Bijna halve ton voor VPTZ
In het laatste kwartaal van 2007 heeft de We Care Foundation bijna 45.000 euro ingezameld voor de koepelorganisatie van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.
De We Care Foundation is een intitiatief van oud-studenten van de hotelscholen in Maastricht en Den Haag. De hotels en restaurants die aan de actie meededen, vragen per rekening één euro extra van de klant.
Het idee komt oorspronkelijk uit Engeland, waar horeca-ondernemers in de wintermaanden geld inzamelden voor daklozen. Ook in Australië, Verenigde Staten en Zuid-Afrika wordt op soortgelijke wijze een invulling gegeven aan maatschappelijk verantwoord ondernemen.
Voor meer informatie, zie www.wecarefoundation.eu.
Samenwerking Kenniscentra
De Kenniscentra Palliatieve Zorg van de academische ziekenhuizen in Amsterdam (VUmc), Rotterdam (Erasmus) en Nijmegen (Radboud) gaan meer samenwerken.
Dát er samengewerkt moet worden, staat als een paal boven water. “Zou je als arts wetenschappelijk onderzoek willen doen, dan heb je patiënten nodig die eraan willen en kunnen meedoen”, zegt één van de betrokkenen, socioloog en hoogleraar publieke gezondheid en palliatieve zorg, Luc Deliens (VU). “Als je alleen uit eigen bestand patiënten kunt includeren, kan het lang duren voordat je het aantal hebt dat nodig is om goed onderzoek te kunnen doen. Door de samenwerking te zoeken met andere ziekenhuizen, verklein je dat probleem. Het wetenschappelijk onderzoek kan dan de case-study ontstijgen. Dat is maar één van de voorbeelden waaruit blijkt dat de concentratie van wetenschappelijke activiteiten in een overkoepelend Kenniscentrum tot meer slagkracht leidt.” Hetzelfde voordeel hopen de initiatiefnemers – waaronder ook de hoogleraar palliatieve zorg Kris Vissers (Radboud), hoogleraar pijnbestrijding/palliatieve zorg Wouter Zuurmond (VU) en internist-oncolooog Karin van der Rijt (Erasmus) – te kunnen ervaren in de contacten met de overheid en het zoeken van financiers.
Aandacht VOKK voor palliatieve zorg
De Vereniging Ouders, Kinderen, Kanker heeft een projectmedewerker palliatieve zorg aangesteld. Daarmee is de VOKK de eerste patiënten- of belangenvereniging van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties die op deze wijze haar aandacht voor palliatieve zorg invult.
“Het is in principe een project van twee jaar”, zegt Marie-José Pulles, die de post van projectmedewerker bekleedt. “Het project rust op drie pijlers: informatieverstrekking aan ouders en professionals in de zorg, psychosociale ondersteuning aanbieden aan ouders van een kind met een levensbedreigende vorm van kanker en het opstellen van richtlijnen voor symptoombestrijding. Dit laatste gebeurt in samenwerking met de SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) en een aantal internationale organisaties.”
Sinds de VOKK in de eigen nieuwsbrief de komst van Pulles aankondigde, zijn er veel reacties losgekomen. “Positieve”, zegt Pulles, “van mensen die het enorm goed vonden dat de VOKK óók voor de minderheid van kinderen die níet geneest aandacht heeft, maar ook negatieve, vooral van professionals, omdat de thematieken van niet- en wel genezende kinderen niet bij elkaar zouden passen.”
Pulles is niet onbekend met palliatieve zorg. In 2001 overleed haar zoon aan de gevolgen van een hersentumor. Haar ervaringen daarmee staan centraal in het dit jaar verschenen boek ‘In het teken van leven. Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind’, van Rob Bruntink. Namens de VOKK is zij ook betrokken bij het Landelijk Platform Palliatieve zorg voor Kinderen.
Voor meer informatie, zie www.vokk.nl.
5.000 euro voor patiënt-vriendelijkheid
Initiatieven in de zorg die het welzijn van patiënten en/of naasten verbeteren, maken kans op 5.000 euro. Het tijdschrift Zorgspecial heeft samen met verwenzorg-ambassadeur Joke Zwanikken-Leenders de Joke Zwanikken-Leenders Prijs ingesteld. Tot 15 oktober kunnen zorgverleners, afdelingshoofden, managers, bestuurders, et cetera hun – óók palliatieve – ideeën insturen.
Het leidende thema bij de Prijs is ‘Net iets beter, net iets meer’. In de toelichting schrijft de jury: ‘Het kan gaan om grote initiatieven, maar ook hele kleine. Het gaat niet om de schaal, niet om de maatschappelijke impact, maar om de patiënten, die centraal staan in het zorgproces.’ De verbetering moet overigens ook structureel én navolgbaar zijn. Voor meer info, info@zorgspecial.com.
Voices for hospices
Op 6 oktober vindt het grootste zang-evenement ter wereld plaats: Voices for hospices.
Koren en andere zanggroepen uit meer dan zestig landen nemen deel aan het evenement. Verbindend element is dat iedereen op 6 oktober om half acht ’s avonds begint. Zo gaan de hospice-stemmen de hele wereld rond, in theorie bijna 24 uur lang.
Het initiatief is jaren geleden ontstaan bij Help the Hospices, een Britse koepelorganisatie van hospices. Ook Nederland doet dit jaar mee. Op de website van www.dagvandepalliatievezorg.nl worden lokale en regionale koorgroepen gevraagd zich aan te melden.
Wat is er tegen de laatstewilpil?
Els Borst, voormalig minister van Volksgezondheid en voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, wil dat er een regeling komt voor de laatstewilpil.
Ze zegt dat in het recent verschenen nummer van Relevant, het tijdschrift van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde). ‘Ik zie werkelijk niet wat daar tegen is. Mensen kunnen lijden onder het te oud worden. Ik vind daarom dat we de beschikbaarheid van zo’n middel gewoon op een nette manier moeten regelen. Bij voorbeeld afspreken dat iemand het middel van de apotheker kan krijgen als hij een verklaring van een arts heeft dat hij wilsbekwaam is en dat de arts het lijden niet kan verlichten. Natuurlijk zittern er nog wat praktische haken en ogen aan. Zo moet bij voorbeeld worden voorkomen dat het middel niet in andere handen kan komen. Maar als we vinden dat het principieel kan, dan is het nog slechts zoeken naar een praktische oplossing voor die haken en ogen. Onder ouderen is er volop steun voor deze mogelijkheid.’ Ook een recente peiling op Palliatievezorg.nl gaf aan dat driekwart van de bezoekers van mening is dat de maatschappij mensen met een doodswens niet in de weg mag staan.
Dat het nog niet tot een regeling is gekomen, ligt volgens Borst deels aan de houding van de kerken: ‘Als kerkgenootschappen eens anders over zelfbepaling rondom de dood zouden spreken en zeggen dat het leven zeker een geschenk is maar dat er omstandigheden kunnen zijn waarin mensen dat niet meer als zodanig kunnen ervaren en het geschenk dan terug mogen geven, dan zou het met de laatstewilpil wellicht sneller geregeld zijn.’
Weerstand tegen de invoering van de laatstewilpil is overwegend overeenkomstig met de weerstand tegen de invoering van de euthanasiewet. Een bezwaar dat genoemd wordt is dat door een mogelijkheid te creëren voor degene die daaraan behoefte heeft, iedereen opeens impliciet gedwongen wordt een keuze te maken. Niét voor de laatstewilpil kiezen wordt opeens een keuze. Ander bezwaar dat regelmatig genoemd wordt, is dat een maatschappij waarin mensen op deze manier voor de dood kunnen kiezen geen ‘menselijke’ maatschappij zou zijn.
Sedatie sluiproute voor euthanasie
Volgens onderzoek van de Helpdesk Palliatieve Zorg in Amsterdam wordt palliatieve sedatie in meer van de helft van de situaties gebruikt als sluiproute voor euthanasie. Trouw berichtte daarover afgelopen zaterdag.
Het onderzoek is gehouden onder Amsterdamse huisartsen. Zeker de helft van hen start te vroeg met palliatieve sedatie bij ernstig zieke patiënten. Vaak gebeurt dat met de bedoeling de patiënt eerder te laten overlijden. Dit is in strijd met de richtlijn Palliatieve sedatie die in 2005 door de artsenfederatie KNMG is opgesteld. Deze praktijk doet heel erg denken aan de uitvoering van euthanasie, met dit verschil dat er voor sedatie geen verplichting bestaat de uitvoering te melden en te laten controleren door een toetsingscommissie.
Volgens twee consulenten van de Helpdesk zijn de artsen vaak niet bestand tegen de druk van de familieleden die het lijden van de patiënt niet meer kunnen aanzien en wordt er dáárom te vroeg gesedeerd. Gebrek aan kennis over alternatieve mogelijkheden van pijn- en symtoombestrijding speelt ook een rol in de te vroege sedaties.
Wat niet in het artikel vernoemd wordt is dat palliatieve sedatie óók erg op euthanasie gaat lijken als er voor de sedatie geen sedativum (dormicum meestal) wordt gebruikt maar bij voorbeeld pijnbestrijders als morfine. Daarvan wordt nog steeds – ten onrechte overigens – door artsen gedacht dat dit tot een versnelde zachte dood leidt. Uit onderzoek is bekend dat in éénderde van de sedaties gebeurt.
Daarnaast lijkt sedatie een verkapte vorm van euthanasie als de dosering van de medicatie niet proportioneel wordt aangepast aan het comfort van de patiënt. Anders gezegd: als de dosis omhoog gaat terwijl de situatie van de patiënt daarvoor geen aanleiding geeft, gaat de sedatie het grijze gebied in. Heet het dan nog lijdensverlichting of is het vooral levensbekorting? Het zal de patiënt en zijn familie waarschijnlijk worst zijn, maar voor juristen en de overheid maakt dit nogal uit.
Casuïstiek sedatie gevraagd
De NAPC (Nederlandse Associatie van Palliatief arts Consulenten) wijdt 15 november een dag aan het onderwerp palliatieve sedatie. Artsen worden opgeroepen hun ervaringen ermee in te sturen.
De aanleiding voor de studiedag wordt gevormd door de richtlijn Palliatieve sedatie van de artsenfederatie KNMG, geeft NAPC-bestuurslid Frans van Soest aan. “De richtlijn is nu anderhalf jaar oud. Uit het land krijgen we verschillende signalen dat de wijze waarop palliatieve sedatie wordt toegepast in veel gevallen niet in overeenstemming met deze richtlijnen is. Om dit onderwerp te kunnen bespreken vragen we aan ieder NAPC-lid welke ervaringen hij/zij in zijn rol als consulent heeft met palliatieve sedatie. Consultatie bij het starten van palliatieve sedatie is weliswaar niet verplicht, maar wordt wel vaak gedaan. Zo kunnen we inventariseren wat de problemen zijn.”
Artsen kunnen hun (geanonimiseerde) ervaringen versturen naar Frans van Soest, fmvsoest@planet.nl.
Behalve over palliatieve sedatie wordt er op de studiedag ook gesproken over dagcentra voor palliatieve zorg en het registratiesysteem PRADO.
Laat je raken!
Op zaterdag 6 oktober wordt de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg gehouden. Het thema is dit jaar: Laat je raken!
De doelstelling van de Internationale Dag is: het vergroten van kennis over palliatieve zorg. Zowel wat beschikbare zorg en ondersteuning betreft, als over de palliatieve fase in het algemeen. De Dag is een initiatief van vijf organisaties, waaronder KWF Kankerbestrijding.
Op vrijdag 5 oktober wordt in Amsterdam een landelijke manifestatie gehouden over palliatieve zorg. Tijdens de bijeenkomst, die in de Koepelkerk van het Renaissance Hotel in Amsterdam wordt gehouden, spreekt onder meer staatssecretaris Jet Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ook worden speciaal gecomponeerde liedjes gezongen. Aan het slot wordt de Els Borstprijs uitgereikt. Deze gaat naar een regionaal netwerk palliatieve zorg of een organisatie die het beste initiatief heeft ontwikkeld dat een bijdrage levert aan de bekendheid, bereikbaarheid en beschikbaarheid van palliatieve zorg. Voor meer informatie: www.dagvandepalliatievezorg.nl
Paren gezocht voor EO-programma
Voor een nieuwe reeks afleveringen van het programma ‘Tot de dood ons scheidt’ van de Evangelische Omroep, is Nachtzon Media, het bedrijf dat het programma in opdracht van de EO maakt, op zoek naar stellen die hun liefdesverhaal willen vertellen tijdens een driedaags verblijf op één van de Waddeneilanden.
Voor alle stellen zal gelden dat de trouwbelofte ‘tot de dood ons scheidt’ in een scherp licht is komen te staan omdat één van de partners ernstig ziek is of gehandicapt is geraakt, en wellicht binnen afzienbare tijd zal overlijden
Het programma ‘Tot de dood ons scheidt’ is een programma over onvoorwaardelijke liefde in tijden van tegenspoed. De nadruk ligt op het verhaal van de liefde. Het doel van de programmamakers is om een mooi blijvend liefdesdocument te kunnen maken. Uitzendingen die al geweest zijn, zijn te zien via www.eo.nl/totdedoodonsscheidt
Nachtzon Media zoekt echtparen, liefst in de leeftijd van 30 – 50 jaar, waarvan één van de partners ongeneeslijk ziek is. Opname`s voor het programma vinden plaats in de periode eind september tot en met december. Uitzending begint in oktober 2007. Ieder die wil deelnemen, of in zijn nabijheid mogelijke deelnemers weet, kan contact opnemen met Dik de Jong: dik@nachtzonmedia.nl.
Boek over hospice-leven: De cirkel voltooien
Wat maken bewoners en personeel mee in een hospice? Het antwoord op deze vraag staat in het boek `De cirkel voltooien. Levenslessen in het hospice`.
In het boek schrijft Mirre Bots, journalist en hospice-vrijwilliger, over de emoties, processen en ontwikkelingen die bewoners van het hospice – en hun familieleden – meemaken. Ook haar eigen ervaringen komen aan bod.
Mirre Bots – De cirkel voltooien. Levenslessen in het hospice. Verschenen bij uitgeverij Altamira-Becht, Haarlem.
Verlofregeling beperkt aangesproken
De verlofregeling voor mantelzorgers wordt nauwelijks gebruikt, blijkt uit gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek.
De verlofregeling bestaat sinds begin 2005. Werknemers met een ziek familielid kunnen voor korte of lange tijd gebruik maken van zorgverlof. 31 Procent van de 700.000 Nederlanders die in 2005 voor een ziek familielid zorgde maakte gebruik van de regeling. Van de 750.000 Nederlanders die lángere tijd voor een naaste zorgden, was het percentage lager: slechts 14 procent. Het gros van de mantelzorgers neemt `gewoon` vrije dagen op.
De verlofdagen worden niet doorbetaald. CBS vermoedt dat dit de belangrijkste reden voor de gebrekkige populariteit is. Ook zijn werkgevers niet altijd bereid mee te werken.
Bijna driemaal vaker sedatie dan euthanasie
Sinds de Euthanasiewet is ingegaan blijft het aantal gevallen van euthanasie dalen. Daarentegen worden steeds meer Nederlanders aan het eind van hun leven in slaap gebracht.
Dit blijkt uit het evaluatierapport van de Euthanasiewet dat deze week is aangeboden aan staatssecretaris van Volksgezondheid, Jet Bussemaker, en minister van Justitie, Ernst Hirsch Ballin.
Werd in 2001 volgens schatting nog 3.500 keer euthanasie uitgevoerd, in 2005 was dat aantal met éénderde gedaald naar 2.325. Het aantal gevallen van hulp bij zelfdoding daalde in eenzelfde verhouding: van 300 in 2001 naar 100 in 2005. In die periode steeg het aantal keer dat een patiënt gesedeerd werd van 8.500 naar 9.700 tot 11.200.
Wat in de periode ook steeg, is het percentage van euthanasiegevallen dat – confrom wetgeving – daadwerkelijk door artsen werd aangemeld bij één van de regionale toetsingscommissies. De onderzoekers concluderen dan ook dat er geen aanleiding is zowel de Euthanasiewet – voluit Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding – als het beleid te veranderen.
Het gehele evaluatierapport (316 pagina’s) is te downloaden vanaf de website van ZonMw, www.zonmw.nl
Samen sterk bij kanker
Arts Henk Fransen (*) publiceerde onlangs `Samen sterk bij kanker`, een boek vol liefdevolle projecten die mensen met kanker extra kracht kunnen geven om om te gaan met hun ziekte.
Het boek ‘Samen sterk bij kanker’ is geïnspireerd op het indrukwekkende levensverhaal van Hannah Green, een vrouw met keelkanker die door de medische stand ‘opgegeven’was. Op haar website beschrijft Hannah haar situatie en vraagt ze bezoekers een kwartier per dag aan haar te denken. In de loop van enkele maanden sturen duizenden mensen haar bemoedigende emails. Uit dankbaarheid ontwerpt Hannah een certificaat met daarop de gouden opdruk ‘Jij bent mijn held’ met daaronder de tekst ‘omdat je een kwartier per dag aan je medemens in nood denkt’. Zij stuurt dit certificaat naar iedereen die aan haar denkt. Vervolgens verschijnen er talloze berichten op haar site van mensen die vertellen hoe dit certificaat hun leven ten goede veranderd. Hannah zegt dat de mensen die haar steunen haar leven hebben gered. De mensen zeggen van Hannah dat haar liefde voor het leven hun leven nieuwe zin gaf.
‘Samen sterk bij kanker’ beschrijft zeven projecten, waarin de Nederlandse bevolking wordt uitgenodigd om mensen met kanker een hart onder de riem te steken. Liefde en steun tussen mensen is de rode draad in al deze projecten.
Voor meer informatie, zie www.bondgenoot.com
(*) Henk Fransen is vader, schrijver en arts. Hij werkte in het stervenstehuis van Moeder Teresa in Calcutta en in ziekenhuizen in Afrika. In 2003 schreef hij ‘Bondgenoot, autobiografie van een immuuncel’, een bijzondere parabel over ziekte en gezondheid, over leegte en vervulling. In Nederland begeleidt hij al meer dan twintig jaar mensen met kanker.
Vrijwilligers werken bijna half miljoen uren per jaar
Organisaties van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg worden ingezet bij ruim tien procent van de sterfgevallen in Nederland. Het aantal uur werk dat zij verrichten bedraagt bijna een half miljoen. Dit blijkt uit een recente Registratierapportage die de landelijke koepelorganisatie VPTZ heeft opgesteld.
De patiënten bij wie vrijwilligers worden ingezet, zijn overwegend ouder dan 65 jaar. In high-care hospices zijn de bewoners relatief jonger. Voor de vrijwilligers die thuis worden ingezet is de eerstelijnszorg de belangrijkste verwijzer. Voor de hospices is dat de intramurale zorg.
De geboden ondersteuning in de thuissituatie laat de laatste jaren een sterke terugloop zien, terwijl het aantal contacten in de hospicezorg een enorme groei heeft doorgemaakt.
VPTZ kende eind 2005 197 leden, waarvan 138 vrijwillige terminale thuiszorgorganisaties, 60 bijna-thuis-huizen (16 organisaties komen dubbel voor omdat zij zowel thuis als in een bijna-thuis-huis actief zijn) en 15 high-care hospices. In totaal werken bij de leden 6.817 vrijwilligers en 407 coördinatoren.
In totaal gaat circa 15,5 miljoen euro om in deze organisaties. Hiervan is 58% rijkssubsidie, de rest komt van andere overheden, uit fondsen, donaties en via eigen bijdragen van cliënten in de hospices.
De volledige rapportage is te downloaden via de website van VPTZ, www.vptz.nl.
Film over Ellen ten Damme
Op 19 april gaat de film `Ellen ten Damme – As I was wondering where this mixed-up little life of mine was leading to` in premiere.
Vanaf het moment dat ze in 2005 de diagnose borstkanker te horen krijgt, is haar leven en werk gefilmd door filmmaker Rob Hodselmans. De film is een verslag van deze fysiek en emotioneel zware periode.
Zangeres en actrice Ellen ten Damme is een jonge vrouw met een volle agenda en een enorme levenslust. Altijd onderweg en met ieder circus mee. Voor de mensen om haar heen is ze een symbool van vrijheid.
In de film wordt haar veelzijdigheid en veerkracht getoond in de vele optredens die bijna allemaal gewoon doorgingen. Op theaterfestival De Parade kruipt ze in de huid van Marlene Diettrich en Nina Hagen, ze vliegt op en neer naar Duitsland om op te treden met rocker Udo Lindenberg en thuis en in de studio werkt ze aan haar derde solo-album. Ze is constant in beweging, neemt nauwelijks rust en heeft moeite om tijd vrij te maken voor de bestralingen en chemo behandelingen.
Boek over palliatieve zorg voor kinderen: In het teken van leven
Op 18 april verschijnt het boek ‘In het teken van leven. Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind’. Voor Palliatievezorg.nl selecteerde auteur Rob Bruntink tien fragmenten. Hier fragment één, een bijdrage van Marinus van den Berg, die voor ieder hoofdstuk een gedicht schreef:
Dit boek
Niemand wil dit boek lezen
Niemand wil lezen over een kind dat doodgaat
Niemand wil het horen over zijn eigen kind
Niemand over zijn eigen kleinkind
We willen lezen over geboorte
Over openbloeien en opgroeien
Over toekomstkansen
Over spel en sport
Dit boek moet gelezen worden
Dit boek is voor wie geen keuze hebben
Dit boek is voor wie willen blijven zorgen
Dit boek is voor wie het beste willen na het slechtste bericht
Dit boek is voor wie steunen willen
Dit boek is voor wie helpen moeten
Dit boek is voor wie niet terzijde willen blijven
Dit boek is voor wie het zwaarste willen helpen verlichten
Dit boek is voor wie zich wil verbinden
Met wie komen te leven in de nachtmerrie van hun leven
Wie zoveel dromen zien instorten
Dit boek is een boek van en voor mensen
Dit boek is een menslievend boek
Dat vertelt en informeert
Marinus van den Berg
Als het in de genen zit
Begin maart is het boek ‘Kanker …als het in de genen zit` verschenen. Het is geschreven door freelance-journalist Anja Krabben en onderzoekers Stephen Snelders en Toine Pieters van de afdeling Metamedica van het VU medisch centrum.
In het boek vertellen patiënten, onderzoekers en behandelaars over het leven met ‘een kans op kanker’. De wetenschappers werpen ook een blik op de toekomst: op termijn wordt kanker wellicht een chronische, niet-dodelijke aandoening. De ziekte kan dan worden voorkomen door vaker te screenen en anders te leven. Dit perspectief is veelbelovend voor de mensen met een ‘risicovol genetisch profiel’, maar ook bedreigend. Want als ‘k’ straks te voorkomen is, dan dreigt stigmatisering van de patiënten. Hadden ze maar …
Kanker …als het in de genen zit laat u op een toegankelijke wijze kennis maken met de snelle ontwikkelingen op het terrein van genetica en kanker. Voorspellende geneeskunde is bij families met erfelijke borstkanker of darmkanker al lang geen ‘science fiction’ meer. Binnen afzienbare tijd zullen voorspellende technieken ook beschikbaar komen voor de grote meerderheid zonder familiegeschiedenis van kanker. Het leidt tot belofte en hoop op genezing maar ook tot gevoelens van onzekerheid en bezorgdheid. Het zijn opwindende tijden, maar wat kunnen betrokkenen in de praktijk met al die informatie over genen en ‘fout DNA’? Want steeds meer mensen zullen te horen krijgen dat ze een bepaalde kans hebben om in de toekomst kanker te krijgen. Hoe gaan zij daar mee om? En hun omgeving, en de maatschappij?
ISBN: 97 89085710 53 0
Veen magazines
Prijs: € 19,95 – 208 pagina’s – 30 kleurenfoto’s
Afschijt van papa Hans
‘Afschijt papa Hans’ is de titel van een boek dat onlangs door het Vicky Brownhuis in ’s-Hertogenbosch is uitgegeven. Het Vicky Brownhuis is een inloophuis voor mensen met kanker, hun partner en hun kinderen. ‘Afschijt papa Hans’ bevat tientallen tekeningen van zijn zoontje Leroy en doet daarmee verslag van één jaar verliesverwerking.
Leroy volgde kunstzinnige therapie bij het inloophuis in de tijd dat zijn vader kanker had. De vader is in de zomer van 2004 aan de gevolgen van zijn ziekte overleden. ‘Wat zal papa Hans blij zijn met dit Afschijt dat voor Leroy een nieuw begin is’, schrijft Vicky Brownhuis-ambassadeur Albert Verlinde in het voorwoord. ‘Leroy durfde de confrontatie met zijn gevoelens aan. Hij stopte ze niet weg achter een muur van verbittering en sitlzwijgen. Nee, hij besloot zijn gevoelens om te zetten in creatieve uitingen. Met hulp van kunstzinnig therapeute Els Bruurmijn ging Leroy de strijd aan. Hij zette zijn gevoelens om in creatieve uitingen die in dit boekje gebundeld zijn.’
Het boek ‘Afschijt van papa Hans’ is te bestellen bij het Vicky Brownhuis in ’s-Hertogenbosch, telefoon 073-6148550.
Nieuw kabinet onbekend met palliatieve zorg
In het kabinet Balkenende-deel IV wordt Ab Klink minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Jet Bussemaker zijn staatssecretaris. Beiden hebben geen publieke of politieke ervaring met palliatieve zorg.
Ab Klink is medebedenker van het nieuwe zorgstelsel en was sinds 1999 directeur van het wetenschappelijk bureau van het CDA. Sinds 2003 zat hij voor het CDA in de Eerste Kamer. Hij woont in Capelle aan den IJssel, de plaats waar zijn staatssecretaris is geboren (en waar natuurlijk ook Balkenende woont). Jet Bussemaker zat ooit een paar jaar voor Groen Links in de Tweede Kamer, maar sinds 1997 doet ze het voor de PvdA. Ze was beleidsmedewerker bij het ministerie van Sociale Zaken & Werkgelegenheid en onderzoeker/docent aan de Universiteit van Amsterdam. Haar thema`s in de Kamer waren volksgezondheid, arbeidsmarktbeleid, arbeid, WAO en cultuur.
KRO verslikt zich in hulp bij zelfdoding
KRO/RKK heeft dinsdagmiddag (6 februari) een geplande discussie over hulp bij zelfdoding in de televisieserie Soeterbeeck niet uitgezonden. De bisschoppen zouden eens boos kunnen worden.
Simone de Wit, hoofd godsdienst en cultuur van de KRO, besloot het programma niet uit te zenden omdat er volgens haar te weinig aandacht werd besteed aan de beschermwaardigheid van het leven. Feitelijk bedoelt ze dat de geventileerde meningen te ver afweken van de officiële RK-leer, die hulp bij zelfdoding afwijst.
In het programma discussieerde zelfdodingsconsulent Ton Vink o.a. met Marinus van den Berg, verpleeghuispastor, autoriteit op het gebied van verlies en rouw en tevens columnist van Palliatievezorg.nl. Vink werd vorige maand door een rechter vrijgesproken. Het Openbaar Ministerie had hem voor de rechter gebracht omdat hij een vrouw actief bij haar zelfdoding zou hebben geholpen.
De Wit meende dat de katholieke opvatting van de absolute beschermwaardigheid van het leven te weinig voor het voetlicht werd gebracht. In Soeterbeeck velt Van den Berg geen oordeel over het werk van Vink. Wel bepleit hij een multidisciplinaire toetsing van iemands doodswens.
De KRO verzorgt de RKK-uitzendingen in opdracht van de bisschoppenconferentie. De Wit benadrukte echter dat de bisschoppen op geen enkele wijze betrokken zijn geweest bij de beslissing om het programma niet uit te zenden. In plaats van het geschrapte programma zond KRO/RKK een herhaling van Soeterbeeck over drugsverslaafden uit.
Kaartspel ‘Even anders’ verhoogt religieuze kennis zorgprofessionals
BUNNIK — Driekwart van de professionals in de thuiszorg vindt dat religie een grote rol speelt in het leven van hun cliënten. Tegelijk geven de verpleegkundigen en verzorgenden aan dat ze onvoldoende kennis op dit gebied hebben en vragen ze om bijscholing en training. Dat blijkt uit het onderzoek van gezondheidswetenschapper dr. Lucas Tiesinga van het Universitair Medisch Centrum van de Rijksuniversiteit Groningen onder 232 wijkverpleegkundigen, wijkziekenverzorgenden, kraamverzorgenden en gezinsverzorgenden.
Het onderzoek is gedaan in opdracht van de Stichting Geloofsovertuiging en Levensbeschouwing (SGL), die zich ten doel stelt zorgprofessionals te ondersteunen in het omgaan met geloofsovertuigingen en levensbeschouwingen.
De meerderheid van de ondervraagde zorgprofessionals vindt dat religie een rol van betekenis heeft bij bijna zeventig procent van hun zorgtaken en bij meer dan de helft van de zorgproblemen die ze tegenkomen. Het gaat dan bijvoorbeeld om het leren omgaan met lichamelijke en psychosociale beperkingen en om vragen rond sterven, angst voor pijn en dood, de zin van het leven, en leven na de dood.
Onderzoeker Tiesinga concludeert dat kennis van levensbeschouwing belangrijk is voor de deskundigheid van zorgprofessionals en de kwaliteit van leven van hun cliënten en patiënten.
Het kaartspel Even anders, gemaakt in opdracht van SGL en de Utrechtse (thuiszorg)organisatie Aveant, is een antwoord op die behoefte. Het spel en het bijbehorende boekje gaan vooral in op wat religies en levensbeschouwingen in het alledaagse leven van mensen betekenen: voor hun eten, hun kleedgewoonten, gebedsleven, de inrichting van het huis of de belangrijke momenten in het leven.
Spel en boekje besteden aandacht aan hindoeïsme, boeddhisme, jodendom, katholicisme, protestantisme, islam, humanisme en `ietsisme`. Als professionals weten hoe deze levens-beschouwingen in het leven van mensen een rol spelen, kunnen ze betere zorg bieden. Vandaar de slogan van het spel: `Meer zien. Beter zorgen`.
Ook geesteszieke lijdt; hulp bij zelfdoding mag
Weer een vorm van discriminatie opgelost. Althans in Zwitserland. Niet alleen mensen met een fysieke, maar ook mensen met een ernstige mentale aandoening kunnen hulp bij zelfdoding krijgen.
Dat maakt een besluit van de hoogste Zwitserse rechtbank duidelijk. In het besluit, dat vrijdag bekend werd gemaakt, wordt gesteld dat een zeer ernstige, ongeneeslijke en chronische geestesziekte net zo’n grote lijdensweg kan veroorzaken als een fysieke aandoening, en dus het leven van de patiënt op de langere termijn evengoed ondraaglijk kan maken.
De wens om te sterven moet volgens het besluit een autonome beslissing van de patiënt zijn, die rekenschap geeft van alle omstandigheden. Alleen in dat geval kan een patiënt een dodelijk middel voorgeschreven krijgen. In Zwitserland bestaan verschillende organisaties die kunnen assisteren bij zelfdoding. Die hulp is in Zwitserland niet strafbaar, zolang er geen sprake is van een ‘zelfzuchtige motivatie’ van de assisterende partij.
De verantwoordelijke rechters benadrukten dat het bij patiënten met een mentale aandoening belangrijk is om een onderscheid te maken tussen de wens om te sterven van een patiënt als een symptoom van een psychiatrische aandoening die te genezen valt, en diezelfde wens geuit door een patiënt die goed bij zinnen is en standvastig is in zijn besluit.
Palliatieve zorg in regeerakkoord
In het via BNR-Nieuwsradio uitgelekte deel van het regeerakkoord wordt geschreven over investeringen in palliatieve zorg.
Het is natuurlijk maar de vraag of het document iets van doen heeft met het uiteindelijke regeerakkoord, maar mocht dit `hèt akkoord` zijn, dan ziet het er goed uit voor de ontwikkeling van palliatieve zorgverlening in Nederland. “Er zal worden geïnvesteerd in verbetering en (financiële) versterking van de palliatieve zorg, zowel in de opleiding als in de zorgverlening in verpleeghuizen, hospices en thuis. Ondersteuning van vrijwilligers is van belang.” Daarmee wordt een aantal belangrijke wensen van belangrijke lobby-clubs als Agora (steunpunt palliatieve zorg), NPTN (Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten in Nederland) en VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) ingewilligd. Ook de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) kan een beetje blij zijn: volgens het document wordt de bestaande regelgeving ten aanzien van euthanasie niet gewijzigd. De NVVE moet echter slikken dat er geen experimenten komen rondom `de pil van Drion`.
Palliatieve zorg in verpleeghuizen
Na onderzoek onder 16 verpleeghuizen, concludeert Hella Brandt dat de zorg rondom het levenseinde over het algemeen goed is.
In het promotie-onderzoek Palliative care in Dutch nursing homes dat Brandt heeft uitgevoerd, werden bij bewoners in de terminale fase (maximale levensverwachting van zes weken) verschillende aspecten van palliatieve zorg onderzocht, zoals symptoombestrijding en de aanwezigheid van psychosociale en/of spirituele problemen. Hoewel de zorg over het algemeen goed te noemen is, dient er volgens Brandt wel meer aandacht te komen voor de bestrijding van symptomen en voor de psychosociale en/of spirituele problemen van bewoners. Artsen, verzorgenden en verpleegkundigen beschikken over te weinig vaardigheden om hier goed mee om te gaan.
De meest voorkomende oorzaak van overlijden in verpleeghuizen is een chronische ziekte. Traditioneel is palliatieve zorg gericht op de behandeling en begeleiding van mensen met kanker. Patiënten die aan een andere chronische ziekte overlijden kennen andere behoeften. De onderzoekster concludeert dan ook dat meer aandacht hiervoor wenselijk is, met name omdat het verloop van chronische aandoeningen (zoals aan luchtwegen of het hart) zo anders is dan bij kanker.
Uit het onderzoek blijkt verder dat de terminale fase van verpleeghuispatiënten moeilijk is vast te stellen. Als deze onderkend werd, was 83% van de bewoners binnen zeven dagen overleden. Tot slot bleek dat medische beslissingen rond het levenseinde met een mogelijk levensverkortend effect samen te hangen met de wilsbekwaamheid van een patiënt. Aan het overlijden van bewusteloze of demente patiënten ging vaker een `niet-behandelbeslissing` vooraf dan bij patiënten die bij bewustzijn en niet dement waren.
De populatie in Nederland veroudert en net als in andere Westerse landen overlijden steeds meer mensen op hoge leeftijd. In 2005 overleed een groot deel van de Nederlandse bevolking in een verpleeghuis. Met het groeiend aantal ouderen zal er daarom een toename naar de behoefte van palliatieve zorg in verpleeghuizen plaatsvinden.
Verlies van een kleinkind
Zijn er grootouders die (het contact met) hun kleinkind verloren hebben en hun ervaringen willen delen? Verpleeghuispastor Marinus van den Berg doet een oproep.
In de boekhandel ging ik kijken naar boeken en boekjes voor opa en oma. Er is een boekje voor kleinkinderen met vragen die je allemaal aan opa en oma kunt stellen. Vragen over school vroeger en over geloven. Er is ook een boekje met tips voor opa’s en oma’s, en over wat een opa wel moet kunnen om als opa te slagen. Er is een boekje van iemand die haar eerste jaar als oma beschrijft. Ik ging naar deze boekjes zoeken omdat ik de laatste tijd er vaker bij stil sta dat er geen boekjes zijn van opa’s en of oma’s die een kleinkind hebben verloren: door sterven, door contactbreuk soms na een scheiding van een van de kinderen, of als een van de kinderen die weduwe of weduwnaar is geworden hertrouwt of opnieuw gaat samenwonen en dit leidt tot breuk met de ouders of eerdere schoonouders. Een enkele zin in het dagblad Trouw hierover leidde tot meerdere reacties. Iemand schreef dat het verlies van een kleinkind zeer onbespreekbaar is. Het lijkt een verborgen verdriet te zijn dat om aandacht vraagt. Heel wat grootouders beleven veel zin aan het oppasoma of -opa zijn. Zelfs meer dan ze te voren hadden gedacht. Ze richten er soms zelfs hun leven naar in. Als dan zo’n kleinkind ziek wordt (kanker bv.) of plotseling sterft, hoe is dat dan voor de grootouders? Met wie kunnen ze er over spreken? Of moeten ze hun verdriet wegstoppen omdat het voor de ouders erger zou zijn? Verwaarlozing van verdriet kan tot nieuwe spanningen leiden. Het eigen verdriet van grootouders lijkt meer benoemd te moeten worden. U bent van harte welkom als u uw ervaringen wilt delen. Mijn emailadres is: m.vandenberg@laurens.nl.
Marinus van den Berg
Achter de regenboog
Voor kinderen die een ouder (of andere naaste) verliezen is het (voorlees)boek Achter de regenboog van Jédidjah Formenoy geschreven.
De moeder van de 7-jarige Dita komt om bij een auto-ongeluk, op de terugweg vanuit Frankrijk, waar het gezin net vakantie heeft gevierd. Het boek, met tekeningen van Thea van Haarlem en een voorwoord van Marieke de Vrij, beschrijft hoe Dita het ‘dood-zijn’ van haar moeder interpreteert en ervaart. Ze voelt hoe haar moeder haar van achter de regenboog helpt en beschermt.
Het boek is in eigen beheer uitgegeven door Stiltecentrum Jethro in Neede, e-mail spirit-tempel@planet.nl.
Lezingen in Venlo
In het Toon Hermans Huis in Venlo, een inloophuis voor mensen met kanker (en hun partners), worden in 2007 een aantal lezingen gehouden.
Op 18 januari spreekt diëtiste B. van Zoerlandt over Voeding bij kanker, op 20 maart houdt klinisch psycholoog G. Bleijenberg een lezing over Vermoeidheid en Kanker, op 15 mei bespreekt internist/hematoloog A. Koster Lymfeklierkanker, op 17 september behandelt geestelijk verzorgster Janny Teeuwen Vragen bij leven en dood, op 9 oktober spreekt psycholoog M. Berbers over De invloed van gedachtes en op 12 november wordt de lezingencyclus besloten met een avond over Gynaecologische kanker. Het Toon Hermans Huis is gevestigd aan de Nieuwstraat 41 a. Wie een lezing wil bijwonen, kan zich tot 1 week voor aanvang aanmelden via telefoonnummer 077-3211433. De toegang is gratis. Voor meer informatie over het Toon Hermans Huis, zie www.toonhermanshuis.nl