Vrijwilligers helpen palliatieve zorg in ggz te verbeteren
In psychiatrische ziekenhuizen van Eindhoven en Amersfoort worden Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg ingeschakeld voor (extra) begeleiding van patiënten die een levensbedreigende ziekte hebben.
“De laatste fase van het leven is niet alleen voor de cliënt, familie en naasten (vrienden en mede- cliënten) een moeilijke periode, maar ook voor de hulpverleners”, schrijft één van de ziekenhuizen, GGzE uit Eindhoven, op haar website. “Het blijkt dat de kennis, vaardigheden en houding rondom palliatieve zorg binnen alle beroepsgroepen werkzaam binnen de GGz tekort schiet. Zowel verpleegkundigen, medische specialisten, vrijwilligers en andere betrokkenen weten zich vaak geen raad met een cliënt wanneer deze palliatieve zorg nodig heeft.”
Vrijwilligers kunnen van nut zijn om de zorg te verbeteren, zo is de ervaring. Over de inzet van vrijwilligers worden eind januari/begin februari twee congressen gehouden: 16 januari in Eindhoven en 6 februari in Amersfoort.
Voor meer informatie: tbf.smits@ggze.nl.
Kruispunt TV belicht Wereldlichtjesdag
Zondag besteedt Kruispunt TV aandacht aan Wereldlichtjesdag. Over de hele wereld worden om 19.00 uur ‘s avonds kaarsen aangestoken, om overleden kinderen te herdenken. De kaarsen vormen een krans van licht en maken de wereld letterlijk eventjes wat lichter.
Kruispunt TV laat op deze avond het bijzondere werk van uitvaartonderneemster Ellen Kruijer zien. Ellen richtte bijna tien jaar geleden De Wending op. De onderneming is gespecialiseerd in het verzorgen van uitvaarten van kinderen.
In de dagen voor de uitvaart trekt ze intensief met de ouders op. Maar ze betrekt ook de broertjes en zusjes bij het afscheid.
Ter gelegenheid van het tienjarig bestaan wordt op 11 december tevens het boek `Leven na de wending` gepubliceerd. Het boek is een initiatief van De Wending.
De uitzendtijden van Kruispunt TV zijn: zondag 11 december 23.05 uur en dinsdag 13 december 15.25 uur (Nederland 2).
Aandacht ziekenhuizen voor palliatieve zorg zal groeien
Door de komst van een diagnosebehandelcombinatie palliatieve zorg, zal de aandacht van ziekenhuizen voor die palliatieve zorg groeien, schat bijzonder hoogleraar palliatieve oncologische zorg Karin van der Rijt van Erasmus MC in. Dit meldt het tijdschrift Pallium.
De komst van het dbc palliatieve zorg – een dbc is een soort code in de gezondheidszorg die het geheel van een bepaald zorgproduct omschrijft en ook de financiering daarvoor vastlegt – is niet de enige stimulans voor ziekenhuizen om zich specifiek op de verbetering van palliatieve zorg te richten, geeft Van der Rijt in het interview aan. “De NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) is het project `Expertisecentra Palliatieve Zorg voor zorginnovatie en kennisontwikkeling` gestart. Daarmee geeft de Federatie een duidelijk signaal af over het belang van palliatieve zorgverlening door de academische ziekenhuizen. Dat zal de aandacht voor palliatieve zorg eveneens doen groeien.”
Andere onderwerpen in het laatste nummer van Pallium van dit jaar zijn onder meer de inspiratiecyclus van STEM, het nieuwe boek van Pallium-hoofdredacteur Rob Bruntink (`Leven na de wending. Als je kind overleden is.`), domotica in de palliatieve zorg en de betekenis van social media voor hulpverkeners in de palliatieve zorg.
Oproep aan burgers om te schrijven over ‘voltooid leven’
De NVVE roept burgers op een brief te schrijven naar Tweede Kamerleden over het onderwerp `Voltooid leven`. Eind november wordt in de Kamer weer gepraat over het burgerinitiatief van Uit Vrije Wil.
Uit Vrije Wil wil legalisatie van stervenshulp aan oude mensen die hun leven voltooid vinden. Daartoe is een wetsontwerp bedacht, dat wat Uit Vrije Wil betreft door de Kamer ondersteund moet worden.
“Leden van de Tweede Kamer spraken al uitvoerig met Uit Vrije Wil, belangenorganisaties en deskundigen over de problematiek voltooid leven”, schrijft de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) in een persbericht. “Hoewel het een burgerinitiatief betreft, zijn de burgers zelf nog niet gehoord!”
Voorafgaand aan de bespreking in Tweede Kamer – die waarschijnlijk 22, 23 of 24 november is – wil de NVVE daarom ook burgers de kans geven om hun persoonlijke verhaal te vertellen en hun mening te geven over deze problematiek aan de politiek. Dat kan vanaf 9 november op de website www.geachtetweedekamerleden.nl
Brochure ‘Omgaan met verlies’ van KBO-Limburg
KBO-Limburg heeft midden oktober een brochure `Omgaan met verlies` uitgegeven. De uitgave is het startpunt voor 30 bijeenkomsten in de regio over palliatieve zorg, overlijden en verliesverwerking.
De bijeenkomsten vinden plaats bij KBO-afdelingen in Limburg, en zijn onderdeel van het project `Omgaan met verlies` dat KBO-Limburg is gestart. Het is voor het eerst dat een ouderenbond zich inhoudelijk zo nadrukkelijk met het levenseinde bezighoudt.
De brochure bestaat uit drie delen: zorg rondom het levenseinde, het afscheid en rouwverwerking. Het deel `zorg rondom het levenseinde` gaat vooral over palliatieve zorg, medische beslissingen rondom het levenseinde en hospices, waarbij er uitvoerig geciteerd wordt uit de website Palliatievezorg.nl.
In het deel `het afscheid` zoomt men in op de periode tussen overlijden en de uitvaart, waarbij er aandacht is voor onder meer het rouwvervoer, de bloemen, de muziek en de asbestemming.
In het deel `rouwverwerking` gaat het over rouw en troost, en worden tips gegeven voor omstanders van rouwenden.
Regionale netwerken palliatieve zorg verenigen zich
De regionale netwerken palliatieve zorg hebben zich verenigd in de Stichting Fibula. De Stichting is onder meer aanspreekpunt voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
In de folder waarin de Stichting zichzelf presenteert wordt omschreven wat ze doet. Er zijn vier taken:
– Het beïnvloeden van de landelijke beleidsvorming, door vertegenwoordiging van de netwerken in diverse landelijke overlegsituaties. Dat gebeurt nu al in gesprekken met het ministerie van VWS en IKNL (Integrale Kankercentra Nederland).
– Vertegenwoordiging in diverse overlegsituaties namens de netwerken. Zoals bijvoorbeeld de betrokkenheid bij de realisatie van het magazine Pal voor U en het Witboek Palliatieve Zorg. Verder is Fibula betrokken bij het onderzoek naar de organisatie van de netwerken palliatieve zorg.
– Bevorderen van de communicatie tussen en met de regionale netwerken.
– Participeert samen met IKNL en Agora in het overleg m.b.t. de ondersteuningsstructuur palliatieve zorg.
Er zijn zo`n 65 regionale netwerken palliatieve zorg in Nederland. Het zijn samenwerkingsverbanden van zorgorganisaties en zorgprofessionals die palliatieve zorg verlenen.
8 oktober: Internationale Dag van de Palliatieve Zorg
De Internationale Dag van de Palliatieve Zorg wordt dit jaar op 8 oktober gehouden. Tientallen organisaties grijpen de dag aan voor lezingen, open dagen, culturele activiteiten en dergelijke die in het teken staan van palliatieve zorg.
Een overzicht van alle activiteiten is te vinden op de speciale website www.idpz.nl. Sommige organisaties hebben ook in de week voorafgaand aan de Internationale Dag al een programma. Zo is er filmavond in Hoofddorp en Heemstede, en een Café Doodgewoon in Schalkhaar.
‘Ieder ziekenhuis een consultatieteam’
“Ieder ziekenhuis zou een eigen consultatieteam palliatieve zorg moeten hebben”, zegt Saskia Teunissen, directeur van academisch hospice Demeter in de recente uitgave van Pallium.
Momenteel heeft slechts een handvol ziekenhuizen in Nederland een dergelijk consultatieteam. Daarnaast zijn er overal in het land wel regionaal werkende consultatieteams, maar die hebben duidelijk een andere positie in het veld, geeft Teunissen aan: “Ik weet dat artsen en verpleegkundigen vanuit alle ziekenhuizen van Nederland een regionaal consultatieteam kunnen bellen. De cijfers van die consultatieteams wijzen jaar-in-jaar-uit uit dat dat maar in beperkte mate gebeurt. Dat lijkt me ook logisch. De palliatieve kennis die beschikbaar is bij dat regionale consultatieteam en dat eventueel bestaande `intern werkende` consultatieteam mag misschien gelijk zijn, maar dat geldt niet voor de mate waarin men een drempel ervaart om daadwerkelijk een consult aan te vragen. Het is toch anders om dat bij een collega aan te vragen, bij iemand waarvan je weet dat hij of zij bekend is met dezelfde organisatie en dezelfde attitude. Dan lijkt me de drempel lager.”
Verder in dit nummer van Pallium onder meer: een reactie op een artikel over een casus rondom versterven, aandacht voor placebo-effecten in de palliatieve zorg en de richtlijn COPD.
NVVE zamelt geld in voor levenseindekliniek
De NVVE zamelt geld in voor de start van een levenseindekliniek.
In die levenseindekliniek moeten mensen euthanasie kunnen krijgen die nu – ondanks het voldoen aan `de regels` – niet door hun arts geholpen worden. Het geld is nodig om personeel te werven en een pand te verbouwen. Dit zegt NVVE-directeur Petra de Jonge in het begin september verschenen tijdschrift Relevant, een uitgave van de NVVE. Ze verwacht dat de doodskliniek in 2012 zal openen, ergens in Nederland.
‘Want kanker heb je niet alleen’
Team KING (Kanker IN Gezinnen) brengt na de zomer het boek `Want kanker heb je niet alleen` uit. De opbrengst gaat naar het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven/Veldhoven.
Het boek bestaat uit een tiental verhalen van patiënten met kanker of genezen van kanker of naasten die leven met iemand die kanker gehad heeft. Daarnaast bevat het boek ook een aantal verhalen waarbij kanker wordt bezien vanuit de medische kant, zoals vanuit het perspectief van een oncoloog, een research nurse, een nucleair geneeskundig arts en een plastisch chirurg.
Voor meer informatie, zie www.teamking.nl.
Yarden introduceert alternatief voor begraven en cremeren: resomeren
Almere – Een uitvaart op basis van de nieuwe technologie resomeren levert, in vergelijking met begraven, een significante milieubesparing op. Dit blijkt uit onderzoek door TNO dat in opdracht van Yarden de milieueffecten van twee nieuwe uitvaarttechnieken resomeren en cryomeren, heeft vergeleken met begraven en cremeren.
Volgens het TNO-onderzoek is de totale milieu-impact van begraven het grootst, gevolgd door cremeren. De totale milieu-impact bij cryomeren en resomeren is veel kleiner. De externe maatschappelijke kosten (milieubelasting wordt uitgedrukt in externe kosten middels de ‘schaduwprijzenmethode’) voor begraven bedragen €85, voor cremeren €30, voor cryomeren €10 en voor resomeren nagenoeg €0. Daaruit kan worden opgemaakt dat er bijna geen milieubelasting meer optreedt bij keuze van deze techniek.
Peter van Wageningen, directievoorzitter van Yarden: “Uit het onderzoek blijkt dat de milieubelasting bij resomeren zeer klein is. Daarnaast wordt deze techniek al in de praktijk gebracht in de Verenigde Staten en Canada. Cryomeren is nog nergens in gebruik. Daarom zal Yarden in Nederland resomeren introduceren. Nu is enkel nog de politiek aan zet om de nieuwe uitvaarttechnieken ook wettelijk mogelijk te maken. Daarom hebben wij contact opgenomen met de Ministeries van Binnenlandse Zaken en van Infrastructuur en Milieu.”
Een uitvaart waarbij gekozen wordt voor resomeren of cryomeren is tot het moment waarop de overledene aan het zicht wordt onttrokken precies hetzelfde als bij een crematie. De overledene wordt vervolgens alleen in een ander type installatie geplaatst. Bij het resomeren wordt het lichaam ontbonden en opgelost door middel van een speciale vloeistof en treedt verwatering op. Bij het cryomeren wordt gebruik gemaakt van bevriezing, waarna het lichaam wordt ontbonden. In beide gevallen rest een kleine hoeveelheid poeder, welke min of meer vergelijkbaar is met de asresten na een crematie.
Yarden onderstreept het belang van innovatie in de uitvaartbranche en geeft gehoor aan de vraag van klanten naar duurzame producten en diensten en een duurzame bedrijfsvoering. Daarom heeft Yarden deze studie naar de nieuwe technologieën resomeren en cryomeren door TNO laten uitvoeren. Yarden zal tevens met branche-organisaties en -collega’s in contact treden om gezamenlijk op te trekken bij het ook wettelijk mogelijk maken van de alternatieven voor begraven en cremeren.
Signaleringsbox voor verzorgenden helpt problemen in kaart brengen
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft een denk- en werkmethode ontwikkeld voor verzorgenden die betrokken zijn bij palliatieve zorg.
De methode helpt bij het signaleren, interpreteren en verwoorden van de zorgproblemen die het meest bij palliatieve patiënten voorkomen, zoals pijn, klachten van de mond, misselijkheid en vermoeidheid.
De methode is vastgelegd in een box met twee mappen die `Signalering in de palliatieve fase` wordt genoemd, en is voor verzorgenden in alle situaties te gebruiken: thuis, maar ook in een verpleeg- of verzorgingshuis. Door de methode toe te passen, kunnen zij makkelijker in gesprek gaan met de patiënt over de ervaren klachten, maar kunnen zij ook beter hun bijdrage aan een multidisciplinair overleg of zorgleefplanbespreking voorbereiden en/of inbrengen.
Gedachte achter de box is dat verzorgenden vaak als eersten een verandering in conditie, ADL-activiteiten of gedrag van een patiënt zien. Als deze veranderingen goed in kaart worden gebracht én op duidelijke wijze worden doorgegeven aan bij voorbeeld een arts, kan het de algehele kwaliteit van de zorg verhogen. De mappen in de box kunnen daarbij helpen.
Voor het bestellen van de box of meer informatie: www.ikcnet.nl of mail naar bfrohleke@ikmn.nl.
`Sterke focus op laatste weken, dagen en minuten`
`Door de euthanasiediscussie is er een sterke focus gekomen op de laatste weken, de laatste dagen, de laatste minuten van een mensenleven.`
Dit zegt directeur Ruth Seldenrijk van de Nederlandse Patiëntenvereniging in de nieuwe uitgave van Pallium. `Die hele fase die daaraan vooraf is gegaan, raakte door die euthanasiediscussie buiten beeld. Het heeft volgens mij tot een zekere verkramping in het denken en handelen van artsen geleid.` (…) `Voorstanders van euthanasie hebben zich uitgesloofd om de afgelopen decennia de meest gruwelijke sterfbedden onder de aandacht van het grote publiek te brengen. Daarin is men, vanuit hun perspectief, behoorlijk succesvol geweest. Plaatsen we dit in de context van `het nadenken over het sterfbed` dan is mede daardoor een angstcultuur gegroeid. Dat vind ik jammer. Natuurlijk zullen er situaties zijn die vreselijk te noemen zijn, voor zowel patiënten als hun omstanders. Maar dat zijn eerder uitzonderingen. In de algehele publiciteit over de laatste levensfase is lange tijd vooral aandacht gegeven aan het idee dat `een gruwelijk sterfbed` de norm is.`
`De palliatieve zorgbeweging zou een tegengeluid moeten laten horen, bij voorbeeld door meer over `best-practices` te communiceren. Ze zou het grote publiek veel meer dan nu het geval is moeten informeren over wat er tegenwoordig allemaal kan. Dat er zorgverleners klaar staan die op allerlei terreinen – van het lichamelijke en het emotionele, tot het sociale en het spirituele domein – zowel de patiënt als zijn of haar naasten terzijde kunnen staan. Het zal vast de nodige tijd kosten, maar alleen hierdoor kan die cultuur van angst omgebogen worden in een cultuur van vertrouwen.`
Behalve dit interview met Seldenrijk is er in Pallium onder meer aandacht voor het Zorgpad Stervensfase, nazorg, maatschappelijk werk en palliatieve zorg en Infomare (een systeem voor informatievoorziening).
Foto-expositie over hospice De Ark in Roermond
In de kerk Sint Pieter Beneden in Maastricht is vanaf 25 juni de foto-expositie Momentopnamen te zien, over het leven in hospice De Ark in Roermond.
De expositie laat beelden zien uit het fotoboek Momentopnamen, dat vorige maand is verschenen en gemaakt is door journalist Paul Peijnenburg en fotograaf Bert Janssen. De expositie maakt onderdeel uit van een bredere groepsexpositie die van 25 juni tot en met 10 juli te zien is in drie andere Maastrichtse kerken, onder de titel `Kerkenpad aan beide zijden van de Maas`.
Voor meer informatie over het fotoboek: www.momentopnamen.com. Het boek vertelt het verhaal van mensen die gaan sterven en mensen die hen bijstaan.
Leven aan de grens
Vorige week is het boek `Leven aan de grens` verschenen, van verpleeghuispastor Marinus van den Berg en ethicus Carlo Leget.
Het boek telt 25 brieven van Van den Berg aan Leget, en 25 antwoorden van Leget aan Van den Berg. Van den Berg schreef de brieven een maand lang aan het eind van de dag. Ze bevatten vooral observaties en overdenkingen over wat hij die dag heeft meegemaakt. Leget reageert met bespiegelingen, en zo komt een gevarieerd palet aan onderwerpen voorbij op het gebied van zorgverlening voor mensen in de laatste levensfase. Daarbij wordt veelvuldig geciteerd uit de filosofie en de literatuur, maar ook uit de krant van vandaag.
De heren leerden elkaar kennen op de terminale units van Antonius IJsselmonde in Rotterdam: het verpleeghuis waar Van den Berg als pastor werkt, en waar Leget enkele maanden meedraaide in de zorgverlening ter voorbereiding op zijn boek `Ruimte om te sterven` (2003). Aan de brieven is te merken hoezeer ze elkaar waarderen. Hoewel de brieven vooral over `het vak` gaan, is de toon overwegend persoonlijk.
Ondersteuning voor Uitvaart Informatie Hulplijn
Het hospice in Enschede en het Netwerk Palliatieve Zorg in Twente ondersteunen de Uitvaart Informatie Hulplijn, die 24 uur per dag en 7 dagen in de week bereikbaar is.
“We hadden verwacht dat vooral mensen zouden bellen kort na een overlijden van een dierbare”, zegt een woordvoerder van de Stichting Centrum voor Uitvaartinformatie (SCU). “De meeste mensen bellen echter al voor die tijd. Soms terminale patiënten, die een aantal zaken bij leven willen regelen, soms familieleden.” Hierdoor is de belangstelling van organisaties op gebied van palliatieve zorg voor de Uitvaartlijn gegroeid.
De lijn (0800-4444000) wordt zo`n 300 keer per maand gebeld. Vragen die gesteld worden kunnen erg uiteen lopen: Hoe stel ik een testament op? Hoe zit het precies met erfrecht? Wat zijn de kosten van een rouwadvertentie? Wat zijn de mogelijkheden voor asbestemming? Wie kan een toespraak verzorgen tijdens de uitvaart? Waar kan ik mij laten verzekeren voor een uitvaart? Welke kisten zijn er mogelijk?
De telefonist kan onmiddellijk antwoord geven, of gaat anders op zoek naar het antwoord en laat de beller terugbellen. Er kunnen ook vragen gesteld worden via de website zie www.uitvaartinformatiehulplijn.nl.
De Hulplijn bestaat bij de gratie van participanten die een financiële bijdrage leveren. Daarvan zijn er 28. Recent toegetreden zijn onder meer Deelgenoot.nl en de PC Hooft Groep. Daarnaast zijn er 41 `Vrienden van de SCU`. Het hospice in Enschede en het Palliatieve Netwerk Twente behoren daartoe.
‘Het hospice dat wel hielp’
`Die periode in het hospice was zwaar, maar toch ook mooi`, zegt Mirjam Rooseboom over de tijd dat haar moeder – die via versterven aan haar einde kwam – in een hospice lag. NVVE-tijdschrift Relevant heeft er een reportage over.
`Het hospice dat wel hielp`, staat er wat zuur op de cover van het nummer. Alsof er zelden hospices te vinden zijn die versterven toestaan. Notabene uit eigen NVVE-onderzoek was vorig jaar nog gebleken dat slechts in een grote minderheid van de hospices (1 op de 5) euthanasie of hulp bij zelfdoding niet mogelijk is. Een minder discutabele weg als versterven scoort ongetwijfeld nog meer `liberale` ogen. Geen reden voor zuurte dus.
Verder in het tijdschrift onder meer een artikel over dementie, de laatstewilpil, `de heliummethode` (als manier om zelfmoord te plegen) en de samenvatting van het jaarverslag 2010.
Huwelijksaanzoek onder herinneringsboom
Alfred van de Ende bleef na het overlijden van zijn vrouw alleen achter met zijn twee dochters. Na de crematie bleek de keuze voor de asbestemming niet eenvoudig. Geen van de bestaande mogelijkheden deed volledig recht aan de nagedachtenis van hun vrouw en moeder. Totdat zij de mogelijkheden van Remember in Green ontdekten, waar een jonge boom gekweekt wordt op de as van een dierbare.
“De ceremonie van het planten van de boom hebben we sober gehouden, geen muziek en alleen met mijn dochters en enkele vrienden. Na de groeiperiode op de Plantage hebben we de boom een ereplaatsje in de tuin gegeven en er een ronde bank omheen gezet. Op een warme zomeravond zit ik vaak met een glaasje wijn op die bank, herinneringen ophalen. Ook mijn dochters zie ik er vaak zitten. Het geeft een diep gevoel van verbondenheid, het is alsof de herinnering aan mijn vrouw doorgroeit in onze eigen tuintje. Een heerlijke gedachte.”
Onlangs kreeg dit verhaal een mooi vervolg; in de beslotenheid van het ouderlijk huis werd een van de dochters van Alfred ten huwelijk gevraagd onder de herinneringsboom van haar moeder. Dankzij deze symbolische locatie had iedereen het gevoel dat moeder haar zegen aan het huwelijk kon geven.
De helft van de Remember in Green herinneringsbomen wordt momenteel in eigen tuin geplant, voor de overige bomen kiezen de nabestaanden voor een plek op een begraafplaats of crematorium dan wel op een van de natuurgebieden van Natuurmonumenten.
Voor advies omtrent boomkeuze en plantlocatie kunt u contact opnemen met Remember in Green via www.rememberingreen.nl.
Handreiking voor gesprek over levenseinde
Artsenfederatie KNMG komt met een handreiking voor de arts om vroegtijdig een gesprek te voeren over de laatste levensfase.
Een tijdig gesprek over de zorg rond het overlijden vergroot de kans dat de patiënt passende zorg krijgt. En het voorkomt de nu nog vaak voorkomende misverstanden over (on)mogelijkheden van de hulpverlening bij het sterven.
Gesprekken over het naderende overlijden worden vaak (te) lang uitgesteld. Door patiënten, maar zeker ook door hun behandelend arts. Veel patiënten en artsen neigen in de laatste levensfase er naar om iets te blijven doen en niet de situatie van het naderend overlijden te bespreken. Dit leidt tot verkeerde verwachtingen, onnodige misverstanden, overhaaste beslissingen en gemiste kansen op keuzes in de behandeling. Terwijl artsen juist een belangrijke gesprekspartner zijn van patiënten en hun naasten als het overlijden op enige termijn wordt verwacht.
Artsen die tijdig over de zorg rond het sterven spreken, kunnen moeilijke kwesties rustiger overwegen en samen met de patiënt de wensen en verwachtingen op elkaar afstemmen. Dit leidt tot minder angst en onzekerheid en meer regie bij patiënten. Zij krijgen daarmee een betere kwaliteit van leven en sterven. Opmerkelijk is dat er aanwijzingen lijken te zijn dat patiënten die kiezen om niet te worden doorbehandeld en (thuis of in een hospice) goede palliatieve zorg krijgen niet korter, maar soms zelfs wat langer leven. Artsen behoren die keuze te bespreken als genezing niet meer mogelijk is.
Bron: Medisch Contact.
Vrijwilligers in het zonnetje
De vrijwilligers van Leendert Vriel Twente, die mensen ondersteunen in de laatste levensfase, worden deze week in het zonnetje gezet door Vredehof Uitvaartverzorging.
Vredehof Uitvaartverzorging plaatst deze week een bijzondere advertentie in de Twentse huis-aan-huis media. In deze advertentie vraagt zij aandacht voor het goede werk dat de vrijwilligers van de stichting Leendert Vriel Twente iedere dag opnieuw verrichten. Daarnaast verzorgt Vredehof eveneens voor de Leendert Vriel een mailing naar de huisartsen in geheel Twente.
Academisch centrum zoekt vrijwilligers palliatieve zorg
Het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen zoekt vrijwilligers voor de palliatieve afdeling.
Als vrijwilliger bent u gastheer/vrouw op de afdeling Palliatieve Zorg. Dat betekent dat u met bezoekende patiënten en hun naasten een praatje aanknoopt, hen begeleidt/verwijst naar de juiste locatie, hen voorziet van drinken en – waar gewenst – een luisterend oor biedt.
Aan de afdeling is de LuisterLijn Palliatieve Zorg verbonden. Ook daarvoor worden vrijwilligers gezocht. `U beantwoordt gesprekken en mails die binnenkomen bij deze lijn`, meldt het ziekenhuis op de website. `De dagdiensten vervult u op de locatie van de afdeling Palliatieve Zorg, maar de avond- en weekenddiensten kunt u van huis uit invullen. U registreert alle gesprekken in een digitaal registratiesysteem en zoekt informatie via internet. Vaardigheid in het omgaan met de computer en het internet of de bereidheid dit te leren is een vereiste.`
Wie interesse heeft, kan contact opnemen met Marijke Dijkstra, e-mail info@luisterlijnpalliatievezorg.nl, telefoon 024-3615062.
Stichting Pal luidt noodklok
De verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg voor kinderen is in gevaar doordat stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (Stichting Pal) zich binnenkort op moet heffen als er geen financiering komt voor dit brede professionele gremium, schrijft de Stichting in een brief aan leden van de Tweede Kamer.
Stichting Pal heeft in de circa vijf jaar van haar bestaan veel in gang weten te zetten op het terrein van de kinderpalliatieve zorg. Er moet echter nog veel werk verzet worden om de kinderpalliatieve zorg te verankeren.
Stichting Pal heeft een eenmalige financiering van het Skan- en het VSB- fonds ontvangen voor het opzetten van de organisatie. Deze financiering stopt. “Stichting Pal kan alleen doorgaan als er financiële ondersteuning komt voor de organisatie en coördinatie van kinderpalliatieve zorg in Nederland”, schrijft de Stichting aan de Kamerleden.
Afgelopen jaar heeft de stichting tal van grote fondsen aangeschreven, zowel ter subsidiëring van specifieke projecten als om in het voortbestaan te kunnen blijven voorzien. Door de economische crisis en door de relatieve onzichtbaarheid van ons werkterrein, leverde dit te weinig rendement op. Daarom doet de Stichting een beroep op de Tweede Kamer: als de Kamerleden een bedrag van 50.000 euro per jaar `ergens` kunnen regelen, kan de Stichting blijven voortbestaan.
Jaarverslag Euthanasieconsulent Dordrecht gepubliceerd
Uit het recent verschenen jaarverslag van de euthanasieconsulent van het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht, blijkt dat er in 2010 achtenveertig aanvragen voor euthanasie zijn gedaan. Daarvan zijn er acht doorgegaan.
De functie van euthanasieconsulent bestaat al ruim 12,5 jaar in Dordrecht. Andere ziekenhuizen in het land kennen een dergelijke functie niet. In grote lijnen heeft de consulent – in de praktijk: de geestelijk verzorgers van het ziekenhuis – zes functies:
1. Het verhelderen van de euthanasievraag.
2. Het verstrekken van informatie aan de patiënt, aan de familie en alle andere
betrokkenen.
3. Het regelen van multidisciplinair overleg, alsook het creëren van draagvlak.
4. Het zorgen voor de zorgenden.
5. Het regelen van organisatorische aspecten rond de uitvoering.
6. Het verlenen van nazorg.
In het jaarverslag wordt gedetailleerd ingegaan op vijf van de acht casussen uit 2010:
Bij de eerste aanvraag ging het om een vrouw (drieënzeventig jaar) met eindfase COPD; zij was zeer benauwd opgenomen in het ziekenhuis; een kwart van haar longen functioneerde nog. Al eerder had zij met haar huisarts over euthanasie gesproken. Het lag dan ook voor de hand dat hij het voortouw zou nemen bij de verdere uitwerking van haar verzoek om euthanasie. Zij gaf aan niet verder meer te kunnen; ze was op, ook al zou ze nog heel graag haar komend huwelijksjubileum willen vieren. Ze voelde dat ze dat heugelijke feit niet meer
zou kunnen meemaken. Diverse functies gingen het opgeven; ze had pijn in haar armen en benen. De huisarts kon zich vinden in haar argumenten voor haar verzoek. Volgens hem was er bij deze vrouw sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De conclusie van de tweede arts, de SCEN-arts in diens rapportage stemde hiermee overeen. Het euthanasieverzoek werd gehonoreerd. De euthanasie werd door de huisarts in het ziekenhuis gegeven.
De tweede aanvraag betrof een vrouw (tweeënvijftig jaar) met een gemetastaseerd darmcarcinoom. Als motief voor haar verzoek om euthanasie gaf zij aan niet te willen wegteren. Het verlies van zelfstandigheid woog voor haar heel zwaar. Zij voelde zich heel erg moe. De laatste chemokuur, bedoeld om haar leven te rekken, had geen resultaat. De specialist was hierdoor tot de overtuiging gekomen dat zij uitzichtloos en ondraaglijk leed. De SCEN-arts werd in consult gevraagd en deze gaf aan dat aan de zorgvuldigheideisen was voldaan. Daarop gaf de specialist de euthanasie in de thuissituatie.
De derde aanvrager was een man (vierenvijftig jaar); hij had longkanker met uitzaaiingen. In een eerder stadium had hij al aangegeven euthanasie te willen wanneer de ziekte hem te zwaar werd. Hij had daarover ook gesproken met zijn huisarts. Deze nam dan ook het voortouw in het euthanasietraject toen de man bij opname in het ziekenhuis duidelijk maakte dat zijn einde nabij was. Hij kon niet meer; zijn leven was op. De huisarts kon zich hierin vinden en vond dat hier sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De in consult geroepen SCEN-arts gaf aan dat aan de zorgvuldigheidseisen was voldaan. De huisarts gaf de man euthanasie in het ziekenhuis.
De vierde aanvrager, een man van tachtig jaar, werd geconfronteerd met een zeer
agressieve vorm van kanker; hij had een dwarslaesie en hij voelde de kanker, als het ware, omhoogkomen. Als motief voor zijn verzoek om euthanasie gaf hij aan dat hij veel lichamelijke pijn en zielenpijn had. De specialist vond zijn verzoek invoelbaar. De SCEN-arts deelde zijn mening dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en dat aan de andere criteria ook was voldaan. De euthanasie werd daarop door de specialist in het ziekenhuis gegeven.
De vijfde aanvraag kwam van een vrouw (éénenveertig jaar) met longkanker. Na vijf jaar vechten (kuren, bestralen, opereren) had zij haar grens bereikt. Toen ze uiteindelijk voelde dat zij helemaal door haar krachten heen was, vroeg zij om euthanasie. De huisarts, met wie zij al eerder over haar wens om euthanasie had gesproken, kon zich vinden in haar verzoek en nadat de SCEN-arts had gemeld dat aan alle zorgvuldigheidseisen was voldaan, heeft hij haar in het ziekenhuis euthanasie gegeven.
Een overgrote meerderheid van de aanvragen werd niet gehonoreerd. Ook deze worden benoemd in het jaarverslag. Dat de aanvragen niet werden gehonoreerd kwam vooral doordat ze niet voldeden aan de wettelijke eisen: de aanvragers waren verward of leden volgens hun artsen niet `ondraaglijk of uitzichtloos`. Soms overleden patiënten voordat de besproken uitvoering geëffectueerd kon worden, of werd `bij nader inzien` afgezien van de wens. Ook werd er soms bewust gekozen voor palliatieve sedatie.
Versterven in Pallium
Stoppen met eten en drinken, met het doel de dood te versnellen, is makkelijker gezegd dan gedaan, constateert huisarts Aty van Aarnhem in de nieuwe uitgave van het vakblad Pallium.
In een casus die ze beschrijft wordt het gewenste versterven een uitputtingsslag. Deels omdat de patiënte zelf zowel om de dood als om water schreeuwt.
Verder in Pallium een uitgebreid interview met Wim Jansen, coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg in Amsterdam/Diemen en onder meer initiatiefnemer van de tweejaarlijkse Nationale Congressen Palliatieve Zorg.
Ook is er aandacht voor publieksvoorlichting over palliatieve zorg, activiteiten van ziekenhuizen op gebied van palliatieve zorg, de waarde van het ontkennen van de ziekte (of de algehele situatie) en het belang van hoop.
Leven in een hospice
Donderdag 21 april verschijnt het boek `De meeste mensen gaan hier dood. Leven in een hospice` van Katja Meertens.
Meertens is journalist. Eerder schreef zij voor Margriet over palliatieve instellingen. Zij kreeg daarop zeer veel reacties. Voor dit boek volgde zij een jaar lang het palliatief centrum Cadenza in Rotterdam, het grootste hospice van Nederland waar jaarlijks ongeveer tweehonderd mensen overlijden.
‘Het leven in het hospice is eigenlijk echter. Hier wordt de dood niet weggestopt, zoals in het echte leven. De dood waart hier rond, hij is er gewoon. En daardoor lééft het hier, ’ zegt één van de geïnterviewden in het boek, een dochter van een tijdelijke bewoonster.
Behalve het dagelijkse leven in het hospice, komt ook de geschiedenis en de praktijk van de palliatieve zorg in Nederland aan bod. Ook komt de discussie over euthanasie en de opkomst van palliatieve sedatie voorbij. Het boek laat zien dat euthanasie nauwelijks voorkomt in palliatieve instellingen: met goede zorg durven de meeste terminaal patiënten een natuurlijke dood af te wachten.
Het is het derde boek over het leven in een hospice dat in vijf jaar tijd verschijnt. Eerder publiceerde Mirre Bots (De cirkel voltooien) en Afke van der Toolen (Laatste huis) een boek over het reilen en zeilen van een hospice.
Hospice De Reggestroom kan stiltecentrum realiseren door donatie
Het Hospice De Reggestroom aan het Groenewegje in Rijssen begint al duidelijk vorm te krijgen. Dat Rijssen en omgeving is warm gelopen voor dit bijzondere initiatief blijkt uit de vele giften die het Hospice in ontvangst mag nemen. Maar uiteraard blijven giften en donaties nog altijd hard nodig.
De heer Voortman van het Hospice is dan ook heel blij met de gift van de Stichting Donatiefonds Vredehof. Afgelopen donderdag nam het bestuur van het Hospice de cheque in ontvangst uit handen van Herman Wormgoor, directeur van Vredehof Uitvaartverzorging. De donatie van € 5.000,– zal gebruikt gaan worden voor de inrichting van een stilteruimte in het Hospice.
Het Hospice De Reggestroom biedt de cliënten, hun naasten, de professionele en de vrijwillige zorgverleners alle faciliteiten van een palliatieve zorgomgeving aan. Het hospice biedt een omgeving waar je rustig en waardig kunt sterven. De exploitatie is volledig onafhankelijk, is niet verbonden aan een ziekenhuis of andere zorginstelling en drijft bijna geheel op vrijwilligers. De professionele zorg wordt geleverd door de eigen thuiszorg. In het hospice hebben de vrijwilligers de rol van gastvrouw/gastheer. Zij nemen ook huishoudelijke en verzorgende taken waar en hebben een luisterend oor voor de cliënten en hun naasten.
Een bijzonder initiatief waar de Stichting Donatiefonds Vredehof graag haar steentje aan bijdraagt.
Over Vredehof
Vredehof, in Enschede voortgekomen uit de coöperatieve gedachte, is geworteld in een groot deel van Twente en Salland. Zij heeft vestigingen in Enschede, Losser, Haaksbergen, Eibergen, Neede, Almelo, Rijssen, Enter, Holten en Bathmen. De uitvaartorganisatie kent een lange traditie van aandacht en werkelijke betrokkenheid, van zorg die verder gaat. Maar ook een traditie van vernieuwen. Vredehof Uitvaartverzorging B.V. heeft met vrijwel alle verzekeringsmaatschappijen in Nederland cont(r)acten voor het uitvoeren van uitvaarten. De organisatie is er voor alle gezindten, is vertrouwd met alle rituelen en gebruiken en schept tegelijkertijd ruimte voor nieuwe vormen. Vrijwel de gehele dienstverlening wordt met eigen mensen en middelen uitgevoerd. Vredehof is daardoor nauwelijks afhankelijk van derden en dat geeft zekerheid, ondersteund door het Keurmerk Uitvaartzorg.
Inloophuizen in Pallium: ‘Onbekend, maar niet onbemind’
In de recent verschenen Pallium onder meer aandacht voor de tientallen Inloophuizen voor mensen met kanker in Nederland.
In Nederland werd het eerste inloophuis zo`n twintig jaar geleden opgericht. Sindsdien is het aantal inloophuizen gegroeid naar een kleine vijftig. Deze inloophuizen verschillen van opzet en aard, maar hebben ook een aantal zaken gemeen. In ieder geval voorzien ze in een groeiende behoefte aan ondersteuning van een groeiend aantal mensen met kanker. De verwachting is dat het aantal inloophuizen de komende jaren nog zal groeien tot 75, maar dat daarna een stabilisatie zal optreden. Momenteel zijn er huizen `in oprichting` in onder meer Utrecht, Hoogeveen, Gorinchem, Helmond en Weert.
Verder onder meer in deze Pallium: een interview met internist-oncoloog Alexander de Graeff, een artikel over de waarde van consultatieteams palliatieve zorg en aandacht voor polyfarmacie.
Theatergroep Troost speelt ‘De zee van binnen’
In Utrecht, `s-Hertogenbosch en Den Haag voert Theatergroep Troost het stuk `De zee van binnen` op. Het is een theaterbewerking van de Oscarwinnende dramafilm Mar Adentro uit 2004.
`Mar adentro` vertolkte het waargebeurde verhaal over de verlamde Ramon die in Spanje dertig jaar vocht voor het recht om waardig te sterven. Na een duik in zee was hij verlamd geraakt.
In de bewerking van Theatergroep Troost wordt Ramon al 26 jaar door het gezin van zijn broer liefdevol verzorgd in hun piepkleine appartement in Amsterdam. Ramon heeft genoeg van het leven, maar komt niet in aanmerking voor euthanasie.
Het stuk wordt opgevoerd op 12 en 13 maart in Utrecht, 19 en 20 maart in `s-Hertogenbosch en 26 maart in Den Haag.
Voor meer info: zie www.theatergroeptroost.nl
Hulplijn palliatieve zorg
Voor mensen in Amsterdam en wijde omgeving is er een Hulplijn Palliatieve zorg.
Wie zelf of in zijn nabije omgeving te maken krijgt met een ernstige of zelfs levensbedreigende ziekte, ziet allerlei vragen op zich af komen. Is er hulp van vrijwilligers mogelijk? Zijn er adressen voor geestelijke raad? Hoe organiseer je de mantelzorg? Wat als verzorging thuis niet langer mogelijk is? Hoe gaan we om met ons verdriet? Voor dergelijke vragen kan men terecht bij de Hulplijn.
Het telefoonnummer van de Hulplijn is 088-1232488. De Hulplijn is op werkdagen bereikbaar van 10-16 uur.
Kanker: lager risico, meer sterfgevallen
Het risico om door kanker te overlijden daalt. Mannen hadden in 2010 circa 14 procent minder kans om door kanker te sterven dan in 2000; bij vrouwen daalt het sterfterisico met circa 5 procent minder snel. Het aantal sterfgevallen door kanker is echter door bevolkingsgroei en vergrijzing toegenomen.
In 2010 zijn in Nederland ruim 42 duizend mensen overleden door kanker. De ziekte is daarmee verantwoordelijk voor bijna een derde van de totale sterfte. Door bevolkingsgroei en vergrijzing neemt het aantal sterfgevallen door kanker al decennia geleidelijk toe.
Longkanker veroorzaakt bij zowel vrouwen als mannen de meeste sterfgevallen: ruim 10 duizend in 2010. Bij vrouwen komt borstkanker op de tweede plaats met 3,2 duizend sterfgevallen. Bij mannen is dat darmkanker, met ruim 2,8 duizend overledenen.
Wordt rekening gehouden met bevolkingsgroei en vergrijzing, dan daalt het risico om door kanker te overlijden al enkele decennia. De afname is het sterkst bij mannen. Daaraan heeft vooral de afname van de sterfte door longkanker sterk bijgedragen. Bij vrouwen is het risico om door kanker te overlijden minder afgenomen. De sterfte door longkanker nam bij hen juist toe. Dat komt doordat vrouwen de afgelopen decennia meer zijn gaan roken, en mannen juist minder.
Bij mannen was het risico om door kanker te overlijden in 2010 circa 14 procent kleiner dan in 2000; bij vrouwen bedroeg het verschil circa 5 procent. Het risico om door maagkanker te overlijden nam het sterkst af. Deze daling zette al meer dan een halve eeuw geleden in.
Bij sommige vormen van kanker nemen de overlijdensrisico’s juist toe. Het sterkst waren de toenames bij longkanker (vrouwen) en bij melanoom van de huid (beide seksen).
Verandering van het risico om door kanker te overlijden, 2010 t.o.v. 2000
Bijna-thuis-huis Oss zoekt vrijwilligers
Bijna-thuis-huis De Oase in Oss komt enkele vrijwilligers tekort. Dit is deels het gevolg van de verhuizing en uitbreiding van twee naar vier bedden.
Ondanks de uitbreiding zijn de vier kamers bijna constant bezet. Er zijn zo`n 60 vrijwilligers nodig, maar De Oase heeft er 50. “Enkelen zijn langdurig ziek”, zei bestuurslid Ed Lankreijer onlangs in het Brabants Dagblad. “Enkele vrijwilligers draaien extra uren om zo de gaten op te vullen. Maar we zitten al met al krap qua bezetting.”
Voor meer informatie, zie www.hospicedeoase.nl.
Arie Boomsma over ‘Dodelijk ziek’ van SIRE
In de uitzending `In de Schaduw van het Nieuws` van 15 januari besteedt presentator Arie Boomsma aandacht aan de SIRE-campagne `Dodelijk ziek: Ik ben er nog!` De redactie is nog op zoek naar studiogasten.
“Het is haast niet voor te stellen”, zegt Geertje Algera van de redactie van het programma. “Je bent dodelijk ziek en sommige vrienden en familieleden vinden dat zo lastig, dat ze niets meer van zich laten horen. Uit onderzoek van SIRE blijkt dat 1 op de 4 mensen een dodelijk zieke in de steek laat. Niet moedwillig, maar vaak uit onvermogen of angst voor de dood.”
De redactie van het programma komt graag in contact met mensen die het contact met een ernstig ziek familielid of vriend(in) lastig vonden. “Durfde je niet te bellen? Op bezoek te gaan? Duurde dit tijdelijk, of is het niet gelukt om het contact te herstellen? Het kan natuurlijk ook zijn dat de zieke geen prijs stelde op je contact of het contact afhield.” Mensen die daarover willen vertellen, kunnen mailen naar geertje.algera@kro.nl. Zij neemt dan zo snel mogelijk contact op. “We willen een mooie integere uitzending maken over dit lastige onderwerp”, zegt Algera. Ze heeft dit onderwerp zelf ook meegemaakt, `dus ik weet hoe lastig het rondom de omgang met een stervende kan gaan`.
Uitzenddatum: 15 januari, 21.10 uur op Nederland 2.
Meer info over het programma: www.indeschaduwvanhetniews.kro.nl.