Afscheid Rick voor de Poort
UTRECHT – Met een receptie en een expositie in het Utrechtse Grand Hotel Karel V heeft Rick voor de Poort, meer dan tien jaar directeur van het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ), op 24 mei afscheid genomen van het werken in de palliatieve zorg.
In haar afscheidsspeech memoreerde ze de vele hoogtepunten die ze had meegemaakt: van de groei en (financiële) erkenning van het vrijwilligerswerk tot haar deelname aan de Projectgroep Integratie Hospicezorg, van de oprichting van het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTN) tot de tweejaarlijkse Landelijke Vrijwilligersdagen. Als laatste klus voor de VTZ – na haar tienjarige directeurschap was ze nog enkele jaren als adviseur externe betrekkingen aan de VTZ verbonden – had ze een collectie schilderijen en beelden verzameld die gemaakt zijn door mensen in de laatste levensfase, hun naasten en door vrijwillligers terminale zorg. Aan deze tentoonstelling, die de titel Het onzegbare zichtbaar maken, als woorden tekort schieten had gekregen, werkten tientallen kunstenaars mee. Er wordt nog een catalogus samengesteld. Later in het jaar gaat de expositie door het land reizen.
KWF en NPTN werken samen bij organisatie Week van de Palliatieve Zorg
AMSTERDAM – De Nederlandse Kankerbestrijding/Koningin Wilhelmina Fonds organiseert samen met het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland van 22 tot en met 28 maart 2003 de Week van de Palliatieve Zorg. Beide organisaties werken daarbij samen met de Vereniging Integrale Kankercentra, de Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg en de Stichting Cliënt en Kwaliteit.
In de week worden her en der in het land zo’n dertig à vijfendertig publieksbijeenkomsten gehouden over palliatieve zorg. Bij de organisatie daarvan worden idealiter ook de lokale of regionale instellingen betrokken die actief zijn op het gebied van palliatieve zorg. Het KWF heeft een framework voor de bijeenkomsten gemaakt. “In de eerste helft van de bijeenkomst wordt algemene informatie over palliatieve zorg gegeven en kan het regionale aanbod aan de orde komen”, zegt woordvoerder Cora Honing van het KWF. “Na de pauze kunnen de deelnemers kiezen uit een informatief programma – met de mogelijkheid vragen te stellen aan deskundigen – of een groepsgesprek, waarbij patiënten en naasten met elkaar van gedachten kunnen wisselen over de problemen die in de laatste levensfase kunnen voorkomen.” Aan iedere bijeenkomst kunnen tussen de 50 en 75 bezoekers deelnemen.
Mogelijk worden andere activiteiten aan de nu geplande publieksbijeenkomsten in de Week van de Palliatieve Zorg toegevoegd. Uiterlijk in februari worden alle betrokkenen in het land daartoe opgeroepen door de organisaties die de Week organiseren. Cora Honing: “Ik zou me kunnen voorstellen dat het voor hospicevoorzieningen interessant kan zijn om juist in die week een open huis te gaan houden.” Een overzicht van het totale programma kan bekeken worden op de website van het NPTN, www.palliatief.nl. De organiserende partijen zijn nog aan het nadenken over een zogeheten kick off-bijeenkomst op 22 maart.
Alle activiteiten in de Week zijn op het grote publiek gericht, niet op de hulpverleners. “Dat is een bewuste keuze”, zegt Cora Honing. “Het KWF wil in eerste instantie awareness kweken ten aanzien van palliatieve zorg: wat is het eigenlijk, waar hebben we het over, wie is erbij betrokken? De wereld van palliatieve zorgverlening is in de ogen van vele Nederlanders een onbekende wereld. Patiënten en hun familieleden zien door het bomen het bos niet meer. Wij vinden het van belang dat het grote publiek beter zicht krijgt op de mogelijkheden. In de Week van de Palliatie gaat het echter niet alleen om awareness kweken onder het algemene publiek. Het gaat ook om ondersteuning bieden en voorlichting geven aan de mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dat past goed bij het doel van het KWF, aangezien ‘Betere kwaliteit van leven’ de missie van dat jaar 2003 is.”
Jaarlijks gaan duizenden vrijwilligers langs de huizen om te collecteren voor het KWF. Cora Honing schiet in de lach als haar gevraagd wordt of er dit jaar, vanwege de Week van de Palliatieve Zorg, speciaal voor palliatieve zorg gecollecteerd gaat worden. “Dat zou je wel willen hè? Maar wij werven niet voor palliatieve zorg, net zo min als wij werven voor kale kindjes die chemotherapie hebben gehad. Dat is te confronterend. Mensen vinden dat niet prettig om te zien. Als je mensen vraagt waaraan het geld dat men ons geeft besteed moet worden, zegt bijna iedereen: aan onderzoek naar nieuwe behandelingen. Mensen willen hoop houden, en rondom palliatieve zorg kun je mensen geen hoop geven. Hoop op een mooi sterfbed? Dat zou kunnen, maar dat is niet onze taak. Het KWF is er niet voor de zorg. Wij hebben slechts indirect met de zorg te maken, door het vele onderzoek dat wij financieren.”
In januari is een nieuwe versie van de website van het KWF (www.kankerbestrijding.nl) van start gegaan. De hoeveelheid informatie over palliatieve zorg was altijd beperkt (paar pagina’s), maar is nu uitgebreid. In het eerste kwartaal van 2003 worden tevens twee nieuwe KWF-brochures uitgegeven: één over terminale zorg en één over palliatieve behandelingen.
Ministerie steunt uitgave zorg voor de zorgenden
DEN HAAG – Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft subsidie verleend aan het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) voor een uitgave over zorg voor de zorgenden in de palliatieve zorg. Het boek, met de titel Einde goed? Allen goed? Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg, verschijnt aan de vooravond van het EAPC-congres, dat van 2 tot en met 5 april in Den Haag wordt gehouden.
In het boek worden bijdragen gebundeld van zo’n twintig auteurs, die allen als hulpverlener in de palliatieve zorg werkzaam zijn. Volgens het ministerie is het een verzamelwerk van praktijkvoorbeelden om zorg voor de zorgenden in instellingen vorm te geven. Er wordt onder meer aandacht besteed aan concrete methodieken als de huisartsen-peer group palliatieve zorg en Keek op de Week, maar ook aan het belang van zelfreflectie, supervisie en afscheid nemen. Er worden tientallen aanbevelingen gegeven om een programma zorg voor de zorgenden te ontwikkelen. Het boek wordt naar alle zorginstellingen van Nederland verstuurd en uitgereikt aan de deelnemeres van het EAPC-congres (European Association for Palliative Care). De buitenlandse deelnemers krijgen het boek in een Engelse vertaling. De eindredactie is in handen van Huub Buijssen, klinisch psycholoog/psychogerontoloog en auteur van diverse boeken over onder meer opvang na traumatische ervaringen en dementie, en Rob Bruntink, hoofdredacteur van Pallium en auteur van Een goede plek om te sterven, een boek over palliatieve zorg in Nederland.
Dream Foundation realiseert dromen van ongeneeslijk zieken
’s-HERTOGENBOSCH – Dromen realiseren van volwassen mensen met een ongeneeslijke ziekte die een beperkte levensverwachting hebben. Dat is het doel van de Dream Foundation, een stichting die kort voor de zomervakantie van start is gegaan en sindsdien al een handvol dromen heeft gerealiseerd.
De dromen kunnen door patiënten, familieleden, vrienden of hulpverleners aangemeld worden. Op basis van een gesprek met ‘de dromer’, gaan medewerkers van de Dream Foundation aan de slag: zij kijken wat nodig is om de droom te realiseren, en handelen daarnaar. “De dromen kunnen zowel groot als klein zijn”, zegt Rianne van den Berg, general manager van de Dream Foundation. “We hebben bij voorbeeld een diner bij iemand thuis gerealiseerd, maar hebben onlangs ook een bezoek aan Sealife in Scheveningen en een ontmoeting met een bekende soap-ster geregeld.
Dream Foundation is een initiatief van John Schrederhof en Jeff Cosby. In hun dagelijkse werk verzorgen zij onder meer persoonlijke effectiviteitstrainingen, waarin zij cursisten aansporen hun dromen – bij voorbeeld op het gebied van werk – te realiseren. Buiten hun broodwinning om wilden zij iets soortgelijks doen, maar dan voor een heel andere doelgroep: de ongeneeslijk zieken. “En omdat de Doe-Een-Wens-Stichting zich uitsluitend richt op het realiseren van wensen van ongeneeslijk zieke kinderen, heeft de Dream Foundation voor de groep volwassenen gekozen”, licht Van den Berg toe. Ze stelt verder dat Dream Foundation allerminst het doel heeft de concurrentie aan te gaan met familieleden en/of hulpverleners: “Er worden in de praktijk natuurlijk regelmatig dromen van patiënten door hen gerealiseerd. Dat kan ook heel goed. Maar als de uitvoering van een droom voor hen te omvangrijk wordt, kunnen ze bij ons terecht.”
Het werk dat voor het uitvoeren van een wens gedaan moet worden, ligt in handen van vrijwilligers. Dream Foundation beschikt inmiddels over een bestand van zo’n vijftig mensen. “De vrijwilligers zetten zich met hart en ziel in om de droom zo mooi en zo snel mogelijk te vervullen”, zegt Van den Berg. “Het zijn echte doeners. En dat kenmerk is van groot belang, omdat ‘de dromer’ vaak nog maar weinig tijd heeft. Nadat een droom is binnengekomen, is er dan ook direct werk aan de winkel.” De kosten die het uitvoeren van een droom met zich meebrengen, probeert Dream Foundation vergoed te krijgen door bedrijven en/of particulieren te benaderen. De patiënt (of diens familie) krijgt geen rekening. De Dream Foundation is daarnaast afhankelijk van donaties. Voor meer informatie: Dream Foundation, Halve Maanstraat 7, 5211 VV ’s-Hertogenbosch, website www.dreamfoundation.nl, e-mail info@dreamfoundation.nl, telefoon 073-6876615.
Oncologen geven eenzijdige informatie over behandelopties
AMSTERDAM – Patiënten met kanker die de keus hebben tussen palliatieve chemotherapie en een afwachtend beleid krijgen van oncologen bijna uitsluitend informatie over chemotherapie. Afwachtend beleid wordt geheel ten onrechte gepresenteerd als ‘niets doen’. Tachtig procent van de patiënten kiest dan ook voor chemotherapie, met name vanuit irrationele gronden en met irrationele verwachtingen. ‘Men kan zich afvragen in hoeverre het eigenlijke doel van een behandeling met chemotherapie uitgelegd is en of dit doel door de patiënten is begrepen’, schrijft medisch psycholoog Nelleke Koedoot in haar promotie-onderzoek Against a sea of troubles. Choosing between palliative chemotherapy and watchful waiting. Koedoot is in september op het onderzoek gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam.
De beslissing over palliatieve chemotherapie en een afwachtend beleid wordt doorgaans genomen na een gesprek hierover tussen patiënt (, naaste) en oncoloog. Koedoot sprak 140 patiënten, voor en na het gesprek. De meeste patiënten kiezen bijna vanzelfsprekend voor behandeling met chemotherapie. Terwijl dat niet altijd het beste is voor de kwaliteit van het leven dat vanaf dat moment nog rest. Een eerste verklaring voor die voorkeur is dat de meeste mensen (zeventig procent) vóór het beslismoment al een voorkeur hebben, wees het onderzoek van Koedoot uit. Die voorkeur heet ‘behandelen’. Als vervolgens de oncoloog in het gesprek vooral aandacht besteed aan deze behandeloptie, en een afwachtend beleid presenteert als ‘armetierig niets-doen en met de handen over elkaar zitten afwachten op wat komen gaat’, verandert er weinig aan de voorkeur, en dus aan de uitkomst van de beslissing: dat wordt dus behandelen. Hoezeer het gesprek door de chemotherapie beheerst werd, bleek uit de bandopnamen van het gesprek die Koedoot analyseerde. In consulten van 45 minuten ging het niet zelden 43 minuten over palliatieve chemotherapie. Ondanks de enorme aandacht, werd lang niet alles verteld: slechts zeven procent van de patiënten kreeg in het gesprek te horen dat de conditie van de patiënt achteruit zou gaan door de chemotherapie.
Artsen zouden veel meer informatie moeten geven over de inhoud van afwachtend beleid, is één van de belangrijkste aanbevelingen van Koedoot. Zodat alle voor- en nadelen van beide mogelijkheden tegen elkaar kunnen worden afgewogen. Oncologen zullen echter eerst moeten leren de term ‘afwachtend beleid’ uit te spreken, want in de 102 consulten die Koedoot opnam viel het geen enkele keer. ‘Niets doen’ is de benaming die oncologen eraan geven. ‘Niets doen is echter iets anders dan afwachtend beleid’, stelt Koedoot. ‘Op deze wijze gepresenteerd, zal het door de patiënt nooit als gelijkwaardige optie beschouwd worden. Afwachtend beleid houdt in dat een oncoloog bij de patiënt betrokken blijft, dat controleconsulten blijven doorgaan en dat wanneer nodig en mogelijk de lichamelijke klachten en andere symptomen behandeld zullen worden.’ De Engelse term ‘watchful waiting’ geeft dit overigens veel beter aan.
Artsen èn patiënten blijken zich rondom de beslissing voor het één of het ander te laten leiden door irrationele, emotionele motieven, stelt Koedoot. Chemotherapie wordt niet alleen voorgesteld op basis van te verwachten effectiviteit. In bijna de helft van de gevallen gaven de oncologen toe dat de gedachte ‘iets doen beter is dan niets doen’ een rol speelde bij het aanbieden van chemotherapie. ‘Het geven van een behandeling, zelfs als deze agressief is en veel bijwerkingen heeft, is een manier om de confrontatie met de onmacht om te genezen of anderszins perspectief te bieden te vermijden’, schrijft Koedoot. Patiënten zeggen voor chemotherapie te kiezen omdat zij zo lang mogelijk willen leven. Chemotherapie biedt die garantie niet; chemotherapie is bedoeld is voor het verbeteren van de kwaliteit van leven, en niet voor levensverlenging. Patiënten geven aan dit ook wel te weten, maar toch voor chemotherapie te kiezen. Velen gaan er zelfs nog vanuit dat de chemotherapie hen kan genezen. De conclusie van Koedoot is dan ook dat patiënten hun beslissing baseren op irrationele argumenten: ‘Zij hopen op een wonder.’ De patiënten die voor een afwachtend beleid kozen, noemden rationele argumenten voor hun keuze. De meeste vonden het feit dat er geen kans meer was op genezing en dat de kans op levensverlenging klein was niet opwegen tegen de bijwerkingen van de behandeling.
Koedoot heeft ook de besluitvorming onder verschillende oncologische disciplines nader bestudeerd. 693 Medisch oncologen, internisten, longartsen, chirurgen, gynaecologen en KNO-artsen hebben meegewerkt aan deze zogeheten ‘vignettenstudie’. Koedoot legde hen gefingeerde patiëntbeschrijvingen voor met het verzoek om hun voorkeur voor een behandeling aan te geven. In deze fictieve situaties kozen de medici vaker voor een afwachtend beleid dan in de klinische praktijk. Er waren echter nauwelijks verschillen aan te geven tussen de diverse disciplines. Radiotherapeuten hadden een iets sterkere voorkeur voor afwachtend beleid.
Voortzetting COPZ’en in Kenniscentra
DEN HAAG – De zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) gaan na 2003 verder als drie Kenniscentra Palliatieve Zorg. Na 2003 houdt de overheidssubsidie voor de COPZ’en op. Betrokken onderzoekers en onderzoeksgroepen van de zes COPZ’en gaan rondom bepaalde thema’s met elkaar samenwerken. Amsterdam en Groningen doen dat rondom de thema’s huisarts- en verpleeghuisartsgeneeskunde, in Nijmegen en Maastricht staan ethiek en verplegings- en zorgwetenschappen centraal en het Kenniscentrum van Rotterdam en Utrecht gaat zich storten op medische oncologie en medische psychologie. Om onderzoeksprojecten te kunnen blijven uitvoeren is in juni een subsidieaanvraag ingediend bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Bij de belangrijkste subsidieverstrekker van zorgonderzoek, ZonMw, is het programma palliatieve zorg net afgesloten.