Duidelijkheid over ‘roepnaam’ KWF
AMSTERDAM – Het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding kort haar ‘roepnaam’ af tot KWF Kankerbestrijding. De officiële naam werd op verschillende manieren afgekort, en dit leidde volgens de organisatie tot verwarring bij het publiek. Velen dachten dat ‘het KWF’ een andere organisatie was dan ‘de Nederlandse Kankerbestrijding’. Door één roepnaam aan te wijzen, moet die onduidelijkheid verdwijnen.
De introductie van de nieuwe roepnaam vond plaats tijdens de lancering van de landelijke publiekscampagne ‘Kanker betekent lang niet altijd het einde’. Daarmee wil KWF Kankerbestrijding duidelijk maken dat de diagnose kanker niet vanzelfsprekend een doodvonnis is. De gemiddelde vijfjaarsoverleving in Nederland stijgt jaarlijks met een half procent en ligt bij volwassenen nu iets boven de vijftig procent. De campagne wekt lichte bevreemding omdat KWF Kankerbestrijding juist vorig jaar initiatieven op het gebied van palliatieve zorg ondersteunde met het argument dat er – naast de aandacht voor de overlevers – nu ook aandacht moest komen voor de mensen die níet genezen.
Vijf jaar Netwerk Nieuwe Waterweg Noord
ROTTERDAM – Het Netwerk Palliatieve Zorg Nieuwe Waterweg Noord bestaat vijf jaar en heeft naar aanleiding daarvan de folder ‘Palliatieve zorg. De laatste zorg…’ uitgebracht. Het Netwerk was destijds één van de tien regionale netwerken die onderdeel uitmaakte van een pilot-project van de Projectgroep Integratie Hospicezorg, die de integratie van palliatieve zorg in de reguliere zorg begeleidde.
In de kleurrijke folder wordt onder meer de jonge historie van het Netwerk beschreven, er wordt stilgestaan bij de organisatie en werkwijze van het Netwerk en er staan cijfers in over opnames en consultaties. In een tweede deel van de folder wordt aandacht besteed aan de verschillende units die deel uitmaken van het Netwerk. Tot slot zijn interviews met hulpverleners opgenomen.
Extra werk voor ZonMw
DEN HAAG – Wat zijn de bestaande lacunes in de palliatieve zorgverlening? Een speciale commissie van ZonMw gaat de komende maanden op zoek naar antwoorden op deze vraag. In het voorjaar van 2005 wordt erover gerapporteerd.
De opdracht is een vervolg op het programma Palliatieve zorg in de Terminale Fase dat op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in 1997 startte en vorig jaar werd afgerond. Het evaluatieverslag van dit programma werd in de zomer aan staatssecretaris Ross-van Dorp van Volksgezondheid uitgereikt. In het programma richtte ZonMw zich op drie aandachtsgebieden: deskundigheidsbevordering, behoefteplanning en structuuraanpassing. Volgens ZonMw is er – mede dankzij eigen inspanningen – veel goeds gebeurd op het gebied van palliatieve zorgverlening, maar is er op een aantal terreinen nog steeds behoefte aan verder onderzoek en ontwikkeling. Van de staatssecretaris mag ZonMw deze nu nader gaan benoemen. In het evaluatieverslag worden al vier mogelijke gebieden aangegeven: besluitvorming rondom medische verrichtingen, palliatieve zorg voor kinderen, palliatieve zorg voor specifieke (volwassen) doelgroepen als mensen met MS en chronisch hartfalen en de gewenste kwaliteit van sterven.
Alsmaar minder euthanasie
DEN HAAG – Het aantal meldingen van euthanasie en hulp bij zelfdoding blijft dalen. In 2003 werden bij de vijf Regionale toetsingscommissies 1815 gevallen gemeld. Eerdere jaren waren er respectievelijk 1882, 2054 en 2123 meldingen. Dit blijkt uit het jaarverslag van de toetsingscommissies over 2003 dat onlangs verscheen.
In slechts 8 van de 1815 gevallen kwam een commissie tot de conclusie dat een arts niet conform de wettelijke zorgvuldigheidseisen had gehandeld. Deze gevallen zijn doorgestuurd naar de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het College van procureurs-generaal. De precieze reden voor de dalende trend van het aantal gemelde gevallen van euthanasie is onbekend, schrijft coördinerend voorzitter van de Regionale toetsingscommissies mr. R.P. de Valk-van Marwijk Kooy in het voorwoord: ‘Wel wordt geconstateerd dat de kwaliteit van de palliatieve zorg voor patiënten in de laatste levensfase is verbeterd door de toegenomen kennis en ervaring van artsen op dit gebied.’ Ze verwijst daarbij naar het onderzoek naar de toetsingsprocedure dat vorig jaar onder leiding van G. van der Wal en P. van der Maas werd verricht. ‘Deze onderzoeksgegevens zijn een indicatie dat de verbeterde palliatieve zorg in Nederland (verzoeken om) euthanasie in enige mate heeft kunnen voorkomen. Harde conclusies kunnen echter op basis van de bevindingen niet worden getrokken.’
Provinciaal geld voor Netwerken
’s-HERTOGENBOSCH – Provinciale Staten van de de provincie Noord-Brabant heeft voor het jaar 2004 € 70.000 beschikbaar gesteld voor de ontwikkeling van Regionale Netwerken Palliatieve Zorg. Dit maakte Roel Augusteijn, gedeputeerde Wonen, Zorg en Welzijn, bekend tijdens het symposium ‘Palliatieve zorg: kennis, kunst en kunde’ dat door het Integraal Kankercentrum Zuid was georganiseerd. Het bedrag is bedoeld als ‘extra impuls’, náást de financiering door de landelijke overheid. In 2003 had de Provincie een soortgelijke stimuleringsregeling. Daarvan is goed gebruik gemaakt. Zes netwerken hebben aanvragen ingediend, onder meer voor de aanschaf van palliatieve kits en enkele scholingstrajecten. Augusteijn sprak de verwachting uit dat het bedrag van 70.000 euro per jaar gedurende de gehele bestuursperiode – tot 2007 – beschikbaar blijft.
Strategische nota NVVPZ
BUNNIK – Het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg heeft in november een ‘Strategische nota 2004-2006’ uitgebracht. Daarin wordt aangegeven wat de visie, missie en doelstelling van de vereniging is. De NVVPZ wil de kwaliteit van de verpleegkundige beroepsuitoefening in de palliatieve zorg bewaken, bevorderen en ontwikkelen, onder meer door de belangen van verpleegkundigen te behartigen en een ontmoetingsplaats voor collega’s te zijn. De NVVPZ ziet de vorming van een verpleegkundige beroepsorganisatie als tussenstap naar een bredere organisatie waarin alle zorgverleners verenigd zijn.
Informatiecentrum Agora
WADDINXVEEN – Zoektochten naar boeken, rapporten, nota’s of andere documenten over palliatieve zorg kunnen sinds 10 maart allemaal eindigen in Waddinxveen. In deze plaats heeft Stichting Agora een landelijk informatiecentrum palliatieve zorg opgericht.
De collectie beslaat nu ongeveer 250 (Nederlands- en Engelstalige) titels, maar zal de komende tijd sterk groeien, luidt de verwachting. De collectie is ondergebracht bij de ZorgMediatheek in Waddinxveen. Wie iets zoekt, kan de catalogus raadplegen op internet (via www.palliatief.nl), kan bellen (030-6575898) of mailen (informatiecentrum@palliatief.nl). Iedereen kan documenten lenen, na opgave van enkele persoons- en adresgegevens. De documenten worden per post toegezonden en moeten na een uitleentermijn van vier weken weer teruggezonden worden. Eventueel kan de leenperiode verlengd worden. Er zijn geen kosten aan het lenen verbonden, behalve de kosten die gemaakt moeten worden voor de retourzending. Directeur André Rhebergen van Stichting Agora verwacht dat vooral zorgverleners, studenten en beleidsmedewerkers het Informatiecentrum zullen gebruiken.
Basisdocumenten kwaliteitsbeleid voor netwerken
UTRECHT – Het eerste basisdocument Kwaliteitsbeleid palliatieve zorg is nagenoeg gereed. Op 18 februari worden tijdens een bijeenkomst de laatste puntjes op de i gezet van het basisdocument over de organisatie van het lokale/regionale netwerk palliatieve zorg. Tientallen netwerken hebben de concept-versie van het document, dat door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is opgesteld, de afgelopen maanden getoetst. Hierna volgen nog twee andere basisdocumenten: één over het ontwikkelen van richtlijnen symptoombestrijding en één over consultatiediensten.
In de documenten komt te staan aan welke kwaliteitseisen netwerken, consultatiediensten en richtlijnen moeten voldoen. De documenten zijn bedoeld als een praktisch hulpmiddel om het functioneren van netwerken en consultatiediensten te ondersteunen, ook met landelijke richtlijnen voor symptoombestrijding. In de praktijk kunnen ze gebruikt worden als checklist (inventariseren en stellen van prioriteiten, maken van afspraken over taken en functies), als referentiekader (verduidelijken van visie, wensen en verwachtingen) of als instrument om het eigen functioneren te evalueren. Over onderwerpen als beleid, organisatie, communicatie, kennisstromen, procedures, kwaliteitsborging en vaardigheden wordt aangegeven hoe de zaken het best geregeld kunnen zijn.
“Na de toetsingsperiode zijn een aantal bijstellingen doorgevoerd”, zegt projectcoördinator Carolina van den Akker, coördinator palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland. “Het definitieve document is na de bijeenkomst van de 18e februari te downloaden vanaf de websites van Integrale Kankercentra.” Verderop in het jaar wordt het tweede basisdocument verwacht, over consultatieve diensten. Het concept-document is reeds getoetst en grotendeels akkoord bevonden. “In de praktijk bleek echter meer behoefte te bestaan aan het document over de organisatie van netwerken, vandaar dat we daar het eerst werk van hebben gemaakt.”
Het document over richtlijnen wordt gebaseerd op de richtlijnen die twee jaar geleden door het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland zijn gepubliceerd in het Oncologieboek. Zij worden geleidelijk op de website www.oncoline.nl gezet. Een aantal richtlijnen vraagt echter om een sterke aanpassing: de practice based benadering moet een evidence based benadering worden. In eerste instantie wordt de richtlijn pijn onder handen genomen.
Meer onderzoek naar sedatie
DEN HAAG – Er moet meer onderzoek komen naar sedatie in de laatste levensfase. Dat schrijft de Gezondheidsraad in een rapport over terminale sedatie dat eind juni verscheen. ‘Op dit moment is onduidelijk wanneer terminale sedatie, en in samenhang daarmee het afzien van kunstmatig voeden, een vorm van normaal medisch handelen is of niet.’ Het rapport vormt de basis voor de informatie over het onderwerp ‘ethiek en gezondheid’ in de Rijksbegroting die het ministerie van VWS op Prinsjesdag aan de Tweede Kamer aanbiedt.
Hoewel de Gezondheidsraad aangeeft dat er rondom sedatie geen sprake is van ‘substantiële onzorgvuldigheid’, valt er – juist op het punt van die zorgvuldigheid – nog veel te verbeteren. ‘In een groot deel van de gevallen is de autonomie van de patiënt onvoldoende gewaarborgd, omdat de patiënt niet meer aanspreekbaar is als er besluiten moeten worden genomen. Mogelijk speelt daarbij een rol dat refractaire symptomen niet op tijd worden herkend.’ Ook worden lang niet altijd de juiste medicamenten gebruikt; in een kwart van de gevallen wordt alleen morfine gebruikt (een medicijn voor pijn en benauwdheid).
Transparantie en toetsbaarheid zijn eerste voorwaarden voor het kunnen bewaken en bevorderen van de zorgvuldigheid van handelen, constateert de Gezondheidsraad. Dat werpt direct de vraag op wie er moet toetsen. Dat is weer afhankelijk van hoe men sedatie beschouwt: als normaal medisch handelen of niet. De Gezondheidsraad weet dat sedatie op zichzelf het leven niet hoeft te bekorten, maar dat het wel dit effect sorteert. ‘Het afzien van kunstmatige voeding werkt uiteraard uiteindelijk altijd levensbekortend, ware het niet dat de patiënt vaak eerder aan zijn ziekte overlijdt, dan door gebrek aan voeding en vocht.’ Maar als dergelijk handelen niet als normaal medisch handelen wordt gezien, loopt de arts het risico strafrechterlijk vervolgd te worden. De Gezondheidsraad geeft de voorkeur aan een situatie waarin de medisch professionele standaard de toetssteen kan zijn. ‘Hoe deze professionele toetsing kan worden geoptimaliseerd, is een belangrijke vraag, die bijzondere aandacht verdient’, schrijft de Gezondheidsraad. Om de taak naar behoren uit te kunnen voeren is wel meer kennis nodig: ‘Aanvullend onderzoek moet tot meer duidelijkheid leiden over welke symptomen een medische indicatie voor terminale sedatie kunnen vormen en onder welke omstandigheden kunstmatige toediening van voeding en vocht zinloos handelen is. Daarnaast is investeren van deskundigheidsbevordering van belang. De overheid kan op al deze punten een stimulerende en faciliterende taak vervullen.’
Investeren in communicatie
AMSTERDAM – Zorgverleners moeten investeren in het leren communiceren met ouderen die cognitieve beperkingen hebben of gehoor- of visusproblemen. Dit concludeert verpleegkundige en gezondheidswetenschapper Marianne Klinkenberg op basis van haar onderzoek ‘De laatste levensfase van ouderen: gezondheid, wensen en zorg’. Klinkenberg promoveerde in februari op het onderzoek aan de faculteit der Geneeskunde van de Vrije Universiteit in Amsterdam.
Voor haar onderzoek nam ze interviews af met 270 naasten van mensen die tussen 1995 en 1998 waren overleden. Het betrof ouderen (tussen 55 en 85 jaar) die deelnamen aan de zogeheten LASA-studie, een al sinds 1991 lopend onderzoek naar veroudering in Nederland. Klinkenberg wilde van de naasten weten hoe de lichamelijke en geestelijke achteruitgang van de overledene is verlopen in de laatste drie maanden van het leven, welke wensen er bestonden ten aanzien van de zorg en behandeling en welke zorg er geboden was. De ouderen hadden vaak diverse chronische aandoeningen. Op basis van de gegevens uit de steekproef bleken er vier goed te scheiden ‘soorten’ (ziek- en) sterfbedden te bestaan:
– van ouderen die tot drie maanden voor het overlijden niet of matig beperkt waren, maar daarna sterk achteruit gingen
– van ouderen die al langere tijd voor het overlijden sterk functioneel beperkt waren
– van ouderen die een jaar geleden nog zo goed als onafhankelijk waren maar drie maanden voor het overlijden zeer beperkt waren en dat ook zouden blijven tot hun einde
– van ouderen die tot op drie dagen voor het overlijden niet of nauwelijks beperkt waren in de dagelijkse activiteiten
Iedere categorie vormt ongeveer een kwart van het totaal aantal overleden ouderen. In de laatste week voor het overlijden was bij 83 procent sprake van vermoeidheid en bij ongeveer 50 procent pijn en benauwdheid. Andere symptomen die genoemd werden waren verwardheid (36 procent), angst (31), depressie (28) en misselijkheid/braken (25). Voor de totale symptoomlast bleek het niet uit te maken of de ouderen thuis of in een instelling verbleven. ‘Meest opvallend,’ schrijft Klinkenberg, ‘was dat wanneer de oudere in de laatste drie maanden cognitief slechter was geworden, dit voorspellend was voor andere symptomen dan pijn en benauwdheid. Ouderen met cognitieve achteruitgang hebben meer kans op klachten als misselijkheid/braken, vermoeidheid, angst en depressie dan ouderen zonder cognitieve achteruitgang.
SCEN-artsen gered
UTRECHT – Op de valreep van 2003 heeft de Tweede Kamer een motie aangenomen waardoor de artsenfederatie KNMG haar voornemen het SCEN-project op te heffen heeft ingetrokken. Dank zij de SCEN-artsen (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) kunnen huisartsen makkelijk terecht bij een collega-arts om de noodzakelijke tweede opinie bij een verzoek om euthanasie te verkrijgen.
Rond Sinterklaas dreigde het KNMG het SCEN-project per 1 januari 2004 de nek om te draaien omdat het ministerie met te weinig geld over de brug kwam en omdat de onafhankelijkheid van de SCEN-artsen in het geding was. De onafhankelijkheid was volgens het KNMG onder druk komen te staan omdat staatssecretaris Ross van het ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Sport zich had voorgenomen de SCEN-artsen hun kosten te laten declareren bij de huisarts van de patiënt. De huisarts zou het geld vervolgens bij de familie of de verzekeraar van de familie moeten verhalen. Ross volgde daarmee het advies van het College Tarieven Gezondheidszorg. De KNMG vond dat deze constructie een onafhankelijke beoordeling van de euthanasieprocedure in de weg staat. Bijna 90 procent van de 500 SCEN-artsen gaf in een enquête aan met het werk te zullen stoppen als deze regeling praktijk zou worden. Artsen zijn gewend een collega in te schakelen zonder rekening toegestuurd te krijgen. De nu aangenomen motie sluit daarbij aan: SCEN-artsen kunnen hun rekening naar de verzekering van de patiënt sturen.
Het al jaren bestaande plan van de KNMG om naast huisartsen ook verpleeghuisartsen en specialisten tot SCEN-arts op te leiden kan – met dank aan de Tweede Kamer – uit de ijskast gehaald worden. Hoe en vanaf wanneer dit gaat gebeuren is nog onbekend. KNMG gaat daarover in overleg met het ministerie.
Handreiking patiënten
EDE – De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) heeft een brochure gepubliceerd waarin de kenmerken van ‘goede palliatieve zorg’ vanuit patiëntenperspectief beschreven staan: Palliatieve zorg in de laatste levensfase. Een handreiking vanuit patiënten/consumentenperspectief.
De uitgave is in de eerste plaats bestemd voor instellingen en organisaties die palliatieve zorg verlenen. In de brochure kunnen aanknopingspunten worden gevonden om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, suggereren de samenstellers. Daarbij komen elf thema’s – zoals lichamelijke verzorging, psychosociale begeleiding, zorg voor de naaste en zorg voor dagbesteding – aan de orde. De brochure kan besteld worden bij de NPCF, website www.npcf.nl, e-mail npcf@npcf.nl of telefoon 030-2970303.
SCEN-artsen blijven bestaan
UTRECHT – De zogeheten SCEN-artsen (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) blijven bestaan. Dat is het resultaat van intensief overleg tussen het ministerie van VWS en de artsenfederatie KNMG. De continuïteit van het SCEN-werk is gegarandeerd tot 2008.
SCEN-artsen kunnen door collega-huisartsen worden ingeroepen om als tweede arts bij een euthanasieverzoek op te treden. Daarmee voldoen de huisartsen aan één van de wettelijk vastgestelde zorgvuldigheidseisen. Tot oktober vorig jaar werd het werk van de SCEN-artsen vergoed door de subsidie die VWS aan de KNMG gaf voor ‘het SCEN-project’. Vanaf oktober zou de wijze van financiering veranderen, maar tijdens de besprekingen die daarover gevoerd werden ontstond groot gekrakeel. Op 5 december vorig jaar kondigde het KNMG aan de SCEN-diensten vanaf 1 januari te stoppen. De artsenfederatie was niet tevreden over het bedrag dat staatssecretaris Ross van Volksgezondheid voor het SCEN-werk over had. Een groot aantal SCEN-groepen gaf gehoor aan de oproep. Andere werden onbereikbaar omdat de KNMG hun bereikbaarheidsnummer blokkeerde. Intensieve onderhandelingen tussen VWS en KNMG in de periode december 2003-maart 2004 hebben uiteindelijk tot een doorbraak in de impasse geleid. Op 9 maart werd de opschorting van SCEN door de KNMG opgeheven. Sindsdien zijn de lokale/regionale SCEN-groepen weer begonnen met hun werk.
Het geld dat de KNMG de komende jaren voor het SCEN-werk krijgt, is deels geoormerkt voor uitbreiding van de groep artsen dat een beroep kan doen op SCEN-artsen: behalve huisartsen ook verpleeghuisartsen en medisch-specialisten. In de komende drie jaar worden 120-150 artsen uit de instellingen opgeleid tot SCEN-arts.
Andersom levert meer op
ROTTERDAM – De hardlopers van de jaarlijkse Roparun – ditmaal voor het eerst van Parijs naar Rotterdam in plaats van andersom – hebben 2,6 miljoen euro bij elkaar gelopen. Dit is 4 ton meer dan vorig jaar. De Roparun kende dit jaar een record aantal teams: 188. Het geld van deze langste non-stop estafetteloop ter wereld gaat naar tientallen verschillende doelen, zoals de inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten in Rotterdam, Apeldoorn en Breda, de Stichting Poppentheater Kameleon, het Sophia Kinderziekenhuis en de Daniel den Hoed Kliniek.
Geringe behoefte aan helpdesk
AMSTERDAM – Ongeveer één op de tien patiënten kan niet met zijn/haar zorgverleners over alle ervaringen of problemen praten. Voor deze groep zou een laagdrempelige helpdesk een mogelijke oplossing kunnen zijn. Deze met mitsen en maren omgeven conclusie wordt getrokken in het eindrapport van het Amsterdamse COPZ-project ‘Behoeftenonderzoek naar een helpdesk voor terminaal zieke patiënten en naasten.’
Uitgangspunt van het onderzoek was de constatering dat 8 procent van de vragen die bij consultatieteams palliatieve zorg binnenkomen, afkomstig zijn van patiënten en naasten. Dit terwijl de consultatieteams onder deze doelgroepen nauwelijks ‘reclame’ voor zichzelf maken. Uit een studie van het COPZ-Amsterdam blijkt dat zo’n 8-13 procent van de patiënten bepaalde ervaringen en/of problemen in het zorgproces niet met de professionele zorgverleners bespreekt. Het is onbekend of deze groepen aan elkaar gelijkgeschakeld mogen worden. ‘Als dit wel zo is,’ schrijven de onderzoekers, ‘dan zou kunnen worden geconcludeerd dat zij de weg vinden naar de bestaande consultatieteams, en is er bijgevolg geen nood aan een parallelle palliatieve zorg helpdesk voor palliatief terminale patiënten en hun naasten. Gaat het om twee onderscheiden groepen, dan wordt één op de tien patiënten niet goed geholpen door de bestaande hulpverlening.’
Het onderzoek – dat overigens allerminst representatief te noemen is – is geen pleidooi voor het oprichten van een helpdesk. De onderzoekers suggereren dat al veel gewonnen zou kunnen worden als de hulpverleners zich wat meer open zouden opstellen. ‘Dit laatste pleit dan ook voor bijzondere aandacht voor deze problematiek in de bijscholing van de betreffende hulpverleners’, schrijven de onderzoekers.
Fusie VTZ en VHN
BUNNIK/WOERDEN – De Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland en de vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland gaan per 1 januari 2005 fuseren. Dit hebben de besturen van beide organisaties begin maart bekendgemaakt. Door de fusie ontstaat er een nieuwe vereniging met meer dan zesduizend gespecialiseerde vrijwilligers.
VTZ Nederland bestaat zo´n twintig jaar en is de koepelorganisatie van 186 lokale organisaties van vrijwilligers terminale zorg (waaronder 42 bijna-thuis-huizen/hospices), VHN ontstond in 2001 als opvolger van de Nederlandse Hospice Beweging en telt 52 bijna-thuis-huizen/hospices. Het werkveld van beide organisaties overlapt elkaar in grote mate, evenals de doelstellingen. Afgelopen jaar was het opleidingsaanbod van VTZ en VHN al gebundeld. Het principebesluit van de besturen over de aanstaande fusie moet overigens nog wel goedgekeurd worden door de leden.
AMC-uitgave over palliatieve zorg
AMSTERDAM – Het Academisch Medisch Centrum Amsterdam heeft voor haar medewerkers een uitgebreide brochure ‘Palliatief-terminale zorg in het AMC’ uitgegeven. De uitgave bestaat hoofdzakelijk uit beknopte richtlijnen voor de behandeling van veelvoorkomende symptomen en klachten. Daarnaast zijn vele (interne en externe) adressen vermeld. Zeer praktisch is de lijst ‘Aandachtspunten’, die aan het medisch dossier van de patiënt kan worden toegevoegd.
Hoewel palliatieve zorg niet tot de kerntaken van het AMC behoort, worden vele afdelingen en poliklinieken door palliatieve patiënten bezocht, schrijven de samenstellers van de brochure in de inleiding. ‘Daaruit vloeit voort dat in het AMC palliatief-terminale zorg van uitstekende kwaliteit beschikbaar moet zijn.’ Verder wordt gewezen op het opleidings- en onderzoekskarakter van het ziekenhuis. ‘Er is grote behoefte aan wetenschappelijk onderbouwing van palliatief-terminale zorg. Bovendien is in de medische en verpleegkundige opleidingen in ons land behoefte aan meer aandacht voor palliatief-terminale zorg. Hierin kan het AMC een belangrijke rol vervullen.’
Liever sedatie
NIJMEGEN – Artsen passen liever sedatie dan euthanasie toe om een einde te maken aan ondraaglijk lijden. Dat zei hoogleraar pijnbestrijding Ben Crul in mei in een uitzending van het programma Knevel op Zaterdag.
Crul zei zich te baseren op nog lopend onderzoek onder 1500 huisartsen in de regio Nijmegen. Volgens Crul is er geen medische noodzaak meer voor euthanasie: ‘Vanuit medisch perspectief hebben we daar een andere oplossing voor.’ De uitzending deed de nodige stof opwaaien, met name vanwege de simplificatie. Ook klonk wederom de roep om een procedure voor sedatie, analoog aan de procedure voor euthanasie.
Tijdens de uitzending werd eveneens verwezen naar onderzoek van het NIPO naar de bekendheid van sedatie en euthanasie. Circa één op de zes Nederlanders heeft weleens van terminale sedatie gehoord. Zeven procent van alle Nederlanders weet op een juiste wijze aan te geven wat dit is. 64 Procent van de Nederlanders vindt ‘het in slaap brengen van mensen die in de eindfase van hun leven ernstig lijden’ een vorm van euthanasie. Een overgrote meerderheid (83%) is het niet eens met Crul dat euthanasie verboden moet worden nu ‘we’ sedatie als mogelijkheid kennen.
Leerhuizen Palliatieve Zorg
ROTTERDAM – Tijdens een symposium in verpleeghuis Antonius-IJsselmonde in Rotterdam is de Stichting Leerhuizen Palliatieve Zorg gepresenteerd. De Stichting heeft als doel voorlichting te geven en kennis te verspreiden over (aspecten van) palliatieve zorg. Antonius-IJsselmonde is het eerste leerhuis dat zich aan het nieuwe onderwijs-initiatief heeft verbonden.
Een leerhuis richt zich grofweg op twee doelgroepen: zorgverleners en ‘het grote publiek’. Een Leerhuis Palliatieve Zorg organiseert praktijkgericht onderwijs in de vorm van lezingen, open middagen, cursussen, stages en trainingen. Het onderwijs wordt gegeven door ‘eigen’ docenten: zorgverleners die een cursus teaching teachers hebben gevolgd. Aan het Leerhuis Antonius-IJsselmonde zijn ongeveer tien docenten verbonden. De meesten werken, als arts, verpleegkundige of geestelijk verzorger, bij het verpleeghuis.
De Stichting Leerhuizen Palliatieve Zorg is een initiatief van De Open Ankh (een landelijk werkende hulpverleningsorganisatie), de Rotterdamse verpleeg- en verzorgingshuiskoepel KVV (waarvan ook Antonius-IJsselmonde deel uitmaakt) en de Haagse koepel Florence. Bestuurslid Arthur Modderkolk van de Stichting sprak tijdens de presentatie de hoop uit dat her en der in het land Leerhuizen Palliatieve Zorg worden opgericht. De status van leerhuis maakt van een instelling ‘een lerende organisatie’, zei hij: “Een Leerhuis stimuleert zorgverleners collega’s van binnen en buiten de eigen instelling te scholen. Het is daarmee een pleidooi voor bewuster leven en werken.”
Het Rotterdamse Leerhuis heeft inmiddels een zomerprogramma opgesteld met twaalf activiteiten.
Monitor palliatieve zorg in bedrijf
UTRECHT – In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is onderzoeksinstituut Nivel onlangs gestart met de ‘monitor palliatieve zorg’. Begin april zijn de eerste enqueteformulieren rondgestuurd.
Met de ‘monitor palliatieve zorg’ onderzoekt het Nivel een aantal ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Het gaat daarbij vooral om de gevolgen van recente overheidsmaatregelen. Er wordt gekeken naar de komst van afdelingen palliatieve zorg bij de negen Integrale Kankercentra, naar de regionale en lokale consulatieteams palliatieve zorg en naar het aanbod van zorgvoorzieningen. Om een beeld te krijgen van de ontwikkelingen worden in het voorjaar van 2004, 2005 en 2006 enqueteformulieren rondgestuurd. Na de laatste meting van 2006 volgt een advies aan het ministerie. De ontwikkelingen rondom de vorming van tientallen Regionale Netwerken Palliatieve Zorg worden niet in deze monitor betrokken. Daarvoor is door het ministerie een ander onderzoek uitgezet.
Overlijden Kübler-Ross
SCOTTSDALE, Arizona – Elisabeth Kübler-Ross is 24 augustus op 78-jarige leeftijd overleden. De Zwitsers-Amerikaanse psychiater die sinds de jaren ’70 van de vorige eeuw over dood en sterven(den) publiceerde, stierf thuis in de nabijheid van familie en vrienden. Ze had al enkele jaren regelmatig beroertes.
Met de Britse Dame Cicely Saunders mag Kübler-Ross gerust ‘de moeder van de internationale palliatieve zorg-beweging’ genoemd worden. Met haar vele studies bereikte ze een miljoenenpubliek. Haar krediet verdampte echter bij velen toen ze gesprekken met overledenen ging voeren en het bestaan van de dood zo ongeveer ontkende.
Leerstoel UMC St Radboud nog oningevuld
NIJMEGEN – Ruim twee jaar geleden werd door het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen met veel trots de aanstelling van een leerstoel palliatieve zorg aangekondigd. Inmiddels is nog steeds niemand benoemd.
“De ambtelijke molens draaien langzaam”, verantwoordt een woordvoerster de vertraging. Volgens haar is al wel bekend wie de leerstoel gaat bekleden, maar moeten ‘allerlei instanties binnen het UMC’ er nog een stempel op drukken: “Vandaar dat het een hele tijd duurt voordat de benoeming rond is.”
De komst van een leerstoel palliatieve zorg werd in april 2002 aangekondigd door Frank Gribnau, lid van de raad van bestuur van UMC St Radboud, na een lezing in Nijmegen van de Britse palliatieve zorg-pionier dr. Robert Twycross. Universiteiten in Rotterdam en Groningen kenden in het verleden een tijdelijke leerstoel palliatieve zorg, die respectievelijk door John Ellershaw en Ann Faulkner werden ingevuld.
Prijs de Vrijwilliger
AMSTERDAM – De Stichting Prijs de Vrijwilliger zet volgend jaar de vrijwilligers die betrokken zijn bij de zorg rondom het overlijden in het zonnetje. Organisaties van vrijwilligers worden opgeroepen verhalen in te sturen. Nadat een jury een selectie heeft gemaakt, zal een boekje worden gemaakt van deze verhalen. De deadline voor de aanmelding van de genomineerden is 1 september.
De Stichting Prijs de Vrijwilliger wil met de uitgave laten zien dat er in onze samenleving veel goede dingen plaatsvinden. In de jury zitten onder meer voormalig minister Els Borst, programmamaakster Ria Bremer en oud-huisarts/mede-initiatiefnemer van de Stichting, Pieter Sluis. Voor meer informatie: Stichting Prijs de Vrijwilliger, Parnassusweg 14-1, 1076 AN in Amsterdam.
Studiedag van Agora: Netwerkcoördinatoren blazen stoom af
BUNNIK – Coördinatoren van regionale netwerken palliatieve zorg lopen dagelijks tegen grote en kleine problemen op. Deze zijn niet zomaar op te lossen, ondanks de toegezegde ondersteuning vanuit de afdelingen palliatieve zorg van integrale kankercentra. Dit bleek op de studiedag Ontwikkeling van netwerken palliatieve zorg, die in september door Agora werd gehouden.
De netwerkcoördinatoren – die overwegend als eenlingen werkzaam zijn – konden er lekker stoom afblazen. De problemen waarvoor zij zich in de dagelijkse praktijk gesteld zien, zijn niet gering. Zorgkantoren vragen hen te bepalen hoeveel hospice-bedden in een bepaalde regio nodig zijn, en verwachten en passant dat zij ook kwaliteitscriteria aanleggen voor de zorg die daar geboden moet worden. Deelnemende instellingen van een netwerk blijken moeilijk met alle neuzen dezelfde kant op te krijgen; nog te vaak is er sprake van lange tenen en gunt met elkaar het licht in de ogen niet. In het veld bestaat alom twijfel over de onafhankelijkheid van netwerkcoördinatoren, zeker als zij kantoor houden in het gebouw van een (zorg)instelling. Ook de rol van netwerkcoördinatoren is niet duidelijk. Welke bevoegdheden hebben zij? Hoe kan hun onafhankelijkheid worden gegarandeerd? Welke (inhoudelijke, secretariële, administratieve) taken voeren zij zelf uit, en welke laten ze door de deelnemende instellingen van het netwerk verrichten? De meeste netwerkcoördinatoren werken samen met een stuurgroep (bestuurlijke betrokkenheid) en een kerngroep (inhoudelijk): welke mensen, met welke functies en verantwoordelijkheden, kunnen het beste in de ene of de andere groep zitten?
Volgens overheidsbeleid moeten de afdelingen palliatieve zorg van de integrale kankercentra de netwerkcoördinatoren ondersteunen. In de praktijk kunnen zij echter geen antwoorden geven op de vele vragen die naar voren komen. De afdelingen zijn vaak zelf nog volop aan het onderzoeken wat ze wel en niet willen/moeten gaan doen. En soms dragen ze zelfs bij aan de problemen van netwerkcoördinatoren. Zo presenteert een aantal regionale netwerken hun bestaan via de website www.palliatief.nl. Er wordt echter sterk aan deze netwerken getrokken hun website te koppelen aan de website van de kankercentra, www.ikcnet.nl.
Stichting MAIA gesplitst
ROTTERDAM – De Stichting MAIA heeft haar belangrijkste activiteiten – de uitgave van de Zorgverklaring en het verzorgen van trainingen voor zorgverleners – ondergebracht in twee aparte, zelfstandige stichtingen: de Stichting MAIA Zorgverklaring en de Stichting MAIA Zorgtrainingen.
Beide activiteiten waren recentelijk onder druk komen te staan doordat het bureau van de Stichting MAIA op een te grote voet bleek te hebben geleefd. De beide nieuwe stichtingen blijven statutair verbonden met Stichting MAIA, maar zijn financieel en juridisch onafhankelijk. ‘Mocht er in de toekomst ergens in de grote MAIA-boot opnieuw een lek ontstaan, dan blijven deze twee delen toch doorvaren’, schrijft mede-oprichter van Stichting MAIA, dr. Pieter Sluis in de MAIA-nieuwsbrief.
Binnenkort verschijnt overigens een nieuwe versie van de Zorgverklaring, een verklaring waarin patiënten – op wettelijk erkende wijze – kunnen vastleggen hoe ze wel of juist niet medisch en verpleegkundig verzorgd wil worden in de laatste levensfase. De nieuwe versie is geschreven door de eerder genoemde Sluis en Frans Reynders, huisarts in Rotterdam en bestuurslid van een hospice in Rotterdam.
Onderzoek naar bekendheid en waardering vrijwilligers
DRIEBERGEN – Terminale patiënten en hun naasten zijn dik tevreden over de hulp en ondersteuning die VTZ-organisaties bieden. De vrijwilligers worden gemiddeld gewaardeerd met een 8,5. Dit blijkt uit het onderzoek Een extra steun in de rug, dat in opdracht van VTZ-Nederland door het bureau IVA is uitgevoerd en eind vorig jaar tijdens een speciale bijeenkomst in Driebergen werd gepresenteerd.
Het onderzoek bestond onder meer uit schriftelijke enquêtes en persoonlijke interviews met naaststaanden. Er is gezocht naar antwoorden op de vragen hoe bekend VTZ bij het grote publiek is en hoe de naaststaanden de ondersteuning van VTZ beoordelen. De bekendheid is redelijk groot, zo blijkt. Uit een groep van 1712 mensen, qua samenstelling representatief voor de Nederlandse bevolking van 35 jaar en ouder, bleek negentig procent te weten dat er vrijwilligers bestaan die ondersteuning bieden in de zorg voor terminale patiënten. Veertig procent weet ook via welke weg ze die vrijwilligers kunnen bereiken. Dat deze vrijwilligers ‘vrijwilligers terminale zorg’ heten, wist de helft van de geënquêteerden. Nederlanders hebben een goed beeld van wat ze van de vrijwilligers kunnen verwachten. ‘Tijd, aandacht en ondersteuning’ werd door 81 procent aangekruist. Negen procent dacht dat vrijwilligers ook verpleegkundige werkzaamheden uitvoerden. Slechts acht procent had geen idee wat de inhoud van het werk zou zijn.
Een enquête onder 237 mensen die het afgelopen anderhalf jaar concreet met vrijwilligers terminale zorg te maken hadden gehad, leverde informatie op over de waardering van het vrijwilligerswerk. Naaststaanden geven de vrijwilligers een 8,7. Als naaststaanden gevraagd wordt welk cijfer de patiënt de vrijwilligers zou hebben gegeven, komen ze 0,3 lager uit: 8,4. Voor 99 procent van de geënquêteerden gold dat zij de inzet van vrijwilligers niet overbodig hebben gevonden. De ondersteuning wordt met name gewaardeerd omdat naasten even afstand kunnen nemen en beter kunnen slapen (in het geval van waakdiensten door vrijwilligers). Ook werd expliciet genoemd dat (mede) dank zij de vrijwilligers de patiënt thuis heeft kunnen blijven. Saillant detail is dat de waardering voor het werk van de vrijwilligers toeneemt naarmate men er langer van ‘geprofiteerd’ heeft.
Belangrijkste kritiekpunt van de nabestaanden betreft het ontbreken van een afrondend contact of nazorg. VTZ-organisaties gaan daar zeer gevarieerd mee om. Bijna 40 procent van de naasten heeft na het overlijden van de patiënt geen contact meer gehad met vrijwilligers of coördinator. Iets meer dan 30 procent had daarentegen met zowel vrijwilligers als coördinator contact gehad. De onderzoekers wijzen op het belang van een afrondend contact: ‘Als er geen enkel contact volgt, zijn mantelzorgers minder tevreden en minder positief over de ondersteuning. Daarnaast is het een mogelijkheid om de ondersteuning te evalueren en tot mogelijke verbeterpunten te komen.’ Toch moet de behoefte aan contact ná het overlijden niet overdreven worden. De ondersteuning afronden is één, nazorg verlenen is iets heel anders: 79 procent van de naasten heeft geen behoefte aan regelmatig contact.
Eindrapport COPZ
DEN HAAG – Zorgverleners en instellingen moeten zich meer richten op palliatieve zorg voor niet-oncologische patiënten. Dat schrijft de Toetsingscommissie COPZ in haar eindrapport Vijf jaar Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg. Diverse doelgroepen zijn vooralsnog onderbelicht, stelt de commissie. Ze noemt onder meer verstandelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten, kinderen, patiënten met CVA, met nierziekten en met dementie.
De roep om verbreding is één van de vier aanbevelingen die de commissie heeft opgesteld. De andere drie zijn: het wetenschappelijk onderzoek naar palliatieve zorgverlening moet worden voortgezet, de implementatie van onderwijsprodukten palliatieve zorg moet in diverse soorten opleidingen uitgevoerd worden en palliatieve zorgverlening moet géén specialisten-aangelegenheid worden.
In het eindrapport wordt de balans opgemaakt van het vijfjarig bestaan (en einde) van het COPZ-programma zoals dat in 1998 door toenmalig minister Borst van VWS in gang was gezet. Er is onder meer aandacht voor de komst van consultatieteams palliatieve zorg, regionale netwerken palliatieve zorg en de nieuwe afdelingen palliatieve zorg van Integrale Kankercentra, die het werk van de COPZ’en – met uitzondering van de onderzoekstaak – gaan voortzetten.