Feestelijke verjaardag Steunpunt VTZ, ondanks afwezigheid minister
AMSTERDAM – Minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport lijkt er een traditie van te maken niet op congressen over terminale of palliatieve zorg te verschijnen, terwijl ze wel als spreker in de programmaboekjes staat aangekondigd. Ook op de vijftiende verjaardag van het Landelijk Steunpunt VTZ, 23 maart in de Amsterdamse RAI, kon ze niet komen. Het was daarmee de enige smet op de goed georganiseerde dag, die door 1300 vrijwilligers in de terminale zorg werd bezocht.
Liet minister Borst zich tijdens eerdere congressen vervangen door (toenmalig) staatssecretaris van Volksgezondheid Erica Terpstra (bij de uitreiking van het rapport Palliatieve zorg in Nederland in Amsterdam) of door een toespraak op videoband (bij een congres over versterven in het Ziekenhuis Rivierenland in Tiel), ditmaal was het Margot Vliegenthart die de minister mocht vervangen. De staatssecretaris van Volksgezondheid hield zich letterlijk aan de speech die de minister had willen uitspreken: ‘Zoals u allen weet, hecht ik groot belang aan de ontwikkeling van palliatieve zorg.’ Lichte verbazing ging door de zaal: heeft iemand Vliegenthart ooit over palliatieve zorg horen spreken?
In het kort stipte Vliegenthart de door de overheid in gang gezette ‘palliatieve trajecten’ aan: het werk van ZorgOnderzoek Nederland, de COPZ’en (Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg) en de Projectgroep Integratie Hospicezorg. Ook zette ze uiteen waarom hospices moeten samenwerken met instellingen uit de reguliere zorg: “Ervaring en kennis die in de hospices wordt opgedaan, komt anders niet ten goede aan de reguliere zorg.”
De komst van Vliegenthart had ook een officieel tintje: ze benoemde Hansje Bruning tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Bruning kreeg de bijbehorende onderscheiding opgespeld vanwege haar grote inzet voor het vrijwilligerswerk in de terminale zorg. Bruning was vijftien jaar geleden één van de oprichters van de Stichting Landelijke Samenwerking Terminale Zorg, -de voorloper van de Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg. Sinds de start is zij secretaris in het bestuur. De duidelijk verraste Bruning kreeg een staande ovatie van de zaal.
Bruning kon concluderen dat ‘haar kindje’ fors gegroeid was. Inmiddels telt Nederland 160 lokale vrijwilligersgroepen. Zij ondersteunden in 1998 ongeveer zesduizend patiënten en hun naasten. Volgens VTZ-directeur Rick voor de Poort is de groei er nog lang niet uit. “Het beroep op de vrijwilligers zal de komende jaren blijven groeien. Het aantal ouderen neemt toe, en de wens om thuis te sterven wordt steeds vaker gehoord.”
Na het luisteren naar een aantal sprekers, kregen de vrijwilligers de mogelijkheid uit te zwerven over een grote informatie-markt. Daarop stond een grote variatie aan stands. Van vertegenwoordigers van de uitvaartbranche (AVVL, NUVA) tot New Age-adepten (Oibibio, klankschalen-demonstratie), van farmaceuten (Janssen-Cilag) tot stichtingen die zich met rouwverwerking bezighouden (Stichting Elisabeth Kübler-Ross, Stichting Achter de Regenboog). Herman van Veen sloot de dag af, met een speciaal voor deze dag geproduceerd programma.
RVU-brochure ‘Hier ga ik sterven’
HILVERSUM – Naar aanleiding van de televisiedocumentaire ‘Hier ga ik sterven’, door de RVU uitgezonden in maart van dit jaar, heeft de RVU een brochure uitgegeven over hospicezorg in Nederland. De brochure is bij de RVU voor ƒ 8,75 te bestellen.
De uitzending liet het dagelijks leven in hospice Kuria in Amsterdam zien. In de brochure wordt aandacht besteed aan de diverse hospices in Nederland. Onderwerpen als ontstaansgeschiedenis, opname-criteria, financiering en low/high-care hospices komen aan bod. Ook wordt in grote lijnen omschreven wat palliatieve zorg is. In een apart hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de inspanningen op het gebied van palliatieve zorg door instellingen uit de reguliere gezondheidszorg. De teksten worden aangevuld met citaten van hulpverleners, patiënten en nabestaanden.
De brochure kan besteld worden door overmaking van ƒ 8,75 (of een veelvoud daarvan) op Postbank nr. 66.888 t.n.v. RVU Hilversum onder vermelding van ‘Hospices’.
Inventarisatie hospicezorg vertraagd
GENNEP – De publicatie van het rapport van de Projectgroep Integratie Hospicezorg over de bestaande hospicezorg in Nederland is een paar maanden vertraagd. Waarschijnlijk wordt het rapport nu in september uitgebracht.
Om het inventarisatierapport samen te stellen, had de Projectgroep in februari dit jaar tientallen hospicevoorzieningen enquêteformulieren toegestuurd met vragen over onder meer capaciteit, personeel, patiëntengroepen en financiering. “De respons is nog erg mager”, zegt Mat Knapen, directeur van het onderzoeksbureau Social Research, het bureau dat namens de Projectgroep het rapport zou opstellen. “Vandaar dat we het rapport nog niet kunnen afronden.” Hospices krijgen nu langer de tijd de enquête terug te sturen. Bij de start van de Projectgroep, januari dit jaar, werd door leden van de Projectgroep de hoop uitgesproken dat het inventarisatierapport in het voorjaar zou verschijnen.
De Projectgroep zit ondertussen niet stil. Minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft aan de Projectgroep een advies gevraagd over een bij het ministerie ingediend subsidieverzoek van het NPTN (Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) voor de oprichting van een servicebureau. Dit servicebureau zou met name de beginnende hospice-initiatieven moeten ondersteunen. De Projectgroep buigt zich in de zomermaanden over dit plan.
Behoefte-onderzoek van start
UTRECHT – Het NIVEL (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg) en het EMGO (Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek) zijn in opdracht van ZorgOnderzoek Nederland gestart met het onderzoek naar de behoefte aan palliatieve zorg voor terminale patiënten. Het onderzoek loopt tot in de zomer van het jaar 2000. Het eindrapport moet een beeld schetsen van de te verwachten vraag naar palliatieve zorg in de periode tot 2015 en omschrijft de consequenties daarvan voor het zorgaanbod.
Om inzicht te krijgen in de vraag welke behoeften en wensen terminale patiënten en hun naasten over het zorgaanbod hebben, worden zo’n zestig interviews met patiënten en naasten gehouden. Er wordt gestreefd mensen uit zo divers mogelijke settingen (thuis, ziekenhuis e.d.) in het onderzoek te betrekken.
Ook wordt onderzocht hoeveel mensen in de toekomst palliatieve zorg nodig zullen hebben. “Dat de vraag naar palliatieve zorg zal toenemen is wel bekend”, zegt onderzoeker Astrid de Groot van het NIVEL, “maar hoeveel, en aan welk soort faciliteiten precies behoefte zal gaan bestaan, is nog onduidelijk.”
Zodra de vraag-kant geïnventariseerd is, kan een vertaalslag naar de aanbod-zijde gemaakt worden. In toekomstscenario’s wordt vastgelegd aan welke randvoorwaarden het zorgaanbod moet voldoen om tegemoet te kunnen komen aan de vraag. Er wordt onder meer gekeken naar de consequenties op het gebied van beleid, organisatie, personeel, onderzoek, financieringsregelingen en deskundigheidsbevordering.
Het onderzoek wordt begeleid door een speciale commissie. In deze begeleidingscommissie zitten mensen uit diverse sectoren van de gezondheidszorg. Ook inhoudelijk deskundigen maken deel uit van de commissie.
Subsidieverzoek ingediend: NPTN wil Servicebureau Palliatieve Terminale Zorg
BUNNIK – Het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland (NPTN) heeft een subsidieverzoek bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ingediend voor de oprichting van een Servicebureau Palliatieve Terminale Zorg. Dit bureau, dat als landelijk loket voor de ondersteuning van palliatieve projecten moet gaan functioneren, zou al aanstaand najaar van start kunnen gaan.
De taken van het Servicebureau Palliatieve Terminale Zorg (SPZ) staan omschreven in het Strategieplan 1999 – 2002 dat het bestuur van het NPTN een paar maanden geleden heeft vastgesteld. De drie belangrijkste zijn:
– het stimuleren en ondersteunen van de ontwikkeling van lokale/regionale palliatieve zorg-netwerken
– het signaleren van relevante ontwikkelingen in het veld, en het op basis daarvan opstellen van kwaliteitscriteria
– het fungeren als landelijk transferpunt van praktijkkennis en ervaring
“In de praktijk betekent dit onder meer dat het SPZ de samenwerking tussen informele en formele zorg wil stimuleren, contacten onderhoudt met de zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg en de Projectgroep Integratie Hospicezorg, een website (www.palliatief.nl) gaat exploiteren en hospices helpt bij de uitwerking van de projectaanvragen voor de genoemde Projectgroep”, zegt NPTN-secretaris Rick voor de Poort in een toelichting. Het NPTN heeft bij het ministerie een subsidieverzoek voor de eerste twee jaar ingediend. Daarna moet het Servicebureau zichzelf kunnen bedruipen.
Task Force van VWS geïnstalleerd
DEN HAAG – Op 14 januari zijn de leden van de Task Force van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport door minister Borst benoemd. De Task Force heeft de taak de integratie van de hospicezorg in de reguliere zorg te begeleiden. Daarvoor wordt minimaal twee jaar uitgetrokken.
De projectgroep wordt voorgezeten door jhr.dr. P.A.C. Beelaerts van Blokland, -voormalig Commissaris van de Koningin in Utrecht. Verder bestaat de projectgroep uit vertegenwoordigers van verschillende ‘branches’, zoals de hospicezorg, de verzorgings- en verpleeghuizen met hospice-units, de vrijwilligers terminale zorg, de patiënten/consumenten, de thuiszorg, de huisartsen en de verzekeringswereld. ZorgOnderzoek Nederland krijgt als waarnemer een plaats in de projectgroep.
Bij het ter perse gaan van deze Pallium (begin januari) was nog niet bekend welke personen de verschillende plaatsen in de projectgroep zouden gaan bezetten. Naar verluidt worden de Amsterdamse huisarts prof.dr. E. Schadé en R. voor de Poort, directeur van het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg, benoemd. Namens ZorgOnderzoek Nederland zou algemeen directeur H.J. Smid een plaats in de Task Force krijgen.
Allereerst gaat de Task Force een inventarisatie-studie uitvoeren naar de bestaande hospices en hospice-units. Al in februari moet de studie zijn afgerond. Onderzoeksbureau Social Research gaat het onderzoek verrichten. In het uiteindelijke rapport worden ook de problemen en knelpunten geïnventariseerd. Tevens worden voorstellen gedaan voor oplossingen van die geconstateerde problemen en knelpunten. De Task Force moet hiermee verder aan de slag.
Over ongeveer twee jaar moet de hospicezorg volledig in de reguliere zorg zijn opgenomen. Voor de begeleiding van dit proces staat de projectgroep een bedrag van 2,35 miljoen ter beschikking.
Thuis in plaats van het ziekenhuis: prettiger en goedkoper
UTRECHT – Patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker die afhankelijk zijn van zorgtechnieken kunnen heel goed thuis worden verzorgd. Artsen en wijkverpleegkundigen zijn zeer wel in staat om de zorgtaken van het ziekenhuis over te nemen. De verzorging thuis is prettiger voor de patiënt en bovendien kostenbesparend. Tot deze conclusies komt drs. Els Witteveen na onderzoek onder 297 patiënten in de regio Utrecht. Witteveen promoveerde in november 1998 op dit onderzoek bij de faculteit Geneeskunde van de Universiteit Utrecht.
Het project waarbij patiënten zo lang mogelijk thuis worden verzorgd loopt al sinds 1992 in de Utrechtse regio. Voorwaarde voor verplaatsing van de zorg vanuit het ziekenhuis naar de thuissituatie is dat bepaalde zorgtechnieken die in het ziekenhuis worden toegepast ook thuis kunnen plaatsvinden. Het gaat dan voornamelijk om infusietherapie (toedienen van vocht, bloed of antibiotica via een infuus). Artsen en wijkverpleegkundigen zijn volgens Witteveen deskundig genoeg om de techniek toe te passen en zijn eveneens goed in staat daarvoor de verantwoordelijkheid te dragen. De aanwezigheid van een 24-uurs Steun- en Coördinatieteam vanuit het ziekenhuis speelt hierbij een belangrijke rol. Eerstelijns verzorgers kunnen hierop terugvallen in noodsituaties.
Uit het onderzoek blijkt dat patiënten thuis beter functioneren dan in het ziekenhuis. Met meer of minder lichamelijke klachten heeft dit niets te maken. De patiënten voelden zich thuis simpelweg beter.
De kostenbesparingen zijn groot. Kost een ziekenhuis-dag voor deze groep patiënten rond de 1500 gulden, bij verzorging thuis lopen de kosten flink terug, -naar zo’n vier- tot vijfhonderd gulden.
Onderzoek kwaliteitsbeleid verpleeg- en verzorgingshuizen
UTRECHT – De Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie start samen met de koepelverenigingen van verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorg een onderzoek naar de kosten van kwaliteitsbeleid in de sector verpleging en verzorging. Het onderzoek start in april en wordt door het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) uitgevoerd.
“Over de aard van de kwaliteitskosten in de sector verpleging en verzorging is nauwelijks feitelijke informatie beschikbaar, terwijl dit wel noodzakelijk is voor een gezonde en beheersbare bedrijfsvoering”, zegt Janny Bakker van de NP/CF. Het voorgenomen onderzoek moet de kosten van een kwaliteitssysteem in de verzorgings- en verpleeghuizen en in de thuiszorg in kaart brengen. Het gaat hierbij om de ontwikkel- en aanloopkosten voor de opbouw van een kwaliteitssysteem en over de structurele kosten. De NP/CF heeft hiervoor een subsidie (acht ton) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gekregen. In mei 2000 moet het onderzoek zijn afgerond.
Het onderzoek naar de kosten maakt onderdeel uit van het ‘Projektplan Kwaliteitsbeleid Verpleging en Verzorging’. Dit projectplan –opgesteld door de NP/CF, de WoonZorgfederatie, Nederlandse Vereniging voor Verpleeghuiszorg, Landelijke Vereniging voor Thuiszorg- beschrijft nog een tweede onderzoek. Dit is in februari van start is gegaan. Doel van het onderzoek is het maken van een algemeen kwaliteitsinstrument voor de verbetering van de kwaliteit van de zorg in de verpleeg- en verzorgingshuizen. De bijzonderheid van dit te ontwikkelen instrument is dat het vanuit cliëntenperspectief wordt geschreven. Van dergelijke instrumenten bestaan al verschillende versies, zoals van diverse zorgaanbieders, de Landelijke Organisatie van Cliëntenraden in de ouderenzorg (LOC) en de Nederlandse Vereniging Belangenbehartiging van Verpleeghuisbewoners (NVBV), maar deze worden nu in elkaar geschoven. Behalve de LOC, NVBV en NP/CF, is ook de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) bij dit project betrokken.
In het project wordt –als onderdeel van de algemene zorg- ook aandacht besteed aan de inhoud van palliatieve zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen. Bij het opstellen van ‘palliatieve kwaliteitscriteria’ wordt gebruik gemaakt van een al bestaand kwaliteitsinstrument dat door de NPV is gemaakt. Het instrument is echter opgesteld voor confessionele zorginstellingen. “Dit instrument moet dus ‘ontkerstend’ worden zoals ze dat bij de NPV noemen,” zegt Bakker.