Nieuws 2005

Vernieuwde uitgave KITTZ-Keuzewijzer

Het KwaliteitsInstituut voor Toegepaste ThuisZorgvernieuwing (KITTZ) heeft onlangs een vernieuwde uitgave van de ‘keuzewijzer’ Kiezen voor zorg in de laatste fase gepresenteerd. Veel verschil met de vorige editie, die drie jaar oud is, is er nauwelijks.

Met de keuzewijzer in de hand moeten patiënten of naasten ‘inzicht in het zorgaanbod’ krijgen en zich ‘meer onafhankelijk voelen’ in het maken van keuzes op gebied van palliatieve zorgverlening. Aanstaande patiënten kunnen zich ermee voorbereiden op dat wat hen te wachten kan staan.
De keuzewijzer bestaat uit een algemeen hoofdstuk (over voorwaarden en financiering van palliatieve zorg) en de vier thematische hoofdstukken Lichaam en geest, Dagelijks leven, Relaties en contacten en Vragen rondom leven en dood. Het verschil met de vorige editie zit ‘m alleen in het algemene deel, en niet in de inhoudelijke hoofdstukken. Dat lijkt een gemiste kans. Een actueel item als sedatie in de laatste levensfase wordt bij voorbeeld niet genoemd in de inhoudsopgave of het register. De keuzewijzer is te raadplegen via www.kiezenvoorzorg.nl/palliatievezorg.nl of voor 12 euro te bestellen bij KITTZ, telefoon 050-3686257.

Nieuw project van de EO: Mijn laatste woorden

Vanaf mei 2006 zendt de Evangelische Omroep een bijzonder programma uit: Mijn Laatste Woorden. In dit programma wordt iedere aflevering een ongeneeslijk zieke Nederlander geportretteerd. Iemand die op een intense en bewuste manier bezig is afscheid te nemen van familie, vrienden en dierbare plekken. Nadat hij of zij is gestorven wordt aan de naaste omgeving een videobrief van de overledene getoond, die in de weken voor het overlijden is opgenomen.

Producent Ruud van Breugel over Mijn Laatste Woorden: “Deze videobrief is een uniek, aangrijpend, maar vooral ook prachtig document voor de vrienden en familie van de overledene. Want wat vertel je aan je dierbaren als je weet dat zij dat pas horen als jij er niet meer bent? Heb je een boodschap, bijvoorbeeld voor je kinderen of kleinkinderen, of kijk je vooral terug op het leven?”
Geert Jan Blanken, programma-manager bij de EO, vindt het programma erg goed passen bij zijn omroep: “Ik Mis Je, Tot de dood ons scheidt en Niets meer te verliezen zijn drie succesvolle programma’s die we reeds over dit thema hebben uitgezonden. Mijn Laatste Woorden is hier een goede aanvulling op. Al deze programma`s maken duidelijk hoe belangrijk het is om open en eerlijk over de dood te praten.”

Palliatieve kamers in VU Medisch Centrum

Behalve het academisch ziekenhuis in Rotterdam (Erasmus Medisch Centrum) heeft ook het VU Medisch Centrum in Amsterdam aparte kamers voor patiënten die palliatieve zorg behoeven; vorige maand werden de eerste vier kamers geopend. Andere academische ziekenhuizen hebben nog geen palliatieve unit of kamers, al wordt er op het Universitair Medisch Centrum Utrecht al wel jarenlang over gesproken.

De kamers zijn er niet alleen dank zij de budgetten van het VU Medisch Centrum gekomen. De afdeling geneeskundige oncologie, waaraan de kamers zijn verbonden, heeft voor het initiatief onder meer donaties gekregen van de Urker bevolking en de Stichting Roparun. Ook liepen zes medewerkers van de polikliniek van de afdeling geneeskundige oncologie geld bij elkaar tijdens de Marathon van New York, in 2004.

De palliatieve kamers zijn gerealiseerd om het aanbod van palliatieve zorg voor de VUMC-patiënten te optimaliseren, schrijft VU Medisch Centrum op haar website. Het streven is deze patiënten kortdurend op te nemen om hun, vaak complexe, klachten te verminderen. Indien mogelijk, kunnen zij daarna weer naar huis of naar ‘de eigen’ afdeling. Om deze patiënten zo comfortabel mogelijk, en in gezelschap van hun naasten, in de kamer te laten verblijven worden de gangbare ziekenhuisregels overboord gegooid. Zo zijn er onbeperkte bezoektijden, hebben de kamers een huiselijke uitstraling en kan ook de partner (of een andere naaste) in de kamer blijven slapen.
Voor behandeling van deze patiënten is een palliatief team geformeerd, waarvan de arts palliatieve zorg, internist-oncoloog, anesthesioloog, radiotherapeut en klinisch psycholoog deel uitmaken. Het ligt in de lijn van de ontwikkelingen om de multidisciplinaire expertise te verankeren in het ziekenhuis. In de nabije toekomst zal dit leiden tot het oprichten van een Kenniscentrum Palliatieve Zorg, als opvolger van het in 2004 opgehouden Centrum voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ).

KNMG-richtlijn over sedatie gepresenteerd

De artsenfederatie KNMG heeft donderdag 7 december tijdens een symposium een richtlijn over palliatieve sedatie gepresenteerd. Daarin staat beschreven wat sedatie is, in welke situaties het een geschikte behandelingsvorm is en hoe, en met welke middelen, die behandeling dient te worden uitgevoerd.

Palliatieve sedatie wordt gedefinieerd als ‘het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’. Doel is het lijden te verlichten, en niet het moment van sterven te beïnvloeden. Daarmee is direct het grootste verschil met euthanasie benoemd. Al blijft er, ondanks de richtlijn, altijd sprake van een grijs gebied, zo bleek uit de discussie die na de presentatie onder artsen werd gevoerd.

In de richtlijn wordt beschreven wanneer sprake van palliatieve sedatie kan zijn: het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (‘refractaire symptomen’, in het artsenjargon) die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Een ziekteverschijnsel is refractair te noemen als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief is en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. In de praktijk gaat het vooral op pijn, benauwdheid en delier (verwarde toestand). De arts kan, uiteraard in overleg met patiënt en naasten, bij onbehandelbare klachten voor sedatie kiezen als het sterven binnen twee weken te verwachten is. Zo bewandelt de arts – op hoofdlijnen – de koninklijke weg, en hoeft hij niet te vrezen dat zijn gedrag aandacht krijgt van Justitie.

Hoewel dit alles duidelijke taal lijkt, zal de weerbarstige praktijk binnen de kortste keren tot twee cruciale vragen leiden: wie bepaalt dat een symptoom refractair is en wie kan zeggen dat het sterven ‘binnen twee weken te verwachten is’? Bij lichamelijke pijn zal de arts ongetwijfeld het best kunnen beoordelen dat er geen andere methoden zijn om de pijn te verlichten, maar hoe zit dat bij voorbeeld bij zielepijn? Is de patiënt dan niet de enige die kan zeggen dat hij ondraaglijk lijdt? Wie op deze vraag ‘ja’ denkt te kunnen antwoorden heeft een probleem, want de richtlijn sluit namelijk uit dat de patiënt om sedatie kan vragen.

En het tweede punt: ‘Het sterven is binnen twee weken te verwachten.’ Dat is zeker het geval zodra met sedatie begonnen wordt, maar het punt is dat deze verwachting al moet bestaan zonder zekerheid over die ‘gesedeerde dood’. Twee weken tijdens een sterfbed kunnen een eeuwigheid zijn. In regionale richtlijnen over sedatie was dan ook altijd sprake van de tijdsaanduiding ‘drie à vier dagen’. Dat is een geheel ander perspectief dan ‘binnen twee weken’. Er wordt dan ook met belangstelling uitgekeken naar de argumenten die artsen gaan aandragen om te verantwoorden dat het sterven echt binnen twee weken te verwachten was, en niet even goed binnen drie of vier weken.

De richtlijn besteedt aandacht aan de relatie tot euthanasie. Anders dan euthanasie, richt sedatie zich niet op het bekorten van het leven, maar op het weg nemen van ernstige lijden. Palliatieve sedatie is volgens de richtlijn de eerste keus als de patiënt niet langer wil lijden, maar zijn leven ook niet wil (laten) beëindigen. Bij sedatie wordt de patiënt niet gedood, maar krijgt hij de mogelijkheid – weliswaar zonder dat hij zich daarvan bewust is – ‘natuurlijk’ te sterven. Wil de patiënt als gevolg van zijn lijden niet langer leven, dan ligt euthanasie meer voor de hand.

Nieuw nummer van Pallium

Van het vakblad Pallium is recent een nieuw nummer verschenen. De spuit op de voorpagina verwijst naar het hoofdartikel over palliatieve sedatie. De auteurs, hoofdredacteur Rob Bruntink en hospice-arts/redacteur Piet van Leeuwen, vragen zich onder meer af of deze ‘oplossing’ voor zogeheten refractaire (‘onbehandelbare’) symptomen per definitie verwelkomd moet worden: ‘Vinden ‘we’ het een oplossing dat ieder probleem in de laatste levensfase met een farmacologisch product weggespoten kan worden? Is sterven niet iets méér dan een situatie met louter mogelijke medische problemen?’

Verder in het nummer onder meer: een reconstructie van een sterfbed, een beschouwing van een verpleegkundige die op verzoek van de patiënte aanwezig was bij haar euthanasie en een column van Anne-Mei The. Voor informatie over Pallium: pallium@bsl.nl.

Schilderijenveiling voor hospice Gorinchem

Een expositie, een veiling van schilderijen, een gedichtenwedstrijd en een lezing, allemaal rondom het thema “Licht op de Dood”. Het zijn activiteiten die de komende maanden in boekhandel Vijfzinnen in Gorinchem worden gehouden. De opbrengst is bestemd voor de Stichting Hospice VTZ Alblasserwaard & Vijfheerenlanden.

Zo’n vijfendertig schilderijen worden bij opbod geveild. Belangstellenden hebben bijna een maand de tijd om te bekijken wat er op 19 december vanaf half acht ’s avonds onder de veilinghamer komt. De schilderijen worden al vanaf 23 november geëxposeerd in boekhandel Vijfzinnen. De schilderijen zijn gemaakt en ter beschikking gesteld door cursisten van de Gorinchemse kunstenaar Arie Brinkman. Zij schilderen bij de Stichting voor Kunstzinnige Vorming Spandt in Gorinchem en bij de groep Terpen Tijn uit Leerdam.
Hoewel alle schilderijen hetzelfde formaat (60x60cm), materiaal (acryl op linnen) en thema (Licht op de Dood) hebben, lijken zij in niets op elkaar. Een aantal schilders heeft het onderwerp figuratief uitgebeeld. Zo symboliseert De Wachtende Boot de laatste overtocht naar een onbekende bestemming (Ina Hoogendoorn). Sommige schilderijen verwijzen naar Bijbelse voorstellingen. Ellen Gort schildert bijvoorbeeld de Hemelpoort en het weerzien van geliefden, Met een boomstronk en een blad verwijst Ina de Jong naar het Oude Testament en de aankondiging van de geboorte van Jezus. Atie Maat licht haar schilderij als volgt toe: “Vanuit de hemel reikt een hand naar de hand van een geliefde op aarde, in de hoop weer samen te komen” Ook zijn er figuratieve schilderijen die de dood zelf verbeelden. Herman Post schilderde rustende handen en Hanneke Acker de (onzichtbare) ziel die het lichaam verlaat.
Toch is het merendeel van de werken abstract. Bob van Veen schildert op een rood/groene achtergrond een onderbroken spiraal, die een tunnel suggereert. Veel ronde vormen verwijzen naar de levenscyclus, zoals het werk van Simon Sevenhuysen, Maï Ver Eecke, Veronique Koopmans, Miny van Leeuwen en Marguerite van der Heyden laten zien. En weer anderen vertalen het thema Licht op de Dood in lichte en donkere kleuren en vormen. Het idee “wat is het begin, wat is het eind?” inspireerde Ingrid Dokman tot een onmogelijke, zwevende driehoek en Nel den Buitelaar tot een abstract werk met de titel This Is Not the End, This Is the Beginning.

Veiling
Op 19 december om acht uur ‘s avonds worden de schilderijen geveild. Miriam Mens, eigenaresse van boekhandel Vijfzinnen, zal optreden als veilingmeester. Als minimumprijs voor een doek geldt 100 euro.

Gedichtenwedstrijd
Na de veiling van de schilderijen wordt de winnaar van de Gedichtenwedstrijd bekend gemaakt. Een aantal gedichten zal worden voorgelezen. Ieder kan voor deze wedstrijd een gedicht inzenden van maximaal 32 regels op het thema Licht op de Dood. Het Hospice verzoekt de gedichten digitaal te zenden aan info@hospice-gorinchem.nl of anders te sturen naar het Hospice, Haarstraat 29, 4205 BA Gorinchem. De sluitingsdatum is zaterdag 9 december. Gedichten worden geplaatst in de lichtbak in de Vijfzinnen. De jury bestaat uit Liesbet Klop, schrijfster van kinderboeken, Tonnie Meinhardt, docent Nederlands aan het Merewade-college en Marianne Wentink, vrijwilligster van het Hospice. Op 19 december wordt de muziek verzorgd door The Sleepwalkers.

Lezing
Op 16 januari 2006 wordt de expositie gesloten. Wim Vlaanderen van de Vereniging voor funeraire cultuur Terebinth zal dan een lezing houden over “Begraven door de eeuwen heen”. Hij toont dia’s van duivelroosters, dodenhuisjes en knekelhuizen en van gevleugelde zandlopers, staartbijtende slangen en afgeknotte pilaren, ofwel over begrafenisrituelen en
-symbolen. Om acht uur ‘s avonds begint de lezing in de Vijfzinnen, de entreeprijs van vijf euro komt ten goede aan het Hospice.

Nieuwe columnisten: Jaap Schuurmans en Rian Krijger

Palliatievezorg.nl introduceert twee nieuwe columnisten: huisarts en consulent palliatieve zorg Jaap Schuurmans en verzorgende Rian Krijger. Jaap Schuurmans herlas het boek van Simone de Beauvoir, ‘Een zachte dood’, na het overlijden van een tante: “Het al of niet kunnen accepteren van de dood in de geneeskunde en het kunnen toelaten van sterven is nog even actueel. Dat is ook de verklaring voor de ironie in de titel van het boek.” Rian Krijger schrijft over een jong meisje dat overleed: “Nog steeds krijg ik kippenvel wanneer ik denk aan je begrafenis; hoe graag we met z`n allen wilden dat het perfect zou gaan. Voor jou. De spanning op die dag was enorm, maar het is gelukt.”

Eerste hoogleraar publieke gezondheid en palliatieve zorg in Nederland

‘Over de kwaliteit van de zorg voor terminale patiënten in Nederland is weinig bekend. In Nederland ontbreekt systematische informatie over de kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Daardoor is het zeer moeilijk om inzicht krijgen in de behoefte in de zorg voor terminale patiënten en waar bijgevolg het beleid corrigerend moet optreden’, aldus Luc Deliens, per 1 oktober 2005 benoemd tot hoogleraar Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg aan VU medisch centrum in Amsterdam. De leerstoel is een initiatief van Monuta Uitvaartzorg en -verzekeringen.

De benoeming van Deliens is uniek in Nederland. Slechts op enkele plekken in de wereld zijn hoogleraren benoemd die zich richten op de trans- en extramurale zorg voor terminale patiënten. Door de benoeming van Deliens beschikt het VU medisch centrum nu over twee leerstoelen palliatieve zorg, de leerstoel van Luc Deliens gericht op public health en de leerstoel van Wouter Zuurmond gericht op klinische zorg. Beide hoogleraren zijn verbonden aan het Expertise Centrum Palliatieve Zorg i.o. `Het is een hele eer en ik ben zeer verheugd met deze aanstelling. Omdat ik ook deeltijds in België werk, wil ik me ook toeleggen op comparatieve studies. Nederland en België zijn interessant in hun ontwikkelingen inzake regulering van euthanasie en hebben een verschillende ontwikkelingsgeschiedenis inzake palliatieve zorg. Comparatieve studies zullen nieuwe inzichten kunnen opleveren.` aldus Luc Deliens.

De leerstoel van Deliens is ondergebracht bij het EMGO-instituut en de Afdeling Sociale Geneeskunde van VU medisch centrum. Deliens zal zich richten op drie thema`s: behoeften en problemen in de palliatieve zorg, kwaliteit van zorg en tot slot de relatie tussen palliatieve zorg en medische beslissingen rond het levenseinde. Vanuit de leerstoel wordt gewerkt aan het initiëren en stimuleren van maatschappelijke discussies over de kwaliteit van sterven.

Palliatieve zorg is de zorg voor patiënten die niet meer reageren op een behandeling gericht op genezing. Naast behandeling van pijn en andere symptomen vormen ook de bestrijding van psychologische en sociale problemen en aandacht voor zingevingaspecten integrale onderdelen van palliatieve zorg. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor dienst naasten.

De leerstoel Publieke Gezondheid en Palliatieve Zorg wordt gevestigd door Monuta Uitvaartzorg en -verzekeringen. “De Monuta-leerstoel van professor Luc Deliens past prima binnen onze kijk op uitvaart, die breder is dan de directe dienstverlening alleen. Kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven liggen tenslotte dicht bij elkaar. Daarom vindt Monuta de komst van deze leerstoel zo belangrijk.” aldus directeur van Monuta Cors Hage.

Berichten van een naderend einde

Onder de titel ‘Doodsberichten’ verscheen in 1999 een boek van freelance-journaliste Pauline de Bok. Als vrijwilliger in de terminale zorg beschreef zij daarin hoe vijf mensen hun leven leefden met de dood in het vooruitzicht. Het boek is deze maand bij uitgeverij LJ Veen opnieuw verschenen met de titel: ‘Berichten van een naderend einde’. Palliatievezorg.nl kent een uitgebreide boekenlijst.

Waar wilt u doodgaan?

BUNNIK – De gemiddelde patiënt weet nauwelijks uit welke mogelijke stervenslocaties hij kan kiezen. Professionele zorgverleners wijzen hen daar niet systematisch op. Dit schrijft het IVA, Instituut voor beleidsonderzoek en advies, in het onderzoeksrapport Waar wilt u doodgaan?

Het IVA kreeg van de landelijke organisatie van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg de opdracht te onderzoeken waar Nederlanders – als ze de keuze zouden hebben – het liefst willen sterven. Het antwoord zal niemand verbazen; een meerderheid van 73 procent kiest voor thuis. Het verpleeg- en ziekenhuis wordt nauwelijks genoemd. Dat het ziekenhuis niet wordt genoemd, maakt van het gegeven dat 35 procent van de Nederlanders daar overlijdt een treurige zaak. 24 procent noemt een hospice of bijna-thuis-huis de meest ideale plek. Als het sterven thuis niet mogelijk zou zijn, zou zelfs 76 procent het liefst de laatste levensfase in een zelfstandige hospicevoorziening willen doorbrengen. Wordt er onderscheid gemaakt tussen bijna-thuis-huizen en hospices, dan kennen bijna-thuis-huizen een grotere populariteit dan hospices. Bijna-thuis-huizen werden in het onderzoek omschreven als ‘voorzieningen met drie tot vijf bedden, met zoveel mogelijk een sfeer en cultuur zoals thuis, waar zorg wordt verleend door vrijwilligers en door beroepskrachten van wie mensen thuis ook al zorg ontvingen’, hospices als ‘voorzieningen met gemiddeld acht bedden, waar zorg wordt verleend door beroepskrachten die in dienst zijn van het hospice’. Waarom bij de hospices de aanwezigheid van vrijwilligers niet genoemd wordt, blijft overigens onduidelijk.
De belangrijkste kenmerken van de ideale sterfplek zijn volgens de ondervraagden:
– ik voel me op mijn gemak in deze omgeving
– ik heb voldoende privacy
– alle gewenste medische zorg is beschikbaar
– mijn naasten moeten mij emotionele steun kunnen geven en mij kunnen verzorgen
Het rapport is aan te vragen bij het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, telefoon 030-6596266, e-mail info@vptz.nl.nl.

Nieuwe columnisten: Marinus van den Berg en Hanka Meutgeert

Verpleeghuispastor Marinus van den Berg en de directeur van patiëntenvereniging VKS (Volwassenen, Kinderen, Stofwisselingsziekten) Hanka Meutgeert starten vanaf vandaag met het schrijven van columns op Palliatievezorg.nl. Marinus van den Berg schrijft en dicht over geur: “Als eerbetoon nam hij een groot formaat fles Channel uit zijn binnenzak en bespoot daarmee de kist van zijn vrouw. Geen wierook of wijwater maar deze bijzondere geur. Dit was de parfum die bij hen hoorde. Het was een bijzonder eerbetoon.”
Hanka Meutgeert schrijft over de onbekendheid van stofwisselingsziekten: “Het is droevig als ouders moeten verzuchten ‘Had ons kind maar kanker… dan was er vanzelfsprekende aandacht voor de kwaliteit van leven.’ Voor de column van Marinus van den Berg klik hier, voor de column van Hanka Meutgeert klik hier.

Onderzoek palliatieve zorg voor kinderen

Van de ontwikkelingen van de afgelopen tien jaar op het gebied van palliatieve zorgverlening heeft de doelgroep ‘kinderen’ nauwelijks geprofiteerd. Er is een groot kennistekort onder zorgverleners, de organisatie van de zorg geschiedt bijna standaard ‘ad hoc’, opvang voor de ‘gezonde’ broers en zussen is er nauwelijks en ook een aanbod voor nazorg wordt zelden aan de ouders gedaan. Dit zijn enkele conclusies uit het onderzoeksrapport Palliatieve zorg voor kinderen: maatwerk vereist, dat door Conny Molenkamp in opdracht van ZonMw is uitgevoerd en in oktober gepresenteerd werd.

Voor het onderzoek sprak Molenkamp met ouders en zorgverleners. Het recent uitgevoerde onderzoek is een verbreding van het eerste onderzoek naar palliatieve zorg voor kinderen (Palliatieve zorg voor kinderen, een quick scan), dat in 2002, eveneens door Molenkamp, uitgevoerd werd en alleen kinderen met kanker betrof. Nu is een brede doelgroep onderzocht (ook kinderen met spierziekten, stofwisselingsziekten, neurologische aandoeningen, et cetera).

Het gros van de kinderen verlaat, eenmaal ‘uitbehandeld’ verklaard, het academische ziekenhuis. Huisarts, thuiszorg en het perifere ziekenhuis dienen de zorg dan over te nemen. Doordat bijna niemand ervaring opdoet met de verzorging en behandeling van ernstig zieke kinderen, is er nauwelijks specifieke kennis beschikbaar. En als zorgverleners wèl over kennis beschikken, is die alleen op de aanwezige ervaring gebaseerd, en niet op wetenschappelijk onderzoek. Omdat specifieke (bij)scholingsmogelijkheden op dit terrein nauwelijks bestaan, hangt de kwaliteit van de zorg vooral af van de zorgverleners die toevallig betrokken zijn. Dat geldt overigens ook voor de organisatie van de zorg. Hoewel ‘een vast contactpersoon’ één van de belangrijkste behoeften van ouders is, wordt deze zelden benoemd. Ook aan andere behoeften, zoals de opvang en begeleiding van ‘gezonde’ broers en zussen of nazorg, wordt niet of nauwelijks tegemoet gekomen.

De aanbevelingen van Molenkamp sluiten aan bij het ‘kinderschoenen-niveau’ van de kinder-palliatieve zorg: er moet een landelijk netwerk worden opgericht waarin kennis en expertise gecentraliseerd opgeslagen wordt, er moet een palliatief team voor kinderen komen en er zal geïnvesteerd moeten worden in richtlijnen palliatieve zorg die specifiek op kinderen gericht zijn. De zorgverleners die aan het onderzoek hadden meegewerkt, hadden een eigen top drie: eerst intensiveren van de samenwerking tussen eerste, tweede en derdelijn, gevolgd door de oprichting van een palliatief team en het uitbreiden van de bijscholingsmogelijkheden.

Algemeen Belang Groningen schenkt airco`s aan Gasthuis Groningen

Stichting Gasthuis Groningen biedt terminale zorg aan mensen die weten dat ze nog maar een beperkte tijd te leven hebben. Het werk in het Gasthuis wordt volledig door vrijwilligers gedaan en de Stichting ontvangt geen subsidie van de overheid. Dit betekent dat het Gasthuis afhankelijk is van fondswerving en donaties.

Algemeen Belang onderkent de grote waarde van deze voorziening en heeft ook bij de start in 1997 een bijdrage geleverd.
Uit contacten met het Gasthuis is gebleken dat in de verblijfsruimten airco’s dringend gewenst zijn. Graag vervult Algemeen Belang deze wens. Daarom zullen op woensdag 9 november aanstaande twee airco’s bij het Gasthuis Groningen aan de Eendrachtskade NZ 19 worden afgeleverd.
De officiële overhandiging vindt deze dag plaats om 14.00 uur. De heer Evert de Niet, directeur van Algemeen Belang, zal dan de airco’s overdragen aan bestuurslid mevrouw Willemien Lenstra van het Gasthuis Groningen.

Algemeen Belang is een zelfstandige, regionaal werkende uitvaartverzorger en -verzekeraar. Een klant- en marktgerichte en betrouwbare onderneming die, kwalitatief hoogwaardig en commercieel slagvaardig, producten en diensten levert op het gebied van uitvaartzorg. Algemeen Belang is in grootte de 12e natura uitvaart verzekeraar in Nederland (in totaal zijn er 52 verzekeraars actief). Er werken ruim 45 mensen in het bedrijf.

Over mijn lijk

Volgend jaar begint BNN, bekend van spraakmakende programma`s zoals Spuiten en slikken, een bijzonder nieuw tv-programma. In Over mijn lijk worden een jaar lang vijf jonge mensen gevolgd die weten dat ze niet lang meer te leven hebben.

Over Mijn Lijk is vanaf 2006 bij BNN te zien, maar de opnames zijn al begonnen. Op dit moment houden de 5 hoofdpersonen een weblog bij op bnn.nl. De 5 zijn: Karin (29), Fedde (27), Geja (20), Wiebe (21) Elmar (34).
BNN noemt het een docusoap en schrijft in het persbericht: `De vijf jongeren hebben nog één doel dat ze koste wat het kost voor hun dood willen bereiken. De gasten van het programma proberen samen met presentator Patrick Lodiers alles uit de laatste tijd van hun leven te halen. Maar Patrick is ook getuige van de dagelijkse dingen in hun leven: een onderzoek in het ziekenhuis, een bezoek met vrienden aan het casino, het uitzoeken van een kist of gewoon even op de koffie.`

Films en kooroptreden in Compagnietheater

Op zaterdag 5 november worden in het Compagnietheater in Amsterdam twee bijzondere films vertoond: Aangeraakt door een engel en Binnenste buiten. Daarna volgt een optreden van het projectkoor van de stichting Kanker in Beeld. Op het repertoir staan liederen die voor de koorleden van waarde zijn geweest in hun verwerkingsproces.

In het Compagnietheater (Kloveniersburgwal 50, Amsterdam) start om 14.00 uur de animatiefilm Aangeraakt door een engel van Beatrijs Hulskes en Maxim Iourianov. De film is gemaakt in St. Petersburg en Utrecht en won diverse internationale prijzen. De film is de persoonlijke, emotionele reflectie van Hulskes op vele maanden van ernstig ziek-zijn.
Binnenste buiten is een aangrijpende documentaire van Anita Soer over creatieve verwerking bij kanker, gemaakt in opdracht van de Stichting Open Atelier. Voor meer informatie zie www.openatelierinbeeld.nl.

Tentoonstelling ‘De dood verbeeld’ in Utrecht

In de Openbare Bibliotheek van Utrecht is tot en met 28 oktober de tentoonstelling ‘De dood verbeeld’ te zien. De tentoonstelling telt dertig foto’s van kunstwerken die gemaakt zijn door ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten. In alle werken komt de ziekte en/of de (aanstaande) dood als thema naar voren.
De tentoonstelling bevat niet de originele kunstwerken (schilderijen, beeldhouwwerken, e.d.) omdat de 21 deelnemers het moeilijk vonden hun werk lange tijd uit handen te geven. Daarom zijn er foto’s van gemaakt. Er is een catalogus samengesteld van de tentoonstelling. Alle afbeeldingen worden daarin vergezeld van een toelichting van de maker.
‘De dood verbeeld’ is een tentoonstelling die dit jaar door heel Nederland rondreist. Het is een initiatief van Vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Na Utrecht gaat ‘De dood verbeeld’ naar Amersfoort (6-12 november in Galerie van de Observant), Leeuwarden (12-17 november) en Heerenveen (3-8 december, lokatie nog onbekend).

Pleidooi voor films en discussies over sterven

BELGRADO (ANP) – Europa, zou net als in de Verenigde Staten een grote campagne moeten krijgen over de manier waarop met de dood wordt omgegaan. De zorg voor stervenden of mensen die lijden aan een niet te genezen progressieve aandoening, zoals bijvoorbeeld kanker, is nog steeds moeilijk bespreekbaar.

Dat zei prof. D. Willems van het Academisch Medisch Centrum van Amsterdam donderdag tijdens een congres over palliatieve zorg georganiseerd door de Raad van Europa.
Behalve wetenschappelijk onderzoek naar de zorg voor stervende mensen en de manier waarop de bevolking tegen de dood aankijkt, zouden er ook films, theaterstukken, exposities en debatten over het onderwerp moeten komen. Hij verwees bij zijn pleidooi naar de campagne `Dying in America` in de Verenigde Staten die twee jaar lang duurde.

De professor verwacht dat dit uiteindelijk zal leiden tot een betere zorg voor stervenden. Hij denkt dat mensen zich hierdoor meer zullen inzetten voor palliatieve zorg. Vergeleken met andere Europese landen gaat het in Nederland steeds beter. Zo is er een landelijk dekkend systeem van regionale netwerken voor ondersteuning opgericht. Maar er valt in Nederland ook nog wel het een en ander te verbeteren, bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs, aldus Willems.

Lezing ‘Omgaan met verdriet en verlies’ in crematorium

In Yarden Crematorium en Begraafplaats Eikelenburg, Eikelenburglaan 7 te Rijswijk, houdt prof.dr. Manu Keirse op woensdag 2 november 2005 van 20.00 tot 21.45 uur zijn lezing ‘Omgaan met verdriet en verlies. Een opdracht voor alle mensen’.

Keirse is auteur van vele boeken over omgaan met ziekte, sterven, miskraam en kinderverdriet. Hij geeft tijdens de lezing antwoord op dringende vragen rond een overlijden. Kunnen jonge kinderen de dood van hun moeder begrijpen? Kan men ooit nog van het leven houden? Ben je sneller over het verlies heen als je er niet meer aan denkt?

Keirse: ‘Door antwoord te geven op zulke vragen kunnen mensen beter begrijpen wat ze ervaren, wat hen vooruit helpt. Daarnaast kunnen vrienden en familieleden de wegen vinden om mensen in verdriet bij te staan. Vaak blijft men weg bij mensen in verdriet omdat men niet weet wat te doen of wat te zeggen.’

Keirse luisterde meer dan 30 jaar naar vragen van mensen en probeert vanuit jarenlange ervaring suggesties te geven om mensen verder te helpen. Hij richt zijn verhaal niet op de dood, maar op het leven. Keirse staat bekend om zijn heldere en vriendelijke manier van spreken waarbij hij de aandacht van zijn toehoorders goed gevangen houdt. Hij spreekt over de realiteit van het overlijden, zijn kijk op mensen en de ervaringen bij de verschillende manieren van rouwverwerking van zowel volwassenen als kinderen. De spreker is hoofddocent aan de Faculteit Geneeskunde van de Katholieke Universiteit Leuven (België) en deeltijd hoogleraar aan de Benelux-universiteit in Eindhoven. Verder was hij 22 jaar lang directeur Patiëntbegeleiding en 10 jaar directeur-bestuurder van een Vlaams ziekenhuis.

Reserveren
De toegang tot de lezing is gratis, reserveren – tijdens kantooruren – is noodzakelijk, telefoonnummer 070 396 1967. Ontvangst is vanaf 19.30 uur. Halverwege de avond is er een koffiepauze.

Week van de Chronisch Zieken

Vrijdag 4 november start in het Universitair Medisch Centrum Groningen de Week van de Chronisch Zieken met een publieksdag over het maken van keuzes in de zorg. De Week duurt tot en met donderdag 10 november en heeft als thema ‘Kiezen voor…’. In de gezondheidszorg en de sociale zekerheid krijgen chronisch zieken en mensen met een handicap steeds meer eigen verantwoordelijkheid en keuzemogelijkheden. Hoewel dit aantrekkelijk klinkt, zijn er ook keerzijden. Het (moeten) maken van keuzes brengt bij voorbeeld ook veel onzekerheid met zich mee.
Om goede keuzes te kunnen maken moet men in ieder geval over voldoende kennis en informatie beschikken. Tijdens de Week van de Chronisch Zieken zijn er dan ook talloze voorlichtingsbijeenkomsten voor mensen met een chronische aandoening of handicap. Ook voor mantelzorgers bestaan uitgebreide programma’s. Op donderdag 10 november wordt speciaal bij de mantelzorgers stilgestaan: dan is er de Dag van de Mantelzorg. Op donderdag wordt eveneens de Nationale Verwendag in de zorg gehouden. Mensen met een chronische ziekte die al lange tijd van zorg afhankelijk zijn worden door mantelzorgers, vrijwilligers en zorgverleners in het zonnetje gezet. Het gehele programma van de Week staat in het Magazine Chronisch Ziek dat onder meer bij apotheken (gratis) verkregen kan worden. Het staat ook op de website www.chronischziek.nl. Telefonisch is het programma te bestellen bij Korrelatie, 0900-1450 (30 cent per minuut).

Theater TRAXX en Yarden helpen jongeren bij verliesverwerking

Op woensdag 26 oktober speelt TRAXX de jongerenvoorstelling ‘Rouw op je dak’ om 19.30 uur in Yarden Crematorium Rijk van Nijmegen, Schoenaker 12 in Beuningen. ‘Rouw op je dak’ gaat over twee jongens die te maken krijgen met verlies. De jonge acteurs spelen in het publiek en brengen het thema ‘rouw en verlies’ dichterbij jongeren. Het stuk duurt één uur, waarna de acteurs in gesprek gaan met het publiek. ‘Rouw op je dak’ reist langs Yarden crematoria en uitvaartcentra en diverse scholen in het land. De toegang is gratis, maar reserveren noodzakelijk.

Jongeren en rouw
Artistiek leider TRAXX Ailina Boeree: ‘Plotseling is je vader dood of maakt je vriendin het uit. Dat komt ‘rouw’ op je dak. Het overkomt twee jongens, Nick en Kevin. ‘Rouw op je dak’ sluit aan op de belevingswereld van jongeren en doorbreekt de ongeschreven regel dat je niet over verlies praat. De voorstelling wordt ook gespeeld voor docenten voortgezet onderwijs, MBO en HBO. Zij kunnen ‘Rouw op je dak’ dan boeken voor hun leerlingen. Docenten weten vaak geen raad met het omgaan met verlies bij leerlingen. Dit theaterstuk biedt een opening om het onderwerp bespreekbaar te maken. Bovendien bieden we lesmateriaal op de verschillende niveaus om er in de klas verder op in te gaan.’

Crematorium
Regiomanager Gert Brinkhorst van Yarden Crematorium Rijk van Nijmegen: ‘Een crematorium is een plaats waar je eigenlijk alleen om een verdrietige reden komt. Bij een kerk ligt dit anders. Daar kom je voor doop, huwelijk en uitvaart. Als je voor een theaterstuk in een crematorium bent geweest, kan je een ander gevoel hebben als je er later voor een uitvaart komt. De spanning is van het gebouw af. Bovendien helpt een bezoek aan het gebouw ook om het onderwerp bespreekbaar te maken.’

Reserveren
Woensdag 26 oktober, aanvang om 19.30 uur. Yarden Crematorium Rijk van Nijmegen, Schoenaker 12 in Beuningen. Reserveren via TRAXX, 06 49 42 23 36.

Nieuwe column Heidi Gündel: De zachte dood

Zaterdag 8 oktober vindt voor de eerste keer de internationale dag van de palliatieve zorg plaats. Nederland gaf in 2003 ook al aandacht aan de palliatieve zorg tijdens de Nationale Week van de Palliatieve Zorg.
Wereldwijd wordt nu op verschillende manieren invulling gegeven aan deze eerste Dag van de Palliatieve Zorg. In Nederland wil men de mogelijkheid aangrijpen om mensen duidelijk te maken dat ook de laatste fase van het leven kwaliteit kan hebben. Iedereen kan in deze fase zelf keuzes maken. Zo ontstaat er ruimte om het leven af te ronden. Het thema van de dag is dan ook ‘Keuzes in de terminale fase.’

Prominente CDA’ers tolerant over euthanasie

CDA-coryfeëen Elco Brinkman en Hannie van Leeuwen hebben persoonlijk een liberaler standpunt over euthanasie dan hun partij. Dit blijkt uit het boek ‘Buigen als bamboe. Over leven na kanker’, waarvoor beiden zijn geïnterviewd. In het boek, geschreven door freelance-journalisten Rob Bruntink en Anja Krabben, staan interviews met 14 prominente Nederlanders over hoe zij met de diagnose kanker omgaan.

Brinkman kijkt terug op de periode dat hij onder meer als minister van WVC (zoals VWS destijds heette: Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur) eindeloos vaak over euthanasie sprak. “Maar dat was in politieke zin of vanuit het wetboek. Dat is makkelijk praten. Het is een totaal ander gesprek dan wanneer de dood je nadert. Mijn antwoord op de vraag of euthanasie wel of niet mag, is nu: dat heeft sterk te maken met de eigen afweging van de patiënt, zijn familie en zijn omgeving. Dat klinkt misschien ontwijkend, maar ik wijs euthanasie niet per definitie af. Maar ik heb er zelf nog niets voor geregeld. Ik heb er wel veel over nagedacht, maar ik denk voor mijzelf: komt tijd, komt raad. Zolang ik mijn verstand nog bij elkaar heb, wil ik naar de omstandigheden van het moment kijken.”

Ook huidig CDA-senator Van Leeuwen, voor de zomer nog volop in het nieuws toen de Eerste Kamer zich over het zorgstelsel boog, sluit voor zichzelf niet uit dat haar sterfbed op euthanasie uitdraait: “Ik sta er niet per definitie afwijzend tegenover, maar ik heb geen euthanasieverklaring. Ik heb wel overwogen er één op te maken, maar ik ben er nog steeds niet klaar mee. Het botst niet met mijn geloof, dat is het niet, ik geloof niet dat het Gods bedoeling is dat ik tot het bittere einde moet lijden. Als je dat vindt, moet je ook morfine weigeren, dat zou consequent zijn, maar dat doet toch niemand? Je moet mensen die het écht willen de mogelijkheid geven om op oudere leeftijd te zeggen: nu is het genoeg geweest. Daarom moet de overheid dat, met weliswaar stringente wetgeving, regelen. Mijn innerlijk gevoel zegt wat anders dan het officiële CDA-standpunt, dat ik redelijk hard vind. Ik heb vroeger in eigen kring wel eens gezegd, om het taboe wat te doorbreken: jongens, jullie moeten oppassen, jullie lopen met de Bijbel voor in de mond bestorven, maar zeiden wij niet ook altijd dat het een vreugde moet zijn om in de hemel te komen? Jullie zijn nu allemaal zó aards gebonden. Iedereen wil maar zo lang mogelijk leven. Als je nu voor jezelf het gevoel hebt dat je klaar bent en je hebt ondraaglijke pijnen en je kost de gemeenschap veel geld… In mijn geval – ik ben bijna tachtig – mogen ze alles wat ze dan aan mij aan medische kosten zouden moeten besteden aan de kinderen in de Derde Wereld geven.”

Hij had de tijd van zijn leven

Dinsdag 27 september overleed regisseur Willem van de Sande Bakhuyzen, pas 47 jaar jong. Ruim een jaar wist hij dat hij darmkanker had, zodanig uitgezaaid dat genezing heel onwaarschijnlijk was. Afgelopen zaterdag verscheen het boek ‘Buigen als bamboe. Over leven na kanker’. In dit boek worden 14 prominente Nederlanders geïnterviewd over hun ervaring met kanker. Van de Sande Bakhuyzen was één van de geïnterviewden.

Schrijver Karel Glastra van Loon was één van de andere geïnterviewden. Ook hij is inmiddels overleden aan de gevolgen van kanker, in zijn geval een hersentumor. Beiden vonden het belangrijk mee te werken aan het boek, omdat ze zelf ondervonden dat de verhalen van anderen (lotgenoten) hen tot steun kon zijn. Zo zag Glastra van Loon bijvoorbeeld Lance Armstrong als een positief voorbeeld.
Willem van de Sande Bakhuyzen zegt in Buigen als bamboe over zijn medewerking: “De reden dat ik aan dit boek meewerk is dat ik hoop dat door de mogelijkerwijs positieve energie die ik uitstraal een lotgenoot wellicht denkt: de schouders eronder, er zit ook een goede kant aan, nu kan ik eindelijk eens aan die postzegelverzameling gaan werken waar ik zo blij van word.” Want kanker hebben, vond Van de Sande Bakhuyzen, betekent niet per definitie ophouden met het leven dat je tot dan toe leidde of ophouden met de dingen die je graag doet. In zijn geval was dat films maken.
Hij zei zelfs dat hij, sinds hij wist kanker te hebben, ‘de tijd van zijn leven had’. “Ik voel me omringd door mensen. En dat is geweldig. Ik heb de afgelopen periode ontdekt, hoe gek het ook is dat over jezelf te vertellen, dat ik heel erg geliefd ben en dat is een fantastisch gevoel. Ik heb in mijn projecten niet te klagen over de intermenselijke relaties en de sfeer op de set. Die is altijd goed. Bovendien liggen in dit vak werk en privé erg dicht bij elkaar, want het zijn heel intieme relaties die je met mensen aangaat. Dus dat het met heel veel mensen behoorlijk goed zit wist ik wel, maar dat dat gevoel zo op me af kwam, van zoveel verschillende kanten en zo warm en liefdevol, dat was een fantastische ontdekking. Of bevestiging. Sommigen zeiden tegen mij: wat jij hebt gezaaid, oogst je. Dat vind ik wel een fijne gedachte.”

Op de dag na zijn overlijden ging Leef!, de een na laatste film die Willem van de Sande Bakhuyzen maakte, in première. In voorjaar 2006 komt zijn allerlaatste film uit: Ik omhels je met duizend armen, naar het boek van Ronald Giphart.

`Buigen als bamboe. Over leven na kanker` is geschreven door Rob Bruntink en Anja Krabben. Het is verschenen bij uitgeverij Plataan en kost € 14,95. ISBN 90 5807 261 4.

Nieuwe versie Zorgverklaring

Op vrijdag 16 september 2005 is tijdens een symposium van de stichting Maia in Rotterdam de nieuwe versie van de Maia Zorgverklaring uitgereikt aan mevr. Dr. Els Borst-Eilers, oud- minister van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De Zorgverklaring is een betrouwbaar en wettelijk erkend hulpmiddel, waarmee voorkomen kan worden dat er in de laatste levensfase acties ondernomen worden die niet gewenst worden.
Initiatiefnemer/huisarts Pieter Sluis licht toe hoe de Zorgverklaring werkt:
Een paar voorbeelden:
1) met de Maia Zorgverklaring kun je vastleggen dat je niet meer geopereerd wilt worden als je zelf niet meer bij bewustzijn bent en naar redelijke verwachting ook niet meer bij bewustzijn zult komen, of
2) dat een eventuele sondevoeding in die omstandigheden gestaakt moet worden
Datzelfde geldt ook voor
3) het staken van iedere andere handeling die erop gericht is het leven nodeloos te verlengen, en
4) dat je dan het liefst in je eigen huis wilt zijn, of op een plek die daar op lijkt.
5) dat je wel of geen organen wilt afstaan voor transplantatie.
6) of, met behulp van een extra artikel waarin je alle persoonlijke nuances kunt aanbrengen, dat je bijvoorbeeld wel je huid en je hoornvliezen wilt afstaan, maar verder geen andere organen en weefsels en
7) dat je toestemming geeft, of juist niet, voor een obductie na je dood,
8) of dat je al dan niet je lichaam aan de wetenschap wilt geven.

Voor meer informatie, zie www.zorgverklaring.nl. De Maia Zorgverklaring kan besteld worden via deze website of door rechtstreeks € 14,- over te maken op giro 410 van de stichting Maia Zorgverklaringen met vermelding van uw naam en adres. Binnen 14 dagen krijgt u hem dan thuisbezorgd.

‘De dood verbeeld’ in Gorinchem

In de Openbare Bibliotheek van Gorinchem is sinds zaterdag 24 september de tentoonstelling ‘De dood verbeeld’ te zien. De tentoonstelling telt dertig foto’s van kunstwerken die gemaakt zijn door ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten. In alle werken komt de ziekte en/of de (aanstaande) dood als thema naar voren. De tentoonstelling is nog tot en met vrijdag 30 september in Gorinchem te bezoeken.

De tentoonstelling bevat niet de originele kunstwerken (schilderijen, beeldhouwwerken, e.d.) omdat de 21 deelnemers het moeilijk vonden hun werk lange tijd uit handen te geven. Daarom zijn er foto’s van gemaakt.
Er is een catalogus samengesteld van de tentoonstelling. Alle afbeeldingen worden daarin vergezeld van een toelichting van de maker. De catalogus kan gedurende de tentoonstellingsperiode in de bibliotheek gekocht worden (voor 9 euro).
‘De dood verbeeld’ is een tentoonstelling die dit jaar door heel Nederland rondreist. Het is een initiatief van Vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Na Gorinchem gaat ‘De dood verbeeld’ naar Amersfoort (6-12 november in Galerie van de Observant), Leeuwarden (12-17 november) en Heerenveen (3-8 december, lokatie nog onbekend).

Josine van Dalsum in LeefTijd

Actrice Josine van Dalsum dacht tot voor kort ten dode te zijn opgeschreven, maar een experimentele behandeling van de kanker die vorig jaar bij haar werd aangetroffen, heeft haar er weer bovenop geholpen. Zelfs dusdanig dat ze nu, samen met zoon Aram van de Rest, op de planken staat in het stuk LeefTijd.
Het toneelstuk gaat over de liefde tussen een stervende moeder en een zoon. De dialogen zijn geschreven door Haye van der Heyden. De voorstelling is tot en met 28 september te zien in het Amsterdamse Compagnietheater. Na een korte pauze zijn er opnieuw voorstellingen te bezoeken van 17 tot en met 30 oktober.

Hoogleraar palliatieve zorg

Bij het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen wordt per 1 oktober de eerste Nederlandse hoogleraar palliatieve zorg aangesteld. Het gaat om de voorheen in Genk (België) werkende anesthesioloog Kris Vissers.
De hoogleraar palliatieve zorg valt onder de letter A van het cluster CAIO (Centrale sterilisatie, Anesthesiologie, Intensive Care en Operatiekamers) van het UMC St Radboud. De universiteit heeft er ruim drie jaar over gedaan een juiste persoon te vinden.

Extra geld van ministerie

DEN HAAG – Tot en met 2009 trekt staatssecretaris Ross van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport jaarlijks 2,5 miljoen extra uit voor palliatieve zorgverlening. Met dit bedrag kunnen tal van toezeggingen van Ross bekostigd worden: zo komt er geld vrij voor onderzoek, wordt de indicatiestelling voor ongeneeslijk zieken voor onbepaalde tijd afgegeven (in plaats van drie maand) en kunnen hospices in aanmerking komen voor een vergoeding van de huisvestingskosten. De staatssecretaris maakte dit bekend tijdens overleg met Tweede Kamerleden op 8 september.
De royale steun voor verdere ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorgverlening leidde bij zowel de Kamerleden als de aanwezige lobbyisten tot grote tevredenheid. Ook op een meer gedetailleerd niveau – problemen in de provincie Drenthe met de zogeheten CVTM-gelden, problemen van kinderhospice De Glind met het voor elkaar krijgen van de financiering van de zorg – deed Ross toezeggingen.

Enkele Kamerleden spraken hun zorg uit over de positie van de negen Integrale Kankercentra (IKC). De IKC’s hebben onder meer tot taak de regionale netwerken palliatieve zorg te ondersteunen. Gevreesd wordt dat de medische aspecten van palliatieve zorgverlening daardoor een overmatige aandacht krijgen, ten koste van essentiële elementen van de zorg als ‘ondersteuning bieden aan de mantelzorgers’ of ‘rust brengen rondom het sterfbed’. Ross beloofde hierover op korte termijn met de IKC’s te gaan praten.

Leergang Rouwen voor beginners; over verlies bij kinderen en jongeren

In het voorjaar van 2006 start een nieuwe leergang die zich speciaal richt op rouw bij kinderen en jongeren (0-20 jaar): Rouwen voor beginners. De titel is gekozen omdat kinderen en jongeren aan het begin van het leven staan en tegelijk slaat beginners ook op het feit dat niemand ooit ervaren raakt in rouwen; het is altijd weer anders en bij iedere verlieservaring moet je weer opnieuw beginnen. De leergang is bedoeld voor mensen die werkzaam zijn in onderwijs, jeugdzorg, nazorg bij uitvaarten, hospices, pastoraal werk, pedagogische medewerkers, kinderpsychologen, groepsleiding bij peuterspeelzalen en kinderopvang enz.
De leergang bestaat uit zes tweedaagse blokken met avondprogramma (in totaal 15 dagen). Drie blokken vinden in het voorjaar van 2006 plaats, de ander drie blokken na de zomervakantie van 2006. Opleiders zijn Riet Fiddelaers-Jaspers en Sabine Noten.
Meer informatie en het aanmeldingsformulier is te vinden onder het kopje scholing van www.in-de-wolken.nl. Verdere informatie: 040-2260450 en info@in-de-wolken.nl.

Sterfte door kanker licht gedaald

Vorig jaar zijn ruim 40 duizend personen overleden als gevolg van kanker. Deze ziekte is daarmee verantwoordelijk voor drie op de tien sterfgevallen. Het totaal aantal sterfgevallen door kanker neemt van jaar op jaar toe.

Wordt echter rekening gehouden met de omvang en leeftijdssamenstelling van de Nederlandse bevolking, dan blijkt al jarenlang sprake te zijn van een dalende kans om door kanker te overlijden. Bij mannen is deze daling, die medio jaren tachtig inzette, sterker geweest dan bij vrouwen. Onder vrouwen is het sterfterisico nog steeds iets lager dan onder mannen, maar het verschil neemt af.

Gemeten naar het jaarlijks aantal sterfgevallen is longkanker, met bijna een kwart van de totale sterfte door kanker, veruit de belangrijkste doodsoorzaak. Deze oorzaak wordt op afstand gevolgd door dikkedarmkanker (9 procent) en borstkanker (8 procent). Onder vrouwen is longkanker als doodsoorzaak nu nog minder frequent dan borstkanker, maar ook bij hen zal longkanker in de nabije toekomst het meest voorkomen.

De sterfte door alle vormen van kanker tezamen zal, ondanks de vooruitgang die is geboekt in preventie en therapie, in de jaren tien van deze eeuw de rol van hart- en vaatziekten als doodsoorzaak nummer één overnemen. Dat de sterftekans van mannen sneller afneemt dan die van vrouwen, komt vooral door veranderingen in het rookgedrag van enkele decennia geleden. Dat bepaalt namelijk grotendeels de huidige omvang van longkankersterfte. Destijds daalde het percentage rokende mannen sterk, terwijl juist meer vrouwen begonnen te roken.

In de afgelopen tien jaar is de kans om door longkanker te overlijden onder vrouwen dan ook sterk toegenomen. Van de tien veelvoorkomende vormen van kanker, is verder alleen de kans om door slokdarmkanker te overlijden toegenomen. Het risico op deze vorm van kanker wordt vergroot door alcoholgebruik en roken.

Na jaren van stagnatie is de sterfte door borstkanker sinds medio jaren negentig duidelijk afgenomen. Deze afname is mogelijk veroorzaakt door bredere screening en verbeterde therapie. Als de huidige trends doorzetten, zal het jaarlijks aantal sterfgevallen door borstkanker al over twee jaar kleiner zijn dan het aantal sterfgevallen onder vrouwen door longkanker. De kans om te overlijden door maagkanker is, van alle belangrijke vormen van kanker, het sterkst gedaald. Deze daling is een voortzetting van een langdurige trend, die rond de jaren dertig van de vorige eeuw inzette.

Nieuw centrum voor palliatieve zorg Antonius-IJsselmonde

ROTTERDAM – Verpleeghuis Antonius IJsselmonde in Rotterdam slaat een nieuwe palliatieve weg in door in de wijk IJsselmonde in Rotterdam een nieuw Centrum voor palliatieve zorg te gaan bouwen. Van opname tot dagbehandeling, van poli-afspraken tot lotgenotencontact: in het centrum worden tal van functies gecombineerd.
Ook onderwijs en wetenschap krijgen een plek. De bouw van het Centrum begint dit najaar. Als de bouw volgens planning verloopt, kunnen de deuren rondom de jaarwisseling van 2006/2007 geopend worden. Er zal plaats zijn voor 18 patiënten.

De plannen klinken voor Nederlandse begrippen een tikkeltje megalomaan, maar daar denken Frans Baar en Hans Stravers heel anders over. Deze twee meest betrokken initiatiefnemers – Baar als verpleeghuisarts en directeur Verpleeghuiszorg en Kwaliteitsontwikkeling van Antonius-IJsselmonde, Stravers als directeur van KVV-regio Oost, een Rotterdamse koepel van verpleeg- en verzorgingshuizen, waaronder ook Antonius-IJsselmonde valt – noemen het eerder ‘een logische ontwikkeling’.
Antonius-IJsselmonde hééft natuurlijk historie op het gebied van palliatieve zorg. Het was het eerste verpleeghuis waar in de jaren ’70 speciale aandacht aan de zorg voor stervenden werd besteed, het was in de jaren ’90 het eerste verpleeghuis waar een unit voor palliatieve zorg werd opgericht. Het gebouw aan de Groene Tuin waarin Antonius-IJsselmonde is gevestigd, is verouderd en valt niet opnieuw te renoveren. Daarmee ontstond de mogelijkheid ‘vanuit nul’ naar de toekomst te kijken. Opnieuw een speciale afdeling voor palliatieve zorg integreren in een groter verpleeghuisgebouw, had niet de voorkeur van Stravers en Baar. “Uit onderzoek bleek ons dat toekomstige palliatieve patiënten verwachten dat zij zich daar niet thuis zullen voelen. Het heeft te maken met de slechte naam van verpleeghuizen in het algemeen. Wil je als palliatieve afdeling niet ‘besmet’ worden met dat stigma, dan moet je dus qua behuizing geen onderdeel zijn van een verpleeghuis.”

Internationale dag van de Palliatieve Zorg

HOUTEN – Tientallen organisaties in Nederland staan stil bij de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, op 8 oktober. De activiteiten worden vooral georganiseerd door regionale netwerken palliatieve zorg en zelfstandige hospices.

Het Johannes Hospitium in Vleuten houdt bij voorbeeld een open dag, het netwerk Delft-Westland-Oostland staat met een informatiestand in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft. Een handvol netwerken verspreidt informatiefolders over het regionale aanbod van palliatieve zorg. Sommige netwerken schakelen de huis aan huis-kranten in om het grote publiek van informatie hierover te voorzien. Her en der in het land worden in openbare gebouwen (bibliotheken, gemeentehuizen, zorginstellingen, huisartsenposten) posters over het keuze-aanbod opgehangen. De netwerken sluiten daarmee aan op het thema van de dag, ‘Keuzen in de zorg’. Een actueel overzicht van de activiteiten is te vinden op de website www.dagvandepalliatievezorg.nl.
Rondom de dag worden ook op landelijk niveau activiteiten ontplooid. KITTZ presenteert een hernieuwde uitgave van de Keuzewijzer Palliatieve Zorg. Het projectbureau van de Internationale Dag hoopt in oktober een poster- en advertentiecampagne in het openbaar vervoer en de landelijke dagbladen te voeren. Verder is het bureau in onderhandeling met een commerciële omroep om op 8 oktober een tv-programma over keuzes in palliatieve zorg uit te zenden.
De Nederlandse invulling van de Internationale Dag wordt gestimuleerd door een landelijk samenwerkingsverband van Agora, Vereniging van Integrale Kankercentra, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, KWF Kankerbestrijding en het NPTN (Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale Patiënten Nederland). Voor meer informatie: Monja Lamdahdi, projectmedewerker van de Internationale Dag, telefoon 030-6575898, e-mail dag_palliatieve_zorg@yahoo.com.

Verpleegkundigen onbekend met regels euthanasie

MAASTRICHT – Verpleegkundigen zijn slecht op de hoogte van de regels bij euthanasie en hulp bij zelfdoding, en plegen daardoor tal van strafbare feiten. Dit blijkt uit het onderzoek De rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen rond het levenseinde van de Universiteit Maastricht. Voor het onderzoek zijn 1500 verpleegkundigen uit ziekenhuizen, verpleeghuizen en thuiszorg ondervraagd die ervaring hebben met verzoeken tot en/of de uitvoering van euthanasie/hulp bij zelfdoding.

Hoe de rol van de verpleegkundigen eruit ziet is afhankelijk van de sector (thuiszorg, ziekenhuis, verpleeghuis) en de fasen die rondom euthanasie en hulp bij zelfdoding onderscheiden kunnen worden (kenbaar maken van verzoek, besluitvorming, uitvoering). In de thuiszorg, waar het grootste aantal gevallen van euthanasie voorkomt, is de verpleegkundige aanzienlijk minder betrokken dan in de ziekenhuis- en verpleeghuissector. Schaalvergroting heeft dit in de hand gewerkt. Huisarts en wijkverpleegkundigen kennen elkaar niet meer, en komen elkaar zelden rondom het bed tegen. Artsen zijn daardoor terughoudend in hun communicatie.

Onderzoek naar de rol van de verpleegkundige in de drie te onderscheiden fases leverde verrassende resultaten op. Er is lang gedacht dat patiënten bijna altijd ‘uit veiligheid’ eerst over het voorgenomen verzoek met de verpleegkundige spreken: ‘Als ik het niet meer zie zitten, zou ik er dan uit kunnen stappen, zou de dokter mij dan een spuitje kunnen geven?’ Dat gebeurt echter veel minder dan gedacht (37 procent). Een omgekeerde verrassing deed zich voor in de besluitvormingsfase. Waar altijd gedacht is dat de rol van de verpleegkundige in die fase beperkt is, blijkt die juist groot te zijn. Althans: in de zieken- en verpleeghuizen. In respectievelijk 78 en 83 procent van de situaties vindt overleg plaats tussen arts en verpleging. In de thuiszorg is dat percentage slechts 41 procent. Verpleegkundigen moeten overigens wel regelmatig aandringen op overleg; in één op de drie situaties neemt de verpleegkundige het initiatief. Een kleine meerderheid van verpleegkundigen vindt overigens niet dat de arts verplicht moet worden de verpleegkundige in de besluitvorming te betrekken.

Doordat verpleegkundigen slecht op de hoogte zijn van de wettelijke regels, plegen zij – soms bewust, soms onbewust – vele strafbare feiten. 12,2 procent werkt mee aan de toediening van euthanatica, en verricht daarmee een aan artsen voorbehouden uitvoerende handeling. Soms komt dat door onhandigheid van de arts, waardoor de verpleegkundige zich verplicht voelt het werk over te nemen, soms wordt de verpleegkundige door de arts opgedragen dit te doen. De helft van de verpleegkundigen vindt dit ook ‘normaal’. Zij koppelen de technische vaardigheid los van het uiteindelijke doel van de handeling, of denken dat zij – omdat ze in opdracht handelen – niet verantwoordelijk zijn. De Wet BIG schrijft echter juist dat deze verlengde arm constructie niet (meer) bestaat. De verpleegkundigen verwachten overigens dat de arts er niets over in zijn rapporten schrijft. En die verwachting komt in 100 procent van de situaties uit, want de toetsingscommissies hebben er nog nooit mee te maken gehad.

Ook zorgelijk is, dat, in het geval de patiënt een infuus nodig heeft, deze in 14,9 procent van de gevallen door de verpleegkundige wordt ingebracht. Een dergelijke voorbereidende handeling staat ter discussie: is dit een taak van de arts, of van de verpleegkundige? De beroepsorganisatie van verpleegkundigen AVVV vindt dat verpleegkundigen deze voorbereidende handeling niet mogen uitvoeren. Van artsen krijgen ze echter regelmatig de opdracht. ‘Men mag stellen’, is het commentaar van de auteurs van het onderzoeksrapport, ‘dat verpleegkundigen in een relatief groot aantal gevallen onvoldoende bekend zijn met de zorgvuldigheidseisen en de strafbaarheid terzake.’ Dit wordt overigens bevestigd door de enorme bijscholingsbehoefte onder verpleegkundigen: een meerderheid gaf aan bijgeschoold te willen worden op het gebied van wet- en regelgeving en de eigen positie daarin.

AWBZ-erkenning Ingeborg Douwes Centrum

AMSTERDAM – Na het Helen Dowling Instituut in Utrecht en Het Behouden Huys in Glimmen (bij Groningen) is ook het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam toegelaten tot de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Dit betekent dat mensen met kanker nu bij drie instellingen voor psychosociale zorg in Nederland een vergoeding kunnen krijgen voor de begeleiding.

Voorheen gold wat nog steeds voor de andere instellingen voor psychosociale zorg geldt, namelijk dat vergoeding afhankelijk is van de ziektekostenverzekering en de zorgverzekeraar. De AWBZ-erkenning verlaagt de (financiële) drempel om hulp te zoeken, is de ervaring van de instellingen.

VTZ Nederland en VHN gefuseerd

BUNNIK – De Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland (VTZ) en de Vereniging Hospicevrijwilligers Nederland (VHN) zijn sinds januari 2005 officieel gefuseerd. De nieuwe naam van de organisatie is Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Bert van Barneveld, de voormalige voorzitter van VTZ, is de nieuwe voorzitter. Beide organisaties werkten al enige tijd samen op het gebied van scholing. De VHN was pas recent ontstaan, nadat in 2002 de Nederlandse Hospice Beweging werd opgeheven.

Benoeming hoogleraar bijna rond

NIJMEGEN – Na bijna drie jaar zoeken lijkt een commissie van de Radboud Universiteit Nijmegen erin geslaagd te zijn een kandidaat voor te stellen aan de Raad van Bestuur die hoogleraar palliatieve zorg zou moeten worden. Gesprekken met eerdere kandidaten, uit binnen- en buitenland, leverden niets op.

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

BUNNIK – De vormen waarin in Nederland wordt stilgestaan bij de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, worden sinds eind april verzameld op de website www.dagvandepalliatievezorg.nl. Aandacht besteden aan deze dag wordt gestimuleerd door een landelijk samenwerkingsverband van Agora, Vereniging van Integrale Kankercentra, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg en KWF Kankerbestrijding.

Lokale en regionale organisaties op het gebied van palliatieve zorg zijn de afgelopen weken door het samenwerkingsverband voorzien van een uitgebreid informatiepakket, met informatie over mogelijk te organiseren activiteiten, een reclamebanner voor de website en een filmpje op dvd over palliatieve zorg. Hoeveel organisaties ‘iets’ gaan doen was bij het ter perse gaan van deze Pallium onbekend. Er komt minimaal één landelijke activiteit. Voor meer informatie: Monja Lamdahdi, projectmedewerker van de Internationale Dag, telefoon 030-6575898, e-mail dag_palliatieve_zorg@yahoo.com.

Sedatiekaartje van IKMN

UTRECHT – Het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland heeft na eerdere uitgaves van ‘een pijnkaart’ een ‘sedatiekaart’ geïntroduceerd, een praktisch kaartje voor in de agenda van de arts, die zodoende altijd enkele relevante aandachtspunten bij zich kan hebben over het toepassen van sedatie. Op het kaartje staat kernachtig omschreven in welke noodsituaties sedatie kan worden toegepast en welke medicatie dan kan worden gebruikt.
Het is voor zorgverleners uit de IKMN-regio te bestellen bij het IKMN, telefoon 030-2338060, e-mail ikmn@ikmn.nl. Zorgverleners van buiten de regio kunnen de tekst downloaden van de website www.ikc-net.nl (kies voor IKMN, palliatieve zorg, richtlijnen).

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg

BUNNIK – Op initiatief van de Britse organisatie Help the Hospices, is 8 oktober uitgeroepen tot World Hospice and Palliative Care Day. In de hele wereld worden activiteiten opgezet die de bekendheid van palliatieve zorg en hospicezorg moet vergroten. Landen die eraan meedoen zijn onder meer Ierland, India, Canada en Australië.
Ook Nederland doet mee aan de dag. Op initiatief van het NPTN (Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland) hebben KWF Kankerbestrijding, VPTZ-Nederland, de Vereniging van Integrale Kankercentra en Agora, het landelijke ondersteuningspunt palliatieve zorg, de koppen bij elkaar gestoken. Agora heeft een eerste inventarisatie gemaakt van de lokale en regionale organisaties die ‘iets’ willen gaan doen. Conny Yap, projectleider van de dag: “Agora wil hen ondersteuning aanbieden, bij voorbeeld bij het organiseren van een symposium. Daarnaast willen wij een landelijke activiteit opzetten, die regionaal ingekleurd kan worden.”

Raad van Europa adviseert overheden

HOUTEN – Oktober vorig jaar heeft de Raad van Europa een serie aanbevelingen over palliatieve zorg aan de overheden van de lidstaten gepresenteerd. Het document was al een tijdje geleden vastgesteld (november 2003). De aanbevelingen betreffen de basisprincipes van palliatieve zorg, maar gaan ook in op onderwijs, kwaliteitsbeleid, onderzoek, communicatie en verliesverwerking. De volledige tekst van zowel de aanbevelingen als de daaraan ten grondslag liggende overwegingen is na te lezen op www.coe.int. De Raad benadrukt het belang van samenwerking tussen verschillende landen. Vooral op het gebied van onderzoek is veel winst te behalen, schrijft de Raad.

Voices for Hospices

HOUTEN – Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, worden in minstens 35 landen op de wereld koor-concerten georganiseerd. Het doel is geld bijeen te brengen voor lokale of regionale hospicevoorzieningen. Mogelijk kan ook Nederland aan de lijst worden toegevoegd; er bestaan plannen een koor bijeen te brengen van vrijwilligers en professionals in de zorg, die een uitvoering gaan verzorgen die gebaseerd is op het boek ‘Nee heb je’ van Renate Rubinstein.

Initiatiefnemer van deze invulling van de Internationale Dag is de Britse organisatie Voices for Hospices, die sinds 1991 bestaat. In de landen die tot nu toe meedoen, worden honderden koor-concerten gehouden. Ze worden niet alleen in kerken en schouwburgen uitgevoerd, maar ook in scholen, gemeentehuizen en café’s. Een compleet overzicht staat op www.voicesforhospices.org.

Positieve waardering voor HDI

UTRECHT – Deelnemers die psychosociale groepsbegeleiding van het Helen Dowling Instituut in Utrecht hebben gevolgd zijn erg tevreden over het HDI. Dit blijkt uit onderzoek dat het Instituut zelf uitvoerde naar de persoonlijke doelen die mensen met kanker zichzelf stelden alvorens zij deelnamen aan de groepen. De patiënten deden dit vooral om te leren omgaan met de ziekte, naar innerlijk evenwicht te zoeken, aandacht aan zichzelf te geven, aandacht te houden voor het leven en lotgenotencontact/informatie. 85-90 Procent van de patiënten gaf na afloop van de bijeenkomsten aan vooruitgang te hebben geboekt. De begeleiding van het HDI waardeerden ze met een 7,8.

Palliatieve monitor

UTRECHT – Er zijn inmiddels genoeg palliatieve bedden, de IKC-afdelingen palliatieve zorg draaien behoorlijk goed en hoewel er een grote behoefte aan consultatieteams palliatieve zorg lijkt te bestaan, stemt de variatie in teams zorgelijk. Dat zijn de conclusies die het Nivel trekt in de eerste Monitor Palliatieve Zorg 2004, die februari dit jaar verscheen.
In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport brengt het Nivel (ook over 2005 en 2006) verslag uit van de ontwikkeling van palliatieve zorgvoorzieningen, IKC-afdelingen palliatieve zorg en de consultatieteams. Behalve de Monitor Palliatieve Zorg verscheen ook een onderzoek naar de Verscheidenheid en capaciteitsbenutting in palliatieve terminale zorgvoorzieningen. Daarin worden tevens vergelijkingen gemaakt met het buitenland. Ook wordt gedetailleerd aandacht besteed aan de financieringsproblemen die veel voorzieningen ervaren. Beide rapporten zijn te downloaden van www.nivel.nl of te bestellen (voor 7,50 euro per stuk) via 030-2729700.

Werkboek ‘Ik ga dood! Wat nu?’

Samen met de hoofdpersoon uit het boek gaat de jonge lezer een aantal moeilijke vragen rondom zijn naderende dood proberen te beantwoorden. Op speelse wijze wordt de lezer van een aantal algemene onderwerpen zoals ‘ikke’,‘vrienden’ en ‘school’ geleid naar de moeilijker kwesties zoals ‘ziek’, ‘doodziek’, ‘afscheid’ en ‘doodgaan’. Elk thema begint met een inleidend verhaal. Na dit verhaal volgen allerlei vragen en opdrachten. Dit werkboek kan ervoor zorgen dat alles wat de jongere bezig houdt omtrent zijn naderende sterven bespreekbaar wordt. Ook krijgt hij, al lezende en werkende, meer grip op zijn eigen emoties en gevoelens.

‘Ik ga dood! Wat nu?’is bedoeld voor kinderen en jongeren in de hogere klassen van het lager onderwijs, en de eerste klassen van het middelbaar onderwijs. Het boek is ook geschikt voor jongeren/jong volwassenen met een verstandelijke beperking. Dit is afhankelijk van hun lees- en begripsniveau.

Titel: Ik ga dood! Wat nu?
Auteurs: Susanne Dietvorst, Claudia Heijens, Haitske Plasmans en Peter Plasmans
Prijs: € 27,50
ISBN: 907346076X

Kwaliteit van leven na chemotherapie

DEN HAAG – Na een advies van de Gezondheidsraad over palliatieve chemotherapie, heeft minister Hoogervorst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de beroepsgroep gemaand meer onderzoek te doen naar de effecten van deze chemotherapie op de kwaliteit van leven. Met ‘de beroepsgroep’ doelt de minister onder meer op de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, de Vereniging Integrale Kankercentra, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen en de Vereniging Academische Ziekenhuizen.

In een reactie op het advies van de Gezondheidsraad schrijft de minister: ‘Palliatieve chemotherapie heeft als doel het lijden van de patiënt te verlichten, waarbij de kwaliteit van leven voorop staat en in tweede instantie de levensverlenging. Opvallend is dat het effect op de kwaliteit van leven niet standaard onderzocht wordt. Dergelijk onderzoek kan verbeterd worden. Ik vind het van belang dat er beter inzicht ontstaat in het effect van chemotherapie op de kwaliteit van leven. Het zal standaard in klinische studies moeten worden onderzocht.’ Na Kamervragen hierover, voegde de minister toe dat hij het initiatief hiervoor geheel bij ‘de beroepsgroep’ legt. Hij acht zichzelf daartoe niet bevoegd.

Rol voor netwerk bij overcapaciteit

DEN HAAG – Als er sprake is van overcapaciteit van het aantal palliatieve bedden in een bepaalde regio, dient het zorgkantoor daarover met de verantwoordelijke zorginstellingen in overleg te gaan. Dit moet tot een oplossing leiden. Eventueel kan het zorgkantoor het regionale netwerk palliatieve zorg om advies vragen. Dit schrijft staatssecretaris Ross van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in een brief aan de Tweede Kamer naar aanleiding van de Monitor Palliatieve Zorg en het onderzoeksrapport Verscheidenheid en capaciteitsbenutting in palliatieve terminale zorgvoorzieningen van het Nivel.

Prijs voor Nederlandse verpleegkundige

LONDEN – Irene Tuffrey-Wijne, een Nederlandse verpleegkundige die in Londen werkt, heeft recent de Award van Macmillan Cancer Relief/International Journal of Palliative Nursing gewonnen voor ‘Educationalist of the Year’. Ze ontving de prijs vanwege het werk dat zij en haar team in St George’s University of London uitvoeren om palliatieve zorgverlening voor verstandelijk gehandicapten te verbeteren.

Tuffrey-Wijne en collega’s hebben een boek en een theaterproductie ontwikkeld die voor de doelgroep toegankelijke informatie over kanker biedt. Daarnaast is een schriftelijke cursus over palliatieve zorg ontwikkeld voor personeel dat in de verstandelijk gehandicaptensector werkt. Mogelijk profiteert ook Nederland mee van de kennis en materialen die in Groot-Brittannië beschikbaar zijn. St George’s University of London en de Universiteit van Maastricht zijn een samenwerking aangegaan, onder meer om gezamenlijk onderzoek te doen naar zorgbehoeften van mensen met een verstandelijke handicap. Voor meer informatie: ituffrey@sgul.ac.uk.

Aanval Justitie op sedatie gepareerd; basisarts vrijgesproken van moord

BREDA – Een 31-jarige basisarts die als invaller in het Amphia Ziekenhuis in Oosterhout werkte is door de rechtbank in Breda vrijgesproken van moord op een patiënt. Het Openbaar Ministerie had hem ervan beschuldigd op 31 mei vorig jaar ‘opzettelijk en met voorbedachten rade’ een patiënt van het leven te hebben beroofd door deze te hoge doses morfine en dormicum toe te dienen.
De rechtbank oordeelde echter dat van moord geen sprake was, en dat de arts zich keurig aan de regels die voor palliatieve sedatie gelden had gehouden. De gebruikte hoeveelheden morfine en dormicum waren normaal. Daarmee volgde de rechtbank het oordeel van alle (vier) deskundigen die in deze zaak gevraagd waren. Een veroordeling van de arts zou grote gevolgen hebben gehad voor de bestrijding van onder meer pijn, onrust en angst in de (aller)laatste levensfase. Was de arts tot moordenaar bestempeld, dan hadden artsen zich in het vervolg wel twee keer bedacht alvorens zij met een injectie het lijden van een patiënt wilden besparen.

De basisarts werkte in de nacht van 30 op 31 mei op de afdeling Spoedeisende Hulp. Hij werd door de verpleging opgeroepen omdat een bejaarde man in zijn slijm dreigde te stikken. De man was enkele dagen daarvoor na een hartinfarct opgenomen. Die dag had de neuroloog met de familie afgesproken dat de sondevoeding zou worden gestaakt. Ook zou morfine via een pomp worden toegediend. In overleg met de familie – de behandelend arts was onbereikbaar – diende de arts medicijnen toe (eerst extra morfine, een half uur later dormicum) om de man wat rustiger en in slaap te krijgen. Hij had de verdenking op moord op zich geladen door hierbij te zeggen dat de injecties tot versneld overlijden zouden kunnen lijden. Ook was ‘verdacht’ dat hij direct de overlijdenspapieren was gaan halen. Vijftien minuten na het toedienen van het middel dormicum overleed de man. Een net heringetreden verpleegkundige (onbekend met de actuele praktijk) vond het allemaal maar raar en schakelde justitie in. Na de arrestatie, heeft justitie de arts negen dagen in voorarrest gehouden.

De advocaat van de arts noemde de rechtszaak ‘absurd’ en ‘een justitiële uitglijer van formaat, een solo-actie van officier van justitie A. Janssen’, die mogelijk pas na overleg met procureur-generaal De Wijkerslooth en minister Donner van justitie had besloten er daadwerkelijk een rechtszaak van te maken. Dit vermoeden komt niet helemaal uit de lucht vallen. De Wijkerslooth heeft eerder te kennen gegeven dat hij sedatie in de laatste levensfase graag door justitie wil laten controleren.

De zaak is overigens, behalve bij de strafrechter, ook aanhangig gemaakt bij het Medisch Tuchtcollege. De uitspraak moet nog komen.

Dood valt niet uit te stellen

HOUTEN – Hoeveel anecdotes er ook bestaan die op het tegendeel wijzen, doodzieke mensen kunnen hun leven niet rekken tot na een speciale dag of gebeurtenis. Dat concluderen Amerikaanse statistici althans in het medische tijdschrift JAMA na het bestuderen van sterfdata van een miljoen mensen in de staat Ohio (tussen 1989 en 2000). Als belangrijke dagen waarnaar stervenden nog zouden kunnen uitzien, namen de onderzoekers de verjaardag, Kerstmis en Thanksgiving. Vlak erna werd niet meer gestorven, vlak ervoor niet minder. Mensen blijken gewoon te sterven wanneer het hun tijd is, daar komt geen wilskracht, levenslust of wenserij aan te pas. Dit bleek overigens ook specifiek te gelden voor de groep mensen die aan kanker waren overleden.

‘Het leven gaat door’

EDE – Ouders van ernstig zieke kinderen hebben grote behoefte aan een wegwijzer in zorgverlenersland. Dat stelde Conny Molenkamp, als onderzoeker verbonden aan de Universiteit Maastricht, tijdens het symposium ‘Het leven gaat door’ dat onlangs door kinderhospice De Glind werd gehouden.
Als de ernstige ziekte van het kind kanker betreft, dan bestaat er bij hulpverleners enigszins een idee over de beschikbare sociale kaart. Maar bij andere ziekten is zelfs die aanzet er niet. Molenkamp baseert zich onder meer op onderzoek dat zij in juni afrondt naar de palliatieve zorgbehoeftes van ernstig zieke kinderen en hun ouders. Het betreft vervolgonderzoek van de quick-scan die zij in 2002 vanuit de Universiteit Maastricht heeft uitgevoerd.

De dood verbeeld

NIEUWEGEIN – Ter gelegenheid van het vertrek van de vorige directeur van de Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland, Rick voor de Poort, werd een expositie georganiseerd met kunstwerken van terminale patiënten, hun naasten en hun hulpverleners. In alle werken kwam de ziekte en/of de dood als thema. De collectie van toen vormt de basis van een fototentoonstelling die onder de titel ‘De dood verbeeld’ sinds december van vorig jaar door het land reist. Ze was voor het eerst te zien in de Nicolaaskerk in Nieuwegein.

De tentoonstelling bevat niet de originele schilderijen, beeldhouwwerken e.d. maar bestaat uit foto’s van de kunstwerken. De meeste van de 21 deelnemers vonden het moeilijk de werken lange tijd uit handen te geven. VTZ Nederland heeft een catalogus van de tentoonstelling gemaakt. Deze is voor 9 euro te bestellen bij VTZ Nederland (telefoon 030-6596266, website www.vtz-nederland.nl). Met de tentoonstelling en de catalogus wil VTZ Nederland aandacht vestigen op de rol van vrijwilligers in de palliatieve zorg. Volgens VTZ Nederland is er nog grote onbekendheid met de mogelijkheden om thuis, in een hospice of een bijna-thuis-huis te sterven.

Lijden aan het leven

UTRECHT – Mogen artsen echt alleen – ongestraft – hulp bij levensbeëindiging verlenen als er sprake is van een classificeerbare aandoening bij de patiënt? De rechter zegt vooralsnog van wel, een speciale commissie van de KNMG denkt daar, na raadpleging van haar leden, anders over. ‘Klaar met leven zijn’ valt weliswaar soms buiten het medische domein, maar er zijn artsen die een dusdanige deskundigheid op dit terrein hebben opgebouwd, dat zij goed kunnen vaststellen of er sprake is van het wettelijk verplichte ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’.

De Commissie Dijkhuis die over deze thematiek een rapport schreef (Op zoek naar normen voor het handelen van artsen bij vragen om hulp bij levensbeëindiging in geval van lijden aan het leven), heeft ruim drie jaar de tijd nodig gehad om de opvattingen vanuit de beroepsgroep te onderzoeken. De achterliggende gedachte bij het beschrijven van wat de beroepsgroep vindt, is dat de ruimte voor levensbeëindigend handelen weliswaar uiteindelijke een onderwerp is van maatschappelijke besluitvorming, maar dat de opvattingen van de artsen daarin een belangrijke basis kunnen vormen.
Volgens de commissie Dijkhuis kunnen de artsen meer aan dan alleen problematiek waaraan een medische term gehangen kan worden. Het ontbreken van wetenschappelijke onderbouwing ten aanzien van het lijden, kan gecompenseerd worden door de ervaringen die met name verpleeghuisartsen en huisartsen inmiddels hebben opgedaan. Het uitbouwen van deze deskundigheid is één van de aanbevelingen die de commissie aan de KNMG doet.

Uitspraak Medisch Tuchtcollege

ZWOLLE – De 31-jarige basisarts die onlangs door de Bredase rechtbank vrijgesproken is van de beschuldiging dat hij een 77-jarige man middels een morfine en Dormicum-injectie zou hebben vermoord, heeft ook volgens het Medisch Tuchtcollege geen zware fouten gemaakt.
De Inspectie voor de Gezondheidszorg bracht de zaak naar het Tuchtcollege omdat de inspectie geen aanleiding had gezien in het verhogen van de morfine en het toedienen van de Dormicum. Volgens de inspectie was het onwaarschijnlijk dat er sprake was van ondraaglijk lijden. Het tuchtcollege stelt dat daar een visie achter verborgen zit dat er voor palliatieve zorgverlening pas plaats is als het lijden is vastgesteld. Dat lijden was door drie getuigen-deskundigen ‘aannemelijk’ genoemd. De arts had dan ook in de ogen van het college prima gehandeld.
Het Openbaar Ministerie is overigens in hoger beroep gegaan tegen de vrijspraak. De basisarts bezint zich op stappen tegen justitie omdat hij negen dagen in de cel heeft moeten doorbrengen.

Open Space IKMN

UTRECHT – Een mogelijk hospice-initiatief in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, vers opgerichte regionale netwerken palliatieve zorg die alweer op korte termijn zullen worden samengevoegd, een nieuw boek met richtlijnen palliatieve zorg in de maak: op de conferentie die het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland begin oktober in het Provinciehuis in Utrecht hield, werd duidelijk dat de ‘palliatieve drukte’ in de IKMN-regio enorm is.

De onderwerpen kwamen voorbij tijdens de conferentie ‘Een levenseinde naar wens? De (on)mogelijkheden van palliatieve zorg’, die door zo’n 150 zorgverleners en beleidsmakers uit de IKMN-regio werd bezocht. Het was niet zómaar een conferentie, het was een Open Space-conferentie, een congresmethode van Gerard Muller. Dit komt erop neer dat een ieder bij aanvang gespreksonderwerpen kon voordragen, en dat deze vervolgens in diverse ruimtes in een bepaald tijdschema (blokken van vijf kwartier) in een voortdurend wisselend gezelschap – afhankelijk van ieders behoefte te blijven of te vertrekken – worden besproken. Het leverde een bijzonder(e) levendige bijeenkomst op. ‘Hot-items’ onder de deelnemers waren onder meer internetmogelijkheden voor regionale netwerken palliatieve zorg, de rol van verpleegkundigen tijdens sedatie, de noodzaak van speciale units palliatieve zorg in verpleeghuizen en de vraag hoe het commitment en de deskundigheid van huisartsen verbeterd kan worden.

“REVITUM”, na het verlies

In Twente is, door een uniek samenwerkingsverband tussen een aantal Twentse organisaties die met vraagstukken rondom het overlijden te maken hebben, “Revitum” opgericht. “Revitum” is een volkomen nieuwe manier van benadering bij het aanbieden van professionele hulp op allerlei vaktechnisch gebied, bij mogelijke problemen die een nabestaande kan tegenkomen na een sterfgeval.

Na het verlies van een dierbare is ineens niets meer hetzelfde. Er is rouw, gemis en verdriet waar je een weg in moet vinden. Er moeten, voor de nieuw ontstane situatie, door de nabestaanden vaak, op korte termijn en terwijl ze feitelijk nog niet eens aan het verwerken van het verlies toegekomen zijn, veel zaken geregeld worden op allerlei gebied. Zoals uitkeringen, belastingen, bankzaken en erfrechtkwesties. Maar vooral en bovenal ook moet het verlies zelf zijn plaats krijgen. Kun je dit alles wel overzien, kun je het wel aan, is er toch hulp van deskundigen nodig? Dat weet je pas als het allemaal over je heen komt en als je opeens met al deze vragen en problemen wordt geconfronteerd.

Om via één adres, onder één vlag en met één gezamenlijke werkwijze eventueel gewenste hulp te kunnen bieden op het gebied van het emotioneel verwerken van het verlies en / of antwoorden te kunnen geven op alle praktische vragen die er kunnen zijn met betrekking tot een overlijden en zo een basis te leggen voor toekomstige invullingen, is “Revitum” in het leven geroepen.

“Revitum” is een netwerk van deskundigen die gezamenlijk deze dienstverlening hebben ontwikkeld. Deelnemers zijn Vredehof Uitvaartverzorging, Buro Nazorg Nadat, Kienhuis Hoving Notarissen en Deloitte Belastingadviseurs. Vredehof zal deze dienstverlening gaan aanbieden bij alle door haar uitgevoerde uitvaarten.

De werkwijze is als volgt.
“Revitum” neemt kort na de uitvaart telefonisch contact op met de nabestaanden. Hierbij wordt op een open, vrijblijvende manier, maar wel met kennis van zaken, doorgesproken of er hulp geboden kan worden en op welk terrein. Als blijkt dat er een hulpvraag is, zal in een persoonlijk gesprek door een nazorgdeskundige hierop nader worden ingegaan, waarna eventueel wordt doorverwezen naar bijvoorbeeld een belastingadviseur of notaris.
Bewust is er voor gekozen om, behalve bij de eerste telefonische “intake” gesprekken, voor de door de cliënt gevraagde dienstverlening wel kosten in rekening te brengen. Deskundigheid moet gegarandeerd zijn en deze vorm van dienstverlening past niet kosteloos in het verlengde van de uitvoering van een uitvaart. Bij alle stappen die gezet worden, worden van tevoren de hieraan verbonden kosten duidelijk met de nabestaande doorgesproken en vastgelegd, opdat de cliënt niet voor vervelende en onverwachte verrassingen komt te staan.
Voor deze dienstverlening is een geheel eigen, eensluidend tariefsysteem ontwikkelt. Dit is mogelijk door de gecoordineerde en gestructureerde manier van werken bij “Revitum”.

Vaak blijken vragen van nabestaanden betrekking te hebben op meerdere vakgebieden. Gezamenlijk kunnen de aangesloten deskundigen via “Revitum” een brede dienstverlening aanbieden. De betrouwbaarheid, de kwaliteit en de namen van alle in Revitum gebundelde deskundigen staan garant voor de beste hulp op maat.