Huisartsen over euthanasie in nieuw nummer Relevant
In het nieuwe nummer van Relevant, het tijdschrift van de NVVE, komen twee huisartsen aan het woord over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Een van hen: `Als de patiënt zegt: `Ik kan niet meer`, dan is het klaar`.
De desbetreffende huisarts, Constance de Vries, zegt dit in een context waarin gesproken wordt over de vraag wat ondraaglijk lijden is. De wetgeving geeft de arts de rol van beslisser op dit gebied. Voor De Vries is dit onlogisch: `De patiënt bepaalt de ondraaglijkheid, niet de dokter.`
Verder in Relevant onder meer een artikel over de publieksdebatten over euthanasie en dementie en een fotoverslag over een patiënte met de ziekte van Alzheimer.
VPTZ Nederland gegroeid naar 10.000 vrijwilligers
Het Landelijk Steunpunt VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) heeft vandaag bekendgemaakt de 10.000e vrijwilliger te verwelkomen. Ondanks de gemengde berichtgeving over de beschikbaarheid van vrijwilligers in het algemeen, blijven mensen de behoefte voelen om zich in te zetten voor een ander zonder dat daar een salarisstrookje aan te pas komt. Om betrokkenen beter te informeren presenteert de vereniging VPTZ deze week tevens haar nieuwe website: www.vptz.nl.
Ieder mens maakt in zijn directe omgeving mee dat familie of vrienden overlijden. Jaarlijks sterven circa 73.000 mensen aan niet-acute aandoeningen. De begeleiding in die laatste levensfase wordt palliatieve terminale zorg genoemd. De vereniging VPTZ Nederland ondersteunt al jaren de activiteiten van de lokale lidorganisaties in de vrijwillige palliatief terminale zorg. Weinig mensen realiseren zich hoeveel ondersteuning er thuis en in hospices geboden wordt en wat voor enorme organisatie erachter schuil gaat.
Vandaag is de 10.000e VPTZ-vrijwilliger bij een van de leden van VPTZ Nederland benoemd. Een historisch punt voor de vereniging die inmiddels meer dan 25 jaar bestaat. Deze vrijwilliger, Elisabeth Augustijn gaat, nu ze de Introductiecursus VPTZ met goed gevolg heeft afgerond, het VPTZ-team in Utrecht versterken. De 10.000 opgeleide vrijwilligers zetten zich in heel Nederland in om mensen die terminaal ziek zijn bij te staan. Het gaat jaarlijks om circa 9.600 mensen, waarvan 5.000 mensen thuis worden ondersteund en 4.600 in hospices.
De werkzaamheden van de duizenden VPTZ-vrijwilligers zijn voor buitenstaanders vaak moeilijk te omschrijven. Hoe verdrietig de laatste levensfase ook vaak is, er vinden toch mooie en bijzondere momenten plaats. Alle vrijwilligers werken met veel toewijding aan de ondersteuning van mensen in hun laatste levensfase en doen dit met gepaste bescheidenheid. Op de nieuwe website is, in tekst en beeld, te zien wat dit werk inhoudt.
Bekende Nederlanders
Leopold Witte, theatermaker (acteur, regisseur, schrijver) is als regisseur nauw betrokken geweest bij de theaterproductie ‘De Afscheidsmonologen’ die VPTZ i.s.m. Bos theaterproducties in het seizoen 2009/2010 op de planken heeft gebracht. Noraly Beyer (o.a. bekend van het Journaal), was een van de bekende Nederlanders die meededen in deze theaterproductie.
Beiden benadrukken dat zij door eigen ervaringen maar zeker ook door de productie veel respect hebben gekregen voor het werk van de vrijwilligers. Zij wisten niet dat er zoveel mensen zich op deze manier inzetten. Ze vinden het een troostrijke gedachte en ondersteunen dit werk van harte.
De vrijwilligers van de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) zetten zich in voor mensen in hun laatste levensfase en hun naaste omgeving. Zij zijn een belangrijke schakel in de keten van zorgverlening rond het sterfbed. Zij bieden daar waar nodig en gewenst tijd, aandacht en ondersteuning. Samen met de naasten van de patiënt en de beroepsmatige zorgverleners, doet de vrijwilliger de dingen die gedaan moeten worden in deze bijzondere periode.
Vrijwilligers en professionele zorg
Wat te doen als professionals het werk van vrijwilligers palliatieve terminale zorg overnemen? Aan deze vraag besteedt de nieuwe uitgave van Antenne aandacht.
Antenne is het tijdschrift van de koepelclub van VPTZ-organisaties (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). Leden maakten er melding van dat professionele hulpverleners steeds vaker het vrijwilligerswerk overnamen, bij voorbeeld vanaf het moment dat er een ruimere indicatie voor palliatieve terminale zorg was afgegeven. Sommige vrijwilligers stoorden zich daaraan. Vandaar dat Antenne er diverse mensen over aan het woord laat, waaronder directeur Hans Bart van het Landelijk Steunpunt VPTZ. Hij schrijft onder meer: “Is het de wens van de cliënt en de mantelzorgers om meer beroepsmatige zorg in te zetten? Zo ja, dan kunnen wij er van alles van vinden, maar dan is dat zijn of haar keus.”
Verder in Antenne aandacht voor het afscheid van Fredy Blom (onder meer coördinator van Hospice Veerhuis) en voor de impact van het verlies van een kind op een moeder.
Minder moe door online therapie
Een online therapie van het Helen Dowling Instituut helpt mensen met kanker die ernstige vermoeidheidsklachten hebben.
Dit blijkt uit de evaluatie van het eerste jaar dat de therapie werd aangeboden. Tussen november 2009 en november 2010 zijn 138 mensen gestart met de therapie. Liefst 80% van alle deelnemers blijkt na afronding van de therapie minder vermoeid te zijn. 50% is zelfs helemaal niet meer moe. De deelnemers geven de therapie gemiddeld een rapportcijfer 8,4 en 98% zou de therapie aan anderen aanraden.
De resultaten zijn nog beter dan het Helen Dowling Instituut verwachtte. Volgens directeur dr. Bram Kuiper is dit fantastisch nieuws voor kankerpatiënten: ‘Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten na de behandeling van kanker. Naar schatting 25% van alle kankerpatiënten heeft nog jaren na de medische behandeling last van ernstige vermoeidheid, die het dagelijks leven vaak nadelig beïnvloedt. Onze therapie biedt hen een concrete oplossing. Dat is geweldig om te kunnen zeggen. Zij hoeven niet langer met de vermoeidheid te blijven rondlopen. Het is zeer toegankelijke hulp, als je bedenkt dat iedereen de therapie gewoon thuis achter zijn/haar eigen computer kan volgen op het moment dat het hem of haar het beste uitkomt.’ Internettherapie
De internettherapie www.mindermoebijkanker.nl is mede gebaseerd op de jarenlange ervaringen van het instituut met de aandachtgerichte groepstherapie ‘Minder moe door minder stress’. De online therapie duurt negen weken. Iedere deelnemer heeft een persoonlijke webpagina, waarop elke week een nieuwe reader, oefeningen (mp3-bestanden), opdrachten, een logboek en feedback van de eigen therapeut is te vinden. De internettherapie wordt vergoed via de basisverzekering, net als alle andere therapieën van het Helen Dowling Instituut.
Voor meer informatie: www.hdi.nl of www.mindermoebijkanker.nl.
SIRE zoekt ongeneeslijk zieken voor onderzoek
SIRE (Stichting Ideële Reclame) onderzoekt de mogelijkheid van een nieuwe campagne over mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Ook wil de Stichting in contact komen met ongeneeslijk zieken voor een interview.
SIRE roept mensen die ongeneeslijk ziek zijn op deel te nemen aan een onderzoek. Het onderzoek kost 5 à 10 minuten tijd. In het onderzoek worden zo`n 25 vragen gesteld over onder meer de betrokkenheid van vrienden en familie en (eventuele) veranderingen in relaties. Ook worden enkele stellingen voorgelegd.
“We willen graag een beter inzicht krijgen in de wijze waarop familie, vrienden en kennissen omgaan met het feit dat iemand in hun nabije omgeving ziek is en wat dit voor degene die ziek is betekent”, licht een woordvoerder toe. Daarnaast is SIRE op zoek naar ongeneeslijk zieke mensen die bereid zijn een interview af te staan aan medewerkers van SIRE. Een dergelijke oproep verscheen recent ook in de kranten Spits en Telegraaf. Het interview zou deels gebruikt kunnen worden in de campagne. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden via info@sire.nl.
VPTZ hoge plaats in lijst goede doelen van dagblad Trouw
Dagblad Trouw heeft in samenwerking met Stichting Centraal Informatiepunt Goede Doelen 9000 goede doelen onderzocht. De vereniging VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) scoort hoog in de lijst.
Trouw publiceerde deze week een top 50 van goede doelen. Alle goede doelen zijn actief op het gebied van gezondheidszorg. De krant keek vooral naar de maatschappelijke impact van het goede doel. Hoe groter de kans dat de doelstelling van de organisatie gehaald wordt, hoe hoger de positie in de lijst. De gedeelde eerste plaats was voor twee organisaties die actief zijn op het gebied van leprabestrijding in Azië, Afrika en Zuid-Amerika.
Behalve VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) staan ook `palliatief-verwante` organisaties als Alpe d`Huzes, Wereld Kanker Onderzoek Fonds, STOPhersentumoren.nl en het Taborhuis in de top 50.
Voor meer informatie: www.trouw.nl/idealen.
Na SCEN-artsen ook SCEN-verpleegkundigen
Verpleegkundigen en verzorgenden die vraagbaak voor collega`s willen zijn op gebied van euthanasie: de artsenfederatie KNMG en de beroepsorganisatie van verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN) zijn ernaar op zoek.
Beide organisaties willen op korte termijn in twee delen van Nederland een pilotproject beginnen met deze zogeheten SCEN-verpleegkundigen en/of -verzorgenden. De letters SCEN staan voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. SCEN-artsen in Nederland geven voorlichting over euthanasie en hulp bij zelfdoding aan collega-artsen. Het is de bedoeling dat SCEN-verpleegkundigen en – verzorgenden hetzelfde doen ten opzichte van hún collega`s.
De nieuwe SCEN-mensen zullen in Noord-Holland en Limburg een telefonisch netwerk gaan bemannen. Zij gaan een scholing van twee dagen volgen, die door de KNMG wordt aangeboden. In principe is het een project van 1 jaar. Het ministerie van VWS financiert het project.
KNMG en V&VN zijn op zoek naar verpleegkundigen en verzorgenden die minimaal vijf jaar werkervaring hebben, ervaring hebben met euthanasie, niet afwijzend tegenover euthanasie/hulp bij zelfdoding staan en over goede communicatieve vaardigheden beschikken.
Handreiking voor maatschappelijk werk
Voor maatschappelijk werkers die te maken krijgen met palliatieve zorgverlening is recent een boekje verschenen: `Hulp bij helpen. Een handreiking aan maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg`.
De uitgave is geen studieboek, maar een praktische handleiding vanuit de dagelijkse praktijk van het maatschappelijk werk in de palliatieve zorg. De handreiking is geschreven door drie maatschappelijk werkers met veel praktijkervaring. Er wordt onder meer geschreven over omgaan met ziekte, omgaan met angst en het bespreekbaar maken van existentiële vragen en de dood.
Hulp bij helpen is een uitgave van Stichting Agora, met medewerking van de NVMW (Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers). De uitgave kan bij Agora besteld worden via steunpunt@agora.nl voor een bedrag van € 6,- per boekje inclusief portokosten.
Nominatie voor documentaire over Cadenza
De documentaire `Je gaat dood zoals je geleefd hebt`, over de palliatieve zorg die palliatief centrum Cadenza biedt, is genomineerd voor een Emmy Award.
Dit meldt RTV Rijnmond. De film volgt een jaar lang zes bewoners in de laatste dagen van hun leven in het Rotterdamse hospice. De zes vertellen openhartig over de ziekte die ze bij zich dragen, maar ook vertellen ze over hoe het is om afscheid te moeten nemen van het leven.
De documentaire is vorig najaar in twee delen uitgezonden door de omroep RKK. De serie is samen met drie andere producties genomineerd voor een Emmy Award in de categorie `documentaire`. Op 22 november dit jaar vindt in New York de uitreiking plaats.
Cadenza is met achttien bedden het grootste hospice van Nederland.
NVVE start campagne over wilsverklaringen
Op de 50Plus-beurs is de NVVE gestart met een campagne over wilsverklaringen. In de campagne vertellen mensen van verschillende leeftijden waarom zij een wilsverklaring hebben.
Met de campagne wil de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) mensen erop attenderen hun wensen ten aanzien van het levenseinde op papier moeten zetten. Dit voorkomt misverstanden en/of problemen aan het einde van hun leven. Slechts 5% van de Nederlanders hebben hun wensen omtrent hun levenseinde op papier gezet.
Het thema van de campagne is ‘Waardig sterven, dat is toch doodnormaal!’. Op alle dertien regionale televisie en radio zenders zijn tot eind november de commercials te zien en te horen. Aan de orde komen het euthanasieverzoek, behandelverbod, en de niet-reanimerenpenning.
Voorbeelden van wilsverklaringen zijn onder meer te bestellen via www.nvve.nl.
Toch keuzes voor mensen in hun laatste levensfase
Er komt toch weer een persoonsgebonden budget (pgb) voor zorg voor mensen voor wie genezing niet meer mogelijk is, dat meldt de Telegraaf. Minister Ab Klink van Volksgezondheid heeft in een brief aan de kamer laten weten dat mensen in de laatste levensfase toch vrije keuzes moeten kunnen maken.
Het persoonsgebonden budget werd per 1 juli van dit jaar stopgezet tot het einde van dit jaar. Er is namelijk veel te veel geld uitgegeven aan de pgb’s. Mensen die zorg nodig hebben kunnen nog wel zorg in natura krijgen, maar worden hierdoor beperkt in de eigen keuzes. Na aandringen van de Tweede Kamer werd eerder al besloten dat enkele andere groepen nog wel gebruik mochten maken van de pgb’s. De palliatieve zorg is daar nu dus ook bijgekomen. Volgens de Telegraaf waren er bij de invoering van de pgb in 2003 50.000 gebruikers van de regeling, dat aantal is opgelopen tot 120.000.
Vaker euthanasie toegepast in Nederland
In Midden-Nederland is het aantal gevallen van euthanasie in de eerste helft van dit jaar toegenomen met 31 procent. In het NCRV-televisieprogramma Schepper & Co zei ethicus zei Theo Boer dat, Boer is lid van de toetsingscommissie euthanasie in de regio Midden-Nederland.
In het programma liet de algemeen secretaris van de regionale toetsingscommissies weten dat dit cijfer niet voor heel Nederland op gaat. De secretaris gaf wel aan dat de stijgende cijfers van de afgelopen jaren ook in 2010 doorzetten. In 2009 zijn 2636 gevallen van euthanasie gemeld, dat is een stijging van bijna 15 procent ten opzichte van een jaar eerder.
Beter en langer leven dank zij vroege inzet palliatief team
Niet alleen de kwaliteit van leven en de stemming kunnen verbeteren bij inschakeling van een palliatief team. Ook de overleving kan erbij gebaat zijn, ondanks een minder agressieve behandeling in de laatste levensfase. Dit meldt het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van deze week.
Het NTvG citeert een onderzoek dat in Boston is verricht. Daar werden 151 patiënten met longkanker gevolgd. De ene groep kon binnen drie weken terecht bij een palliatief team, bestaande uit artsen en verpleegkundigen die in palliatieve zorg gespecialiseerd zijn. De andere groep kon op eigen verzoek bij het team terecht, of slecht na verwijzing. Een minderheid van die groep maakte gebruik van de diensten van het team.
Het team besteedde gestructureerd aandacht aan fysieke en psychosociale symptomen, hielp bij het vaststellen van zorgdoelen en bij beslissingen over de behandeling, en coördineerde de zorg. Na 3 maanden waren de patiënten in de palliatieve groep minder somber en hadden een betere kwaliteit van leven. Zij kregen minder vaak chemotherapie in de laatste 2 weken van hun leven, en werden langer opgenomen in een hospice (11 versus 4 dagen). Toch leefden zij langer: mediaan 11,6 maanden tegen 8,9 maanden voor de patiënten in de controlegroep.
In een begeleidend commentaar stellen de New Yorkse artsen Amy Kelley en Diane Meier dat de uitkomsten het denken over palliatieve zorg op zijn kop zetten. Volgens hen zien veel (Amerikaanse) artsen het inzetten van palliatieve zorg nog vooral als alternatief voor pogingen tot curatie. De Bostonse studie maakt duidelijk dat oncologen bepaald niet de handdoek in de ring gooien wanneer ze een palliatief team inschakelen.
Collecteweek voor KWF Kankerbestrijding
Meer dan 120.000 vrijwilligers zijn vorige week op pad gegaan vanwege de collecteweek van KWF Kankerbestrijding. Hoewel zo`n 90% van het geld besteed wordt aan wetenschappelijk onderzoek, keert KWF incidenteel ook geld uit aan projecten op het gebied van palliatieve zorg.
Vorig jaar wist KWF Kankerbestrijding 95 miljoen bijeen te krijgen, via onder meer fondsen, legaten, erfenissen, donateurs en de jaarlijkse collecte. In 2009 leverde de collecte 8,3 miljoen op. Behalve aan onderzoek (naar behandelingen, naar medicatie) besteedt het KWF ook geld aan preventie-acties en aan de ondersteuning van patiëntenorganisaties op het gebied van kanker.
Hospice als laatste rustplek
In Kracht, het magazine van KWF Kankerbestrijding over kanker, staat een artikel over het hospice als laatste rustplek. Ook staat er een interview in met Angela Groothuizen.
De ex-Dolly Dot spreekt onder meer over Ria Brieffies, haar collega-zangeres die vorig jaar aan kanker overleed. In oktober is Groothuizen het gezicht van de Borstkankermaand. De opbrengst van haar recent verschenen single `Niets blijft` schenkt ze aan KWF Kankerbestrijding.
Teveel partijen betrokken bij palliatieve zorg
Op het gebied van de organisatie van palliatieve zorg zijn te veel partijen actief. Zij lijken soms eerder met elkaar te concurreren dan met elkaar samen te werken. Dat geeft directeur Ria Koppejan van het Integraal Kankercentrum Midden-Nederland aan in de nieuwe uitgave van Pallium.
In een interview zegt ze letterlijk: “Er wordt nog steeds een domeinstrijd gevoerd. In 2004 kregen de Integrale Kankercentra van minister Borst (destijds minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, – red.) de opdracht om zes taken uit te voeren bij de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg. Los van de inhoud van die taken, lijken er nog steeds partijen te zijn die de koppeling `integrale kankercentra` en `palliatieve zorg` niet kunnen of willen maken. Soms lijken integrale kankercentra, de regionale netwerken palliatieve zorg en Agora concurrenten van elkaar.”
Ze wijst op twee onderzoeksrapporten die afgelopen half jaar zijn verschenen en aandacht besteden aan het functioneren van de diverse organisaties: “Er zal dus aandacht voor de onderlinge verhoudingen komen. VWS zal uiteindelijk moeten beslissen over de vraag wat netwerken, Integrale Kankercentra en Agora wel en niet doen. Tot op heden is het op een belangrijk aantal punten niet duidelijk wat partij A. of B. `mag` of `moet` doen.”
Verder in Pallium onder meer een artikel over palliatieve zorg zónder euthanasie, een praktisch middel tegen misselijkheid (een polsbandje tegen reis- en wagenziekte) en een online training tegen vermoeidheid.
Kist gemaakt van kranten
Een Engelse uitvaartondernemer uit Waltham Forrest heeft iets nieuws bedacht om in te spelen op de groeiende vraag naar natuurvriendelijke uitvaarten. Het bedrijf verkoopt sinds kort kisten die zijn gemaakt van oude kranten, dat meldt The Guardian.
Volgens de ondernemer zijn de kisten even sterk als houtenkisten, maar vergaan ze sneller en geven ze bij een crematie minder schadelijke uitstoot. Om een kist te maken zijn 120 oude kranten nodig, de handvaten worden gemaakt van plantenmateriaal.
Volgens manager Gary Clugston, manager bij Harold White neemt de vraag naar eco-uitvaarten in Engeland in snel tempo toe. Hij verwacht dan ook dat de vraag naar de krantenkisten groot zal zijn. Het bedrijf verkoopt al verschillende soorten natuurvriendelijke kisten waaronder een kist gemaakt van bananenbladen. Klanten van Clugston kunnen als ze dat willen zelfs kiezen om een kist te laten maken van één krantensoort. Wie weet dat de Nederlandse consument over enige tijd kan kiezen uit een ‘Telegraafkist’, ‘ADkist’, of een ‘NRCkist’.
Palliatieve zorg en huisarts
Palliatieve zorg is bij uitstek 24-uurs zorg. Dit geldt vooral voor de terminale fase wanneer de intensiteit van zorg toeneemt. Persoonlijke beschikbaarheid en betrokkenheid van de huisarts zijn dan ook de belangrijkste kenmerken van goede palliatieve zorg, schriijft het Nederlands Huisartsen Genootschap.
Het Nederlands Huisartsen Genootschap schrijft dit in een recent gepubliceerd Standpunt Huisarts en palliatieve zorg. In het Standpunt geeft de NHG de visie weer op de huisartsgeneeskundige zorg voor patiënten in de palliatieve fase en geeft aanbevelingen aan de huisarts(envoorziening) die bijdragen aan kwalitatief goede zorg.
Gezien de vergrijzing en de toegenomen behandelmogelijkheden zal de vraag naar palliatieve zorg toenemen en zal palliatieve zorg naar verwachting een steeds belangijker plaats innemen binnen de huisartsgeneeskunde, stelt de NHG.
Het Standpunt kan worden gedownload van de NHG-website, www.nhg.org.
Mening kan veranderen bij ‘klaar met leven’
Mensen die zeggen klaar met leven te zijn, spreken daarmee geen definitief oordeel uit, zegt D66-Kamerlid Fatma Koser Kaya in het jongste nummer van het NVVE-tijdschrift Relevant.
Ze geeft in het tijdschrift een voorbeeld van een vrouw van over de 90 die weliswaar geen lichamelijke gebreken had en ook `prima in haar hoofd` was, maar toch zei dat ze niet langer wilde leven. Kaya: “Ze was klaar met leven, zei ze zelf. Familie nam haar in huis en ze bloeide helemaal op. Dat kan dus ook.”
Verder in Relevant: aandacht voor de vrijwilligers van de Ledenondersteuningsdienst van de NVVE, een interview met SCEN-arts Sytske van der Meer (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) en een artikel over wilsverklaringen.
Voor meer informatie: www.nvve.nl.
6317 consultatievragen in 2009
De 29 consultatieteams palliatieve zorg die er in Nederland zijn, kregen in 2009 6.317 consulten voorgelegd.
Dit blijkt uit het recent verschenen jaarverslag dat de Vereniging Integrale Kankercentra over 2009 heeft gepubliceerd. De meeste consultvragen komen van huisartsen (78%), gevolgd door verpleegkundigen (7%) en medisch specialisten (5%).
Per consult werden gemiddeld 3,6 onderwerpen besproken. Het meest voorkomende symptoom waarover vragen werden gesteld, is pijn. Daarna komen delier, misselijkheid en benauwdheid. Andere onderwerpen waarover veel vragen werden gesteld waren farmacologische onderwerpen (over medicatie dus) en palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie kwam zelfs in 1 op de 5 consulten voor.
De consulten gingen vooral over patiënten met een beperkte levensverwachting: minder dan zo`n 4 weken. Zo`n 85% van hen had kanker.
Vrijwilligers voor kinderen
Kunnen vrijwilligers een rol spelen rondom het ziek- en sterfbed van kinderen? Deze vraag staat centraal in het nieuwste nummer van Antenne, het tijdschrift van VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg).
In het nummer aandacht voor het onderwerp op basis van een onderzoek dat VPTZ heeft laten uitvoeren. In vervolg daarop wordt in de noordelijke provincies een project gestart waarbij onder meer een scholing wordt ontwikkeld voor vrijwilligers die bij ongeneeslijke zieke kinderen worden ingezet.
Verder in het tijdschrift aandacht voor diverse films en boeken, en een pagina korte antwoorden van kinderen op de vraag: `Wat gebeurt er als je dood gaat?` Enkele antwoorden zijn:
Dan word je weer opnieuw geboren (Olaf, 15 jaar)
Word ik begraven en lig ik onder de grond (Brecht, 13 jaar)
Ik ga niet dood (Teyler, 3 jaar)
Ik vind het jammer om dood te gaan, maar niet erg (Joost, 8 jaar)
Dan word ik een sterretje (Collin, 8 jaar)
Symposium palliatieve zorg voor dementerenden
In Amersfoort wordt op vrijdag 8 oktober een symposium gehouden over Palliatieve zorg voor dementerende patiënten.
Dementie is een aandoening die meer voorkomt door de toenemende vergrijzing. De specialist oudergeneeskunde (voorheen: verpleeghuisarts) en de huisarts hebben in hun dagelijkse praktijk dan ook steeds meer te maken met de dementerende patiënt. Vaak moeten zij bij deze groep patiënten complexe palliatieve behandelingsvraagstukken oplossen. Dit symposium heeft tot doel inzage en oplossingen te geven voor deze problematiek. Casuïstiek vanuit de praktijk en de nieuwste inzichten in palliatieve zorg, pijnbestrijding en medicatie staan centraal.
Er zijn onder meer lezingen van Wouter Zuurmond (hoogleraar op gebied van palliatieve zorg) en Jenny van der Steen (onderzoekster op gebied palliatieve zorg en dementie).
Voor meer info, zie de agenda op www.scem.nl.
Kwaliteit van sterven internationaal onderzocht
In een internationaal onderzoek naar palliatieve zorg en de kwaliteit van sterven, eindigt Nederland op de 7e plaats.
Dit blijkt uit het rapport The quality of death. Ranking end-of-life care across the world. Het onderzoek is uitgevoerd door de Economist Intelligent Unit (EIU), een onderzoeksbureau dat verbonden is aan het (internationale) tijdschrift The Economist.
De top tien wordt gevormd door de landen Groot-Brittannië, Australië, Nieuw-Zeeland, Ierland, Oostenrijk, Nederland, Canada, Verenigde Staten en Hongarije. Voor het bepalen van de score keek EIU vooral naar de randvoorwaarden van de gezondheidszorg (zoals de uitgaven van de overheid en het aantal artsen en verpleegkundigen), de beschikbaarheid van palliatieve zorg/hospicevoorzieningen, de kwaliteit van de algehele gezondheidszorg en de uitgaven die met de zorg voor het levenseinde is gemoeid. Er waren 40 landen in het onderzoek betrokken.
Bijzondere constatering uit het rapport is dat het investeren in palliatieve zorg de kosten verlaagt van de algehele zorg, doordat er minder geld hoeft te worden uitgegeven aan spoed-opnames en ziekenhuisverblijf.
Internationaal gezien is de beschikbaarheid van opiaten een groot praktisch probleem. De beschikbaarheid wordt in veel landen door de overheid beperkt omdat men bang is voor misbruik van en handel in bij voorbeeld morfine.
Het onderzoeksrapport is te downloaden vanaf de website www.eiu.com.
Patiëntenversie Zorgstandaard COPD beschikbaar
In de nieuwe Zorgstandaard voor mensen met COPD, wordt ook aandacht besteed aan palliatieve zorg. De Zorgstandaard COPD geeft informatie over de behandeling van COPD (chronische bronchitis en longemfyseem) en is gemaakt door zorgverleners en patiëntenverenigingen. De standaard is vooral bedoeld voor zorgverleners die bij de zorg voor mensen met COPD zijn betrokken.
Het Astma Fonds heeft een patiëntenversie van de Zorgstandaard gemaakt. Het compacte boekje (`Goede zorg voor iedereen met COPD. Zorgstandaard COPD`) is gratis te bestellen bij het Fonds via de webwinkel van de website www.astmafonds.nl.
De ideale zorg voor mensen met COPD is volgens de Zorgstandaard gefundeerd op vier uitgangspunten:
– er moet worden gekeken naar de gehele gezondheidstoestand van de patiënt (niet alleen de lichamelijke toestand dus)
– de patiënt staat centraal (niet het aanbod van de zorg of de agenda van de specialist)
– er is zorg op (individuele) maat
– verschillende zorgverleners werken als team samen (multidisciplinaire zorg)
In de Zorgstandaard staat beschreven hoe de diagnose tot stand komt en hoe er een individueel behandelplan ontwikkeld wordt. In de behandeling draait het veelal om het gebruik van medicatie en leefstijl-adviezen (niet roken, bewegen, gezonde voeding. `Als de behandelingen geen verbeteringen meer opleveren, komt de patiënt in de palliatieve fase`, stelt de Zorgstandaard. `De behandeling en begeleiding is dan vooral gericht op het dragelijk maken van de ziektelast.`
Op korte termijn verschijnt een speciale richtlijn over palliatieve zorg voor mensen met COPD. Deze is al wel in een concept-versie gereed.
Palliatieve zorg verlenen in ziekenhuis is bijna onmogelijk
Palliatieve zorg verlenen op een aparte palliatieve unit in een ziekenhuis is zo goed als onmogelijk. Dat stelt directeur André Rhebergen van het ondersteuningspunt palliatieve zorg, Agora, in het nieuwe nummer van Pallium.
De onmogelijkheid schuilt `m vooral in de cultuur van een ziekenhuis, geeft Rhebergen aan: “Een ziekenhuis is een organisatorische eenheid die op genezing van de patiënt is gericht. Een palliatieve attitude staat haaks op die curatieve cultuur. Twee sterk verschillende culturen onderbrengen in één organisatie is vragen om problemen. Het valt niet mee om de switch te maken van curatief naar palliatief. Dat kun je misschien niet verwachten van het personeel.”
Verder in Pallium aandacht voor onder meer palliatieve systemische antikankerbehandeling, een nieuwe post-hbo-opleiding over palliatieve zorg en palliatieve zorg voor kinderen met kanker.
Wel of geen ‘doodloos bestaan’
Arjan Erkel, die in 2002/3 607 dagen ontvoerd was in de Russische deelrepubliek Dagestan, pleit voor een `doodloos bestaan` in het recent verschenen huisorgaan van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, Antenne.
Erkel sprak op een lezing die VPTZ onlangs had georganiseerd. “Natuurlijk weet ik dat ik een keer dood zal gaan, maar het is geen onderwerp waarover ik me druk maak.” De Belgische schrijfster Kristien Hemmerechts was ook uitgenodigd. Zij verloor in het leven onder meer haar man – Herman de Coninck – en twee zoontjes. Zij kon zich niets bij een doodloos bestaan voorstellen. “Ik leef juist erg `bij de dood` en moet mijn best doen het leven leefbaar te houden.”
De gehele lezingen van beiden zijn te lezen op de website www.vptz.nl.
Verder in de Antenne onder meer aandacht voor de rol die vrijwilligers op zich kunnen nemen rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking die in een instelling/tehuis wonen.
Onderzoek: Zorg voor stervende patiënt in psychiatrie kan beter
Zorgverleners in de psychiatrie vinden het moeilijk stervende patiënten in het eigen sterfproces te betrekken, zo blijkt uit onderzoek.
Soms weet men niet zo goed wat de patiënt wil. Dat heeft de ene keer te maken met het stempel ‘wilsonbekwaam’ dat iemand heeft, de andere keer ligt het aan de moeizame communicatie die al dan niet het gevolg is van de somatische of psychiatrische aandoening. Als er bij voorbeeld sprake is van een beginnende longontsteking, kan dit met antibiotica behandeld worden. Maar wil de patiënt dat? Buiten de psychiatrie om, zal de vraag makkelijk tot een antwoord ‘ja’ of ‘nee’ kunnen leiden, maar bij psychiatrische patiënten ligt dat anders, geeft Sarah Horjus aan.
Zij heeft namens het Trimbos-instituut onderzoek verricht naar palliatieve terminale zorg in de ggz. De resultaten zijn recent gepresenteerd. Voor het onderzoek heeft ze dertig interviews gehouden, verdeeld over 16 instellingen, met personeel dat betrokken was bij een cliënt die recentelijk was overleden. “Hoewel zij overwegend tevreden waren over de zorg die zij daarbij hebben verleend, zijn er toch ook een paar wezenlijke knelpunten”, stelt Horjus.
Een praktisch probleem dat in de praktijk veelvuldig voorkomt betreft de personele bezetting op een afdeling. De behandeling en begeleiding van een terminale patiënt vraagt doorgaans meer aandacht en tijd dan een gemiddelde bewoner. Dat geldt ook voor de familie van de terminale patiënt. Er bestaat echter zelden de mogelijkheid om voor deze situaties ‘even’ – en onduidelijk is hoe lang – extra personeel uit de kast te trekken.
Op dit terrein wreekt zich de geringe samenwerking met organisaties en instellingen buiten de psychiatrie, gaf Horjus aan: “Er wordt slechts zelden gebruik gemaakt van de mogelijkheid om vrijwilligers in te schakelen, die gespecialiseerd zijn op het gebied van palliatieve terminale zorg.” Vrijwilligers zouden een gering deel van de onderbezetting kunnen ondervangen, of zouden ingezet kunnen worden bij de begeleiding of ondersteuning van de naasten.
Uit het onderzoek bleek dat afdelingen een zekere structuur op het gebied van palliatieve terminale zorg sterk missen. Werk aan de winkel dus voor de beleidsmakers en Raden van Bestuur van het gros van de ggz-instellingen. Want in de praktijk van alledag is het palliatieve beleid afhankelijk van individuen die ‘toevallig’ op die-en-die afdeling werken en zich begaan voelen met de doodzieke patiënt. Idealiter, zo bleek uit het onderzoek, zou er een afdeling-overstijgend beleid moeten bestaan in iedere ggz-instelling. Ook zou er bij voorbeeld een checklist moeten bestaan met daarop de onderwerpen en/of aspecten die bij palliatieve terminale zorg aan de orde moeten komen. Dat kan het ook mogelijk maken de verleende zorg na het overlijden van de patiënt te evalueren, zodat er eventuele verbeterpunten te benoemen zijn. Dit evalueren gebeurt nu zelden, omdat er geen kader bestaat waarin is vastgelegd wat goede palliatieve terminale zorg is.
Voorlichting over vrijwilligerswerk
Het Hospice De Cirkel houdt woensdagavond 2 juni een voorlichtingsavond over vrijwilligerswerk.
De Cirkel is een nieuw hospice in Hendrik-Ido-Ambacht in de Zwijndrechtse Waard. Het hospice zal vier kamers tellen. De bouw is in maart gestart, en de verwachting luidt dat de eerste gasten eind dit jaar kunnen worden opgevangen. De voorlichtingsavond is bedoeld voor mensen die geïnteresseerd zijn in vrijwilligerswerk.
Eind augustus gaat een cursus voor de vrijwilligers van start. Deze bestaat uit zeven blokken van drie uur. Na het afronden van de cursus krijgen de vrijwilligers hun definitieve aanstelling.
Voor meer info: info@hospicedecirkel.nl.
Roparun zaterdag van start
De jaarlijkse Roparun is zaterdag van start gegaan in Parijs. De finish is op maandag 2e Pinksterdag 24 mei, in Rotterdam.
De Roparun is een estafetteloop van 530 kilometer van Parijs naar Rotterdam waarbij mensen, in teamverband, een sportieve prestatie leveren om op die manier geld op te halen voor mensen met kanker. Dit alles gebeurt onder het motto: “Leven toevoegen aan de dagen, waar geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven”.
Een Roparunteam bestaat uit maximaal acht lopers die dus ieder gemiddeld zo`n 65 kilometer lopen oftewel meer dan 1 ½ marathon. Er doen een kleine 300 teams mee aan de Roparun 2010. Met het geld dat de teams bij elkaar lopen, worden jaarlijks tientallen projecten – in hospicevoorzieningen, in inloophuizen voor mensen met kanker, in ziekenhuizen – gesteund.
Voor meer informatie: www.roparun.nl.
Nieuw onderkomen voor hospice De Oase in Oss
Volgende maand verhuist hospice De Oase in Oss naar een eigen pand in de Koornstraat. Momenteel is De Oase nog gevestigd in de Sterrebosflat.
In het nieuwe onderkomen beschikt het hospice over vier kamers, een verdubbeling van het aantal in de flat. Coördinator Vera van den Hengel is bijzonder blij dat de Oase meer ruimte krijgt. „Hier in de flat merkten we al vrij snel dat het aan de kleine kant is”, zegt ze in een artikel in het Brabants Dagblad. “Er is te weinig privacy, en vrijwilligers hebben te weinig ruimte om zich terug te trekken als er familie op bezoek is. Dat is belangrijk op emotionele momenten.”
De Sterrebosflat biedt geen mogelijkheden om de Oase meer armslag te geven. Op zich vindt Van den Hengel dat jammer, omdat het hospice er vier jaar geleden een aangenaam onderdak heeft gevonden. „Maar er is meer vraag voor mensen die er in hun laatste dagen kunnen worden begeleid, dan dat we er ruimte voor hebben.” Vorig jaar hebben dertien personen van de Oase gebruik gemaakt, terwijl er zestig aanvragen waren ingediend. „We hebben elf mensen op de wachtlijst gehad”, zegt de coördinator. „En zijn nóg harder gaan zoeken naar een nieuwe locatie”, licht Van den Hengel toe.
Nivel: Bespreek tijdig gewenste plaats van overlijden
Mensen sterven het liefst thuis. Desondanks overlijdt veertig procent in het ziekenhuis. Huisartsen en familie zouden de wensen van patiënten tijdig moeten bespreken om aan hun voorkeur tegemoet te komen, zo blijkt uit publicaties van onderzoekers van het NIVEL en VUmc in het Journal of Pain and Symptom Management en Huisarts & Wetenschap.
Tweederde van de patiënten overlijdt niet onverwacht. Veertig procent van hen overlijdt in het ziekenhuis, terwijl slechts twee procent dat wenst. De meeste mensen sterven liever thuis of in het verzorgingshuis. Bij patiënten die in het ziekenhuis overlijden is de huisarts vaak niet op de hoogte van hun wensen. Je kunt heel veel hulp thuis organiseren, stelt NIVEL-onderzoeker en huisarts Gé Donker, als je al vroeg in het proces aandacht schenkt aan de voorkeursplaats van overlijden. Bij patiënten van wie bekend is waar ze willen overlijden, lukt het voor vier van de vijf aan hun voorkeur tegemoet te komen.
Huisartsen zouden daarom met patiënten in de laatste levensfase de gewenste plaats van overlijden moeten bespreken, stelt Donker. Geuite wensen gaan meestal in vervulling. Heel vaak is de huisarts echter niet op de hoogte van de gewenste plaats van overlijden. Huisarts en patiënt of familie moeten daar tijdig over spreken en dit op gezette tijden herhalen. Dit vereist initiatief van de huisarts, vooral bij heel oude patiënten, patiënten met een lage sociaal economische status en patiënten in het ziekenhuis.
Van 637 niet onverwacht overleden patiënten uit de peilstation huisartspraktijken van het NIVEL overleed 34% thuis, 16% in het verzorgingshuis, 40% in het ziekenhuis en 10% in een hospice of vergelijkbare voorziening. Bij iets meer dan de helft (54%) was de huisarts op de hoogte van de voorkeursplaats van overlijden. Van deze patiënten wilde 88% thuis overlijden, 10% in een hospice en slechts 2% in het ziekenhuis. Van hen overleden vier van de vijf op de plaats van hun voorkeur.
Het onderzoek is uitgevoerd met gegevens van de Continue Morbiditeits Registratie (CMR) peilstations van het NIVEL. De CMR-peilstations vormen een representatieve groep van 61 Nederlandse huisartsen in 45 praktijken. Hun patiëntenpopulatie bestrijkt ongeveer 0,8% van de Nederlandse bevolking en is representatief naar regio en naar verdeling over stad en platteland. De peilstation-huisartsen rapporteren wekelijks (waardoor trends zeer snel zichtbaar worden) of op jaarbasis over het vóórkomen van een aantal ziekten, gebeurtenissen en verrichtingen die in routineregistraties ontbreken en daarin niet gemakkelijk zijn op te nemen. De CMR-peilstations bestaan sinds 1970.
Vlaanderen: 1 op de 5 sedaties is alternatief voor euthanasie
Bij 1 op de 5 gevallen van palliatieve sedatie lijkt de arts deze behandeling te gebruiken als alternatief voor euthanasie. Dit blijkt uit recent onderzoek naar de toepassing van palliatieve sedatie in Vlaanderen. Bij 17% van de onderzochte gevallen van sedatie was het (mede) de intentie van de arts de dood te bespoedigen. Officieel is palliatieve sedatie niet bedoeld om het leven van een patiënt te beëindigen, maar uitsluitend om het lijden van de patiënt te verlichten. Euthanasie daarentegen is wél bedoeld om de dood te versnellen.
Andere bijzondere resultaten uit het onderzoek: sinds 2001 is het percentage van de overlijdens waarbij palliatieve sedatie werd toegepast gestegen van 8,2 naar 14,5 procent van de sterfbedden. De onderzoekers doen een slag naar de oorzaak van die stijging: het zou aan de (strenge) regels rondom euthanasie kunnen liggen, aan de voorkeur van artsen voor palliatieve sedatie versus euthanasie of omdat artsen pas sinds recent `durven` aan te geven dat zij vaak tot palliatieve sedatie overgaan.
De medicatie die werd ingezet roept – vergeleken met de Nederlandse richtlijn voor palliatieve sedatie – de nodige vraagtekens op. Waar in de richtlijn van de artsenfederatie KNMG gesteld wordt dat het gebruik van een opioïd als morfine `een kunstfout` is, zo wordt in Vlaanderen in 83% van de sedaties opioïden gebruikt. In 31% van de sedaties is dit zelfs het enige middel.
Nederlandse artsen worstelen ook al een ruim decennium met de verhouding palliatieve sedatie-euthanasie. Officieel zijn er (veel) meer verschillen dan overeenkomsten, maar in de praktijk liggen beide behandelingen – ook in de ogen van patiënten en naasten – vaak dicht bij elkaar.
‘Bijna-thuis-huis’ blijft nodig
Bijna-thuis-huizen, als soort van hospicevoorziening, blijven bestaan, ondanks `t gegeven dat er geen 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig is, zegt Fredy Blom, voormalig coördinator van Hospice Veerhuis in Amsterdam in het nieuwe nummer van Pallium.
“Een verpleegkundige die 24/7 aanwezig is, kan in theorie voor kwaliteitsverbetering zorgen”, licht ze toe. “Maar: je levert er ook wat voor in. High care hospices lijken toch al meer op instellingen dan op thuisvervangende lokaties. Wij willen juist die thuisvervangende lokatie zijn. Een huiselijk karakter wil zeggen: kleinschalig, gastvrij en zo min mogelijk regels. En draaiend op een betrokken groep vrijwilligers in plaats van professionals. Thuis zitten evenmin verpleegkundigen naast iedere stervende. Sterven is uiteindelijk een natuurlijke afronding van het leven, dat lijkt wel eens vergeten te worden.”
Het Hospice Veerhuis is een bijna-thuis-huis. Het `concept` past zeker nog in deze tijd, zegt Blom: “Het bezettingspercentage is alle jaren boven de 80%. Er is vraag naar. Er zijn mensen die zich hier onmiddellijk thuis voelen, terwijl anderen zich misschien veiliger voelen in een hospice waar die verpleegkundige wél altijd aanwezig is. Het pleit voor de palliatieve zorgverlening als geheel dat patiënten hierin de keuze hebben.”
Verder in Pallium onder meer aandacht voor palliatieve sedatie, de CQ-index palliatieve zorg en ouders die een kind verliezen.
Samenwerking tussen hospices in de Gelderse Vallei
De vijf hospicevoorzieningen in de Gelderse Vallei gaan met elkaar samenwerken om problemen rondom opnames te voorkomen.
Onderzoek naar het gebruik van hospicevoorzieningen in Gelderland toonde aan dat 25% van de aanmeldingen niet tot een opname leidde. Een belangrijke reden hiervoor is dat de patiënt naar een andere hospicevoorziening was gegaan.
Bij een tweede aanmelding moet een patiënt, naaste of verwijzer echter opnieuw hetzelfde verhaal vertellen. Er was geen onderlinge uitwisseling en afstemming van gegevens tussen de voorzieningen. Deze gang van zaken geeft patiënten en verwijzers veel onduidelijkheid en kost bovendien veel tijd.
Om aan deze situatie een einde te maken, starten de vijf voorzieningen in de Gelderse Vallei een samenwerkingsproject: Samenwerking Afstemming en AanMelding hospice (SAAM). Er komt een centraal informatiepunt, waardoor er één loket is waar patiënt, naaste en verwijzer kunnen informeren naar mogelijkheden voor opname in de regio.
De deelnemende hospicevoorzieningen zijn Hospice Bennekom , Hospice Berkenstein in Veenendaal, Hospice Norschoten in Barneveld, Hospice de Olijftak in Ede, Hospice Wageningen-Renkum in Wageningen (in oprichting) en Hospice de Wingerd in Amerongen.
Benefietconcert voor De Wingerd
Het Nederland Concert Mannenkoor doet mee aan een benefietavond voor hospice De Wingerd in Amerongen. De benefietavond vindt plaats op 10 april in de Andrieskerk. Behalve het uit 115 mannen bestaande Mannenkoor, verlenen ook Eva Kroon (mezzosopraan) en drie instrumentale solisten hun medewerking.
In de Veenendaalse Krant licht initiatiefnemer Hans Kray toe waarom het concert wordt georganiseerd: `Hospice De Wingerd heeft hier en daar kleine tekorten in de toch al moeilijke begroting. (…) Met een substantiële donatie zijn de tijdelijke bewoners zeer gebaat. In de laatste levensfase is een beetje extra attentie wel het minste dat je mag krijgen.”
Er zal een afwisselend programma zijn, met liturgische gezangen, klassieke liederen, maar ook met werk van Ramses Shaffy.
Kaarten zijn te koop voor 10 euro per persoon, per email hanskray@hetnet.nl.
Informatie over het koor: www.ncmonline.nl.
Lastmeter voor patiënten
Met de zogeheten Lastmeter kunnen patiënten hun zorgverleners laten weten hoe het met hun gaat.
Dit is althans het achterliggende idee van de initiatiefnemers, het Integraal Kankercentrum Noordoost. De Lastmeter kan worden ingevuld op www.lastmeter.nl . Het instrument gaat ervan uit dat zaken als emotionele, religieuze of sociale problemen kunnen worden uitgedrukt in een cijfertje. “De Lastmeter kan u helpen in gesprek te gaan met uw zorgverlener over problemen die u door uw ziekte ervaart. Wanneer u klaar bent met invullen, kunt u de Lastmeter uitprinten of e-mailen naar de zorgverlener met wie u hierover wilt praten”, meldt de website.
Het is tevens mogelijk de persoonlijke lastmeter op te slaan. Bij een volgende keer dat de patiënt de lastmeter invult, kunnen de metingen met elkaar worden vergeleken.
Als de dood…
Vorige week is het toneelstuk `Als de dood` met Renée Soutendijk in première gegaan. Soutendijk speelt een vrouw bij wie een agressieve vorm van eierstokkanker wordt ontdekt.
In de voorstelling laat Soutendijk zien wat de diagnose haar doet. Van een vrouw die alles onder controle had, wordt ze een hulpeloos radertje in een grote medische machine.
Behalve Soutendijk doen onder meer mee: Sjoerd Pleijsier (als oncoloog en vader van Soutendijk), Titus Boonstra (als de co-assistent) en Samora Bergtop (als de hoofdverpleegster).
`Als de dood` ging op 8 maart in première in Haarlem. Tot en met 24 mei gaat de voorstelling op tournee door Nederland. Voor informatie of kaartverkoop, zie www.theaterhits.nl of bel 0900-4000300 (45 cent per minuut).
Nieuw nummer Pallium
“Ik voorspelde vier jaar geleden dat de groei van het aantal hospices op korte termijn zou stoppen. Dat blijkt een misvatting te zijn. Ik ga me nu niet opnieuw aan een voorspelling op dit vlak wagen. Maar ik hoop dat we de komende jaren niet geconfronteerd worden met een nieuw fenomeen, namelijk het sluiten van hospices om financiële redenen.”
Dat zegt directeur Hans Bart van het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg in een interview in het jongste nummer van Pallium. Hij maakt zich zorgen over het alsmaar toenemende aantal hospicevoorzieningen. “Wij weten uit ervaring dat de start van zo’n huis heel wat voeten in aarde heeft. De hele opstartfase duurt al snel drie tot vijf jaar. Een hospicehuis beginnen is één, maar een hospicehuis jaar-in-jaar-uit financieel gezond exploiteren is twee. Een deel van de groep enthousiaste initiatiefnemers verkijkt zich daar nogal eens in. Als Landelijk Steunpunt worden wij steeds vaker gevraagd organisatieadvies te geven. Sommige organisaties verkeren financieel echt in zwaar weer door onverantwoorde aannames uit de startfase.”
Verder in Pallium onder meer aandacht voor kinderen met kanker, de nieuwe richtlijn over angst en over de vraag: wat te doen met pacemakers in de palliatieve fase?
Verantwoording nodig voor het leven voor 70-plussers?
“Willen we een samenleving waarin het normaal is om al boven je 70ste te gaan nadenken of het leven het nog wel waard is om geleefd te worden?” Dit vragen SP-Kamerleden Agnes Kant en Renske Leijten zich af in een artikel in Trouw van 16 februari.
Met het artikel reageren zij op de wens van de initiatiefgroep Uit Vrije Wil. De groep, aangevoerd door oud-minister Hedy d`Ancona, wil dat de hulp bij zelfdoding bij mensen boven de 70 via een wettelijke regeling wordt vergemakkelijkt.
Volgens de SP`ers is dit makkelijker gezegd dan gedaan: “We doen veel te weinig om eenzaamheid onder ouderen aan te pakken en we doen veel te weinig om de woon- en leefomstandigheden van ouderen – alleenstaand wonend of in een verzorgings- of verpleeghuis – te verbeteren. Maar ook als omstandigheden wel optimaal zijn, heeft het voorop stellen van zelfbeschikking als ultieme vrijheid een keerzijde. De ultieme vrijheid, de maakbaarheid van de dood, kan gemakkelijk leiden tot een nieuwe vorm van onvrijheid. Willen we een samenleving waarin het normaal is om al boven je 70ste te gaan nadenken of het leven het nog wel waard is om geleefd te worden? ‘Maar dat hoeft niet, daar is iedereen vrij in’, zullen de voorstanders zeggen. Zeker, maar dit gaat voorbij aan het feit dat de mens een sociaal wezen is, waardoor zijn zin in het leven mede bepaald wordt door zijn omgeving.”
In dezelfde krant wordt ook filosoof Paul van Tongeren aan het woord gelaten over het initiatief. Hij meent, net als de SP`ers, dat beter geïnvesteerd kan worden in het veraangenamen van het leven dan van de dood. Verder zegt hij onder meer: “Met elk willen bevestig je jezelf als `willer`. Wie dood wil, wil niet meer willen, en ontkent op die manier tegelijk wat hij bevestigt door het te willen.” Hij pleit voor het instandhouden van het taboe op hulp bij zelfdoding, zoals Uit Vrije Wil voorstelt: “Taboes zijn van belang. In de geschiedenis van ons Europese bewustzijn hebben wij ervaren dat het dramatische consequenties heeft de grens tussen leven en dood ter discussie te stellen.”
De Levensjas gaat Nederland in
De Levensjas, een programma over verlieservaringen voor leerlingen van de basisscholen, is vanaf nu ook buiten de provincie Flevoland inzetbaar.
De Levensjas is een programma voor het basisonderwijs waarbij een rode jas als metafoor voor het leven wordt gebruikt. In de jas zitten tal van zakjes, duidelijk zichtbare en geheime, die gezamenlijk onder meer de opgeborgen levenservaringen voorstellen, waaronder verlieservaringen. Via een verhalende voorstelling worden kinderen uitgedaagd om eigen herinneringen te vertellen. Kinderen leren dat herinneringen je helpen bij het verwerken van verdriet.
Tot voor kort was De Levensjas alleen inzetbaar in de provincie Flevoland. Er was immers maar één persoon die het programma kon uitdragen: mede-ontwikkelaar Liesbeth Winters-Jonas. Inmiddels heeft zij 9 collega`s opgeleid. Vorige week kregen zij hun diploma. De vers gediplomeerden komen vooral uit de provincies Friesland en Limburg.
“Het mooie van De Levensjas is dat alle kinderen in de klas mee kunnen doen”, zegt Winters-Jonas. “Iedereen heeft immers herinneringen die je nooit wilt vergeten. Kinderen leggen die ervaringen vast op hun eigen unieke, creatieve manier. Zo worden er gedichten geschreven, kleiwerkstukken gemaakt of schilderijen getekend. Alle herinneringen samen vormen een grote klassententoonstelling”.
Wies Wagenaar is trots op de nieuwe stap die gezet is. Als coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost Flevoland zette zij zich in voor de ontwikkeling en promotie van De Levensjas en tevens voor de verdere uitbreiding van het project. “Wie had dit kunnen denken. Twee jaar geleden was De Levensjas een prachtig plan op papier. We zijn er destijds enthousiast aan begonnen en doordat we in oktober 2008 de Els Borstprijs wonnen, kreeg het project landelijke belangstelling. Door deze prijs en o.a. door subsidie van de provincie Flevoland, konden we de jas grotere allure geven. Een droom die werkelijkheid gaat worden”.
Naast het winnen van de Els Borstprijs in 2008, is De Levensjas nu ook genomineerd voor de Yarden stimulansprijs. Op 27 maart zal bekend worden gemaakt of dit unieke project ook deze prijs in de wacht heeft gesleept.
Voor meer informatie: www.delevensjas.nl.
NCRV-programma’s in het teken van vrijwillige levensbeëindiging
De NCRV besteedt in verschillende radio- en televisieprogramma’s op maandag 8 februari aandacht aan het thema vrijwillige levensbeëindiging. De uitzendingen sluiten aan bij de ‘Week van het voltooid leven’ van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig levenseinde.
NCRV Netwerk (20.25 uur, Nederland 2) zendt De laatste wens van Moek uit, het verhaal van Maria ‘Moek’ Heringa. Bijna 100 jaar was ze en het was mooi geweest. Haar leven was voltooid, vond ze. Mevrouw Heringa vroeg haar huisarts om haar te helpen te sterven, maar die weigerde haar verzoek. Toen haar zoon besefte dat zijn moeder het serieus meende, besloot hij haar te ondersteunen. Moek Heringa maakt door het eten van een combinatie van medicijnen zelf een einde aan haar leven.
In Lunch! (12.15 uur, radio 1) praat de maakster van de documentaire De laatste wens van Moek, Nan Rosens, over de manier waarop zij een gevoelig thema als dit in beeld brengt en welke eisen zij aan geïnterviewden stelt.
De ethische kant wordt belicht in Schepper en Co (17.10 uur, Nederland 2). Directeur van de NVVE, Petra de Jong en ethicus Theo Boer gaan in discussie. Volgens Boer is hulp bij levensbeëindiging geen taak van artsen.
Huisarts Philip Sutorius is te gast in Casa Luna (nacht van maandag op dinsdag 00.00 uur, radio 1). Hij hielp in 1998 senator Eduard Brongersma te sterven. Dit leidde tot een uitspraak van de Hoge Raad. De zaak lag politiek gevoelig omdat die zich afspeelde op het moment dat de euthanasiewet in de Tweede Kamer werd behandeld.
Sterftecijfer omlaag door verplaatsen patiënten
Ziekenhuizen moeten dit jaar hun sterftecijfer openbaar maken. Dit getal kan makkelijk omlaag gebracht worden door stervenden over te plaatsen.
Dit schrijft columnist Hugo van der Wedden in het tijdschrift voor verpleegkundigen en verzorgenden, Bijzijn. “Wanneer duidelijk wordt dat er medisch gezien geen eer meer te behalen valt aan de patiënt is er doorgaans voldoende tijd om de persoon in kwestie naar een verpleeghuis over te plaatsen. Indien dat consequent gebeurt, scheelt dat zo honderd sterfgevallen op jaarbasis. (..) Soms is er niet meteen plek in het verpleeghuis. Vervelend natuurlijk, maar met sondevoeding en vocht kun je stervende mensen nog best even in leven houden. Het is in ieder geval het proberen waard.”
Afgelopen jaren hebben tal van politieke partijen en patiëntenorganisaties aangedrongen op openbaarmaking van de sterftecijfers van ziekenhuizen. Het openbaar maken zou ziekenhuizen ertoe kunnen motiveren de kwaliteit van de zorg te vergroten. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft vorig jaar aangekondigd dat de ziekenhuizen in 2010 de cijfers moeten kunnen presenteren.
Het sterftecijfer is het aantal ziekenhuisdoden gerelateerd aan het aantal ziekenhuisopnamen. Op basis daarvan kan een `gewogen` sterftecijfer worden berekend, de zogeheten Hospital Standardized Mortality Rate (HSMR).
Deze HSMR wordt gestandaardiseerd aan de hand van variabelen, zoals leeftijd, geslacht, opname-urgentie, verpleegduur, opnamediagnose, specifieke nevendiagnose, verwijzer en sociale herkomst van de patiënt. Als de HSMR hoger is dan 100, dan sterven er in het betreffende ziekenhuis meer patiënten dan op grond van de casemix mag worden verwacht en kan dat wijzen op slechte kwaliteit van zorg.
Omdat de HSMR gecorrigeerd wordt door verpleegduur, gaat het cijfer overigens niet omlaag door patiënten naar verpleeghuizen te sturen, zoals Van der Wedden suggereert.
Uit eerdere – anonieme – onderzoeken bleek dat de HSMR in Nederlandse ziekenhuizen kan variëren tussen de 72 en 111. Dit betrof de mortaliteitscijfers van 2001-2003. Concreet betekent dit dat de overlijdenskans in het laatste ziekenhuis ruim anderhalf keer groter is dan in het ziekenhuis met het cijfer 72.
Onrust en uitputting risicofactor voor palliatieve sedatie
Bij patiënten die in de palliatieve fase van hun ziekte last hebben van onrust, benauwdheid, uitputting of een darmafsluiting, is de noodzaak om tot palliatieve sedatie over te gaan groter dan bij patiënten die deze klachten niet hebben. Dit blijkt uit het proefschrift over palliatieve sedatie waarop Jeroen Hasselaar deze week in Nijmegen promoveerde.
Hasselaar promoveerde aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud op zijn proefschrift ‘Medical and ethical aspects of palliative sedation practice in the Netherlands. From controversy to guideline and beyond’. In het proefschrift zijn de resultaten gebundeld van diverse onderzoeken. Daarin stelde hij zich onder meer de vragen: welke risicofactoren kunnen tot palliatieve sedatie leiden, wat zijn de overeenkomsten met euthanasie, in hoeverre worden consultatieteams palliatieve zorg ingeschakeld door artsen die tot sedatie overgaan, welke medicatie gebruiken artsen en tot in welke mate worden patiënten betrokken bij de beslissing tot palliatieve sedatie?
Anders dan wellicht zou kunnen worden gedacht, is pijn geen belangrijke risicofactor. De aanwezigheid van onrust, benauwdheid, een darmafsluiting of uitputting dus wel.
Hasselaar verbaast zich erover dat artsen die tot palliatieve sedatie overgaan slechts in geringe mate een consultatieteam palliatieve zorg inschakelen. In het geval een dergelijk team van deskundigen wél wordt ingeschakeld, gebeurt dit meestal op het allerlaatst. Vaak wordt binnen een dag na het consult de sedatie gestart. Er is dus zelden tijd om een ander beleid in gang te zetten dan een sedatie-beleid.
Hasselaar maakt zich zorgen over de situaties waarin artsen tot palliatieve sedatie overgaan zonder de aanwezigheid van lichamelijke symptomen die daarvoor de aanleiding zouden kunnen zijn. Palliatieve sedatie puur op basis van niet-lichamelijke symptomen (zoals existentieel lijden) is volgens de richtlijn van artsen (KNMG) niet de bedoeling.
Ook maakt hij zich zorgen over de gevallen van palliatieve sedatie waarbij de patiënt nog in redelijke mate zelfstandig (eten en/of) drinken tot zich kan nemen. De kans is aanwezig dat de patiënt in deze gevallen niet aan de gevolgen van de ziekte overlijdt, maar aan het gebrek aan vocht (en/of voeding). Bij de start van een palliatieve sedatie wordt immers doorgaans geen kunstmatige vocht en/of voeding toegediend.
Inloophuis in Cadenza van start
Op dinsdag 19 januari opent Laurens Cadenza de deuren van haar inloophuis. Het inloophuis is een ontmoetingsplek voor mensen met kanker en hun naasten. Er is een programma met ontspannende activiteiten, workshops en themagesprekken.
Het inloophuis is gevestigd in het regionaal palliatief centrum Cadenza, dat vooral bekend is vanwege de aanwezigheid van bedden voor terminale patiënten. Met de start van het inloophuis in Cadenza (Oosterhagen 239), zijn er nu drie inloophuizen in Rotterdam. De andere twee zijn: De Boei (Weimansweg 70-72) en De Regenboog (Oude Dijk 15). Ieder inloophuis heeft een eigen programma.
Een inloophuis biedt kankerpatiënten en hun naasten een plek om elkaar te ontmoeten, een plek om even bij te tanken. In het inloophuis kun je jezelf zijn: praten, luisteren of zwijgen. Er worden regelmatig themagesprekken met lotgenoten georganiseerd. Tevens is er een programma met ontspannende activiteiten. Vrijwilligers heten de gasten van harte welkom.
Inloophuis Cadenza is elke dinsdag geopend van 10.00 uur tot 15.30 uur. Een afspraak maken is niet nodig.
Voor meer informatie: www.laurens.nl.