Beroepsorganisaties voor artsen en verpleegkundigen: NAPC en NVVPZ van start
BUNNIK – Tijdens een bijeenkomst in Bunnik op 15 oktober, is de Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen werkzaam in de Palliatieve Zorg (NVVPZ) opgericht. Zo’n 130 leden hebben zich inmiddels ingeschreven.
Dertig van hen waren aanwezig op de ‘aangeklede’ oprichtingsvergadering van de NVVPZ. Zij bogen zich over noodzakelijke huishoudelijkheden – organisatievorm kiezen, bestuur samenstellen, hoogte van de contributie bepalen – maar konden tevens luisteren naar een lezing van Anita Roberts, verpleegkundige en docent van de Marie Curie Foundation. Zij beschreef de historische ontwikkeling van palliatieve zorg in Groot-Brittannië, en volgde in dat verhaal met name de ontwikkeling van het onderwijs. In Groot-Brittannië zijn de afgelopen tien jaar diverse niveau’s ontwikkeld, van korte cursussen en studiedagen tot universitaire studies of postdoctorale opleidingen. Op die manier wordt de kennis verspreid die in gespecialiseerde instellingen wordt opgedaan. Naar de effectiviteit van de deskundigheidsbevordering wordt onderzoek gedaan. “We kunnen dus bewijzen dat de deelnemers naar huis gaan met meer kennis en meer vaardigheden in hun mars”, zei Roberts.
De komst van de nieuwe verpleegkundige beroepsvereniging – die ook aangemeld is bij de Algemene Vergadering van Verzorgenden en Verpleegkundigen – is een initiatief van de Associatie van zelfstandige high-care hospices. De vereniging is echter geen exclusieve hospice-aangelegenheid; ook verpleegkundigen die in de thuissituatie of (op afdelingen palliatieve zorg) in verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuizen werken kunnen lid van de NVVPZ worden. De diverse werkvelden maken overigens deel uit van het op 15 oktober gekozen bestuur. In januari komt het bestuur met een ‘actieplan’. De leden van de vereniging kunnen zich dan daarover uitspreken.
Eén van de wensen die op het verlanglijstje van het NVVPZ-bestuur staat, is de ontwikkeling van een functieprofiel voor ‘de palliatief verpleegkundige’. “Het belang daarvan is groot”, zei Janneke Koningswoud, één van de initiatiefnemers namens de Associatie en thans één van de bestuursleden van de NVVPZ. “Willen we erkenning krijgen, dan moet je iets te bieden hebben. En wat je te bieden hebt, moet je kunnen aantonen. Dat kan met een functieprofiel.” Ook op andere terreinen kan een beroepsvereniging een goede functie hebben, meent het bestuur. Koningswoud: “Belangenbehartiging bij voorbeeld, of onderlinge deskundigheidsbevordering. Daarnaast kan ook gedacht worden aan het opzetten van intervisietrainingen.”
De andere beroepsvereniging in de palliatieve zorg, de Nederlandse Associatie voor Palliatieve Zorg Consulenten (NAPC), heeft net een werkplan afgerond. Daarin worden de plannen voor 2002 en verder vermeld. De eerste congres- en onderwijsdag wordt op 27 november gehouden. Bij het ter perse gaan van deze Pallium was het programma nog niet bekend. Verder wil de NAPC zich onder meer richten op de ontwikkeling van een website, kwaliteitsbeleid, onderwijsactiviteiten en onderzoek. Het officiële doel van de Associatie is de (consulent-)artsen te ondersteunen in hun werk, om zodoende de kwaliteit van de verleende zorg hoog te houden. Voor secretariële en beleidsmatige ondersteuning is aangeklopt bij de stichting Agora.
In de praktijk blijkt de NAPC achtervolgd te worden door een misverstand, geeft Jaap Schuurmans, huisarts in Groesbeek en één van de NAPC-bestuursleden, aan. “De betrokkenheid van voornamelijk huisartsen bij de oprichting van het NAPC heeft het idee gevoed dat alleen huisartsen zich bij ons kunnen aansluiten. Dat is niet correct. We willen juist alle artsen verenigen die als consulent werkzaam zijn in de palliatieve zorg. Dus ook de internist-oncologen, verpleeghuisartsen, hospice-artsen, anesthesiologen, chirurg-oncologen, radiotherapeuten, longartsen, enzovoorts.”
Leerstoel Nijmegen
NIJMEGEN – Op korte termijn wordt aan het UMC St Radboud een leerstoel Palliatieve Zorg ingesteld. Wie deze stoel gaan bezetten, is nog niet bekend.
De leerstoel wordt een onderdeel van het Kenniscentrum Palliatieve Zorg. De voorbereidingen voor dit Kenniscentrum zijn onlangs gestart. In het Kenniscentrum moet samengewerkt gaan worden tussen regionale organisties die zich met palliatieve zorg bezighouden en de afdelingen van het UMC die een actieve belangstelling voor palliatieve zorg hebben.
Inventarisatie identiteit hospicevoorzieningen
HOUTEN – Van de 89 hospicevoorzieningen die momenteel operationeel zijn, geeft meer dan de helft (50) aan een neutrale identiteit te hebben. De overige 39 voorzieningen zijn christelijk (28), Rooms-Katholiek (10) of Humanistisch (1) van origine.
Dit blijkt uit het recent verschenen boek ‘Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland – Een wegwijzer’ van journalist Rob Bruntink. Het boek bevat een uitgebreide adressengids, waarin – naast adresgegevens – ook informatie is opgenomen over de identeit, het aantal bedden, de verleende zorg en de medische verantwoordelijkheid in de verschillende hospicevoorzieningen (hospices, bijna-thuis-huizen of afdelingen of kamers in verpleeg-, verzorgings- en ziekenhuizen). Het is voor het eerst dat dergelijke informatie gebundeld is. In het voorwoord van het boek omschrijven Karel Verwey en Hans Bart, directeuren van respectievelijk het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland en het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg, de adressengids dan ook als ‘uniek in zijn ordening en omvang’.
Uit het overzicht wordt duidelijk dat in de meeste zelfstandige voorzieningen (hospices en bijna-thuis-huizen) de zorg verleend wordt door (wijk)verpleegkundigen en vrijwilligers. In de voorzieningen die onderdeel zijn van een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis spelen vrijwilligers nog nauwelijks een rol. Daar wordt de zorg veelal uitsluitend verleend door de vaste verpleegkundigen en/of verzorgenden van de instelling. Een minderheid van de verpleeg- en verzorgingshuis heeft een speciaal team op de hospice-afdeling gezet. Verzorgingshuizen schakelen incidenteel verpleegkundigen van de thuiszorg in als complexe zorgverlening gewenst wordt.
De 89 hospicevoorzieningen beschikken gezamenlijk over ongeveer 400 bedden. Centrum voor palliatieve zorg De Ark in Roermond is de grootste voorziening, met 14 bedden. De meeste verzorgingshuizen die vermeld staan hebben één of twee kamers/appartementen gereserveerd voor palliatieve zorg. Een enkel verzorgingshuis biedt het hospice-appartement in de vorm van een aanleunwoning aan.
In de adressengids worden ook vijf palliatieve zorgvoorzieningen voor kinderen genoemd. De meeste zijn nog ‘in ontwikkeling’, zoals de tweede Mappa Mondo-vestiging in Rijswijk en het initiatief van het Leger des Heils in Amsterdam. Daarnaast staan telefoonnummers van consultatieteams, patiëntenorganisaties, koepelorganisaties, Integrale Kankercentra en Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg vermeld.
Palliatieve zorg in de verkiezingsprogramma’s, vooral als alternatief voor euthanasie
DEN HAAG – Meer aandacht voor palliatieve zorg: in de bestaande gezondheidszorg, maar ook in de opleidingen van verpleegkundigen en artsen. En een landelijke dekking van hospicevoorzieningen. Deze wensen staan in een aantal verkiezingsprogramma’s van de politieke partijen die aan de komende landelijke verkiezingen in mei deelnemen.
Lang niet alle politieke partijen besteden expliciet aandacht aan palliatieve zorg. In de partijprogramma’s van onder meer D66, VVD, PvdA of Lijst Fortuyn komen de woorden ‘palliatieve zorg’ of ‘hospices’ niet voor. Het zijn met name de partijen CDA, Christen Unie en SGP die over palliatieve zorg schrijven. GroenLinks – dat een zeer uitgebreide paragraaf over de gezondheidszorg in het programma heeft opgenomen – besteedt summier aandacht aan de zorg voor ongeneeslijk zieken: twee regels. De eerste regel: ‘De verdere ontwikkeling van palliatieve zorg wordt bevorderd, naast een landelijk dekkende spreiding van hospices en van goed functionerende SCEN-artsen (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland).’ En de tweede: ‘Ter ontlasting van de mantelzorg komen er meer voorzieningen waar zorgbehoevenden tijdelijk terecht kunnen (dagopvang, zorgvakanties, hospices).’
Het partijprogramma van het CDA vermeldt met betrekking tot de gezondheidsheidszorg tien speerpunten. Punt 8 luidt: ‘Meer palliatieve zorg.’ In de toelichting gaat het niet zozeer om ‘meer palliatieve zorg’, als wel om ‘de financiering van palliatieve zorg’: ‘De financiering van palliatieve zorg is niet goed geregeld. Deze vorm van langdurige zorg hoort in het AWBZ-pakket thuis. Via persoonsgebonden budgetten kan de zorgvrager samen met zijn familie kiezen voor zorgverlening in bij voorbeeld een hospice. Zo kan thuis of in een hospice op eerbiedwaardige wijze van familie, verwanten en het leven afscheid genomen worden.’
Ook ChristenUnie heeft speerpunten benoemd. Punt 7 van de ‘Twaalf speerpunten voor de christelijke politiek’ die de partij heeft opgesteld luidt ‘Zorg voor leven’. De toelichting zegt: ‘De ChristenUnie komt op voor de bescherming van het leven en wil de gegroeide abortus-provocatus- en euthanasiepraktijk terugdringen. Om te beginnen moet openheid worden betracht over de feitelijke overschrijdingen van de wettelijke grenzen. Vervolgens moet worden gewerkt aan de instelling en naleving van heldere normen die bescherming van het leven op het oog hebben. Palliatieve zorg en hospicezorg worden krachtig bevorderd.’ In een uitwerking van dit speerpunt wordt het vermeende verband tussen palliatieve zorg en euthanasie opnieuw aangehaald: ‘De vraag naar euthanasie en hulp bij zelfdoding kan verminderd worden door meer aandacht te geven aan de mogelijkheden van pijnbestrijding en stervensbegeleiding. Juist in deze fase zijn ‘handen aan het bed’ belangrijk, in de zin van verpleegkundige zorg, maar ook in de zin van: erbij zijn, de zieke of stervende niet alleen laten.’
Vanuit eenzelfde perspectief vraagt de SGP aandacht voor een verdere ontwikkeling van palliatieve zorg. Het leven is een gave van God, en het is dus onaanvaardbaar dat aan een euthanasieverzoek tegemoet wordt gekomen, geeft het partijprogram aan. ‘Een kwalitatief hoogstaande palliatieve zorgverlening in de terminale fase helpt het lichamelijk en psychisch lijden van mensen te verlichten, zeker wanneer dit in een veilige en geschikte omgeving plaatsvindt. De ervaring leert dat de vraag naar euthanasie daalt als aan de vaak angstige patiënt door de aanwezigheid, toewijzing en deskundigheid van de behandelaar rust en verlichting wordt geboden. In de medische en verpleegkundige opleidingen dient meer aandacht te komen voor kwalitatief goede palliatieve zorg, zonder die te koppelen aan de mogelijkheid van euthanasie. (…) Er moet een grootschalige campagne worden gevoerd om de doelmatigheid van palliatieve zorg in de frontlinie van de zorgverlening te versterken. (…) De SGP pleit voor middelen en ruimte voor hospices, die de stervenden op hun sterfbed verzorgen.’
Competenties spirituele zorg
EDE – Het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut heeft een zogeheten competentieprofiel opgesteld voor verpleegkundigen met betrekking tot het verlenen van spirituele zorg: Verpleegkundig competentieprofiel. Zorg voor spiritualiteit.
Daarmee wordt in een lacune voorzien, stellen de auteurs Bart Cusveller en René van Leeuwen. Met het nu samengestelde competentieprofiel kan gerichter getraind worden in de vaardigheden die nodig zijn voor goede spirituele zorg. Ook kunnen instellingen ermee onderzoeken of de medewerkers over de gewenste eigenschappen beschikken om kwalitatief goede spirituele zorg te verlenen.
In kort bestek worden door de auteurs de volgende competenties onderscheiden:
– De verpleegkundige kan op een betrokken wijze communiceren met zorgvragers uit verschillende culturen over zijn spiritualiteit
– De verpleegkundige kan eigen waarden, overtuigingen en gevoelens hanteren in de relatie met zorgvragers met verschillende levensovertuigingen
– De verpleegkundige kan informatie verzamelen over de spiritualiteit van de zorgvrager en in samenspraak met die zorgvrager de zorgvraag vaststellen
– De verpleegkundige kan in samenspraak met de zorgvrager en in overleg met andere disciplines zorg voor de spiritualiteit van de zorgvrager afstemmen en het eigen aandeel in die zorg plannen en schriftelijk vastleggen
– De verpleegkundige kan de zorg voor de spiritualiteit van de zorgvrager uitvoeren en die zorg in samenspraak met de zorgvrager en in het (multi)disciplinair overleg evalueren
– De verpleegkundige levert een bijdrage aan de kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering op het gebied van zorg voor spiritualiteit binnen de zorginstelling
Het rapport is te bestellen bij het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut, telefoon 0318-696333, e-mail lindinst@che.nl
Financiering blijft onzeker; definitief standpunt Borst naar de Kamer
DEN HAAG – Zoals aangekondigd in haar ‘Standpunt op hoofdlijnen’ van december vorig jaar, heeft minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport begin maart haar definitieve standpunt over de toekomst van palliatieve zorg naar de Tweede Kamer verstuurd. Ze belooft daarin diverse knelpunten op korte termijn aan te pakken. Jaarlijks wordt 10 miljoen euro voor de ontwikkeling van palliatieve zorg uitgetrokken. Rondom de financiering van de zorg blijven voorlopig echter de nodige onduidelijkheden bestaan.
Waaraan de tien miljoen euro per jaar wordt besteed, staat formeel nog niet vast. Op het congres van het Netwerk voor Palliatieve zorg voor Terminale patiënten in Nederland (NPTN), 15 maart in De Reehorst in Ede, presenteerde verantwoordelijk ambtenaar Jan van der Klaauw echter een gedetailleerd overzicht, ‘waaraan geen rechten zijn te ontlenen, maar waarvan u wel mag uitgaan.’ Het meeste geld gaat volgens dit overzicht naar de verpleeg-, zieken- en verzorgingshuizen die nu nog de extra kosten voor de zorg voor terminale patiënten uit eigen budget betalen. Met 4,8 miljoen euro moet dit probleem opgelost kunnen worden. Met hoeveel euro’s de vergoeding per verzorgings- of verpleegdag omhoog gaat is overigens nog onbekend. Daarvoor wordt het College voor Tarieven in de Gezondheidszorg aan het werk gezet. Onbekend is eveneens of het bedrag in de toekomst wordt aangepast aan de te verwachten groei van het aantal terminale patiënten waarvoor deze instellingen zorgen.
Het budget van de CVTM-regeling (Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg) wordt door Borst met een kwart miljoen euro verhoogd. Dit geld komt bovenop de al eerder voorgenomen verhoging van 1 miljoen euro als gevolg van het wegvallen van de ITZ-regeling (Intensieve Thuiszorg). Van de nieuwste verhoging moeten onder meer de coördinatiekosten van vrijwilligers in hospices en bijna-thuis-huizen kunnen worden betaald. Een ander deel van de tien miljoen wordt voor de coördinatiekosten van de regionale netwerken palliatieve zorg gereserveerd. Borst verwacht dat er tussen de vijftig en zestig regionale netwerken zullen komen. Per netwerk is er voor twee dagen in de week een netwerkcoördinator nodig. De geschatte kosten hiervan bedragen 1,63 miljoen euro.
Het geld dat dan nog over is – ongeveer een miljoen – gaat naar het bureau van het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg, het Landelijk Steunpunt Palliatieve Terminale Zorg van het NPTN en de monitor palliatieve zorg. Deze monitor moet de hoofdlijnen van het overheidsbeleid rondom palliatieve zorg gaan volgen. In overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg wordt dit voornemen nader ingevuld.
Om de ontwikkelingen op het gebied van scholing en onderwijs in de gaten te houden, en ook om vraag en aanbod op elkaar af te stemmen, komt er een interface c.q. database op dit gebied, schrijft de minister. Dit idee was haar eind vorig jaar aan de hand gedaan door het Landelijk Overleg COPZ Onderwijs. Hoe het plan verder uitgewerkt wordt, is afhankelijk van toekomstig overleg tussen het ministerie en de COPZ’en (Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg) wil voeren. De onderwijsprogramma’s die de zes COPZ’en voor diverse doelgroepen aan het ontwikkelen zijn, kunnen spoedig geïmplementeerd worden in de reguliere opleidingen. Om dit proces te begeleiden, wordt begin volgend jaar een werkgroep in het leven geroepen. De minister is op zoek naar ‘sleutelfiguren en deskundigen’ voor deze werkgroep.
Minister Borst heeft een kleine startsubsidie in petto voor de drie Integrale Kankercentra (IKC’s) die nog niet betrokken zijn bij een COPZ. Het betreft de IKC’s in Eindhoven, Enschede en Leiden. Dit voorjaar zal ze met deze IKC’s om tafel gaan zitten om over hun palliatieve inzet te praten. Alle IKC’s moeten in 2004 een afdeling palliatieve zorg hebben opgetuigd. De minister zegt in haar brief toe dat haar opvolger in 2003 gaat aangeven hoe deze afdelingen bekostigd worden.
In het standpunt gaat de minister ook in op de financiering van de zorg zoals die door hospices en bijna-thuis-huizen wordt verleend. Zij ziet dit als ‘thuisvervangende zorg’. De financiering ervan kan dus gewoon uit de bestaande verstrekking verpleging en verzorging komen. Voor de in te schakelen zorg van huisarts, maatschappelijk werk of fysiotherapeut geldt hetzelfde: ‘Voor de bekosting kan gebruik gemaakt worden van de bestaande regelingen, zoals de ziekenfondswet’, schrijft de minister. Om hiervoor in aanmerking te komen, moeten hospices en bijna-thuis-huizen wel afspraken maken met de reguliere thuiszorginstellingen. Hoe de eventueel benodigde zorg van geestelijk verzorgers, diëtisten of psychologen wordt vergoed, blijft overigens onduidelijk. In de brief van Borst worden deze beroepsgroepen niet genoemd.
Goed sterven
MAASTRICHT – Bij het Centrum voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg Maastricht is onlangs het rapport Goed sterven. Normatieve opvattingen, attitudes en behoeften van thuisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers rond het stervensproces verschenen.
Het rapport doet verslag van een onderzoek naar normatieve opvattingen en attitudes rondom het sterven van direct betrokkenen bij palliatieve zorgverlening (patiënten, mantelzorgers, nabestaanden, hulpverleners). Daarnaast werden in het onderzoek de zorgbehoeften van terminale patiënten en hun mantelzorgers geïnventariseerd, en werd bekeken op welke wijze de hulpverleners aan deze zorgbehoeften tegemoet probeerden te komen. In het rapport staan aanbevelingen voor hulpverleners die in thuissituaties werken. Het rapport is geschreven door Minke Goldsteen, Ireen Proot, Huda Huijer Abu-Saad en Guy Widdershoven. Geïnteresseerden kunnen zich wenden tot Minke Goldsteen, e-mail m.goldsteen@zw.unimaas.nl
Borst verstuurt visie naar de Kamer: ieder IKC een afdeling palliatieve zorg
DEN HAAG – Minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft eind vorig jaar haar ‘Standpunt op hoofdlijnen palliatieve zorg’ naar de Tweede Kamer gestuurd. Daarmee reageert ze op het eindrapport van de Projectgroep Integratie Hospicezorg en het advies van de Toetsingscommissie COPZ. Eind februari of begin maart volgt een meer uitgewerkt standpunt. Borst geeft daarin onder meer aan wat haar visie is ten aanzien van de onderwerpen financiering, deskundigheidsbevordering, kwaliteit en onderzoek.
Het ‘Standpunt op hoofdlijnen’ gaat vooral in op de inhoud en organisatie van palliatieve zorg. In het verlengde van de mening van de Projectgroep en de Toetsingscommissie onderschrijft Borst de stelling dat palliatieve zorg geen apart en onderscheiden onderdeel van de gezondheidszorg moet worden: ‘Generalistische hulpverleners en instellingen moeten in staat zijn goede palliatieve zorg te bieden.’ Om dit mogelijk te maken, moet er wel een uitgebreid consultatienetwerk beschikbaar zijn, voegt de minister eraan toe.
Borst toont zich erg tevreden met de ontwikkelingen die – mede dank zij haar stimuleringsprogramma – de afgelopen jaren in gang zijn gezet. ‘Deze jaren hebben in het teken gestaan van verbeteringen. Ook de bewustwording van het belang van een goede palliatieve zorg vormde daar een belangrijk onderdeel van. Geconstateerd kan worden dat de aandacht voor deze zorg in ons land is toegenomen. Het moment is nu aangebroken om gebruik te maken van al die verbeteringen en meer structureel het fundament onder de zorg aan mensen in hun laatste levensfase te versterken.’
Over de toekomstige organisatie van de zorg heeft zij duidelijke ideeën. Het voorstel van de Projectgroep om regionale netwerken palliatieve zorg op te richten en van hieruit binnen een bepaalde regio alle vormen en onderdelen van palliatieve zorgverlening aan te bieden neemt zij over, al betwijfelt ze of dat er – zoals de Projectgroep schreef – zeventig à tachtig moeten worden: ‘Ik beraad me nog op de geschikte schaalgrootte en daarmee het werkgebied van dergelijke netwerken.’
Volgens het advies van de Toetsingscommissie moeten de regionale netwerken ondersteund worden door de Integrale Kankercentra. Dat vindt de minister – ‘na ampele overwegingen’ – ook. Alle IKC’s krijgen de komende twee jaar een afdeling palliatieve zorg. ‘Voor de IKC’s zie ik een rol weggelegd bij de bundeling en het beschikbaar stellen van bestaande kennis over deskundigheidsbevordering, kwaliteitsverbetering en ook onderzoek op het terrein van de palliatieve zorg’, schrijft de minister. In de ogen van Borst gaan de IKC’s geen rol spelen met betrekking tot het afstemmen van vraag en aanbod van de zorg. Die taak moeten instellingen en netwerken op zich nemen.
Zes van de negen IKC’s maken momenteel onderdeel uit van een COPZ (Centrum voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg). Voor deze IKC’s komt het standpunt van de minister erop neer dat zij vanaf 2002 gefaseerd een aantal taken van deze COPZ’en gaan overnemen, zoals het continueren van de consultatieteams palliatieve zorg en het verzorgen van (bij- en na)scholingscursussen. De financiering, die voor de COPZ’en tot en met 2003 gegarandeerd is, wordt overgeheveld naar de afdelingen palliatieve zorg van de IKC’s. Over de drie IKC’s die geen directe verbinding met een COPZ hebben, (de IKC’s West, Zuid en Stedendriehoek Twente) is minister Borst minder concreet. Hen wordt wel op voorzichtige wijze geld in het vooruitzicht gesteld om de afdeling palliatieve zorg op te tuigen: ‘Zij zullen in beginsel op financiële steun van de overheid moeten kunnen gaan rekenen.’
Het zal volgens de minister nog een hele toer worden voor de nieuwe afdelingen van de IKC’s om de functie van ondersteuningsorganisatie naar behoren te kunnen waarmaken. ‘Omdat palliatieve zorg zich niet alleen richt op kankerpatiënten is het van groot belang dat deze afdelingen hun werkgebied uitbreiden naar andere patiënten met ziekten die een terminale fase kennen, maar ook naar ouderen bij wie het levenseinde nadert. Ook zullen de IKC’s hun contacten en netwerk moeten verbreden naar alle instellingen en samenwerkingsverbanden die betrokken zijn bij palliatieve zorg, zoals huisartsen, de thuiszorg, verzorgings- en verpleeghuizen en voorzieningen met hospicezorg.’
Behalve over de regionale ondersteuningsstructuur, schrijft Borst ook over een landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. De adviezen die ze hierover heeft gekregen van de Projectgroep en de Toetsingscommissie neemt ze over. Als concrete activiteiten van het landelijk ondersteuningspunt voorziet Borst onder meer het organiseren van bijeenkomsten over netwerkontwikkeling en deskundigheidsbevordering en het onderhouden van een website met informatie voor aanbieders van palliatieve zorg. Ook moet het ondersteuningspunt de ontwikkelingen in het buitenland in de gaten houden, en – omgekeerd – het buitenland op de hoogte houden van de ontwikkelingen in Nederland. De minister benoemt het NPTN (Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland) tot meest geschikte organisatie om dit ondersteuningspunt op te zetten: ‘Omdat het NPTN al diverse initiatieven op deze gebieden heeft ontwikkeld, acht ik hen zeer wel in staat om voldoende draagvlak te kunnen ontwikkelen om de functie van landelijk ondersteuningspunt vorm te geven.’ Het NPTN is gevraagd hiervoor een concreet voorstel te doen. Zodra het voorstel is beoordeeld door het ministerie, kunnen ook op het terrein van de landelijke ondersteuning spijkers met koppen worden geslagen.
In het ‘Standpunt op hoofdlijnen’ zegt de minister op diverse plaatsen in de tekst ‘een nadere uitwerking’ van haar standpunt toe. Deze tweede brief over haar toekomstvisie wordt eind februari, begin maart verwacht. Daarin zal ze onder meer ingaan op de rol van (wetenschappelijk) onderzoek. Wat de plaats van onderzoek wordt in de toekomstige ontwikkelingen is nog onbekend. Er is en wordt veel onderzoek verricht door de zes COPZ’en. De kans dat deze Centra na 2003 verdwijnen is groot. Maar waar en door wie wordt dan nog onderzoek verricht? De COPZ’en wachten al geruime tijd op een antwoord op die vraag.
Andere onderwerpen die de volgende keer aan bod zullen komen zijn kwaliteitsbeleid en deskundigheidsbevordering. Het meest uitgebreid zal de minister stilstaan bij de bekostiging van de zorg. Op de vele knelpunten die de Projectgroep rondom de bekostiging was tegengekomen belooft de minister in haar volgend schrijven terug te komen. Ze gaat wel in op een paar concrete adviezen van de Projectgroep. De minister vindt het bij voorbeeld niet nodig het ziekenhuisbudget voor de zorg aan terminale patiënten te verhogen. Evenmin volgt zij het advies op het budget van de subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (onder meer bedoeld voor de coördinatie van groepen vrijwilligers terminale zorg) te verhogen. Wel staat ze positief tegenover de suggestie de coördinatie van vrijwilligersgroepen in hospices en bijna-thuis-huizen te gaan vergoeden: ‘Het gaat immers om dezelfde soort kosten voor hetzelfde type vrijwilliger als waarvoor nu reeds subsidie wordt verstrekt.’ Op een concrete vertaling van deze gedachte moet nog even worden gewacht. In het uiteindelijke standpunt belooft de minister hierop terug te komen.
Tweede druk ‘Een goede plek om te sterven’
ZUTPHEN – De eerste druk (3000 exemplaren) van het boek Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland van freelance journalist, Pallium-hoofdredacteur en hospice-vrijwilliger Rob Bruntink is binnen een half jaar na verschijning uitverkocht. In december verschijnt een geactualiseerde tweede druk.
In het boek wordt de theorie, maar vooral de praktijk van palliatieve zorg beschreven. Tientallen artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers, patiënten en naasten komen aan het woord. De hoofdstukken gaan in op onderwerpen als pijnbestrijding, communicatie, emotionele steun, spirituele zorg, zorg voor naasten en financiering. Ook bevat het boek een uitgebreide adressenlijst van alle hospicevoorzieningen in Nederland.