Bijzondere hospice-initiatieven rondom respijtzorg
Rondom respijtzorg door hospices gaan in 2017 twee bijzondere initiatieven van start: tHuis Lioba in Egmond Binnen en het C’est La Vie-huis in Naarden.
“tHuis Lioba is een warm en gastvrij huis waar ongeneeslijk zieke mensen tijdelijk kunnen worden opgenomen om op adem te komen”, staat te lezen op de website www.thuis-lioba.nl. “Dezelfde periode biedt dan tevens lucht voor alle bij de mantelzorg betrokken gezins- en familieleden en vrienden.” Het initiatief is een samenwerking tussen Hospice Alkmaar en het Liobaklooster. tHuis Lioba is gevestigd in een zijvleugel van het klooster. Er komen vier kamers. In organisatorische zin is het respijthuis een onderdeel van Hospice Alkmaar.
Het C’est La Vie-huis in Naarden is in feite een doorsnee bijna-thuis-huis, ware het niet dat er vanaf de start (maart 2017) expliciet gekozen wordt voor een respijtzorgaanbod, zowel voor ongeneeslijk zieke mensen als voor mensen die nog niet in de laatste levensfase zijn. Het bijna-thuis-huis geeft de opties op hun website www.cestlavie-huis.nl net zo veel aandacht als de gangbare functie van hospicevoorzieningen, de opname.
Uit de laatste metingen van REPAL (Registratie Palliatieve Zorg) bleek dat ongeveer 7% van de opnames uit respijtzorg bestond. De gedachte bestaat dat de behoefte van met name mantelzorgers om tijdelijk ontlast te worden van hun zorgtaken voor een ernstig zieke veel groter is dan dit percentage lijkt te zeggen.
Mogelijke opheffing Agora en Fibula in 2017
De gewenste verdergaande samenwerking tussen IKNL, Agora en Fibula moet in 2017 een organisch verloop krijgen. Dat blijkt uit een persbericht van IKNL: ‘De inhoudelijke ambitie van de drie organisaties en de benodigde activiteiten om die ambitie waar te kunnen maken, zijn verkend. Ook is onderzocht welke samenwerkingsvorm het meest passend is. Het ministerie van VWS is bereid om invulling te geven aan de noodzakelijke randvoorwaarden.’
Uit de wandelgangen wordt duidelijk dat de bestuurders qua samenwerkingsvorm het liefst kiezen voor een optie waarbij Agora en Fibula opgaan in de organisatiestructuur van IKNL. Verhoudingsgewijs zou dit betekenen dat Agora en Fibula opgeheven worden. IKNL (jaarbudget 35 miljoen, meer dan 500 medewerkers) is immers veel groter dan Agora (4 ton, 8 medewerkers) en Fibula (2,5 ton, 3 medewerkers). Deze optie zou te verkiezen zijn boven de keuze Agora en Fibula te laten samenvloeien met de afdeling palliatieve zorg van het IKNL.
Wat het uiteindelijk gaat worden, zal in de loop van 2017 bekend zijn. Voor de medewerkers van de drie organisaties heeft het vooralsnog geen consequenties, stelt het IKNL in het persbericht. ‘De plannen voor gezamenlijke huisvesting, die op dit moment worden onderzocht, kunnen echter wel gevolgen hebben voor het woon-werkverkeer van de medewerkers.’ Of dit betekent dat de Agora- en Fibula-medewerkers gaan verhuizen naar het pand van IKNL in Utrecht of dat men gezamenlijk naar een nieuwe vestiging uitkijkt is nog niet duidelijk.
Oog in Oog. Samen praten over als en dan
‘Oog in Oog. Samen praten over als en dan’ is een nieuwe gesprekshulp met vragen over de toekomst die voor iedereen komt. De vragen op de kaarten helpen mensen om zich voor te bereiden op die toekomst. Daarmee stimuleert `Oog in Oog` de eigen regie, en kan het een gesprekshulp worden genoemd voor misschien wel de belangrijkste gesprekken in het leven.
‘Oog in Oog’ telt 34 vraagkaarten, met daarop telkens een hoofdvraag en een subvraag. Voorbeelden zijn:
– Wie of wat heb jij nodig om het leven waardevol te laten zijn?/Hoe kan ik (of een ander) je helpen het leven die waarde te laten behouden?
– Wat moet ik absoluut over jou weten als ik voor jou zorg?/Moet iedereen die voor jou zorgt dat weten, of alleen ik?
– Als er niet veel tijd meer is, wat is dan het belangrijkst voor jou?/Wie of wat kan jou dat dan geven?
De vragen zijn gebaseerd op (medische) vakliteratuur over vroegtijdige zorgplanning. Echter: in plaats van het patiënt-zijn staat het mens-zijn voorop in de vragen. De vragen gaan dus níet over medische beslissingen, maar over de waarden die daaronder liggen. Ze zoomen in op thema’s als controle, troost, kracht, afhankelijkheid en loslaten. Niet de meest makkelijke onderwerpen misschien, maar wel de meest belangrijke als het gaat om een toekomst waarin mensen van zorg afhankelijk zijn (door ziekte en/of ouderdom).
De gesprekshulp is vooral bedoeld voor duo’s: twee partners, broer/zus of kind/ouder. Het kan echter ook gebruikt worden in een patiënt/hulpverlenersrelatie.
‘Oog in Oog. Samen praten over als en dan’ is ontwikkeld door Bureau MORBidee en wordt uitgeven door Games That Matter. Games That Matter geeft gesprekshulpen, spellen en andere communicatie-instrumenten uit.
Voor meer informatie en bestellingen: www.bureaumorbidee.nl.
Vriendenboek voor ziekenbezoek
Uitgeverij Zezz heeft een bijzonder `Vriendenboek voor ziekenbezoek` uitgegeven. Het boek is op twee manieren te gebruiken: de zieke geeft het boek aan vrienden en familie die op bezoek komen, zij vullen het in en geven het weer terug. Of het Vriendenboek is – volledig ingevuld – cadeau te geven aan een zieke.
In het vriendenboek komen alle mooie momenten in de gedeelde vriendschap voorbij met vragen als: Waar heb je samen het hardst om gelachen? Wat heb je samen gevierd? Waarmee heeft je vriend(in) je verrast? Waar kun je hem/haar ’s nachts voor wakker maken? Het is een boekje om te koesteren en goed te bewaren. Voor de zieke kan het een hartverwarmend document zijn om erbij te pakken op moeilijke momenten.
Voor meer informatie en bestellen: www.uitgeverijzezz.nl
Onderzoek naar gebruik De Verhalencirkel
De Verhalencirkel is een hulpmiddel voor zorgprofessionals om in gesprek te raken met patiënten/cliënten over levensvragen. Saxion Hogeschool roept professionals op mee te doen aan een onderzoek naar het gebruik van het hulpmiddel.
De onderzoekers willen graag weten wie er gebruik maakt van de Verhalencirkel, wat de ervaringen zijn, wanneer dit gebruik plaatsvindt, in welke settingen en wat de reden is dat men ervoor kiest om de Verhalencirkel te gebruiken om met patiënten en/of diens naasten het gesprek aan te kunnen gaan. Met de uitkomsten van dit onderzoek wordt meer inzicht verkregen in het gebruik van de Verhalencirkel en kunnen desgewenst verbeteracties worden ingezet.
Het onderzoek wordt afgenomen door middel van een (geanonimiseerde) digitale vragenlijst en zal ongeveer 5 tot 10 minuten in beslag nemen.
Meer specifieke sauna-initiatieven voor vrouwen met borstkanker
Maar liefst 75% van de vrouwen met borstkanker vindt dat er te weinig wordt georganiseerd door sauna`s voor vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad. Dit blijkt uit onderzoek van Wellnesscentrum Nederland.
Een saunabezoek is niet voor iedereen even vanzelfsprekend. Voor vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad is het over het algemeen vaak moeilijk om zichzelf bloot te geven in het bijzijn van anderen. Dit kan veroorzaakt worden doordat er een borstsparende operatie of een amputatie heeft plaatsgevonden. Omdat oktober Borstkankermaand is, heeft Wellnesscentrum Nederland een online-onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen. 572 Mensen namen eraan deel. 524 van de ondervraagden gingen al vaker naar een naaktsauna voordat er borstkanker werd geconstateerd. Van deze groep gaf maar liefst 56% aan niet meer naar de sauna te zijn geweest nadat er borstkanker bij hen was geconstateerd.
Er is nog dieper op in gegaan, want hen werd vervolgens gevraagd of ze wel bereid zijn een sauna te bezoeken op speciale dagen voor lotgenoten. Op deze vraag zegt 52% een sauna wel te bezoeken op speciale dagen voor (ex)borstkankerpatiënten en 34% geeft aan de sauna dan misschien te bezoeken. Tot slot is aan alle ondervraagden gevraagd of ze vinden dat er meer moet worden georganiseerd door sauna`s voor vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad. In totaal zeggen 424 mensen (75%) dat ze vinden dat er meer moet worden georganiseerd. 92 mensen hebben geen mening en slechts 44 mensen vinden dit niet nodig
Meer informatie over het onderzoek: www.wellnesscentrumnederland.nl.
Onderzoek stelt definitie hospicezorg vast
Hoewel het eerste hospice van Nederland al dertig jaar geleden haar deuren opende, is er nimmer een definitie van hospicezorg vastgesteld. Het komende nummer van het vakblad Pallium, dat eind deze maand verschijnt, maakt daar een eind aan. In Pallium presenteert hoofdredacteur Rob Bruntink de uitkomsten van een onderzoek onder tientallen hospiceprofessionals naar de definitie van hospicezorg. Volgens het onderzoek is hospicezorg:
“Hospicezorg is een vorm van zorg- en dienstverlening, die plaatsvindt in (en/of vanuit) een locatie, ten behoeve van ernstig zieke mensen met een levensverwachting van maximaal drie maanden. De zorg wordt er verleend door naasten/familieleden, vrijwilligers en professionals. De naasten/familieleden zijn tevens object van zorg voor de vrijwilligers en de professionals.”
“In de hospicezorg wordt een brede kijk op de bewoners en hun naasten gehanteerd; er is aandacht voor alle noden die er kunnen zijn, van zowel fysieke en psychische als ook van sociale en spirituele/religieuze aard.”
“Onder hospicezorg kunnen aanvullende diensten vallen, zoals respijtzorg, dagopvang, wetenschappelijk onderzoek en activiteiten op het gebied van nazorg voor naasten. Ook kan een consultatiefunctie voor diverse doelgroepen (burgers, vrijwilligers en/of professionals) onderdeel zijn van hospicezorg. Passend bij de plaats van hospicezorg binnen de lokale/regionale gemeenschap, is er voor hospices een rol weggelegd in het creëren van aandacht en bewustwording rondom de positie van dood en sterven in de maatschappij.”
De hospiceprofessionals die in het onderzoek zijn betrokken, werken bij diverse soorten hospices: zowel de hospices waarin huisarts en wijkverpleegkundigen verantwoordelijk zijn voor de medische en verpleegkundige begeleiding, als de hospices die eigen professionals in dienst hebben. In beide soorten hospices werken overigens ook vrijwilligers. In het artikel in Pallium wordt iedere alinea van de definitie uitvoerig toegelicht, waaronder de keuze voor de genoemde levensverwachting, de omschrijving van de doelgroep en de inhoud van de zorg (voor bewoners en hun naasten).
Netwerken palliatieve zorg verspreiden nieuwe Pal voor u
De komende weken verspreiden de Netwerken Palliatieve Zorg een nieuwe uitgave van Pal voor u.
Dit jaarlijkse magazine voor patiënten en naasten heeft Marga Bult (zangeres, presentatrice en ex-verpleegkundige) op de cover. In het interview spreekt ze uitvoerig over de verzorging van haar vader. Bult verloor haar vader aan dementie; “Hij is langer thuisgebleven dan eigenlijk verantwoord was”, zegt ze onder meer. En: “We wilden absoluut niet dat papa pijn leed of angst had. Dat hielden we goed in de gaten. Het is heel fijn dat we in samenspraak met de arts ervoor hebben kunnen zorgen dat papa niet heeft geleden.”
Behalve het uitgebreide interview met Marga Bult komt in de nieuwste uitgave aan bod:
• “Ik ben slecht in hulp vragen.” Helen Vreeswijk, een van de meest populaire jeugdthrillerschrijfsters in Nederland en België, heeft uitgezaaide borstkanker. Ze vertelt over de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele gevolgen van haar ziekte.
• Als onderzoeker sprak Hilde de Vocht veel mensen over hun levensbedreigende ziekte. Vijf jaar later blijkt ze zelf ongeneeslijk ziek te zijn. Vlak voor haar overlijden sprak Pal voor u met Hilde over deze bizarre situatie. “Achteraf is het een goede voorbereiding geweest.”
• Gaan islamitische families anders om met het levenseinde? Suleman el Hajaji komt veel bij Marokkaanse families over de vloer. “Veel van mijn cliënten denken dat morfine een euthanasiemiddel is en dat kan voor de meeste moslims absoluut niet.”
• Anna-Eva heeft ongeneeslijke longkanker. In de openhartige rubriek Patiënt & Partner vertellen zij en haar man Bram over de impact op hun relatie: “Als ik een keertje hoest, slaat bij hem de paniek al toe.”
• Patiënten willen (en moeten) meer dan vroeger meebeslissen. Maar eigen regie is makkelijker gezegd dan gedaan. Wat kun je zelf doen?
Voor meer informatie: www.palvooru.nl
Light Years in première
Op 22 september gaat de film Light Years in première. Light Years gaat over de 8-jarige Rose en haar gezin, waarvan de moeder in een hospice verblijft. Rose wil haar zieke moeder bezoeken, maar niemand wil haar brengen.
Haar vader, zus en broer hebben andere dingen aan hun hoofd. Ze besluit toch op pad te gaan, waarna haar broer en zus al snel volgen. Tijdens hun kleine avontuur worden ze allemaal geconfronteerd met de gevolgen van een mogelijk verwoestende erfelijkheid.
Light Years toont een dag in het leven van het gezin; een dag waarop ieder een eigen pad volgt, maar die de familie toch dichter bij elkaar brengt. Gezien vanuit de verbeeldingskracht van de achtjarige Rose vertelt de film een intiem, maar universeel verhaal over liefde, ziekte, familie en volwassen worden. De film is vanaf 22 september te zien in een aantal filmtheaters door heel Nederland, waaronder in Amsterdam (in Het Ketelhuis en Filmtheater Kriterion), Rotterdam (LantarenVenster), Utrecht (’t Hoogt), Den Haag (Filmhuis Den Haag) en Niijmegen (LUX).
Light Years is een ontroerende debuutfilm van de Britse regisseur Esther May Campbell. De vooral als zangeres bekende Beth Orton is één van de actrices.
Extra beoordeling aanvragen Palliantie
De programmacommissie die de Palliantie-aanvragen voor subsidies tot 400.000 euro beoordeelt, is uitgebreid met drie personen: specialist ouderengeneeskunde Siebe Swart, organisatieantropoloog Annemieke Stoopendaal en gezondheidswetenschapper Marianne Stadtlander.
Deze uitbreiding was nodig vanwege de Code Belangenverstrengeling van ZonMw. Het betekent in de praktijk dat commissieleden met betrokkenheid bij een aanvraag niet meer deel mogen nemen aan het gehele traject van de beoordelingsvergaderingen. Voorheen was het verlaten van de zaal tijdens de besprekingen voldoende.
Commissieleden die tegelijkertijd onderdeel uitmaken van expertisecentra of consortia palliatieve zorg enerzijds en betrokken zijn bij subsidie-aanvragen anderzijds zijn onder meer Jeroen Hasselaar (Nijmegen), Agnes van der Heide (Rotterdam), Daisy Jansen (Maastricht) en Saskia Teunissen (Utrecht).
Subsidies tot 400.000 euro heten B-projecten, subsidies tussen 400.000 en 1 miljoen euro heten A-projecten. Voor deze A-projecten is de beoordeling nu ook uitgebreid. Hiervoor zijn internationale referenten geworven.
Palliantie loopt tot 2020. Er is tot die tijd 51 miljoen euro beschikbaar. Zo`n 25% ervan is inmiddels besteed en/of toegewezen.
TV-programma over wensen uitvoeren van terminale patiënten
Vorst Media werkt op dit moment aan een nieuw programma waarin zij terminaal zieke mensen wil helpen bij het uitvoeren van hun laatste wensen voor hun naasten.
“De wens kan van alles zijn”, zegt redacteur Mandy Soons. “Denk aan een opknapbeurt voor het huis, het halen van je rijbewijs of een hereniging met een dierbare. Het belangrijkste is dat het de aangever rust geeft en dat de personen voor wie de wens is, er beter en rustiger door achterblijven. Het uitvoeren van de wens zal uiteraard een verrassing voor de geliefden zijn.” Wie zich wil opgeven voor dit programma of meer informatie wil, kan mailen met mandy@vorstmedia.tv of bellen: 0294 – 236094. Het programma wordt geproduceerd door Vorst Media. Vorst Media is producent van human interest programma’s als Verslaafd!, Gepest en Zolang ik Leef.
Subsidieprogramma ZonMw leidt tot geldverspilling
Het subsidieprogramma Palliantie van ZonMw, bedoeld om de palliatieve zorgverlening te verbeteren, leidt tot geldverspilling, schrijft Rob Bruntink in een blog:
Rekenen jullie even met mij mee? Want misschien maak ik een fout in de veronderstelling dat het programma Palliantie van ZonMw per definitie tot geldverspilling leidt: gemiddeld zo’n half tot één miljoen euro per subsidieronde.
Mijn rekensommetje gaat als volgt. Ik neem de tweede ronde met B-projecten als voorbeeld. B-projecten zijn projecten die maximaal 400.000 euro kosten. Daarnaast zijn er nog A-projecten, die maximaal 1 miljoen kosten.
Voor die tweede ronde met B-projecten was 4 miljoen euro beschikbaar. Er werden 62 projectideeën ingestuurd. In dit stadium van de ronde hoef je als indieners slechts een globaal idee van je plan in te leveren. ZonMw kijkt ernaar, en geeft na enkele maanden een positief of negatief advies, Krijg je een positief advies, dan kun je het plan uit werken tot een officiële subsidieaanvraag. Krijg je een negatief advies, dan kun je dat even goed doen, maar de kans dat je aanvraag gehonoreerd wordt is wel erg klein.
In die 62 projectideeën werd 19 miljoen euro aangevraagd. Bijna vijf keer zoveel als er beschikbaar was.
Van die 62 projectideeën vielen twintig ideeën af; twintig indieners kregen eind april een negatief advies om hun plan uit te bouwen tot een subsidieaanvraag. Hier begint de verspilling. Want als je er even voor het gemak vanuit gaat dat iedere indiener even veel geld aanvraagt (wat natuurlijk niet zo is, maar wat voor het rekenvoorbeeld even nodig is om aan te nemen), dan vragen die 42 resterende indieners 13 miljoen aan, terwijl er nog steeds 4 miljoen beschikbaar is. Ofwel: 29 van de 42 indieners zullen straks te horen krijgen dat zij tevergeefs hun plan uitgewerkt hebben tot een subsidieaanvraag. Over die andere 13 aanvragen kan de beschikbare 4 miljoen worden verdeeld.
Het maken van zo’n aanvraag is geen eenvoudige kwestie. Eén aanvraag wordt al snel gedaan door zo’n vier tot zes partijen. Daar gaat dus heel wat vergadertijd en mailverkeer overheen. En dat kost, behalve manuren, ook veel geld aan vergaderruimtes, catering en reiskosten. Ik heb van diverse aanvragers gehoord dat het maken van één aanvraag omgerekend zo’n 30 tot 40.000 euro kost. Even denkend aan het gegeven dat 29 van de 42 indieners nul op rekest krijgen, leidt iedere subsidieronde al snel tot een verspilling van 1 miljoen euro. Stel al zou het maken van een subsidieaanvraag ‘slechts’ 17.500 euro kosten, dan leidt deze subsidieronde van Palliantie tot een verspilling van een ruim half miljoen. Bedenk je vervolgens dat er ieder jaar meerdere subsidierondes zijn (voor zowel A- als B-projecten), dan kost Palliantie de belastingbetaler al snel tien miljoen meer dan de 51 miljoen die het programma aan gehonoreerde projecten kan uitkeren.
Moeten we hiermee doorgaan?
Rob Bruntink
Day at the park
Samen praten over de dood, kan dat gezellig en zinvol zijn? Wie benieuwd is naar het antwoord op die vraag, moet zaterdag 10 juli in Utrecht zijn. In het park Oog in Al (op loopafstand van het CS) vindt een informeel samenzijn plaats dat op verschillende manieren aandacht besteedt aan de dood.
Het samenzijn, dat om 12 uur begint, bestaat uit diverse onderdelen. Tussen 14.00 en 16.00 uur bij voorbeeld wordt er een zogeheten Death Café gehouden. Tijdens een Death Café praten mensen in kleine groepjes met elkaar naar aanleiding van één vraag: `Wat is jouw ervaring met de dood?` Deelnemers worden uitgenodigd eigen eten en drinken mee te nemen, zodat het Death Café de vorm en sfeer van een picknick krijgt.
Wie wil, kan zichzelf laten fotograferen met een klein `Before I die I want to…bord`, waarop een ieder zijn/haar eigen wensen kan opschrijven. De foto`s krijgen een voortbestaan op internet. Ook is er een filosoof aanwezig, die in kleine kring een filosofisch gesprek met de deelnemers aangaat.
Het informele samenzijn is ten dele een vervolg op de grassroots-campagne ‘Zullen we over de dood praten?’ die in maart door zo’n 200 deelnemers via social media werd uitgevoerd.
‘Death at the Park’ wordt georganiseerd door Death Café Nederland, Bureau MORBidee en filosofiewebsite Denkjewel.nl. Voor meer informatie: bureaumorbidee@gmail.com.
Libelle TV zoekt vrouwen voor video over nalatenschap
Libelle TV is op zoek naar vrouwen (tussen de 20 en 60 jaar) die ongeneeslijk ziek zijn.
“We willen deze vrouwen vragen wat ze nog graag zouden willen doen of delen, nu ze weten dat ze niet meer zo heel lang te leven hebben”, zegt redacteur Hansje Gravesteyn. “Het wordt een mooie persoonlijke video waarin we graag het verhaal en de wens centraal stellen. We willen graag de focus leggen op het nalatenschap.”
Drie filmpjes zijn er inmiddels gemaakt. Voorbeelden van de video`s staan hier. Ze worden goed bekeken. De drie van nu zijn tussen de 4.000 en 10.000 keer bekeken, terwijl ze er nog maar kort op staan. Voor aanmelding: hansje.gravesteyn@sanoma.com.
Rookhouding KWF geeft palliatieve zaak hoop
Als we de mensen met kanker verdelen in twee groepen – zij die ervan genezen en zij die er níet van genezen – besteedt KWF Kankerbestrijding bijna uitsluitend aandacht aan die eerste groep. Dat is jammer, schrijft Rob Bruntink. Maar, er is hoop. Want zoals KWF zich nu tegen het roken keert, durfde ze dat decennialang ook niet.
KWF Kankerbestrijding zet tegenwoordig flink in op het belang van een anti-rookbeleid. Dat is in het verleden nogal eens anders geweest. De groei die KWF Kankerbestrijding op dit punt doormaakt, biedt hoop voor een onderwerp dat vandaag-de-dag nauwelijks aandacht krijgt: palliatieve zorg.
In Trouw van 10 juni zegt Marsja Meijer van KWF dat politici terughoudend zijn in het doorvoeren van een streng anti-rookbeleid omdat sommige politici zelf roken, of anders een deel van hun aanhang wel. Laat dat nou precies de reden zijn waarom KWF 20 jaar geleden zich niet durfde te wagen aan een pleidooi voor een anti-rookbeleid, zo lezen we althans in het boek ‘Van wanhoop naar hoop. De geschiedenis van KWF Kankerbestrijding’, geschreven door hoogleraar medische oncologie prof. dr. Theo Wagener.
Wagener beschrijft daarin onder meer hoe KWF met de Nederlandse Hartstichting en het toenmalige Astma Fonds (nu Longfonds) in de jaren ’70 van de vorige eeuw de Stichting Volksgezondheid en Roken (STIVORO) oprichtte. STIVORO haalde voor die partijen de hete kastanjes uit het vuur inzake de anti-rookhouding. De organisaties zelf kwamen daarbij nauwelijks in beeld. Voor deze constructie werd gekozen, zo schrijft Wagener, omdat ‘de samenwerkende organisaties zelf ook veel rokende donateurs hadden, die zij niet wilden verliezen. Zo bleven zij met hun anti-rookacties buiten schot.”
Zoals we allemaal weten, richt KWF zich – in publiciteit, in bestedingen van haar fondsen – veel meer op de 50% mensen met kanker die nog kunnen genezen dan op de 50% die niet meer kan genezen. Palliatieve zorg en palliatieve patiënten zijn moeilijke terreinen voor KWF. KWF wil niet geassocieerd worden met sterven en dood, want dan geven de Nederlanders geen geld meer, zo redeneert men waarschijnlijk (en ook niet geheel ten onrechte, vermoed ik).
De switch in houding ten aanzien van het roken, geeft echter de hoop dat KWF over een jaar of veertig zich volop inzet voor goede palliatieve zorg.
Als ik zou roken, zou ik er nu één opsteken.
Rob Bruntink
Een video achterlaten met Videovoortleven
Wil je als ernstig zieke een videobericht voor je naasten achterlaten? `Videovoortleven` is een bedrijf dat gespecialiseerd is in het maken van dergelijke berichten.
`Video voor `t leven` is een initiatief van cameraman en video-editor Edwin Roes en journalist/regisseur Pieter Harcksen.”Ons initiatief is ontstaan doordat wij regelmatig videoclips maakten over mensen die op het laatst van hun leven hun dierbaren iets willen nalaten. Wij denken dat video past bij dit tijdsbeeld en dat video kan helpen om zware onderwerpen te verlichten”, zegt Pieter Harcksen.
“Mensen voor en met wie wij werken, laten ons toe bij hun levenslust of tijdens hun naderend einde. Zij delen met ons hun herinneringen, hun gedachten, hun hoop, geloof, liefde, berusting of dankbaarheid. Het vastleggen op video werkt ook bevrijdend, zowel voor degene die in beeld komt als degenen die er later naar kijken. Het heeft een geweldige impact en we laten mensen ook op een mooie manier voortleven.”
Voor meer informatie: www.videovoortleven.nl of bel met Pieter Harcksen, telefoon 06-2882 8448.
Oproep voor deelname aan onderzoek palliatieve thuiszorg
Bijna honderd groepjes huisartsen en wijkverpleegkundigen werken in de palliatieve zorgverlening samen in zogeheten PaTz-groepen (Palliatieve Thuiszorg). Ten bate van verdere verbetering van palliatieve zorg wordt onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van patiënten en naasten.
Patiënten en naasten die thuis wonen en ervaring hebben met palliatieve zorg, worden uitgenodigd een vragenlijst in te vullen.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het VUmc in samenwerking met IKNL, V&VN, VPTZ, NHG en Fibula. De vragenlijst is het eerste deel van het onderzoek. Het bestaat uit een behoefte-inventarisatie van betrokkenen bij eerstelijns palliatieve zorg t.a.v. wat er nodig is deze zorg te verbeteren.
Voor meer informatie over de PaTz-groepen: www.patz.nu.
Nieuwe kandidaten gezocht voor Over mijn Lijk
Er komt een zevende serie programma`s van Over mijn lijk. De producent ervan, Sky HIgh TV, is op zoek naar kandidaten voor deze nieuwe reeks.
Sky High TV is op zoek naar jongeren tussen de 15 en 35 jaar die ongeneeslijk ziek zijn. Zij worden ongeveer een jaar lang gevolgd. In die tijd komt er zo`n zes keer een cameraploeg langs. Ook zullen deelnemers gevraagd worden eigen opnames te maken van hun leven (een soort `dagboek-camera`). Wie belangstelling heeft kan mailen naar overmijnlijk@skyhigtv.nl of bellen met 035-6263000.
Stichting Landelijk Expertisecentrum Sterven in de maak
Auteur en trainer in de terminale zorg Ineke Koedam start in mei met de Stichting Landelijk Expertisecentrum Sterven. Het expertisecentrum richt zich op professionals en vrijwilligers in de palliatieve zorg, maar ook op ‘het grote publiek’. Onder de activiteiten van het centrum vallen onder meer trainingen, een website en een telefonische hulplijn.
“Met de oprichting van het Landelijk Expertisecentrum Sterven spelen we in op twee ontwikkelingen”, zegt Koedam. “Allereerst het gegeven dat het beleid van de overheid erop gericht is mensen zo lang mogelijk thuis te laten verblijven, het liefst tot aan het overlijden toe. Dit zal betekenen dat meer mensen thuis zullen sterven. En ten tweede op het Nationaal Programma Palliatieve Zorg, dat er vanuit gaat dat alle zorgverleners die met palliatieve patiënten te maken hebben over een bepaalde basiskennis over het sterven moeten beschikken.”
In oktober start het Expertisecentrum Sterven met een 9 maanden durende training voor zorgverleners. Ook komt het met een aanbod voor kortere trainingsprogramma’s. Voor mantelzorgers en andere betrokkenen bij sterfbedden komt er een telefonische hulplijn. “Het sterven is erg gemedicaliseerd in Nederland”, zegt Koedam. “Daardoor is er een zeker ongemak ontstaan in relatie tot dat sterven. Dat heeft deels te maken met onwetendheid. Vanuit het expertisecentrum willen we duidelijk maken dat sterven méér is dan een fysiek proces. Mensen die meer willen weten over wat er bij dat sterven komt kijken, kunnen onze hulplijn bellen. We hopen op deze manier bij te dragen aan een vermindering van de sfeer van angst die er rondom sterven bestaat.”
Voor meer informatie: www.landelijkexpertisecentrumsterven.nl.
Open brief aan hospices en palliatieve units
Het komende weekend is het weer Roparun-weekend: honderden teams rennen vanuit Parijs en Hamburg naar Rotterdam, o.a. om geld bij elkaar te lopen voor goede doelen op gebied van palliatieve zorg. Een mooi moment voor hospices en palliatieve units om hun dankbaarheid hiervoor aan de teams te tonen, schrijft Rob Bruntink.
Beste hospices en/of palliatieve units,
Jullie kennen ongetwijfeld de Stichting Roparun. Is het niet van de Roparun zelf (een jaarlijkse hardloop-estafettetocht vanuit Parijs en Hamburg naar Parijs), dan is het wel als fonds dat al vele jaren goede doelen op het gebied van palliatieve zorg en hospicezorg ondersteunt.
De voorbije jaren hebben diverse hospices geld van de Stichting Roparun gekregen. Ik zal niet volledig zijn als ik alleen de hospices van Nijmegen, Etten-Leur, Bakel, Drachten, Ralte, Rotterdam, Amsterdam, Woerden, Enschede, Sassenheim, Wageningen/Renkum, Ede, Zwolle, Zwijndrecht, Texel, Best, Voorburg, De Kwakel, Venlo, Dedemsvaart, Beverwijk, St. Oedenrode, Terneuzen, Leiden, Nieuwekerk aan den IJssel, Snelrewaard, Oirschot, Zierikzee, Hoorn en Middelburg noem. Het gaat om aardige bedragen. Bij elkaar al snel enkele honderdduizenden euro’s. Allemaal bij elkaar gelopen – de Roparun is immers een sponsortocht, uit die opbrengst worden de giften gedaan – door tientallen, honderden enthousiaste sporters.
Was er tot vijf jaar geleden slechts één route (tussen Rotterdam en Parijs), sinds 2011 lopen de teams ook vanuit Hamburg naar Rotterdam. Dat gebeurt dit keer op 14, 15 en 16 mei. De uitbreiding van één naar twee routes betekent dat de Roparun door een veel groter deel van Nederland gaat. Was dat eerst een stukje Brabant en de regio Rotterdam, tegenwoordig doorsnijden de teams ook de provincies Drenthe, Overijssel en Gelderland.
De mogelijkheden om de lopers (en in hun kielzog de meefietsers, masseurs, fysiotherapeuten en anderen) aan te moedigen zijn navenant toegenomen. Het Hospice Wageningen-Renkum is één van de organisaties in Nederland die daar al het nodige werk van maakt (zie www.hospicewageningenrenkum.nl). Nadat enkele jaren geleden een kleinzoon van één van de toenmalige gasten aan de Roparun meedeed, is het hospice getroffen door het Roparun-virus. Sindsdien staan vrijwilligers en andere betrokkenen op het moment dat de Roparun-teams door Wageningen trekken klaar met applaus, warmte en ook wat te eten en te drinken. De waardering daarvoor, vanuit de teams, is enorm. ‘Daar doen we het voor’, is het collectieve besef.
Er liggen zo’n tien hospices langs één van de twee Roparun-routes. Voor zover ik weet is het hospice Wageningen-Renkum één van de weinige hospices, die actief betrokken zijn bij het onthalen van de teams in de eigen lokale omgeving. Wat zou het mooi zijn als de hospices en/of palliatieve units die ook aan de route liggen (*) dat idee zouden opvolgen. Natuurlijk, voor dit jaar is het misschien wat kort dag. Maar volgend jaar is er weer een Roparun.
Rob Bruntink
(*) Ik doel in feite op alle hospices en palliatieve units die ooit geld gekregen hebben van de Stichting Roparun, maar vooral op de hospices en/of palliatieve units die langs één van de routes liggen, zoals Emmen, Almelo, Zutphen, Apeldoorn, Leerdam, Hendrik-Ido Ambacht, Ridderkerk en Bergen op Zoom.
Voor nu en straks: persoonlijk verhaal over NET-kanker
Léon Collaris publiceert op 22 mei zijn boek `Voor nu en straks` over NET-kanker (Neuro Endocriene Tumoren). NET-kanker is een relatief zeldzame vorm van kanker; jaarlijks wordt de diagnose bij 700 mensen gesteld.
Ook Léon Collaris kreeg ermee te maken. Eind december 2014 werd bij hem in eerste instantie de diagnose alvleesklierkanker gesteld. Na een aantal bezoeken aan het Radboudumc in Nijmegen en de nodige onderzoeken blijkt er van NET-kanker sprake te zijn, met de primaire haard in de alvleesklier en uitzaaiingen in de lever en in de botten. Behandeling in een gespecialiseerd kenniscentrum is van groot belang. Sinds februari 2015 is de schrijver bij een kenniscentrum voor NET-kanker onder behandeling. Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. NET is een diagnose die achteraf meeviel, schrijft hij zelf. “Ik ga er in ieder geval minder snel dood aan.”
Het boek is een bundeling van blogartikelen geschreven vanaf het moment dat hij de diagnose NET-kanker vernam tot en met begin 2016. De opbrengst is voor stichting Alpe d`HuZes en de stichting NET-groep. Met dit boek en zijn ervaringen hoopt Collaris lotgenoten te kunnen helpen en de ziekte Net-kanker meer bekendheid te geven, zodat deze eerder gediagnostiseerd kan worden.
Het boek is te koop via de website www.leonblogt.nl/boek.
Op weg naar een Nationaal Centrum Palliatieve Zorg
Nu IKNL, Agora en Stichting Fibula hebben uitgesproken hun krachten te bundelen en meer te gaan samenwerken, kan een oude fout van wijlen minister Els Borst hersteld worden, schrijft Rob Bruntink.
Wijlen minister Els Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt – terecht – op handen gedragen door de palliatieve beweging. Ze heeft in mijn ogen echter ook twee kardinale fouten gemaakt. De eerste fout was het uitspreken van het statement dat palliatieve zorg (en daarmee palliatieve geneeskunde) een generalisme is, en geen specialisme. Het tweede was het onderbrengen van de ondersteuning van de organisatie van palliatieve zorg bij zowel het IKNL als Agora.
Juist deze twee organisaties hebben recent – met de relatieve nieuwkomer in de palliatieve wereld, de Stichting Fibula, als vertegenwoordiger van de 66 netwerken palliatieve zorg – een persbericht doen uitgaan met de weinig verrassende mededeling dat men de intentie heeft tot een nog wat vaag klinkende ‘krachtenbundeling’ en een ‘verdergaande samenwerking’. Samenwerken (en okee, eerlijk is eerlijk, ook af en toe wat tegenwerken) deden IKNL en Agora al meer dan een decennium rondom diverse projecten, vandaar dat de inhoud van het persbericht weinig verrassend was. Je zou kunnen zeggen dat het de kans biedt om één van de fouten van Borst te herstellen, ook al zijn we inmiddels een kleine twintig jaar verder.
Toch is dat niet het hele verhaal. De K in IKNL staat voor kanker. De doelgroepen van palliatieve zorg zijn, zoals wij allemaal weten, veel diverser. Borst heeft IKNL destijds gemaand breder te kijken dan de K-neus lang was. De vraag of men inmiddels bekend en ingewijd genoeg is met thema’s als hartfalen, COPD, dementie en beroertes laat ik even liggen. Feit is wel dat bij een verdergaande samenwerking tussen de drie partijen de K heel sterk aanwezig is. IKNL heeft immers, naast een palliatieve tak, ook een afdeling oncologische zorg, een deel dat zich met kankerregistratie bezighoudt en een deel dat zich op onderzoek (van oncologische én palliatieve zorg) richt. K, K en nog eens K, dus.
Die hoeveelheid K zou geen probleem hoeven zijn als de drie partijen die in de nabije toekomst mogelijk samen een – zo wordt gefluisterd – Federatie Palliatieve Zorg (*) gaan vormen even groot waren. Dat is niet zo. Bij IKNL werken meer dan vijfhonderd mensen, bij Fibula drie en bij Agora acht. Dat roept tal van uitdagende, organisatorische vragen op. Zoals: in hoeverre kan IKNL erin slagen de eigenheid van Fibula en Agora ruimte te bieden in dat nieuwe clubje (laten we het Nationaal Centrum Palliatieve Zorg noemen)? Zou het niet beter zijn uitsluitend die afdeling palliatieve zorg van IKNL (ongeveer 25 mensen) te laten opgaan in dat NCPZ?
Boeiende vragen, wat mij betreft. ‘In 2016 wordt de samenwerking en de vorm verder uitgewerkt’, schreef IKNL-bestuurder Peter Huijgens in zijn – hoog geprioriteerde! – mail over de ‘intentie tot samenwerking’. We horen er dus op relatief korte termijn meer over.
Rob Bruntink
(*) Een belachelijke naam, naar mijn smaak, omdat Federatie vooral associaties met wandelclubs en huiselijk geweld oproept, dus ik stel voor dat we voor een Nationaal Centrum Palliatieve zorg gaan.
Hilde de Vocht overleden
Zondag is Hilde de Vocht overleden. Ze was Lector Verpleegkunde van Saxion en verrichte het onderzoek voor haar promotie naar seksualiteit en intimiteit in de palliatieve fase. In april 2015 kreeg ze de diagnose tongkanker.
Na de diagnose volgde een operatie. De overlevingskans van 60 à 70% slonk een half jaar later tot 25% toen er uitzaaiingen bleken te zijn in de hals. Het voorstel opnieuw te opereren, met daarna maximale bestraling, kon geen praktijk worden, omdat haar bloedvaten al door de kanker bleken te zijn aangetast. Het volgende voorstel, chemoradiatie, wees ze in november van het vorige jaar af. De overlevingskans daarvan was in haar geval slechts ongeveer 5%. Ze wees deze behandeling af, en koos voor een palliatieve bestraling.
Journalist Rob Bruntink had kort voor haar overlijden regelmatig contact met haar. Ze wilde graag een interview afstaan aan het magazine Pal voor u. In de uitgave die in oktober verschijnt komt een uitgebreid interview met haar te staan.
In het artikel zegt ze onder meer zich te ergeren aan de strijdmetafoor rondom kanker. “‘Opgeven is geen optie’, zeggen ze dan. Het geeft de illusie dat je iets tegenover die kanker kunt stellen. Dat is onzin. Weet je hoeveel mensen jaarlijks dood gaan in Nederland aan kanker? Meer dan 40.000. Zijn dat dan allemaal losers? Zijn dat mensen die ‘een strijd hebben opgegeven’? Belachelijk. Dat kwetst me enorm. Mede door die slogan maken mensen keuzes die soms alleen maar ellende opleveren. Artsen erkennen ruiterlijk dat ze soms behandelingen aanbieden waarvan ze weten dat ze niet zullen helpen. ‘Chemo voor de bühne’, werd dat onlangs in een artikel in De Volkskrant genoemd. Ik vind dat mishandeling, al is het soms de patiënt zelf die er op aandringt.”
De Vocht spreekt niet in termen van vechten, verliezen of opgeven. “Nee, het is een kwestie van pech. Niets meer, niets minder. Mijn vorm van tongkanker blijkt ongeneeslijk te zijn. Zo eenvoudig is het. Er is in onze taal helaas geen aansprekend alternatief voor die strijdmetafoor. Je kunt wel zeggen: ‘Ik ga voor kwaliteit van leven’, maar dat is geen gewone mensentaal. En op zich zegt dat ook niet zoveel. Wat voor de één kwaliteit van leven is, hoeft dat niet voor de ander te zijn. Wat voor mij vooral van belang is, is dat mensen wéten waarvoor ze kiezen. Hebben ze alle voors en tegens op een rij gezet? Overzien ze de consequenties van de verschillende opties? Maken ze een afweging?”
Derde versie richtlijn palliatieve sedatie op lange baan
Er komt voorlopig geen derde versie van de richtlijn palliatieve sedatie. De presentatie van een concept-versie is op de lange baan geschoven.
Nadat in 2005 de eerste versie was gepubliceerd, verscheen in 2009 de tweede versie van de richtlijn palliatieve sedatie. Sindsdien is er, met name door de affaire ‘Tuitjenhorn’, grote behoefte ontstaan aan een derde editie, die meer informatie zou bevatten over acute palliatieve sedatie (waaronder het doseringsschema). Daarnaast hield de richtlijncommissie zich de afgelopen jaren bezig met het medicatieschema van de richtlijn, zoals het aanpassen van (start)doseringen en snelheden en het opnemen van fenobarbital als middel om palliatief te sederen.
De artsenfederatie KNMG wil nu, zeven jaar nadat de laatste aanpassingen zijn gepubliceerd, dat eerst een aantal beroeps- en wetenschappelijke verenigingen gaan meekijken. Gemandateerde leden van die verenigingen worden lid van de commissie, om zodoende de voorgestelde aanpassingen te kunnen borgen.
Hoe lang het nu gaat duren voordat de derde versie van de richtlijn verschijnt en welke beroeps- en wetenschappelijke verenigingen zitting gaan nemen in de commissie wil de KNMG niet zeggen. Het gaat onder andere om verenigingen van huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, internisten, longartsen en anesthesisten.
Oncofonie 2016 vestigt aandacht op creatieve expressie bij kanker
Stichting Kanker in Beeld presenteert op 16 mei in Amsterdam het evenement `Oncofonie 2016 – Symfonie voor je Leven`. Hiermee wordt aandacht gevraagd voor het belang van creatieve en (ver)beeldende expressie bij kanker.
Voor veel patiënten en naasten helpt zingen, toneelspelen, schilderen en schrijven om de ziekte emotioneel te verwerken. Oncofonie 2016 vindt plaats op maandag 16 mei 2016 om 20:00 uur in het Koninklijk Concertgebouw in Amsterdam. Tevens staat de Stichting stil bij het 10-jarig bestaan van het landelijk korennetwerk Zingen voor je Leven.
Oncofonie 2016 is geïnspireerd op het verhaal van De Kleine Prins van Antoine de Saint-Exupéry. De piloot uit De Kleine Prins stort neer in de woestijn. Hij krijgt te maken met een geheel andere waarheid. Net zoals een patiënt en zijn naasten ervaren bij de confrontatie met kanker.
Muziek en koor staan centraal. Het grote koor van 300 zangers is samengesteld uit deelnemers aan het landelijke korennetwerk van Kanker in Beeld, Zingen voor je Leven. Zij worden bijgestaan door het Noordpool Orkest en diverse artiesten uit de wereld van klassiek, jazz, chanson & musical. Samen met de deelnemers van Spelen voor je Leven vertellen zij het verhaal. Het decor en de bijzondere tentoonstelling in de foyers van het Concertgebouw zijn ontworpen door de deelnemers van Beelden voor je Leven. Vanuit Schrijven voor je Leven zijn teksten voortgekomen die een waardevolle bijdrage leveren aan het programmaboekje.
Meer informatie: www.kankerinbeeld.nl
Unieke grassroots-campagne startte 7 maart
Op 7 maart startte de grassrootscampagne ‘Zullen we over de dood praten?’ Meer dan 200 individuen, organisaties en bedrijven posten sinds die dag campagne-uitingen op Facebook, Twitter, Instagram en andere social media waarin die vraag – Zullen we over de dood praten? – centraal staat. De campagne duurt drie weken.
In Nederland lijkt de dood aan de ene kant nauwelijks een taboe, gezien de openheid over euthanasie of tv-programma’s als ‘Over mijn lijk’. Toch wordt er nauwelijks over het (eigen) levenseinde gesproken in individuele kring: binnen relaties, binnen families. Terwijl dat de kwaliteit van leven zeker kan verhogen; praten over de dood helpt te focussen op de wezenlijke zaken, geeft het leven meer betekenis, vergroot je relativeringsvermogen, verkleint de kans op gecompliceerde rouw bij de nabestaanden en geeft rust op het moment dat er daadwerkelijk sprake is van een ernstige ziekte.
De campagne-uitingen die tussen 7 maart en 1 april gedeeld worden zijn eenvoudig en relatief luchtig: een foto van een situatie waarin een gesprek kan plaatsvinden met het uitnodigende tekstje ‘Zullen we over de dood praten?’ Met daaronder de pay off: ‘Ieder moment is een goed moment’.
‘Grassrootscampagne’ wil zeggen dat het geen campagne is die geïnitieerd en uitgevoerd wordt door één grote organisatie. Meer dan 200 individuen, organisaties en bedrijven dragen de campagne. Dat maakt de campagne wereldwijd uniek. Het initiatief is genomen door Bureau MORBidee, een bureau dat zich exclusief focust op het bespreekbaar(der) maken van de dood.
Overigens: ‘over de dood praten’ is een breed begrip. Het kan gaan over de uitvaart of de visie op het leven-na-de-dood, het kan gaan over palliatieve zorgverlening of over afscheid nemen, het kan gaan over eerdere verlieservaringen of over de eigen sterfelijkheid. De overtuiging van Bureau MORBidee is dat het niet uitmaakt wát er precies gezegd wordt, áls er maar over íets rondom de dood besproken wordt. Ieder fragmentje informatie dat gedeeld wordt, maakt het weer een beetje makkelijker om een volgend gesprek aan te gaan over een aspect van dat brede thema ‘dood’.
Struisvogelfondsen in Nederland negeren palliatieve patiënt
Dat een groot deel van `hun patiënten` ongeneeslijk ziek is en aan die ziekte zal overlijden, dringt nauwelijks tot de Nederlandse Hartstichting, het Longfonds, Alzheimer Nederland en KWF Kankerbestrijding door. Jammer voor al die patiënten, schrijft Rob Bruntink.
Over zo’n 15 jaar is het heel gewoon dat de Nederlandse Hartstichting, het Longfonds, Alzheimer Nederland en ja, zelfs KWF Kankerbestrijding structureel aandacht besteden aan palliatieve zorg.
Zij doen dat op allerlei manieren. Ze stellen bijzonder hoogleraren aan. Ze hebben informatie over palliatieve zorg op hun websites staan. Ze laten palliatieve patiënten aan het woord in hun relatiemagazines. Ze ondersteunen hospices, net zoals de Stichting Roparun dat – op dat moment – al een jaar of 25 doet. Ze zijn medefinanciers van inloophuizen voor palliatieve patiënten en hun naasten, vooral omdat zij belangrijke ketenpartners zijn in de sfeer van vroegsignalering en mantelzorgondersteuning. Zij reiken eens per jaar een prijs uit voor het beste wetenschappelijke onderzoek naar een verbetering van de kwaliteit van leven voor hun specifieke pálliatieve doelgroep.
Voor de ongeveer 1 miljoen patiënten die in 2016-2030 aan hartfalen, longziekten, dementie en/of kanker overlijden, hebben zij maar één boodschap: nog even wachten, wij zien het licht pas in 2030.
Komen ze daar werkelijk mee weg?
Rob Bruntink
Paul’s Last Waltz beschikbaar voor thema-avonden
De korte film Paul`s Last Waltz, die deze maand op de Nederlandse tv werd getoond, is beschikbaar om ingezet te worden op thema-avonden over bij voorbeeld palliatieve zorg of euthanasie.
Paul’s Last Waltz is een documentaire over regisseuse Lieza Röben die met haar familie teruggaat naar de dagen voordat haar vader een gekozen dood stierf. Samen halen zij herinneringen op en herbeleven ze deze intensieve en onwerkelijke dagen. In de film draait het om de vraag: hoe kan het dat afscheid nemen ook mooi kan zijn?
“Na vertoning of uitzending op televisie verdwijnen documentaires vaak in het niets, terwijl ze werkelijk verschil kunnen maken als ze worden opgenomen in het hart van de samenleving”, zegt Jelte Zonneveld van filmproducent `Een van de jongens`. “Dat stimuleren we graag.”
“We hopen dan ook”, zegt Zonnveld, “dat Paul’s Last Waltz zo veel mogelijk gezien wordt door mensen die zelf te maken hebben gehad met een moeilijke periode waarin een naaste een doodswens had of koos voor euthanasie. Daarnaast denken we dat de film ook van waarde kan zijn voor artsen en professionals die werken in de palliatieve zorg, stervens- en rouwbegeleiding of uitvaartverzorging.”
Voor meer informatie: https://eenvandejongens.nl/project/pauls-last-waltz Of mail met Jelte Zonneveld: jelte@eenvandejongens.nl.
Nieuw seizoen van ‘Mijn laatste keer’
Voor het tweede seizoen van het tv-programma ‘Mijn Laatste Keer’ is de redactie op zoek naar mensen die ongeneeslijk ziek zijn, maar toch nog alles uit het leven willen halen, nu het nog kan. Nog een laatste keer je verjaardag groots vieren, op vakantie met je gezin of naar het concert van je favoriete band.
In het eerste seizoen waren de verhalen te zien van Margreet, René, Petra, Denny en Femke. Hun motivaties om mee te werken aan het programma waren heel uiteenlopend. De één wilde graag een document achterlaten voor familie, vrienden of kinderen. Een ander wilde laten zien wat het betekent om ernstig ziek te zijn, maar om desondanks nog wel midden in het leven te staan.
De redactie van het programma zoekt mensen die er voor open staan deze bijzondere periode vast te laten leggen in een tv-programma. Mensen die hun verhaal met Nederland zouden willen delen, voor zichzelf, voor lotgenoten, om een mooi portret achter te laten of om een andere reden.
Voor meer informatie over het programma: mail mijnlaatstekeer@talpa.nl of bel +31 35 533 33 18.
De dokter ontdekt de dood
Dokters hebben nog wel wat goed te maken als het gaat om `communicatie` met hun patiënten over de dood. Maar krijgen ze wel genoeg les in hóe ze dat moeten doen? Nee, niets daarvan. “Je mag toch hopen dat zij eerst in eigen, persoonlijke kring over de dood proberen te praten voordat ze hun eventuele gestuntel op patiënten loslaten.”
Ergens in de vorige eeuw ging de dokter zich nadrukkelijk met de laatste levensdagen, -weken en -maanden van een mensenleven bemoeien, en uit schaamte over hun wangedrag van enkele decennia (ik noem de overbehandeling en de horkerige communicatie in het ziekenhuis), ontwikkelt de artsenfederatie KNMG nu – als een soort goedmakertje lijkt het wel – aan de lopende band activiteiten, boeken, brochures en congressen over `De dokter en de dood`.
Met `de dokter` bedoelt men, kijkend naar de congresprogramma’s, vooral de medisch specialist. De zelfbevlekking van dit subcultuurtje in de artsenij is blijkbaar nodig om de neuzen uit die sfeer van overbehandeling en horkerigheid te halen.
Wat `de dood` betreft is de medisch specialist altijd het domste jongetje van de klas geweest. Terwijl huisartsen en met name specialisten ouderengeneeskunde zeer wel in staat waren hun mens-zijn in de contacten met patiënten mee te nemen, bleven medisch specialisten hangen in hun ietwat autistisch ogende robotgedrag (enkele uitzonderingen daargelaten uiteraard).
Uitgerekend die groep wordt nu vanuit diverse kanten opgeroepen – advance care planning! shared decision making! palliatieve attitude! – met patiënten over het levenseinde te gaan praten. Je mag toch hopen dat zij eerst in eigen, persoonlijke kring over de dood proberen te praten voordat ze hun eventuele gestuntel op patiënten loslaten.
Rob Bruntink
Broertje Dood: voorstelling over rouw
Een requiem vol gloednieuwe levensliederen. Dat is de voorstelling Broertje Dood van Groenteman & Vrouw, die van 25 t/m 28 februari wordt opgevoerd in het Café Roosenburgh van Museum tot Zover in Amsterdam.
Groenteman & Vrouw bestaat uit theatermaker Kiki Jaski, muzikant Jan Groenteman en dramaturg Ludo Costongs. De voorstelling speelt zich af op begraafplaats de Nieuwe Ooster – Museum tot Zover in Amsterdam en gaat over Jan zelf. Jan was een tiener toen zijn broer Piet overleed. Hij begreep niets van de dood en ging na de uitvaart direct door naar de film Jurassic Park. Nu denkt hij er nog steeds liever niet aan. Toch zette hij zijn vluchtgedrag aan de kant. Broertje Dood is een écht Amsterdams verhaal over het leven en de dood. Jan is opgegroeid in de Watergraafsmeer en dit komt meerdere malen naar voren in dit bijzondere stuk.
Voor de voorstelling Broertje Dood waren Jan Groenteman en Kiki Jaski een maand te gast op begraafplaats De Nieuwe Ooster. Zij spraken met medewerkers, uitvaartondernemers, de hovenier, bezoekers en nabestaanden.
Voor meer informatie: www.oostblok.nl.
Palliatieve euthanasie?
Acht jaar na publicatie van het boek `De laatste slaap` over palliatieve sedatie, maakt auteur Rob Bruntink de balans op. Moraal van het verhaal? De samenleving moet een keuze maken over wat voor een behandeling dat nou eigenlijk is: een `last resort-optie` of palliatieve euthanasie.
Achteraf gelijk hebben gaat vaak gepaard met mixed feelings. Enerzijds is het leuk, anderzijds was het beter geweest als die erkenning eerder was gekomen.
In 2008 publiceerde ik het boek `De laatste slaap`, over palliatieve sedatie. Point van het boek was dat er een brede maatschappelijke discussie zou moeten komen over de vraag wat we nou eigenlijk met die behandeling willen: moet het een `last resort-behandeling` zijn, die uitsluitend – uitzonderingen daargelaten uiteraard – conform de theorie uit de KNMG-richtlijn uitgevoerd mag worden, of mag het – zoals de praktijk soms laat zien – een soort euthanasie-light worden, een behandeling waarvoor mensen kunnen kiezen?
Voeren we die discussie niet, concludeerde ik in 2008, dan zullen alle problemen rondom de uitvoering van palliatieve sedatie – zoals: te vroeg in gang gezette sedaties, foutief uitgevoerde sedaties, intenties die niet bij de richtlijn passen, enorme variatie in wat `refractair` mag heten – blijven bestaan.
Inmiddels zijn we 8 jaar verder en is die brede maatschappelijke discussie nog steeds niet gevoerd. We rommelen dus maar wat door met die sedatiepraktijk, met als gevolg dat er discussies bestaan over dezelfde uitvoeringsproblemen als 8 jaar geleden.
Blijkbaar lukt het `ons` (dokters + burgers) niet om palliatieve sedatie een behandeling te laten zijn zoals die (internationaal en ook volgens de richtlijn) bedoeld is. Dan is het tijd voor een drastische keuze. Keuze 1: ga die sedaties monitoren. Zet er een verplichte consultatie vooraf op, en/of een toetsing achteraf. Keuze 2: erken dat palliatieve sedatie een palliatieve euthanasie mag zijn en regel dat bij wet. Dan is Nederland weer van een schimmige behandelcultuur verlost.
Rob Bruntink
Actiz: Denk na over toekomstige (verpleeghuis)zorg
Actiz heeft een serious game laten ontwikkelen om mensen te stimuleren over ‘later’ na te denken. De serious game, ‘Mijn latere zorg’, helpt op een speelse manier om het gesprek over later te voeren, en geeft inzicht in wat iemand echt belangrijk vindt. Indirect probeert Actiz hiermee de maatschappelijke discussie over de financiering en de kwaliteit rond de ouderenzorg te faciliteren.
De digitale game ‘Mijn latere zorg’ schetst een beeld van de wensen en behoeftes van mensen die in een verpleeghuis (gaan) wonen en veel zorg nodig hebben. Daarbij moeten 24 keuzes gemaakt worden (over de pedicure en de kapper, maar ook over aandacht voor het geloof en de huiselijkheid), die niet allemaal bij het verpleeghuis kunnen worden neergelegd, want net als in het gewone leven is in een verpleeghuis niet alles mogelijk. Daarnaast kan de speler van de game er voor kiezen om vrienden en familie te betrekken (mantelzorg). Bij iedere ‘pilaar’ kunnen slechts 6 (verpleeghuis) of 5 keuzes (mantelzorg) neergelegd worden.
De game biedt inzicht in en achtergrondinformatie over de gemaakte keuzes, maar stelt de speler ook voor een dilemma: wat doe je als je teveel vraagt van je mantelzorger of het verpleeghuis? En durf je familie en vrienden echt te betrekken bij je zorg? Aan de game is tevens een Facebookpagina gekoppeld.
De game kan gespeeld worden op www.mijnlaterezorg.nl.
Een trailer van de game staat hier:
Lijden palliatieve zorgverleners aan palliatief machismo?
Lijden palliatieve zorgverleners aan palliatief machismo? Gaan ze niet iets té makkelijk om met het sterven van mensen? Blog van Rob Bruntink:
Het was nota bene een chirurg die mij de ogen opende. Bij het afscheid van Marinus van den Berg als geestelijk verzorger bij Cadenza, sprak Robert Pierik, net afgetreden als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, over het belang van zorg voor de zorgenden. Vóór hem, was Manu Keirse aan het woord geweest. Bijna een uur lang. Allerlei vormen van rouw kwamen voorbij. De gewone rouw, gecompliceerde rouw, chronische rouw, et cetera. En alle vormen werden toegelicht met casussen. Daarnaar verwees Pierik in het begin van zijn lezing: “Een zelfmoord hier, een ongeval daar. Tussendoor de nodige jonge én oude mensen die sterven aan verschillende soorten kankers… Ik wilde op een gegeven moment dat die stroom van doden ophield. Het werd me te veel.” Om wat later te verzuchten, zich richtend tot `de palliatieve wereld`: “Jullie praten wel érg makkelijk over de dood.”
Ja, wij praten erg makkelijk over de dood. En we doen vooral of ons dat niets doet. Chirurgen mogen het imago hebben van macho`s, personeel in hospices en/of palliatieve units is echter geen haar beter. Weten we dat we aan palliatief machismo lijden? Stellen we daar wat tegenover? Iets met `zorg voor de zorgenden` bij voorbeeld? Of `zorg voor jezelf`?
Rob Bruntink
Voormalig NVVE-voorzitter wordt onafhankelijke voorzitter Toetsingscommissies
Jacob Kohnstamm is door de ministeries van Justitie en Volksgezondheid benoemd tot coördinerend voorzitter van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s). Zijn benoeming gaat in op 1 april 2016 en geldt voor een periode van 4 jaar. Kohnstamm was eerder voorzitter van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde).
Nederland kent 5 regionale toetsingscommissies euthanasie. De toetsingscommissies beoordelen of een arts die euthanasie heeft uitgevoerd of hulp bij zelfdoding heeft verleend, zich heeft gehouden aan de zorgvuldigheidseisen die zijn beschreven in de wet. De toetsingscommissies zijn onafhankelijk in hun oordeelsvorming en rapporteren jaarlijks.
Als een arts zich niet aan de zorgvuldigheidseisen heeft gehouden, kunnen de commissies de onzorgvuldigheid melden bij het Openbaar Ministerie. In theorie kan dit tot vervolging van de arts leiden. In de praktijk is dit nog nooit gebeurd. De RTE`s kosten jaarlijks zo`n 4 miljoen euro.
Wie beschermt de hospicewereld tegen faillissementen?
Wie beschermt hospices tegen een dreigend faillissement? Kunnen die hospices nog iets verwachten van één van de vele landelijke organisaties die zich met palliatieve zorgverlening bezighouden? Of is het `ieder voor zich`?
Terwijl er nog steeds hospices in oprichting zijn (ik kwam in een eerste inventarisatie op 25 stuks uit), zal 2016 waarschijnlijk het eerste jaar worden waarin hospices failliet gaan. En dat is best raar, voor een zorgvorm die op Zorgkaart Nederland een gemiddelde waardering van een 9,0 krijgt.
Het faillissement zit `m dan ook niet in slechte zorg, te gering aanbod van patiënten/bewoners of een beroerde bedrijfsvoering, maar in discontinuïteit én warrigheid van de financiering. Diverse geldstromen voeden de hospices (Wet Langdurige Zorg, subsidieregelingen van VWS, de zorgverzekeraars en de eigen bijdrage van bewoners), maar wélke geldstromen en hoe groot die zijn, is weer sterk afhankelijk van de organisatievorm van ieder hospice.
Een hospice waarin vrijwilligers de constante factor vormen (aangevuld met de reguliere professionals die ook bij mensen thuis komen, zoals de huisarts en de thuiszorg), heeft ten dele andere inkomstenbronnen dan het hospice waarin naast vrijwilligers ook verpleegkundigen, artsen en andere professionals (zoals een geestelijk verzorger of een maatschappelijk werker) in dienst zijn.
2016 zal het jaar van de waarheid worden voor – met name – die laatste groep hospices. Wie beschermt hen tegen een dreigend faillissement? Kunnen die hospices nog iets verwachten van één van de vele landelijke organisaties die zich met palliatieve zorgverlening bezighouden? Of is het `ieder voor zich`?
Rob Bruntink
Brochure ‘Bewust afzien van eten en drinken’
Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen heeft een brochure gemaakt over ‘Bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’. De brochure is bedoeld voor de bewoners van het hospice en hun naasten.
De brochure besteedt aandacht aan diverse vragen, zoals Wat kunt u verwachten als u bewust stopt met eten en drinken?, Hoe lang duurt het proces? en Wat betekent het bewust afzien van eten en drinken voor uw familie en naastbetrokkenen?
Eerder maakte het hospice eigen brochures over euthanasie, palliatieve sedatie en morfine. Ze zijn alle te downloaden van www.hospicededuinschehoeve.nl (onder kopje Actueel > Links en info).
Verbetering palliatieve zorg voor mensen met niet-westerse achtergrond
Ter verbetering van de palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond start Pharos (expertisecentrum gezondheidsverschillen) met een onderzoek naar manieren waarop de eigen regie van deze groep kan worden versterkt.
Niet-westerse migranten maken minder gebruik van voorzieningen en ondersteuning (zoals de huisarts en de thuiszorg), terwijl zij daar wel behoefte aan hebben. Hun opvattingen en onderliggende waarden, en daaruit voortvloeiende wensen over passende zorg in de laatste levensfase, verschillen vaak van de heersende Nederlandse opvattingen. De verleende zorg sluit veelal niet aan bij hun concept van goede zorg en wensen in de laatste levensfase, tot onvrede bij zowel de niet-westerse migrantenpatiënt en familie als zorgverleners.
Daarom gaat Pharos, samen met onderzoekers, intermediaire organisaties en zorgverleners, manieren zoeken die de eigen regie van niet-westerse migranten in de palliatieve zorg kunnen versterken. Hiervoor zal Pharos met de samenwerkingspartners:
• onderzoek doen naar de beleving, waarden en wensen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, van Nederlanders van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaanse, Creoolse, Antilliaanse en Chinese afkomst;
• voorlichtingsmateriaal en -bijeenkomsten ontwikkelen en aanbieden aan de genoemde groepen;
• onderwijs en nascholing ontwikkelen en aanbieden voor professionals in de praktijk en voor studenten in het MBO, HBO en WO gericht op versterken van cultuursensitieve palliatieve zorg.