Euthanasiedebat stimuleert ontwikkeling palliatieve zorg
MEERSSEN – Dame Cicely Saunders nam deel aan een discussie over palliatieve zorg en euthanasie tijdens het 19e congres van de International Work Group on Death, Dying and Bereavement dat van 10 tot en met 15 juni werd gehouden in Kasteel Vaeshartelt in Meerssen. Saunders zat in een panel, samen met onder meer Ben Zylicz, medisch-directeur van hospice Rozenheuvel, Frans Baar, directeur patiëntenzorg van verpleeghuis Antonius IJsselmonde, en de Vlaamse hoogleraar palliatieve zorg Bart van den Eynden.
De discussiebijeenkomst ging vooral over de situatie in Nederland en België, waar wetgeving op korte termijn van kracht wordt. Bezoekers van de discussie vroegen de panelleden uit deze landen het hemd van het lijf, waardoor een discussie tussen de panelleden nauwelijks van de grond kwam. Zo wilde men onder meer weten of Nederlandse artsen getraind werden in de uitvoering van euthanasie, of euthanasie daadwerkelijk een rustige dood betekende en of de discussies over euthanasie de ontwikkeling van palliatieve zorg gefrustreerd of juist gestimuleerd hebben.
Tijdens de paneldiscussie herhaalde Saunders haar standpunt dat euthanasie geen plaats moet krijgen in de palliatieve zorgverlening: “Dat is gevaarlijk.” Toch erkende ze dat de euthanasiediscussie in Nederland een stimulerend effect heeft gehad op de ontwikkeling van palliatieve zorg. Ira Byock, een arts/onderzoeker uit Montana die tevens in het panel zat, noemde de legalisering van euthanasie voor zijn eigen land een vreselijk idee: “De mogelijkheid van euthanasie is een bedreiging voor kwetsbare patiënten. Zij kunnen zich overbodig gaan voelen, en vanuit dat gevoel om euthanasie vragen.” Wat hem betreft moet er meer onderzoek gedaan worden naar mogelijkheden voor symptoombestrijding: “De mogelijkheden op dat gebied zijn nog lang niet uitgeput.” Maar eigenlijk, gaf hij later aan, moeten Amerikanen zich niet bemoeien met de Europese discussie over euthanasie. “In feite hebben wij geen recht van spreken. Onze basiszorg is niet eens voldoende. Een kwart van de bevolking heeft geen toegang tot de gezondheidszorg, omdat men niet- of onderverzekerd is.”
Landgenoot en pannellid Peggy Battin, filosoof aan de University of Utah, dacht daar heel anders over. Ze schatte de kwaliteit van de Amerikaanse gezondheidszorg aanzienlijk hoger in, en betwijfelde Byock’s stelling dat euthanasiewetgeving slecht uitpakt voor de kwetsbare patiënt: “In de staat Oregan is hulp bij zelfdoding (door een arts, -red.) gelegaliseerd. In drie jaar tijd zijn negentig mensen geholpen. Daaronder waren geen gehandicapten, geen zwarten en geen onverzekerden. Het waren niet de kwetsbaren, maar juist de bevoorrechten die hulp kregen.” Battin legde uit dat het begrip ‘euthanasie’ nauwelijks gebruikt wordt in de Verenigde Staten. “Het begrip wordt nog teveel in verband gebracht met de praktijken van nazi-Duitsland. Wij spreken eerder over physician-assisted suicide.” Ze toonde zich een warm voorstander van een euthanasieregeling: “Mensen willen geen onvoorspelbaar, rommelig einde; ze willen het moment zèlf kiezen.” Van haar mag het: “Ik vind een zelfgekozen einde ‘mooi’, en ik vind het respectloos om mensen die mogelijkheid te weigeren.” Saunders trok onmiddellijk de microfoon naar haar toe: “Ik zit sinds 1948 aan het bed, en ik kan je zeggen dat ook palliatieve zorgverlening voor mooie momenten en dus een goede dood kan zorgen.” Waarop Battin concludeerde dat zowel euthanasie als palliatieve zorgverlening tot een goede dood kan leiden.
De International Work Group on Death, Dying and Bereavement is opgericht in de jaren zeventig – onder andere door Cecily Saunders en Elisabeth Kübler-Ross – en bestaat inmiddels uit zo’n honderdvijftig leden uit zeventien landen. De leden hebben allen een vooraanstaande positie op het gebied van (onderzoek naar) palliatieve zorg en komen eens per anderhalf jaar bij elkaar om in een informele setting met elkaar van gedachten te wisselen.
Palliatieve zorg moet volledig integreren
NIJMEGEN – Rien Janssens, projectmedewerker van een onderzoek naar ontwikkelingen van palliatieve zorg in diverse Europese landen, is op 20 juni gepromoveerd aan de Katholieke Universiteit Nijmegen/Faculteit Medische Wetenschappen op zijn dissertatie Palliative care. Concepts and ethics. Het is, voor zover de redactie bekend, de eerste promotie op het gebied van palliatieve zorg van dit jaar.
Een deel van de dissertatie is gebaseerd op een onderzoek onder tweeduizend hulpverleners en andere betrokkenen in de palliatieve zorg, voornamelijk uit Europese landen. Janssens legde hen stellingen voor over diverse onderwerpen. Enkele cijfers: een meerderheid van de ondervraagden vindt dat palliatieve zorg bij de diagnose begint, 44 procent legt het beginpunt bij het moment dat duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. Een overgrote meerderheid (84,3 procent) was het eens met de stelling dat palliatieve zorg volledig onderdeel moet uitmaken van de reguliere gezondheidszorg. Een kleine meerderheid (51,9 procent) vindt dat palliatieve zorg in eigen land gemedicaliseerd wordt. De helft van de ondervraagden is van mening dat de rol van verpleegkundigen onderschat wordt: 30,4 procent was het daar niet mee eens. Vijf procent geeft aan dat euthanasie onderdeel van palliatieve zorg kan zijn. Levensverkorting door toediening van hoge doses medicatie wordt door vijftien procent geaccepteerd. Meer dan éénderde van de respondenten sluit levensverkorting door middel van staken of afzien van een medische behandeling niet uit van palliatieve zorg.
Janssens maakte voor zijn dissertatie tevens een analyse van het Nederlandse debat over palliatieve zorg. Hij constateert dat er op belangrijke punten onenigheid bestaat, zoals over de reikwijdte en organisatie van palliatieve zorg en over de rol van euthanasie. ‘Ten aanzien van dit laatste’, schrijft Janssens, ‘moet opgemerkt worden dat niet enkel de moraliteit van euthanasie als zodanig op het spel staat. Ook, en misschien belangrijker, staat de kwaliteit van palliatieve zorg op het spel. Tegenstanders van euthanasie beweren dat wanneer eenmaal de deur voor euthanasie openstaat, de creativiteit van de arts daardoor zal verminderen. (…) Toestaan van euthanasie lijdt tot een minder goede palliatieve zorg. Voorstanders beweren dat hun palliatieve zorg helemaal niet van mindere kwaliteit is doordat euthanasie niet bij voorbaat wordt uitgesloten. Bewijs voor beide stellingen is niet makkelijk aan te voeren.’ Om de rol van euthanasie in de palliatieve zorgpraktijk te onderzoeken, liep Janssens enige tijd mee in een hospice: ‘Terwijl 25 procent van de patiënten op enigerlei moment een euthanasieverzoek uit in het hospice, gebeurt het bijna nooit dat deze patiënten bij hun verzoek blijven en uiteindelijk door euthanasie sterven. Blijkbaar verdwijnt het overgrote deel van de verzoeken door middel van goede zorg.’
Zoals op het recent gehouden congres van de European Association for Palliative Care in Palermo al bleek, dringt terminale sedatie zich steeds meer op als alternatief voor euthanasie. Wat Janssens betreft mag de aandacht hiervoor ook in Nederland groeien. “Waarbij wel in het achterhoofd moet worden gehouden dat het laatste redmiddelen zijn”, zei hij tijdens de verdediging van zijn dissertatie. “Daarin ligt al besloten dat palliatieve zorg de situaties wil voorkomen waarin euthanasie of terminale sedatie aan de orde kan komen.” Volgens Janssens is terminale sedatie moreel gezien beter te verdedigen dan euthanasie: “Doden als intentie is op het eerste gezicht een moreel kwaad. Dat geldt niet voor het wegnemen van symptomen die niet meer te behandelen zijn.” In de dissertatie noemt Janssens terminale sedatie dan ook een goed alternatief voor euthanasie.
Hospicevoorzieningen passen niet op één hoop
UTRECHT – Verzorgings- en verpleeghuizen met een aparte unit voor palliatieve zorg zijn in vergelijking met de ‘gewone zorg’ tussen de twee- en driehonderd gulden per persoon per dag extra kwijt voor de zorg die in de units verleend wordt. Bij ziekenhuizen ligt de verhouding andersom: palliatieve zorg op een speciale unit kost maar liefst zeshonderd gulden per persoon per dag minder dan de ‘gemiddelde ziekenhuiszorg’. Dit blijkt uit onderzoek van Prismant naar de kosten van palliatieve zorg in vijf verschillende typen hospicevoorzieningen.
Prismant heeft het onderzoek uitgevoerd in opdracht van de Projectgroep Integratie Hospicezorg. De PIH onderscheidt vijf typen hospicevoorzieningen: bijna-thuis-huizen, zelfstandige hospices en units in verpleeg-, verzorgings- en ziekenhuizen. Behalve naar de kosten keek Prismant ook naar de functies die door de huizen, hospices en units werden uitgevoerd. De aangetroffen verschillen tussen de verschillende types zijn groot. Maar ook per type zijn er grote verschillen, zowel op het gebied van financiën als ten aanzien van de functies. Het onderzoek laat in feite vooral zien dat hospicevoorzieningen niet met elkaar te vergelijken zijn. Algemene uitspraken over de kosten en het zorgaanbod zijn nauwelijks te doen. Het hele rapport ademt dan ook een sfeer van voorzichtigheid en ‘slagen om de arm’ uit.
Per type werden drie locaties in het onderzoek betrokken. Een uitzondering werd gemaakt voor de units in ziekenhuizen: uit die categorie deed slechts één unit mee. Prismant heeft in het financiële deel van het onderzoek onderscheid gemaakt tussen de kosten per persoon per dag die de instelling zelf moet betalen en de externe kosten. Als externe kostenpost geldt bij voorbeeld het moeten inhuren van een huisarts of wijkverpleegkundige door een bijna-thuis-huis. Zonder de externe kostenposten zijn bijna-thuis-huizen het meest goedkoop: 268 gulden per verpleegdag. Daarna volgen units in verzorgingshuizen (378), units in ziekenhuizen (452), hospices (457) en verpleeghuisunits (594). Wordt naar de totale kosten gekeken dan ontstaat er een ander rijtje. Ziekenhuizen zijn dan het meest goedkoop (nog steeds 452 gulden), terwijl de bijna-thuis-huizen het duurst zijn (964). Het verschil wordt veroorzaakt door de berekeningswijze van de – voornamelijk door bijna-thuis-huizen in te huren – loonkosten voor artsen en verpleegkundigen: bijna twee keer zo hoog als wanneer personeel bij de instellingen zelf in dienst zou zijn.
NVVE-uitgave voor patiënten ‘In gesprek met de arts’
AMSTERDAM – De Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) heeft een praktische brochure voor patiënten uitgegeven die met hun arts willen praten over euthanasie en hulp bij zelfdoding. De brochure – `In gesprek met de arts` – is geschreven door NVVE-psychologe Martine Cornelisse.
De brochure besteedt aandacht aan twee verschillende momenten waarop het eerste gesprek hierover zou kunnen plaatsvinden: als iemand ernstig ziek blijkt of als er nog geen sprake is van een levensbedreigende ziekte. Is het laatste het geval, dan wordt het gesprek een ‘voorschot-gesprek’ genoemd. De patiënt krijgt het advies het gespreksonderwerp per brief aan te kondigen en een dubbel consult aan te vragen. Het doel van het ‘voorschot-gesprek’ is duidelijk te krijgen hoe de arts over euthanasie en hulp bij zelfdoding denkt. Mocht de arts daar bij voorbaat afwijzend tegenover staan, ‘dan doet u er verstandig aan hem te vragen u te helpen bij het vinden van een arts die meer in uw richting komt’, aldus de brochure.
Is er sprake van een acute situatie, dan gaat het om een geheel ander gesprek. ‘Dan is het nodig om aan de arts zeer directe vragen te stellen’, schrijft de brochure voor. Arts en patiënt kunnen onder meer spreken over de gewenste kwaliteit van leven, de wilsbeschikking, de euthanasie-procedure, het tijdstip waarop de euthanasie idealiter kan worden toegepast en de gewenste methode. Ook wordt geadviseerd de hypothethische situatie te bespreken waarin de toestand verergert terwijl de eigen huisarts met vakantie is. ‘Wie neemt in dat geval de uitvoering van de euthanasie over?’ De NVVE geeft de suggestie met deze waarnemer kennis te maken, ‘ook om ervoor te zorgen dat hij te zijner tijd niet voor een vreemde situatie komt te staan’.
Een groot deel van de brochure gaat in op het onderwerp ‘Praten over de ondraaglijkheid van lijden’. ‘Ondraaglijk lijden’ is één van de voorwaarden waaraan een patiënt moet voldoen, alvorens een arts straffeloos euthanasie kan toepassen. De patiënt wordt in de brochure geholpen het karakter van het lijden aan te duiden aan de hand van vijf aspecten, die alle met ondraaglijk lijden kunnen worden verbonden: de aard en prognose van de ziekte, de symptomen en klachten, het verlies van functies, persoonsgebonden aspecten en omgevingsgebonden aspecten. Om de klachten en symptomen te beschrijven, heeft de NVVE een tabel aan de brochure toegevoegd. De invloed van allerlei narigheid op het dagelijkse leven – van pijn tot hik, van depressieve gevoelens tot diarree – kan daarop worden beschreven. Ook is er een tabel om het verlies van diverse functies (zoals smaak, geheugen en urineren) te omschrijven, en de mate waarin men zich afhankelijk voelt.
De brochure In gesprek met de arts kost acht gulden (inclusief verzendkosten) en is per post (NVVE, Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam), per telefoon (020-6200690) en per e-mail (euthanasie@nvve.nl) te bestellen.
‘Behoefte aan kennis, intervisie en consultatie op spiritueel gebied’
HOUTEN – Vorige maand is het vijfde Pallium-cahier verschenen. Het gaat over Zingeving in de palliatieve zorg, en het is geschreven door Marinus van den Berg. Van den Berg werkt als pastor in verpleeghuis Antonius-IJsselmonde in Rotterdam en heeft vele boeken over zingeving geschreven.
In het cahier gaat Van den Berg onder meer in op de relatie tussen zingeving en levensbeschouwing, en op de rol van hulpverleners ten aanzien van deze onderwerpen. Hij put daarbij ruim uit zijn eigen praktijkervaring. Van den Berg is zich bewust van de weerstand die de onderwerpen ‘zingeving’ en ‘spiritualiteit’ nog steeds kunnen oproepen. “Er zullen lezers zijn die zich afvragen: wat heb ik eraan voor de dagelijkse praktijk? Is dat niet iets voor de dienst geestelijke verzorging? Maar zingeving raakt iedereen die in de zorg werkt.”
Naar aanleiding van een eerder artikel in het tijdschrift Pallium vroeg Van den Berg zich af waarom het voor hulpverleners zo moeilijk is om op spirituele vragen in te gaan. “Ik heb over die vraag onder meer gesproken met een groep wijkverpleegkundigen die oncologie en palliatieve zorg als aandachtsveld hebben (zie hieronder). Gezamenlijk hebben we een lijst met twintig redenen opgesteld. Het maakte me duidelijk dat er niet alleen behoefte is aan kennis, maar nog veel meer aan intervisie en consultatie op het gebied van spirituele vragen. Er moet in werkplekken ruimte vrijgemaakt worden om hierover met elkaar te spreken. Dat geldt ook voor de mobiele palliatieve teams. Daarin moeten mijns inziens mensen vertegenwoordigd zijn die vanuit een open houding in kunnen gaan op de spirituele dimensie van de laatste levensfase. Het lijkt erop dat nu vooral over medische problemen consulten worden gevraagd, vooral over pijn. Volgens mij is het niet altijd zo duidelijk welke deel van de pijn spirituele pijn is.”
Waarom moeite met spirituele vragen?
Marinus van den Berg sprak met wijkverpleegkundigen die bekend zijn met oncologie en palliatieve zorg over de vraag waarom het zo moeilijk is om in te gaan op spirituele vragen. Hier de lijst met verklaringen die zij opstelden.
1. Het gaat om een gebied vol onzekerheden en onduidelijkheden
2. Er bestaat huiver: wie ben ik om hierop in te gaan?
3. Er bestaat angst en onzekerheid om wat er ‘los’ kan komen
4. Twijfel aan eigen vaardigheden en kennis
5. Weerstand bij de patiënt of de familie
6. Bang inbreuk te doen op de autonomie
7. Levens- en zingevingsvragen worden niet herkend
8. Er is sprake van een spirituele kloof: ‘De ander is zo anders.’
9. Niet betrokken willen raken bij de spirituele sfeer van de ander
10. Bang om op het terrein van een andere professional te komen
11. Onvoldoende afstemming onder de betrokken hulp- en zorgverleners
12. De ander niet willen kwetsen
13. Niet weten wat de goede vragen zijn
14. De eilandencultuur in zorg- en hulpverleningsland
15. Enge beeldvorming over spiritualiteit
16. Tijdsdruk/tijdgebrek
17. Onbewuste blokkades en trauma’s uit de eigen levensgeschiedenis
18. Als zorgverlener word je niet serieus genomen; het accent ligt op ‘doen’
19. Nood aan persoonlijke inspiratie
20. Gedragingen worden niet als spirituele pijn herkend
Enquête IKZ; Zorgverleners sceptisch over samenwerking
EINDHOVEN – Het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) heeft een enquête gehouden onder 122 zorgverleners en beleidsmakers in de IKZ-regio. Aan hen werd gevraagd wat de knelpunten, meningen en wensen zijn op het gebied van palliatieve zorg.
De enquête is uitgevoerd in het kader van het programma Transmurale Oncologische en Palliatieve Zorg, waarmee het IKZ de komende jaren een bijdrage wil leveren aan de verbetering van de transmurale oncologische en palliatieve zorg. Het doel van de enquête was dan ook gegevens te verzamelen zodat – aldus het verslag dat aan de resultaten van de enquête is gewijd – ‘een richtinggevende bijdrage geleverd kan worden aan de formulering van beleid en het nemen van initiatieven ter verbetering van palliatieve zorg’. Van de 122 geënquêteerden (verpleegkundigen, medisch specialisten, (verpleeg)huisartsen, stafleden, coördinatoren van groepen vrijwilligers terminale zorg) was het bekend dat zij op één of andere wijze betrokken waren bij palliatieve zorg. ‘De resultaten mogen daarom niet worden beschouwd als representatief voor alle ongeveer 6000 oncologische zorgverleners in de IKZ-regio’, zegt het eindverslag hierover. De zorgverleners en beleidsmakers kregen vier hoofdvragen en tientallen subvragen voorgelegd. De hoofdvragen waren:
– Welke knelpunten worden binnen de verschillende werkgebieden (het IKZ onderscheidt er vijf) ervaren?
– Welke wensen hebben zij met betrekking tot het oplossen van knelpunten?
– Welke samenwerkingsvormen bestaan er, en wat zijn de wensen op dit punt voor de toekomst?
– Welke aandachtspunten zouden in toekomstig beleid (van het IKZ, de eigen organisatie of anderszins) prioriteit behoeven?
De belangrijkste knelpunten waren volgens het rapport: overbelasting van naasten, informatieverstrekking tussen zorgverleners, psychosociale begeleiding en coördinatie van zorg (zowel in de regio als aan het bed). De prioriteiten die aan het oplossen van knelpunten worden toegekend, verschillen per werkgebied. In de regio’s Tilburg/Waalwijk en Venlo/Venray krijgt de zorgcoördinatie prioriteit nummer één, terwijl in de regio’s Breda/Oosterhout, ’s-Hertogenbosch/Oss/Veghel en Eindhoven/Helmond het meeste belang wordt gehecht aan de verbetering van de informatieuitwisseling en informatieverstrekking. In beleidsmatig opzicht wordt vooral veel waarde gehecht aan het verbeteren van de onderlinge communicatie. Men wil overleg, men wil samenwerking. Iedereen blijkt te willen samenwerken om de problemen aan te pakken, maar tachtig procent geeft aan dat er belemmerende factoren kunnen zijn die de samenwerking – negatief – kunnen beïnvloeden, zoals ‘het denken vanuit het eigen vakgebied of de eigen instelling’, ‘onbekendheid met elkaars kennis, kunde en (on)mogelijkheden’ en ‘het ontbreken van (structurele) geldmiddelen.’ Het rapport suggereert dat mogelijk het grootste obstakel voor samenwerking niet genoemd wordt. ‘Zorgverleners hebben de neiging het belang van bepaalde aspecten van zorg te “overschatten” wanneer deze aspecten betrekking hebben op het aandachtsgebied van de eigen functie. Misschien vormen deze vertekende inschattingen wel één van de belangrijkste obstakels voor onderlinge samenwerking, want in hoeverre weerhouden deze vertekende inschattingen zorgverleners ervan elkaar realiteit te leren kennen?’
Om de onderlinge communicatie te bevorderen, zo stelt het rapport voor, kunnen ‘kijkdagen’ worden georganiseerd, waarbij de ene zorgverlener kennis maakt met het werk van de andere. Ook kan de communicatie worden verbeterd door workshops voor een multidisciplinaire doelgroep te verzorgen.
Patiëntenbrochure over levenseinde
UTRECHT – De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie heeft in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie en de Nederlandse Patiënten Vereniging de brochure Tijdig spreken over het levenseinde bij een levensbedreigende ziekte uitgegeven.
De brochure wil een handreiking bieden voor het voeren van gesprekken met artsen en andere hulpverleners over de zorg rond het levenseinde. Naast euthanasie en hulp bij zelfdoding komen ook palliatieve zorg en de levenswens-verklaring aan bod.
In de brochure is een aandachtspuntenlijst opgenomen voor patiënten die met een hulpverlener over het naderende levenseinde willen spreken. Vragen als ‘Wil ik iemand meenemen naar het gesprek?’ of ‘Welke mogelijkheden zijn er voor palliatieve zorg?’ worden hierin voorgelegd.
De brochure Tijdig spreken over het levenseinde bij een levensbedreigende ziekte is te bestellen bij de NPCF, telefoon 030-2970303, e-mail npcf@npcf.nl.
Spirituele behoeften van patiënten en naasten
GENT – Er wordt veel geschreven en veel onderzoek gedaan naar spirituele behoeften van patiënten en naasten in de palliatieve fase, maar in de praktijk bestaat er nauwelijks aandacht voor. Dit concludeert Veerle Hemers in een onderzoek dat ze uitvoerde voor haar studie medisch-sociale wetenschappen aan de Universiteit Gent/Faculteit Geneeskunde.
Zelfs op locaties waar ‘goede palliatieve zorg’ wordt verleend, wordt weinig aandacht aan spirituele zorg besteed, schrijft Heemeers. Hulpverleners zien de problemen simpelweg niet. Heemers heeft daar wel een verklaring voor: in opleidingen wordt het verpleegkundig bewustzijn op dit gebied nauwelijks ontwikkeld, verpleegkundigen voelen zich ongemakkelijk bij niet-fysieke zorg en bovendien bestaan er nauwelijks richtlijnen voor het oplossen van spirituele problemen. Dat die spirituele problemen wel bestaan, blijkt uit de interviews met patiënten en naasten die Heemers heeft doorgenomen. Ze mocht gebruik maken van de interviewteksten die het Nivel/EMGO-onderzoek Palliatieve zorg vandaag en morgen had opgeleverd. Daarvoor waren 19 patiënten en 23 naasten geïnterviewd. Ze inventariseerde de spirituele behoeften die daarin voorkwamen. Patiënten bleken deze duidelijk te verwoorden, familieleden minder. Voor hen geldt dat de stervende alle aandacht verdient en krijgt. Zij besteden weinig aandacht aan de eigen gevoelens.
Heemers onderscheidt bij de patiënten vier spirituele thema’s:
– behoefte om terug te kijken op het leven en een levensbalans op te maken
– moeite met loslaten van het leven
– angst voor de dood en voor eenzaamheid
– moeite met spreken over dood en ziekte
Een bijzondere plaats in de spirituele noden nemen de religieuze behoeften in. Vele patiënten vertelden dat ze veel steun ondervonden aan het geloof, ook al waren er eerder in het traject ook veel twijfels over datzelfde geloof. In de interviews werd ook het belang van rituelen benoemd, zoals de sacramentele ziekenzalving of het laatste avondmaal maar ook het aansteken van een kaars. Heemers staat uitgebreid stil bij de verhouding tussen spiritualiteit en religie. Tot de jaren ’60 werden de begrippen als synoniemen gezien. Tegenwoordig wordt spiritualiteit breder opgevat. Alles wat onder ‘nadenken over zinvragen’ kan worden geschaard, wordt als spirituele thematiek gezien. Zijzelf hanteert in het onderzoek de definitie: ‘Spiritualiteit is die dimensie die ervoor zorgt dat de mens zichzelf situeert binnen een horizon die zinvolheid verleent aan levenservaringen.’
Heemers onderzocht ook de vraag van wie patiënten en naasten begeleiding verwachten op spiritueel gebied. Omdat menigeen het religieuze aspect het meest belangrijke onderdeel van spiritualiteit benoemt, blijkt vooral hulp van pastors of dominees te worden gewenst. Anderen geven duidelijk aan geen professionele hulp te willen. Zij hebben meer behoefte aan gesprekken met familieleden en vrienden. Met geen woord wordt gerept over de steun die patiënten en naasten op dit punt van verpleegkundigen, verzorgenden, artsen of vrijwilligers verlangen. Heemers is desondanks van mening dat zij spirituele zorg in hun zorgverlening moeten inpassen. Om dat te bereiken moeten ‘de kennis en inzichten van verpleegkundigen en andere hulpverleners met betrekking tot spirituele zorg vergroot worden.’ Opleidingen zouden de inhoud van de lesstof daarom moeten aanpassen.