Achmea helpt palliatieve ziekenhuiszorg te verbeteren
Zorgverzekeraar Achmea stimuleert de oprichting van consultatieteams palliatieve zorg in ziekenhuizen. Dit zegt Mariska Koster, medisch adviseur van Achmea, in Pallium.
“Zorgverzekeraars hebben contracten met ziekenhuizen, en in die contracten worden kwaliteitseisen aan de ziekenhuiszorg gesteld”, zegt Mariska Koster in Pallium. “Die eisen kunnen ook betrekking hebben op palliatieve zorg. In de zogeheten kwaliteitsparagraaf van die contracten wordt omschreven aan welke voorwaarden de ziekenhuiszorg moet voldoen. Er is nu bij voorbeeld voor 2014 als doelstelling genoemd dat een ziekenhuis over een consultatieteam palliatieve zorg moet beschikken, of op zijn minst bezig moet zijn met de oprichting daarvan. Een doelstelling heeft geen consequenties voor het contract, maar laat wel zien wat we als Achmea belangrijk vinden. Volgend jaar of het jaar daarna kan de doelstelling een vereiste worden. Zo kun je als verzekeraar ontwikkelingen die al gaande zijn, helpen te versnellen.”
Mariska Koster was 12,5 jaar longarts, voordat ze bij Achmea ging werken. Een groot deel van het interview gaat over de zwaarte van het vak, gerelateerd aan de zwaarte van de patiëntenpopulatie. Longartsen (maar ook oncologen, intensivisten en anesthesiologen krijgen in het ziekenhuis immers veel te maken met ongeneeslijke, doodzieke en/of stervende patiënten. “Hoe ik ermee dealde? Overwegend goed denk ik, maar ik merkte na verloop van tijd dat ik mij niet meer kon verplaatsen in bij voorbeeld patiënten met astma. Ik verloor zeventig procent van mijn patiënten aan longkanker binnen het jaar. Ik had soms zeven slechtnieuwsgesprekken op één dag. Ik moest aan patiënten en hun familie vertellen dat ze hun leven in maanden moesten gaan tellen. Meestal hadden de patiënten nog maar 6-9 maanden te leven. Als je op zo’n dag óók een gesprek hebt met iemand aan wie je moet vertellen dat hij astma heeft, en die persoon werd daar – op zich terecht hoor – overstuur van… Ik vond het steeds moeilijker over te schakelen van kanker en dood naar minder erge ziektes. Mijn spreekuren stonden ook in het teken van de emoties van je patiënten en hun partner of kinderen. Ik kan me er wel iets bij voorstellen dat artsen, zoals ik onlangs iemand hoorde zeggen, ‘secundair getraumatiseerd’ kunnen raken van zó veelvuldige blootstelling aan misère.
Ik ben af en toe wat aan het opschrijven over mijn ervaringen daarmee. In de geneeskunde lijkt de sfeer te zijn dat artsen alles kunnen en dat artsen supermensen zijn. `Al dat leed van patiënten, dat kleeft niet aan ons. Wij zijn onaantastbaar.` Ik denk eerlijk gezegd dat het anders ligt. Om het vak te kunnen uitoefenen moet je goed kunnen omgaan met emoties, vooral je eigen emoties. In de geneeskunde is daar weinig aandacht voor. We vinden het heel normaal als een verpleegkundige, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger laat merken dat hij of zij in emotionele zin geraakt is door zijn werkervaringen. We vinden het doodgewoon dat zij bij elkaar uithuilen, dat zij bij elkaar in verbale zin leeglopen om ruimte te geven aan hun emoties. Maar artsen? Nee, artsen doen dat niet of nauwelijks. ‘Je hebt er toch zelf voor gekozen’, klinkt het dan. Of: ‘Het hoort er nou eenmaal bij.’ Wat kort door de bocht gesteld, denk ik dat het gebrek aan aandacht voor de emoties van de dokter kan leiden tot afstandelijk, soms zelfs horkerig gedrag van artsen.”
Andere onderwerpen in deze uitgave van Pallium zijn onder meer palliatieve sedatie, het Emma Thuis team (kinderpalliatieve zorg), palliatieve zorg voor hemodialysepatiënten en ondersteuning van mantelzorgers.
Afscheidswijzer bundelt info voor, rondom en na het overlijden
Onder de slogan `Van taboe naar tijdige oriëntatie` publiceert Wijzer Media/Communicatie boekjes met de naam Afscheidswijzer voor diverse gemeenten. Na onder meer Amersfoort, Utrecht en Den Haag is nu Zoetermeer aan de beurt.
In de gidsen is er aandacht voor palliatieve zorg en rouw, maar vooral voor de vraag wat er allemaal komt kijken bij het organiseren van een uitvaart. De informatie wordt aangevuld met adressen en advertenties (vooral vanuit de uitvaartbranche). De gidsen zijn zo`n 130 pagina`s dik. Bij de productie en verspreiding wordt samengewerkt met de gemeente.
Voor meer informatie: zie www.afscheidswijzer.nl.
Turkse voorlichtingsfilm ‘Doodziek’ gepresenteerd
Tijdens een congres over interculturele palliatieve zorg, is in het Twentse Borne de voorlichtingsfilm `Doodziek` gepresenteerd. De film is bedoeld voor Nederlanders met een Turkse achtergrond.
De film die nu gepresenteerd is, is een 12 minuten durende film waarin een Turkse familie te horen krijgt dat de vader ernstig ziek is. Er ontstaat discussie over de vraag hoe er zorg moet worden verleend: door de familie, of door de familie én professionele thuiszorg.
De film is onderdeel van een project van de Netwerken Palliatieve Zorg in Twente, de zorgorganisatie Arcon en Stichting Leendert Vriel (VPTZ). De film is gemaakt met als doel extra gelden te werven voor een film waarin het gehele palliatieve traject voor Turkse Nederlanders inzichtelijk wordt gemaakt.
Regisseur Albert Mullaart noemde het `een voorlichtingssoap`. “Turken zijn gek op soaps, is mij duidelijk gemaakt. Daarnaast is het Nederlandse voorlichtingsmateriaal veelal te technisch, te zakelijk. Daarmee bereik je hen niet. Dat heeft geresulteerd in deze aanpak.”
In de palliatieve soap figureren – naast Turkse familieleden – ook een ziekenhuisdokter (die het slechte nieuws geeft over de prognose) en twee wijkverpleegkundigen.
Eerste app over palliatieve zorg gratis beschikbaar
De eerste app over palliatieve zorg is deze week beschikbaar gekomen voor zowel Android- als iPhone-gebruikers. De app heet `Pal voor U, palliatieve zorg`.
De app is weliswaar nog bescheiden van omvang maar bevat toch al veel informatie over tal van basale vragen. Achter de negen opties die na het openingsscherm te zien zijn, zit een deel met vragen als `wat is palliatieve zorg` en `wat is het verschil tussen de palliatieve en terminale fase`? In een ander deel wordt beschreven hoe palliatieve zorg op grote lijnen in diverse locaties – thuis, verpleeghuis, ziekenhuis e.d. – eruit ziet. In weer een ander deel wordt informatie gegeven over de kosten van de zorg, of wordt ingegaan op veelvoorkomende medische beslissingen rondom het levenseinde.
De app, die gratis te downloaden en te installeren is op iedere smartphone, is een initiatief van Pal voor U, een magazine dat eens per jaar verschijnt, en speciaal gericht is op patiënten en naasten. Het derde nummer is onlangs verschenen in een oplage van 50.000 exemplaren.
Pal voor U is ontstaan vanuit een samenwerking tussen enkele coördinatoren van netwerken palliatieve zorg (Trudy Willems, Berdine Koekoek en Paul Vogelaar), het communicatiebureau Bergenwerkt (Sandra Rijnen, Anne-marie van Bergen) en Bureau MORBidee (Rob Bruntink).
Congres over interculturele palliatieve zorg
Op 10 oktober wordt in Borne in het Kulturhus het congres “Interculturele palliatieve zorg in Twente. Er is geen wereld van verschil, maar het zijn wel de kleine dingen die het verschil maken” gehouden.
In de ochtend zijn er plenaire lezingen, in de middag kunnen bezoekers twee van de tien workshops bijwonen. Er zijn onder meer workshops over familiezorg, afscheid, rouw en dementiescreening. De provincie Overijssel heeft in 2010 aan de Netwerken Palliatieve Zorg van Midden – en Noordwest -Twente, VPTZ Leendert Vriel Twente en Arcon opdracht gegeven te onderzoeken hoe het bestaande aanbod van palliatieve zorg in Overijssel, beter kan aansluiten bij de behoefte van een groeiende groep mensen die niet in Nederland geboren is. Zij zijn vaak als arbeidsmigrant/vluchteling, in dit geval, naar Overijssel gekomen.
Nu de eerste generatie ouder wordt en naar verwachting ook hier zal komen te overlijden, groeit ook de vraag naar palliatieve ondersteuning in deze fase. Vanuit cultureel en traditie bepaalde opvattingen over familie- en mantelzorg kan de druk op de mantelzorgers en gemeenschap dermate zwaar worden, dat overbelasting dreigt. Daarom speelt ook de rol van de mantelzorger en naaste een belangrijke rol in dit project.
In dit project stonden de volgende vragen centraal:
• Welke knelpunten ervaren allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase?
• Welke ondersteuning wensen allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase?
• Welke behoefte aan ondersteuning hebben allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase?
Op het congres worden de uitkomsten van dit project bekendgemaakt. Op de dag gaat ook de film ‘Doodziek’ in première, speciaal gemaakt voor Turkse Nederlanders die in aanraking komen met ongeneeslijke ziekte.
‘Rondom jou’, voor rond het sterfbed
Trainer Emmy Davids uit Zutphen heeft in eigen beheer het boekje `Rondom jou` uitgegeven, bedoeld voor mensen die bij een sterfbed waken.
De uitgave – 28 pagina`s – bevat informatieve teksten (over onder meer palliatieve sedatie, rituelen, afleggen en het gedrag van stervenden) en gedichten en teksten die ter inspiratie dienen voor de wakers. De uitgave is tevens een werkboek annex overdrachtsschrift; gebruikers kunnen erin opschrijven wat er tijdens hun aanwezigheid is gebeurd, wat er besproken is of welke afspraken er nog moeten worden gemaakt. Het idee voor het boekje is geboren tijdens het overlijden van één van de schoonouders van Davids. `We kregen een A4-tje met gegevens over wat we zouden kunnen verwachten rondom het sterven. Ik dacht: dat kan beter. Zo ontstond Rondom Jou.`
Meer informatie of voor bestelling: www.dtns.nl.
Gon Uyttewaal over werken in de palliatieve zorg
“In dat proces – tussen de concrete wetenschap dat je leven eindigt en het moment van sterven zelf – laten mensen een ongelooflijke veerkracht zien. Ze blijken in staat het leven los te laten. Dát meemaken, is één van de belangrijkste redenen waarom werken in de palliatieve zorg zo intrigerend is.”
Dat zegt Gon Uyttewaal, verpleegkundige bij academisch hospice Demeter en consulent palliatieve zorg in het nieuwste nummer van Pallium. “Toen ik als prille verpleegkundige op de afdeling oncologie van het OLVG kwam werken, werd ik vrij snel daarna lid van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, -red.). Ik zou nooit willen sterven zoals ik daar zag gebeuren. Met pijn. In een traag tempo. Al die ellende. Dat vond ik afschuwelijk. Nee, dan liever de ellende vóór zijn en euthanasie laten toepassen! Door het werk in de palliatieve zorg is mijn mening behoorlijk omgeslagen. Niet dat ik nu zo`n zwever of romanticus ben die sterven `mooi` noemt en zelfs het verdriet waarmee dat gepaard gaat als iets positiefs zie, maar ik heb wel gezien hoe `mooi` – ja sorry, ik gebruik toch dat woord – de natuur het sterven heeft geregeld, en hoezeer een meerderheid van de mensen in staat is mentale transities door te maken, waardoor zij toch in een zekere vriendschap met de dood kunnen sterven.”
Verder in deze uitgave van Pallium aandacht voor onder meer de musical Eeuwig Leven, de zorgconsulent palliatieve zorg en de koppeling dementiezorg en palliatieve zorg.
Beweging voor openheid rondom ouder worden, sterven en dood
Elf organisaties zijn gezamenlijk de beweging ‘Van Betekenis tot het Einde’ gestart. Doel van de beweging is ‘de bevordering van ruimte en aandacht voor het op je eigen manier invullen van het levenseinde’.
De elf organisaties zijn actief op het gebied van zorg, welzijn en ouderen. Het gaat bij voorbeeld om Agora (ondersteuningspunt palliatieve zorg), Humanistisch Verbond, Reliëf (vereniging van zorgaanbieders), Mezzo (koepelorganisatie voor mantelzorgers), ouderenbonden Unie KBO en PCOB en het Landelijk Steunpunt Rouw.
Zij willen een cultuur stimuleren waarin mensen open en bewust omgaan met het feit dat het leven eindig is. Dit willen ze bereiken door tal van acties (op gebied van onderzoek en scholing) en publiekscampagnes op te zetten. Ook wil men een ‘tegengeluid’ geven in maatschappelijke discussies over onderwerpen als de medicalisering van de dood en het oneindig doorbehandelen van patiënten in de laatste levensfase.
Er is een Manifest ontwikkeld. Voor meer informatie, zie de website www.vanbetekenis.info.
‘Erken palliatieve zorg als mensenrecht’
Burgers worden wereldwijd opgeroepen het Handvest van Praag te ondertekenen, waarin overheden worden gevraagd palliatieve zorg als mensenrecht te erkennen.
Diverse organisaties hebben samengewerkt bij de productie van het Handvest, zoals de European Association for Palliative Care (EAPC), de International Association for Palliative Care (IAHPC), de Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) en de Human Rights Watch (HRW). Het Handvest richt zich op overheden van landen die onvoldoende stappen hebben ondernomen om te verzekeren dat patiënten met ongeneeslijke ziekten recht hebben op toegang tot palliatieve zorg. Ook richt het zich op organisaties als de Europese Raad, de Europese Gemeenschap en de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
ZonMw financiert palliatieve zorg in Babylonië
Babylonische spraakverwarring in de palliatieve zorg; dat kan gezegd worden over de Goede Voorbeelden van ZonMw. Tot 2 mei kunnen organisaties subsidie aanvragen om één van de Goede Voorbeelden te implementeren.
ZonMw heeft vorig jaar 14 Goede Voorbeelden aangewezen. Die gaan bij voorbeeld over besluitvorming in de palliatieve fase, over het gebruik van een dagboek om de ernst van symptomen bij te houden, over pro-actieve zorgplanning of over het signalering van klachten door verzorgenden. Deze Goede Voorbeelden zijn initiatieven van `een` zorginstelling of netwerk palliatieve zorg. De subsidieronde van ZonMw die nu is uitgeschreven, is bedoeld voor het implementeren van de Goede Voorbeelden buiten het werkterrein van de instellingen of netwerken die het Goede Voorbeeld bedacht hebben.
Wie financiële ondersteuning wil aanvragen moet wel even goed opletten. Er worden namelijk Goede Voorbeelden gefinancierd vanuit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw, maar ook door het Programma Palliatieve Zorg van ZonMw. Sommige projecten vallen onder het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg, andere onder het (gewone) Programma Palliatieve Zorg en weer anderen zowel onder het Programma als het Verbeterprogramma. Er kan nu alleen subsidie worden aangevraagd voor Goede Voorbeelden uit het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg. Deze mogen eveneens onderdeel uitmaken van het Programma Palliatieve Zorg, maar als het Goede Voorbeeld alleen onderdeel is van het Programma, dan mag het weer niet.
Enfin. Makkelijker kunnen ze het blijkbaar niet maken in de gezondheidszorg.
Een programmacommisie van ZonMw beoordeelt de aanvragen en beslist uiterlijk in juni.
Voor meer informatie, zie www.netwerkpalliatievezorg.nl.
Jetty Zuidema: ‘Laatste zorg is óók palliatieve zorg’
`Ik ben ervan overtuigd dat de laatste zorg van groot belang is voor de nabestaanden`, zegt Jetty Zuidema, voorzitter van V&VN Palliatieve Zorg, in de nieuwe uitgave van Pallium. “Het is een belangrijk moment in de verliesverwerking.”
In het interview vertelt ze over haar beide ouders, die jong zijn overleden. “Mijn moeder na een jarenlang ziekbed aan de gevolgen van leukemie, mijn vader na een hartaanval. Ik was er niet bij toen hij die aanval kreeg. Men heeft hem nog gereanimeerd en naar het ziekenhuis gebracht. Ik zag hem weer voor het eerst toen hij – inmiddels overleden – in een ziekenhuisbed lag. Keurig netjes onder een wit laken, maar wel met een bloedspoor op zijn gezicht, linksboven zijn mondhoek. Dat heeft diepe indruk op me gemaakt. Het heeft me ervan overtuigd dat ‘de laatste zorg’ van groot belang is voor de nabestaanden. Het is voor hen een belangrijk moment in de verliesverwerking.”
In het interview wordt ook gesproken over het tienjarig bestaan van de afdeling Palliatieve zorg van V&VN en het differentiatiesysteem van verpleegkundigen en verzorgenden.
Verder in dit nummer van Pallium onder meer aandacht voor palliatieve zorg voor mensen met ggz-problematiek, oud worden met oorlogstrauma`s, de (meer)waarde van bedside consultatie en de verschillen tussen wens en werkelijkheid inzake thuis sterven.
Federatie academisch ziekenhuis ontdekt palliatieve zorg
Na decennialang geen specifieke aandacht te hebben besteed aan palliatieve zorg, publiceert de NFU – de koepelorganisatie van Universitair Medische Centra – de nota: ‘Naar acht expertisecentra en één Nationaal Programma Palliatieve Zorg’.
In de nota blaast men hoog van de toren. De UMC’s moeten de spilfunctie krijgen in de organisatie van palliatieve zorg, andere partijen – zoals de netwerken palliatieve zorg en de afdelingen palliatieve zorg van de Integrale Kankercentra – mogen aansluiten. Dit moet leiden tot regionale consortia. Bij ieder consortium zou zich een aantal netwerken moeten aansluiten. Binnen dat consortium wordt vervolgens hetzelfde gedaan als al vele jaren binnen de netwerken gebeurt: samenwerken tussen alle organisaties en individuen die bij palliatieve zorgverlening zijn betrokken, om zodoende vraag en aanbod op elkaar af te stemmen. Daarnaast zouden de consortia zich ook moeten bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
Ieder UMC krijgt in de ogen van de NFU een expertisecentrum palliatieve zorg. Het gros van de UMC’s had dat al, maar in bij voorbeeld Groningen, Leiden en Maastricht moet nu even (extra) hard gewerkt worden om zover te komen. De expertisecentra in Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en Utrecht kunnen voortgaan op de al jaren geleden ingeslagen weg. Zij bieden specialistische patiëntenzorg, doen aan onderzoek en ontwikkelen/verzorgen onderwijs.
De NFU bluft er in het voorwoord flink op los. Het NFU wil graag een Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Hierin moeten alle noodzakelijke activiteiten, die tot een kwalitatief goed niveau van palliatieve zorg zullen leiden, verenigd worden. De regionale consortia worden verantwoordelijk voor de inhoud daarvan. ‘Het programma gaat vooralsnog naast reeds lopende trajecten starten’, schrijft Guy Peeters, voorzitter van de NFU. Het Nationaal Programma bestaat echter niet, en is niet meer dan een wens.
Ook in andere tekstdelen neemt men het niet zo nauw met de werkelijkheid en wordt het belang van de UMC’s drastisch opgepimpt. Zo wordt onder meer gesteld dat de organisatie van palliatieve zorg sinds de jaren negentig rondom een zogenoemd Centrum voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg was georganiseerd. Dat is niet correct. COPZ’en waren samenwerkingen van universiteiten, academische ziekenhuizen en de toenmalige regionale Integrale Kankercentra’s. Met organisatie hadden zij niets van doen. Dat kwam – in opdracht van het ministerie van VWS – bij de regionale netwerken palliatieve zorg te liggen. COPZ’en bestaan dan ook al een kleine tien jaar niet meer.
Over de nota wordt nu druk overlegd met de vele koepelorganisaties die er op het gebied van palliatieve zorg bestaan, zoals Palliactief, Fibula, VPTZ en Agora, maar ook Integraal Kankercentrum Nederland en het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn en Sport. Of het ministerie een Nationaal Programma Palliatieve Zorg ziet zitten, en of de UMC’s een dikke vinger in die palliatieve pap zullen krijgen, is afwachten. Het ministerie hikt al bijna twee jaar aan tegen het nemen van een beslissing op het gebied van de landelijke ondersteuningsstructuur. Een kabinetsval, belangrijkere onderwerpen (zoals de hervorming van de AWBZ) en het herhaaldelijk ‘teruggeven’ van de beslissing aan voornoemde veldpartijen, heeft voor de nodige vertraging gezorgd.
Coalitie wil meer aandacht voor levenseinde
De coalitie Van Betekenis tot het Einde focust op de bevordering van ruimte en aandacht voor het op je eigen manier invullen van je levenseinde. Dat bleek op de startbijeenkomst van de coalitie, midden maart in Utrecht.
De coalitie ‘Van Betekenis tot het einde’ heeft als missie ‘Stimuleren dat mensen open en bewust omgaan met het feit dat het leven eindig is’. Iedere coalitie partner vertaalt dat naar de eigen achterban in eigen taal en toon. Uit onderzoek blijkt dat de meeste Nederlanders niet over het levenseinde nadenken. Het blijkt dat wanneer mensen hierover wel hebben nagedacht, ze tevredener terugkijken op de laatste levensfase. De coalitie bestaat uit elf partners, waaronder Agora, PCOB, Humanistisch Verbond en Reliëf.
Religieuze steun voor euthanasiasten
De website `Ik wil euthanasie` is een initiatief van een religieuze organisatie, die mensen juist van hun euthanasiewens wil afhelpen.
De website is sinds kort in de lucht. Op de openingspagina wordt slechts met een kort slotzinnetje gerefereerd aan de achtergrond van de site: “Misschien bent u iemand die over euthanasie nadenkt, voor uzelf of voor een geliefde”, staat er eerst. “Goed dat u op zoek gaat naar informatie over dit ingrijpende onderwerp. We proberen u eerlijke informatie te geven over euthanasie en willen ingaan op de redenen die er bij u kunnen leven om dit pad te kiezen. Er zijn alternatieven die we graag met u delen.”
Met `alternatieven` doelt de site op palliatieve zorg en het bestaan van hospices. Er wordt verwezen naar de site van Agora, het ondersteuningspunt palliatieve zorg. De organisatie heeft niets met `Ik wil euthanasie` te maken. De site is een initiatief van stichting Agapè, een interkerkelijke organisatie, onderdeel van de internationale organisatie Campus Crusade for Christ International. De stichting heeft als doel de bevordering van de verkondiging van het evangelie van Jezus Christus en stelt zich op de grondslag van Gods onfeilbaar woord, de Bijbel.
Gezichten van dementie
In het Drents Museum in Assen zijn tot en met 19 mei portretten te zien van dementerenden. Ze zijn gemaakt door Herman van Hoogdalem.
In een toelichting schrijft hij op de website van het museum: “Twintig jaar geleden stierf mijn moeder, ze dementeerde. De veranderingen in haar karakter en gelaatsuitdrukking hebben diepe indruk op mij gemaakt. Tijdens mijn bezoeken aan haar in het woonzorgcentrum De Dilgt zag ik een wereld die mij sterk is bijgebleven. Sinds een jaar werk ik aan portretten van dementerende mensen. In deze serie herinner ik mij het veranderingsproces dat mijn moeder onderging. Ik probeer de vele gezichten van dit proces te laten zien: de wanhoop, het lijden, de onzekerheid, de pijn, de stilte, de leegte, de onthechting, de berusting en wat in woorden niet te vangen is. Dwingend, eerlijk, soms pijnlijk maar altijd integer.”
Voor meer informatie: www.drentsmuseum.nl.
“Mandaat Raad van Bestuur cruciaal”
“Zonder erkenning van de Raad van Bestuur van een ziekenhuis dat palliatieve zorg belangrijk is voor dat ziekenhuis, kom je niet ver.” Dat zegt Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde, in het nieuwe nummer van Pallium.
Boddaert werkt als hospicearts in Hoofddorp (bij hospice Bardo) en werkt tevens als palliatief arts in het Spaarne Ziekenhuis. “Een mandaat van de Raad van Bestuur is cruciaal”, zegt ze. “Dat heb ik nu al diverse keren rondom mij heen gezien, en ik heb het ook zo in mijn eigen werk ervaren.”
Het is niet zo moeilijk om op de werkvloer draagvlak te krijgen voor de ontwikkeling van palliatieve zorg, geeft Boddaert aan. “De verpleegkundigen, en vaak ook de artsen die aan het bed staan, zien wel in dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn te verbeteren. Probleem is dan altijd dat er geen financiering te vinden is die het doorvoeren van verbeteringen – bij voorbeeld in de vorm van het inzetten van een in palliatieve zorg gespecialiseerde professional – mogelijk maken. Maar als de Raad van Bestuur er geld voor vrijmaakt, dan kun je aan de slag.”
Verder in Pallium onder meer een wensenlijst over goede palliatieve ziekenhuiszorg, een artikel over ICD en pacemaker in de laatste levensfase en een artikel over de vraag hoe huisartsen de behoefte aan palliatieve zorg onder hun patiënten herkennen.
Wensenlijst voor palliatieve ziekenhuiszorg
De aandacht van ziekenhuizen voor palliatieve zorg neemt toe. Maar wanneer is er sprake van goede palliatieve ziekenhuiszorg? Rob Bruntink, hoofdredacteur van Pallium, inventariseerde uit de internationale literatuur mogelijke wensen op dat vlak en publiceerde een lijst met 30 wensen.
Palliatieve zorg en ziekenhuizen… Het is en blijft een spannende combinatie. Veel patiënten die een levensbedreigende ziekte hebben, verblijven enige dagen, weken of maanden in het ziekenhuis. Voor veel patiënten is het ook de locatie waar zij sterven; zo’n 20 procent van de mensen met kanker sterft in een ziekenhuis, en voor mensen met een chronische aandoening is het percentage zelfs 30 procent.
Sinds de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland in gang is gezet (jaren ’90 van de vorige eeuw) is er in ziekenhuizen een toenemende belangstelling voor dit vakgebied waarneembaar. Zo zijn er ziekenhuizen met een eigen consultatieteam palliatieve zorg, zijn er ziekenhuizen waar een consulent palliatieve zorg standaard aanwezig is bij multidisciplinaire overleggen op de afdeling oncologie en zijn er ziekenhuizen die zich hebben aangesloten bij een regionaal Netwerk Palliatieve Zorg.
Hoewel deze initiatieven grote waarde hebben, is tegelijkertijd duidelijk dat palliatieve zorg daarmee nog geen geïntegreerd onderdeel van de ziekenhuiszorg is. Welke wensen zouden er wat dat betreft nog meer kunnen bestaan?
Voor Palliatievezorg.nl selecteerde Rob Bruntink die mogelijke wensen. Hij groepeerde ze in vijf categorieën: zorg, structuur/organisatie, ruimte, scholing/training en beleid/aandacht.
Stimulering samenwerking palliatieve zorg en dementiezorg
Vilans heeft een handreiking gepubliceerd die de samenwerking tussen zorgverleners op het gebied van palliatieve zorg en dementiezorg moet vergroten.
Omdat genezing van dementie niet mogelijk is, is het onvermijdelijk dat mensen met dementie aan deze ziekte, of in elk geval met deze ziekte sterven. Het is dan ook logisch dat er samenwerking plaatsvindt tussen dementiezorg en palliatieve zorg: bundeling van krachten en expertise verhoogt de kwaliteit van zorg, schrijft Henk Rosendal, lector Wijkzorg van de Hogeschool Rotterdam, in het voorwoord van de `Handreiking voor een goede samenwerking tussen palliatieve zorg en dementiezorg`.
In de praktijk echter werken de vele tientallen netwerken palliatieve zorg en ketens dementiezorg in Nederland nog maar mondjesmaat samen. Voor een deel is dat begrijpelijk, aangezien veel netwerken en ketens zich nog in een opstart- of ontwikkelfase bevinden.
Aan de andere kant illustreert het ook treffend de ‘contradictie van ketenzorg’: door intensief samen te werken met diverse zorgaanbieders en professionals op een bepaald thema ontstaat het gevaar van isolatie ten opzichte van aanpalende en vaak ook gerelateerde thema’s en domeinen. En dat was nou juist niet de bedoeling van het opzetten van ketens en netwerken!
Daarom is deze handreiking van groot belang. Het biedt zorgaanbieders en professionals concrete handvatten om dementiezorg en palliatieve zorg met elkaar te verbinden. Geen abstracte managementtaal, maar een direct bruikbare handreiking om met elkaar dit samenwerkingstraject in te gaan. Zo staan er diverse belemmerende én bevorderende factoren in genoemd, die samenwerking beïnvloeden. Ook meldt de Handreiking de nodige voorbeelden van `good practice`.
De Handreiking is te downloaden via www.vilans.nl.
COPD-richtlijn voor patiënten
Het Longfonds heeft een boekje voor patiënten ontwikkeld over de richtlijn `palliatieve zorg bij COPD`.
Het handzame boekje helpt mensen met ernstig COPD en hun gezin of naasten om onderwerpen als reanimatie, benauwdheid en de wensen en verwachtingen in de laatste levensfase bespreekbaar te maken met zorgverleners. Hiermee krijgen zij meer regie en spelen zij een actieve rol in de kwaliteit van leven in deze fase.
De palliatieve zorg voor mensen met COPD is minder goed georganiseerd dan voor andere ziekten, zoals kanker. Dit komt onder andere doordat de ernst van deze chronische longziekte wordt onderschat. Ook is minder duidelijk wanneer de curatieve fase (gericht op genezing) eindigt en de palliatieve fase (gericht op voorkomen en verlichten van lijden) begint. Verder hebben veel zorgverleners nog onvoldoende kennis over de mogelijkheden om klachten en sociale beperkingen in de laatste levensfase te verminderen.
Hierdoor worden gesprekken over wensen en verwachtingen richting overlijden niet tijdig of onvoldoende gevoerd. Met de patiëntenversie, en de richtlijn waarop deze gebaseerd is, kunnen zorgverleners samen met de COPD-patiënt en zijn naasten in gesprek gaan om de zorg in de palliatieve fase beter af te stemmen op de persoonlijke wensen.
Met de patiëntenversie wil het Longfonds patiënten en hun naasten er bewust van maken dat, ook in de laatste levensfase bij COPD, winst is te behalen in de verlichting van klachten of lijden. En patiënten helpen om na te denken over hun levenseinde en moeilijke vragen bespreekbaar te maken. Wat is de ernst van mijn ziekte? Wat kan en wil ik nog? Hoe wil ik sterven?
De patiëntenversie is een vertaling van de medische richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’ bestemd voor zorgverleners. Deze is ontwikkeld door de Long Alliantie Nederland, het CBO en het COPD platform Zuidwest Nederland in samenwerking met beroepsverenigingen van zorgverleners, zoals de huisarts, longarts en longverpleegkundige. Bij de ontwikkeling van de patiëntenversie zijn patiënten met ernstig COPD actief betrokken. Vanuit hun ervaring kennen zij de angsten, onzekerheden en sociale beperkingen die een rol spelen bij ernstig COPD.
De patiëntenversie is te bestellen via de webshop van het Longfonds: www.longfonds.nl/bestellen.
Adnovim Academie: nieuw opleidingsinstituut rondom dood
Een uitvaartbedrijf in Enschede is een opleidingsinstituut gestart rondom de dood: Adnovim Academie.
Vanuit Adnovim Academie worden opleidingen aangeboden aan verzorgenden, verpleegkundigen, vrijwilligers palliatieve zorg, artsen, uitvaartverzorgers en andere professionals die met de dood in aanraking komen.
Een voorbeeld uit het pakket scholingen die Adnovim aanbiedt is de geaccrediteerde scholing “Beschuit zonder muisjes”. Een scholing speciaal ontwikkeld voor medewerkers in de kraamzorg en verloskundigen waarin diverse zaken rondom het overlijden van een baby behandeld worden. Een ander voorbeeld is de scholing “Zin in de dood”, die ingaat op de betekenis van de dood voor de hulpvrager en de rol van de hulpverlener.
Veel van de scholingen worden verzorgd door Mariska Overman. Behalve docent is zij ook columnist van de websites Uitvaart.nl en Palliatievezorg.nl
Voor meer informatie: zie www.adnovim.nl
Wereldkankerdag op 4 februari
KWF Kankerbestrijding en de inloophuizen voor mensen met kanker (en hun naasten) hebben 4 februari uitgeroepen tot Wereldkankerdag.
De dag is bedoeld voor mensen met kanker en mensen die een dierbare aan kanker hebben verloren. Hen wordt met de dag een hart onder de riem gestoken. De boodschap is: “Je staat er niet alleen voor. Kanker heb je samen”. Meer info staat op de website www.wereldkankerdag.nl.
Alle inloophuizen en therapeutische centra die zich specifiek op mensen met kanker richten, houden op 4 februari open huis. Er is ook een speciale `rozen-actie`, zo valt op de website te lezen: “Ken je iemand die met kanker te maken heeft of wil je iemand bedanken voor de goede zorgen, het begrip of de steun, geef de roos dan aan hem of haar. Op het kaartje dat aan de roos is bevestigd kun je een persoonlijke boodschap schrijven, zoals:
Deze roos is voor jou, omdat je er was toen ik je nodig had
– Deze roos is voor jou, want ik weet hoeveel verdriet je hebt
– Deze roos is voor jou, omdat je altijd klaarstaat voor je moeder
– Deze roos is voor jou, om te vieren dat de uitslag goed was
– Deze roos is voor jou, omdat ik zo blij ben dat je weer beter bent
– Deze roos is voor jou, ga je met me mee naar de open dag van …?
– Deze roos is voor u, omdat ik me geen betere arts had kunnen wensen
– Deze roos is voor jullie, als dank voor al het medeleven en de lieve kaartjes
– Deze roos is voor jou, omdat je de tijdens de chemo altijd zo`n lief voor mijn zus was