Jongeren gezocht voor Over mijn lijk
BNN is op zoek naar jongeren (15-35 jaar) die willen deelnemen aan de volgende editie van Over mijn lijk. Geïnteresseerden worden verzocht zich te melden.
In het programma worden vijf jongeren die ongeneeslijk ziek zijn een jaar lang gevolgd. Na aanmelding volgt een eerste screening. Als deelname van beide kanten uit gewenst is, kan de samenwerking beginnen. In de praktijk komt dat erop neer dat een camerateam zo’n 6x in het jaar langskomt, voor gesprekken over allerhande onderwerpen. Ook worden deelnemers gevraagd met een eigen ‘dagboekcamera’ opnames te maken van het dagelijkse leven.
Afgelopen zomer werd de vierde serie van Over Mijn Lijk uitgezonden. Marieke, Amber, Ronald, Mehtap en Jip wisten een miljoen kijkers te boeien, en vooral te inspireren met hun enorme levenslust.
De motivatie van hen om aan de serie mee te willen werken bleek sterk uiteen te lopen. De één wilde graag een document achterlaten voor familie, vrienden of kinderen. De ander wilde laten zien wat het betekent om ernstig ziek te zijn, maar nog wel middenin het leven te staan. Daarnaast was het voor de deelnemers vaak een leuke afleiding naast al het ziek-zijn.
Wie interesse in deelname heeft kan mailen met overmijnlijk@skyhightv.nl of bellen met 035-6263000. Meer info is te vinden op www.overmijnlijk.bnn.nl
overmijnlijk.bnn.nl.
NFK: ‘Verplichte palliatieve bijscholing huisarts’
Alle huisartsen moeten verplicht worden een (bij)scholing palliatieve zorg te volgen, schrijft de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties in haar Standpunt Palliatieve Zorg, dat recent verscheen.
Het Standpunt bevat tien wensen van de NFK op het gebied van palliatieve zorg. Eén daarvan betreft de kwaliteit van de huisartsenzorg: “De NFK krijgt signalen dat huisartsen onbewust onbekwaam zijn. Dit leidt onder andere tot nalatigheid bij het vragen van advies aan palliatieve consulenten. De NFK pleit daarom voor een verplichte nascholing palliatieve en terminale zorg voor huisartsen.”
Het meest origineel is de wens tot de invoer van ‘kijk- en luistergelden’. “De huidige financieringsstructuur houdt te weinig rekening met het feit dat goed luisteren, kijken en afstemmen (met patiënt, naasten en alle medebehandelaars) cruciale onderdelen van palliatieve zorg zijn. De NFK pleit voor het invoeren van ‘kijk- en luistergelden’ als te verzekeren prestaties.” Momenteel worden vooral handelingen als te declareren prestaties erkend.
Verder bevat het Standpunt de nodige open deuren, zoals méér aandacht voor palliatieve zorg in de opleidingen van hulpverleners, betere afstemming/samenwerking tussen zorgverleners, aandacht voor de coördinatie van de zorg en adequate financiering van palliatieve zorg in het algemeen, en voor expertisecentra palliatieve zorg in het bijzonder.
Consultatieteams palliatieve zorg naar UMC`s
Consultatieteams palliatieve zorg moeten onderdeel van Universitair Medische Centra worden, en weg bij de Integrale Kankercentra. Deze optie noemt Frans Jaspers namens de verenigde UMC`s in een interview in de nieuwe Pallium.
Of de verschuiving realiteit wordt is niet aan hem, zegt Jaspers. Maar hij kan zich voorstellen dat dat een grotere bijdrage aan de kwaliteit van palliatieve zorgverlening oplevert dan nu via consultatieteams gebeurt: “Wat voor ons voorop staat is dat er kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg beschikbaar moet zijn. Als bestuurder ben ik gebaat bij een discussie over de vraag hoe dat het beste bereikt kan worden. In de visie van de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, -red.) krijgt ieder universitair centrum een expertisecentrum palliatieve zorg. Eén van de onderdelen van dat centrum zou een consultatieteam palliatieve zorg kunnen zijn. Dan heb je het dus over acht consultatieteams voor even veel regio’s. De consulenten van die teams bouwen een enorme expertise op, en die expertise kan direct weer ‘teruggegeven’ worden in consultaties, in scholingen, in patiëntenzorg. Ik zou me kunnen voorstellen dat dat een grotere bijdrage levert aan die kwalitatief hoogstaande palliatieve zorg die we met zijn allen willen dan de structuur van nu, waarbij er zo’n dertig verschillende teams zijn, die op diverse manieren verbonden zijn met ziekenhuizen en/of locaties van het Integraal Kankercentrum en waarbij de consulenten relatief weinig ervaring opdoen. Maar nogmaals: dat is aan de regio’s. Het zal één van de onderwerpen zijn waarover men met elkaar in overleg moet gaan.”
Verder in Pallium onder meer een artikel over de Gids Palliatieve zorg voor mensen met een psychiatrische stoornis, complementaire zorg, het KBO-project `Omgaan met verlies` en de vraag of er genoeg aandacht voor palliatieve zorg is op de afdeling Intensive Care.
Herdenkingsdiensten in Friese ziekenhuizen
Friese ziekenhuizen organiseren op vrijdag 23 november 2012 een herdenkingsdag. Allen die in 2012 een naaste of familielid in het ziekenhuis verloren hebben, worden uitgenodigd voor een moment van herdenken.
De drukte van een ziekenhuis biedt meestal niet veel gelegenheid om bij herinneringen stil te staan, terwijl juist een ziekenhuis de plek is van zorgen voor elkaar en zorgen om elkaar, schrijft één van de deelnemers, het Medisch Centrum Leeuwarden, op haar site. Het ziekenhuis is niet zelden ook de plaats van afscheid nemen voor het laatst.
Op 23 november is het Stiltecentrum in het MCL open om daar een kaarsje te branden, een bloem neer te leggen, ter gedachtenis aan een overleden dierbare. Er is gelegenheid om in de foyer een kopje koffie of thee te drinken. Een geestelijk verzorger is aanwezig als gastheer of luisterend oor.
Andere ziekenhuizen die hieraan meerwerken zijn onder meer Nij Smellinghe in Drachten en De Tjongerschans in Heerenveen.
Een dieptriest tochtje
Een dieptriest tochtje is een voorstelling over een jong koppel. De intimiteiten tussen de twee worden als door een vergrootglas getoond. Het koppel is niet bang voor de dood. Ze denken er niet eens aan.
De inspiratie voor de voorstelling Een dieptriest tochtje ihaalden de makers uit het fotoboek Sentimental Journey van de Japanse fotograaf Nobuyoshi Araki. Het is een egodocument met foto`s van zijn huwelijksreis begin jaren `80 en het overlijden van zijn vrouw eind jaren `90. Araki toont lege bedden – beslapen en onbeslapen – lege straten, de kat op de wasdroger en op het balkon, resten van smeltende sneeuw en as van zijn overleden vrouw na de crematie.
De voorstelling wordt uitgevoerd door het gezelschap `De zon schijnt niet in uw TV`. De spelers vertalen de ontroering en de troost uit het fotoboek naar het theater.
De zon schijnt niet in uw TV is een gezelschap van wisselende samenstelling, rondom toneelschrijfster Anna van der Kruis. Het maakt theater op het snijvlak van teksttheater en mime.
Van der Kruis werkte voor deze voorstelling in het schrijven en maken nauw samen met de Vlaamse actrice Eva Schram, die bij verschillende theatergezelschappen werkte (o.m. KVS, Theater Zuidpool en Afslag Eindhoven). De mannelijke rol wordt vertolkt door Fabián Santarciel de la Quintana, die veel mimestukken maakte bij hetveem theater.
De voorstelling gaat op 17 november in première in Den Bosch. Daarna is het onder meer te zien in Theater de Kattendans, Bergeijk, Theater Kikker, Utrecht, Plaza Futura, Eindhoven en Theater Malpertuis, Tielt.
Voor meer informatie, zie zie www.productiehuis.nl.
Wie denkt er nu aan seks?
‘Pal voor U’ heeft een themaboekje uitgegeven over seksualiteit en intimiteit bij een ongeneeslijke ziekte.
“Seks en intimiteit. Het is misschien wel het laatste waar een patiënt en partner aan denken, zodra er een ongeneeslijke ziekte is geconstateerd”, schrijven de auteurs in het voorwoord. “Alles draait dan om behandelingen, ziekenhuisbezoeken, leven tussen hoop en vrees. Wie denkt in zo’n situatie aan seks?”
Toch was het noodzakelijk een dergelijke uitgave te maken: “Ieder mens is en blijft een seksueel wezen, ook als er sprake is van een levensbedreigende ziekte. Stellen merken dat de omgang met elkaar verandert. (…) Niet iedereen is gewend om in alle openheid te praten over seks en intimiteit. Dat is begrijpelijk, maar ook jammer want het ontberen van intiem contact kan bij zowel de patiënt als partner voor eenzaamheid zorgen. Door niet met elkaar te communiceren, wordt bovendien de gezamenlijke zoektocht naar alternatieven belemmerd. Daarom is dit boekje gemaakt. Om het gesprek tussen partners op gang te brengen en ze dichter bij elkaar te brengen.”
Het themaboekje wordt uitgegeven door `Pal voor U`, vooral bekend van het gelijknamige magazine (zie www.palvooru.nl). Het is geschreven door Rob Bruntink. Zorginstellingen kunnen aanvragen voor bestellingen indienen bij Sandra Rijnen van Bergen werkt, e-mail sandra@bergenwerkt.nl.
Léven, tot het einde!
Omdat het a.s. zaterdag de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg is, wordt in Deventer de inspiratiedag `Léven, tot het einde!` gehouden. Er zijn films te zien, er is een informatiemarkt en er zijn vele workshops.
De dag wordt gehouden in het pand van Saxion Hogeschool, en is bedoeld voor een uiteenlopend publiek. Zowel mensen met een ongeneeslijke of chronische ziekte, als ook hun partner, familieleden of zorgverleners kunnen er nuttige informatie of indrukken opdoen. Zo zijn er onder meer workshops over complementaire zorg, de goede dood, de levenseindekliniek, pijn en intimiteit/seksualiteit.
Aanvankelijk zou Matthijs van Nieuwkerk deze dag openen. Vanwege persoonlijke omstandigheden is hij echter verhinderd. Hij wordt vervangen door Rob Bruntink, hoofdredacteur van Pallium. Samen met Hilde de Vocht, associate lector Ouderenzorg en Palliatieve Zorg bij Saxion Hogeschool, doet hij het openingswoord.
Voor meer informatie: www.idpz.nl
Ministeriële steun voor Witboek
Een vorig jaar aan de Tweede Kamer aangeboden Witboek palliatieve zorg, krijgt de steun van het ministerie van Volksgezondheid, zo bleek op Prinsjesdag.
Op Prinsjesdag werd bekend gemaakt dat het ministerie volgend jaar 10 miljoen euro extra wil uittrekken voor palliatieve zorg. “De middelen worden ingezet voor de versterking van de zorg in de eerste en de tweede lijn, zodat de patiënt verzekerd is van integrale palliatieve zorg, zo dicht mogelijk rond hem georganiseerd”, schrijft het ministerie in de beleidsagenda. “Praktijkgericht onderzoek zal worden gestimuleerd alsmede de verankering van palliatieve zorg in opleidingen. Tevens zijn de middelen bestemd voor een verhoging van het subsidieplafond gericht op vrijwilligerswerk in de palliatieve terminale zorg.”
Dit is conform de plannen van de initiatiefnemers/samenstellers van het Witboek: beroepsvereniging Palliactief, de Associatie van High Care Hospices, VPTZ (vrijwilligers palliatieve zorg), het Nederlandse Huisartsen Genootschap, ondersteuningspunt palliatieve zorg Agora, het Integraal Kankercentrum Nederland en Fibula, de organisatie van regionale netwerken palliatieve zorg.
Het Witboek beschrijft de ideale (organisatie van) palliatieve zorg tot 2020. Hierin staat drie thema`s centraal: kennisontwikkeling/verspreiding, maatschappelijke relevantie en kwaliteit van zorg/consultatie. Tussen nu en 2020 moet de versnippering in de organisatie en het verlenen van palliatieve zorg verminderen, en overgaan in één structuur. De gewenste samenhangende structuur garandeert dat in 2020:
• de zorg altijd uitgaat van de kracht en eigen vermogens van de patiënt en naasten en dat behoeften aan zorg, informatie en ondersteuning daarop worden afgestemd. Patiënt empowerment, zelfmanagement en zelfzorg zijn hierbij belangrijk. De patiënt en zijn naaste moeten altijd optimaal geïnformeerd zijn over mogelijkheden en keuzes.
• de patiënt en zijn naasten waar nodig zich verzekerd weten van optimale multidimensionele palliatieve zorg van een integraal multidisciplinair team van mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Deze zijn bereikbaar en beschikbaar,werken goed samen, kunnen zorgbehoeften tijdig identificeren en anticiperen op mogelijke problemen, waar de patiënt zich ook bevindt en ongeacht de aandoening. Indien noodzakelijk, kan deze deskundige zorg en begeleiding daar waar nodig zeven dagen per week 24 uur geboden worden.
• de palliatieve zorg primair wordt gegeven door generalistische zorgverleners die aandacht hebben voor de somatische, psychosociale, spirituele en zingevingsaspecten van zorg bij iedere patiënt en mantelzorger. Deze generalistische zorgverleners zijn bekend met de basisprincipes van palliatieve zorg en kunnen waar nodig gespecialiseerde deskundigen raadplegen vanuit samenwerking in de zorgketen.
• de zorg gebaseerd is op de resultaten van kennis en wetenschappelijk onderzoek die zoveel mogelijk verwerkt is in werkmethoden, praktijkgerichte en wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen en zorgstandaarden
• het voor de patiënt en zijn mantelzorger duidelijk is waar zij locaal / regionaal terecht kunnen met vragen en adviezen op een landelijke eenduidige wijze
‘Heintjes’ duiken op in Haagse binnenstad
Magere Hein lijkt mee te doen met de verkiezingen, getuige vele tientallen posters die deze week plots in de Haagse binnenstad zijn opgedoken.
Vanaf simpel ogende zwart-wit posters zegt een stripfiguur: `Verkiezingen? Ik kies jou`. Of: `Verkiezingen? Ik kies geen partij`. Ze zijn onder meer gesignaleerd in café`s, snackbars, bioscopen en op `wildplak-locaties`. Het is niet duidelijk wie er achter de poster-actie zit.
“Ziekenhuizen moeten geen palliatieve zorg gaan verlenen”
Ziekenhuizen zijn ongeschikt voor het verlenen van palliatieve zorg, zegt Norbert Hoefsmit, bestuursvoorzitter van het Integraal Kankercentrum Nederland, in de nieuwe uitgave van Pallium.
“Ziekenhuizen richten zich op het beter maken van mensen”, zegt Hoefsmit in het tijdschrift. “En dat is niet meer aan de orde bij de palliatieve patiënt. Natuurlijk is het goed als ziekenhuizen zich op nazorg richten: de zorg voor de periode nadat vastgesteld is dat de ziekte in curatief opzicht onbehandelbaar is geworden, de zorg die nodig is om ze goed over te dragen aan de hulpverleners die thuis komen. Ook zijn ze goed in het behandelen van symptomen. Maar laten ze niet doen alsof ze palliatieve zorg kunnen verlenen. Dat is – ook als je kijkt naar de wensen van het gros van de Nederlanders – toch vooral een vorm van zorg die bij de huisarts, de verpleegkundigen, de verzorgenden en de naaste familie en vrienden moet liggen. Of anders, als mensen zijn opgenomen in een verpleeghuis, bij de specialist ouderengeneeskunde en alle (para)medische disciplines er omheen.”
Verder in deze uitgave van Pallium artikelen over onder meer de goede dood, cultuursensitieve zorg en de relatie tussen uitvaartzorg en gezondheidszorg.
Matthijs van Nieuwkerk opent palliatieve dag in Deventer
TV-presentator Matthijs van Nieuwkerk opent, samen met lector Hilde de Vocht, de Inspiratiedag die op de Dag van de Palliatieve zorg op 13 oktober in Deventer wordt gehouden.
De inspiratiedag in Deventer is een open dag voor publiek en zorgverleners met tal van activiteiten. De titel daarvan is: Léven, tot het einde! Matthijs van Nieuwkerk verzorgt de opening met Hilde de Vocht, associate lector Ouderenzorg en Palliatieve Zorg bij Hogeschool Saxion.
De Inspiratiedag wordt gehouden in het pand van Saxion, in Deventer. Er zijn stands over complementaire zorgvormen (zoals handmassage en muziek) en ook stands met boeken, informatie over opleidingen in de zorg, pruiken, hoofddoeken en koelsjaaltjes, over voeding, pijn en financiën. Elke deelnemer krijgt de nieuwe editie van ‘Pal voor u’, het magazine voor mensen met een ongeneeslijkze ziekte.
Daarnaast zijn er films te zien (waaronder Gewoon Dood en een Turkse en een Marokkaanse), worden er lezingen gehouden (over inloophuizen, over spirituele zorg) en worden er discussies gehouden over onder meer een goede dood.
Voor deelname aan de workshops betaalt u € 50,-. Hiervoor kunt u vier workshops bezoeken. Deelname aan de informatie- en belevingsmarkt is gratis.
Stichting Vaarwens voor laatste wensen
De Stichting Vaarwens biedt mensen die een beperkte levensverwachting hebben de mogelijkheid aan om een dagje gebruik te maken van een boot.
De dag, de catering en het eventuele ambulancevervoer wordt geheel door de stichting verzorgd. Per keer kan er 1 patiënt mee. Hij of zij kan maximaal zeven personen meenemen. Het eventuele transport van bedlegerigen wordt verzorgd door de Stichting Ambulance Wens.
Er zijn geen kosten aan de het uitje verbonden. Patiënten of hun familieleden kunnen zich aanmelden via het intakeformulier op de website of per telefoon en e-mail: www.stichtingvaarwens.nl.
Euthanasie bij bijna 3 procent van de sterfgevallen
Bij bijna zes op de tien sterfgevallen van 2010 is er een medische beslissing genomen rond het overlijden. In 2,8 procent van alle gevallen was er sprake van euthanasie. Dat is meer dan in 2005 toen dat aandeel nog op 1,7 procent lag. In 2001 bedroeg het percentage 2,5 procent.
In 2010 is bij ruim 78 duizend overledenen een medische beslissing rond het levenseinde genomen. Het gaat om 58 procent van alle overledenen. Dit blijkt uit het Sterfgevallenonderzoek 2010 dat het VU medisch centrum, het Erasmus MC en het CBS in opdracht van ZonMw hebben uitgevoerd.
Onder medische beslissingen rond het levenseinde vallen verschillende soorten handelingen. Meestal gaat het om intensivering van pijn- en/of symptoombestrijding. Dit gold voor bijna 50 duizend gevallen, ofwel 36 procent van alle overledenen in 2010. Deze handeling is ook het meest toegenomen vergeleken met 2005 en 2001. Toen ging het om respectievelijk 34 duizend overledenen (25 procent) en 28 duizend (20 procent).
Naast de hiervoor genoemde handelingen kan het ook gaan om het niet instellen of staken van een behandeling, of het toedienen van een middel met als uitdrukkelijk doel het overlijden van de patiënt. Onder deze laatste categorie valt euthanasie. In 2010 is bij ruim 3 800 personen euthanasie toegepast, wat neerkomt op 2,8 procent van alle overledenen. In 2005 ging het om 2 300 gevallen (1,7 procent) en in 2001 om 3 400 gevallen (2,5 procent).
In acht op de tien euthanasiegevallen gaat het om personen met kanker. Bij alle overledenen is dat drie op de tien. Wanneer de arts een middel voorschreef of toediende met het uitdrukkelijke doel het overlijden te bespoedigen, bekortte dit volgens de arts in bijna 90 procent van de gevallen de levensduur met minimaal één week.
“Vroegtijdig praten verhoogt kwaliteit van leven”
Huisartsen doen er goed aan met alle kwetsbare ouderen in hun praktijk over de toekomst te praten. Dat zegt specialist ouderengeneeskunde Margot Verkuylen in het meest recente nummer van Pallium, dat komende week verschijnt.
Met kwetsbare ouderen doelt ze op ouderen met diverse aandoeningen, chronisch zieken en patiënten die een ongeneeslijke ziekte als kanker, dementie, hartfalen of ernstig longlijden hebben. “Met hen heeft het zin om in gesprek te gaan over de zorg die zij in de toekomst onherroepelijk nodig zullen hebben. Wat zijn hun wensen, wat willen zij nog? In welke situaties willen zij nog ingestuurd worden naar een ziekenhuis, en wanneer niet? Hoe denken zij over reanimatie? Wat weten zij over palliatieve sedatie of euthanasie? Welke gedachten bestaan er over het sterfbed? En staat dat bed thuis, of zien zij meer in een laatste levensfase in een hospice of een verpleeghuis? En, ook een belangrijke: wie wordt hun wettelijk vertegenwoordiger als zij zelf niet meer in staat zijn hun wensen uit te spreken?”
Het belang van dit vroegtijdige praten is voor haar evident: “Voor mij als zorgverlener is het van belang om te weten wat de patiënt wil, omdat ik alleen op die manier kan weten hoe ik voor die specifieke patiënt goede zorg kan verlenen. Voor de patiënt is het dus ook van belang dat zijn hulpverleners weten wat zijn wensen zijn. Op die manier krijgt hij weliswaar niet de keiharde garantie dat zijn wensen ook realiteit zullen worden, maar de kans daarop wordt wel groter. Ik benoem dat voordeel soms expliciet. Mijn ervaring is dat het aan mensen ook goed valt uit te leggen waarom je het belangrijk vindt over die toekomst te praten. Het geeft hen vaak rust. Daarmee verhoogt het dus niet alleen de kwaliteit van leven, maar even goed de kwaliteit van het sterven.”
Presentatie film ‘Gewoon dood’
Donderdagmiddag is in het Domus Medica in Utrecht de dvd `Gewoon dood. De zorg voor ongeneeslijk zieken thuis` gepresenteerd.
‘Gewoon dood’ is een voorlichtingsfilm over palliatieve zorg. In de film worden zeven patiënten gevolgd, van diagnose tot dood. De film duurt zo`n anderhalf uur en is verdeeld in zeven fasen:
– De ongerustheid
– Het is ongeneeslijk
– De palliatieve behandeling
– Tijd van leven
– Het gaat slechter
– Verplegen en verzorgen
– Het sterven
De dvd is na de presentatie te koop (voor 8 euro), maar is ook op internet te zien: www.gewoondood.nl.
Brochure ‘Spreek op tijd over uw levenseinde’ op komst
De artsenfederatie KNMG presenteert op 14 juni de publieksbrochure `Spreek op tijd over uw levenseinde`.
Het gesprek tussen de patiënt en de dokter over de laatste fase van het leven begint vaak te laat. Dat kan net zo goed aan de dokter als aan de patiënt liggen. Soms kan men beiden een belang hebben bij het `er niet over beginnen`. Als de patiënt er niet over begint, hoef ik dat moeilijke gesprek niet aan, denkt de dokter. En aan de andere kant: als de dokter er niet over begint, zal het nog wel behoorlijk goed met me gaan, kan de visie van de patiënt zijn.
Vroegtijdig erover praten is echter noodzakelijk, om teleurstellingen (`Ik dacht dat een euthanasieverklaring genoeg was om het te kunnen krijgen`) en onbegrip (`Ik kom niet meer in aanmerking voor die ene behandeling. Waarom? Het gaat toch goed met me?`) te voorkomen. Vroegtijdig over de laatste levensfase spreken kan ook als waarde hebben dat iedereen vanuit een zelfde `besefscontext` naar de situatie kan kijken. Dat kan helpen bij het nadenken over hoe er afscheid kan worden genomen.
Ook positief aan het vroegtijdig praten is dat er niet in een panieksituatie opeens besloten moet worden over zaken als reanimatie of kunstmatige toediening van vocht/voeding. In panieksituaties kan dat ertoe leiden dat er – achteraf – verkeerde besluiten worden genomen, of dat de dokter voor de patiënt moet beslissen omdat hij bv niet meer bij bewustzijn is.
De brochure verschijnt tijdens het KNMG-symposium ‘Geef nooit op?’ waar gediscussieerd zal worden over het al dan niet doorbehandelen in de laatste levensfase. Hij is vanaf de 14e te downloaden op de websites van de acht participanten: de patiëntenverenigingen NFK, NPCF en NPV, de seniorenbelangenbehartigers ANBO, Unie KBO en PCOB, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde en artsenfederatie KNMG.
Onderzoek palliatieve zorg Intensive Care
Onderzoekers van het lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen starten een project dat voor verbeteringen van de richtlijn over palliatieve zorg en het staken van behandelingen op de afdelingen Intensive Care zullen zorgen.
IC-afdelingen hebben regelmatig te maken met patiënten bij wie op een zeker moment de behandeling medisch zinloos of onwenselijk wordt geacht. Wanneer blijkt dat er sprake is van medisch zinloos handelen, zal overgegaan worden naar End-of-life care (EOLC). Deze zorg bestaat uit de behandeling van lichamelijke klachten, psychische klachten en/of sociale problemen en de begeleiding van naasten.
Op IC-afdelingen blijkt EOLC voor IC-patiënten en hun naasten niet altijd adequaat. De aanwezigheid van pijn en andere stresssymptomen, gebrekkige communicatie en meningsverschillen tussen zorgverleners en naasten over de behandeling en zorg aan de IC-patiënt komen in onderzoeken naar voren als knelpunten.
In 2009 is de Nederlandse richtlijn rondom het nalaten of beperken van een medische behandeling bij IC-patiënten geschreven. De richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’ richt zich op het proces dat doorlopen kan worden in levensbedreigende situaties en is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC).
Doel van dit HAN-project is het aanvullen van de bestaande richtlijn met verpleegkundige handvatten, waarmee de kwaliteit van palliatieve zorg op de IC verhoogd kan worden en beter aansluit bij de wensen en behoeften van naasten en IC-verpleegkundigen.
Dag van de dood in drie steden
In Nijmegen, Den Bosch en Deventer wordt komende weken een Dag van de Dood gehouden.
In de steden wordt een divers theater-achtig programma afgewerkt. Met onder meer het Rigor Mortis Ensemble dat Murderballads brengt, een discussie over rituelen in Oost en West rondom de dood en gedichten van Maarten Inghels. Het evenement vindt plaats in Den Bosch op 18 mei, in Deventer op 20 mei en in Nijmegen op 1 juni. Voor meer (achtergrond)informatie, zie www.stichtingvolbloed.nl/dagvandedood/.
KWF zoekt naar verbetering zichtbaarheid palliatieve zorg
Dat het KWF zich richt op fondsenwerving, onderzoek naar nieuwe medicijnen, leefstijlcampagnes en andere wapens in de strijd tegen kanker is duidelijk. Dat het KWF er even goed is voor mensen met kanker die níet genezen is minder zichtbaar. `Over verbetering van die zichtbaarheid moeten we nadenken.` Dit zegt Femke Welles, hoofd van de afdeling Preventie en Patiëntenondersteuning van KWF Kankerbestrijding, in een interview met Pallium.
Hieronder enkele vragen en antwoorden uit het artikel:
(Vraag) De palliatieve fase van de ziekte kanker lijkt weinig aandacht te krijgen. In de publiekscampagnes of op de website lijkt het vooral te gaan over die 50 tot 60% van de mensen met kanker die ervan geneest.
(Antwoord) “Daar ben ik het niet mee eens. Wij zijn er voor de groep mensen die succesvol behandeld is of wordt, maar even goed voor de mensen die aan de ziekte overlijden. Dat die kant van de ziekte niet zo zichtbaar is in al onze inspanningen, komt omdat het als een geïntegreerd onderdeel aan de orde komt. Het is lastig die kant er uit te lichten. Ik kan me voorstellen dat je die palliatieve zorgkant nauwelijks ziet als je globaal naar onze activiteiten kijkt. Het komt wat verdekt aan de orde, en daardoor ontstaat een vertekend beeld. Maar die palliatieve zorgkant krijgt even goed aandacht.”
(Vraag) Kunt u wat voorbeelden noemen?
(Antwoord) “De meeste brochures die wij uitgeven, betreffen de diverse tumorsoorten. In al die brochures staan ook teksten over de palliatieve fase. Twee ervan gaan zelfs specifiek over die fase: `Kanker…. Als je weet dat je niet meer beter wordt` en `Kanker…. Als de dood dichtbij is`. Misschien zeg je: ‘Dat is weinig’, tegen het licht van de tientallen brochures die we uitgeven, maar kijk je naar de ontwikkeling die KWF op dit gebied heeft doorgemaakt, dan is dit best bijzonder. Toen we eind jaren ’70 onze eerste brochure over borstkanker publiceerden, werd ervoor gekozen deze niet simpelweg de naam ‘Borstkanker’ te geven, maar heette die ‘Op weg naar herstel’. Met andere woorden: het moest zo positief mogelijk getint zijn. Kanker was toen nog een zeer besmet woord. Vergelijk je die situatie met een huidige brochuretitel als ‘Kanker…. Als de dood dichtbij is’, dan zie je dat we in die tussenliggende veertig jaar een enorme ontwikkeling hebben doorgemaakt.
We kiezen er bij voorbeeld ook bewust voor om in iedere brochure over tumorsoorten aan te geven wat de overlevingscijfers na vijf en tien jaar zijn. Daarop hebben we, met name vanuit de hoek van sommige artsen, kritiek gekregen. ‘Daar zitten de mensen niet op te wachten’, vond men. Wij denken daar anders over. Mensen willen dat wél weten. En dus vinden wij het noodzakelijk die informatie te geven.”
(Vraag) Jaarlijks wordt zo’n 80 miljoen euro uitgegeven aan de financiering van (wetenschappelijk) onderzoek. Welke rol speelt palliatieve zorg hierin?
(Antwoord) “Ook op het gebied van wetenschappelijk onderzoek is palliatieve zorg een item. De laatste zes jaar hebben we vier onderzoeken gefinancierd die expliciet over de palliatieve fase van de ziekte gaan (gezamenlijk zo`n 6 ton, -red.). Daarnaast wordt er met KWF-gelden het nodige onderzoek verricht naar bij voorbeeld het thema ‘kwaliteit van leven’. Ik schat dat zo’n 10% van het totale onderzoeksbudget daaraan wordt besteed. Palliatie is daarbij een onderdeel.
Los van het wetenschappelijke onderzoek: er is afgelopen jaren ook geld besteed aan de ondersteuning van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg, en we hebben meermalen geld gegeven aan VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) voor een aantal trainingen voor vrijwilligers.”
Wie weg is, wordt gezien
Tijdens het Nederlands Film Festival ging `Wie weg is wordt gezien` in premiere. In de film tonen 4 jonge kinderen hoe zij omgaan met het verlies van een dierbare persoon. De film is in te zetten voor cursussen, studiedagen e.d.
In de film, gemaakt door Eva Nijsten, draait het om de vier kinderen, Jip, Gijs, Maud en Rachel. Zij verbeelden de beleving van het verlies ieder op hun eigen manier. De vader van Jip (9 jaar) en Gijs (7 jaar) is overleden aan kanker. Met Playmobil poppetjes nemen ze je mee in hun beleving van de laatste intieme momenten met hun vader. Rachel (11 jaar) vindt het moeilijk om over de dood van haar vriendin Madelief te praten, maar als ze tekent en speelt, wordt hun vriendschap zichtbaar. Maud (8 jaar), het zusje van Madelief, vertelt op haar eigen manier over de dood van haar zus.
`Wie weg is wordt gezien` geeft een intieme en verrassende kijk in de belevingswereld van deze vier kinderen en laat zien hoe spelen en fantaseren een manier is om verdriet te verwerken.
Voor meer informatie, zie www.evanijsten.com.
IKNL weet meer dan het ministerie
Terwijl het ministerie van VWS zich buigt over de nieuwe ondersteuningsstructuur palliatieve zorg, weet IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) de uitkomst al.
Zulks blijkt uit de nieuwsbrief die IKNL rond doet gaan: “IKNL is aangewezen als landelijk expertisecentrum palliatieve zorg, waar deskundigheid over alle facetten van palliatieve zorg wordt samengebracht.”
Het ministerie van VWS heeft afgelopen weken vier brieven gekregen van de partijen IKNL, Agora, Fibula (verzamelde netwerken palliatieve zorg) en de Kenniscentra Palliatieve Zorg over het advies over de ondersteuningsstructuur, zoals opgesteld door Geert Blijham. Nog voordat VWS daarover een mening heeft geformuleerd, lijkt het IKNL het eindresultaat al te weten. Dit kan waar zijn, maar het kan ook overmoed zijn.
Beleving laatste levensfase centraal bij activiteiten Levenseinde Enschede
Het project Levenseinde in Enschede is in volle gang. Ook de komende weken staan er weer een aantal bijzondere activiteiten op het programma. Op maandag 19 maart vertellen huisartsen Sytske van der Meer en Jan de Heer in café MAC Berlijn over hun ervaring met het levenseinde van mensen. Margreet van der Meer, coördinator van Stichting Leendert Vriel Enschede, en Trudy van Gils, hoofd Hospice Enschede, vertellen op woensdag 21 maart in theater Prismare over zorg in de laatste levensfase.
Huisartsen Sytske van der Meer en Jan de Heer vertellen maandag 19 maart over ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Wat houdt lijden in en wanneer is het ondraaglijk of uitzichtloos? De huisartsen vertellen over de betekenis van zicht op lijden en actieve levensbeëindiging. Na een muzikaal intermezzo zal de avond worden afgesloten met een discussie onder leiding van huisarts Hein Reinders Folmer. De activiteit begint om 20:00 uur. Locatie is café MAC Berlijn.
Woensdag 21 maart staat in het teken van zorg in de laatste levensfase. Margreet van der Meer, van Stichting Leendert Vriel Enschede, geeft vanaf om 20:00 uur informatie over hulp aan mensen die in een thuissituatie hun laatste levensfase beleven. Na een muzikaal intermezzo vertelt Trudy van Gils, hoofd van Hospice Enschede, wat zij doen voor mensen die hun laatste levensfase niet meer thuis kunnen beleven.
Levenseinde Enschede
Het thema ‘levenseinde’ staat tussen 25 februari en 15 april 2012 centraal in Enschede. Met een breed programma onder de noemer ‘Is sterven nog doodgewoon?’ wordt het onderwerp vanuit verschillende invalshoeken belicht. In de hele stad worden diverse activiteiten georganiseerd, variërend van kunst, muziek en theater tot film, dans en lezingen. Doel is om een open en inspirerende wijze in te gaan op ingrijpende vragen over de zin van het leven, het lijden en de dood. Hierbij is ook ruimte voor actuele kwesties zoals het recht tot zelfbeschikking, medische ontwikkelingen en euthanasie. Meer informatie en het programma zijn te vinden op www.rondomlevenseinde.nl.
Uniek ‘Doodgewoon gesprek’
Een uniek, maar ook `doodgewoon` gesprek met de ongeneeslijk zieke Suzanna van der Hunnen, is recent op dvd verschenen.
Suzanna van de Hunnen leek genezen van eierstokkanker, toen eind 2006 uitzaaiingen werden ontdekt. Haar levensverwachting was één tot twee jaar. Na twee chemokuren stopte ze met de palliatieve behandelingen. Nu, ruim vijf jaar later, is Suzanna er nog steeds. In haar boek `Stervensdruk – geen tijd om dood te gaan`, dat vorig jaar verscheen, beschreef zij hoe zij haar doodsangst probeert te overwinnen. Haar missie is om de dood gewoon bespreekbaar te maken. Op de dvd vertelt Suzanna van de Hunnen aan Gonnie Jansen openhartig over haar leven met haar naderende dood. De film duurt een klein uur.
Grotere rol voor Netwerken palliatieve zorg
De in Stichting Fibula verenigde `Netwerken palliatieve zorg` kunnen een grotere rol spelen in de ondersteuningsstructuur van palliatieve zorg dan nu het geval is, zegt voorzitter Jolanda Roelands.
Al weken/maandenlang wordt door diverse landelijke organisaties op het gebied van palliatieve zorg – de Kenniscentra Palliatieve zorg, Agora en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Stichting Fibula – vergaderd over de vraag hoe (de organisatie en uitvoering van) palliatieve zorg het best ondersteund kan worden. Dit overleg is nodig omdat het ministerie van VWS erom gevraagd heeft. Er ligt een advies van Geert Blijham – voormalig directielid van UMC Utrecht – aan VWS waarover de partijen hun mening mogen geven.
Pallium besteedt aandacht aan dit onderwerp via een interview met Jolanda Roelands, voorzitter van Stichting Fibula. “Volgens het advies van Geert Blijham over de ondersteuningsstructuur van palliatieve zorg, behoudt IKNL een belangrijke rol inzake de ondersteuning van regionale netwerken palliatieve zorg. Het is echter nog niet zo duidelijk of IKNL diezelfde ambitie heeft en hoe ze die ondersteuning wil invullen. Niets ten nadele van IKNL, maar vanuit de historie is het natuurlijk vooral een partij die sterk in het intramurale deel van de gezondheidszorg is én vooral met oncologische zorg te maken heeft. Palliatieve zorg is juist transmurale zorg, en draait om veel meer dan mensen met kanker. Het zou dus gerust zo kunnen zijn dat IKNL de regionale netwerken niet de ondersteuning kan geven die nodig is. In zo`n situatie zou Fibula een grotere rol kunnen gaan spelen in de ondersteuning dan vooralsnog voorzien wordt.”
Verder is er onder meer aandacht voor palliatieve zorg op een IC-afdeling, het werk van Stichting De Vruchtenburg (Rotterdam) en de waarde van muziektherapie.
Schepper & Co: acht afleveringen over Hospice Nijkerk
Het tv-programma Schepper & Co begint vrijdag met een achtdelige serie over Hospice Nijkerk.
De serie is gemaakt door Olaf Koelewijn. In de acht afleveringen brengt hij in beeld dat een hospice een kleinschalig huis is waar zieke mensen in een positieve sfeer hun laatste levensdagen kunnen doorbrengen. Hij volgde een tijdlang vrijwilligster Erica Blokhuis uit Bunschoten en laat op die manier de kijker kennismaken met alle aspecten van het hospice.
Zo zien we Erica die met oog voor detail een ontbijt klaarmaakt. Ze verzorgt de zieken en pakt zo nodig haar kappersspullen om het haar te föhnen of een snor te knippen. Ook gaat ze een dag op stap met een zieke 75-jarige bewoner van het hospice. Persoonlijke aandacht doet iedereen goed, vertelt Erica.
Ze vertelt waarom ze dit werk doet. Haar eigen moeder overleed aan kanker. In die periode kwam ze in aanraking met de zorg en daardoor is ze een gemotiveerd vrijwilligster geworden. ‘Er moet iets zijn waardoor je voor dit werk kiest’, aldus Erica Blokhuis, ‘In mijn geval heeft het te maken met mijn eigen levensverhaal. Ik ervaar het als dankbaar werk.’
Koelewijn brengt als beeldend verhalenverteller het wel en het wee van het hospice op integere en evenwichtige wijze bij elkaar. Er wordt gelachen en gehuild. De kijker wordt geconfronteerd met het overlijden van een jonge man. Het is de gewoonte in het hospice dat de auto met daarin de baar uitgeleide wordt gedaan. Daarna wordt de kamer opgeruimd. ‘Wij gaan dan weer over tot de orde van de dag. Dat is nu eenmaal de gang van het leven’, aldus Blokhuis.
Kwaliteitscriteria voor oncologische zorg
De NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) heeft kwaliteitscriteria opgesteld voor de zorg aan mensen met kanker. Ook over de palliatieve fase van de ziekte wordt het nodige gezegd.
In de kwaliteitscriteria voor de palliatieve fase worden hulpverleners opgeroepen op tijd contact te leggen met een regionaal netwerk palliatieve zorg, en wordt hulpverleners aangeraden patiënten erop te wijzen dat er bij voorbeeld geestelijk verzorgers en vrijwilligers bestaan waarop zij een beroep kunnen doen. Voor meer informatie: www.nfk.nl (onder `Publicaties`).
Thuissterfte onder Belgen met kanker minder hoog
Het percentage Belgen dat kanker heeft en thuis sterft is beduidend minder hoog dan het percentage Nederlanders dat thuis sterft met dezelfde ziekte: 34 versus 60. Dit blijkt uit vergelijkend onderzoek dat onder meer is uitgevoerd door de Vrije Universiteit Brussel.
Uit het onderzoek blijkt dat 90% van alle mensen met kanker in België en Nederland hun laatste levensjaar grotendeels thuis kan doorbrengen. Wie van de Belgen niet thuis stierf, kwam te overlijden in een ziekenhuis (29 procent), een verzorgingshuis (12 procent) of een palliatieve afdeling (24 procent). Opvallend hierbij is dat 72 procent van de Belgische patiënten gespecialiseerde palliatieve zorg kreeg, terwijl dat in Nederland maar bij 34 procent van de gevallen gebeurde.
Een mogelijke verklaring voor deze verschillen is om te beginnen het beleid, schrijven de onderzoekers. Zo wordt thuis sterven in Nederland veel meer aangemoedigd dan in België en nemen huisartsen vaak zelf de zorgtaken op zich. In België krijgen artsen eerder een (slechts) coördinerende rol toebedeeld.
Filmfestival over het zelfgewilde levenseinde: THE END
Van 9 tot en met 12 februari wordt het eerste film- en documentairefestival ter wereld gehouden over het zelfgewilde levenseinde: THE END. Het wordt gehouden in Pathé Tuschinski in Amsterdam.
In die dagen worden tientallen films en documentaires vertoond, waaronder enkele premières. Voor het gehele programma en informatie over de kaartverkoop, zie www.thisistheend.nl.
Pijn wordt minder belangrijk voor verzoek om euthanasie
Pijn is de afgelopen dertig jaar een minder belangrijke reden geworden voor euthanasie. Onderzoekers van het NIVEL schrijven dit in een hoofdstuk in het boek `Euthanasia – The “Good Death” controversy in Humans and Animals`.
De aard van de euthanasieverzoeken blijkt in dertig jaar enigszins veranderd, stellen de onderzoekers op de site van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg). In de jaren zeventig van de vorige eeuw was pijn de belangrijkste reden voor een verzoek om euthanasie. Door betere pijnbestrijding en betere palliatieve zorg is pijn als belangrijkste reden verschoven van ongeveer de helft naar een van de vijf verzoeken. Verlies van waardigheid en zingeving zijn tegenwoordig ook belangrijke redenen voor een euthanasieverzoek.
Andere conclusie van de onderzoekers is dat de eerste vijf jaar na de invoering van de euthanasiewet het aantal verzoeken bij huisartsen om euthanasie niet is toegenomen. Het NIVEL houdt al sinds 1977 het aantal verzoeken om euthanasie aan huisartsen bij. Tussen 1977 en 1990 nam het aantal verzoeken iets toe, tussen 1991 en 2004 daalde het weer licht en dit stabiliseerde tussen 2005 en 2007.
Petitie over voltooid leven aangeboden door NVVE
Om het belang van het burgerinitiatief `Voltooid leven` te benadrukken, heeft directeur Petra de Jong van de NVVE (euthanasievereniging) deze week een petitie aangeboden aan de voorzitter van de Tweede Kamercommissie Veiligheid en Justitie. Voor zover bekend bestaan er geen soortgelijke initiatieven ten aanzien van het onvoltooide leven.
Uit de petitie van de NVVE blijkt dat slechts 116.871 burgers dit initiatief vóór legalisatie van stervenshulp aan ouderen die hun leven voltooid vinden ondersteunen. Dat is ongeveer 0,7 procent van de totale Nederlandse bevolking.
De voorzitter krijgt een boek met meer dan 1000 brieven die burgers op de website www.geachtetweedekamerleden.nl geplaatst hebben. Zij roepen de Kamerleden op de problematiek van het zelfgewilde levenseinde bij een voltooid leven serieus te nemen. Zij vertellen niet alleen hun persoonlijke en vaak zeer aangrijpende verhalen, maar geven ook hun mening over de reikwijdte van de wet, het gebrek aan hulp, de afhankelijkheid van de arts en zelfbeschikking.
Roparun Centrum ook in Amsterdam (NKI-AVL)
Het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam en stichting Roparun Centra onderzoeken de mogelijkheid voor vergaande samenwerking. Deze week is een document ondertekend waaruit de vergaande samenwerking tussen beide organisaties spreekt, zo meldt de website van NKI-AVL.
Concreet wordt nu onderzocht of de komst van een specialistische oncologische ‘revalidatieunit’ gerealiseerd kan worden. Hier kunnen (ex)kankerpatiënten en naasten terecht voor een volledig aanbod van voorzieningen en activiteiten. Hierbij valt te denken aan persoonlijk advies en waar nodig begeleiding bij het omgaan met de ziekte, herstel en het in stand houden en verbeteren van de conditie. Een mogelijk hiermee vergelijkbaar centrum bestaat al in Rotterdam, zie .www.roparuncentrum.nl
De behandeling van kanker is in de afgelopen jaren in veel gevallen zoveel verbeterd dat er steeds meer mensen verder kunnen leven met kanker en met de gevolgen van hun behandeling. Nazorg en revalidatie wordt dan ook steeds belangrijker en heeft een steeds meer vanzelfsprekende rol in het hele behandeltraject. De voorziene samenwerking moet ervoor zorgen dat de oncologische nazorg professioneler en meer gestructureerd kan worden aangeboden.