Cliniclowns verbreden werkterrein
AMERSFOORT – De CliniClowns, die ter ontspanning en afleiding zieke kinderen in ziekenhuizen bezoeken, gaan vanaf nu ook ernstig zieke kinderen thuis opzoeken. De reden hiervoor is dat kinderen steeds vaker thuis herstellen en ziekenhuis-opnamen alsmaar korter duren.
De verbreding van het werkterrein is het gevolg van een samenwerkingscontract dat stichting CliniClowns Nederland heeft gesloten met het Nederlandse Rode Kruis. De CliniClowns worden in eerste instantie ingezet via het medisch gezinsvervangende huis Mappa Mondo in Wezep. Mappa Mondo wordt gesteund door het Rode Kruis.
CliniClowns zijn zorgvuldig geselecteerde clowns, met bij voorkeur een medische of pedagogische achtergrond. Ze hebben een ruime spel-ervaring en kunnen inspelen op de situatie en specifieke behoefte van het zieke kind. De CliniClowns zijn sinds 1993 actief in ziekenhuizen. In samenwerking met prof. dr. A. Voûte, hoofd kindergeneeskunde van de afdeling kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis/Het Kinder AMC, is daar het eerste Nederlandse clown-duo gestart. De CliniClowns betrekken de kinderen in hun fantasiewereld, halen streken uit, praten met de kinderen, en maken ze aan het lachen, zodat ze alles even helemaal kunnen vergeten.
Brochures CFO en PCOB
GRONINGEN/ZWOLLE – In korte tijd zijn door twee landelijke organisaties brochures over palliatieve zorg uitgegeven. De Beroepsgroep Verpleegkundigen en Verzorgenden van de CFO (onderdeel van de CNV-bond) publiceerde november vorig jaar de brochure Palliatieve Zorg, een intense vorm van zorg verlenen. In december verscheen Omzien naar elkaar, Palliatieve terminale zorg voor en door ouderen van de Protestants Christelijke Ouderen Bond (PCOB).
In de brochure van de CFO, geschreven door ex-verpleegkundige Marianne Waling, wordt uitvoerig ingegaan op de verzorgende en verpleegkundige aspecten van palliatieve zorg, zoals omgaan met angst, de houding, lichamelijke verzorging en de rol van naasten en vrijwilligers. In aparte hoofdstukken wordt aandacht besteed aan samenwerking en rouwverwerking.
De brochure van de PCOB geeft een beeld van de ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg in de afgelopen tien jaar. Ook wordt kort ingegaan op diverse stervenslocaties en zingevingsvragen. De brochure is geschreven door Gerrie Abrahamse, beleidsmedewerker zorg van de PCOB.
De CFO-brochure kan besteld worden bij het hoofdkantoor van het CFO, telefoon 070-4167167, e-mail info@cfo.nl. De brochure kost, inclusief porto, ƒ 10,– of ƒ 15,– (afhankelijk van lidmaatschap). Omzien naar elkaar is te bestellen bij het bondskantoor van de PCOB, telefoon 038-4225588. Leden betalen ƒ 7,–, niet-leden ƒ 10,– (exclusief porto).
Integratie NPTN en Stichting Elckerlijck
BUNNIK – Eind mei hebben bestuurders van het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland (NPTN) en de Stichting Elckerlijck een gezamenlijke verklaring ondertekend die tot een samengaan van beide organisaties moet leiden.
Met de krachtenbundeling hopen beide organisaties beter te kunnen werken aan het gemeenschappelijke doel de ontwikkeling van palliatieve zorg te stimuleren en deze ontwikkeling onder de aandacht van het grote publiek te brengen. Allereerst worden twee commissies aan het werk gezet die specifieke aspecten van palliatieve zorg onder de loep gaan nemen en daarover voorstellen gaan formuleren voor de twee besturen. Het betreffen de onderwerpen ‘bewustwording/spiritualiteit’ en ‘voorwaardenscheppende taken en rechtsvorm’. Bij het laatste onderwerp wordt ingegaan op de zaken die voor hospicevoorzieningen zeer relevant zijn, zoals financiën, personeel en huisvesting.
De fusie kan wat het NPTN betreft bekrachtigd worden op de algemene ledenvergadering op 10 oktober. Wanneer het bestuur van Elckerlijck een eventueel akkoord kan geven, staat niet vermeld in de intentieverklaring. Evenmin wordt gesproken over de toekomstige naam van de nieuwe organisatie. Gesprekken tussen bestuursleden van NPTN en Elckerlijck waren al geruime tijd gaande. In het Elckerlijck-bulletin van maart dit jaar schreef interim-voorzitter Sjef Kemps van Elckerlijck dat ook vertegenwoordigers van de Nederlandse Hospice Beweging (NHB) en Christelijke Hospices Nederland (CHN) bij de fusie-gesprekken zouden worden betrokken. Mogelijk leidt dit in de toekomst tot een megafusie van NPTN, Elckerlijck, CHN en NHB.
Het ‘probleem euthanasie’ wordt in de intentieverklaring zorgvuldig omzeild. Zoals bekend is Elckerlijck fel gekant tegen euthanasiepraktijken. Zij kan zich echter vinden in de tekst die het NPTN in de statuten heeft staan: ‘De deelnemende organisaties (van het NPTN, -red.) respecteren elkaars identiteit en standpunten. Het NPTN als geheel heeft geen standpunt of mening met betrekking tot euthanasie.’
Notitie sector verpleeghuizen
UTRECHT – In samenspraak met de leden van het Platform Palliatieve Terminale Zorg in Verpleeghuizen heeft de NVVz, de koepelorganisatie van verpleeghuizen, in november de notitie Palliatieve terminale zorg, een richtinggevend kader vanuit verpleeghuizen uitgegeven.
Het rapport gaat in op de achtergronden van palliatieve terminale zorg, maar geeft vooral aan waar de verpleeghuizen staan als het specifiek om die zorg gaat. Er gebeurt immers nogal wat in de verpleeghuissector. Zich voorbereidend op de stijgende vraag naar zorg voor stervenden, worden door diverse verpleeghuizen speciale units opgericht, wordt deskundigheid buitenshuis aangeboden en worden samenwerkingsverbanden met andere zorgaanbieders in de regio aangegaan. Naast deze ontwikkelingen, wordt in het rapport aandacht besteed aan de definitie van palliatieve zorg, de ketenbenadering en het beleid van de NVVz. Ook is een uitgebreide literatuurlijst in de nota opgenomen. De samenstellers hopen dat het rapport ‘een bijdrage kan leveren aan de verdere ontwikkeling van dit belangrijke onderdeel van de verpleeghuiszorg en aan de integratie van die zorg in het regionale aanbod.’
De notitie is te bestellen bij de Afdeling Verkoop Publicaties NZf, Postbus 9696, 3506 GR Utrecht. Fax: 030-2739454.
Rapport werpt blik op periode tot 2015; vraag naar palliatieve zorg stijgt met 20 procent
UTRECHT – Het rapport Palliatieve zorg vandaag en morgen, over de gewenste en te verwachten ontwikkelingen in de palliatieve, terminale zorg, is in november verschenen. In opdracht van ZorgOnderzoek Nederland presenteren de onderzoekbureaus Nivel en EMGO hierin vier toekomstscenario’s voor de organisatie van palliatieve, terminale zorg. Deze scenario’s moeten van nut zijn bij het bedenken en uitwerken van beleidsstandpunten.
Om de vier scenario’s te kunnen opstellen, hebben het Nivel en EMGO antwoorden gezocht op vragen als: wat zijn de zorgbehoeften van terminale patiënten en naasten, welke demografische ontwikkelingen hebben invloed op de behoefte aan palliatieve zorg en waaruit bestaat het huidige zorgaanbod? Om met de laatste vraag te beginnen: in het rapport wordt een zo volledig mogelijk beeld gegeven. Dat betekent dat zowel het aanbod van thuiszorgorganisaties als dat van huisartsen, vrijwilligers, mantelzorgers, zieken-, verpleeg- en verzorgingshuizen, hospices en bijna-thuis-huizen in kaart is gebracht. Ondanks de zorgvuldigheid die is betracht, en ondanks de vaststelling ‘dat er in Nederland op veel plaatsen en door veel verschillende zorgverleners palliatieve zorg wordt verleend’ zijn er volgens de onderzoekers ‘geen precieze gegevens over de omvang van die zorg’ bekend.
De onbekendheid met het huidige aanbod komt ook aan de orde als naar de zorgbehoeften van terminale patiënten en naasten wordt gekeken. ‘Veel patiënten en hun naaste familie weten niets af van de mogelijkheden van hospices en bijna-thuis-huizen. Ook van nieuwe ontwikkelingen in verpleeg-, verzorgings- en ziekenhuizen (bij voorbeeld speciale units of consultatieteams) zijn slechts weinigen op de hoogte. (…) Voor sommige mensen is zelfs het verpleeghuis onbekend,’ meldt het rapport. Als patiënten en naasten naar zorgbehoeften wordt gevraagd, wordt dan ook zelden naar het bestaan van hospices of palliatieve units verwezen. Onbekend maakt ongenoemd. Maar welke zorgbehoeften worden wel genoemd? 19 Patiënten en 23 naasten zijn hierover ondervraagd. De antwoorden zijn overeenkomstig met de behoeften en wensen die in eerdere onderzoeken zijn genoemd, en daardoor weinig verrassend. Pijn- en symptoombestrijding staat nog steeds op nummer één in het behoeftenlijstje. Goede verpleging en verzorging is een goede tweede. Ook de geestelijk verzorger werd vaak genoemd, onder meer voor de gesprekken over zingeving of bij vragen over levensbeëindiging. Emotionele steun heeft duidelijk minder prioriteit. Althans: van professionele hulpverleners. Emotionele steun krijgen ze liever van familieleden en vrienden. Dat er daarnaast gelegenheid bestaat voor een gesprekje met een professionele hulpverlener over het omgaan met de ziekte en de naderende dood is mooi meegenomen, maar daar hoeft lang niet altijd speciale tijd voor uitgetrokken te worden, dat moet gewoon ‘tussendoor’ kunnen. De behoefte aan emotionele steun hangt overigens nauw samen met het besef over de situatie, merkten de onderzoekers. Als het besef dat men stervende is niet vergevorderd is, is er vaak geen behoefte aan praten.
Andere behoeften die genoemd worden zijn al even invoelbaar. Patiënten willen het liefst thuis sterven en zolang het kan wil men dat de zorg door familie en vrienden verleend wordt. Is dat niet meer mogelijk, dan wordt professionele hulp gewenst. Snelheid en beschikbaarheid van de thuiszorg en de huisarts wordt belangrijk gevonden. Evenals continuïteit van de zorg en een flexibele organisatie. De onderzoekers vroegen ook naar de gewenste houding van de hulpverleners. Hoe moeten zij zich opstellen, waar moeten zij aandacht voor hebben? De onderzoekers schrijven op basis van de interviews voor dat zorgverleners ‘aandacht moeten hebben voor comfort, patiënten en familieleden op een persoonlijke manier moeten benaderen en respect moeten hebben voor de autonomie en waardigheid van de patiënt’.
In het rapport is voorgerekend welke groepen patiënten behoefte kunnen hebben aan palliatieve zorg. Daartoe rekent men patiënten die lijden aan kanker, COPD, hartfalen, diabetes, dementie, Parkinson, CVA-klachten, aids, chronische lever- en/of nierziekten, amyotrofische lateraal sclerose en multiple sclerose. Mensen die aan één van deze niet-acute aandoeningen sterven, vormden in het onderzochte jaar (1997) veertig procent van het totaal aantal overledenen in Nederland (55.000 van de 135.000 overledenen). Bij de telling zijn CVA- en dementie-patiënten overigens niet meegeteld. Kijkend naar de te verwachten demografische ontwikkelingen, voorspellen de onderzoekers een forse stijging van het aantal mensen dat aanspraak kan gaan maken op palliatieve zorgverlening. De stijging zou tot het jaar 2015 twintig procent kunnen bedragen. Als deze stijging wordt afgezet tegen (de groei van) de verwachte personeelstekorten in de zorg, is de conclusie snel getrokken: ‘Er dreigt een disbalans tussen de groeiende vraag naar palliatieve zorg en de beschikbaarheid daarvan.’ En met die beschikbaarheid was het momenteel al niet al te best gesteld, stond in het voorwoord van Palliatieve zorg vandaag en morgen. Het aanbod is onvoldoende, de structuur en de organisatie staan een transmurale werkwijze in de weg en de kennis en ervaring van zorgverleners is niet toereikend. Waar moet het naar toe? Op basis van de verwachte (demografische) ontwikkelingen en de zorgbehoeften van patiënten en naasten hebben het Nivel en EMGO vier mogelijke toekomstscenario’s opgesteld. Deze zijn te plaatsen in een assenkruis. Op de ene as wordt ‘nadruk op gelijkheid’ tegenover ‘nadruk op individualiteit’ afgezet, op de andere as staat ‘meer generalisme’ tegenover ‘meer specialisme’. Onder ‘gelijkheid’ wordt verstaan dat elke patiënt en naaste hetzelfde zorgaanbod krijgt en dat voorzieningen in gelijke mate beschikbaar zijn. Met ‘individualiteit’ wordt naar de eigenheid van patiënten en naasten verwezen: hierbij is veel ruimte voor individuele zorgbehoeften en is er een sterk gedifferentieerd zorgaanbod. Het begip ‘generalisme’ wordt gebruikt om een systeem van zorg aan te duiden waarin zorgverleners te maken hebben met verschillende patiëntengroepen (waaronder terminale). ‘Specialisme’ verwijst naar een systeem waarin zorgverleners zich specifiek op terminale patiënten richten. De vier vlakken die in het assenkruis ontstaan duiden op vier verschillende scenario’s. Bij scenario 1 ligt de nadruk op gelijkheid en generalisme, bij scenario 2 draait het om individualiteit en generalisme, scenario 3 draait om gelijkheid en specialisme en bij scenario 4 staat individualiteit en specialisme centraal. Welke kant het zal opgaan, is nog compleet onduidelijk. Dat is van een groot aantal factoren afhankelijk. De onderzoekers doen daar ook geen uitspraak over. Wel constateren zij dat scenario 1 het meest aansluit bij de huidige situatie en daarom het meest haalbaar lijkt. Scenario 4 is waarschijnlijk het minst makkelijk te realiseren, geven de onderzoekers aan. Dit scenario staat het meest ver af van de huidige palliatieve zorgverlening. Eén van de factoren die bepaalt welk scenario realiteit kan worden is de bereidheid van mensen om te betalen voor goede stervenszorg. Andere bepalende factoren zijn: de beschikbaarheid van mantelzorgers, het belang dat aan thuiszorg gehecht wordt, de mate waarin zorgverleners geschoold kunnen worden in palliatieve zorg en de aanwezigheid van specialistische, categorale voorzieningen voor terminale patiënten en hun naasten.
Met de verschijning van Palliatieve zorg vandaag en morgen hebben beleidsmakers duidelijk gemaakt gekregen waarover keuzes gemaakt moeten worden, en welke consequenties de keuzes voor de toekomst hebben. Of er daadwerkelijk keuzes wórden gemaakt, is aan de politiek. En aan lobbyisten uit het palliatieve zorg-circuit, die ervoor moeten zorgen dat het onderwerp op de politieke agenda komt en blijft.
Palliatieve zorg vandaag en morgen. Feiten, opvattingen en scenario’s. A.L. Francke en D.L. Willems. Uitgeverij Elsevier Gezondheidszorg. ISBN 90 352 23470.
Werkgroep palliatieve terminale zorg teleurgesteld over niveau ingediende projecten
DEN HAAG – “Het niveau van de ingediende projecten maakt duidelijk dat we in Nederland aan het begin staan van de ontwikkeling van palliatieve zorg.” Dit zegt prof.dr. Cor Spreeuwenberg, voorzitter van de werkgroep palliatieve terminale zorg van ZorgOnderzoek Nederland (ZON), als reactie op de ingediende voorstellen die voor subsidie van de werkgroep in aanmerking wilden komen.
Op een informatiemarkt eind vorig jaar van ZON in het Nederlands Congrescentrum werden de eerste vijf met subsidie toebedeelde projecten gepresenteerd, de zogeheten Pall-3-projecten, genoemd naar de derde fase van het palliatieve programma van ZON. Een meerderheid van de ingediende projectvoorstellen moest echter wegens gebrek aan kwaliteit worden afgewezen, geeft Spreeuwenberg aan. “Het blijkt voor palliatief Nederland toch erg moeilijk te zijn om in wat abstracte vorm een projectvoorstel in te dienen. Een groot aantal voorstellen voldeed niet aan de opgestelde eisen. Ook inhoudelijk was het aan de magere kant.” Spreeuwenberg, die ook lid is van andere ZON-werkgroepen, komt dit wel vaker tegen. “Maar nu toch sterker dan in andere sectoren van de gezondheidszorg. Het geeft duidelijk de noodzaak aan van de opdracht van de werkgroep: het stimuleren van de ontwikkeling van palliatieve zorg.”
Met een aantal indieners van – vooralsnog afgewezen – projectvoorstellen worden de komende tijd gesprekken gevoerd. Ook met de indieners van de al wel toegekende projecten gaan de werkgroep-leden om de tafel zitten. Er moet onder meer een concreet geldbedrag aan de projecten worden gekoppeld.
Direct na de presentatie van de vijf door ZON gesubsidieerde projecten viel er in de wandelgangen van het Nederlands Congrescentrum kritiek te horen op de keuze van de werkgroep. Vooral het plan van KITTZ (Kwaliteits Instituut voor Toegepaste ThuisZorgvernieuwing) om een ‘Keuzewijzer palliatieve zorg’ te maken wekte bevreemding. De Keuzewijzer moet een soort wegwijzer worden voor zowel patiënten en naasten als hulpverleners. De bevreemding bestaat vooral omdat minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kortgeleden vier ton subsidie heeft toegekend aan het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland (NPTN) voor de oprichting van een Landelijk Steunpunt Palliatieve Zorg. Eén van de taken van het Steunpunt, zo is afgesproken tussen het NPTN en het ministerie, is het in kaart brengen van alle mogelijkheden op het gebied van palliatieve zorg. Voor een mogelijke overlap tussen het KITTZ- en Steunpunt-werk is Spreeuwenberg echter niet bang: “Ik vind dat je daarover niet zo benauwd moet doen.” Op de inhoudelijke kritiek op het onderzoeksvoorstel – de Keuzewijzer wordt in eerste instantie alleen in Noord-Nederland uitgetest, er bestaat de vrees dat regionale verschillen rondom de palliatieve fase daardoor gemist worden – kan Spreeuwenberg niet reageren: “Wordt het alleen in het Noorden uitgetest?”
Een tweede project dat onder vuur ligt betreft het onderzoek van het NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) waarin onder meer gekeken wordt naar de zorgbehoeften van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten. Ook hierover bestaat verbazing. Waarom worden Turkse en Marokkaanse patiënten onderzocht, en geen Surinaamse of Antilliaanse? Spreeuwenberg: “Surinaamse en Antilliaanse patiënten vertonen veel meer verwantschap met de Nederlandse patiënten. De verschillen zullen dus niet zo groot zijn. Bij Turkse en Marokkaanse patiënten kun je de vooronderstelling maken dat de verschillen veel groter zijn, en dat de zorgbehoefte dus ook heel anders ligt. Bovendien: je moet ergens beginnen. En het Turkse en Marokkaanse aandeel in de Nederlandse bevolking is groter dan het Surinaamse en Antilliaanse.”
Het is niet voor het eerst dat het NIVEL betrokken is bij een onderzoek waarmee ZON-geld gemoeid is. Eerder verrichtte het NIVEL onderzoek voor de ZON-programma-onderdelen Pall-1 (het reeds verschenen inventarisatierapport) en Pall-2 (het thans uitgevoerde onderzoek naar zorgbehoefte). Nu ook nog eens subsidie aan het NIVEL wordt verstrekt, wordt de vraag opgeroepen of het NIVEL hofleverancier is geworden voor palliatief onderzoek. Maar volgens Spreeuwenberg heeft het één niets met het ander te maken. “In de eerdere programma’s is het NIVEL als uitvoerder van onderzoeksvoorstellen gevraagd. Nu heeft het instituut een voorstel ingediend. Dat zijn twee verschillende zaken. Daarnaast kun je simpelweg constateren dat het NIVEL ervaring heeft in het doen van onderzoek op het gebied van palliatieve zorg. Andere onderzoeksinstituten hebben dat niet of minder.”
‘Als genezen niet meer kan…’: documentaire St. Camillus op Nederlandse TV
ROERMOND – De documentaire die het centrum voor palliatieve terminale zorg St. Camillus in Roermond van haar eigen werk heeft laten maken, wordt op eerste Paasdag (23 april) door de KRO uitgezonden in een Kruispunt-special. De maker van de documentaire, freelance-cameraman en -regisseur Maurice Nijsten, is door de KRO gevraagd op basis van de bestaande film een uitgebreide versie van vijfendertig minuten te maken. Het origineel duurt ongeveer twintig minuten.
De originele documentaire, die de titel ‘Als genezen niet meer kan…’ heeft meegekregen, is in december afgerond. De productie wordt door het centrum gebruikt om patiënten, naasten en hulpverleners te informeren over de zorg die in St. Camillus wordt verleend. Nijsten, die regelmatig voor de KRO werkt, liet de documentaire zien aan een aantal mensen van de KRO. “Zij waren direct onder de indruk”, zegt Nijsten.
Nijsten draaide vorig najaar een aantal weken mee in St. Camillus. Het is hem niet in de koude kleren gaan zitten. “Ik ben in de vijftig, ik had al heel veel producties gemaakt, óók in de gezondheidszorg, maar nadat ik deze opnamen had afgerond was ik voor het eerst in mijn leven echt toe aan vakantie. Zo indrukwekkend was die periode.”
Om de nieuwe versie te maken gaat Nijsten opnieuw met St. Camillus aan de slag. In hoeverre deze TV-versie gaat afwijken van het origineel is nog niet duidelijk. “Er ligt nog heel veel prachtig materiaal dat tot nu toe niet gebruikt is. Daar zou ik dus uit kunnen putten. In de documentaire wordt een aantal patiënten tijdens hun opname gevolgd. Misschien moet dat aantal uitgebreid worden. Ik weet het nog niet. Maar de rode draad zal hetzelfde blijven: waaruit bestaat de zorg die in St. Camillus wordt geboden?”
Het geeft Nijsten voldoening dat zijn werk in bredere kring vertoond zal gaan worden. “Voldoening in persoonlijke zin, omdat dit indirect natuurlijk een compliment voor je werk is, maar ook voldoening in bredere zin. Ik acht het van maatschappelijk belang dat bredere bekendheid wordt gegeven aan palliatieve terminale zorg. Dit is dan mijn bijdrage hieraan.”
Onderzoek naar bij palliatieve zorg verzorgingshuissector
UTRECHT – Ter verbetering van de kwaliteit van de terminale zorg in verzorgingshuizen zijn vorige maand veertien huizen gestart met diverse projecten. Dit gebeurt in het kader van het ontwikkelprogramma dat Prismant (voorheen NZi, Onderzoek, informatie en opleidingen in de zorg) in opdracht van ZorgOnderzoek Nederland uitvoert.
De veertien huizen fungeren als pilothuizen voor onderzoek op drie verschillende gebieden:
– om ervaring op te doen met units voor terminale zorg
– om methodes voor professionalisering en deskundigheidsbevordering te ontwikkelen, zoals protocollen, scholing, training en opleiding
– om kwaliteitscriteria op te stellen vanuit het perspectief van de cliënt en de professional
Per huis is nu het ‘ontwikkelvraagstuk’ gedefinieerd. Drie verzorgingshuizen gaan zich de komende jaren bezighouden met het thema ‘units’:
– zorgcentrum Heerewegen in Zeist richt zich op de overdracht van kennis en ervaring die in het hospice van het zorgcentrum wordt opgedaan naar de diverse afdelingen in het zorgcentrum
– Huis in de Duinen in Zandvoort pakt de profilering van de unit aan, zowel intern als in de regio
– verzorgingshuis Het Anker in Kesteren wil de unit optimaliseren door een multidisciplinaire samenwerking op te zetten binnen een regionaal netwerk palliatieve zorg
Het thema ‘professionalisering’ kent de grootste variëteit. Zeven verzorgingshuizen gaan zich richten op diverse aspecten rondom communicatie en protocollering:
– de verzorgingshuizen St. Jacob in Amsterdam en Schoonoord in Baarn gaan methoden onderzoeken voor het in de praktijk brengen van ‘zorg voor de zorgenden’
– Bloemhof in Ten Boer gaat zich bezighouden met intervisie-mogelijkheden
– Transwijk in Utrecht gaat het protocol communicatie tussen verzorgenden en familieleden structureren
– Blauwe Hoeve in Hulst wil de interne communicatie tussen verzorgenden rondom de terminale bewoner en zijn naasten verbeteren
– Maria Dommer in Maarssen gaat protocollen ontwikkelen die de organisatie van terminale zorg kunnen ondersteunen
Zijn de ontwikkelvraagstukken rondom de thema’s units en professionalisering al gedefinieerd, op het gebied van de kwaliteitscriteria worden door Prismant momenteel, in samenwerking met de vier betrokken pilothuizen, ‘kwaliteitsrichtlijnen terminale zorg in verzorgingshuizen’ ontwikkeld. Aan het eind van het eerste kwartaal moet duidelijk zijn welke onderdelen van de zorg onder de loep worden genomen. De verzorgingshuizen die aan dit deel van het onderzoek meedoen zijn: Reggedal in Enter, zorgcentrum Tilburg in Tilburg, De Lange Brug in Ouderkerk en de Stichting Vlaardingse Verzorgingshuizen (Meerpaal/Wetering).
De verzorgingshuizen hebben twee jaar de tijd om het ontwikkelvraagstuk af te ronden. Daarbij worden ze voortdurend begeleid door Prismant. Het is de bedoeling dat de ervaringen van de veertien pilothuizen overgebracht kunnen worden naar de ongeveer veertienhonderd andere verzorgingshuizen. Op die manier kan de algehele kwaliteit van terminale zorg in de verzorgingshuissector verbeterd worden.
Levensduur Projectgroep Integratie Hospicezorg verlengd met negen maanden
DEN HAAG – Op verzoek van de Projectgroep zelf, heeft minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de levensduur van de Projectgroep Integratie Hospicezorg verlengt met negen maanden. Om Borst te adviseren over de vraag hoe hospicezorg geïntegreerd kan worden in de reguliere gezondheidszorg, heeft de Projectgroep nu tot 1 oktober 2001 de tijd.
Verlenging van bestaan heeft de Projectgroep aangekaart toen de minister het plan van aanpak van de Projectgroep ontving. Hierin staat omschreven wat de visie van de Projectgroep op de integratie is. Er wordt voorgesteld regionale netwerken palliatieve zorg op te richten, waarin hospicevoorzieningen moeten samenwerken met reguliere instellingen. In tien regio’s wordt dit ‘netwerkmodel’ nu uitgetest. Het einde van de testperiode is april 2001, terwijl de minister in eerste instantie eind 2000 een eindrapport van de Projectgroep verwachtte. Door de Projectgroep extra tijd te geven, kan de Projectgroep de testperiode afwachten en alsnog haar opdracht volledig vervullen.
Vooruitlopend op de eindrapportage, had de Projectgroep twee knelpunten benoemd. Beide gaan over financiering. De eerste heeft betrekking op de toepassing van de ITZ-regeling (Intensieve Thuiszorg). Sommige hospicevoorzieningen kunnen hiervan gebruik maken, anderen niet. De Projectgroep wil dat er landelijk één lijn wordt getrokken. Minister Borst gaat daar in haar eerste reactie op het plan van aanpak niet op in. Ze verwijst naar een evaluatie van de ITZ-regeling door het College van Zorgverzekeringen. Ze wil die eerst afwachten.
Het tweede knelpunt betreft de nimmer bewezen vooronderstelling dat palliatieve, terminale zorg die aan bewoners van units palliatieve zorg in verpleeghuizen wordt verleend, duurder is dan de reguliere zorg aan de reguliere verpleeghuisbewoners. Verpleeghuizen krijgen echter geen extra geld voor de extra kosten, en klagen daar al over zolang er palliatieve units bestaan. De Projectgroep wil graag onderzocht hebben wat nou de werkelijke kosten zijn van de in verpleeghuizen verleende hospicezorg. Mochten die inderdaad hoger zijn dan de regulere zorg, dan moet de financieringssystematiek worden aangepast, oppert de Projectgroep. Borst houdt de boot af: ‘Hier wil ik nog geen standpunt over innemen’, schrijft ze in een brief aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. ‘Eerst wil ik de resultaten afwachten van de verschillende pilotprojecten die onder regie van de Projectgroep van start zijn gegaan.’ Waarmee ze de slang in feite in eigen staart laat bijten, zonder ook maar iets te zeggen over het waarom van deze reactie.
Een mogelijk grootste knelpunt komt in de brief niet aan de orde, en dat is de coördinatie van alle hospice-initiatieven. Als de persberichten van de afgelopen maanden even verzameld worden, ontstaat een beeld van wildgroei. In september 2000 wordt in een vleugel van het Dr. Wumkeshûs, een verzorgingshuis in Sneek, het eerste hospice in Friesland opgericht. In Winterswijk komt binnenkort een hospice voor vijf personen. In Apeldoorn komt – tijdelijk – een hospice in verpleeghuis Hullenoord. In Enschede is het verpleeghuis Dr. P.C. Borsthuis op zoek naar sponsors voor een hospice-unit. Hierbij wordt onder meer samengewerkt met het Leonardus Hospice in Hengelo. In Woerden komt dit jaar een huis voor drie personen. Midden mei is het Bredase hospice officieel van start gegaan. Kort daarvoor was het de beurt voor Trajectum in Maastricht. In Epe wordt vanuit de vrijwilligersorganisatie De Kruimelschaar aan de oprichting van een Bijna-Thuis-Huis gewerkt. In Utrecht, Gorinchem en de regio’s Maasbommel, Den Helder, Alkmaar en Deventer wordt ook druk nagedacht over een vorm van een hospicevoorziening.
Op initiatief van André de la Porte, bestuurslid van de Nederlandse Hospice Beweging (NHB), besteedt de vaste Kamercommissie een aparte hoorzitting aan de enorme groei van de hospicebeweging. Behalve NHB-leden zijn ook vertegenwoordigers van andere koepelorganisaties (zoals de Christelijke Hospices Nederland en het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten) uitgenodigd.