bij de ‘inspirerende initiatieven’ waarnaar de Stichting op zoek is, zijn:
* kwaliteit van leven verbeterend
* licht of verlichting brengend
* met accent op het leven: leven, beleven, herleven, doorleven
* met een uitstraling van schoonheid, licht en kleur
* met een beroep op de zinnen: zintuigen, zin hebben, zingeving
* het raakt, ontroert, geeft ruimte, maak een beetje blij of zet iets in beweging
* het is duurzaam: in tijd, qua impact, bereik of navolgbaarheid
* het is betrekkelijk eenvoudig, innovatief en niet te duur

Het idee hierachter is dat goede en mooie zorg niet duur of ingewikkeld hoeft te zijn, en het meestal om direct contact en uitwisseling tussen mensen gaat. De Stichting wil graag een bijdrage leveren aan het vergroten van de bekendheid van deze initiatieven. Iedereen kan voorbeelden aandragen via het mailadres stichtingalsendan@gmail.com.

KBO-Brabant start met bijeenkomsten over het levenseinde

Vanaf april biedt ouderenorganisatie KBO-Brabant haar achterban (128.000 leden verdeeld over 292 afdelingen in Brabant) een lezing over het levenseinde aan. De belangstelling voor dit onderwerp kwam aan het licht na een artikel over dit onderwerp in ledenmagazine Ons.

In de bijeenkomsten, die de titel ‘In gesprek over het levenseinde’ hebben, verstrekken speciaal geschoolde vrijwilligers informatie over het levenseinde: over diverse medische beslissingen zoals euthanasie en palliatieve sedatie, maar ook over het ‘gewone’ sterven. Daarnaast worden tips gegeven over hoe mensen daarover met elkaar (of met zorgverleners) in gesprek kunnen gaan.
Op 10 april was in het Brabantse Lieshout de try-out en daarbij waren ongeveer 50 KBO-leden aanwezig. Op 18 april was op het hoofdkantoor een preview voor bestuursleden. Daarbij waren eveneens ongeveer 50 bestuursleden aanwezig. De preview was georganiseerd zodat bestuursleden kennis konden maken de lezing, de vrijwilligers en de materialen. Een afdeling kan een bijeenkomst makkelijk organiseren met de volgende materialen: PowerPoint, Gesprekswijzer, persbericht, uitnodigingsbrief, flyer en poster. In overleg met het hoofdkantoor wordt een datum gepland en een vrijwilliger ingeschakeld.

Al vóór de preview was de lezing door 7 afdelingen aangevraagd. Projectleider Eva Geelen: ‘Ik verwacht dat de aanvragen komende weken volop gaan binnenkomen. Aangezien er toch meestal tussen de 30 en de 50 aanwezigen bij een lezing aanwezig zijn, krijgen we hier een mooi bereik mee. Daar ben ik blij mee. Want ik vind het belangrijk dat mensen goed geïnformeerd zijn over het levenseinde en daar meer bewust mee omgaan. Daarom geven we de mensen ook een mooi vormgegeven Gesprekswijzer mee naar huis. Daarin staan allerlei mogelijke gespreksonderwerpen en aandachtspunten.’

Deelname patiënten gevraagd voor ontwikkeling keuzehulp

NFK roept mensen met kanker op een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van een keuzehulp op gebied van palliatieve zorg. Deze Consultkaart Palliatieve Zorg moet `de belangrijkste vragen en antwoorden van kankerpatiënten in de palliatieve fase` bevatten. Dat kan van nut zijn voor patiënten en artsen bij de gesprekken die zij voeren over de palliatieve fase.

De NFK belegt hiervoor op 26 maart een bijeenkomst. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden bij Dorien Tange, via mailadres d.tange@nfk.nl.

In diverse buitenlanden wordt al veelvuldig gebruikt gemaakt van dergelijke keuzehulpen. Deze `option grids` (of `decision aids`) bestaan bij voorbeeld bij keuzes rondom de vraag of iemand wel/niet voor een operatie bij borstkanker zou moeten kiezen. Ook voor het proces van vroegtijdige zorgplanning (`advance care planning`) bestaan keuzehulpen.

Voor de vraag wanneer en met wie artsen gesprekken over palliatieve zorg zouden moeten aangaan, heeft Bureau MORBidee de Flowchart Communicatie Palliatieve Zorg ontwikkeld. Deze staat in het boek Levenseindegesprekken dat vanaf 19 maart te koop is.

ZonMw-commissieleden belonen commissieleden

Het aantal commissieleden dat Palliantie-gelden aan zichzelf toekent is bij de laatste ronde gestegen van drie naar vijf. Dat blijkt uit het overzicht van de projecten die in januari 2018 geld hebben gekregen.

Anders dan in eerdere jaren, had ZonMw voor de subsidietoekenning van 2017-2018 een wensenlijstje opgesteld. ZonMw wilde bij voorbeeld projecten over gezamenlijke besluitvorming, rouwzorg, communicatie, bewustwording onder niet-palliatief geschoolde professionals en de behoefte aan technologie om thuis te kunnen verblijven. Het veld heeft slechts aan de helft van de wensen gehoor kunnen geven. Er werden 26 projectaanvragen ingediend. Vijftien daarvan zijn beloond met subsidie. Daaronder vallen ook thema’s waar ZonMw niet om gevraagd had, zoals een onderzoek naar palliatieve sedatie, een plan voor de integratie van adviezen voor medicamenteuze behandelingen in de app PalliArts en de ontwikkeling van een signaleringstool voor huisartsen om advance care planning-gesprekken te voeren.

Opvallend aan het overzicht is dat bij vijf van de vijftien projecten de hoofdaanvrager tevens lid is van de commissie die een beslissing moet nemen over de vraag waar het geld van Palliantie aan toegekend wordt. Daarmee lijkt de commissie voor een belangrijk deel geld aan eigen leden uit te keren. Bij de eerdere subsidierondes hadden slechts drie commissieleden die dubbele pet van hoofdaanvrager én toekenner van subsidies op.

Het is des te opvallender omdat ZonMw vorig jaar onder een vergrootglas is komen te liggen ten aanzien van de (schijn van) belangenverstrengeling, die ook de aandacht trok bij andere onderzoekprogramma’s van ZonMw. Het radioprogramma Argos maakte daar enige uitzendingen over, waarna ZonMw ter verantwoording werd geroepen door het Ministerie van VWS. Mogelijk is deze onrust er mede de oorzaak van dat er in 2018 geen nieuwe subsidieronde komt. ZonMw beraadt zich over de verdere toekomst van Palliantie.

Zorgverzekeraars vergoeden Praktische Palliatieve Box

De Praktische Palliatieve Box wordt sinds kort vergoed door zorgverzekeraars VGZ en Univé. De zorgverzekeraars zijn een pilot gestart, waardoor verzekerden van VGZ en Univé de Box gratis kunnen ontvangen.

In de PPBox zitten tal van materialen die bedoeld zijn voor de verzorging van een stervende in zijn laatste dagen. Het is een initiatief van Willeke de Pagter en Mandalie Bulten, twee verpleegkundigen die in het Sint Jans Hospice de Casembroot in Middelburg werken.

In de PPBox bevat onder meer mondspray, Dentaswabs, onsteriele gazen, wegwerpwashandjes, wegwerphandschoenen, mondgel, lippenbalsem en geurabsorberende houtskool. Particulieren kunnen de Box voor 37,50 euro bestellen. VGZ en Univé zijn de eerste zorgverzekeraars die de kosten van de Box vergoeden. Verpleegkundigen De Pagter en Bulten zijn in gesprek met andere zorgverzekeraars om eenzelfde regeling voor elkaar te krijgen.

Voor meer informatie: www.ppboxzorg.nl.