Fotograaf zoekt palliatieve patiënten
Fotograaf Denise van Bemmel is op zoek naar mensen met een levensbedreigende ziekte die geportretteerd willen worden en die een paar vragen over hun leven willen beantwoorden. De foto’s vormen een blijvende herinnering die troost kan bieden voor nabestaanden.
De foto’s worden gepubliceerd op haar site en eventueel in een boek. Uiteraard kunnen ook de geportretteerden en hun naasten de foto`s in hun bezit krijgen. Van Bemmel is gespecialiseerd in portretten. Voorbeelden van haar werk zijn te zien op: www.denisevanbemmel.nl. Haar nieuwe initiatief noemt ze `Onvergetelijk`. “Met deze serie wil ik letterlijk en figuurlijk gezicht geven aan de mensen van wie het levensperspectief zo anders is”, licht zij toe.” Wie zijn zij? Wat houdt ze bezig? Wat hebben ze geleerd? Vragen waarop de antwoorden onvergetelijk zijn.”
Wie zich door Van Bemmel wil laten fotograferen kan contact met haar opnemen door het contactformulier op haar site in te vullen.
Bijeenkomst Allerzielen in de Oude Kerk in Amsterdam
Op zondag 2 november wordt in de Oude Kerk te Amsterdam stilgestaan bij dood en leven in een avondvullend programma door middel van muziek en onderling gesprek.
Het programma begint om 19.00 uur met een deel muziek: in de nieuwe compositie Spiegelingen van organist Jacob Lekkerkerker vloeien onder andere Kunst der Fuge van Bach, spanningsvolle improvisaties en een doorgaande soundscape in elkaar over.
Vanaf 21.00 uur is het tijd voor mede-organisator Death Café. Er is dan gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan over leven en dood. Het Death Café is een wereldwijd initiatief dat mensen samenbrengt rondom één vraag: `wat is jouw ervaring met de dood?`. In allerlei cafés in Nederland worden mensen bij zo`n gesprek over de dood stilgezet bij wat voor hen echt belangrijk is in het leven. Dat leidt tot inzichten en een intense ervaring.
Voor tickets: www.is.gd/Allerzielen.
Voor de 10e keer: Internationale Dag van de Palliatieve Zorg
Zaterdag 11 oktober wordt voor de tiende keer de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg gehouden. Op diverse locaties in het land zijn speciale activiteiten.
Zo zijn er hospices die een open dag houden, en Netwerken Palliatieve Zorg die symposia aanbieden: op de dag zelf, of in de week die daarop volgt. Een overzicht van alle activiteiten vindt u hier.
Het internationale thema is: `Who Cares? We do!` In Nederland is het thema vertaald naar: Van betekenis tot het einde. Het verwijst onder meer naar een beweging die onder die naam ijvert voor een maatschappij waarin mensen eerder over het levenseinde nadenken dan nu doorgaans gebeurt. In die beweging hebben o.a. enkele ouderenbonden, Agora, Humanistisch Verbond, Vilans en Nederlandse Patiënten Vereniging zich verenigd.
Na succes ‘Over mijn lijk’: Media starten run op ongeneeslijk zieken
Ongeneeslijk zieken komen dit najaar in het hart van de belangstelling te staan.
`Over mijn lijk`, de moeder van alle terminale TV-shows, start op 2 oktober met het volgende seizoen. Het programma van BNN krijgt navolging van `Liefde voor later`, dat momenteel bezig is met opnames voor het tweede seizoen. Ook RTL4 bereidt een programma voor. Alsof dat nog niet genoeg is: De Telegraaf zoekt sinds deze maand vrouwen die ongeneeslijk ziek zijn.
Gezien de hausse in media-producties rondom mensen met een levensbedreigende ziekte, lijken ongeneeslijk zieken opeens hip. `Over mijn lijk` begon inmiddels alweer acht jaar geleden. In het programma worden vijf ongeneeslijk zieke jongeren gevolgd. Na de eerste reeks uit 2006, volgde telkens om de twee jaar een nieuwe serie. In 2006 en 2008 was `Over mijn lijk` één van de best gewaardeerde programma`s van de Nederlandse omroep. Er keken bijna een half miljoen mensen naar de afleveringen.
De producent van `Over mijn lijk`, Sky High, startte in 2011 met pogingen een 2e programma over terminaal zieken te maken. Dit kwam als `Liefde voor later` in 2013 op televisie. Het KRO-programma werd gepresenteerd door Anita Witzier. Het programma probeerde ongeneeslijk zieke vaders en moeders te helpen met het verzamelen van herinneringen voor hun kinderen in een herinneringsdoos. Ook werden bijzondere, leuke en mooie momenten met het gezin getoond. Waar `Over mijn lijk` met name inzoomde op de kracht en de levenslustigheid van de deelnemers, lag de focus van `Liefde voor later` veel meer op het peilloze verdriet van de ouders. Dat zorgde waarschijnlijk voor extra kijkers: sommige uitzendingen werden door meer dan een miljoen mensen bekeken.
Het succes van beide programma`s vraagt erom gekopieerd te worden. Het was dus slechts wachten op het vervolg. Erg veel geduld hoeft daar niet voor opgebracht te worden, want deze zomer is Vorst Media – producent voor RTL4 – gestart met opnames van een Over mijn lijk-achtig programma, dat geen jongeren, maar vijf volwassenen volgt `terwijl zij zich, samen met partner, kinderen en familie mentaal en fysiek voorbereiden op het laatste stadium van hun leven`. Anders dan bij `Over mijn lijk` en `Liefde voor later`, zullen de vijf elkaar ook gaan ontmoeten. De voorlopige werktitel van het programma is simpelweg `Ongeneeslijk ziek`. De bedoeling is dat het in het najaar uitgezonden wordt.
Al deze programma`s hebben mensen nodig die de hoofdrol willen spelen. Het is voor een producent maar afwachten of dat lukt, en – als dat lukt – of ze die rol letterlijk tot de laatste adem willen blijven spelen. Nee, dan heeft De Telegraaf het makkelijker. Bij de productie van een krant is er minder onzekerheid in het spel. Het maakt bij de oproep die de redactie Vrouw 11 september deed – met het doel artikelen te schrijven over hoe ongeneeslijk zieken hun laatste feestje, laatste kerst, laatste trouwdag vieren – niet uit of zich vijf of vijftig mensen melden. Bovendien is er geen série artikelen gepland, dus als er één keer een interview is geweest, is het genoeg.
Voor wie dit niet genoeg is: sinds afgelopen nacht is de achtdelige reeks `Dood voor beginners` begonnen (EO/IKON).
Onderzoek laatste levensfase mensen met dementie
De Universiteit van Amsterdam is gestart met een onderzoek naar de laatste levensfase van mensen met dementie. Onderzocht wordt hoe vorm wordt gegeven aan de laatste levensfase door mensen met dementie en hun naasten.
Het onderzoek is het promotieonderzoek van Natashe Lemos Dekker, en maakt onderdeel uit van het onderzoeksprogramma `Langdurige Zorg en Dementie` dat de UvA vanuit de vakgroep Medische Antropologie uitvoert. “Als uitgangspunt neem ik de vraag hoe iemand met dementie een “goed” sterven kan bereiken”, zegt Lemos Dekker. “Hiermee komen we direct bij een problematisch punt terecht, want wat een `goed sterven` inhoudt is voor iedereen verschillend. Zo kan voor de één een goed sterven euthanasie zijn en voor een ander goede palliatieve zorg. De onderzoeksvraag geeft ruimte aan die variatie en luidt dan ook: `Hoe geven mensen met dementie, hun familieleden, en zorgprofessionals vorm aan het levenseinde met dementie, en hoe verhoudt dit zich tot het nemen van beslissingen voor langdurige zorg en tot noties van een goed sterven in Nederland?`”
Met het onderzoek hoopt Lemos Dekker bij te dragen aan de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase van mensen met dementie. Ze loopt sinds mei 2014 mee in de praktijk van een verpleeghuis, en spreekt over het onderwerp met bewoners, hun naasten én met de betrokken zorgverleners. “Ik ben geïnteresseerd in hun ervaringen en in wat zij belangrijk vinden voor deze laatste levensfase. Wat zien zij als goede zorg voor deze laatste fase? Voor welke keuzes komen ze te staan? Wat is belangrijk voor een waardig levenseinde?”
Haar verwachting is dat het onderzoek april 2017 is afgerond.
Voorlopige versie Nationaal Programma Palliatieve Zorg
ZonMw, door het ministerie van VWS opgedragen een Nationaal Programma Palliatieve Zorg uit te voeren, heeft een eerste outline van het programma gepubliceerd.
Tot 2020 besteedt ZonMw jaarlijks 8,5 miljoen euro stimuleringsgeld aan de verbetering van palliatieve zorg. Al deze bestedingen vallen onder het Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
ZonMw hoeft niet in haar eentje te bedenken waar het geld naar toe moet. Het ministerie heeft al een richting aangegeven door vier inhoudelijke thema`s te benoemen: bewustwording en cultuur, organisatie en continuïteit van zorg, zorginnovatie en patiëntenparticipatie.
Ook heeft VWS al bedacht waar de focus op moet liggen: “Het Nationaal Programma Palliatieve zorg gaat zich richten op kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg door kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering”, schreef staatssecretaris Van Rijn in een Kamerbrief van 11 december 2013. “Het programma leidt tot een samenhangende ontwikkeling van 1) zorg, 2) onderzoek en 3) onderwijs, in samenwerking met de regionale netwerken. Daarbij is ruimte voor lokale verschillen en aandacht voor noodzakelijk draagvlak door de lokale zorgverleners.”
Verder is vastgesteld dat het programma drie hoofdrolspelers krijgt, die gezamenlijk voor een toekomstbestendige infrastructuur moeten zorgen: het Integraal Kankercentrum Nederland, Stichting Fibula (koepel van regionale netwerken palliatieve zorg) en de acht Expertisecentra Palliatieve Zorg (samenwerkingsverbanden van universiteiten en academische ziekenhuizen). Ook is er een Adviesgroep: de Kerngroep Palliatieve Zorg, bestaande uit tal van koepelorganisaties op het gebied van palliatieve zorg.
Buiten dit alles is er nog veel onzeker. Er is bij voorbeeld nog niet vastgesteld hoe de verdeling van het geld zal uitvallen. Niet naar inhoudelijke thema`s, maar ook niet naar de delen zorg, onderzoek en onderwijs. Ook de namen van de leden van de commissie, die met ingang van 2015 de knopen over subsidieaanvragen gaan doorhakken, zijn nog niet bekend. In de maanden september en oktober houdt ZonMw expertmeetings voor `het veld` om over de verdere invulling van het Nationaal Programma te praten. Daarna wordt de definitieve tekst van het Nationaal Programma geschreven. Naar verwachting is die in november gereed.
Nieuwe uitgave Pal voor U
Donderdag 18 september verschijnt het nieuwste nummer van Pal voor U. Dit tijdschrift, bestemd voor palliatieve patiënten en hun naasten, wordt in een oplage van 50.000 exemplaren verspreid via professionals in de zorg.
Pal voor U verschijnt één keer per jaar. Het (inmiddels) vierde nummer besteedt onder meer aandacht aan de longziekte COPD, levensvragen, eigen regie, voeding en Café Doodgewoon. Kort na de publicatie van het nieuwste nummer verschijnt ook het themaboekje ‘Wat als je je leven verliest?’, geschreven door Rob Bruntink. Eerder produceerde Pal voor U een themaboekje over seksualiteit en intimiteit in de palliatieve fase. Voor meer informatie en bestellingen: www.palvooru.nl
Familie gezocht voor documentaire over periode overlijden tot uitvaart
Eén van de jongens, een productiebedrijf voor tv-programma`s, is op zoek naar een familie, waarvan iemand binnenkort zal overlijden. Het doel is een korte documentaire te maken over de periode tussen overlijden en uitvaart in.
“Nadat iemand is overleden, komt de familie bijeen, organiseert het gezamenlijk de uitvaart en haalt het herinneringen op aan de overledene”, zegt Jotte den Dulk, die de documentaire samen met regisseur Renzo Douze wil maken. “Renzo zelf heeft eigen mooie herinneringen aan deze bijzondere periode en dit zouden we dan ook graag willen vastleggen bij een andere familie. Het gezamenlijk voorbereiden en toeleven naar de uitvaart willen we vanuit één plek registreren. Het moet een portret worden van deze intieme geïsoleerde dagen.” Wie eraan wil meewerken, of een familie kent die hieraan zou willen meewerken, kan bellen met 020 – 894 36 28. Voor meer informatie over Eén van de jongens: www.eenvandejongens.nl.
‘Ik heb een dokter in Marokko’
Woensdagavond 25 juni gaat de film `Ik heb een dokter in Marokko` in première in filmtheater LUX in Nijmegen. De film gaat over de beleving van ziekte en dood bij patiënten met een allochtone achtergrond. Zorgverleners staan soms voor onverwachte dilemma’s of vragen in het contact met deze patiënten. Door het intensief volgen van een aantal migrantenpatiënten en hun naasten geeft de film een boeiend en indringend beeld van de gewoonten, geloofsovertuigingen en verwachtingen rondom ziekte en dood in andere culturen. De film is gemaakt door Nelleke Dinnissen en Paul van Laere, in samenwerking met Saida Aoulad Baktit. Dinissen en Van Laere werken ook bij het ziekenhuis Radboudumc in Nijmegen. Op de première-avond wordt de film (van 45 minuten) vertoond, en is er aansluitend een panelgesprek met een aantal deskundigen en de filmmakers.
Onderzoek ministerie naar ‘Tuitjenhorn’ uitgesteld
Het calamiteitenonderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg naar ‘Tuitjenhorn’ is nog niet afgerond; er is inmiddels bijna twee maanden vertraging opgetreden. Zolang dit onderzoek loopt, zet het ministerie van VWS nog geen onafhankelijke evaluatiecommissie aan het werk. Dit schreef minister Schippers afgelopen vrijdag aan de Tweede Kamer.
De evaluatiecommissie zou, zo verwachtte Schippers nog in november van vorig jaar, in januari aan de slag gaan. Dit is vertraging opgelopen door de duur van het onderzoek van de Inspectie. “Ik hecht er veel waarde aan dat de onafhankelijke commissie de evaluatie adequaat en zorgvuldig kan uitvoeren. Hierbij acht ik het van belang dat de uitvoering van de evaluatie zo min mogelijk interfereert met andere lopende (onderzoeks)trajecten”, schrijft Schippers aan de leden van de Tweede Kamer. “Zodra er meer bekend is over de start van de evaluatiecommissie zal ik u hierover berichten.”
‘Tuitjenhorn’ refereert aan de commotie die vorig najaar ontstond toen bekend werd dat huisarts Nico Tromp op 19 augustus een terminale patiënt had doodgespoten met een overdosis medicatie. De co-assistente die erbij was, informeerde haar begeleider van de afdeling Huisartsengeneeskunde van het AMC in Amsterdam over zijn handelen. Deze lichtte de Inspectie in, waarna de Inspectie het Openbaar Ministerie inschakelde. Nadat het OM een onderzoek startte pleegde de huisarts begin oktober zelfmoord. Het OM sloot vervolgens het onderzoek.
Minister Schippers van het ministerie van VWS gaf daarop in november de Inspectie opdracht een zogeheten calamiteitenonderzoek naar de ontwikkelingen van voorbij weken uit te voeren. De Inspectie moet daarin niet alleen het eigen handelen onderzoeken, maar ook van de afdeling Huisartsengeneeskunde van het AMC en van twee andere partijen die zich nadrukkelijk in de discussie hebben gemengd: de LHV (Landelijke Huisartsen Vereniging) en de KNMG (de algemene artsenfederatie).
Poëziewedstrijd palliatieve zorg in Flevoland
Leerlingen van het voortgezet onderwijs uit Flevoland kunnen meedoen aan een poëziewedstrijd over het thema `herinnering`. Tot 26 april kunnen zij hun gedicht insturen.
Voor het zevende opeenvolgende jaar wordt er door de Netwerken Palliatieve Zorg Flevoland een poëziewedstrijd uitgeschreven onder scholieren uit het voortgezet onderwijs. Het thema van dit jaar is `herinnering`. “Hoe zwaar een verlies ook is, na een tijd komt er langzamerhand ook weer plaats voor mooie en waardevolle herinneringen”, schrijft de organisatie in een persbericht.
Het gedicht mag niet langer zijn dan acht regels. In mei zal een jury, onder leiding van schrijver en dichter Marian van Gog, vijf gedichten nomineren. De schrijvers van deze gedichten worden in de gelegenheid gesteld een schilderij bij hun gedicht te maken waarvan ansichtkaarten worden gedrukt.
In het najaar vindt de prijsuitreiking plaats. De winnaar van het beste gedicht ontvangt een bedrag van € 100,00. Scholieren uit Flevoland kunnen meedoen tot 26 april a.s.
Voor meer informatie, waaronder het inschrijfformulier: www.mccflevoland.nl.
Afscheidswijzer ook in Deventer, Westland en Tilburg
Onder de slogan `Van taboe naar tijdige oriëntatie` publiceert Wijzer Media/Communicatie boekjes met de naam Afscheidswijzer voor diverse gemeenten. Na onder meer Zoetermeer, Utrecht en Den Haag zijn nu Deventer, Westland en Tilburg aan de beurt.
In de gidsen is er aandacht voor palliatieve zorg en rouw, maar vooral voor de vraag wat er allemaal bij het organiseren van een uitvaart komt kijken. De informatie wordt aangevuld met adressen en advertenties (vooral vanuit de uitvaartbranche). De gidsen zijn zo`n 130 pagina`s dik. Bij de productie en verspreiding wordt samengewerkt met de gemeente. De data waarop de nieuwe gidsen worden gepubliceerd zijn nog niet bekend.
Voor meer informatie: www.afscheidswijzer.nl
Inloopspreekuur palliatieve zorg in het Nije Huis in Hengelo
Maandag 7 april is er in het Nije Huis in Hengelo een inloopspreekuur palliatieve zorg. Iedereen die een vraag over palliatieve zorg heeft kan binnen lopen.
Het inloopspreekuur is een initiatief van de Netwerken Palliatieve Zorg Midden- en Noordwest-Twente. Het doel van deze spreekuren is het geven van informatie over palliatieve zorg in de meest brede zin van het woord. Daarnaast bieden zorgverleners van de Netwerken een luisterend oor en kunnen zij mensen indien nodig verwijzen.
Het bezoeken van het spreekuur is kosteloos en aanmelding vooraf is niet nodig. Het spreekuur duurt van 10 tot half 12. Het adres van het Nije Huis is Beursstraat 9 te Hengelo.
Aandacht in richtlijn voor palliatieve zorg bij hypochondrie
Palliatieve zorg krijgt aparte aandacht in de vernieuwde multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling van hypochondrie. Dat hebben beroepsvereniging Palliactief, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) met de patiëntenorganisatie ADF (Angst, Dwang en Fobie) afgesproken.
Hypochondrie, of de angst voor ernstige ziektes, is één van de meest bespotte psychologische stoornissen die mensen kunnen hebben. Vaak worden hypochonders gezien als aanstellers. Toch is het een ernstige stoornis die – indien onbehandeld – voor erg veel problemen kan zorgen, zowel voor de persoon die hypochondrie heeft, als voor zijn omgeving. In de richtlijn is met name aandacht voor mensen die vrezen een ongeneeslijke ziekte te hebben. Palliatieve zorg is bij uitstek een vorm van zorg die zich op die categorie patiënten richt.
Kees Verwield, voorzitter van patiëntenorganisatie ADF, is verheugd over de toevoeging. “Ik zie het als erkenning voor een specifiek deel van onze patiëntengroep. Verreweg de meerderheid denkt kanker te hebben, of een andere ongeneeslijke aandoening. Palliatieve zorg kan helpen het lijden te verlichten.”
Verwield zelf kampte ooit met dergelijke palliatieve hypochondrie: “Ik kreeg opeens een moedervlek op mijn bovenarm. Ik durfde er niet mee naar de dokter te gaan, want ik dacht dat ik kanker had en in feite ten dode was opgeschreven. Ik ging op internet zoeken. Daar werd ik alleen maar bevestigd in mijn gedachten dat het ernstig kon zijn. Uiteindelijk ben ik toch maar naar mijn huisarts gegaan. In vervolg daarop kreeg ik palliatieve therapie aangeboden. Dat heeft me enorm geholpen. Door dergelijke hulp nu in de richtlijn te vervatten, kunnen meer mensen ervan profiteren.”
Het palliatieve aanbod voor hypochonders bestaat uit diverse onderdelen, zoals ontspanningsoefeningen, stress-reductie en angst-intervaltherapie. Daarmee sluit de richtlijn aan op de stepped care-gedachte. De meeste zorgverzekeraars vergoeden de palliatieve zorg. Voor meer informatie, klik hier. (1 april…)
Verhalencirkel, hulpmiddel voor bespreken van levensvragen
Midden maart is in Mariaparochie de Verhalencirkel gepresenteerd. Het is een hulpmiddel voor professionele zorgverleners om levensvragen van hun cliënten te bespreken.
De Verhalencirkel is een initiatief van de Netwerken Palliatieve Zorg in Midden- en Noordwest Twente. Het is ontwikkeld door Bureau Kwiek.
Niet iedere zorgverlener vindt het makkelijk om levensvragen te bespreken. “Velen gaan het gesprek dus uit de weg”, zei netwerkcoördinator Gerda Kievitsbosch bij de presentatie van de Verhalencirkel. “En dat is jammer. Want praten over levensvragen doet mensen die van zorg afhankelijk zijn goed.” Het hulpmiddel moet de drempel helpen verlagen.
Het hulpmiddel bestaat uit een paar cirkels, die los van elkaar kunnen draaien. Eén cirkel geeft de vier seizoenen aan, één cirkel de vier elementen (water, vuur, lucht, aarde), één cirkel vier zintuigen (horen, proeven, ruiken, beleven) en één cirkel telt vragen over bij voorbeeld het belangrijkste in het leven, het meest stoute dat gedaan is of wat het liefst ánders had mogen gaan.
Het succes van de cirkel valt of staat met de mate waarin er een goede relatie is tussen zorgverlener en cliënt en de mate waarin de zorgverlener in staat is een gesprek op gang te brengen – door dóór te vragen bij voorbeeld – over hetgeen de cliënt zegt. De Netwerken en Bureau Kwiek bieden dan ook workshops aan over het gebruik van De Verhalencirkel.
Het hulpmiddel is te bestellen bij Bureau Kwiek en kost 21,50 euro.
Voor meer informatie of bestellingen: www.bureaukwiek.nl.
Sterven in eigen regie
Op de dvd ‘Sterven in eigen regie – Ooggetuigen’ wordt uitgelegd hoe een doodswens zónder directe hulp van een dokter gerealiseerd kan worden. Er is aandacht voor een overdosis medicatie, de heliummethode en STED (stoppen met eten en drinken).
De dvd is een initiatief van ouderenpsychiater Boudewijn Chabot, die inmiddels een belangrijk deel van zijn leven aan het verstrekken van informatie wijdt over dergelijke vormen van zelfeuthanasie. Hij schreef daarover – samen met journalist Stella Braam – het boek ‘Uitweg’, hij onderhoudt de website www.eenwaardiglevenseinde.nl en nu is er dus ook een dvd.
De dvd telt vijf onderdelen van zo’n 15-20 minuten, waarvan één geacteerd is, met daarnaast vier levensechte getuigenissen. In het geacteerde deel gaat actrice Annemarie Prins – op zeer realistische wijze overigens – de drie mogelijkheden voor een geregisseerde dood langs: een overdosis medicatie, de heliummethode en STED (stoppen met eten en drinken). Ze bespreekt de weg naar de uitvoering en de voor- en nadelen die aan de keuze zijn gekoppeld. Dat doet ze heel praktisch, zonder emotionele opsmuk.
Ook bij de vier getuigenissen overheerst het rationele verhaal. Nel Muller vertelt over haar man, die volgens haar aan een vasculaire dementie leed en ‘euthanasie pleegde met een dodelijk drankje’. Els Wijnoltz praat over haar tante, die na een jarenlang ziekbed als gevolg van long- en hartfalen voor de heliummethode koos. En Karin Verhagen blikt terug op haar vader, die na het overlijden van haar moeder dood wilde, en de doodswens vervulde door te stoppen met eten en drinken. Het niet minder bijzondere verhaal van huisarts Jaap Schuurmans, die euthanasie toepaste bij een vrouw met Alzheimer die voor STED wilde kiezen, maar telkens vergat dat ze niet meer wilde drinken, is in feite – inhoudelijk gezien – een vreemde eend in de bijt.
De verhalen werpen enerzijds een surrealistische blik op de manier waarop wij in deze tijd met de dood omgaan, maar bieden anderzijds een duidelijk alternatief voor een dood die veroorzaakt wordt door het vermaledijde E-woord, de euthanasie.
De dvd ‘Sterven in eigen regie – Ooggetuigen’ is te bestellen via www.eenwaardiglevenseinde.nl.
Ziekenhuizen niet leidend in Nationaal Programma
Op initiatief van de overheid, is de ontwikkeling van een Nationaal Programma Palliatieve Zorg gestart. “Het is niet de bedoeling dat ziekenhuizen de leidende rol gaan spelen in de uitvoering daarvan”, zegt Jeroen Hasselaar, mede-architect van het Programma, in de recent verschenen Pallium.
Het Nationaal Programma is een groot verbeterprogramma van de overheid, dat grotendeels stoelt op een idee van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra.
In grote lijnen gesproken komt het Programma erop neer dat de overheid tot 2020 8,5 miljoen per jaar investeert in de gewenste verbeteringen. Speerpunten zijn enerzijds kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering bij professionals, anderzijds de organisatie en coördinatie van de zorg. In gezamenlijkheid moeten die speerpunten vertaald worden naar projecten in een Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
Er komen – rondom de universitair medische centra – acht regionale samenwerkingsverbanden. ook wel `consortia` genoemd. In die samenwerkingsverbanden, waarin ook de netwerken palliatieve zorg worden betrokken, gaan alle professionals aan die verbeteringen werken.
“Wat de samenstelling van de consortia betreft: er is geen blauwdruk, er is juist veel ruimte voor een organisch verloop en een lokale tint”, zegt Jeroen Hasselaar. “De consortia zijn overigens ook niet zo nieuw als nu misschien lijkt. Als ik althans naar `mijn eigen` regio Nijmegen kijk, dan is het consortium al aardig uitgebouwd. Met alle netwerken palliatieve zorg van Gelderland is er al een ruim jaar regelmatig overleg. We praten gezamenlijk over de vraag wat binnen die regio noodzakelijk is om te doen. Ook zijn er contacten met de Nijmeegse locatie van het IKNL en met Zorgbelang Gelderland, een provinciale patiëntenorganisatie, die erg actief is op het gebied van palliatieve zorg.”
“Overigens: we hanteren vooralsnog het begrip consortia, maar KWF Kankerbestrijding spreekt in hun recente rapport ‘Mogelijkheden voor verbeteren palliatieve zorg’ over ‘regionale coalities’. Dat is misschien een betere benaming, omdat de term ‘consortia’ wellicht een te sterke ziekenhuis-associatie heeft. En als er iets niet de bedoeling is, dan is het wel de suggestie te wekken dat ziekenhuizen de leidende rol gaan spelen in de uitvoering van het Nationaal Programma.”
Verder in dit nummer van Pallium onder meer aandacht voor de relatie tussen KWF Kankerbestrijding en palliatieve zorg, cachexie, het Cirkelteam en begeleiding voor rouwende studenten.
Congressen over thuiszorg en palliatieve ziekenhuiszorg
Hoewel een meerderheid van de ongeneeslijk zieken korte of lange tijd in ziekenhuizen verblijft en zo`n 30 procent daar ook sterft, zijn er nauwelijks congressen over palliatieve zorg in het ziekenhuis. Een uniek congres dus, op vrijdag 13 juni: speciaal over palliatieve ziekenhuiszorg.
Het besef dat er voor de groep palliatieve patiënten – lijdend aan bij voorbeeld kanker, COPD of ernstig hartfalen – goede zorg moet zijn, is sinds een paar jaar de motor achter de investeringen die tot verbetering van palliatieve ziekenhuiszorg moet leiden. In dit congres dat op 13 juni in De Reehorst in Ede wordt gehouden krijgen deelnemers een programma voorgelegd waarin ruimte is voor de gehele breedte van palliatieve zorg. Er is aandacht voor symptoombestrijding (benauwdheid en pallliatieve sedatie) en het Zorgpad Stervensfase, maar ook voor de methodiek palliatief redeneren en de meerwaarde van een consultatieteam palliatieve zorg. Het programma is daarmee geschikt voor alle verpleegkundigen die met palliatieve patiënten werken. In de ochtend zijn er plenaire lezingen, in de middag workshops.
Enkele maanden eerder, op 4 april, vindt in dezelfde locatie een congres plaats over palliatieve zorg in de thuiszorg. Ook daar komt een brede reeks onderwerpen voorbij in dezelfde opzet: lezingen in de ochtend, workshops in de middag. Op dit congres over thuiszorg wordt onder meer aandacht besteed aan het Zorgpad Stervensfase en het PaTz-project. Daarnaast wordt de vraag beantwoord wat er nodig is om – zowel inhoudelijk als organisatorisch – van goede palliatieve thuiszorg te spreken. Tevens is er in het programma ruimte voor symptoombehandeling (palliatieve sedatie en benauwdheid) en de laatste zorg voor overledenen.
Voor meer informatie: zie www.congressenmetzorg.nl