Piergiorgio wil dood, geen debat
De Italiaan Piergiorgio Welby wil dood en heeft dat niet onder stoelen of banken gestoken. Piergiorgio is 60, lijdt al tientallen jaren aan spierdystrofie, zit sinds z’n 33e in een rolstoel, krijgt vloeibaar voedsel toegediend en wordt vandaag-de-dag in leven gehouden door een longventilator. Van hem mag dat ding uit. Zodat bij hem ook het lichtje uitgaat. Hij vindt dat de medische behandeling die hem in leven houdt hem opgedrongen wordt. Er heeft zich al een arts gemeld die dat apparaat wel wil uit doen. Waarom die arts ondertussen nog niet in de buurt van dat apparaat is, is onbekend. Het zou ermee te maken kunnen hebben dat de rechter heeft gezegd dat hij daarmee de wet overtreedt. Wel is duidelijk dat de gevolgen groot zijn: het debat over euthanasie in Italië is weer geheel opgeleefd.
Het sluimerende karakter van het debat van afgelopen weken is voorbij sinds de Italiaanse president Giorgio Napolitano zijn zegen over een brede discussie heeft uitgesproken. Met andere woorden: de beer is los. Napolitano heeft in een brief aan Piergiorgio Welby geschreven zeer ontroerd te zijn door de oproep en te hopen op een publieke discussie, omdat `het enige niet te rechtvaardigen standpunt stilzwijgen zou zijn`. Dat heeft hij geweten. Plotseling wordt er op allerlei niveaus over de kwestie van vrijwillige levensbeëindiging gepraat. De minister van sociale solidariteit in de centrumlinkse regering, Paolo Ferrero, heeft zichzelf inmiddels als voorstander van het recht op euthanasie geprofileerd. Het Vaticaan ziet het probleem niet zo. Euthanasie is verboden, dus waarom zouden we ergens over moeten discussiëren?
Wordt ongetwijfeld vervolgd.
Cursus palliatieve zorg in psychiatrie
Opleidingscentrum Amerhoogt in Amersfoort start maart volgend jaar een cursus over palliatieve zorg voor verpleegkundigen, verzorgenden en leidinggevenden in de psychiatrie. Het is uniek voor Nederland dat voor deze doelgroep een cursus over palliatieve zorg beschikbaar komt.
De cursus bestaat uit zeven bijeenkomsten en wordt aangeboden onder de titel ‘Zorg tot voorbij de dood’. De eerste bijeenkomst is op 13 maart. Het Opleidingscentrum constateert enerzijds een groeiende belangstelling voor palliatieve zorg voor chronisch-psychiatrische patiënten en anderzijds een kennistekort op dit gebied. Met de cursus hoopt Amerhoogt tegemoet te komen aan de wens de kennis te vergroten en daarmee de palliatieve zorgverlening in de psychiatrie te verbeteren.
In de bijeenkomsten wordt aandacht besteed aan lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten. Ook wordt (al dan niet ingebrachte) casuïstiek besproken. Voor meer informatie: ah.vande.laar@symfora.nl of 033-4609846.
Engelen in de kunst
In het Museum Catharijneconvent in Utrecht is op 7 december de tentoonstelling Engelen in de kunst begonnen. Tot 7 januari zijn er tal van aartsengelen, beschermengelen en boodschapperengelen te zien.
Engelen zijn van alle tijden, maar in de huidige tijd worden ze steeds minder verbonden met geloof of Kerk. Engelen zijn niet meer uitsluitend de boodschappers van God; de engelenverering heeft vooral een levendige plaats in `de new-agebeweging`. De tentoonstelling biedt een overzicht van engelen-beelden in de kunst: in de film, in de literatuur, de reclame èn in bijbelse prenten.
Museum Catharijneconvent, Lange Nieuwstraat 38, Utrecht. Zie ook www.catharijneconvent.nl.
Symposium “Kwaliteit van leven in christelijk perspectief”
Kan de waarde van het leven beneden een bepaald minimum zakken?
Heeft het leven een essentiële waarde die het onder alle omstandigheden behoudt en die gerespecteerd moet worden?
Als we aannemen dat het menselijke leven zo’n essentiële waarde heeft, zijn er dan wegen waarlangs we mensen kunnen helpen om die waarde te (her)ontdekken?
Dit zijn de vragen waar het symposium “Kwaliteit van leven in christelijk perspectief” aandacht aan wil besteden.
Het symposium gaat door op vrijdag 19 januari en zaterdag 20 januari 2007 in het Vormingscentrum Guislain te Gent (België) en is een organisatie van Stichting Medische Ethiek i.s.m. Vormingscentrum Guislain vzw en Internationaal Instituut Kanunnik Triest.
Meer inlichtingen:
ingo.verheye@fracarita.org – tel. 0032 9 216 35 77 – www.vormingscentrumguislain.be/kalender
Palliatieve zorg in beeld
Het Integraal Kankercentrum Zuid heeft vrijdag het boekje Palliatieve zorg in beeld gepresenteerd. Het beschrijft de actuele ontwikkelingen ten aanzien van palliatieve zorg in de provincie Noord-Brabant en de regio Noord-Limburg.
In het boekwerk wordt ingegaan op de situatie van beide regio`s in relatie tot de landelijke situatie, de betrokkenheid van de provincie Noord-Brabant en de activiteiten die in de diverse regionale netwerken palliatieve zorg plaatsvinden. De uitgave is te bestellen via aanvragen@ikz.nl.
Broers en zussen in rouw
In de hiërarchie van rouwenden komen de broers en zussen van de overledene meestal achteraan, stelt pastoraal therapeut Minke Weggemans. Ze schreef een boek over het onderwerp, met als doel de broers en zussen uit de schaduw van de Nederlandse rouwcultuur te halen.
Weggemans heeft negen broers/zussen. Daarvan zijn er vier overleden. In een interview met dagblad Trouw zegt Weggemans: “Vertelt iemand dat zijn zus is overleden, dan is de reactie al snel: `Had ze een partner of kinderen?` Of: `Heb je nog meer broers en zussen?`. Met dergelijke vragen wordt voorbij gegaan aan het feit dat de persoon een zus is kwijtgeraakt.
Het boek dat Weggemans schreef heet `Broederziel alleen?`. Op 13 januari wordt in Amsterdam een congres gehouden over de impact van het verlies van een broer of zus. Voor meer informatie, zie www.broederzielalleen.nl.
Hulp bij zelfdoding
De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) houdt op 1 december in Ede een symposium over Hulp bij zelfdoding. Het symposium is bedoeld voor zorgverleners, onder meer uit de psychiatrie.
Volgens de NVVE vinden psychiatrische patiënten of mensen die een – in hun ogen – voltooid leven achter de rug hebben, nauwelijks gehoor voor hun doodswens. Zij zoeken daarom noodgedwongen hun heil tot inhumane methoden van zelfdoding. Hulp bij zelfdoding verlenen is verboden volgens artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht. De NVVE streeft onder meer naar afschaffing van artikel 294. Op het symposium wordt aandacht besteed aan de situatie in Zwitserland. In dat land is hulp bij zelfdoding niet wettelijk verboden. Meer informatie op de website van de NVVE, www.nvve.nl.
Fabels en feiten over morfine
Het Palliatief Netwerk Almere heeft samen met het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland de folder ‘Fabels en feiten over morfine’ uitgebracht.
In de folder worden zes fabels – zoals ‘Morfine heeft veel bijwerkingen’ en ‘Morfine wordt alleen gebruikt in het eindstadium van kanker’ – met feiten bestreden. De folder is te bestellen bij één van de betrokken Netwerken, e-mail mdriessen@zorggroep-almere.nl of bel 0320-271782/271261.
Stiefkindje is volwassen geworden
Van het stiefkindje in de gezondheidszorg is palliatieve zorg in tien jaar tijd uitgegroeid tot een volwassen en volwaardig onderdeel. Dit zei staatssecretaris Clemence Ross van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport tijdens de opening van het Nationaal Congres Palliatieve Zorg, afgelopen woensdag.
Ze verwees onder meer naar de vele hospices en bijna-thuis-huizen die in die tijd zijn opgericht. Ross bracht er menig werkbezoek: “Het trof mij telkens weer met hoeveel liefde en inzet professionals en vrijwilligers hun medemensen in de moeilijkste uren van hun leven bijstaan.” Ook internationaal gezien spreekt Nederland inmiddels een aardig mondje mee, stelde Ross. “Waren we tien jaar geleden een achterblijver, nu zijn we één van de koplopers op het terrein van palliatieve zorg. Keken wij eerst bij andere landen over de schutting om te kijken hoe het moet, tegenwoordig zijn er landen die bij ons komen kijken.”
Stichting Het Noorderlicht wil vakantiehuis voor terminaal zieken
Stichting Het Noorderlicht wil een vakantiehuis voor terminaal zieken oprichten. Om dit doel te bereiken, doet de Stichting mee aan de actie ‘Realiseer je ideaal’ van dagblad Trouw.
De Stichting Het Noorderlicht heeft tot doel het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen in de terminale levensfase. De stichting wil haar bijdrage leveren door een kleinschalig, vriendelijk en levendig vakantiehuis op te zetten, bedoeld voor patiënten en hun naasten. “Een huis met ruimte voor ontspanning, expressie en zingeving; voor lachen, voor huilen, voor stilte; een huis met een open karakter”, schrijft de stichting op haar website (www.hetnoorderlicht.org). Om het vakantiehuis in de praktijk te kunnen realiseren, wordt onder meer deelgenomen aan de actie ‘Realiseer je ideaal’ van dagblad Trouw. Wie wil stemmen voor het vakantiehuis, surft naar www.trouw.nl/idealen.
De Stichting is een initiatief van ergotherapeute en psycholoog Laetitia Schweitzer. Ze startte er twee jaar geleden mee.
Wens tot euthanasie in databank
De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) heeft 17 oktober een nieuwe versie van de wilsverklaringen gepresenteerd. In België komen de wilsverklaringen in een aparte databank.
Met het invoeren van de nieuwe wilsverklaringen verandert ook de naam: de euthanasieverklaring wordt een euthanasieverzoek. Dit om te voorkomen dat mensen denken dat euthanasie afgedwongen kan worden. Nu het ‘verzoek’ heet, moet duidelijk worden dat het niets meer dan een vraag is.
In België wordt in de nabije toekomst voor een ander systeem gekozen. Belgen kunnen tot nu toe een verklaring invullen/ondertekenen en bewaren dat vervolgens zelf, net als Nederlanders. Binnenkort komen die, als het aan de Belgische minister van volksgezondheid Rudy Demotte ligt, in een speciale databank terecht. Artsen kunnen die raadplegen als dat nodig is. De Belgische euthanasievereniging (Recht op Waardig Sterven, www.rws.be ) is blij met het voornemen.
Expertisecentrum palliatieve zorg geopend
Op de Internationale Dag van de Palliatieve zorg, 7 oktober, heeft het VU medisch centrum het Expertisecentrum palliatieve zorg geopend. Doel van het centrum is de bestaande kwaliteit van zorg te verbeteren.
In de activiteiten van het Expertisecentrum zijn de drie pijlers van academische ziekenhuizen terug te vinden: patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. De patiëntenzorg van het expertisecentrum is gericht op patiënten met complexe symptomen in de laatste fase van hun leven. Door middel van kortdurende opnames, poliklinische interventies, consultatie aan het bed – zowel thuis als in andere ziekenhuizen – wordt geprobeerd deze patiënten zo lang mogelijk én zo comfortabel mogelijk te laten verblijven in de door hen gewenste omgeving. Daartoe is een specialistenteam gevormd dat dag en nacht zeven dagen per week bereikbaar is.
Het onderzoek van het expertisecentrum richt zich enerzijds op het verbeteren van de behandelmethoden bij individuele patiënten. Anderzijds is het onderzoek gericht op de kwaliteit en bereikbaarheid van de palliatieve zorg in het algemeen. Deze sociaal geneeskundige invalshoek is complementair aan de eerder genoemde verbetering van de directe zorg aan het bed. Om adequate palliatieve zorg te geven zijn geschoolde en ervaren artsen, verpleegkundigen en paramedici nodig. Het onderwijs van het expertisecentrum richt zich zowel op de opleiding van artsen als deskundigheidsverbetering en het creëren van consulenten palliatieve zorg.
TV-programma Netwerk over sedatie
Vanavond is er in Netwerk (NL 2) aandacht voor palliatieve sedatie. De richtlijn die de artsenorganisatie KNMG eind vorig jaar heeft geïntroduceerd, blijkt in de praktijk niet altijd te worden opgevolgd.
Netwerk sprak hierover met artsen, verpleegkundigen en familieleden van een gesedeerde patiënt. Palliatieve sedatie is het (tijdelijk of continu) wegnemen van het bewustzijn van de patiënt, zodat hij geen pijn of ander ongemak ervaart. De uitzending begint om 19.25 uur.
Landelijke manifestatie Internationale Dag
Ter gelegenheid van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, zaterdag 7 oktober, wordt op de Stadhuisbrug in Utrecht een landelijke manifestatie gehouden. Deze vindt plaats van tien uur ’s ochtends tot vijf uur ’s middags. Om half twaalf wordt de manifestatie officieel geopend door gedeputeerde Annie Kamp, lid van het college van Gedeputeerde Staten van de provincie Utrecht. Kamp heeft onder andere zorg en welzijn in de portefeuille.
In de centrale bibliotheek aan de Oudegracht is een fototentoonstelling van fotograaf Charlotte Bogaert te bezichtigen. Om twaalf en drie uur is een theaterstuk te zien zijn over de betekenis van vrijwilligers in de palliatieve zorg.
Overal in het land worden (lokale/regionale) activiteiten georganiseerd in het kader van de Internationale Dag. Voor een overzicht: www.dagvandepalliatievezorg.nl.
Fietstocht Pink Ribbon
In het kader van ‘Oktober Borstkankermaand’ wordt op zondag 8 oktober een fietstocht georganiseerd door vrijwilligers van de BorstkankerVereniging Nederland. De fietstocht trekt een Pink Ribbon door heel Nederland.
De Pink Ribbon is het wereldwijde symbool voor de bewustwording van en betrokkenheid bij de strijd tegen borstkanker. Iedereen die aan de fietstocht wil deelnemen is welkom. De route loopt door alle provincies. De startadressen vindt U op www.pinkribbon.nl onder de kop ‘Kom in beweging’. Het inschrijfgeld is € 3,50. Dit bedrag komt geheel ten goede aan de ondersteuning van borstkankerpatiënten.
Zoektocht terminologie laatstewilpil/pil van Drion
Hoe omschrijf je de toestand waarin iemand zich moet bevinden om aanspraak te kunnen maken op de laatstewilpil/pil van Drion, metafoor voor de medicatie die nodig is om een zelfgewild levenseinde te effectueren? De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) wil dat weten en heeft deze maand een oproep het land ingezonden om suggesties voor antwoorden op deze vraag toegestuurd te krijgen.
In het verleden gebruikte antwoorden als klaar met leven, levensmoe(heid), ontbreken van levenswil, lijden aan het leven, voltooid leven en ondraaglijkheid van het leven zijn niet geschikt. ‘Op elk begrip is wel wat aan te merken’, vindt de NVVE. ‘Het ene roept negatieve associaties op, het andere geeft maar een deel van de problematiek weer. We zoeken een geschikte overkoepelende term. De voorkeur gaat uit naar een neutrale term. Een term waarvan je zegt: ‘Logisch dat je voor die ‘Drion-medicatie’ in aanmerking wilt komen.’ Wie aan de prijsvraag wil deelnemen kan een mailtje sturen naar directie@nvve.nl.
Nieuw nummer van Pallium
Deze week is het nieuwe nummer van Pallium verschenen. Het hoofdartikel is gewijd aan het ontbreken van een ‘palliatieve attitude’ in de psychiatrie. De auteur vraagt zich tevens af waarom daklozen niet vooral als zieken worden gezien, in plaats van overlastveroorzakers.
Verder bevat het nummer artikelen over het belang van intervisie, de groei van het aantal consultatievoorzieningen, de wilsverklaring van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde en een congresverslag over het laatste ‘research and development-congres’ van de European Association for Palliative Care, eind mei in Venetië. Voor informatie over Pallium: pallium@bsl.nl.
Welbevindenmeter succesvol
De zogeheten Welbevindenmeter is een praktisch instrument om de behoefte aan psychosociale zorg van mensen met kanker te meten. Dit blijkt uit een onderzoek van het Integraal Kankercentrum Amsterdam.
Het IKA heeft de Welbevindenmeter ontwikkeld op basis van een Amerikaans instrument. Op de Nederlandse versie geeft de patiënt op een schaal van 0 tot 10 aan hoe hij zich voelt. Een 5 of lager is een indicatie voor een aanbod van psychosociale steun. Daarnaast kan de patiënt aangeven welke problemen wel of niet voorkomen, en zo ja, of hij daar ondersteuning bij nodig heeft of niet. Het IKA heeft de meter een half jaar laten uittesten door oncologieverpleegkundigen die bij mensen met kanker op huisbezoek komen. Zeventig procent van de mensen die een 0-5 scoorden, wilde een vorm van ondersteuning.
Zowel verpleegkundigen als patiënten waren overwegend tevreden over de meter. Eénderde van de verpleegkundigen vond de lijst onderwerpen die erop voorkomt met mogelijke problemen te belastend. Aan de andere kant bleken door het gebruik van de lijst de lastige onderwerpen, zoals seksualiteit, makkelijker ter sprake te komen.
Nieuw Programma ZonMw
Voor de zomervakantie heeft ZonMw het Programma Palliatieve Zorg 2006-2009 ter goedkeuring aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voorgelegd. In het programma wordt aangegeven welke thema’s prioriteit krijgen in het door ZonMw gefinancierde onderzoek van palliatieve zorg.
De vier thema’s zijn: interventies ter verbetering van symptoomcontrole/kwaliteit van leven, meetinstrumenten, besluitvorming in de palliatieve zorg en indicatoren voor de kwaliteit van palliatieve zorg. Behalve voor het laatstgenoemde thema, geldt een open inschrijving voor instellingen en organisaties. Zij kunnen bij ZonMw projectvoorstellen indienen. De projecten moeten vanaf september 2007 uitgevoerd kunnen worden.
Voor het programma is in totaal 2,45 miljoen euro beschikbaar. De algemene doelstelling van het programma is: “Door middel van onderzoek en ontwikkeling bijdragen aan verbetering van palliatieve zorg aan terminale patiënten en hun naasten, ongeacht waar de patiënt zich bevindt.”
Thema Internationale Dag van de Palliatieve Zorg 2006
Op zaterdag 7 oktober 2006 wordt voor de 2e keer de Internationale Dag van de Palliatieve zorg georganiseerd. Zoals vorig jaar, zal er wereldwijd op deze dag aandacht besteed worden aan palliatieve zorg.
In Nederland wordt deze dag georganiseerd door initiatiefnemer NPTN (Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) in samenwerking met KWF Kankerbestrijding, het landelijk steunpunt VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg), de Vereniging van Integrale kankercentra (VIKC) en het ondersteuningspunt palliatieve zorg stichting Agora.
In 2006 is het thema van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg: de rechten van de palliatieve patiënt in de laatste levensfase.
Het gaat om rechten op het terrein van informatie, het maken van keuzes, adequate symptoom bestrijding, waardigheid en respect, psychosociale zorg en spirituele begeleiding. De rechten worden ontwikkeld en getoetst in een groep mensen die werkzaam zijn binnen de palliatieve zorg. Eind juni worden deze rechten bekend gemaakt.
Het informeren van het publiek over palliatieve zorg zal centraal staan, met name aan mensen van 40 jaar en ouder.
Ga naar www.dagvandepalliatievezorg.nl voor meer informatie.
Samenwerking in thuiszorg
Om de samenwerking tussen huisarts en (wijk)verpleegkundige te verbeteren, hebben de beroepsorganisaties NHG en LVW een Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Palliatieve zorg ontwikkeld.
Bij de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten die ‘gewoon thuis’ verblijven, spelen huisarts en wijkverpleegkundigen doorgaans een cruciale rol. Een optimale samenwerking tussen beide partijen is daarbij van groot belang: voor de patiënt en zijn naasten, maar evenzeer voor de betrokken professionals. In de nu ontwikkelde LESA Palliatieve zorg staan globale richtlijnen om overeenstemming te bereiken over de verdeling van verantwoordelijkheden en taken tussen huisarts en wijkverpleegkundige.
Ten aanzien van de samenwerking worden vier fases onderscheiden: de start van de samenwerking, de voortgang, het naderende levenseinde en de nazorg. Per fase worden aandachtspunten genoemd voor de professionals. Zo wordt geadviseerd bij de start van de samenwerking alle beschikbare en relevante informatie over de totale situatie van de patiënt uit te wisselen en afspraken te maken over wie de rol van coördinator op zich neemt. Ten aanzien van het naderende levenseinde wordt voorgeschreven dat professionals elkaar op de hoogte houden van eventuele gesprekken of afspraken over beslissingen die het levenseinde mogelijk kunnen bespoedigen (euthanasie, staken van behandelingen, sedatie, hulp bij zelfdoding).
Allochtonen en kanker: meer dan een taalbarrière
Zorgverleners moeten bij de behandeling van allochtone kankerpatiënten aandacht hebben voor sociale en culturele aspecten van de ziektebeleving. Zo blijkt uit het rapport `Allochtonen en Kanker` van KWF Kankerbestrijding dat vandaag is verschenen.
Door de steeds sterkere verzakelijking van de zorg dreigt deze aandacht in de verdrukking te komen. Taal is de meest voor de hand liggende factor die in de weg kan staan bij de communicatie tussen behandelaar en allochtone patiënten. Maar ook hebben allochtonen vaak een eigen interpretatie van ernstige ziekten. De uitleg over wat kanker inhoudt, hoe levensbedreigend de ziekte kan zijn en wat het doel en de mogelijkheden van de behandeling zijn, komt daardoor niet altijd goed over.
Daarnaast blijkt uit het rapport dat het hebben van kanker vaak moeilijk bespreekbaar is in de familie en naaste omgeving van de allochtone patiënt wat kan leiden tot het verzwijgen van de ziekte voor de omgeving of tot het vermijden van de noodzakelijke medische behandelingen.
De opstellers van het rapport benadrukken dat goede communicatie gebaat is bij inlevingsvermogen `aan beide kanten van de toonbank`.
Minder kanker bij allochtonen
Het aandeel van kanker als doodsoorzaak bij allochtonen ligt gemiddeld de helft lager vergeleken met autochtonen. Allochtonen, met name oudere migranten uit de 1e generatie, hebben minder last van de negatieve effecten van een `westerse` leefstijl (roken, slechtere voedingsgewoonten en alcohol).
Het percentage van allochtonen onder mensen met kanker zal in de toekomst toenemen. Deze stijging is het gevolg van de vergrijzing van de 1e generatie allochtonen. En van het feit dat allochtonen op jongere leeftijd naar Nederland zijn gekomen en langer zijn blootgesteld aan de westerse levenstijl. In de grote steden waar veel allochtonen wonen, Amsterdam, Rotterdam en Den Haag zullen de percentages stijgen van 6% in 2005 naar 11% in 2015 tot ruim 20% in 2030.
Het Rapport `Allochtonen en kanker; Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten` is opgesteld door de werkgroep `Allochtonen & Kanker` , onder voorzitterschap van prof. dr. Harry Nijhuis. De werkgroep maakt onderdeel uit van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding.
Tussen wal en schip
Verstandelijk gehandicapten die daarnaast ongeneeslijk ziek zijn, vallen wat gezondheidszorg betreft vaak tussen wal en schip. Reguliere zorgverleners zijn niet gewend om te gaan met de communicatieve en cognitieve beperkingen van hen, terwijl personeel in de gespecialiseerde gehandicaptenzorg vaak elementaire kennis over palliatieve zorg mist. Dit concludeert het Nivel in het onderzoeksrapport `Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Een inventariserend onderzoek.`
Er zijn in Nederland ruim 110.000 mensen met een verstandelijke beperking. Zij worden ouder dan vroeger, waardoor zij vaker dan voorheen met lichamelijk ongeneeslijke ziekten te maken krijgen. Een groot deel van de groep verstandelijk gehandicapten is afgelopen decennia vanuit de instellingen naar kleinschalige voorzieningen in woonwijken verhuisd. Zowel gespecialiseerde als reguliere zorgverleners zijn vaker dan voorheen bij palliatieve zorgverlening voor verstandelijk gehandicapten betrokken. In de verstandelijk gehandicaptensector signaleert het Nivel een groot aantal knelpunten. Zo zijn instrumenten om pijn te meten onbekend en valt het het personeel zwaar om over ziekte en dood te communiceren (met enerzijds de gehandicapte, anderzijds zijn naasten). Ook is men nauwelijks bekend met mogelijkheden voor consultatie bij consultatieteams palliatieve zorg en worden zelden vrijwilligers ingezet om professionals in de zorgverlening te ondersteunen.
Het Nivel doet aanbevelingen om de situatie te verbeteren.
Consultatieteams ook in weekeinde bereikbaar
Zorgverleners in Noord-Brabant en Noord-Limburg kunnen iedere dag van de week tussen 9 en 5 een beroep doen op een consultatieteam palliatieve zorg bij hen in de regio. Voorheen waren de meeste consultatieteams in het weekend niet bereikbaar.
De zes consultatieteams in Noord-Brabant en Noord-Limburg (de regio van het Integraal Kankercentrum Zuid) kunnen door huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en coördinatoren van vrijwilligersorganisaties gebeld worden als zich problemen voordoen in de begeleiding van een ongeneeslijk zieke patiënt. De vragen kunnen onder meer betrekking hebben op symptoombestrijding, psychosociale kwesties en spirituele problemen. De consultatieteams – bestaande uit ervaren verpleegkundigen en artsen – geven telefonische adviezen. De begeleiding wordt niet door de teams overgenomen. Voor meer informatie, zie www.ikcnet.nl.
Zorgvuldige zorg in de laatste levensfase
De beroepsverenigingen van verpleegkundigen, verzorgenden en verpleeghuisartsen starten 20 juni met de uitvoering van een programma ‘Zorgvuldige zorg in de laatste levensfase’. Het programma – een handreiking die het fundament moet zijn voor de communicatie met patiënten en naasten – staat centraal op de conferentie Levenseinde die op die 20e juni wordt gehouden.
Staatssecretaris Ross van Volksgezondheid zal de conferentie openen. De dag wordt gehouden voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleeghuisartsen. Zij gaan aan de hand van casuïstiek discussiëren over onder meer:
– de relatie tussen de praktijk en de handreiking
– euthanasie en palliatieve sedatie
– de verhouding van eerder ontwikkelde instrumenten en de handreiking
Voor meer informatie, zie www.levenseinde.com
Koninklijke onderscheidingen voor Zylicz en Van den Berg
Afgelopen weekend viel de lintjesregen over het land. Internist-oncoloog en palliatieve zorg-pionier Ben Zylicz werd Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw, verpleeghuispastor/columnist van Palliatievezorg.nl Marinus van den Berg Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Zylicz – van oorsprong Pool – stond aan de wieg van de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland, onder meer door zijn betrokkenheid (vanaf de start) bij één van de eerste hospices in Nederland, hospice Rozenheuvel in Rozendaal (bij Arnhem). Hij begeleidde er honderden bewoners. Lange tijd was hij de enige in palliatieve zorg gespecialiseerde arts van Nederland. Het aantal consulten dat hij aan andere artsen verleend heeft (in de regio Arnhem/Nijmegen, maar ook elders in het land) loopt in de duizenden. Zylicz verliet vorig jaar Rozenheuvel. Hij is vertrokken naar Groot-Brittannië, het land dat nog steeds als bakermat van palliatieve zorg wordt gezien. Zylicz kreeg de onderscheiding in Rozenheuvel uitgereikt door burgemeester Overweg van Doesburg.
Ook de bekende verpleeghuispastor en auteur Marinus van den Berg werd afgelopen weekend koninklijk onderscheiden. Zijn staat van dienst is indrukwekkend. Naast zijn werk als verpleeghuispastor produceert hij vele boeken per jaar. Bijna allemaal gaan ze over rouwen, palliatieve zorg of de dood. Van den Berg verricht ook veel werk voor de Vereniging Ouders van een Overleden Kind (VOOK). Onlangs werd op een VOOK-congres zijn meest recente boek gepresenteerd, Verdriet dat niet verdwijnt.
Opnieuw Dag van de Palliatieve zorg
Ook dit jaar wordt een Internationale Dag van de Palliatieve Zorg georganiseerd. 7 oktober is de datum. De Nederlandse organisatoren van de eerste editie van de Dag – VIKC, VPTZ, NPTN, Agora en KWF Kankerbestrijding – hebben dit onlangs besloten.
Tijdens de Internationale Dag van 2005 hebben 50 van de 75 regionale netwerken palliatieve zorg en 31 organisaties 128 verschillende activiteiten georganiseerd, vooral open dagen en symposia. Het doel van de dag was het grote publiek te laten nadenken over de mogelijkheden en beperkingen in de laatste levensfase. In het Eindverslag over de dag schrijven de organisatoren dat het moeilijk aan te tonen is in welke mate de doelstelling is bereikt. Bovendien: ‘De doelstelling kan natuurlijk niet met één internationale dag bereikt zijn.’ De organisatoren hebben geleerd dat de projectorganisatie in het vervolg eerder van start moet gaan. Dat is onder meer van belang voor het vinden van sponsoringsmogelijkheden en voor het beslissen over welke communicatiemiddelen worden ingezet.
Folder sedatie voor patiënten
De Vereniging van Integrale Kankercentra heeft eind april een folder uitgebracht over palliatieve sedatie. De folder wordt verspreid onder (verpleeg)huisartsen en specialisten die in hun praktijk te maken hebben met palliatieve zorg.
De VIKC is tot de uitgave gekomen vanwege de vele onduidelijkheden die er – onder zorgverleners, onder leken – over palliatieve sedatie bestaan. Artsen kunnen de folder uitreiken als zij met de patiënt en hun naasten over de mogelijkheid van sedatie hebben gesproken. De folder zet helder uiteen wat sedatie (niet) is, wat het doel is en hoe de beslissing tot stand komt. Vreemd genoeg meldt de folder niets over het indicatiegebied. Er wordt alleen in het algemeen gesteld dat er sprake moet zijn van ondraaglijk lijden.
De folder is door artsen te bestellen via de website www.ikcnet.nl. Daarvoor moeten zij wel over een inlogcode beschikken.
Moeizame relatie met Integrale Kankercentra
Onder coördinatoren van regionale netwerken palliatieve zorg bestaat onduidelijkheid over de functie van Integrale Kankercentra (IKC`s). IKC`s behoren netwerken te ondersteunen, maar in de praktijk worden de ze soms ook als belemmerend ervaren. Dit blijkt uit de monitor van de CVTM-regeling over netwerken.
Regionale netwerken palliatieve zorg zijn er overal in het land. Er zijn er zo`n 70. In de netwerken werken alle betrokken zorgverleners, vrijwilligersorganisaties en instellingen – van thuiszorg tot hospice, van ziekenhuis tot verpleeghuis – samen, met het doel in een bepaalde regio adequate palliatieve zorg te garanderen.
Uit de CVTM-gelden (Coördinatiekosten Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorgondersteuning) worden onder meer de netwerkcoördinatoren betaald. Om die reden worden de netwerken in opdracht van het ministerie van VWS jaarlijks doorgelicht over de ontwikkelingen die ze doormaken. De monitor wordt uitgevoerd door Bestuur & Management Consultants.
Behalve de van elkaar verschillende wijzes waarop de negen IKC’s hun ondersteunende taken invullen (en de verschillende beoordelingen die ze voor hun werk krijgen), noemt BMC het opvallend dat in het jaar 2005 de breedte van netwerken is toegenomen. Met name verzorgingshuizen, hospices/bijna-thuis-huizen en vrijwilligersorganisaties zijn in 2005 tot netwerken toegetreden. ‘Kennelijk vinden meer partijen het van belang om op enigerlei wijze erbij betrokken te zijn’, schrijft BMC. ‘Of dit ook tot meer slagvaardigheid leidt, kan worden betwijfeld.’
Zoals te voorspellen was, heeft de invoering van marktwerking in de zorg een beroerd effect op de samenwerking tussen de netwerk-leden. ‘Meer dan voorheen worden netwerken geconfronteerd met strategisch gedrag van zorginstellingen met betrekking tot de wijze waarop in het netwerk wordt geparticipeerd’, constateert BMC.
“Over mijn lijk” van start bij BNN
Vanaf maandag 17 april brengt BNN een nieuwe docusoap; Over Mijn Lijk. In het BNN- programma volgt Patrick Lodiers een jaar lang vijf jonge mensen die weten dat ze niet lang meer te leven hebben. Over Mijn Lijk is zeven weken lang te zien van 21.40 uur tot 22.20 uur op Nederland 2. De gasten van het programma proberen samen met Patrick alles uit de laatste tijd van hun leven te halen. Maar Patrick is ook bij de dagelijkse dingen in hun leven: een onderzoek in het ziekenhuis, het uitzoeken van een doodskist of gewoon even op de koffie.
Patrick gaat in de eerste aflevering met Wiebe (21) naar Pinkpop om zijn favoriete band Saybia te zien. Deze muziek is voor hem zo belangrijk, dat hij zelfs één van hun nummers op zijn crematie wil horen. Karin (29) gaat samen met haar man Jeroen voor een adrenalinerush in de achtbaan, maar neemt ook een kijkje in het crematorium om zich alvast een beetje te oriënteren. Elmar (34) neemt Patrick mee naar het ziekenhuis, waar hij samen met zijn tweelingbroer te horen krijgt hoe het met zijn kanker ervoor staat. En Geja (21) is op een verlate huwelijksreis met haar man Robbin .
In de tweede aflevering gaat Patrick op bezoek bij Elmar , die opnieuw een slechte uitslag over zijn kanker heeft gekregen. Wiebe is jarig en gaat kleiduifschieten met zijn vader en vrienden. De volgende dag viert hij zijn verjaardag bij zijn moeder. Maar moeten ze nou ‘lang zal hij leven’ zingen, of niet? Wiebe vindt van wel… Karin vervolgt haar rondleiding in het crematorium en wil graag zien hoe het cremeren in z’n werk gaat. En Patrick ontmoet voor het eerst Fedde (27), die hem op de golfbaan laat zien hoe je wél moet golfen.
Over Mijn Lijk is een informatief en bijzonder programma en wordt vanaf 17 april van 21.40 uur tot 22.20 uur uitgezonden door BNN. De docusoap wordt geproduceerd door Skyhigh TV , het productiebedrijf dat onder andere het programma Weddingplanner voor de EO maakt.
Spierziekten grotendeels onbekend
De deskundigheid van zorgverleners laat te wensen over als het gaat om patiënten die een spierziekte hebben. Door de onbekendheid van veel spierziekten – er zijn meer dan 600 verschillende; Nederland telt 100.000 mensen met een spierziekte – worden patiënten met tal van hindernissen geconfronteerd.
De deskundigheid van zorgverleners laat te wensen over als het gaat om patiënten die een spierziekte hebben. In de laatste levensfase worden zij geconfronteerd met tal van beperkingen of complicaties van lichamelijke, psychische of sociale aard. De complexe zorgvraag zorgt voor veel onnodig leed. Ook is er gebrek aan coördinatie. Dit staat in het onderzoeksverslag Palliatieve terminale zorg voor mensen met chronisch, progressieve spierziekten dat is opgesteld door de Vereniging Spierziekten Nederland.
Door de onbekendheid van veel spierziekten – er zijn meer dan 600 verschillende; Nederland telt 100.000 mensen met een spierziekte – worden patiënten met tal van hindernissen geconfronteerd. Voorzieningen aanvragen kost veel tijd, er zijn knelpunten bij praktisch alle handelingen die medewerkers van de thuiszorg verrichten (tillen, gebruik tillift, omgaan met beademingsapparatuur, uitzuigen, verzorgen PEG-sonde, mobiliteit op bed, hulp bij toiletgang) en aan de mantelzorgers wordt nauwelijks gedacht. Om patiënten te helpen aandacht te vragen voor de behoeften en wensen die zij over de zorg hebben, gaat VSN een informatiepakket voor hen samenstellen. Daarnaast overweegt de vereniging een soort checklist te maken aan de hand waarvan afspraken gemaakt kunnen worden tussen patiënt, zorgverleners en mantelzorgers.
Voor meer informatie over de Vereniging, zie de website van de VSN, www.vsn.nl,
Onduidelijkheid richtlijn sedatie
Het symposium van de NVVPZ (Nederlandse Vereniging voor Verpleegkundigen werkzaam in de Palliatieve Zorg), eind maart in Brakel gehouden, over de richtlijn palliatieve sedatie trok veel belangstelling. Meer dan honderd verpleegkundigen discussieerden over het thema ‘de rol van de verpleegkundige bij palliatieve sedatie’. Behalve vele onduidelijkheden over de richtlijn, bleken er ook grote problemen rondom de uitvoering te bestaan.
Tijdens het symposium kwamen schrijnende voorbeelden van uitvoeringsproblemen aan de orde. Voorbeelden van praktijksituaties waarin de geplande palliatieve sedatie ‘niet goed voelde’. Neem de verpleegkundige van de gespecialiseerde thuiszorg die in opdracht van de arts de pomp zou komen aansluiten bij een patiënt. Ze belt aan, er doet een meneer open, sigaret in de hand. ‘Oh, ben je er al? Ik rook nog even mijn sigaret op en dan ga ik liggen, goed?’.
De verpleegkundige plaatste grote vraagtekens bij de juistheid van de indicatie. Is hier werkelijk sprake van een situatie waarin volgens de richtlijn aan de voorwaarden van sedatie is voldaan? In de richtlijn wordt gesteld dat sedatie als behandelingsoptie aan de orde kan komen als er één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (‘refractaire symptomen’) bestaan die tot ondraaglijk lijden van de patiënt leiden.
Wordt hier niet een erg vrije definitie van ‘ondraaglijk’ gehanteerd? Moet de verpleegkundige toch doen wat haar opgedragen is? Ze krijgt opdracht van een arts, maar ze heeft ook haar eigen (professionele) verantwoordelijkheid. Dat was het onmogelijke dilemma waarvoor de verpleegkundige zich op dat moment geplaatst zag.
Of neem die andere verpleegkundige van de thuiszorg die de ‘te sederen patiënt’ stralend in het bed aantrof, gezellig kletsend met zijn broer die net vanuit Australië op bezoek was gekomen. Moet deze patiënt onder zeil gebracht worden vanwege ‘ondraaglijk lijden’?
Detail: de richtlijn schrijft uiteraard voor dat de arts aanwezig moet zijn als de sedatie start. Sterker nog: hij moet ook nog even blijven zitten. In de praktijk wordt de richtlijn (nog) niet altijd gevolgd. De verpleegkundige zit er maar mee. Het gebrek aan samenwerking bedreigt echter ook direct de kwaliteit van de zorgverlening. Het zorgt voor onrust bij de patiënt en de naasten als zij geconfronteerd worden met een gebrek aan duidelijk beleid. Of, zoals verpleegkundige/maatschappelijk werker Mathilde van der Bruggen het tijdens het symposium bondig samenvatte: “De beslissing tot sedatie moet volgens de richtlijn een multidisciplinaire aangelegenheid zijn. Nu de praktijk nog.”
Over die praktijk gesproken: er zijn nogal wat onduidelijkheden en tekortkomingen rondom sedatie en de richtlijn daarover. Wanneer is er in een situatie sprake van refractaire symptomen? De mening van arts, verpleegkundige en patiënt kunnen op dit punt uiteenlopen. Maar omdat palliatieve sedatie tot het domein van de medicus behoort, beslist de arts.
Volgens de richtlijn moet de verpleegkundige veel eerder in het besluitvormingsproces bij de sedatie betrokken worden. Nu gebeurt dat vaak pas als de pomp moet worden aangesloten. Van een besluitvormingsproces is dan al geen sprake meer. Maar hoe kan ervoor worden gezorgd dat in thuissituaties de huisarts en wijkverpleegkundige elkaar eerder hierover spreken? “De verpleegkundige zal een pro-actieve rol hierin moeten spelen”, zei Ginette Hesselmann tijdens het symposium, verpleegkundig specialist palliatieve zorg van het UMC Utrecht, en één van de samenstellers van de KNMG-richtlijn.
Behalve een pro-actieve houding om een multidisciplinair besluitvormingsproces te stimuleren, hebben verpleegkundigen nog meer verantwoordelijkheden. De lichamelijke zorg voor de patiënt uiteraard; er is onder meer extra aandacht nodig voor mondverzorging en preventie van doorligwonden. Maar ook: uitleg geven aan naasten over het doel en het beloop van de sedatie. Zodat er geen onjuiste gedachten of verwachtingen bestaan. En, al besproken: ze zijn betrokkenheid bij de uitvoering.
Kort voor het verschijnen van de KNMG-richtlijn over sedatie, presenteerde verpleegkundige Corine Nierop van de afdeling palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum West een ‘Zorgplan sedatie’ voor verpleegkundigen. Tijdens het NVVPZ-symposium, een ruim kwartaal later, kon ze de eerste herziene versie al uitdelen.
Meer aandacht voor kinderen
Afdelingen palliatieve zorg van Integrale Kankercentra dienen ook aandacht te besteden aan de ontwikkeling en verbetering van palliatieve zorg voor kinderen. Deze aansporing geeft staatssecretaris Ross van Volksgezondheid in antwoord op vragen van Tweede Kamerlid Bas van der Vlies (SGP).
Van der Vlies had gelezen over het rapport van Conny Molenkamp, Palliatieve zorg voor kinderen: maatwerk vereist. Daarin worden onder meer vele tekortkomingen in de zorg beschreven. Zorgverleners met specifieke deskundigheid zijn nauwelijks te vinden, de transfer van ziekenhuis naar thuis verloopt moeizaam en dank zij starre regelgeving en/of ingewikkelde bureaucratie ontberen ouders veelal de hulpmiddelen of aanpassingen die in huis nodig zijn. Van der Vlies’ vragen kwamen neer op: ‘Gaat de staatssecretaris daar iets aan doen?’ Het antwoord van haar is dus ‘Nee’, want de Integrale Kankercentra moeten dat doen.
Richtlijn voor stervende IC patiënt
Er komt een landelijke richtlijn voor het staken van de behandeling van wilsonbekwame patiënten op de intensive care. Driekwart van de ziekenhuizen met een IC heeft nu nog niet zo’n afspraak.
Ook ziekenhuizen die wel een richtlijn hebben weten niet altijd wat er gedaan moet worden. De afspraken zijn niet erg duidelijk, zegt de vereniging van IC-artsen. Zo heeft elk ziekenhuis weer een ander beleid bij onenigheid tussen de artsen en familie.
Elk jaar overlijden er in Nederlandse ziekenhuizen zo`n 6500 mensen op de intensive care nadat is besloten om hun behandeling te staken.
Brochures voor ongeneeslijk zieken
Voor mensen in Gelderland zijn uitgebreide brochures over palliatieve zorgverlening verschenen: Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder?
In de brochures wordt aandacht besteed aan emotionele, lichamelijke en relationele gevolgen van de ziekte. Er is een opsomming van hulpverleners en organisaties waarmee ongeneeslijk zieken te maken kunnen krijgen. De literatuurverwijzingen die gegeven worden, lijken vrij willekeurig te zijn gekozen. Adressen van alle zorgvoorzieningen en zorgloketten in de regio maken de brochure zeer praktisch. Voor meer informatie: informatiecentrum Integraal Kankercentrum Oost, telefoon 024-3542309.
Beleidsplan voor kinderen
Het vers opgerichte Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen (Platform PKZ) heeft een beleidsplan gepubliceerd waarin onder meer omschreven staat welke eerste drie activiteiten worden ondernomen: inbedding van het Platform in een reguliere structuur, een werkdefinitie opstellen van ‘kinderpalliatieve zorg’ en een inventarisatie maken van het specifieke aanbod voor kinderen (inzake zorg en financiering, maar ook scholing van zorgverleners).
De doelstelling van het Platform PKZ is het bereiken van erkenning voor de eigenheid van palliatieve zorg voor kinderen en het bevorderen van de verankering daarvan in Nederland, zodat de best mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor hen en hun gezinsleden wordt verkregen.
Nieuw nummer van Pallium
Van het vakblad Pallium is recent een nieuw nummer verschenen. Er is veel aandacht voor de eind vorig jaar verschenen KNMG-richtlijn over palliatieve sedatie.
Hospice-arts Marlies van de Wetering publiceert over de gevolgen – voor patiënten zelf en hun naasten – van onverwachte levensverlenging: patiënten leven toe naar het sterven, maar vervolgens blijft dat sterven uit. Initiatiefnemer Pieter Sluis schrijft over de Maia Zorgverklaring. Drie coördinatoren van een regionaal netwerk palliatieve zorg praten over hun ervaringen. Verder in het nummer onder meer: de rubriek Religie & Rituelen, aandacht voor verpleging vanuit antroposofische grondslag en een column van Hans van Dam. Voor informatie over Pallium: pallium@bsl.nl.
Nieuwe brochures Omgaan met Verlies
De nieuwe opleidingsbrochures van het Expertisecentrum Omgaan met Verlies zijn verschenen. Het betreft de tweejarige opleiding Omgaan met Verlies, de eenjarige Leergang Rouwen voor beginners (begeleiden van rouw bij kinderen en jongeren) en de opleiding Verliesconsulent. De brochures zijn te downloaden op www.rietfiddelaers.nl. Binnenkort zijn ook de brochures van de kortlopende trainingen beschikbaar en te vinden op de site. Verdere informatie: renske.fiddelaers@in-de-wolken.nl of 040-2260450.
Huisarts kan nóg meer proberen te doen aan preventie van zelfmoord
Veel mensen die zelfmoord plegen of daartoe een poging doen, zijn al voor een depressie onder behandeling bij hun huisarts. Toch praten ze vooraf maar zelden met hun huisarts over het feit dat ze met de gedachte aan zelfmoord rondlopen. Huisartsen zouden daarom beter zelf met ze over dit onderwerp kunnen beginnen, om mensen die het risico op suïcide lopen nog eerder te kunnen herkennen en beter te kunnen helpen.
Een huisarts zou bijvoorbeeld elke depressieve patiënt de drie volgende vragen kunnen stellen: Hoe lang bent u al depressief? Hebt u nog zin in het leven? En hebt u wel eens gedacht aan zelfmoord? Zo zijn patiënten met zelfmoordgedachtes eerder te herkennen en sneller door te verwijzen naar de psychiater.
Sinds 1983 is het aantal zelfmoorden en zelfmoordpogingen in Nederland substantieel gedaald. De oorzaak van deze daling is onbekend. Een mogelijke verklaring is de poortwachtersrol van de huisarts in de behandeling van depressieve patiënten. Het voorschrijven van antidepressiva door Nederlandse huisartsen en het aantal patiënten dat zij doorverwijzen naar de gespecialiseerde GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg) is de laatste decennia sterk gestegen. Van de mensen die zelfmoord plegen of daartoe een poging doen heeft 60% de medische diagnose depressie. Van hen werd 91% door de huisarts behandeld met een antidepressivum en zonodig doorverwezen naar de GGZ
.
Dat blijkt uit analyse van de cijfers van de Continue Morbiditeits Registratie (CMR) Peilstations van het NIVEL, zoals gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift BMC Family Practice. De CMR Peilstations vormen een representatieve groep van 66 Nederlandse huisartsen in 50 praktijken. Hun patiëntenpopulatie bestrijkt ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking en is representatief verdeeld naar regio en over stad en platteland. Het NIVEL houdt de suïcidecijfers al bij sinds 1979 en publiceert deze ieder jaar. De officiële CBS-cijfers van suïcides volgen dezelfde dalende trend als de NIVEL-cijfers, maar liggen ca. 20% hoger, omdat een deel van de zelfmoorden zich buiten het gezichtsveld van de huisarts afspeelt.
Niet helemaal onverwacht
Een gemiddelde huisarts verliest één keer in de 4 á 5 jaar een patiënt door zelfmoord. Als er in de voorafgaande 30 dagen geen contact met de huisarts geweest is, zegt 7% van de huisartsen achteraf de zelfmoord voorzien te hebben, 3% voorzag de zelfmoordpoging. Als ze de patiënt in die periode wél gesproken hebben, zegt achteraf 31% van de huisartsen dat ze de zelfmoord voelden aankomen, bij zelfmoordpogingen is dat 22%. Als de huisartsen, voorzover ze dat al niet uitputtend hebben gedaan, dat voorgevoel zouden omzetten in daden, zouden ze mogelijk een grotere rol kunnen spelen in de preventie van suïcide.
Nederlander als euthanasietoerist
Tientallen Nederlanders regelen hun gewenste hulp bij zelfdoding door zich aan te sluiten bij Dignitas, een Zwitserse ‘zelfmoordkliniek’.
Volgens Ludwig Minelli, directeur van Dignitas, is het aantal Nederlanders met een euthanasiecontract in Zürich explosief gestegen. De afgelopen jaren groeide dit aantal uit van twee naar 150. Dignitas geeft haar leden, als het moment daar is, op recept een drankje met een dodelijke barbituraat.
De kliniek trekt vooral mensen uit landen waar euthanasie verboden is. Er melden zich volgens Minelli ook steeds meer Nederlanders omdat artsen meer terughoudend zouden zijn geworden om euthanasie toe te passen of hulp bij zelfdoding te verlenen. Tegelijkertijd is de toepassing van palliatieve sedatie drastisch in bekendheid (onder artsen èn de massa) toegenomen. Door een patiënt te sederen wordt zijn bewustzijn uitgeschakeld. De zieke wordt in een diepe slaap gebracht. Nog onlangs heeft de artsenfederatie KNMG in een richtlijn vastgesteld dat dit normaal medisch handelen is. Artsen zouden liever voor sedatie kiezen dan voor euthanasie, omdat dat laatste een heleboel (administratieve) rompslomp met zich meebrengt. Sinds 1999 is het aantal meldingen van euthanasie gedaald. Door de euthanasiewet was juist een stijging verwacht.
Zakboekje palliatieve zorg
Samen met ‘Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk’ werd midden januari tevens het nieuwe ‘Zakboekje palliatieve zorg’ van de Integrale Kankercentra gepresenteerd.
Het vervangt de eerdere uitgaven van ‘individuele’ IKC’s van afgelopen jaren. Het boekje – toch nog 160 pagina’s – biedt beknopte informatie over de mogelijke oorzaken en (medicamenteuze) behandelmogelijkheden van symptomen die veel voorkomen in de palliatieve fase. De teksten zijn gebaseerd op het Richtlijnen-boek.
In het Richtlijnen-boek wordt een aantal vaste items besproken per symptoom: een algemene inleiding, de epidemiologie, de pathofysiologie, de etiologie, de diagnostiek en het (mogelijke) behandelbeleid, waarbij zowel niet-medicamenteuze als medicamenteuze opties worden benoemd. Uniek voor Nederlandse palliatieve zorg-begrippen, is dat aan het slot van ieder hoofdstuk is aangegeven waar de gepresenteerde kennis vandaan komt: is die gebaseerd op gedegen en herhaald onderzoek, of is het gebaseerd op praktische kennis?
Het Zakboekje besteedt – behalve aan de oorzaken en de mogelijke (medicamenteuze) behandeling – ook aandacht voor de betekenis van het symptoom voor de patiënt. In het Zakboekje zijn, in vergelijking met het Richtlijnen-boek, een aantal onderwerpen toegevoegd, zoals decubitus, koorts, slapeloosheid en spierkrampen. De redactie bestond uit zorgmanager van hospice Kuria Jaap Gootjes en huisarts Margriet Nolet.
Zowel het Richtlijnen-boek als het Zakboekje zijn te bestellen via www.ikcnet.nl. Tot 1 juli zijn beide boeken voor de aanbiedingsprijs van 29,95 euro te koop.
Richtlijnen voor de praktijk
Twaalf januari 2006 mag nu al een historische dag voor palliatief-Nederland worden genoemd; op die dag werd in Utrecht het 768-pagina’s dikke boek ‘Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk’ gepresenteerd.
Het boek is geschreven voor artsen en verpleegkundigen die regelmatig met palliatieve zorg in aanraking komen. Werden in de voorloper van het boek – de in 2002 verschenen ‘Richtlijnen palliatieve zorg’ – 21 symptomen/thema’s beschreven, in de net verschenen uitgave staan er 32. Het vorige Richtlijnen-boek was een initiatief van één van de Integrale Kankercentra (IKMN), deze uitgave is een uitgave van alle (negen) Integrale Kankercentra in Nederland. Nooit eerder is in de Nederlandse taal de beschikbare kennis zo compact gebundeld. Gaat ‘het IKMN-boek’ onder zorgverleners in Nederland al min of meer door het leven als ‘de palliatieve Bijbel’, de nieuwe uitgave zal – nog eens extra door de dikte – in korte tijd dezelfde status hebben.
Hoewel Kankercentra de initiatiefnemers voor het boekwerk waren, gaat het boek over meer dan alleen de symptomen waaraan ongeneeslijk zieke patiënten met kanker in de laatste levensfase kunnen lijden. Er is onder meer aandacht voor pijn, darmproblemen, gewichtsverlies, benauwdheid en vermoeidheid bij kanker, maar in aparte hoofdstukken wordt tevens geschreven over de spierziekte ALS en hartfalen. Ook niet specifiek aan kanker te relateren thema’s als rouw, complementaire zorg, euthanasie en palliatieve sedatie komen uitvoerig aan de orde.
De 21 al bestaande richtlijnen zijn ingrijpend herzien. Nieuwe onderwerpen zijn onder meer dwarslaesie, mantelzorg en existentiële problemen. Bij de richtlijnen voor de bestrijding van symptomen wordt een vast aantal items besproken: een algemene inleiding, de epidemiologie, de pathofysiologie, de etiologie, de diagnostiek en het (mogelijke) behandelbeleid, waarbij zowel niet-medicamenteuze als medicamenteuze opties worden benoemd. Uniek voor Nederlandse palliatieve zorg-begrippen, is dat aan het slot van ieder hoofdstuk is aangegeven waar de gepresenteerde kennis vandaan komt: is die gebaseerd op gedegen en herhaald onderzoek, of is het gebaseerd op praktische kennis?
De redactie van ‘Richtlijnen voor de praktijk’ bestond voor de helft uit mensen die ook medeverantwoordelijk waren voor het IKMN-boek uit 2002: de artsen Sicco Verhagen en Alexander de Graeff en verpleegkundige Ginette Hesselmann. De andere helft is betrokken bij het Integraal Kankercentrum Oost: verpleegkundige Rob Knol, huisarts Marina Kuyper en apotheker Hans Vollaard.
Het boek is te bestellen via www.ikcnet.nl. Tot 1 juli is het boek voor de aanbiedingsprijs van 29,95 euro te koop.
Minder kans op borstkanker bij Marokkaanse vrouwen
AMSTERDAM – Turkse en Marokkaanse migrantenvrouwen van de eerste generatie hebben minder kans op borstkanker dan Nederlandse vrouwen. Naar schatting een op de tien vrouwen in Nederland krijgt de aandoening. Bij in Nederland wonende Marokkaanse vrouwen is dat ongeveer een op de vijftig, bij Turkse vrouwen een op de dertig.
Dat blijkt uit onderzoek waarop het hoofd kankerregistratie van het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA), de arts O. Visser, woensdag promoveert. Visser baseert zijn onderzoek op gegevens van ongeveer 16.000 vrouwen uit Noord-Holland en de regio Den Haag tussen 1988 en 1998.
Uit het onderzoek blijkt verder dat ongeveer een op de twintig Surinaamse vrouwen borstkanker kreeg. Het risico op borstkanker bij vrouwen uit Indonesië en de Antillen is ongeveer even groot als dat van de gemiddelde Nederlandse vrouw.
De kans op borstkanker van allochtone vrouwen van de eerste generatie bleek vaak overeen te komen met de frequentie van borstkanker in het land waar zij vandaan komen. Die is in Turkije, Marokko en Suriname lager dan in Nederland. Nederland scoort volgens Visser slecht op internationaal niveau: het hoort tot de landen waar de ziekte het meest voorkomt.
Een van de risicofactoren voor borstkanker heeft te maken met het krijgen van kinderen, vertelt Visser. Vrouwen die op jonge leeftijd kinderen krijgen, lopen minder risico. Hoe meer kinderen, des te kleiner de kans op borstkanker. Bovendien blijkt uit eerder onderzoek dat vrouwen die borstvoeding geven, minder risico lopen. Dat zijn allemaal zaken die in Turkije en Marokko vaker voorkomen dan in Nederland.
Of de risico`s hetzelfde zijn voor de tweede generatie migrantenvrouwen uit Turkije, Marokko en Suriname, valt dan ook te betwijfelen.