Recensies

Er verschijnen vele tientallen boeken per jaar over palliatieve zorg, hospicezorg, rouw, levenseinde, verlies of aanverwante thema’s. Vaak gaat het om vakliteratuur, soms ook om romans. Op deze pagina staan tientallen recensies. Hoe recenter het boek, hoe hoger het in de lijst staat. De recensies zijn allemaal geschreven door Rob Bruntink.

2023

We zullen doorgaan

Hoe ga je om met de erge dingen die in het leven kunnen gebeuren, zoals de dood van een moeder, een relatiebreuk, doof en blind worden of een ernstige, levensbedreigende ziekte krijgen? Lisanne van Sadelhoff zoekt het uit in haar boek We zullen doorgaan. Een hoopvolle zoektocht naar veerkracht. Haar boekt telt 26 interviews met mensen die het nodige te verstouwen hebben gekregen in hun leven of beroepsmatig veel over ‘leed ondergaan’ weten. Daaronder bevinden zich ook bekenden als Arjan Erkel, Damiaan Denys, Jos de Keijser en Dirk De Wachter. Waarom gingen de geïnterviewden niet ten onder aan het leed dat hen overkwam? Waaruit bestond hun veerkracht? Het mooie is dat iedereen dat op een andere manier invult. Voor de één is het een keuze om veerkrachtig te zijn, de ander overkomt het als het ware. Al met al bieden de verhalen de lezer een hoopvolle boodschap: een mens kan zóveel aan. Voeg daaraan toe dat Sadelhoff een uiterst toegankelijke, bijna (vergeleken met het onderwerp) blijmoedige manier van schrijven heeft, en je begrijpt: het lezen van dit boek vol leed is zeker géén traumatische ervaring.

Lisanne van Sadelhoff. We zullen doorgaan. Een hoopvolle zoektocht naar veerkracht.

Traag naar de hemel

Evi Hanssen is een bekende Vlaamse radio- en tv-persoonlijkheid. In Traag naar de hemel schrijft ze over de twee jaar die ze met haar moeder Arlette beleeft, nadat de moeder haar heeft verteld dat de borstkanker in volle hevigheid – inclusief uitzaaiingen – is teruggekomen en dat ze zich moeten voorbereiden op een definitief afscheid. Ze doen dat uitermate bewust. Hoewel dit afscheid natuurlijk gepaard gaat met droefheid, weet Hanssen er een bijna luchtig, hoopgevend en bemoedigend verhaal van te maken. Dat komt vooral door het relatieve gemak waarmee haar moeder haar situatie accepteert, er in de laatste tijd alles aan doet om er de allerbeste tijd van te maken en een flinke dosis dankbaarheid koppelt aan het feit dat ze die mogelijkheid krijgt. Hanssen neemt de lezer mee in al haar ervaringen – gesprekken met de moeder, bezoeken aan het ziekenhuis, de afscheidsviering – en wisselt dit af met teksten die haar moeder op de dictafoon van haar telefoon heeft ingesproken. Daardoor ontstaat een rijk boek, waarin zowel de belevingswereld van de gaande en de aanstaande nabestaande volop aandacht krijgt.

Evi Hanssen. Traag naar de hemel

Ik laat je nooit los

Als er van een prentenboek wereldwijd meer dan 1,5 miljoen exemplaren zijn verkocht, dan weet je dat je een bijzonder boek in handen hebt. Zeker als het een boek is dat indirect over grote thema’s als verlies en loslaten gaat. Het lukte Patrice Karst met ‘Ik laat je nooit los. Een magisch verhaal over een onzichtbaar draadje’. In de VS is haar boek inmiddels uitgegroeid tot een hele reeks, in Nederland moeten we het vooralsnog met dit ene boek doen. Karst schreef het ter troost voor haar zoontje, dat op jonge leeftijd last van verlatingsangst had. Door hem te wijzen op het onzichtbare draadje tussen hen, een draadje dat gemaakt is van liefde, wist ze zijn angst te verkleinen. Het troostende en hoopvolle verhaal, voor alle kinderen die iemand missen, is van kleurrijke en fantasievolle illustraties voorzien door Joanne Lew-Vriethoff. Een must-have voor gezinnen waarin kinderen leven die te maken hebben met verlatingsangst, scheiding of andere vormen van verlies.

Ik laat je nooit los. Een magisch verhaal over een onzichtbaar draadje. Patrice Karst (tekst) en Joanne Lew-Vriethoff (illustraties)

Leven toevoegen aan de dagen

Palliatieve zorg ‘in the spotlights’ zetten is het belangrijkste doel van het schrijfwerk dat longarts Sander de Hosson uitvoert. Met zijn eerste boek, Slotcouplet, lukte dat erg goed; er zijn inmiddels meer dan 35.000 exemplaren van gedrukt. Onlangs verscheen zijn tweede boek, samen geschreven met journalist Els Quaegebeur: Leven toevoegen aan de dagen. Anders dan Slotcouplet, dat uitsluitend columns bevatte over doodzieke patiënten, geeft het tweede boek een beeld van de gehele breedte van palliatieve zorg: van het eerste slechtnieuwsgesprek tot aan het sterven. Quaegebeur laat De Hossons praktijk en mening zien, brengt patiëntenverhalen in en voegt daar interviews met een handvol deskundigen (over interculturele zorg, euthanasie, sterven en dementie bijvoorbeeld) aan toe. Daarmee hebben de auteurs een rijk en vlot weglezend boek gecreëerd, dat ongetwijfeld het succes van Slotcouplet zal evenaren of overtreffen. En passant probeert het boek zorginstellingen – en dan vooral de ziekenhuizen – te motiveren hun palliatieve zorg te verbeteren, onder meer door de invoering van advance care planning (vroegtijdige gesprekken met patiënten over hun laatste levensfase). Enige minpuntje aan het boek: de hoofdstukken vliegen aan het eind soms iets teveel van de hak op de tak. Een wat strengere redacteur had daar de structuur wat strakker aan kunnen trekken.

Sander de Hosson en Els Quaegebeur. Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw – hoe een stervensproces verloopt

Broertje dood

Kun je iemand missen die je in je leven nooit hebt gezien en dus ook nooit hebt gekend? Het boek Broertje dood van Jelte Krijnen laat overtuigend zien dat je op deze vraag volmondig ‘Ja’ kunt antwoorden. Startpunt van zijn fascinerende boek is de constatering dat hij wil weten wat er is gebeurd met het lichaam van zijn broertje, die hooguit een paar uur heeft geleefd en als cycloop geboren werd toen Krijnen zelf al drie was. Zijn ouders hullen zich al decennia in stilzwijgen over deze ervaring. Krijnen hoeft slechts een paar telefoontjes te plegen (met een uitvaartondernemer en een crematorium) om zijn zoektocht een succesvolle start te geven. Dat hij daardoor niet alleen zijn broertje een betere plek in zijn leven kan geven, maar ook de andere gezinsleden dichterbij zichzelf weet te halen, is een hoopvolle afronding van een prachtig en vlot geschreven boek.

Jelte Krijnen. Broertje dood

Voor altijd dichtbij

In Voor altijd dichtbij draait het om Yule, een meisje met veel sproeten (‘Net als mama’). Haar moeder overlijdt en laat in het huis een flinke leegte achter. ‘Een huis van glas’, stelt de auteur in een waardevolle metafoor. Yules kijkt naar haar vader: ‘Zijn ogen zijn nat. Het is vreemd. Ook hij lijkt van glas’. Of constateert: ‘Papa probeert te glimlachen zonder dat het er uitziet als een barst in zijn gezicht’. Mooie vondsten! Er gaan wat seizoenen overheen, maar ook in het leven van Yule gaat de zon weer schijnen. Dat is een fijne, hoopvolle boodschap voor de lezers. Door de verhaallijn – dochter verliest moeder – is dit boek misschien wat minder breed inzetbaar, maar even goed is het een waardevolle toevoeging aan de alsmaar groeiende collectie prentenboeken dat ouders de hand wil reiken om de dood bespreekbaar te maken met hun kinderen.

Voor altijd dichtbij. Elvis Peeters (tekst) en Yule Hermans (illustraties)

In gesprek over het leven en het einde

In de bundel In gesprek over het leven en het einde komen patiënten, naasten en zorgverleners aan het woord over het belang van palliatieve zorg. Het boek bestaat uit zestien persoonlijke verhalen. Ze zijn geclusterd rond acht thema’s uit het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg, waarin de meest ideale palliatieve zorg staat omschreven. Dan gaat het dus bijvoorbeeld over zorg voor de zorgenden, proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming. Aan het boek is tevens een reeks podcasts gekoppeld. De QR-codes in het boek verwijzen daarnaar.

In gesprek over het leven en het einde. Patiënten, naasten en zorgverleners aan het woord over het belang van palliatieve zorg. Redactie: Jannie Oskam, Yvette van der Linden, Rob Bruntink en Marjolein Verkammen.

Als de dood

Als je in een boek van 206 bladzijden op bladzijde 161 leest dat je als lezer nu ‘bij het belangrijkste deel’ van het boek bent aangekomen, kun je dat enerzijds eerlijk vinden (het is namelijk waar), anderzijds kun je je afvragen waarom die eerste 161 bladzijden dan nodig waren. In het boek Als de dood suggereert auteur Claudia Crobatia vanaf het begin dat het boek de ondertitel – Hoe het einde je dichter bij het leven brengt – gaat uitwerken, maar dat begint dus pas kort voor het einde van het boek. Hoe jammer. Die voorafgaande bladzijden gaan vooral over de vraag hoe Nederlanders (niet) met de dood omgaan en hoe Crobatia zich tot die dood verhoudt. Ietwat simplistisch stelt ze in deze context dat een land met een euthanasiewet per definitie een ‘beter ontwikkeld land’ is. Hoewel Crobatia zich met het boek absoluut inzet voor meer openheid over de dood, is het een gemis dat ze tal van organisaties en bedrijven die dat de voorbije twee decennia op allerlei creatieve manieren óók hebben gedaan niet benoemt. Wat het vermoeden oproept dat ze die niet eens kent. Ook jammer.

Als de dood. Hoe het einde je dichter bij het leven brengt. Claudia Crobatia

Ieder zijn rouw

De ondertitel van het boek klinkt nogal pretentieus: Ieder zijn rouw. Gids voor coachen bij verlies. Toch maakt psycholoog Ellen Dreezens de pretenties volledig waar. Nederland barst van de coaches, en in hun begeleidende werk komt verlies – van gezondheid, een dierbare, een baan, een relatie – aan de lopende band aan de orde. Wat maakt coachen bij rouw dan zoveel anders dan ‘gewone’ coaching? Dreezens weet daar in een inleidend hoofdstuk overtuigend antwoord op te geven, en demonstreert vervolgens haar grote kennis over rouw in een aantal hoofdstukken over specifieke onderwerpen als rouw van kinderen, gecompliceerde rouw en afscheid nemen. Alle hoofdstukken gaan vergezeld van praktische oefeningen, die de coach in het contact met een cliënt(e) kan integreren, en sluiten af met een aantal tips voor verdiepende literatuur. Daarmee heeft Dreezens een toegankelijk standaardwerk voor coaches geschreven die in hun begeleiding van rouwende mensen verder willen gaan dan ze met hun ‘gewone’ coachingvaardigheden zouden kúnnen gaan.

Ellen Dreezens. Ieder zijn rouw. Gids voor coachen bij verlies

Levenslessen van iemand die (waarschijnlijk) eerder doodgaat dan jij

De Zweedse beeldend kunstenaar Margareta Magnusson (86 jaar) verraste de wereld in 2018 met een lichtvoetig boekje over döstädning, ‘de edele kunst van het opruimen voordat je doodgaat’. Het werd in vele landen een bestseller. Onlangs verscheen een vervolg hierop, Levenslessen van iemand die (waarschijnlijk) eerder doodgaat dan jij. Op dezelfde luchtige wijze geeft ze hierin tips voor succesvol ouder worden, een proces dat ze prachtig én verdrietig noemt. ‘Opruimen voordat je doodgaat’ komt als thema weer terug. Niet in relatie tot je huis, maar in het groot, in relatie tot je leefomgeving bijvoorbeeld: zorg ervoor dat de planeet er na je dood wat opgeruimder bij ligt. Meest intrigerende zin kwam ik tegen in een hoofdstuk over sterven: ‘We moeten niet bang zijn om dood te gaan, maar om te lang te leven’. Naast dergelijke serieuze bespiegelingen telt het boek ook luchtige tips als: ga vrijwilligerswerk doen, omring je met jongeren, kies een goede kapper en draag streepjes. Al met al een opbeurend boekje over ouder worden.

Margareta Magnusson. Levenslessen van iemand die (waarschijnlijk) eerder doodgaat dan jij

Loslaten in liefde

Nicole Capaan, Denise van de Ven en Walter Carpaij hadden de uitvaartvernieuwing al uitgevonden voordat het woord bestond. Eind 1996 startten zij in Amsterdam met het bedrijf De Ode. Unique selling point én ideaal van het bedrijf werd het betrekken van nabestaanden bij alle aspecten van de uitvaart: van de verzorging van het lichaam van de overledene tot het rouwvervoer, van het creëren van een rouwkaart tot de invulling van de afscheidsdienst. Dit jaar verscheen het boek Loslaten in liefde van Capaan en Carpaij, met verhalen en (prachtige) foto’s van de praktisering van dat ideaal. Een brede waaier aan creatieve en persoonlijke invullingen van een uitvaart passeert de revue. De kleine 200 pagina’s (met 150 foto’s) geven een mooie staalkaart van de uiteindelijke uitvaartvernieuwing die mede door De Ode ontstond.

Nicole Capaan en Walter Carpaij. Loslaten in liefde. Afscheid nemen tijdens de uitvaart van dichtbij en met elkaar – 25 jaar de Ode uitvaartbegeleiding (verkrijgbaar via ode-uitvaartbegeleiding.nl)

Blauwe tonen

‘Raak me alsjeblieft niet aan’, zegt hoofdpersoon Elisabeth in het begin van het boek Blauwe tonen tegen een verpleegster. ‘En hou op met praten over snijden in mijn zoon. Hij ligt daar gewoon en hij is nog niet dood.’ De verpleegkundige wilde met Elisabeth over autopsie praten, omdat het onduidelijk is waaraan Elisabeths zoon is overleden. Maar Elisabeth wil dat gesprek nog niet aan. Enkele jaren later is ze zich ten volle bewust van haar verlies, en werkt ze bij een farmaceutisch bedrijf dat een pil ontwikkelt die langdurige rouw en verdriet kan genezen. Een intrigerend gegeven, waarover je ook mooie (hypothetische) gesprekken kunt voeren: als zo’n pil daadwerkelijk zou bestaan, zou je ‘m dan nemen? Of Elisabeth op dat punt komt, is aan de lezer. Auteur Anne Cathrine Bomann werkt de ontwikkelingen via diverse perspectieven – waaronder die van universiteitsmedewerkers die de pil onderzoeken en fraude met de bijwerkingen vermoeden – uit tot een spannend verhaal, met een, helaas, iets te voorspelbaar einde.

Anne Cathrine Bomann. Blauwe tonen

Het is goed met mij

In het boek Het is goed met mij. Over de stervenskunst van mijn vader beschrijft Marlies Kieft de laatste weken van het leven van haar vader, die in 2015 aan de gevolgen van alvleesklierkanker overleed. Kieft toont haar verbazing over het gemak waarmee haar vader het sterven accepteert, en reflecteert en passant op haar leven en haar familie. Dit gaat gepaard met het ophalen van tal van herinneringen. Voor mensen die (de vader van) Kieft niet kennen is het boek wellicht wat aan de saaie kant, – een euvel dat wel vaker aan egodocumenten kleeft. Het is daarentegen leerzaam voor een ieder die denkt dat een sterven altijd gepaard gaat met zeer heftige en dramatische ervaringen. In het boek gaat het ook over de weken ná het overlijden van haar vader. Kieft besteedt uitvoerig aandacht aan de uitvaart, en aan de uitvaartondernemer. Deze Roef is zowel de steun en toeverlaat van de auteur, alsook een baken van rust. Dat deel van het boek laat zich lezen als een ode aan de empathische uitvaartondernemer.

Marlies Kieft. Het is goed met mij. Over de stervenskunst van mijn vader.

December slaan we even over

Het boek December slaan we even over. Verhalen over het leven uit het hospice van Janneke Siebelink riep eerst wat verbazing op, omdat de afgelopen vijftien jaar al ongeveer even veel boeken over ‘het leven in het hospice’ zijn verschenen. Dus wat zou dit moeten toevoegen? Dat Siebelink als vrijwilliger de functie van kok in een hospice-afdeling van een verpleeghuis verzorgt, en het boek niet als een zorgvrijwilliger, verpleegkundige of verzorgende schrijft, had nog een nieuw perspectief aan het hospice-oeuvre kunnen toevoegen, maar daarin stelt Siebelink helaas teleur. Natuurlijk, er is aandacht voor de bewoners van het hospice en de ervaringen die zij er hebben. En ook is er aandacht voor het maken en aanbieden van eten voor hen, maar dat betreft slechts minimale tekstdelen. Veel vaker gaat het – op een nogal dramatiserende, quasi-therapeutische manier – over Siebelink zelf, en dat riep bij mij vooral irritatie op. Wie dat voor lief neemt, krijgt een beeld van het hospice zoals dat ook al eens was opgetekend door Katja Meertens, Mirre Bots, Afke van der Toolen en vele anderen.

Janneke Siebelink. December slaan we even over. Verhalen over het leven uit het hospice

Het regent in mijn toekomst

De dood van een kind raakt vele omstanders. Bij een jong kind kunnen we natuurlijk denken aan de ouders, de broertjes/zusjes en andere familieleden, bij een wat ouder kind behoren ook vriendjes en klasgenoten tot die omstanders. In het boek Het regent in mijn toekomst zoomt rouwdeskundige Maria de Greef in op een specifieke groep uit die omstanders: de grootouders van het kind. De Greef presenteert een kleine twintig interviews met grootouders van een overleden kleinkind, en wijst op de dubbele rouw waaronder zij gebukt gaan: rouw om dat kleinkind, maar ook om hun kind, dat een kind verloren is. De interviews laten zien dat de rouw ook in deze vorm sterk kan variëren. De bundel wil (h)erkenning bieden aan rouwende grootouders. Juist door die variëteit in rouw te beschrijven, slaagt de bundel daar zeker in.

Maria de Greef. Het regent in mijn toekomst. Het verdriet van grootouders om het verlies van hun kleinkind

Stervelingen

Journalist Fokke Obbema van de Volkskrant overleefde in 2017 een hartstilstand. Deze confrontatie met sterfelijkheid was voor hem de aanleiding voor een serie interviews met zo’n veertig mensen die beroepsmatig of vanwege privé-ervaringen met de neus op de feiten worden gedrukt: ieder mens is sterfelijk. De interviews werden afgelopen jaren gepubliceerd in de Volkskrant, maar zijn nu gebundeld in het boek Stervelingen. Met tal van ‘bekenden’ uit de wereld van de palliatieve zorg, zoals huisarts Mirjam Willemsen, geestelijk verzorger Saïda Aoulad Baktit, hoogleraar Manu Keirse en specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer. Met vreemd genoeg géén uitvaartondernemer onder de interviewkandidaten, maar wel een patholoog-anatoom en een forensisch arts. In het nawoord constateert Obbema dat al die interviews hem ‘nog niet direct vaardiger hebben gemaakt’ als de dood in zijn nabijheid komt. Niet in het omgaan met, niet in het spreken over. Wel ervaart hij meer dankbaarheid voor het leven. De kans is groot dat de lezer van Stervelingen hetzelfde ervaart door de interviews. En dat maakt het boek tot een zeer waardevol boek.

Fokke Obbema. Stervelingen

Het einde van Iemand

Het barst van de prentenboeken voor kinderen over de dood, maar Het einde van Iemand van Floor Bal & Grootzus (die voor de illustratie zorgde) is een zeer bijzondere. Vooral omdat de toon van de tekst zo luchtig en vrij van het normatieve is. En omdat de tekst tegelijkertijd zo duidelijk is: ‘Mensen, dieren en planten sterven. En worden niet meer levend. Dat is dood zijn: het nooit meer doen.’ Bal & Grootzus volgen het chronologische proces bij het sterven van Iemand, en komen dus ook uit bij de uitvaart. ‘Daarna gaat de deksel op de kist. Vindt Iemand dat eng? Nee, Iemand merkt er niets van. Echt niet.’ Fantastisch.

Floor Bal & Grootzus. Het einde van Iemand

De verbindende kracht van eindelevensverhalen

In Vlaanderen bestaan een paar honderd zorgverleners en vrijwilligers die zich ‘eindelevensverhalenschrijver’ noemen. Zij ontmoeten mensen die ongeneeslijk ziek zijn en praten met hen over vragen als: hoe is het om ongeneeslijk ziek te zijn, hoe blik je terug op het leven en hoe kijk je naar de dood? Vervolgens maken zij daar een verhaal van, een tastbare herinnering die vooral voor de nabestaanden grote waarde kan hebben. De eindelevensverhalenschrijvers hebben allen een opleiding gevolgd van Amfora, een initiatief van Hilde Ingels en Michèle Morel. Zij hebben hun kennis nu uitvoerig vastgelegd in het boek De verbindende kracht van eindelevensverhalen. Met praktische hoofdstukken over de werkwijze maken zij het voor velen mogelijk de rol van eindelevensverhalenschrijver op te pakken. Door vele praktijkvoorbeelden te geven maken ze de waarde van de eindelevensverhalen goed duidelijk. Daarmee hebben Ingels en Morel een handzaam boek gemaakt voor een nieuwe generatie eindelevensverhalenschrijvers.

Hilde Ingels en Michèle Morel. De verbindende kracht van eindelevensverhalen. Als het afscheid nabij is.

Laat me gaan

Een relatief klein aantal euthanasieën per jaar betreft mensen die dood willen op basis van ondraaglijk lijden dat door een psychische aandoening wordt veroorzaakt. Psychiaters staan er huiverig tegenover, en verwijzen hen door naar het Expertisecentrum Euthanasie. Daar is inmiddels een wachtlijst van 2 à 3 jaar. Tegen dit vermeende onrecht gaan psychiaters Menno Oosterhoff en Kit Vanmechelen in in hun boek Laat me gaan. Euthanasie bij psychische aandoeningen. Het is een emotioneel pleidooi voor een meer ruimhartige houding ten opzichte van deze vorm van euthanasie. Het boek is absoluut informatief, de schrijfstijl uiterst prettig, maar zoals wel vaker bij emotionele pleidooien: de wens de lezer te overtuigen gaat ten koste van de diepte. De auteurs gaan m.i. iets te makkelijk voorbij aan het feit dat een tolerant euthanasiebeleid niet per se preventief werkt richting suïcides (terwijl ze daar wel erg op hopen) en schuiven bezwaren tegen tolerantie op dit punt wel heel makkelijk aan de kant (‘Die zorg delen wij niet’). Het doel van het boek – onbekendheid wegnemen rondom dit thema – is behoorlijk behaald, gezien de vele publicaties over het boek, en dat is zonder meer knap te noemen.

Menno Oosterhoff en Kit Vanmechelen. Laat me gaan. Euthanasie bij psychische aandoeningen.

2022

Dag Beer

In deze recensierubriek bespreek ik nu drie prentenboeken achter elkaar, die alle door ouders gebruikt kunnen worden om met hen over de dood of het (recente) verlies te praten. Ondanks die overeenkomst, zijn het drie sterk van elkaar verschillende boeken. De mooiste vond ik het uit het Engels vertaalde Dag Beer van schrijver/illustrator Jane Chapman. Zij maakte de afgelopen 25 jaar al meer dan 100 kinderboeken, en die ervaring spat er vanaf. De illustraties zijn keurig verzorgd, het kleurgebruik is intens, de teksten duidelijk en de verhaallijn is helder: Beer is dood, en zijn dierenvriendjes Mol en Bever gaan door een periode van verdriet. Na een aantal seizoenen, waarin ze Beer van tijd tot tijd erg missen, gaan ze het voormalige huis van Beer opknappen, samen met een aantal andere dieren. Dat geeft hen plezier. Op die manier kunnen ze de herinnering aan Beer beter verdragen. Dag Beer is een hoopvol boek, dat ouders vooral kunnen inzetten als hun kind recent een verlies heeft geleden en het kind moeite heeft om daarmee om te gaan.

Dag Beer. Jane Chapman

Vogel is dood

Van een geheel andere aard is Vogel is dood van Tiny Fisscher en Herma Starreveld. Waren in Dag Beer de dieren zo realistisch mogelijk getekend (al gaf Chapman er wel een menselijke draai aan; ze dragen sjaals en lopen met een paraplu door de regen), in Vogel is dood zijn de hoofdrolspelers – vogels van verschillende grootte – fantasierijke types, met veelkleurige kleding aan, die ten dele is gemaakt van krantenpapier. Hoewel de illustratiestijl mij wat afstoot, voel ik veel waardering voor de diepgang van de minimale gesprekjes tussen de hoofdrolspelers, nadat ze Vogel dood vinden. ‘Ik zal je heel erg missen’, zegt de één. ‘Ik nog meer’, zegt de ander. ‘En ik nog meer dan dat’, besluit een derde. Een ideale opstap naar de vraag of ‘missen’ uitgedrukt kan worden in een score, en of je het met elkaar kunt vergelijken. Net als in Dag Beer werken de vogels samen in het afscheid nemen van de overleden vogel, en putten ze daar troost uit. Ook hier dus laten de makers de lezers achter met een hoopvolle boodschap.

Vogel is dood. Tiny Fisscher (tekst) & Herma Starreveld (illustraties)

Voor altijd dichtbij

Waren Dag Beer en Vogel is dood allebei 32 bladzijden dik, Voor altijd dichtbij is een stukje dikker: 48 bladzijden. In Voor altijd dichtbij draait het niet om de dierenwereld, maar om Yule, een meisje met veel sproeten (‘Net als mama’). Haar moeder overlijdt en laat in het huis een flinke leegte achter. ‘Een huis van glas’, stelt de auteur in een waardevolle metafoor. Yules kijkt naar haar vader: ‘Zijn ogen zijn nat. Het is vreemd. Ook hij lijkt van glas’. Of constateert: ‘Papa probeert te glimlachen zonder dat het er uitziet als een barst in zijn gezicht’. Mooie vondsten! Er gaan wat seizoenen overheen, maar ook in het leven van Yule gaat de zon weer schijnen. Door de verhaallijn – dochter verliest moeder – is dit boek misschien wat minder breed inzetbaar, maar even goed is het een waardevolle toevoeging aan de alsmaar groeiende collectie prentenboeken dat ouders de hand wil reiken om de dood bespreekbaar te maken met hun kinderen.

Voor altijd dichtbij. Elvis Peeters (tekst) en Yule Hermans (illustraties)

Als het niet meer gaat

Tal van religies wijzen euthanasie, een medische behandeling waarbij een arts op verzoek van een patiënt die patiënt doodmaakt, ronduit af. Dat is al het geval zolang er discussies bestaan over euthanasie. In de mening van gelovigen echter, is de laatste decennia steeds meer beweging gekomen. Het vanzelfsprekende afwijzen is verruild voor enige openheid, vooral onder katholieken en iets minder onder protestanten. Het boek Als het niet meer gaat sluit aan bij die openheid. De auteurs, predikant Piet Schelling en gynaecoloog Ad Nuijten, zien voor gelovige mensen die ongeneeslijk ziek zijn geen enkel bezwaar om voor euthanasie te kiezen. Dat kan bemoedigend zijn voor de mensen die met dat vraagstuk worstelen. Jammer is wel dat hun uitleg over bijvoorbeeld palliatieve zorg en palliatieve sedatie tekortschiet. Daarmee werd het voor mij een iets te euthanasiast boek.

Als het niet meer gaat. Een goede boodschap over een goede dood. Piet Schelling en Ad Nuijten

Zul je met mij

Toen de moeder van fotograaf Gerdien Wolthaus Paauw in september 1995 overleed aan de gevolgen van ALS, liet ze onder meer een flinke doos vol briefjes achter. Via die briefjes communiceerde ze met haar familieleden, omdat ze niet meer kon spreken. Haar man had ze allemaal bewaard. Wolthaus Paauw kwam er vele jaren niet aan toe om die briefjes te lezen. Meer dan 20 jaar later zet ze zich er wel toe. Die bijzondere nalatenschap van haar moeder combineert ze met een fotoproject in Portugal. Dit resulteerde in het fotoboek Zul je met mij, dat als een waar eerbetoon gezien kan worden aan het leven van Wolthaus Paauws moeder. De fotograaf hoopt dat het boek troost biedt aan andere rouwenden en bijdraagt aan gesprekken over leven, liefde, afscheid en dood. Zoals altijd met egodocumenten van niet-bekende Nederlanders, is het maar de vraag of zo’n boek een publiek bereikt. En of dus de doelstellingen behaald worden. Evengoed is Wolthaus Paauw erin geslaagd haar rouw op een originele manier te verwoorden en te verbeelden.

Zul je met mij. Gerdien Wolthaus Paauw. (via zul-je-met-mij.myshopify.com/)

Omgaan met de dood in het leven

Zijn er uitvaartbedrijven waarvan de personeelsleden af en toe bij elkaar komen om samen te praten over de eigen verlieservaringen? En over de vraag hoe men over de (eigen) dood denkt? Ik vroeg het me af toen ik het boek Omgaan met de dood in het leven. Handreiking voor basisscholen over dood, rouw en troosten las. Auteur Mary Fontaine nodigt leerkrachten uit om dat te doen, omdat ze het als voorwaarde ziet om – vervolgens – op een goede manier het gesprek met kinderen over de dood aan te gaan. Los van die aardige suggestie staat het boek – dat expliciet voor leerkrachten van basisscholen is geschreven – vol mogelijke opdrachten waarmee juffen en meesters lessen kunnen maken over de dood. Daarmee heeft Fontaine een prettig praktisch boek gemaakt, een zinvolle actualisering van de versie die in 2010 was verschenen.

Mary Fontaine. Omgaan met de dood in het leven. Handreiking voor basisscholen over dood, rouw en troosten

Altijd nooit meer

Nadat de man van thrillerauteur Loes den Hollander is overleden, schrijft ze zes maanden lang brieven aan hem. Over het missen, over het dagelijkse leven, over hoe ze omgaat met zijn bezittingen (kleding bijvoorbeeld), et cetera. De brieven zijn gebundeld in Altijd nooit meer. Over afscheid en liefde. Al vroeg in de cyclus weet ze dat ze de brieven zal laten uitgeven en dat ze na een half jaar zal ophouden met schrijven. Tijdens het lezen drong de vraag zich op of deze wetenschap het schrijven niet enorm heeft beïnvloed. En of dat schrijven niet ook haar rouw heeft beïnvloed. ‘Moeten schrijven’ kan op prettige wijze structuur bieden, maar kan ook tot kunstmatigheid in de realiteit leiden. Hoe het ook zij, Den Hollander heeft een gouden pennetje, en maakt de lezers op integere wijze deelgenoot van haar rouwbeleving van het eerste half jaar.

Loes den Hollander. Altijd nooit meer. Over afscheid en liefde.

De toekomst van het sterven

Heeft u ooit over rechthoekig levende mensen gehoord? Filosoof Marli Huijer doet in De toekomst van het sterven alsof iedereen daarmee bekend is, maar als Google bij een dergelijke term geen relevante hits geeft, mag je veronderstellen dat het alleen in het hoofd van Huijer bestaan. Rechthoekig leven staat voor: honderd jaar oud worden, zonder ziek te zijn en dan pats-boem doodgaan. Volgens Huijer wil iedereen dat, en is dat één van de redenen waarom we zo slordig met (praten en nadenken over) sterven omgaan. Dat wil ze veranderen, vooral door de vraag te agenderen wat een juist moment om te sterven is. Voor zichzelf geeft ze daar slechts summier antwoord op (diagnose kanker, en na paar maanden overlijden, zodat er nog tijd voor afscheid nemen is). Of lezers door haar boek uitgenodigd worden serieus over die vraag na te denken? Ik betwijfel het. Ze schrijft mijns inziens teveel over de hoofden van de massa heen. En verliest zich iets teveel in naïviteit en invullingen (‘iedereen wil onsterfelijk zijn’, ‘dieren leggen zich bij hun eindigheid neer’ en ‘er is maatschappelijke weerzin tegen de acute dood’).

Marli Huijer. De toekomst van het sterven.

Diego en Billy

De opa van het jonge jochie Diego overlijdt, en vervolgens heeft niemand tijd voor hem. Niemand brengt hem naar basketbal, iedereen loopt hem voorbij. Dat is de startsituatie in het boek Diego en Billy. Rouwen doen we samen, een initiatief van Orlando Adams van RememberMe. Diego krijgt hulp van een fantasiedier – Billy – en wordt zodoende voorbereid op de uitvaart van zijn opa. En passant wordt hij geïnformeerd over uitvaarten in diverse culturen. Het verhaal, met de bijbehorende illustraties, maakt kinderen bekend met de diversiteit aan keuzes in uitvaartland, en biedt tegelijkertijd troost voor kinderen die een dierbare verliezen. Ideaal voor ouders, maar ook voor docenten in het basisonderwijs. Diego en Billy is het eerste kinderboek van RememberMe, de bedoeling is dat er nog meerdere gaan volgen.

Orlando Adams en Team Vrije Vogels (illustraties). Diego en Billy. Rouwen doe je samen

Zeis

Voor de afwisseling een keer een recensie van een boek dat gericht is op young adults: Zeis, van New York Times-bestseller auteur Neal Shusterman. Het speelt zich af in een (verre) toekomst, waarin er geen ziekte en dood meer bestaat. Toch moeten er af en toe mensen de aarde verlaten, anders wordt het te vol. Daarvoor dienen mensen die Zeis zijn geworden: Zeisen krijgen van hogerhand wat quota door, en moeten daardoor per jaar een X aantal mensen doden. Het boek volgt twee jonge Zeisen tijdens hun opleiding. Ze constateren dat de Zeisenwereld een wereld van list en bedrog is, en hebben moeite hun weg daarin te vinden, zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Zeis is een prachtige, fantasievolle vertelling, die leest als een trein, en ook voor volwassenen genoeg stof tot nadenken biedt.

Zeis. Neal Shusterman

Je bent niet alleen

Over de dood van Antonie Kamerling hadden zijn vrouw Isa Hoes en zijn zoon Merlijn ieder al een boek geschreven (respectievelijk Toen ik je zag en Nu ik je zie). Twaalf jaar na de dood van hun man en vader is er een boek van hen gezamenlijk: Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare? Hoes en Kamerling jr. hebben daarmee voor rouwenden een zeer leerzaam en dus helpend boek geschreven. Het ademt in relatie tot hun verliesverwerking, en alle ups en downs die daarbij horen, aan alle kanten hoop uit: ‘Er is leven na de dood’. Naast hun eigen verhaal bevat het boek interviews met andere BN’ers die een naaste hebben verloren. En waardevolle fragmenten uit andere boeken over rouw. Die afwisseling doet het boek enorm goed. Schrijver Matthijs Kleyn, die namens Hoes en Kamerling jr. alles optekende, heeft geweldig werk verricht.

Isa Hoes & Merlijn Kamerling. Je bent niet alleen. Hoe ga je om met het verlies van een dierbare?

De vijf talen van troost

Psychogerontoloog en schrijver Huub Buijssen schreef een rijk boek over het bieden van steun aan rouwenden: De vijf talen van troost. Voordat hij die talen omschrijft, heeft hij een lange aanloop nodig, waarbij hij vraagstukken behandelt als ‘Waarom vinden we het zo moeilijk om met rouwenden te praten?’ en ‘Wat gebeurt er in het hart en het hoofd als iemand een verlies moet verwerken?’ Het is fascinerend om te zien hoe hij taaie, abstracte stof eenvoudig weet uit te leggen en ook nog eens op een prettige manier aanvult met citaten uit de krant en de (wereld)literatuur. Het is Buijssens overtuiging dat troost bieden en steun geven beter uitpakt als je van jezelf en van de ander weet welke ‘troosttaal’ jezelf en de ander spreekt. De ene taal is fysieker dan de andere, en weer een andere taal is meer gericht op ‘doen’. Buijssen nodigt de lezer uit vanuit deze bril naar rouwenden (en naar jezelf) te kijken en verrijkt daarmee de culturele én individuele kijk op rouw. Absolute aanrader!

Huub Buijssen. De vijf talen van troost. Als je niet weet wat je moet zeggen, maar wel graag iemand wil steunen of zelf steun wil krijgen.

De terugkeer van Thanatos

Ik geef op voorhand toe dat De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg van Martin Appelo niet het meest toegankelijke boek is. Daaraan dragen de vele verwijzingen naar filosofische teksten bij. Ook de prijs voor het beste coverdesign gaat het boek niet winnen. Maar, daar staat tegenover dat de boodschap van het boek de allerbeste is die de gezondheidszorg van vandaag-de-dag nodig heeft om toekomstbestendig te worden: erken het bestaan van de dood, en geef zelfs waarde aan die dood. Doen we dat niet, en daar ziet het al decennia naar uit, dan koersen we aan op een situatie die we straks – over vijf à tien jaar – niet kunnen handlen, betoogt Appelo. Dan zijn er veel te veel zieken en ouderen die zorg nodig hebben, en veel te weinig zorgprofessionals om die zorg te verlenen. Er moet in de samenleving een balans komen tussen de wens om te leven (ontkenning van je sterfelijkheid) en het besef van eindigheid (confrontatie met je sterfelijkheid), betoogt Appelo. Zolang die er niet of nauwelijks is, zal palliatieve zorg als vakgebied van de gezondheidszorg slechts moeizaam landen, voorspelt hij. Daarmee legt Appelo mijns inziens de vinger op de zere plek. En passant adresseert hij een aantal thema’s die ook al decennia om verandering smeken: de mate waarin patiënten de ruimte krijgen in het proces van ‘samen beslissen’ en de mate waarin zorg in de laatste levensfase als systemische zorg wordt gezien. Een waardevol pleidooi dus, dat het verdient om door iedere decisionmaker in de zorg te worden gelezen.

Martin Appelo. De terugkeer van Thanatos. Manifest voor de gezondheidszorg. Bestel het boek hier.

4000 weken

Timemanagementboeken zijn er in vele soorten en maten, maar nog nooit nam een auteur het uitgangspunt dat ieder mens gemiddeld slechts 4000 weken op aarde doorbrengt, en dat het vanuit die invalshoek noodzakelijk is om zorgvuldig met je tijd om te gaan. De Britse journalist Oliver Burkman doet dat wel, en schreef er het boek 4000 weken. Je tijd op aarde en hoe ermee om te gaan over. Mijn verwachting was dat de sterfelijkheid dus regelmatig als spiegel of motivator voorbij zou komen in de diverse hoofdstukken, maar die verwachting was niet juist. Veel meer zoomt Burkman in op klassieke timemanagementthema’s als uitstellen, efficiënt werken, kiezen voor ontspanning en het leren beheersen van je tijd. Niet minder waardevol (want het leest als een trein), maar wel minder origineel en verrassend.

Oliver Burkman. 4000 weken. Je tijd op aarde en hoe ermee om te gaan

De zin van de dood

Trodessa Barton kreeg kanker op haar 36e, overleefde het en werd daarna op haar 38e getroffen door een hersenvliesontsteking, die haar opnieuw in de buurt van de dood bracht. Of, zoals ze zelf zo mooi omschrijft in haar boek De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven: ‘In de zomer van 2018 wikkelde de dood zijn handen opnieuw om mij heen’. Zoals wel vaker bij mensen die een levensbedreigende diagnose te verwerken krijgen, bracht het ook Barton de klassieke eyeopeners, en vroeg ze zich af of ze wel het juiste leven leefde. Ze startte vervolgens een zoektocht naar een nieuwe invulling van haar leven, en hield ook een reeks interviews met mensen die al op jonge leeftijd ten dode bleken te zijn opgeschreven. Hadden zij daar ook de nodige levenslessen uitgehaald? Barton portretteert een aantal van hen, en vermengt dit met haar eigen zoektocht. Dat levert prachtige hoofdstukken op, die iedere sterveling kunnen inspireren zoveel mogelijk moois uit het leven te halen. Want: ‘De zin van je eigen dood zal jou de onzin van je eigen leven laten zien.’ Daarmee geeft ze de bemoedigende boodschap af dat het nooit te laat is om je leven een andere invulling te geven.

Trodessa Barton. De zin van de dood. Een spiegel voor de onzin van het leven

Hemelrijk

Inmiddels is uit allerlei onderzoeken en ervaringsverhalen duidelijk dat de coronapandemie voor extreem beroerde situaties in verpleeghuizen heeft gezorgd. Verscheurde families, vereenzaamde ouderen, zorgverlening in anoniem ogende maanmannetjespakken, strenge coronamaatregelen… Het komt allemaal voorbij in het boek Hemelrijk van de Vlaamse journalist Chris de Stoop. Als mantelzorger van zijn schoonmoeder maakt hij alles van nabij mee, middenin brandhaard De Kempen. Hoe langer het geleden is, hoe onthutsender de ervaringen zullen lijken. De ervaringen van De Stoop maken pijnlijk duidelijk hoe goedbedoelde beleidskeuzes tot trauma’s kunnen leiden. Een boek dat nog lang de rillingen over de rug zal veroorzaken.

Chris de Stoop. Hemelrijk

Van missen krijg je het koud

Dat rouw hard werken kan zijn, is alom bekend. Maar dat rouw daadwerkelijk gevolgen heeft voor het lichaam, krijgt veel minder aandacht. Dat hiaat is nu gedicht dank zij het boek Van missen krijg je het koud van Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. De auteurs gaan in 25 korte hoofdstukken tal van facetten van het rouwen langs, en focussen daarbij voortdurend op de raakvlakken met het lichaam. Deze informatieve teksten wisselen zij af met oefeningen voor het lichaam, reflectievragen en ervaringsverhalen. Die variëteit in teksten verrijken het boek nog eens extra. Daarmee hebben Jongeneelen en Van der Toorn een nieuw standaardwerk over rouw gemaakt, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van alle professionals die met rouwenden te maken hebben.

Sandra Jongeneelen en Wouter van der Toorn. Van missen krijg je het koud. En wat rouw nog meer met je lijf doet

Na een lang leven samen… Alleen verder

Wie tientallen jaren getrouwd is geweest en dan zijn of haar partner verliest, kan daar een ontredderd, verlaten of geamputeerd gevoel aan overhouden. Niet raar natuurlijk, want in al die jaren is je leven verweven geraakt met die ander. Wie ben ik nog, zonder die ander, is één van de levensvragen die bij de achterblijvers kunnen opborrelen, zo blijkt uit het boek Na een lang leven samen…. Alleen verder van journalist Marjon Weijzen en rouwdeskundige Maria de Greef. Zij interviewden 20 ouderen die dit overkomen was. De interviews gaan voor een belangrijk deel over het leven dat zij samen met hun partner hadden, en slechts in mindere mate over de gevolgen van het partnerverlies en de manier waarop de achterblijver vóórtleeft. Dat is jammer, temeer de auteurs herkenning, inspiratie en handvatten hopen aan te bieden aan de lezers. Die waarden komen nu helaas wat beperkt bovendrijven.

Marjon Weijzen en Maria de Greef. Na een lang leven samen…. Alleen verder

Maak er maar wat moois van

‘Maak er maar wat moois van’, krijgt ritueelbegeleider en spreker bij afscheid Annelies Brinkhuis te horen als ze door de dochter van een overledene wordt uitgezwaaid. Met die dochter heeft ze net een flinke tijd zitten praten, omdat ze bij de afscheidsdienst van de vader een toespraak over zijn leven gaat houden. Het is direct de titel geworden van een nieuwe bundel vol korte verhalen, die alle uit de praktijk gegrepen zijn. Een praktijk waarin overigens ook corona nadrukkelijk een plek krijgt. Eerder publiceerde Brinkhuis de bundel Ik zou het niet kunnen. Ook dit keer slaagt Brinkhuis erin om de lezer op indringende wijze deelgenoot te maken van haar uiteenlopende ervaringen in de wereld van afscheid en rouw. Van ervaringen over uitvaarten tot bespiegelingen over de waarde van het leven, in het licht van de dood.

Maak er maar wat moois van. Verhalen over leven, liefhebben en loslaten. Annelies Brinkhuis

De Bende van Ellende

In het prentenboek De Bende van Ellende vertelt Catherina van Duijn het verhaal over Vos, die een groot huis binnenstapt: een clubhuis vol andere dieren. Zijn vader had ‘m nog zo gewaarschuwd: ‘Het lidmaatschap van zo’n club wens je niemand toe…’. Want het is het clubhuis van dieren die een vader, moeder of andere naaste zijn verloren. Sinds Pa Vos overleden is, behoort Vos tot die club, de club waar je liever niet bij wilt horen. In het clubhuis leert Vos dat iedereen anders omgaat met de dood. Dat daar verdriet bij kan horen, maar dat iedereen dat anders uit. Konijn wil graag alleen zijn met zijn verdriet bijvoorbeeld. Maar Haas wil dan juist hard gaan sprinten. Het verhaal kan uitstekend gebruikt worden om jonge kinderen (2-6 jaar ongeveer) te laten kennismaken met rouw. De illustraties van Pien de Laat zijn aan de sombere kant, maar bevatten net genoeg licht en lucht om bij het optimistische verhaal aan te sluiten.

De Bende van Ellende: Een magische vriendenclub waar je liever niet bij wilt horen… Catherina van Duijn en Pien de Laat (illustraties)

Wat geef je mee? Wat laat je achter?

‘De wereld is een sterfhuis waarin de mens figureert’, schreef Gerard Scharn in het gedicht dat eind 2021 tot de drie prijswinnaars behoorde van een poëziewedstrijd van PAL Live, een initiatief van het Netwerk Palliatieve Zorg in Amsterdam-Diemen. Het thema van de wedstrijd was ‘Wat geef je mee? Wat laat je achter?’. De wedstrijd leverde een kleine honderd inzendingen op. De beste 24 zijn vermeld in het boekje Wat geef je mee? Wat laat je achter? 24 gedichten over ongeneeslijk ziek zijn, de dood, rouw en het leven. De aangeboden poëzie biedt een mooie variëteit, en laat zien dat poëzie nog lang niet dood is, zeker niet als het over de dood mag gaan.

Wat geef je mee? Wat laat je achter? 24 gedichten over ongeneeslijk ziek zijn, de dood, rouw en het leven
De bundel is in eigen beheer uitgegeven. Bestellen (voor 2,50) kan via deze website.

Een soort van sterven

In twee tijdlijnen laat Bettina Drion de lezer van Een soort van sterven kennismaken met hoofdpersoon Carol, haar door dwarslaesie aan huis gekluisterde man Leon en hun dochter Lot. De mantelzorg voor Leon komt de hoofdpersoon de strot uit, zeker nadat hij haar in een opwelling een kopstoot heeft gegeven, en ze komt op het idee hem te vermoorden met dank aan het bestaan van het zelfmoordpoeder dat in de media steevast middel X wordt genoemd. Hoewel de verhaallijnen mooi op elkaar aansluiten, bevatten de tekstdelen over euthanasie en middel X enkele storende, clichématige fouten. Zo zou Middel X tot een waardige dood leiden, wat – en dat is al jaren bekend – niet zo is. Ook rondom uitvaartverzorgers weet ze de clichés niet te vermijden (‘stijf in pak als een bankemployé die ons een kwartaalkrediet aansmeerde’) . Daar staat een verrassende ontknoping tegenover. Daarmee blijft er, al met al, een aardige light version van een thriller over.

Bettina Drion. Een soort van sterven

2021

Wat doen we met de spullen?

Het boek Wat doen we met de spullen? beschrijft de minutieuze zoektocht van journalist Dick Wittenberg naar de vraag wat er met de spullen van de Brabantse vrouw Jo van Overdijk gebeurde, nadat ze in 2017 kwam te overlijden. Hij bezoekt haar huis, registreert wat aanwezig is (meer dan tienduizend verschillende ‘dingen’) en praat met haar kinderen over de verdeling van al haar bezittingen. Een portret van Nederland in één nalatenschap luidt de ondertitel, en dat is precies wat het boek doet. Enerzijds laat het daarmee de enorme rijkdom van de gemiddelde Nederlander zien, anderzijds raak je versteld van de hoeveelheid meuk die een mens in een leven kan verzamelen. De dynamiek tussen de kinderen krijgt volop aandacht, en dat verrijkt het boek in grote mate. Het maakt onder meer duidelijk (‘Spullen belichamen de persoon die om ze gaf’) dat het bij de verdeling soms niet eens om de materiële waarde van de spullen gaat, maar vooral om de emotionele waarde die de spullen voor nabestaanden kunnen hebben.

Dick Wittenberg. Wat doen we met de spullen?

Wacht maar tot ik dood ben

Omdat vele Nederlanders zelden tot nooit nadenken over hun nalatenschap, ontstaan er bij nabestaanden tal van hoofdbrekens, dilemma’s, discussies en zorgen. Is er sprake van niet al te harmonieuze familieverhoudingen, dan kan dit zelfs tot gekibbel en gedoe leiden. Auteur/mediator Iris Brik heeft met Wacht maar tot ik dood ben… Voor iedereen die slim en zinvol wil nalaten een inspirerend, en uiterst praktisch boek geschreven, dat iedere volwassene kan motiveren om zijn zaakjes op orde te brengen. Huwelijkse voorwaarden, testamenten, nalatenschapsplannen, erf- en schenkbelasting… Diverse thema’s passeren de revue, en bij ieder thema legt Brik op eenvoudige wijze uit wat de consequenties kunnen zijn van de verschillende keuzes die mogelijk zijn. Mooi aan het boek is ook dat de thema’s geïllustreerd worden met verhalen uit de praktijk. Daardoor is het niet alleen een zinvol naslagwerk, maar ook prettig om te lezen.

Iris Brik. Wacht maar tot ik dood ben… Voor iedereen die slim en zinvol wil nalaten

Muis Mies en het hospice

Hoe maak je aan kinderen duidelijk wat een hospice is? En waarom mensen daar soms naar toe gaan? Het prentenboek Muis Mies en het hospice van Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties) wil hierbij behulpzaam zijn. Ouders en/of verzorgers van jonge kinderen kunnen dit boek erbij pakken om uitleg te geven over het hospice. In het boek volgen we de avonturen van de familie Miezemuis. Een oom uit die muizenfamilie is ziek, en verhuist naar een hospice. ‘Ik krijg hier een fijne kamer en een lekker stevig bed’, houdt oom zijn andere familieleden voor. Daar overlijdt hij even later. Het prentenboek is een uniek en zinvol initiatief. Een extra plus zijn de mogelijke bespreekpunten, achterin het boek, gericht op potentiële gesprekken tussen ouders en kinderen.

Lianne Biemond en Corrie van der Spek (illustraties). Muis Mies en het hospice

Dichterbij

Wie teksten en gedichten zoekt voor een rouwadvertentie, kan er vele honderden op internet vinden. Ook zijn er diverse verzamelbundels te vinden, waaronder de klassieker 600 gedichten over leven, liefde en dood. Kenmerk van de gedichten in die bronnen, is dat ze nogal clichématige wegen bewandelen. Daardoor blinken ze niet uit in originaliteit. Als alternatief hiervoor kan de uitgave Dichterbij. Als woorden tekort schieten van dichter/auteur Erna Kagenaar dienen. Haar heldere en opvallend hoopvolle gedichten kunnen de nabestaanden herkenning en/of troost bieden. De teksten van Kagenaar zijn kort en kernachtig, waardoor ze ook in een kleine ruimte tot hun recht kunnen komen.

Erna Kagenaar. Dichterbij. Als woorden tekort schieten…. Uitvaartgedichten

Maak er maar wat moois van

‘Maak er maar wat moois van’, krijgt ritueelbegeleider en spreker bij afscheid Annelies Brinkhuis te horen als ze door de dochter van een overledene wordt uitgezwaaid. Met die dochter heeft ze net een flinke tijd zitten praten, omdat ze bij de afscheidsdienst van de vader een toespraak over zijn leven gaat houden. Het is direct de titel geworden van een nieuwe bundel vol korte verhalen, die alle uit de praktijk gegrepen zijn. Een praktijk waarin overigens ook corona nadrukkelijk een plek krijgt. Eerder publiceerde Brinkhuis de bundel Ik zou het niet kunnen. Ook dit keer slaagt Brinkhuis erin om de lezer op indringende wijze deelgenoot te maken van haar uiteenlopende ervaringen in de wereld van afscheid en rouw. Van ervaringen over uitvaarten tot bespiegelingen over de waarde van het leven, in het licht van de dood.

Maak er maar wat moois van. Verhalen over leven, liefhebben en loslaten. Annelies Brinkhuis

De Bende van Ellende

In het prentenboek De Bende van Ellende vertelt Catherina van Duijn het verhaal over Vos, die een groot huis binnenstapt: een clubhuis vol andere dieren. Zijn vader had ‘m nog zo gewaarschuwd: ‘Het lidmaatschap van zo’n club wens je niemand toe…’. Want het is het clubhuis van dieren die een vader, moeder of andere naaste zijn verloren. Sinds Pa Vos overleden is, behoort Vos tot die club, de club waar je liever niet bij wilt horen. In het clubhuis leert Vos dat iedereen anders omgaat met de dood. Dat daar verdriet bij kan horen, maar dat iedereen dat anders uit. Konijn wil graag alleen zijn met zijn verdriet bijvoorbeeld. Maar Haas wil dan juist hard gaan sprinten. Het verhaal kan uitstekend gebruikt worden om jonge kinderen (2-6 jaar ongeveer) te laten kennismaken met rouw. De illustraties van Pien de Laat zijn aan de sombere kant, maar bevatten net genoeg licht en lucht om bij het optimistische verhaal aan te sluiten.

De Bende van Ellende: Een magische vriendenclub waar je liever niet bij wilt horen… Catherina van Duijn en Pien de Laat (illustraties)

Wat geef je mee? Wat laat je achter?

‘De wereld is een sterfhuis waarin de mens figureert’, schreef Gerard Scharn in het gedicht dat eind 2021 tot de drie prijswinnaars behoorde van een poëziewedstrijd van PAL Live, een initiatief van het Netwerk Palliatieve Zorg in Amsterdam-Diemen. Het thema van de wedstrijd was ‘Wat geef je mee? Wat laat je achter?’. De wedstrijd leverde een kleine honderd inzendingen op. De beste 24 zijn vermeld in het boekje Wat geef je mee? Wat laat je achter? 24 gedichten over ongeneeslijk ziek zijn, de dood, rouw en het leven. De aangeboden poëzie biedt een mooie variëteit, en laat zien dat poëzie nog lang niet dood is, zeker niet als het over de dood mag gaan.

Wat geef je mee? Wat laat je achter? 24 gedichten over ongeneeslijk ziek zijn, de dood, rouw en het leven
De bundel is in eigen beheer uitgegeven. Bestellen (voor 2,50) kan hier.

Leven met euthanasie

Nederland is na twintig jaar ‘euthanasiewetgeving’ al behoorlijk gewend aan het bestaan van euthanasie. Hoe de nabestaanden terugkijken op de euthanasie van hun dierbaren was echter nauwelijks bekend. Ethici Theo Boer en Stef Groenewoud stelden er samen met uitvaartondernemer Wouter de Jonge een boek over samen. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen telt tientallen lange en korte verhalen over die euthanasie. De optelsom van die ervaringen leidt tot een breed geschakeerd palet: van ‘Euthanasie werkte als splijtzwam in ons gezin’ tot ‘We kijken in dankbaarheid terug’. Juist die breedte van de ervaringen maakt het boek zeer waardevol. Het boek gaat daarmee voorbij aan de polarisatie van ‘voor of tegen’ euthanasie, en dat is knap. Aardig om te weten is dat een groot aantal van de verhalen in het boek te danken is aan uitvaartondernemers. Zij hebben, op verzoek van De Jonge, naasten zover gekregen hun ervaringen te delen.

Theo Boer, Stef Groenewoud en Wouter de Jonge. Leven met euthanasie. Geliefden vertellen over hun ervaringen

Het leven gaat over rozen

Trainer/coach Simone Busscher verloor binnen vier maanden haar vader en moeder. Haar wereld stond, uiteraard, op de kop. Uitvaarten regelen, huis opruimen, notariaatszaken afhandelen en o ja, die verliezen nog aandacht geven. Ze schreef alle ervaringen van zich af en deelde in 2018 een bericht op Facebook over het plotselinge verlies van haar beide ouders: ‘Wie wil er ook over het overlijden van zijn/haar ouders vertellen?’ Daarop volgden vele reacties. Busscher besloot er een boek over te schrijven. Dat werd Het leven gaat over rozen. Het bevat – behalve het relaas van Busscher – ook zeven verhalen van anderen die plotseling beide ouders verloren. Het zijn indrukwekkende, maar ook wel wat langdradige verhalen over verlies, verplicht loslaten, gedoe met testamenten, burn-out, verloren onbevangenheid en het gemak waarmee mensen over grenzen gaan als zij weer willen terugkeren naar het gewone leven van alledag.

Simone Busscher. Het leven gaat over rozen. Over rouw, liefde en levenskunst bij het verlies van beide ouders.

Naastenwijzer

Wensenboekjes zijn er in onze branche in allerlei soorten en maten. Meestal gaan die uitsluitend over de uitvaart, en kan de gebruiker van het wensenboekje tot in detail zijn of haar uitvaartwensen kwijt. De Naastenwijzer die opruimcoach Gertruud Langedijk heeft gemaakt is qua thema’s veel breder. De gebruiker kan ook zaken rondom financiële en digitale nalatenschap vastleggen. Of aangeven welke diensten en abonnementen de naasten na het overlijden van de gebruiker moet opzeggen. Allemaal bedoeld om het de naasten zo makkelijk mogelijk te maken. Op de website van Langedijk (naastenwijzer.nl) staat expliciet dat ze hoopt dat het boekje ook de functie van ‘bespreekdocument’ krijgt: een hulpmiddel om in gesprek te gaan met naasten over alle thema’s die het boekje benoemt.

Gertruud Langedijk. Naastenwijzer. Nu, voor later en daarna. Verkrijgbaar via naastenwijzer.nl.

Ik ben bij je

Vanuit meer dan twintig jaar praktijkervaring én even zoveel jaren verdieping in het boeddhisme schreef Kirsten DeLeo het boek Ik ben bij je. Stervensbegeleiding met aandacht en compassie. Het boek is vooral gericht op vrijwilligers die in thuissituaties of in het hospice voor stervende mensen zorgen. Het boeddhistische perspectief brengt onder meer met zich mee dat het boek ook vele (meditatie-)oefeningen kent. Onder meer gericht op rust vinden in jezelf, en compassie voelen voor de stervende. Als je voor dergelijke oefeningen open staat is het een prettige aanvulling op de feitelijke informatie die DeLeo geeft, zoals over het belang van een goede voorbereiding, de waarde van goede zelfzorg en de voortekenen van het sterven.

Kirsten DeLeo. Ik ben bij je. Stervensbegeleiding met aandacht en compassie.

Mijn rouwreis

De wat Amerikaans en glad overkomende inleiding van het boek – enerzijds gericht op het eigen rouwverhaal van de auteur, maar anderzijds vooral op onbeschaamde zelfpromotie van de auteur – moet je maar even voor lief nemen, want na die inleiding wordt Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen van Annemiek Dogan een waardevol, praktisch en inspirerend werkboek voor mensen die in rouw zijn. Dogan biedt de gebruiker ruim 200 pagina’s aan voor even zoveel dagen, waarin zij kunnen opschrijven hoe ze die dag voor zichzelf gezorgd hebben, waar ze hulp bij nodig hebben en wie ze daarvoor gaan benaderen. Erg mooi en empowerend. Ook is er iedere dag een specifieke uitnodiging, zoals ‘Dit heeft het verlies mij gebracht…’ of ‘Deze gevoelens zitten erg vast in mijn lichaam’. Het boek sluit af met enige feitelijke teksten over rouw.

Annemiek Dogan. Mijn Rouwreis. Een dagboek om zelf in te vullen

Wegens hemelvaart gesloten

De relatie tussen de katholieke wereld en euthanasie is wispelturig. Enerzijds barst het van de katholieken die er geen probleem in zien, anderzijds zijn er ook katholieken – waaronder de paus en de nodige pastoors – die euthanasie als mogelijkheid om ernstig lijden op het sterfbed te beëindigen afwijzen. Precies over die verdeeldheid gaat het boek Wegens hemelvaart gesloten van Jasmijn Derckx. Ze beschrijft daarin het leven van haar vader in het katholieke Brabant, tegen de achtergrond van een verschuivende houding van het katholicisme ten opzichte van (onder meer) euthanasie. Derckx neemt een duidelijk standpunt in: pastoors die bijvoorbeeld geen uitvaart willen leiden van iemand die via euthanasie is gestorven, zijn harteloos. Wegens hemelvaart gesloten is daarmee een bijzondere familiekroniek, die – ook gezien het bestaan van het initiatief zaliguiteinde.nl – een onderhuids maar actueel thema aansnijdt.

Jasmijn Derckx. Wegens hemelvaart gesloten

Ik heb geleefd

Kan een bundel met tientallen interviews met ongeneeslijk zieke mensen tot aan het einde toe interessant blijven? Ik vroeg het me af toen ik Ik heb geleefd van Annemarie Haverkamp ter hand nam. De interviews kende ik uit de zaterdagkranten van afgelopen jaren, in het boek staan ze allemaal chronologisch op een rij. Om maar direct een antwoord te geven op de vraag uit de beginregel: ja, dat kan. De (stadia van – ook nog eens verschillende – ziektes van de) interviewkandidaten verschillen dusdanig van elkaar, en er valt over zoveel verschillende deelonderwerpen te praten, dat het nimmer storend werd dat het in feite telkens over hetzelfde gaat: hoe ga je om met de wetenschap dat de dood (mogelijk) nabij is? De veelbelovende ondertitel van het boek – Wat de dood je kan leren over het leven – komt helaas nauwelijks uit de verf; die levenslessen komen daarvoor te weinig aan bod.

Annemarie Haverkamp. Ik heb geleefd. Wat de dood je kan leren over het leven.

Een kwestie van dood en leven

De bekendste Amerikaanse psychiater/schrijver Irvin D. Yalom en zijn vrouw Marilyn Yalom – tevens schrijver, en daarnaast o.a. hoogleraar Franse taal en letterkunde – moeten afscheid nemen van elkaar, na een huwelijk van meer dan 65 jaar, omdat Marilyn ongeneeslijk ziek is geworden door een multipel myeloom. In Een kwestie van dood en leven beschrijven zij – ieder vanuit hun eigen perspectief – de laatste gedeelde maanden. Wat een weeïg zoet afscheidsdrama had kunnen zijn, wordt een ontroerend verslag over twee mensen die intens met elkaar verbonden zijn, maar dusdanig dankbaar kunnen terugkijken op hun gezamenlijke leven dat zij in staat zijn op de best mogelijke manier afscheid van elkaar te nemen: ieder op zijn/haar eigen manier, maar wel in verbondenheid. Mocht er behoefte bestaan aan rolmodellen inzake sterven en (anticiperend) rouwen, dan vind je ze in dit goed geschreven, ijzersterke boek.

Irvin D. Yalom en Marilyn Yalom. Een kwestie van dood en leven.

Inspiratiekaarten voor omgaan met gemis, rouw en afscheid

Had Stine Jensen vorig jaar al een – terecht – veel bejubeld boek over afscheid en verlies gepubliceerd, dit jaar volgt een mooie set Inspiratiekaarten voor omgaan met gemis, rouw en afscheid. Was het boek vooral op kinderen gericht, met deze Inspiratiekaarten kunnen ook (jong)volwassenen aan de slag. De veertig kaarten bevatten vooral vragen (om te overdenken of te bespreken), maar ook opdrachten (die kunnen helpen bij de verlieservaring) en troostuitspraken (om de lezer een hart onder de riem te steken). De prachtige, veelkleurige illustraties – van Marijke Klompmaker – verlagen de drempel om over afscheid te praten. Een ideale set voor aan de keukentafel, voor iedereen die (recent) te maken heeft gekregen met verlies en daarover in gesprek wil.

Stine Jensen, illustraties Marijke Klompmaker. Inspiratiekaarten voor omgaan met gemis, rouw en afscheid.

BoekDelen

van Annita van Betuw is een uniek product voor de rouwende mens. Enerzijds is het een uitgave die de lezer met behulp van korte tekstjes en illustraties uitnodigt zijn/haar verhaal te vertellen over het ervaren verlies (via eigen tekstjes of illustraties). Anderzijds nodigt het de lezer uit verbinding te zoeken met iemand in zijn/haar omgeving om ‘iets’ over het verlies te delen, of om daarmee aan te geven dat hij/zij weer open staat voor contact; daartoe dienen de twaalf ansichtkaarten die in de uitgave zijn gestoken. Van Betuw, grafisch ontwerper van beroep, heeft er ook in uiterlijke zin een bijzonder product van gemaakt; de twee delen zijn als een harmonica aan elkaar gekoppeld. Daarmee is het een creatief werk- en inspiratieboek geworden.

Annita van Betuw. BoekDelen (uitgave in eigen beheer)

Het Gouden Rouwboek

Wie de uitvaartbranche een beetje in de gaten houdt, weet dat er voortdurend tal van mooie producten verschijnen die nabestaanden kunnen helpen bij de verliesverwerking: van sieraden tot kunst, van altaartjes tot herinneringsboekjes. Het aanbod is zo gigantisch groot dat het eigenlijk niet bij te houden is. Maartje Lute en Petra van Barneveld, de initiatiefnemers van Het Gouden Rouwboek, doen een – mijns inziens uiterst geslaagde – poging de producten wat meer te laten beklijven. Ze presenteren in dit boek behalve producten rondom rouw ook tal van diensten, gedichten en informatieve teksten. Ze doen dit op uiterst toegankelijke wijze in een smaakvolle vormgeving. Daarmee wordt het een boek dat niet zou misstaan op de tafel van iedere uitvaartverzorger die met zijn service richting nabestaanden voorbij de uitvaart wil gaan. Ook kan het een bron van inspiratie zijn voor professionals in de palliatieve zorg, die toekomstige nabestaanden kunnen wijzen op deze ‘verliesmarkt’, die hen van nut kan zijn bij het omgaan met het aanstaande verlies.

Maartje Lute en Petra van Barneveld. Het Gouden Rouwboek.

Moederhart vol rouw en liefde

Voortleven na de dood van je enige kind, hoe doe je dat? Drie jaar nadat dochter Sara zichzelf op 17-jarige leeftijd doodt, maakt bedrijfspsycholoog Elsbeth Kuysters de (voorlopige) balans op in het boek Moederhart vol rouw en liefde. Kuysters heeft een gouden pennetje en beschrijft tal van relevante thema’s: over het omgaan met de doodswensen van Sara, over het eerste jaar van rouw, over rouwen in tijden van corona en over het belang van Sara’s graf voor haar. Ook staat ze stil bij de uitvaart, en het belang van rituelen. Ze kijkt er op de best denkbare manier op terug: ‘Er is werkelijk niets waar ik spijt van heb of wat ik anders had willen doen.’ Kuysters laat in het boek op indrukwekkende wijze zien dat er een leven is na de dood van haar dochter, hoe groot het gemis ook is.

Elsbeth Kuysters. Moederhart vol rouw en liefde. Voortleven na de zelfdoding van mijn enig kind.

Het zelfgekozen levenseinde

Al jarenlang discussiepunt nummer één in het euthanasiedebat: hoe om te gaan met mensen die de ziekte dementie hebben of die vinden dat hun leven ‘voltooid’ is? Filosoof en jurist Klaas Rozemond draagt een steentje aan de discussie bij door in zijn boek Het zelfgekozen levenseinde de vraag zo juridisch mogelijk te benaderen, en zoveel mogelijk te koppelen aan het zelfbeschikkingsrecht. In zijn ogen belemmert de overheid vanuit dat perspectief volslagen ten onrechte de mensen met dementie of een ‘voltooid leven’ in het praktiseren van hun doodswens. Dè manier om die belemmering zo succesvol mogelijk te omzeilen, is door wensen zo vroegtijdig én gedetailleerd mogelijk vast te leggen. Zorgprofessionals (maar ook uitvaartondernemers die regelmatig voorgesprekken hebben met de toekomstige overledenen) doen er goed aan hun cliënten daarop te wijzen. Rozemond geeft enkele voorbeelden van clausules die zij in die wensverklaringen kunnen opnemen. Praktisch om te weten!

Klaas Rozemond. Het zelfgekozen levenseinde.

Zullen we samen…?

‘Dank zij het gesprek met uitvaartverzorgers kwam ik erachter dat ik geen suffe uitvaart wil, maar een vier-het-leven-moment met lekker eten en goede drank’, zegt Alexander, die een hersentumor heeft, en weet dat hij hieraan op korte termijn zal overlijden. Alexander is één van de geïnterviewden in het boek Zullen we samen…? van Marjolein Visser, over de laatste levensfase van mensen met een hersentumor. Behalve patiënten komen ook zorgprofessionals aan het woord. Alle interviews staan in vraag-antwoordvorm in het boek, waarbij de antwoorden vaak uit korte blokjes tekst bestaan. Dat leest makkelijk weg. De aanstaande uitvaart is overigens slechts één van de vele onderwerpen die hierbij aan bod komen. Veel vaker gaan het over behandelingen, zorgverlening en relaties met naasten.

Marjolein Visser (o.b.v. Nathalie van de Loo en Anne Luteijn). Zullen we samen…? Praten over de laatste levensfase met een hersentumor. Bestellen via www.zullenwesamen.nl (boek of pdf)

600 gedichten over leven, liefde en dood

Het Nieuw Groot Verzenboek, waarvan in 1976 de eerste editie verscheen, is geactualiseerd. In de 19e editie staan – zoals de titel ook luidt – 600 Gedichten over leven, liefde en dood. In de ordening staat samensteller Jozef Deleu bij twee van de zeven thema’s stil bij de dood, en dat levert een kleine 200 gedichten over levensvragen, sterfelijkheid, eenzaamheid en ziekte op. Ideaal voor uitvaartverzorgers, ritueelbegeleiders en/of geestelijk verzorgers die inspiratie zoeken voor een toespraak. Of voor een regenachtige zondag, om die mijmerend door te brengen bij verbale kunsten als ‘De dood is een onhandige oplossing voor het raadsel tijd’ (uit een gedicht van Benno Barnard). De omvang van het boek lijkt de uitgever er toe te hebben gedwongen erg dun papier te gebruiken. Dat heeft de leesbaarheid helaas niet bepaald bevorderd.

600 gedichten over leven, liefde en dood. Nieuw Groot Verzenboek. Jozef Deleu.

De dingen die je vergeet. Rouwen voor beginners

In de ideale wereld is rouw iets met een begin- en eindpunt. Helaas leven we niet in die ideale wereld, constateert journalist Gijs van der Sanden in zijn boek De dingen die je vergeet. Rouwen voor beginners. Als jonge twintiger verloor Van der Sanden zijn beide ouders. In het boek vraagt hij zich, vijftien en elf jaar na het overlijden van respectievelijk zijn vader en moeder, af wat dat nou eigenlijk is, rouwen. Van der Sanden verloor zijn ouders plots, en dat gaf hem niet de gelegenheid afscheid te nemen. Sterker nog, hij heeft het idee dat hij daar nooit echt aan begonnen is, aan dat afscheid nemen. Aan de hand van tal van onderzoeken en interviews maakt hij duidelijk dat ‘goed’ rouwen nog niet zo eenvoudig is, en dat dat ten dele aan onze cultuur ligt. Door deze gegevens te vermengen met zijn eigen rouwervaringen – al dan niet gekoppeld aan zijn bezoeken aan een therapeut – maakt Van der Sanden er een zeer leesbaar én leerzaam boek van.

Gijs van der Sanden. De dingen die je vergeet. Rouwen voor beginners.

Wat de Dood mij vertelde

De Dood laat zich niet zomaar interviewen, maar in het boek Wat de Dood mij vertelde van Yvonne Rijks is dat precies wat er gebeurt. Rijks stelt de Dood 101 vragen en krijgt evenzovele antwoorden. De gesprekken zijn een vervolg op een mystieke ervaring die ze enkele jaren geleden had. Rijks heeft de vragen alfabetisch geordend, dus het begint met vragen over de Aarde (wat betekent de aarde voor u?) en Accepteren (hoe kan ik leren accepteren dat ik doodga?), en het eindigt met vragen over Zingeving (wat heeft het leven voor zin?) en Zwart (wat betekent de kleur zwart voor u?). Naast dit vraag- en antwoorddeel, bestaat de andere helft van het boek uit gedichten, korte verhalen ‘voor de mens-en-ziel’ en enkele persoonlijke, mystieke verhalen van Rijks. Al met al heeft het boek een originele invalshoek, en is het vooral boeiend voor mensen die paranormaliteit en esoterie als interessegebieden hebben.

Yvonne Rijks. Wat de Dood mij vertelde. Vind In Alles De Liefde. Als E-pub/pdf voor 11,95 te bestellen via doodinzicht.nl

Ik mis je zo

Lange tijd was het werkboek Ik mis je zo. Verwerking verlieservaringen van mensen met een verstandelijke beperking van Riet Fiddelaers-Jaspers en Hennie van Schooten niet beschikbaar. De oorspronkelijke uitgave (uit 2005) is echter weer opnieuw gedrukt. Het boek helpt mensen met een verstandelijke beperking om te gaan met de dood en helpt eveneens bij het verwerken van het verdriet om het verlies van een naaste. Op vele tientallen vellen uit het werkboek kunnen zij opdrachten uitvoeren, zoals: ‘Lag de overledene op bed of in een kist? Hoe zag de overledene eruit? Vertel, teken of plak het’. Diverse stickervellen – met pictogrammen en foto’s – zijn beschikbaar om in het werkboek te verwerken. Er is een begeleidend boek voor de begeleider met achtergrondinformatie over rouw bij mensen met een verstandelijke beperking. Tevens staan daar instructies in voor het gebruik van het werkboek. Super praktisch!

Riet Fiddelaers-Jaspers en Hennie van Schooten. Ik mis je zo. Verwerking verlieservaringen van mensen met een verstandelijke beperking

Het is oké om je niet oké te voelen

Rouw een aaneenschakeling van fases? Als iets dat ooit voorbij gaat? Psychotherapeut Megan Devine merkte daar niets van nadat ze in 2009 haar man Matt verloor en schreef daar het inmiddels al behoorlijk populair geworden boek Het is oké om je niet oké te voelen. Manieren voor het liefdevol dragen van verlies over. In het boek verweeft ze haar eigen ervaringen met rouw met tips en opdrachten die ze mede baseert op haar – online en offline – contacten als hulpverlener met duizenden rouwenden. Ze ageert in het boek sterk tegen het idee dat rouw een soort ziekte is die behandeld moet worden. Het draait in haar ogen veel meer om het integreren van het verdriet. Daarmee raakt ze in het land der rouwenden een gevoelige snaar. Hoewel ik haar boodschap van harte ondersteun, komt ze me in het boek af en toe iets te dwingend en betweterig over.

Megan Devine. Het is oké om je niet oké te voelen. Manieren voor het liefdevol dragen van verlies.

In sluitertijd

Nabestaanden van een zelfdoding blijven vaak achter met grote vragen. Had ik het kunnen zien aankomen? Had ik het kunnen voorkomen? In de roman In sluitertijd van Adriënne Schouw gaat hoofdpersoon Caro op zoek naar antwoorden op deze vragen nadat haar echtgenoot Marius zelfmoord heeft gepleegd. Ze ervaart in die zoektocht hoezeer de maatschappij een zelfdoding afwijst: ‘er is afschuw voor de daad’ en er lijkt per definitie sprake te zijn van ‘een veroordeling voor de dader’. De afschuw van de maatschappij brengt haar dichterbij haar man. Schouw weet de ervaringen van Caro – registraties, analyses – op poëtische wijze over de dragen. Meermaals betrapte ik me op een soort trage vorm van lezen, doordat Schouw de lezer uitnodigt stil te staan bij de bedenkingen van Caro.

Adriënne Schouw. In sluitertijd

Ondersteboven

Auteur Annerieke de Vries is voor haar boek Ondersteboven niet alleen in het hoofd gekropen van Astrid van Vugt, maar ook in dat van haar zoon Rogier, die op 25-jarige leeftijd zelfmoord pleegde. In het boek hebben Astrid en Rogier andere namen gekregen, Merel en Davey, maar in de inleiding geeft De Vries duidelijk aan op wiens levens ze haar roman gebaseerd heeft. Dat maakt de roman m.i. direct een stuk aangrijpender. De Vries verhaalt over zowel de doffe ellende die Merels leven in de eerste tijd na de zelfdoding domineert als de herstelperiode. Ze koppelt deze ervaringen aan de rouwtaken van William Worden. Het boek krijgt extra waarde door de concrete ondersteuning die De Vries geeft aan de Rogier van Hulst Foundation, een stichting die zich inzet voor zelfmoordpreventie bij jongeren.

Annerieke de Vries. Ondersteboven

Je leven in één herinnering

Leiderschapstrainer Jacky van Goor zag de film After Life en besloot vervolgens een deel van haar werkzame leven te besteden aan de vraag die in die film centraal staat: stel dat je één herinnering mag meenemen naar het hiernamaals, welke is dat dan? Ze verzamelde honderden antwoorden op die vraag en schreef er het boek Je leven in één herinnering over. Wat blijkt? Die ene herinnering die mensen willen meenemen zeggen erg veel over het belang van zingeving. Verrassend: bijna de helft van de herinneringen bestaat uit ‘iets ongelukkigs’ (ervaringen met verlies, ziekte of dood). Van Goor analyseert de enorme verzameling aan herinneringen en geeft er en passant tientallen voorbeelden bij. Razend interessant om te lezen. Het boek is daarnaast een mooie uitnodiging jezelf de vraag te stellen welke herinnering jij wilt meenemen. En je ook af te vragen wat dat over jou zegt.

Jacky van Goor. Je leven in één herinnering. Een verrassende zoektocht naar zin

Leven, liefde, verlies en een nieuw begin

De eerste helft van het boek had ik kunnen missen als kiespijn. Maar daarna wordt Leven, liefde, verlies en een nieuw begin van Jason Rosenthal een boeiend en inspirerend boek, voor iedereen die een partner is verloren. De eerste helft kon ik missen omdat die geheel in het teken staat van het leven van Jason en zijn vrouw Amy dat zij leidden, voordat zij overleed. Dat was me een te zoete aaneenschakeling van succesverhalen over goede banen, goede restaurants, goede omzet en de juiste meditatie-oefeningen. In de tweede helft wordt dat prettig gecompenseerd. Rosenthal laat zien hoe hij, samen met zijn drie kinderen, het verlies van Amy oppakt en in het leven verweefd. Dat zij op intense wijze bewust afscheid van elkaar hebben kunnen nemen, blijkt daarbij van grote waarde voor hem. Die boodschap kan in feite niet vaak genoeg herhaald worden.

Jason Rosenthal. Leven, liefde, verlies en een nieuw begin

Survivalgids voor weduwen

De doorleefdheid spat er vanaf, in het boek Survivalgids voor weduwen van Marrit van Exel. Niet zo vreemd, want de auteur verloor zelf zo’n tien jaar geleden haar man Frans, die toen nog maar 47 jaar oud was. Piepjong dus. Hoe dan je leven te leven? Op te pakken? En weer te (durven) genieten? Van Exel stond zelf voor die vragen en schreef op basis van eigen ervaringen én ervaringen van andere weduwen welke weg weduwen kunnen gaan. Als je houvast nodig hebt voor die periode, biedt het boek een mooie ondersteuning. Van Exel verdeelt het leven na het verlies in drie periodes: weduwsurvival, weduwschap en weduwkracht. Per fase geeft ze zinvolle informatie en praktische oefeningen. Daarmee schreef ze een hoopvol boek voor lotgenoten.

Marrit van Exel. Survivalgids voor weduwen. Jouw stappenplan voor rouwen, leven en weer genieten

2020

Noem haar naam

Ruim dertig jaar nadat journalist/politicoloog Jorie Horsthuis van haar moeder te horen krijgt dat zij de helft van een tweeling is, gaat ze op zoek naar informatie over haar doodgeboren tweelingzusje. Het leidde tot het boek Noem haar naam. Op zoek naar een zusje dat er nooit is geweest. Het boek is een uiterst verfijnde, perfect uitgebalanceerde mix van een persoonlijke en journalistieke zoektocht naar een verzwegen (familie)verleden. Horsthuis verzamelt flintertjes informatie over haar tweelingzus door in gesprek te gaan met onder meer de vroedvrouw en gynaecoloog van destijds, maar bezoekt daarnaast ook het crematorium waar haar zusje gecremeerd is. Anders dan in de dertig jaar ervoor, spreekt ze er ook over met haar ouders en broers. De optelsom van dit alles levert een intens boek op, over een – uiteindelijk – helende zoektocht.

Jorie Horsthuis. Noem haar naam. Op zoek naar een zusje dat er nooit is geweest.

Als katten van de wereld verdwijnen

In de roman Als katten van de wereld verdwijnen van de Japanse auteur Genki Kawamura krijgt de verteller in dit boek de dood aangezegd. Want: hij heeft een ernstige ziekte, en nog maar zeer kort te leven. Echter: hij kan telkens een dag leven winnen als er ‘iets’ van de wereld verdwijnt. Dat is het aanbod dat hij van de duivel krijgt. Nadelig puntje: het is de duivel die besluit wát er verdwijnt. De verteller neemt het aanbod aan en zijn leven – en dat van vele mensen om hem heen – lijkt er zelfs een paar dagen op vooruit te gaan als de duivel onder andere de smartphone en de tijd laat verdwijnen. Het boek laat je zo op een sprookjesachtige manier enkele levenslessen leren. Zo ook het slot: aan alles komt een eind, ook aan wat je er voor over hebt om te verliezen, als je er zelf bij wint. Een aanrader voor iedereen die wil reflecteren op het leven.

Genki Kawamura.  Als katten van de wereld verdwijnen.

Een pleister tegen tranen

Nu het boek Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder er eenmaal is, vraag je je af waarom niet veel eerder een dergelijk boek is geschreven. Alsof pas sinds kort kinderen en jongeren met ernstig zieke ouders te maken krijgen. Ouders die soms ook nog aan die ziekte overlijden. Auteurs Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell hebben dan ook een wezenlijke klus geklaard, door het onderwerp (onder meer) via dit boek op de kaart te zetten. De inhoud – met praktische hoofdstukken als De impact van ziekte op kinderen, De rol van school en kinderopvang en Het laatste afscheid – kent een enorme informatiedichtheid. Dit gegeven, samen met de vele praktijkvoorbeelden en de zorgvuldig gekozen opmaak, maakt het tot een uiterst waardevol boek, dat niet mag ontbreken in de boekenkast van therapeuten en/of zorgprofessionals die (óók) zorg dragen voor kinderen van ernstig zieke ouders.

Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers en Machteld Lavell. Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder.

Het Begraafplaatsgevoel

Aan 38 (semi-)Bekende Nederlanders heeft journalist Anna Kroon de afgelopen jaren naar hun ‘begraafplaatsgevoel’ gevraagd. Van Hugo Borst tot Adelheid Roosen, van Arthur Japin tot Roel Coetinho: ze kwamen sinds 2009 voorbij in een rubriek in vakblad De Begraafplaats. Nu staan deze compacte verhalen gebundeld in het boek Het Begraafplaatsgevoel. De liefde voor en het belang van begraafplaatsen spat er in de verhalen van af. “Lopend langs de graven ben ik blij dat ik loop, voel en denk”, zegt bijvoorbeeld Jan Siebelink. “Het zet me aan tot genieten en dwingt me om mijn ambities nu te verwezenlijken.” Bert Keizer noemt de begraafplaats ‘een herinneringsboek van een gemeenschap’. Het Begraafplaatsgevoel is – wellicht onbedoeld – een eerbetoon aan de dodenakkers, die steeds onzichtbaarder en onbelangrijker lijken te worden, door toename van de crematiecijfers.

Anna Kroon. Het Begraafplaatsgevoel.

Doodgewone verhalen

Professioneel uitvaartspreker Wendy Tuns-Sala ontmoet voor haar werk zowel nabestaanden als mensen die weten dat ze op niet al te lange termijn zullen gaan sterven. Haar ervaringen heeft ze recent gebundeld in het boek Doodgewone verhalen. In het boek staan zo’n veertig korte verhalen. Passend bij de titel, spelen ‘doodgewone mensen’ daarin de hoofdrol. Mensen als jij en ik: die zomaar ongeneeslijk ziek worden of zomaar een dierbare verliezen. Tuns-Sala geeft inzicht in haar werkwijze en haar betrokkenheid, en laat daarmee zien dat de uitvaartbranche behalve zakelijkheid ook veel compassie kent.

Wendy Tuns-Sala. Doodgewone verhalen. De bijzondere ontmoetingen van een uitvaartspreker.

Het geheim van Elysion

Omdat ikzelf ooit enkele weken op sterven heb gelegen en ervaringen heb gehad die tegen een klassieke bijna-doodervaring aanschurken, was ik zeer geïnteresseerd in Het geheim van Elysion, een stevige uitgave waarin 45 jaar studie naar nabij-de-dood-ervaringen (de nieuwe naam van bijna-doodervaringen) is gebundeld. Vele tientallen auteurs – uit binnen- en buitenland – leverden er een bijdrage aan. En zoals dat dan gaat bij zo’n variëteit is het ene artikel sterk wetenschappelijk onderbouwd, en ademt het andere artikel uitsluitend een esoterisch geloof uit. Positief geformuleerd laat het zien door hoeveel brillen de ervaringen aanschouwd kunnen worden. Negatief geformuleerd is het boek daarmee een allegaartje. Per saldo leert het boek je hoe geïnteresseerd mensen kunnen zijn in het bewustzijn rondom de dood en het leven na de dood, en hoe creatief zij kunnen zijn in het ontwikkelen van theorieën hierover, en dat lijkt me vooral waardevol.

Pim van Lommel, Eben Alexander e.a. Het geheim van Elysion

Weduwen, hoe werkt dat?

Lisette Schuitemaker sprak vijftien vrouwen die hun lief verloren en schreef er het boek Weduwen, hoe werkt dat? over. In de hoofdstukken snijdt ze diverse onderwerpen aan, zoals contact met de dode, weer aan het werk en een nieuwe liefde. Ook (het regelen van) de uitvaart krijgt op deze manier een eigen hoofdstuk. Opvallend is dat de uitvaart nauwelijks voorbesproken of voorbereid werd, ook als de partner al enige tijd ernstig ziek werd. Toch wisten alle weduwen er een – achteraf bekeken – goed afscheid van te maken. De gestructureerde indeling geeft enerzijds een prettig fundament aan het boek, anderzijds komen de verhalen van de vijftien vrouwen soms erg gefragmenteerd over. De slotsom van het boek is echter helder en duidelijk: niemand rouwt hetzelfde, maar iedere geïnterviewde had behoefte aan een concrete helpende hand en ervoer het belang van ‘niet vergeten’.

Lisette Schuitemaker. Weduwen, hoe werkt dat? Veerkrachtige verhalen van vrouwen die hun lief verloren.

Ze zeggen dat het overgaat

Wie niet bang is voor het geluid van ineenstortende heilige huisjes in de rouwwereld, kan het boek Ze zeggen dat het overgaat van Johan Maes en Evamaria Jansen lezen. Deze klassieker over rouw en verdriet – oorspronkelijk uit 2009 – is recent in een geactualiseerde en uitgebreidere versie verschenen. De auteurs fileren de fasentheorie van Kübler-Ross en het taakmodel van Worden op overduidelijke wijze, en stellen daar een nieuw rouwmodel tegenover: het DNA van rouw. Het boek vraagt mijns inziens nogal wat voorkennis en analytisch vermogen van niet-professionals, dus een toegankelijk boek zou ik het niet willen noemen. Wel barst het van de ervaringsverhalen, waardoor ook die niet-professional grote waarde aan het boek kan ontlenen.

Johan Maes en Evamaria Jansen. Ze zeggen dat het overgaat. Het boek dat je helpt omgaan met rouw en verdriet.

Van wie is je leven?

Zelfdoding is van alle tijden, maar door de tijden heen is er op verschillende manieren naar gekeken. Thomas Macho heeft het voor zijn boek Van wie is je leven? Cultuurgeschiedenis van de zelfdoding allemaal onderzocht. Zelfdoding is als heroïsche daad gezien, maar ook als pathologische. Er heeft romantiek omheen gehangen, maar tegenwoordig staat het vooral in het teken van de rationele zelfbeschikking. Macho beschrijft het uitvoerig, met volop (gedetailleerde) verwijzingen naar schilderijen, boeken, films e.d. Dit alles maakt zijn boek zeer beeldend, alhoewel soms de overdaad aan voorbeelden ook verwarrend uitpakt. Een duidelijk gebrek is het negeren van de voltooidleven-discussie die sinds 1991 in Nederland wordt gevoerd. Daar staan prachtige informatieve hoofdstukken over specifieke onderwerpen als zelfmoordterrorisme, zelfdoding op scholen of politieke zelfmoord tegenover.

Thomas Macho. Van wie is je leven? Cultuurgeschiedenis van de zelfdoding.

Ingrediënten voor een Boekkie Troost

Af en toe schrik ik flink van de hoeveelheid boeken over dood en rouw. Alhoewel, ik schrik misschien niet van de hoeveelheid, maar wel van de inhoud van sommige. De schrik kwam in me op toen ik Ingrediënten voor een Boekkie Troost van Margaret Krijnen in handen kreeg. Zonder enige kennis van zaken – behalve haar eigen ervaringen met o.a. het verlies van haar zoon Lars en haar ouders – schrijft ze over de uitvaart- en rouwwereld. De uitvaartwereld – ‘pinguïns in pak’- is een wereld van ‘Ka-ching, daar rinkelt de kassa’. Rouw wordt kritiekloos verpakt in het vijffasenmodel van die ene Zwitsers-Amerikaanse psychiater. Haar eigen ervaringen ontstijgen het anekdotische niveau maar zelden. ‘Gedrenkt in Rotterdamse humor, overgoten met een saus van spiritueel realisme’, meldt de achterflap dan ook nog. Waarom wordt zoiets niet alleen onder intimi verspreid? Het is fijn dat er af en toe boeken verschijnen die ik niemand hoef aan te raden.

Margaret Krijnen. Ingrediënten voor een Boekkie Troost.

Nooit meer Fanta

Max van Weezel, de overbekende journalist, presentator en politicoloog, overleed april 2019 aan de gevolgen van kanker. Hij stierf bijna in het harnas, want nog tot kort voor zijn overlijden zat hij achter de microfoon om het radioprogramma Met het oog op morgen te presenteren. Zijn werkdrift is één van de thema’s die zijn dochter Natascha beschrijft in een zeventigtal korte columns, die gezamenlijk het boek Nooit meer Fanta vormen. Zijn enorme levenslust en zijn onvermogen om over zijn aanstaande overlijden te praten zijn twee andere thema’s die Natascha beschrijft. Meer nog dan deze thema’s draait het boek om een ontroerende en intense vader-dochterband en om het harde werk dat Natascha moet verrichten om zo goed mogelijk afscheid van haar vader te kunnen nemen. De puntigheid van de columns, alsmede de soms luchtig gehouden toon, maken het boek allerminst tot een treurzang en zorgen voor een prettige balans in het boek: het gaat over de (aanstaande) dood van vader Max, maar óók over het leven van hem, zijn dochter en zijn vrouw.

Natascha van Weezel. Nooit meer Fanta. Het jaar dat mijn vader overleed. ISBN 9 789463 820813.

Het einde en hoe het te overleven

Auteurs Gaea Schoeters en Katrien Steyaert interviewden vele tientallen schrijvers over hun ervaringen met en gedachten over de dood en schreven daarover evenzovele verhalen voor de Vlaamse Standaard der Letteren (de boekenbijlage van de krant De Standaard). De verhalen zijn nu gebundeld in de uitgave Het einde en hoe het te overleven. 119 schrijvers kijken de dood in de ogen. Tal van (bekende en onbekende) Vlaamse auteurs komen voorbij, maar ook wereldsterren als Jonathan Safran Foer, Jeffrey Eugenides en A.M. Homes. Het levert een grote variatie aan algemene, inspirerende, persoonlijke, vlakke, originele en leerzame anekdotes, ervaringen en meningen op. Het is geen boek om in één keer te lezen, het nodigt vooral uit tot zap-gedrag. Logischerwijs (want passend bij de insteek) gaan veel teksten over de relatie tussen dood/sterfelijkheid en schrijven. Persoonlijk vond ik dat de minst interessante delen, ook al ben ik zelf schrijver.

Gaea Schoeters en Katrien Steyaert. Het einde en hoe het te overleven. 119 schrijvers kijken de dood in de ogen.

Opstaan… en doorgaan

Incidenteel verschijnen er stripboeken (of: graphic novels) over rouw en verlies. Cartoonist/scenarist Willem Ritstier maakte eerder Wills kracht, over de ziekte en het overlijden van zijn vrouw Will aan de gevolgen van kanker. Het boek Opstaan… en doorgaan. Verder na een verlies is daarvan het vervolg. Hoe ga je als man door na het verlies van je vrouw, samen met je twee kinderen? Opstaan… en doorgaan zoomt mijns inziens iets teveel in op het thema daten, maar Ritstier weet daarnaast met soms sterk minimalistische tekeningen reuzedilemma’s, die eigen zijn aan zijn situatie, kernachtig te verbeelden en te verwoorden. Over de angst van zijn zoon om óók kanker te krijgen bijvoorbeeld. Of de zoektocht naar de zin van het leven. Ondanks alle aandacht die het daten kreeg, ervoer ik Opstaan…. en doorgaan als een echte pageturner.

Willem Ritstier. Opstaan… en doorgaan. Verder leven na een verlies.

Papa Draak wordt niet meer beter

De man van Sascha Groen heeft ALS. Ze weten daardoor al ruim twee jaar dat zijn leven veel eerder zal ophouden dan gemiddeld te verwachten was. Groen schrijft over haar leven als ‘partner van’ op de website weduweinopleiding.nl. Daarnaast maakt ze prachtige gedichten, die ze combineert met al even prachtige, kleurrijke illustraties. Ze deelt die op haar website, maar ook via social media. Al haar werk en ervaring – het schrijven, het illustreren, het beleven van de ziekte van haar man – komt samen in het prentenboek Papa Draak wordt niet meer beter. Met behulp van dit boek kunnen ouders aan hun peuters en/of kleuters uitleggen dat ziekzijn het voorstadium van doodgaan kan zijn. En hoe dode mensen toch weer kunnen voortleven, in die kinderen. Dank zij het gebruik van kleur en humor brengt Groen het zware onderwerp op een lichte manier. Dat maakt het boek extra waardevol.

Sascha Groen. Papa Draak wordt niet meer beter.

Gaan liggen om te sterven

De roman Gaan liggen om te sterven van Adalet Ağaoğlu begint met een duidelijk voornemen van de hoofdpersoon, universitair docente Aysel. Ze stapt in de vroege ochtend een hotel binnen, vastbesloten om daar op bed te gaan liggen en te sterven. Ze overdenkt haar leven in een land dat in die tijd – van 1938 tot 1968 – een politiek-tumultueuze periode doormaakt. Haar gewenste sterven wordt in het boek steeds meer een bijzaak, het gaat vooral over de beperkingen die de diverse regimes voor haar en haar leeftijdsgenoten hebben betekend. Daarmee is het meer een roman over haar land dan een roman over haar lijf, dat nog niet zo eenvoudig doet waarvoor ze in bed is gaan liggen. De misleidende titel ten spijt is Gaan liggen om te sterven een must-read voor mensen die de historie van Turkije een warm hart toedragen.

Adalet Ağaoğlu. Gaan liggen om te sterven.

De dag dat ik mijn naam veranderde

Bibi Dumon Tak schreef eerder – met veel succes, getuige de Theo Thijssen Prijs die ze in 2018 won – kinderboeken, maar weet nu met een origineel verhaal een waardevolle roman voor volwassenen te publiceren. De dag dat ik mijn naam veranderde is een autobiografisch boek, maar mag omwille van juridische kwesties niet zo heten. Toch gaat het om iets extreems dat ze in haar eigen leven moest meemaken: haar zus overlijdt kort nadat zij van haar man scheidt, en de verse ex-zwager van Dumon Tak – met wie ze nooit goed kon opschieten – zorgt er vervolgens voor dat zij geen contact meer mag hebben met de kinderen van haar zus. Het contactverlies compliceert de rouw om haar zus, maar zorgt ook voor een autonoom rouwproces. Op ontroerende wijze schetst ze de hel van die dubbele rouw. Dank zij flashbacks over haar familieleven, en zeker dank zij telkens andere, hilarische omschrijvingen van haar ex-zwager, weet ze te voorkomen dat die zwaarte te overhand krijgt, en resteert de indruk dat je een verbijsterend en geen deprimerend boek hebt zitten lezen.

Bibi Dumon Tak. De dag dat ik mijn naam veranderde. ISBN 9789044 542714.

Ik hou je hand vast

Janie Brown heeft dertig jaar ervaring als oncologieverpleegkundige, en heeft daardoor vele honderden palliatieve patiënten begeleidt. Twintig daarvan staan centraal in het boek Ik hou je hand vast. In die twintig verhalen schetst ze haar ervaringen met hen, en in ieder verhaal belicht ze een specifiek aspect, zoals het vechten tegen een ziekte, het niet willen praten over de dood of juist het accepteren van de dood. Ze gebruikt de verhalen om haar visie op de dood te onderbouwen. Haar beeld van ‘de goede dood’ draait om het openen van je hart voor ‘het lot dat ons allemaal wacht’. In het vocabulaire van Brown gaat het om een heelwordingsproces, het bereiken van een universele werkelijkheid en het ervaren van diepe vrede. Wie daar geen allergie voor kent, heeft aan Ik hou je hand vast een prachtig boek.

Janie Brown. Ik hou je hand vast. Troostrijke gesprekken van een verpleegkundige met haar patiënten. ISBN 9789029 094 108.

Hamnet

Hamnet is een roman, gebaseerd op de dood van de zoon van Shakespeare, naar wie hij een later toneelstuk zou vernoemen: Hamlet. Beide namen waren in de 16e eeuw inwisselbaar. Maggie O’Farrel heeft ervoor gekozen om de dood van Hamnet onder een vergrootglas te leggen, en dat doet ze uitmuntend. Anna, de vrouw van Shakespeare, in het boek Agnes geheten, krijgt daarmee ook een grote rol. Shakespeare zelf blijft grotendeels uit beeld, zijn naam wordt zelfs niet genoemd. Daarmee is dit een boek geworden dat vooral gaat over de onmetelijke liefde van een moeder voor haar kind. Over moeten loslaten. Over liefde, over lot en toeval. Ook speelt de hechte relatie tussen broer en zus (Hamnet was deel van een tweeling) een belangrijke rol. O’Farrel weet al dit sterk te neer te zetten in een krachtige roman. Een absolute aanrader voor wie wil lezen over rouw.

Hamnet. Maggie O’Farrell.

Dag mijn allerliefste

Voor volwassenen die rouwende kinderen ontmoeten (in werk of in privésituaties) heeft Nynke Rikkers een compacte handleiding geschreven: Dag mijn allerliefste. Een handleiding bij rouw- en verliesverwerking van kinderen tot 12 jaar. In vogelvlucht gaat ze langs thema’s als het begrip dat kinderen van de dood hebben, de variëteit in mogelijke rouwreacties en de rol van school of hulpverlening. Ze sluit af met een literatuurlijst en een overzicht van relevante websites. Inhoudelijk voegt het boekje weinig toe aan wat er al bekend is over rouw bij kinderen, bijzonder is vooral de compactheid ervan.

Nynke Rikkers. Dag mijn allerliefste. Een handleiding bij rouw- en verliesverwerking van kinderen tot 12 jaar.

Het wonder van de kleine goedheid

Corona heeft ervoor gezorgd dat sterfbedden en de aansluitende uitvaarten op een totaal andere manier beleefd moeten worden, vooral door de beperkingen ten aanzien van het bezoek en ten aanzien van de hoeveelheid personen dat bij elkaar mag komen. De wrange gevolgen daarvan – sterven in eenzaamheid van de zieke, trauma’s door een verplichte afwezigheid bij de naasten – staan centraal in het boek Het wonder van de kleine goedheid in tijden van eenzaam sterven en beperkt afscheid. Het boek bestaat uit brieven die rouwdeskundige Manu Keirse en historicus/journalist Leo Fijen elkaar in mei hebben geschreven. Ze zijn beiden uiterst kritisch over de beleidsmaatregelen van zowel de Nederlandse als de Vlaamse overheid. Het boekje laat zich dan ook lezen als een felle, en m.i. terechte aanklacht tegen deze overheden. De focus op  de intensive care-afdelingen in ziekenhuizen heeft ervoor gezorgd dat verzorgings- en verpleeghuizen compleet vergeten werden, met alle kwalijke gevolgen van dien voor de kwaliteit van leven van de bewoners. Goed rondkijkend zien de auteurs toch nog een paar ‘tekenen van de kleine goedhuid’ in de alledaagse misère: pogingen van individuele zorgverleners om buiten de protocollen om toch nog een goed afscheid mogelijk te maken.

Manu Keirse en Leo Fijen. Het wonder van de kleine goedheid in tijden van eenzaam sterven en beperkt afscheid.

De laatste levensfase

Als een boek wordt aangekondigd als ‘Informatiegids. De laatste levensfase’ verwacht ik geen werkboek waarin éénderde van de pagina’s bestaat uit notitiepagina’s. Toch is dat precies het geval bij de uitgave van Monique Branse, initiatiefnemer van de onderneming Jouw Laatste Levensfase. De gids geeft enige informatie over het sterfbed, de nalatenschap, de beschikbare thuiszorg en de diverse wensverklaringen die in de laatste levensfase van belang kunnen zijn. Absoluut nuttig te noemen, maar wel wat aan de karige kant. Er ontbreekt een inleiding en de inspirerend bedoelde tekstdelen hadden nog wel even langs een eindredacteur gemogen. Een gemiste kans.

Monique Branse. Informatiegids. De laatste levensfase. Te bestellen voor 15 euro via www.jouwlaatstelevensfase.nl

Troost die ertoe doet

In het boek Troost die ertoe doet. Verhalen over veerkracht bij verlies en verdriet bundelden Inez Lips en Cobi Klappe diverse soorten bijdragen: ervaringsverhalen van mensen die een ernstig verlies hadden geleden (zoals een zoon, een bedrijf of hun gezondheid), gedichten, foto’s en interviews met deskundigen in verliesverwerking. De optelsom is een bundel vol verhalen waarin de ene keer vrij duidelijk inhoud wordt gegeven aan de ondertitel, de andere keer wat minder. Door de variatie in soorten bijdragen biedt het aan de ene kant voor ieder wat wils, aan de andere kant bestaat het risico dat het als vlees noch vis overkomt. Mij stoorde het enorme verschil in diepgang van de diverse verhalen, al maakte het laatste hoofdstuk met ‘wijze lessen’ veel goed.

Inez Lips en Cobi Klappe. Troost die ertoe doet. Verhalen over veerkracht bij verlies en verdriet.

Dag opa Henk

Monica Maas maakte de teksten en de tekeningen van het geïllustreerde kinderboek Dag opa Henk. Hierin staat de relatie tussen opa en zijn twee kleinkinderen Ella en Cato centraal. Opa Henk is ernstig ziek, en kan daardoor niet meer meedoen in alles wat ‘vroeger’ zo vaak zo leuk was. Hop paardje hop, naar het strand, spelen met de hond… Dat gaat niet meer. Halverwege het boek, dat 24 bladzijden telt, gaat opa dood. ‘Opa Henk is dood. De kist ruikt lekker naar hout. Maar opa is dood’, schrijft Maas. Op de pagina ernaast kijken Ella en Cato, samen met de hond, naar de kist. Het verhaal in het boek staat stil bij de uitvaart en rondt af met de twee kinderen die op het strand spelen. Zij vinden troost in de gedachte dat ze altijd aan opa kunnen denken. Daarmee is Dag opa Henk een prettig eenvoudig boek om jonge kinderen vertrouwd te maken met het einde van het leven.

Monica Maas. Dag opa Henk.

Mythen over zelfmoord

‘Mythen (over zelfmoord) blijven hardnekkig’, stelt prof.dr. Ad Kerkhof, voormalig hoogleraar suïcidepreventie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, in het voorwoord van het boek Mythen over zelfmoord vast. Daarmee geeft hij direct de waarde aan van het boek dat Derek de Beurs schreef, temeer het praten over zelfmoord nog steeds omgeven wordt door taboes: dat maakt het extra lastig mythes te ontkrachten. De Beurs onderzocht diverse aannames rondom zelfmoord (zoals ‘Je kunt er beter niet over praten’ en ‘Iemand die denkt aan zelfdoding wil dood’), en toetste ze aan de beschikbare wetenschappelijke kennis (beide genoemde voorbeelden zijn niet waar). Zo scheidt hij fabel van feit. Ook voor uitvaartverzorgers heeft dit boek relevantie, omdat zij regelmatig – er zijn vijf zelfdodingen per dag – met nabestaanden van zelfdoders te maken krijgen.

Derek de Beurs. Mythen over zelfmoord.

Ik voel ik voel wat jij niet ziet…

Verliestherapeut Gertie Mooren en orthopedagoog Aafke Meijer verzamelden tientallen verhalen van kinderen (tussen 8 en 15 jaar) die op één of andere manier een verlies in hun leven hebben geleden. Het zijn verhalen over echtscheiding, ziekte, overlijden, zelfdoding, maar ook over vluchten en pesten. Ze bundelden de verhalen in het boek Ik voel ik voel wat jij niet ziet… Verhalen van gewone kinderen. Voor de kinderen die niet zelf kunnen lezen, stelden zij een tweede boek samen: zelfde titel, maar dan met de ondertitel Verhalen van gewone prinsen en prinsessen. Ouders kunnen deze verhalen aan de kleinsten voorlezen. De twee boeken zijn van grote waarde omdat zij het voorkomen van verlies normaliseren.

Aafke Meijer en Gertie Mooren. Ik voel, ik voel, wat jij niet ziet… Verhalen van gewone kinderen/Verhalen van gewone prinsen en prinsessen. Te koop via gertiemooren.nl.

Je kunt het maar één keer doen

Oud-hoofdredacteur van Het Parool Barbara van Beukering besloot Je kunt het maar één keer doen te gaan schrijven nadat haar beide ouders waren overleden. Het verschil tussen de ziek- en sterfbedden van beiden was zo groot (haar vader in zes weken tijd zonder een woord aan het aanstaande sterven te wijden, haar moeder sprak er juist zeer open over), dat ze wilde onderzoeken hoe ze zelf zo goed mogelijk kon sterven: ‘Ik wil niet slordig sterven.’ Ze interviewt een handjevol dooddeskundigen en een dito aantal BN’ers die recent iemand hebben verloren. Zodoende komt ze wat dichterbij het antwoord op de vraag hoe ze zich – in het licht van de dood – ‘een beetje goed kan gedragen’. De zoektocht naar dat antwoord is voor lezers hopelijk dusdanig inspirerend dat zijzelf ook – op z’n minst tijdens het lezen – stilstaan bij hun eigen vergankelijkheid. Voor mijzelf gold dit maar in beperkte mate; het hoge BN-gehalte leidde iets teveel af van haar boodschap.

Barbara van Beukering. Je kunt het maar één keer doen. Een persoonlijke zoektocht naar sterven, het grootste taboe in ons leven.

Van harte gecondoleerd

Ervaringsverhalen van jonge mensen die een ouder hebben verloren zijn gebundeld in het boek Van harte gecondoleerd. Jong en verder zonder ouder(s) van Ameline Ansu. Ansu is ervaringsdeskundige op dit terrein, en heeft voor haar boek zo’n tien lotgenoten gesproken, die – door het boek heen – regelmatig aan het woord komen. De hoofdstukken zijn thematisch en chronologisch geordend. De geïnterviewden spreken over het sterven en de uitvaart van hun ouder, hun ervaringen met ‘weer aan het werk gaan’, de interacties met hun vrienden/innen over het geleden verlies, de mogelijkheden van herdenken en – tot slot – het voortgaan van het leven, ook hún leven. Aan het slot van ieder hoofdstuk staan nuttige, maar soms ook wat simpele adviezen. Hoopvol én realistisch statement in het slothoofdstuk is dat rouw misschien nooit ophoudt, maar dat de rouwpijn wel milder wordt. Al met al een zeer waardevol boek voor mensen die op jonge leeftijd hun vader en/of moeder zijn verloren en op zoek zijn naar ervaringen van anderen.

Ameline Ansu. Van harte gecondoleerd. Jong en verder zonder ouder(s). Het boek over rouw zonder zwart randje.

Je bent jong en je rouwt wat

Je bent jong en je rouwt wat is een hartverscheurend boek van Lisanne van Sadelhoff over het verlies van haar nog zo jonge moeder – ‘de mooiste en sterkste vrouw die ik ooit heb gekend’ – aan kanker. Hartverscheurend omdat beiden zielsveel van elkaar hebben gehouden, en tevens hartverscheurend omdat Van Sadelhoff dank zij haar ‘gouden pennetje’ haar pijn over dat verlies indringend weet over te brengen. Het verlies overvalt Van Sadelhoff extra sterk omdat ze, passend bij haar leeftijd en professionele status als mediavrouw, vooral als party-animal door het – nogal oppervlakkige – leven gaat. De dood van haar moeder vloert haar behoorlijk. Haar rouwwerk, uiteraard met vallen en opstaan, beschrijft ze op een ontroerende en soms humoristische wijze. Ze ervaart wat velen vóór haar hebben ervaren, namelijk dat het verdriet over het verlies van haar moeder niet weggaat, ‘maar het raakt op de achtergrond wanneer je hoofd en je hart nieuwe herinneringen en ervaringen krijgen.’ Na ruim 300 bladzijden gun je haar dat ook van harte.

Lisanne van Sadelhoff. Je bent jong en je rouwt wat.

Tranen van liefde

Over het eerste jaar van zijn leven, ná het plotselinge overlijden van zijn vrouw Jennifer, publiceerde journalist Tim Overdiek het boek Tranen van liefde. Dagboek van een weduwnaar. Inmiddels is het ongeluk tien jaar geleden. Tranen van liefde heeft een vervolg gekregen: er is een uitgebreide editie 2009-2019 verschenen. Journalist Tim Overdiek is therapeutisch coach Tim Overdiek geworden. De twee jonge jongens die hij destijds plots alleen moest opvoeden gaan richting jongvolwassenheid. In de nieuwe uitgave blikt Overdiek op ontroerende, eerlijke wijze terug op zijn eerste boek (‘Soms pijnlijk om terug te lezen, zeker met de kennis van nu’). En vertelt op compacte wijze – twintig bladzijden – hoe het in de tien jaar daarna gegaan is, met hem en zijn kinderen.

Tim Overdiek. Tranen van liefde. Dagboek van een weduwnaar.

Een leven na de dood?

De vraag ‘Is er leven na de dood?’ zal altijd een intrigerende blijven. Een antwoord daarop is vooral gebaseerd op visie, en niet op feiten. In het boek Een leven na de dood? Zeker weten! publiceren auteurs Han Kuik en Titus Rivas interviews met twaalf mensen die zeker weten dat in ieder geval ons persoonlijk bewustzijn voortleeft. Sterker nog: het leven na de dood, in de vorm van dat bewustzijn, is nog mooi ook! De auteurs staan stil bij de gevolgen van dat weten voor het huidige, aardse leven van de geïnterviewden (waaronder reïncarnatietherapeuten, spirituele coaches, levenscounselors en psychologen). Hoe ze contact houden met overledenen, hoe ze zich weren tegenover de scepsis van de buitenwereld of hoe ze zich verhouden tot orgaantransplantatie. Een boek voor de liefhebber van ervaringsverhalen over bijna-dood-ervaringen, paranormaliteit en andere aspecten van de esoterische wereld.

Han Kuik en Titus Rivas. Een leven na de dood? Zeker weten!

Alles wat was

Als een wijze moeder spreekt filosoof/schrijver Stine Jensen haar lezers toe, aan het eind van het boek Alles wat was. Hoe ga je om met afscheid? Ze schrijft: ‘Een leven zonder afscheid bestaat niet. Het leven zit vol met afscheid, klein en groot, elke dag weer. Afscheid hoort er dus bij. Maar dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is om afscheid te nemen.’ In de voorafgaande 120 bladzijden heeft Jensen, daarbij ondersteund door illustraties van Marijke Klompmaker en citaten van basisschoolleerlingen, diverse onderwerpen rondom afscheid op toegankelijke wijze de revue laten passeren. Over doodgaan en rouwen, over begraven en troost. Een uiterst kleurrijk, informatief en zinvol boek voor kinderen die met afscheid te maken krijgen (en wie doet dat niet?) en hun ouders/verzorgers.

Stine Jensen. Alles wat was. Hoe ga je om met afscheid?

Het ontrafelen van het leven

Ze werd bijna blind geboren in Vietnam. Haar grootouders probeerden haar ouders ertoe te brengen haar te doden. Ze ontvluchtte Vietnam in een gammel bootje, en belandde in Amerika. En daar begon, hoopte Julie Yip-Williams, het goede leven. Dat was zo’n dertig jaar lang zeker het geval. Ze kreeg het gezichtsvermogen deels terug, ze studeerde, ze trouwde en kreeg twee dochtertjes. Toen bleek ze, in 2013, darmkanker te hebben met uitzaaiingen. Over de laatste vijf jaar van haar leven publiceerde ze Het ontrafelen van het leven. Een indrukwekkend egodocument, met ontroerende afscheidsbrieven voor haar kinderen en haar man. Een boek over veerkracht en dankbaarheid voor het leven, ondanks de ellende die de kanker haar geeft.

Julie Yip-Williams. Het ontrafelen van het leven. De laatste woorden van een jonge moeder.

Uit het leven gegrepen

Vanuit haar vrijwilligerswerk bij de jongerenafdeling van de euthanasievereniging NVVE sprak Martien Versteegh verschillende jongeren over de dood. Ze publiceerde erover op de website van de NVVE. In het boek Uit het leven gegrepen zijn veertig van die interviews gebundeld. Sommige interviews zijn enkele pagina’s lang, maar de meeste houden al op na één pagina. Door die gebrekkige omvang zoomen ze soms wat oppervlakkig in op deelonderwerpen als uitvaartwensen of gedachten over het leven na de dood. In de langere interviews compenseert Versteegh dat, door interviewkandidaten aan het woord te laten over intense thema’s als zelfdoding, het verlies van een echtgenoot of het hebben van een ernstige ziekte. Al met al biedt het boek een caleidoscopisch beeld van de verhouding van jongeren tot de dood.

Martien Versteegh. Uit het leven gegrepen. Jongeren van 14 tot 40 over de dood.

De laatste kus

Wendy Marsman voelde in februari 2011 aan dat er iets mis was met haar toen éénjarige zoontje Lennart. Ze kreeg gelijk, helaas, want in augustus van dat jaar overleed hij. In het boek De laatste kus blikt Marsman terug op de voorbije jaren, en dan met name op de weken rondom zijn overlijden. Het regelen van de uitvaart, met al die beslismomenten, wordt onder meer gedetailleerd beschreven. Leerzaam en ook stuitend zijn de analyses die Marsman maakt van de post en de adviezen die ze na het overlijden van Lennart kreeg. ‘Als ik jullie was, zou ik niet nog een kindje nemen’, is er zo’n één, net als de vraag: ‘Heb je het al verwerkt?’. Marsman startte een jaar na het overlijden van Lennart met een opleiding tot coach, en heeft nu nog steeds een eigen praktijk in het helpen van mensen die zijn vastgelopen.

Wendy Marsman. De laatste kus. Leven op mijn manier.

90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde

In de wetenschappelijke wereld die onderzoek doet naar palliatieve zorg, levenseindezorg en vroegtijdige zorgplanning is de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel de Universiteit Gent een begrip. Al meer dan twintig jaar voert de groep het ene na het andere onderzoek uit. De lijst van publicaties is schier eindeloos. Om alle kennis die de voorbije tijd verzameld is op toegankelijke wijze te delen, destilleerde een groep van tien onderzoekers 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde hieruit. Zoals Hoe vaak worden levenseindebeslissingen genomen, Waarom is het ziekenhuis niet altijd een goede plaats om te sterven en Waar overlijden mensen met dementie? De antwoorden clusterden zij in diverse thema’s zoals euthanasie, palliatieve zorg bij kanker en plaats van overlijden.

Kim Beernaert e.a. 90 vragen over palliatieve zorg en het levenseinde. Een gids voor patiënten, mantelzorgers, familieleden en zorgprofessionals.

Op de golven van geboorte en dood

Het Tibetaanse dodenboek, dat terug te voeren valt tot een tekst uit de achtste eeuw, is nog steeds één van de bestsellers als het gaat om ‘boeken over de dood’. Vooral in boeddhistische kringen is het een must-read. Sebo Ebbens, een Tibetaans boeddist en voormalig leraar natuurkunde, besteedt er één van de twee delen van zijn boek Op de golven van geboorte en dood. Goed leven en sterven in boeddhistisch perspectief aan. Het is een opstapje naar het tweede deel, waarin hij – mede op basis van zijn ervaringen met het overlijden van zijn zoon Alban in 2010 aan acute leukemie – praktische oefeningen en reflecties biedt voor het leren omgaan met sterfelijkheid. Dit leidt, in de visie van Ebbens (en het Tibetaanse boeddhisme), tot een aandachtiger en intenser leven, wat weer tot gevolg heeft dat mensen beter kunnen omgaan met het eigen sterven.

Sebo Ebbens. Op de golven van geboorte en dood. Goed leven en sterven in boeddhistisch perspectief.

Beginnen over het einde

Euthanasie is al geruime tijd het meest besproken onderwerp in relatie tot het levenseinde. De voorbije jaren kregen twee specifieke onderwerpen de meeste aandacht: de mogelijkheid om bij ‘voltooid leven’ euthanasie te mogen krijgen (in 2020 zal een wetsvoorstel van D66 in de Tweede Kamer besproken worden) en de dilemma’s rondom euthanasie bij mensen met dementie. Journalist Henk Blanken, die de ziekte van Parkinson heeft en daardoor grote kans heeft dementie te krijgen, valt onder het laatstgenoemde thema, sinds hij zijn boek Beginnen over het einde publiceerde. Het nieuwe element dat hij aan de discussie toevoegt is dat hij graag zou willen dat zijn partner of kinderen namens hem om euthanasie kunnen vragen. Waarom hij dat wil, legt hij uitvoerig uit in het boek. In het verlengde van zijn boek is het Humanistisch Verbond een actie gestart, in de hoop dat de Euthanasiewet aangepast wordt aan Blankens wens.

Henk Blanken. Beginnen over het einde. Over euthanasie bij dementie.

De herrijzenis van Michel Boerebach

Oud-voetballer Michel Boerebach verloor in 2003 zijn zoontjes Lesley en Sven bij een auto-ongeluk. Over hoe hij zijn leven sindsdien weer heeft weten op te pakken, schreef journalist Eddy van der Ley het boek Hoi papa. De herrijzenis van Michel Boerebach. Van der Ley beschrijft de contacten van Boerebach met psychiaters en lotgenoten, de zucht naar drank en zijn pogingen het verdriet om te zetten in taal (gedichten, columns, maar ook het boek Nooit meer zaterdag, dat in 2005 verscheen). Er gaat veel aandacht uit naar de vrienden van Boerebach die de voorbije jaren van grote betekenis zijn geweest voor hem, zoals Hugo Borst, Wim Kieft en Willem van Hanegem. Het is daarmee niet alleen een boek over de veerkracht van Boerebach, maar óók een boek voor de voetballiefhebber geworden.

Eddy van der Ley. Hoi papa. De herrijzenis van Michel Boerebach.

2019

Evenwichtskunstenaars

Aan kanker kun je nog steeds doodgaan, maar de tijd tussen diagnose en dood neemt – met dank aan medisch-technische ontwikkelingen en nieuwe medicatie – alsmaar toe. Hoe leef je jarenlang in de wetenschap dat je enerzijds ongeneeslijk ziek bent, maar dat er anderzijds nog geen sprake is van een snel naderend einde? Dat zochten psychologen Margot Scholte en Heleen van Deur uit. Ze interviewden tal van patiënten en schreven er het boek Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker over. De teksten die zij op die interviews baseerden – over thema’s als kijken naar de toekomst en hulp (vragen/krijgen) van naasten en professionals – zijn aangevuld met reflecties van experts, waardoor het boek een duidelijke meerwaarde krijgt. Auteur Scholte heeft er een dubbelrol in, omdat ze ook als patiënte geïnterviewd is.

Margot Scholte en Heleen van Deur. Evenwichtskunstenaars. Over leven met ongeneeslijke kanker.

Herinneringsboek

Plotseling was Lisa Kroon wees; haar ouders zaten in de MH17. In de maanden daarna hoorde ze af en toe anekdotes over haar ouders van mensen die hen gekend hadden. De troost die haar dit bood, inspireerde haar bij het maken van een Herinneringsboek. In het Herinneringsboek kunnen mensen bij voorbeeld over een overledene opschrijven waar ze die persoon van kenden, wat de mooiste eigenschappen waren of welk moment ze nooit meer zullen vergeten. Als een soort poëziealbum kan het Herinneringsboek rondgaan, in de hoop dat de verzamelde herinneringen eenzelfde louterende effect zullen hebben op de naaste als Kroon ervoer.

Lisa Kroon. Herinneringsboek. Uitgeverij Snor.

Je geld of je leven

Het wordt vaak gezegd: ongeneeslijk ziek zijn is topsport. Het boek Je geld of je leven. Uitdagingen bij een ongeneeslijke ziekte geeft inhoud aan die onliner. Het is geschreven door de inmiddels overleden Nellie Lobbezoo, aangevuld met feitelijke informatie over de ziekte die ze had – een vulvamelanoom – door haar dochter, Vilolet Oosterwijk. Hoe kies je voor een behandeling als je niet zeker weet wat het effect daarvan zal zijn? Wat zeggen statistieken over individuele kansen? Hoe behoud je zoveel mogelijk kwaliteit van leven, wetende dat dat leven aan het eindigen is? In korte tekstjes van telkens zo’n 300 woorden, maakt Lobbezoo de lezer deelgenoot van haar keuzes en haar twijfels.

Nellie Lobbezoo en Violet Oosterwijk. Je geld of je leven. Uitdagingen bij een ongeneeslijke ziekte. Uitgeverij BigBusinessPublishers

Leven in het hospice

Hoe verloopt een dag in een hospice? Wat maken de hoofdpersonen in zo’n hospice, enerzijds de bewoners en hun naasten, anderzijds de professionals en vrijwilligers die voor hen zorgen, zoal mee? Antwoorden op deze vragen geeft Gerda van Eck in de 21 korte verhalen die ze heeft gebundeld in het boek Leven in het hospice. Palliatieve topzorg en rituelen. Van Eck werkte tot voor kort in een hospice in het midden van het land. Met liefde schrijft ze over de zorg die de bewoners – variërend van een echtpaar tot alleenstaanden, van een man uit Polen tot een vrouw met het Syndroom van Down – nodig hebben, over de noden die zoveel mogelijk verlicht worden en over de moeite die het hen soms kost om om te gaan met het onvermijdelijke: het aanstaande sterven.

Gerda van Eck. Leven in het hospice. Palliatieve topzorg en rituelen. Het boek is in eigen beheer uitgegeven, en te verkrijgen door een mailtje te sturen naar gerdavaneck@planet.nl.

Als de man verliest

Rouwen mannen werkelijk anders dan vrouwen? Wie daar een antwoord op wil weten, doet er goed aan het boek Als de man verliest. Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw van Tim Overdiek en Wim van Lent te lezen. De auteurs geven tien (semi-)bekende Nederlanders het woord over de verliezen in hun leven, en hoe ze dat met zich meedragen in het leven van nu. De variatie in die verliezen is groot: van het verlies van een jonge zoon of het verlies op jonge leeftijd van een moeder, tot aan een (dreigend) faillissement of het verlies van mobiliteit. Het zijn zonder uitzondering intense, persoonlijke verhalen. Voormalig Commandant ter Strijdkrachten Peter van Uhm constateert in het voorwoord al terecht, als hij de gesprekken met nabestaanden die hij voerde memoreert: ‘Ieder verlies was uniek en bijzonder. Er was geen ‘menukaart’, ‘recept’ of ‘protocol’ waar je uit kon kiezen hoe om te gaan met het verlies en verdriet.’ De persoonlijke verhalen laten dan ook een grote variatie zien. Zinvol voor mannen én vrouwen.

Tim Overdiek en Wim van Lent. Als de man verliest. Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw.

Alles over nalaten

Wat moet je doen voor het regelen van een testament? Hoe stel je een goed nalatenschapsplan op? En wat maakt het overlijden van een ondernemer anders dan van een niet-ondernemer? Op deze en andere praktische vragen gaat Erik Beckers, expert in ‘financiële levensmomenten’, in in zijn boek Alles over nalaten. Alledaagse tips over schenken, erven en uitvaart eenvoudig uitgelegd. Het praktische gehalte van zijn boek raakt verhoogd door bijlagen als de ‘Checklist nabestaanden’ en een uitgebreide woordenlijst.

Erik Beckers. Alles over nalaten. Alledaagse tips over schenken, erven en uitvaart eenvoudig uitgelegd.

Kracht! Veerkracht verbeeld

In juli startte de tournee van de expositie ‘Vereeuwigd. Kracht!’, met 24 foto’s van ongeneeslijk zieke mensen. De expositie is in de maanden september t/m december nog te zien in Groningen, Antwerpen en Huizen. Het boek Kracht! Veerkracht verbeeld is de bijbehorende catalogus. Het is samengesteld door Gert Willem Haasnoot, mede-initiatiefnemer van de expositie. Bij de (72) foto’s staat telkens een korte, inspirerende quote van de geportretteerde. Behalve uit foto’s, bestaat het boek uit enkele korte teksten, waarin gereflecteerd wordt op het thema sterfelijkheid. ‘Je wordt alleen geboren, en je gaat alleen dood, maar zo gaat iedereen, afzonderlijk en afgezonderd, maar ook tezamen’, schrijft bij voorbeeld filosoof-redacteur Wouter Kusters. De optelsom van deze teksten, maar zeker de variatie in foto’s met de inspirerende quotes, maken de uitgave tot een uniek en zinvol document.

Gert Willem Haasnoot (red.) Kracht! Veerkracht verbeeld.

Doet sneeuw pijn

De reden voor het boek Doet sneeuw pijn van freelance journalist Carolien Spaans ontstaat met een telefoontje van haar schoonzus: ‘Lieverd, Jean heeft een ongeluk gehad. Hij is in een gletsjer gevallen. En het spijt me zo, maar hij heeft het niet overleefd.’ Jean, de man van Carolien, was met twee kantoorgenoten op skivakantie. De (zes jaar durende) relatie die ze met hem had én de gevolgen van Jeans dood voor het leven van Carolien, maar ook voor hun baby Lucas, vormen de rode draad in het boek. Spaans schrijft adembenemend mooi over haar gruwelijke ervaring. Over de uitvaart meldt ze bij voorbeeld beeldend en treffend: “De dragers wankelen onder het gewicht van hun beste vriend, paniek op hun gezichten. Wat als hij valt? Maar hij valt niet, niet nog een keer.”

Carolien Spaans. Doet sneeuw pijn.

Staat en taboe. Politiek van de goede dood

Er verschijnen van jaar tot jaar vele boeken over euthanasie. Twee categorieën komen het meest voor: opiniërende boeken van voor- of tegenstanders en egodocumenten, veelal van directe naasten. Verfrissend is het dan ook om plots een boek van een hoogleraar bestuurskunde tegen te komen. Je zou bijna vergeten dat je ook vanuit het perspectief van een bestuurder – de staat in dit geval – naar dit door emoties en normen beheerste thema kunt kijken. Dat perspectief biedt Paul Frissen in zijn boek Staat en taboe. Politiek van een goede dood. Hij brengt de kwestie terug tot de vraag: wie mag wie wanneer doden? De staat heeft haar geweldsmonopolie deels aan artsen gegeven (onder specifieke wettelijke voorwaarden), en onderzoekt de mogelijkheid dit uit te breiden met niet-artsen (‘levenseindebegeleiders’) vanwege de ‘voltooidleven-problematiek’. Frissen bepleit een voorzichtige houding. Meegaan in maatschappelijke en politieke (D66) druk om de euthanasiewetgeving te verruimen wijst hij resoluut af: “Het argument van barmhartigheid – ook als dat wordt ingebracht om een recht op hulp of middelen bij zelfdoding te onderbouwen – brengt het risico mee van een hellend vlak.”

Paul Frissen. Staat en taboe. Politiek van een goede dood

Behandelbeslissingen

Toen orthopedagoog/onderzoeker Mirjam de Vos ruim 25 jaar geleden moeder werd van Rebecca, bleek haar dochter het syndroom van Angelman te hebben, en verstandelijk beperkt te zijn. Daarmee werd het leven van Rebecca geen gewoon leven, net zo min als het dat werd voor De Vos en haar partner. De ziekte van Rebecca bracht haar constant in contact met de gezondheidszorg. Vanuit die ervaring doet De Vos bij het Amsterdam UMC onderzoek naar ouders die – al dan niet samen met hun verstandelijk beperkte kind – behandelbeslissingen moeten nemen over hun kind. Hoe ga je als ouder het gesprek aan met een arts? Waarmee moet je qua wetgeving rekening houden? En: wat kan er allemaal spelen als de laatste levensfase aanbreekt? Naar dergelijke vragen deed De Vos niet alleen onderzoek, daarover schreef ze ook het boek Als je kind niet zelf kan beslissen… Een waardevolle uitgave voor alle ouders die een verstandelijk gehandicapt kind hebben, en van tijd tot tijd uitgedaagd worden beslissingen te nemen over medische onderwerpen.

Mirjam de Vos. Titel Als je kind niet zelf kan beslissen… Gratis te downloaden: https://handicap.nl/blog/als-je-kind-niet-zelf-kan-beslissen/

Naasten

Het gebeurt niet vaak, een stripboek – of beter gezegd: een graphic novel – op deze recensiepagina. Voor deze keer maken we graag een uitzondering. Want er is een graphic novel verschenen voor al die mensen die als kind, ouder, broer, zus of anderszins ‘naaste’ voor iemand zorgen die ongeneeslijk ziek is. In het jargon van de gezondheidszorg gaat het hier over ‘mantelzorg in de palliatieve fase’. Wat moet je je daarbij voorstellen? Tegen welke problemen kun je aanlopen? Twee studenten van ArtEZ hogeschool voor kunsten kregen van Raboudumc de opdracht daar een stripverhaal over te maken. Beide zijn gebundeld (en ook met elkaar verweven) in het boek Naasten, dat onder verantwoordelijkheid van Maaike Haan, die promotieonderzoek naar mantelzorg doet, is verschenen. Er komt tevens een expositie over het boek.

Melanie Kranenburg, Niek van Ooijen en Maaike Haan. Naasten.

Mijn herinneringsboek

Voor kinderen die een dierbare verliezen heeft uitvaartondernemer Corine de Jong het herinneringsboek Nu jij hier niet meer bent gemaakt. Het is allereerst een invulboek: kinderen worden uitgenodigd erin te schrijven over hun ervaringen met de overledene. Ook kunnen ze er foto’s inplakken. Daarnaast biedt het boek informatie over bijvoorbeeld de rouwkist, de afscheidsdienst en de grafsteen. Bij de diverse onderwerpen die in het boek aan de orde komen, staan citaten van kinderen. Dit is een zeer waardevolle toevoeging. De illustraties in het boek zijn van Linette Trapman.

Corine de Jong (met illustraties van Linette Trapman). Nu jij hier niet meer bent. Mijn herinneringsboek. KokBoekencentrum.

Als de dood dichterbij komt

Enkele honderden jongeren per jaar horen dat zij ongeneeslijk ziek zijn en op korte termijn zullen sterven. Voor deze doelgroep (vanaf 12 jaar) is het praktische werkboek Hoe zou jij het willen? gemaakt. Het idee hiervoor ontstond bij kinderuitvaartondernemer Claudia Geenen, die in de praktijk merkte dat ouders en jongeren het moeilijk vinden om met elkaar in gesprek te gaan over het onvermijdelijke: de aanstaande dood, de aanstaande uitvaart. Samen met rouw- en verliestherapeut Rebecca Dabekaussen maakte ze het werkboek, dat volstaat met vragen over laatste wensen, donatie en uitvaartwensen (zoals over uitvaartmuziek, asbestemming en de digitale nalatenschap). Door de speelse vormgeving komt het boek allerminst zwaar over. Het kan daardoor een geweldig hulpmiddel zijn om de noodzakelijke gesprekken tussen ernstig zieke jongeren en hun ouders op gang te brengen.

Claudia Geenen en Rebecca Dabekaussen. Hoe zou jij het willen? Als de dood dichterbij komt. In eigen beheer uitgegeven: https://hoezoujijhetwillen.nl.

Een stad vol ballonnen

Kort nadat Eberhard van der Laan, de burgemeester van Amsterdam, in oktober 2017 overleed, begon zijn vrouw Femke wekelijks columns over haar verlies te schrijven in Het Parool. Dat deed ze dusdanig prachtig en bewonderenswaardig dat ze nu gebundeld zijn in een boek: Een stad vol ballonnen. Een jaar van rouw. Het boek benadert de grote thema’s rouw en verlies vooral op detailniveau; ze schrijft over een traan in het oog van één van haar drie kinderen (die nooit namen krijgen, maar jongste, oudste of middelste heten) of over het glanzende, krullende haar van één van haar dochters, die dat duidelijk van haar vader heeft. Deze gedetailleerde schetsen combineert ze met een prettige afstand. Daardoor wordt het geen deprimerend boek.

Femke van der Laan. Een stad vol ballonnen. Een jaar van rouw

Sterven als een stoïcijn

De man van Marja Havermans bleek kanker te hebben, en overleed negen maanden na de diagnose. In het boek Sterven als een stoïcijn beschrijft Havermans hoe zij beiden in die maanden met die ziekte en (vooral) met de naderende dood omgingen. Die ervaringen combineert ze met lessen van stoïcijnen (een filosofische stroming) als Seneca en Aurelius. Stoïcijnen staan erom bekend op een nuchtere wijze naar het leven te kijken, en dat is ook precies wat Havermans en haar man doen. Ze weten de onvermijdelijke toekomst aardig te blocken, en leven enorm in het nu. Dit maakt het boek tot een extreem leerzaam boek voor iedereen die zich tot zijn eigen sterfelijkheid zal moeten verhouden. Ja, inderdaad. Voor ieder mens dus.

Marja Havermans. Sterven als een stoïcijn. Filosofie bij ziekte en dood

Je gaat er niet dood aan

Journalist Henk Blanken schreef al eens eerder over zijn ziekte (in 2015 verscheen Pistoolvinger. Parkinson en de schoonheid van het verval), zijn lotgenoten en het leven dat hij als patiënt leidt, maar recent voegde hij aan zijn oeuvre een nieuwe uitgave toe: Je gaat er niet dood aan. Het is een herziene en uitgebreide uitgave, want ook het verval heeft zich in de voorbije jaren uitgebreid, en dat brengt nieuwe ervaringen en perspectieven met zich mee. Hoewel de dood steeds dichterbij komt, is dat niet de grootste vijand van Blanken. Dat is dementie, vindt hij, een ziekte waar veel mensen met Parkinson aan gaan lijden. Blanken dubt over het moment waarop hij uit het leven wil stappen. Voordat het te laat is, stelt hij. En als hij die boot heeft gemist, moet zijn vrouw euthanasie voor hem kunnen regelen, oppert hij.

Henk Blanken. Je gaat er niet dood aan. Zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling

Leven is loslaten

De bekende psycholoog René Diekstra schreef het boek Leven is loslaten. Over een dood met een grote toekomst. Met deze dood wordt de zelfdoding bedoeld van mensen die hier weloverwogen voor kiezen. Ook hulp bij zelfdoding zal volgens Diekstra steeds vaker worden verleend. De argumenten daarvoor zijn wat magertjes (we leven alsmaar langer, en we willen steeds meer autonomie), temeer hij de voorspelde stijging ook onderbouwt door voor een herdefiniëring van enkele begrippen te kiezen en een onderschatting van zelfdodingen (in statistieken verstopt als verkeersongelukken en overdoses) in zijn voorspelling mee te nemen. Hoofdstukken over deze voorspellingen wisselt Diekstra af met teksten over Shakespeare, Joost Zwagerman, ‘meeneemzelfdodingen’, Nietzsche en Ximena, waardoor het boek als geheel een wat warrige indruk achterlaat.

René Diekstra. Leven is loslaten. Over een dood met een grote toekomst

Een warm dekentje

Poes Muffin is niet meer zo levendig, en lijkt ernstig ziek. Er komen tal van dokters op bezoek, maar geen enkele dokter kan haar beter maken. Muffin is in het prentenboek Een warm dekentje van Nathalie Slosse duidelijk een kat-met-eigen-regie, want ze geeft al snel aan dat ze dood wil. Triest voor Sophie en haar moeder Moesje natuurlijk, maar ja, een kat pijn laten lijden is ook niet fijn. Met een dokter wordt een afspraak gemaakt voor ‘een speciaal spuitje’. Het boek pretendeert medische levensbeëindiging bespreekbaar te willen maken voor kinderen, en dat is zeker een mooie intentie. Maar ik vraag me af of het geromantiseerde beeld van deze kunstmatige poezendood daarvoor niet te ver af staat van de realiteit.

Nathalie Slosse, met illustraties van Marlies van Dijck. Een warm dekentje

Licht op uitvaart

Knuppels in hoenderhokken heb je in soorten en maten: lompe en subtiele bij voorbeeld. Het boek van uitvaartondernemer en -opleider Marjon Klaassen, Licht op uitvaart, mag tot de subtiele categorie gerekend worden. Ze zet haar deskundigheid over de uitvaartbranche op verfijnde wijze in om deze branche een zeer nuttige spiegel voor te houden. Natuurlijk heeft de branche een logistieke waarde (plat gezegd: er moet een dood lichaam afgevoerd worden). Maar kunnen ‘we’ ook een maatschappelijke waarde hebben (en zo ja welke dan) of vinden ‘we’ dat niet interessant? Klaassen zou graag zien dat die maatschappelijke waarde – vooral richting de rouwenden – beter ingevuld werd. Andere intrigerende statements: er moet een strenge selectie komen van uitvaartverzorgers (met een passende (HBO-)opleiding) en er moet een knip komen tussen uitvaartverzekeringen en uitvaartbedrijven. Een absolute must-read voor wie in de uitvaartbranche werkt én op zijn baan/bestaan wil reflecteren.

Marjon Klaassen. Licht op uitvaart. De uitvaartbegeleider als gids rond de dood

Doorleefboek

Voor kinderen die in rouw zijn én hun zogeheten ‘hulp-volwassene’ maakte psycholoog Ellen Dreezens een Doorleefboek, in twee delen: één deel voor het kind, en één deel voor de hulp-volwassene (de persoon met wie het kind het boek doorloopt en het kind daarbij begeleidt). In het boek voor het kind staan vele verhaaltjes, vragen en creatieve opdrachten. Zo komen op speelse wijze ingewikkelde onderwerpen als schuld, schaamte en piekeren voorbij. Het boek voor de volwassene, het Meeleefboek, geeft uitleg over kinderen en rouw, en geeft suggesties voor hoe het rouwende kind het best geholpen kan worden. Dreezens, die zelf op jonge leeftijd haar ouders verloor, heeft er – samen met enkele creatieve ontwerpers – een praktische én kleurrijke duo-uitgave van weten te maken, die kinderen kan helpen met hun verlies zo onbeschadigd mogelijk verder te leven.

Ellen Dreezens. Doorleefboek

Een voltooid leven

In de roman Een voltooid leven draait het om de 76-jarige Doortje, die al in het begin van het boek de diagnose ‘longkanker met uitzaaiingen’ te horen krijgt van een medisch-specialist. Al snel heeft ze verzorging nodig; haar drie dochters mantelzorgen erop los, ook de thuiszorg draagt haar steentje bij, maar uiteindelijk moet ze toch naar een hospice verhuizen, omdat haar klachten de thuis- en mantelzorg boven het hoofd groeien. Daar komt ze na een kort verblijf te overlijden. Auteur Annerieke de Vries, in het dagelijks leven werkzaam in een ziekenhuis als Teamleider Operatiekamers, weet zich bijzonder goed in te leven in de ongeneeslijk zieke Doortje. Op meeslepende en realistische wijze verhaalt ze van het gestage verval dat nou eenmaal bij het sterven hoort. Dit maakt het tot een waardevol boek, vooral omdat er in de samenleving nauwelijks oog of oor is voor ‘het gewone sterven’. Een tweede verhaallijn in het boek, over de rommelende relatie van de kleindochter van Doortje, is in beperkte mate verbonden met het hoofdverhaal, en voegt daardoor m.i. net iets te weinig toe. Het boek had wat mij betreft mogen volstaan met het sterke verhaal over Doortje.

Annerieke de Vries Een voltooid leven. Roman over een doorleefd afscheid

Een engeltje zette de wereld stil

Levenloos geborenen kunnen sinds 2019 een plaats krijgen in de Basisregistratie Personen, maar nog geen eeuw geleden waren doodgeborenen taboe. Ze konden bij voorbeeld geen plek krijgen op Rooms-Katholieke begraafplaatsen, hooguit in een anoniem graf. In ziekenhuizen werden de mini-kindjes als ziekenhuisafval verbrand. Radiodocumentairemaker René Oomen schreef het boek Een engeltje zette de wereld stil, over ouders die in de tweede helft van de vorige eeuw afscheid moesten nemen van hun doodgeboren kind. Een enorme reeks verdrietige ervaringen vullen het boek. Oomen sprak ook met mensen die vanuit hun beroep met dit onderwerp te maken hadden, zoals gynaecologen, verpleegkundigen en een pastoor. Zeker nu de registratiemogelijkheid in het BRP een feit is, is het goed dat deze historie geboekstaafd is.

René Oomen. Een engeltje zette de wereld stil. Persoonlijke vertellingen over levenloos geboren kinderen

Woorden schieten tekort

De vader van journaliste Nicci Gerrard, de helft van het schrijversduo Nicci French, werd getroffen door dementie en overleed enkele jaren geleden. In Woorden schieten tekort besteedt Gerrard niet alleen aandacht aan haar vader John (en wat de gevolgen van deze ziekte haar deed), maar ook aan de ziekte an sich: wat is dementie eigenlijk, en hoe (beroerd) gaan we als maatschappij met die ziekte om? Het levert een bij vlagen interessant boek op. Bij vlagen, want het gaat mij iets te vaak over de rol van kunst, literatuur en filosofie in de benadering en begeleiding van John. ‘Gelukkig’ compenseert ze dit in haar teksten met beschrijvingen van haar sterke, concrete actiegerichtheid: ze richtte John’s Campaign op, een programma dat zich richt op het recht van mensen met dementie om – tijdens ziekenhuisverblijf – veel vaker dan tijdens bezoekuren door familie omgeven te kunnen worden.

Nicci Gerrard. Woorden schieten tekort. Over dementie: een bijzonder lang afscheid

Ik zou het niet kunnen

Annelies Brinkhuis is ritueelbegeleider, en begeleidt als zodanig families die afscheid moeten nemen van een overledene. In Ik zou het niet kunnen schrijft ze, in korte schetsen, over haar praktijkervaringen. Over de man die voor euthanasie kiest, over de vrouw die – tot verrassing van haar zonen – de uitvaart van haar man tot in de puntjes heeft voorbereid, over kinderen die op kille wijze afscheid van hun vader nemen omdat ze al decennia geen contact meer hadden. Brinkhuis schrijft ook over de aard van haar werk: ‘Zal het ooit wennen’, vraagt ze zich bij voorbeeld af, ‘dit werk zo dichtbij de dood?’. Haar antwoord: Nee, want ook het leven went nooit. De verhalen geven, alles bij elkaar, een mooi inzicht in haar werk.

Annelies Brinkhuis. Ik zou het niet kunnen. Verhalen over leven, liefhebben en loslaten

Dichtbij de horizon

Na zijn pensioen, als geestelijk verzorger in een ziekenhuis, besloot Henk Veltkamp zijn ervaringen rondom het begeleiden van ongeneeslijk zieken te bundelen in een boek. Dat werd Dichtbij de horizon. De kunst van het sterven. Hij schreef het in minder dan een half jaar tijd. In de inleiding staat hij eerst stil bij die ondertitel, want hoezo is sterven een kunst? Hij legt uit dat je het – stap voor stap – kunt leren, dat sterven. In de rest van het boek probeert hij aan dat vermogen een bijdrage te leveren. Onder verwijzing naar tal van literaire bronnen – van Sonja Barend tot Kierkegaard, van René Gude tot Atul Gawande – en filmbeelden, behandelt hij het gehele traject van de ‘gemiddelde ongeneeslijk zieke’: van slechtnieuwsgesprek tot het sterven zelf. Zoals bij zorgverleners wel gebruikelijk is, is er weinig aandacht voor de waarde van het bespreken en eventueel vastleggen van uitvaartwensen. Daar staat tegenover dat hij uitvoerig stilstaat bij waardevolle thema’s als loslaten, ‘vechten tegen kanker’ en (samen) afscheid nemen.

Henk Veltkamp. Dichtbij de horizon. De kunst van het sterven. KokBoekencentrum.

Oud genoeg om dood te gaan

De boodschap van Barbara Ehrenreich in haar boek Oud genoeg om dood te gaan is weinig bemoedigend, vooral voor al die mensen die fanatiek joggend of sportschool bezoekend door het leven gaan: de mens heeft nauwelijks invloed op het verouderingsproces. Met al die activiteit winnen we hooguit de illusie dat we invloed hebben op dat proces, maar uiteindelijk koop je daar niets voor, is de conclusie van Ehrenreich. Ze weet die boodschap aardig te onderbouwen, maar gaat mijns inziens iets te nadrukkelijk in op details (zoals celdeling en macrofagen). De consequenties die ieder individu hiervan moet trekken zijn daarentegen weer erg interessant: accepteer je sterfelijkheid en erken de onzekerheid van je bestaan. Een mooie zin uit het boek die dit kernachtig verwoord is: “Zie je leven als onderbreking van de eeuwigheid.” Bijkomend advies van Ehrenreich is die korte gelegenheid aan te grijpen om de altijd verrassende wereld om ons heen te observeren en ermee verbonden te zijn.

Barbara Ehrenreich. Oud genoeg om dood te gaan. Over de vragen die iedereen zich ooit moet stellen. Uitgeverij Atlas Contact. ISBN 9789 045 032665

Over leven

Kerry Egan is geestelijk verzorger en ontmoet in haar werk vele ongeneeslijk zieken. Haar boek Over leven gaat over de (persoonlijke) gesprekken die ze met hen voert. De zieken blikken terug op hun leven en maken de balans op. In veel van die gesprekken komen schaamte en verdriet voorbij. Echter: in de terugblikken zitten ook waardevolle levenslessen, zoals ‘werk minder’ en ‘bekijk de wereld niet zo zwart-wit’. ‘Altijd leer ik iets van hen’, schrijft Egan. In haar boek probeert ze die levenslessen over te brengen. Dat lukt mijns inziens niet altijd even goed, omdat veel aandacht uitgaat naar een eigen trauma van Egan. Dat had ze wat mij betreft niet hoeven doen.

Kerry Egan. Over leven. Uitgeverij Kok. ISBN 9789 043 529259.

Het boek van Carl

‘De auteur is in duizend stukjes gevallen’, constateert P.F. Thomése op de achterflap van het boek van Naja Marie Aidt, die in Het boek van Carl over het verlies van haar 25-jarige zoon Carl schrijft. Thomése, die zelf een kind verloor en daarover Schaduwkind schreef, zegt het treffend. In korte fragmenten, soms in dichtvorm, geeft Aidt een schets van het eerste jaar na het overlijden van Carl. Ze citeert uit haar dagboek, en af en toe citeert ze andere auteurs over rouw. ‘Woede is stomp en grenzeloos’, meldt ze in kapitalen als ze bij de plek komt waar Carl is overleden. Ze schrijft over het gemis van rouwrituelen. Een teer, maar somtijds ook nuchter boek over het verlies van een kind.

Naja Marie Aidt. Het boek van Carl. Heeft de dood iets van je afgenomen geef het dan terug. Querido. ISBN 9789 021 408538.

2018

Dag Dood, tot later

Dag dood, tot later van psycholoog Machteld Stakelbeek is het meest complete én inspirerende boek van 2018 over de dood. Compleet omdat het boek diverse terreinen van het thema behandelt: deel 1 richt zich op het lichamelijke sterven. Stakelbeek gaat vragen langs als: waaraan gaan wij Nederlanders dood? Wat gebeurt er tijdens het sterven met het lichaam? Wat is er belangrijk bij stervensbegeleiding? Wat komt er kijken bij een uitvaart? Deel 2 staat stil bij het dood zijn. Is de dood een punt of een komma? Die vraag beantwoordt ze op drie manieren: vanuit het perspectief van het geloof, de wetenschap en de ervaring. Dat levert boeiende verschillen op. Het meest inspirerende onderdeel van het boek betreft deel 3, dat Levenslessen heet. In dat deel nodigt ze de lezer uit zich wat meer bewust te worden van de eigen sterfelijkheid, en daar ook lessen uit te trekken voor het leven van nu. Het deel opent zeer treffend met een citaat van Multatuli: ‘De hoogste wijsheid is levend te doen wat wij stervend wensen gedaan te hebben.’ Sowieso is het boek gelardeerd met prachtige citaten. Wat het boek absoluut boven het niveau van vele andere boeken over de dood tilt, zijn de ‘verkenningsvragen’ waarmee Stakelbeek ieder deel afsluit. Ze nodigen uit tot reflectie (hoe denk ik erover?) en gesprek (wat zegt de ander?). Zo is het behalve een leerzaam boek ook nog eens een praktisch werkboek.

Machteld Stakelbeek. Dag Dood, tot later. Een verkenningsgids voor de levenden. Uitgeverij Anderz.

Over Afscheid

Nadat ze in korte tijd enkele vrienden/bekenden én haar vader had verloren, besloot Sylvie Kroef een boek vol tips te schrijven over afscheid nemen: Over Afscheid. De tips zijn zowel gericht op degene die de aarde gaat verlaten als op de achterblijvers (directe naasten, maar ook mensen die wat verder van de zieke afstaan). De hoofstukken kennen een strakke thematische indeling; ze gaan bij voorbeeld over ziekenhuisbezoek, regie houden en werk. De opmaak van het boek ondersteunt de praktische insteek van het boek op bescheiden, maar heldere wijze. Wie alleen de tips wil lezen herkent ze makkelijk en kan daardoor in korte tijd veel leren. Voor de lezer met meer tijd biedt Kroef zo’n honderd korte verhalen: verhalen van zieken en naasten, waaruit de tips zijn gedestilleerd. Deze zullen met name veel (h)erkenning oproepen bij mensen die inzake afscheid nemen al ‘ervaringsdeskundig’ zijn. Daarmee heeft Kroef een waardevol boek geschreven voor mensen die afscheid moeten nemen. En zijn we dat niet allemaal?

Sylvie Kroef. Over Afscheid. 100 ervaringen en tips voor als je iemand gaat verliezen. Uitgeverij La Vie.

Levenskunstenaar

Slechts twintig jaar oud mocht hij worden: Peter, de zoon van Johan Massier. Hij overleed in 2002 aan de gevolgen van leukemie. Peter was, zeker vanaf het moment dat hij weet had van zijn levensbedreigende ziekte, een levenskunstenaar pur sang. Lang zoeken naar een goede boektitel hoefde Massier dan ook niet. In zestig korte hoofdstukken ordent hij de weg van zijn zoon van diagnose tot dood. Zo gaat de lezer mee met ziekenhuisbezoeken, ervaart hij de pijn van Peter, leeft hij mee met de ups en downs, maar ondergaat hij ook, en misschien zelfs: vooral, zijn positivisme. Tekenend is bij voorbeeld de viering van zijn laatste verjaardag: ‘Tuurlijk zie ik er tegenop, maar daar wil ik niet aan toegeven.’ Zijn levenslust inspireert en sluit perfect aan bij de ondertitel van het boek: ‘Ik wil iedere dag leven alsof het m’n laatste is.’

Johan Massier. Levenskunstenaar. Peter, 1982-2002. In eigen beheer uitgegeven.

Last days

Een fotoboek van zo’n 1,5 kilo vol foto’s over allerlei rituelen rondom de dood… Dat is al smullen nog voordat je één bladzijde hebt opengeslagen. Lieve Blancquaert stelt vervolgens zeker niet teleur in haar boek Last Days. Hoe de wereld afscheid neemt. Het boek telt een paar honderd full-color foto’s, de meeste pagina vullend, en daarmee van een prettige grootte (25×17 cm) die uitnodigt met rustige blik over de foto’s te gaan, en vooral niet al te snel te bladeren. Met aanvullende teksten, die behalve informatief ook een lichte persoonlijke toon kennen, introduceert ze de lezer/kijker in de werelden die zij in een paar jaar tijd met haar camera’s bezocht. De uitersten staan direct in het begin. Het cleane Sun City in Amerika, het ‘Disneyland voor ouderen’, contrasteert sterk met het ietwat goor overkomende Torajaland in Indonesië. Goor in een eerste blik, omdat aldaar de overledenen gerust geruime tijd (tot enige jaren) bovengronds blijven ‘leven’ in een apart kamertje van een woning, om ook na de begrafenis eens per jaar naar boven gehaald te worden, zodat nabestaanden hen opnieuw kleding aan kunnen doen en hen deelgenoot kunnen laten zijn van een jaarlijkse herdenking. Pas als die eerste blik plaats maakt voor een tweede blik, ontstaat een verdiepende kijk. Want je zou dit net zo goed een liefdevolle omgang kunnen noemen. En onze West-Europese omgang met de overledenen, waaraan Blancquaert ook aandacht besteed via reportages in België, armoedig liefdeloos. Mede dank zij deze kracht kan het boek, dat ook tot een gelijknamige tv-serie leidde, een prachtig verhelderend en leerzaam boek worden genoemd.

Lieve Blancquaert. Last Days. Hoe de wereld afscheid neemt. Uitgeverij Hannibal.

Voltooid leven

Wie volgens de arts niet in aanmerking komt voor euthanasie of hulp bij zelfdoding, kan ervoor kiezen te stoppen met eten en drinken, om op die manier het levenseinde naar voren te halen. Dat dat niet per definitie een succesvolle route is, bewijst Renske Olgers in haar boek ‘Voltooid leven. Ma stopte met eten en drinken’. Gedetailleerd beschrijft ze de twaalf dagen dat haar 93-jarige schoonmoeder probeerde niet te eten en te drinken. Probeerde, want het zorgpersoneel werkt niet bepaald mee, en dient haar af en toe vocht toe, zodat het proces alleen maar bemoeilijkt wordt. Wat het extra moeilijk lijkt te maken is haar motivatie: enerzijds wanhoop, maar anderzijds ook wrok, want ze kiest voor deze route omdat ze geen euthanasie krijgt. Olgers koppelt aan de beschrijving van het concrete verloop een tweetal hoofdstukken met waardevolle, praktische tips en achtergrondinformatie. Een zinvol boek, omdat het nuances geeft die veelal ontbreken in het debat over euthanasie bij voltooid leven.

Renske Olgers. Voltooid leven. Ma stopte met eten en drinken. 93 jaar en klaar met het leven. Uitgegeven in eigen beheer.

Voltooid

De thrillers van Mariska Overman lijken steevast een dubbele relatie met het onderwerp ‘dood’ te hebben. Passend bij een thriller gaan er natuurlijk mensen dood, maar daarnaast is er een extra linkje met het levenseinde. Bestond dat lijntje in de eerste thriller van Overman – Hoofdzaak – uit de gedetailleerde aandacht voor postmortale zorg, in het tweede boek – Voltooid – gaat het om het hoofdthema. De hoofdpersoon in beide boeken, Isabel Dieudonné, is behalve specialist postmortale zorg ook ex-rechercheur, en in die laatste hoedanigheid wordt ze in dit boek betrokken bij een tweetal lugubere moorden. Bij de eerste dode is een stok met een vlag in de borstkas gedrukt; er staat ‘KLAAR’ op de vlag. Bij de tweede ‘VOLTOOID’. Wat betekent dat? En wie is de dader? Die twee vragen leveren een adembenemende zoektocht op, die op intelligente wijze vermengd wordt met een belangrijk maatschappelijk thema over het levenseinde. In de Vrij Nederland Thrillergids kreeg Overmans tweede thriller vier van het maximale aantal van vijf sterren. Geheel terecht!

Mariska Overman. Voltooid. Crime Compagnie.

Mag ik gaan

We juichen aan de ene kant alle medische ontwikkelingen toe die ons in staat stellen langer te leven dan vorige generaties. Aan de andere kant zorgt dit ook voor problemen waarvoor we geen pasklare oplossing kennen. Eén van die problemen is samen te vatten in de vraag hoe we moeten omgaan met mensen die dement worden en daarom dood willen via euthanasie. Over die vraag gaat het boek Mag ik gaan. Leven en sterven met dementie. Daarin zijn interviews opgenomen met zeven mensen die dement zijn én euthanasie willen. Ook een naaste van hen (partner, kind) is bij het interview aanwezig. Grote vraag is: wat is het goede moment voor euthanasie? Ze willen niet te vroeg doodgaan, want dan missen ze een stukje van een nog waardevol leven. Maar ze kunnen ook niet te laat die euthanasieprocedure in gang zetten, want dan is het risico aanwezig dat de dokter hen wilsonbekwaam acht en om die reden geen euthanasie wil toepassen. Een enorm dilemma, zoals Ruud prachtig kernachtig stelt (‘Met die twijfel blijf ik dobbelen’), maar ook een partner schetst: ‘Frank wil euthanasie, maar hij verschuift nu al twee jaar zijn grenzen, waardoor ik voel dat ik die grens moet bewaken. Ik vind dit een zware last om te dragen.’ Kunstenaar Herman van Hoogdalem portretteerde de zeven mensen in woord en beeld, samen met huisarts Constance de Vries. Een bijzonder fraai vormgegeven boek, dat uitdagende vragen oproept voor iedereen die bang is voor dementie.

Herman van Hoogdalem en Constance de Vries. Mag ik gaan. Leven en sterven met dementie.

Mama, ga ik eerder dood dan jij?

Francy op het Roodt zit samen met haar zoon Tijs (2006) in de auto als hij plots vraagt: ‘Mama, ga ik eerder dood dan jij? Omdat ik de ziekte van Duchenne heb?’ Hij voegt eraan toe dat hij wil dat zijn moeder eerlijk tegen hem is. Dus ze antwoordt: ‘Ja, voor jongens met Duchenne staat vast dat de levensduur korter is dan voor jongens zonder Duchenne.’ Vanuit deze ervaring schreef Op het Roodt, die een eigen praktijk op gebied van psychosociale begeleiding heeft, het boek Mama, ga ik eerder dood dan jij? Het bevat enerzijds haar persoonlijke beleving van de impact die Duchenne, een progressieve spierziekte die gekenmerkt wordt door een permanente achteruitgang, op haar gezin heeft. Anderzijds telt het een handvol interviews met professionals op gebied van rouw en (kinder)revalidatie. Het boek is met name geschreven voor ouders van langdurig zieke kinderen, maar ook uitermate geschikt voor professionals die met de zorg voor jongeren met Duchenne te maken krijgen.

Alledaagse waanzin

Wie rouwt, voelt van alles, vaak door elkaar heen. Van verdriet tot opluchting, van machteloosheid tot woede. Over die laatstgenoemde emotie gaat het boek Alledaagse waanzin van auteur en historicus Lisa Appignanesi. Hoewel haar man John kanker had, overleed hij toch plotseling. Dat brengt haar in een neerwaartse spiraal van rouw en woede. Appignanesi vervlecht haar woede met verhalen over de boosheid die de komst van vluchtelingen in de Westerse wereld oproept en over de onvrede van haar tweejarige kleinzoon, die de komst van een broertje moet accepteren. Een zinvol boek, zeker voor rouwenden die zich ongemakkelijk voelen door de ervaren woede.

Aan het sterfbed

Aan het sterfbed is een interviewbundel vol verhalen van mensen die een dierbare hebben verloren. In de verhalen komen zij vooral aan het woord over de laatste levensfase van de overledene. Auteur Korine van Veldhuijsen heeft ervoor gekozen vooral naasten te interviewen van wie iemand ‘op gewone wijze’ is overleden. Dat is – vreemd genoeg – verrijkend voor de informatie die er op dit gebied veelal bekend is bij de burgers. Immers: het gaat in Nederland erg vaak over euthanasie, terwijl zo’n 95% ‘een gewone dood’ sterft. Daarover is echter maar weinig bekend. Het boek is daarmee bijna een statement, wat ook blijkt uit de inleiding: ‘Deze eenzijdige aandacht voor euthanasie kent ook een gevaar: het beeld kan ontstaan dat alleen het geregisseerde einde tot een waardig en goed sterven leidt’. Aan het sterfbed rekent daarmee af.

Korine van Veldhuijsen. Aan het sterfbed. Naasten vertellen over een overlijden dat hen diep heeft geraakt. Uitgeverij Ankh-Hermes.

Mijn allerlaatste zomer

De ondertitel van Mijn allerlaatste zomer – ‘Een ode aan het leven en de vrijheid om er zelf over te mogen beslissen’- is van een dusdanige aard, dat er bij mij direct al wat wrevel ontstaat. De ondertitel bevat een populaire simplificatie. Alsof die vrijheid belet wordt. Wat er bedoeld wordt, is de vrijheid om met behulp van een dokter over het levenseinde te beschikken. Maar dat is wat anders. Hoe dan ook, Anne Bert heeft ALS en wil/kan niet wachten op het natuurlijke einde. Dat besluit valt al direct na de diagnose. In het boek, dat een bestseller in Frankrijk was, laat ze zien hoezeer ze van haar laatste maanden geniet, totdat ze haar verlossing in het buitenland vindt: noodzakelijk omdat euthanasie en hulp bij zelfdoding in Frankrijk verboden zijn. Het boek bevat intrigerende tekstdelen over de verhouding van mens tot lichaam en de onmogelijkheid het eigen sterven te kunnen bevatten.

Anne Bert. Mijn allerlaatste zomer. Uitgeverij Lannoo. ISBN 9789401453738.

Rouwe kost

Uitvaart- en rouwbegeleider Hanneke van de Plassche (www.inliefdeloslaten.nl en www.verlieskracht.nl) heeft een bijzonder fraai en uniek boekje gemaakt over rouw: Rouwe kost. Een handreiking bij overlijden en rouw. Het bevat onder meer hoofdstukken over rouw, de afstand tot de dood en hoe kinderen de dood ervaren. Meest opvallend is de vormgeving. Het boekje kent niet alleen tientallen illustraties (waaronder strips en cartoons), maar ook de typografie is uniek. Bij een hoofdstuktitel als ‘Hoe om te gaan met sterven en rouw?’ staat het handgeschreven commentaar ‘Een paar tips op een rij (maar niet de enige, hoor)’. Dergelijke aspecten van de vormgeving geven het boekje een luchtige uitstraling, en dat kan een zwaar onderwerp als rouw goed gebruiken. Het verhoogt de toegankelijkheid van het toch al zeer praktische, laagdrempelige boekje.

Hanneke van de Plassche. Rouwe kost. Een handreiking bij overlijden en rouw.

Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden

Voor kinderen vanaf 5 jaar is het prentenboek Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden geschreven. Het is bedoeld om door te nemen met een kind, en het op die manier ruimte te geven eigen vragen, angsten, gedachten of ideeën over de dood te verwoorden. Dat kan goed, met name door het open, prettig-luchtige gesprek dat een opa in het boek voert met zijn kleinkind Christiaan. In het gesprek komen vragen voorbij over het eventuele leven na de dood (‘Ik denk dat ik dan ergens ben waar de regendruppels van chocola zijn’) en het waarom van de dood (‘Ik denk dat we doodgaan omdat doodgaan bij het leven hoort’). Mooie, zachte en toepasselijke illustraties versterken het doel van het boek. Een zinvolle uitgave!

Pimm van Hest & Lisa Brandenburg. Met een nawoord van rouwtherapeut Rebecca Dabekaussen. Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden. ISBN 9789044832433. Clavis Uitgeverij.

Met het einde in gedachten

‘Een Sunday Times-bestseller’, meldt de cover van Met het einde in gedachten. Ervaringen van een palliatief arts. Het boek van de Britse arts en cognitief therapeut Kathryn Mannix is dat geheel terecht. Aan de hand van uiteenlopende casuïstiek – uiteenlopend in ziektebeelden en symptoomlast, maar ook in de achtergronden van de beschreven patiënten – beschrijft Mannix haar ervaringen in en buiten het hospice waar ze al enige decennia werkt. Waar het boek Slotcouplet van Sander de Hosson – enigszins vergelijkbaar omdat het ook een palliatieve praktijk vanuit de ogen van een dokter beschrijft – blijft hangen in anekdotes en het wijzen op het belang van compassie, komt in het boek van Mannix veel meer de veelzijdige inhoud van het vak naar voren. En passant nodigt ze de lezer uit zich vroegtijdig voor te bereiden op het levenseinde, ook om daardoor zoveel mogelijk van het leven te kunnen genieten. Al met al een briljant boek. Mocht je dit jaar één boek over palliatieve zorg willen lezen, laat het dan dit boek zijn.

Kathryn Mannix. Met het einde in gedachten. Ervaringen van een palliatief arts. ISBN 9789000353644. Uitgeverij Unieboek.

Het einde voor beginners

Ruim 15 jaar nadat de moeder van journalist en tv-persoonlijkheid Chazia Mourali is behandeld voor borstkanker, blijkt de ziekte te zijn uitgezaaid naar de lever. Pogingen de voortgang van de ziekte te stuiten (haar moeder verblijft daartoe enige tijd in een ziekenhuis dat in de behandeling van kanker is gespecialiseerd) mislukken. De moeder verhuist naar hospice Immanuel in Amsterdam. Het verschil tussen de zorg in het ziekenhuis en het hospice is één van de thema’s in het boek Het einde voor beginners dat Mourali over haar ervaringen met haar moeder schreef. Ten aanzien van het ziekenhuispersoneel is ze ronduit scherp: ‘Hartstikke leuk dat ze hier alles van kanker weten. Maar een amoebe heeft meer sociale intelligentie in zijn ene cel dan iedereen in deze toko bij elkaar.’ Nee, neem dan het hospice: ‘Wij zijn bij echte mensen terechtgekomen die zich bekommeren om een medemens. Ze begrijpen ons verdriet, de uitputting en de angst.’

Het steekt Mourali dat de zorg in het ziekenhuis niet zo goed is als in het hospice. ‘Goede zorg voor ongeneeslijk zieke mensen is allesbehalve vanzelfsprekend’, constateert ze. Vandaar dat haar boek eindigt met een pleidooi voor integrale levensondersteuning, waarin niet de ziekte maar de zieke centraal staat.

Chazia Mourali. Het einde voor beginners. ISBN 9789000350353. Uitgeverij Spectrum.

Zorg voor leven sterven en dood

Tijdens het afscheidssymposium van specialist ouderengeneeskunde Frans Baar werd zijn boek ‘Zorg voor leven sterven en dood. Leren van gisteren voor morgen’ gepresenteerd. In het boek kijkt hij terug op zijn carrière, waarin palliatieve zorg (zowel in het verpleeghuis, het ziekenhuis als in de eerste lijn) een belangrijke plaats had. Baar pionierde op tal van terreinen, zoals rondom de oprichting van de eerste unit palliatieve zorg in een verpleeghuis (sinds 1992) of bij de voorloper van PaTz (Palliatieve Thuiszorg) (sinds 2007). Het praktische werk combineerde Baar altijd met een visionaire blik. Misschien niet altijd even eenvoudig te volgen (in gesprekken, in lezingen, in scholingen, of zoals nu, in zijn boek, dat helaas niet door een eindredacteur onder handen is genomen, waardoor de tekst af en toe wat uiteen waaiert), maar uiteindelijk wel intrigerend en leerzaam. Zo laat hij de lezer van het boek achter met een serie aandachtspunten en dromen (over palliatieve zorg als geheel, of over aspecten als Netwerken en het belang van samenwerking), waarover in de nabije toekomst nog menig debat gevoerd kan worden.

Frans Baar. Zorg voor leven sterven en dood. Leren van gisteren voor morgen. In eigen beheer uitgegeven. ISBN 978 90 9030826 5.

Draai niet om de dood heen

Frederiek Weeda is redacteur van NRC en verloor enkele jaren geleden haar man aan de gevolgen van darmkanker. Hij wilde thuis sterven, en ze misten in die tijd – schrijft Weeda – informatie die dat makkelijker mogelijk had gemaakt. Over haar ervaringen schreef ze enkele artikelen in de krant. De artikelen zijn nu gebundeld in ‘Draai niet om de dood heen. Als iemand van wie je houdt gaat sterven’. Daaraan zijn enige hoofdstukken toegevoegd, onder andere over de klachten die terminale patiënten zoal kunnen ervaren (en wat ter verlichting gedaan kan worden), interviews met andere nabestaanden en tips over sterven en palliatieve zorg (‘Dat rottige staartje van het ziek zijn.’) die ze destijds graag had gehad. Hoewel dat enkele zinvolle hoofdstukken oplevert, is de optelsom een rommelig geheel, dat duidelijk maakt dat een boek meer moet zijn dan een optelsom van teksten over ‘ongeveer dezelfde onderwerpen’. Nu blijft de lezer mogelijk met meer verwarring achter dan de auteur lief is.

Frederiek Weeda. Draai niet om de dood heen. Als iemand van wie je houdt gaat sterven. ISBN 978 90 5712 508 9.

Palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk

Huisartsen zullen – door demografische én beleidsmatige ontwikkelingen – de komende decennia steeds vaker met palliatieve patiënten te maken krijgen, reden voor gejuich als de kennis, die hierover bij een aantal gespecialiseerde (huis)artsen bestaat, gebundeld wordt in een kloek handboek: Palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk. Het boek is overzichtelijk opgebouwd. Na een algemeen deel over palliatieve zorg, volgen delen over palliatieve zorg bij verschillende ziektebeelden (waaronder hartfalen en COPD), over ziekte-overstijgende aspecten (zoals ICD en palliatieve sedatie), over de zorg voor bijzondere doelgroepen (kinderen en migranten bij voorbeeld), over farmacotherapie en tot slot – het grootste deel – over de symptomen in de palliatieve fase. Daarmee heeft de redactie een waardevol document gemaakt, dat eigenlijk in geen enkele huisartsenpraktijk of -post mag ontbreken.

B.S. Wanrooij, C.J. in ’t Veld, M.H. van Venrooij en F.B. van Heest. Palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk. NHG. ISBN 978-90-5793-266-3.

Tot slot

De markt wordt de laatste jaren overspoeld met ‘invulboeken’, variërend van 999 vragen aan jezelf tot Q&A; 365 questions – 5 years – 1825 answers. Passend bij het bewust omgaan met je sterfelijkheid is het invulboek Tot slot. Wat ik nog zeggen wil. In Deel 1 ervan kunnen de eigenaren ervan – tientallen pagina’s achter elkaar – opschrijven wie zij zijn, aan de hand van vragen als welke schrijver vind je inspirerend, wat zijn waardevolle herinneringen van jou en welke familierecepten wil jij doorgeven. Deel 2 dwingt hen stil te staan bij al het mogelijke regelwerk dat al bij leven verzet kan worden (bij voorbeeld over donatie en euthanasie) en bij de inhoud van de zorgverlening, de uitvaart en het afscheid. Wie dit allemaal serieus vastlegt laat een zeer waardevol document achter voor de naasten.

Tot slot. Wat ik nog zeggen wil. Uitgeverij Unieboek. ISBN 9789000356966.

Klaar is Kees

Wie de dood een zwaar onderwerp vindt en daar graag een luchtig boekje over wil lezen, moet Klaar is Kees. Een knipoog naar het levenseinde van Mieke – what’s in a name – Kerkhof aanschaffen. Kerkhof, in het dagelijks leven gynaecoloog, toont zich de ware funeraire chroniqueur, met haar aaneenschakeling van anekdotes en wetenswaardigheden over de dood. Ze haalde ze overal vandaan: uit kranten, uit boeken en uit verhalen van tientallen mensen. Natuurlijk, sommige anekdotes hebben een serieuze ondertoon of betekenis, dat kan ook niet anders bij de dood. Maar de blijmoedigheid overheerst. Hoe leg je aan jonge kinderen uit wat een begrafenis is? Het is een feestje van iemand die dood is, zei de juf. Wat komt er in de overlijdensadvertentie te staan van de voorzitter van de klaverjasclub? ‘In plaats van kaarten’, uiteraard. En zo gaat het maar door, ruim honderd pagina’s lang. Daarmee heeft Kerkhof een geweldige verzameling weten aan te leggen.

Mieke Kerkhof. Klaar is Kees. Een knipoog naar het levenseinde. Nieuw Amsterdam. ISBN 9789046822623.

Rouw op mijn dak

‘Met de dag wordt haar dood definitiever’, schrijft Martin Los aan het eind van het boek Rouw op mijn dak. Zijn 36-jarige dochter – ‘Een volwassen vrouw, maar toch mijn kind.’ – overleed enkele maanden daarvoor aan de gevolgen van longkanker, op 20 augustus, na een ziekteperiode van tien maanden. Sindsdien is hij gaan schrijven over haar, en over de gevolgen van haar dood. Hij stelt zichzelf bijzonder mooie, maar ook gedurfde vragen: hoe goed kende ik haar eigenlijk, hoe verhoudt het verdriet van haar ouders, broers en zussen zich tot het verdriet van al haar vrienden en al die anonieme mensen die haar bij SBS6 zagen (in ‘De laatste keer’)? De reflecties verweeft Los met observaties over ‘strijden tegen kanker’, het – voor zijn dochter – geringe aanbod van palliatieve zorg en het belang van ‘het gewone’ voor stervenden; als pastoor had hij daar al de nodige ervaring mee, en ook uit deze ervaringen put Los in zijn boek. Al met al een rijk boek, waaraan ook zijn gouden pennetje bijdraagt.

Martin Los. Rouw op mijn dak. Een priester, een vader, de dood van zijn kind. Adveniat. ISBN 9789492093523.

2017

Amor fati

Als filosoof André de Vries kanker krijgt en ongeneeslijk ziek blijkt, schrijft filosoof Erno Eskens hem een brief. ‘Is je leven geslaagd?’, is één van zijn eerste vragen. Er ontstaat een correspondentie en de gezamenlijke zestien brieven zijn gebundeld in Amor fati. Filosoferen tegen het einde. Hoewel ze expliciet de hoop uitspreken dat dit boek andere kankerpatiënten helpt in het omgaan met hun ziekte en de naderende dood (blz. 226) en het boek ook zeker delen heeft die ook voor niet-vakidioten inspirerend kunnen zijn, is het filosofische gehalte van de teksten veelal dusdanig dat alleen ingewijden, ingewijden die mogelijk net als zij betrokken zijn bij de Internationale School voor Wijsbegeerte, er wat aan hebben. Wie daartoe niet behoort, maar toch zijn hersens wil laten kraken is dit een prachtig boek.

André de Vries en Erno Eskens. Amor fati. Filosoferen tegen het einde. ISVW Uitgevers. ISBN 9789492538055.

Laat je niet kisten

Zorgverleners staan vaak wat huiverig tegenover het onderwerp ‘uitvaart’, terwijl het vanuit het perspectief van de naasten voor 100% verbonden is aan het daaraan voorafgaande sterven. Er het één en ander over weten is voor iedere zorgverlener daardoor eigenlijk een must, net zoals hij/zij ook het nodige weet over psychologische processen rondom afscheid nemen of over het omgaan met levensvragen. Een onbetwiste aanrader is daarom het boek Laat je niet kisten door de commercie. Een mooie uitvaart voor elk budget van besparingsdeskundige Marieke Henselmans. In het boek neemt ze de uitvaartbranche onder de loep en geeft ze geeft tips voor besparingen bij de organisatie van een uitvaart. Met een speciaal werkboek kan de aanstaande dode zijn nabestaanden daarbij ondersteunen.

Marieke Henselmans. Laat je niet kisten door de commercie. Uitgeverij Genoeg. ISBN 9789490298081.

Het goede levenseinde in casussen

Wat maakt zorg aan het einde van het leven tot geslaagde zorg in de ogen van patiënten, hun naasten en de zorgverleners? En wat kunnen wij daarvan leren? Dat zijn de centrale vragen in het uiterst prettig leesbare boek Het goede levenseinde in casussen van Theo Boer e.a. Aan de hand van vijftig kernachtig beschreven casussen (die door artsen, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers zijn aangeleverd) bespreken de auteurs niet zozeer de medisch-technische aspecten van ‘geslaagde zorg’, maar meer de spirituele, emotionele, morele en sociale aspecten ervan. Het brengt ze langs thema’s als de goede dood, het belang van naasten en de impact van een ziekenhuisopname.

De focus tekent het belang van aandacht voor met name de ‘trage vragen’, zoals ze genoemd worden, de vragen naar betekenis van ziekte, de betekenis van lijden, et cetera. Cruciale succesfactor voor geslaagde zorg is een goede, effectieve communicatie, stellen de auteurs. En dat is tevens een potentieel probleemgebied: “Ons vermoeden is dat sommige misverstanden en communicatiestoornissen veroorzaakt worden door ongelijktijdigheid tussen de betrokkenen over de vraag in welke ziektefase iemands zorgproces zich bevindt. Als een patiënt ernstig ziek is, maar vurig hoopt op genezing, de arts intussen aanneemt dat de patiënt uitbehandeld is en de familie de diagnose nog niet eens heeft geaccepteerd, is de kans op onbegrepen behandelvoorstellen, teleurgestelde verwachtingen en andere communicatieproblemen aanzienlijk.”

Hoewel zorgverleners tot in belangrijke mate de kwaliteit van de geslaagde zorg kunnen bepalen, kunnen er ook altijd onvoorziene omstandigheden zijn, benadrukken de auteurs. Ofwel: niet alles is ‘manageable’. Dat neemt niet weg, houden de auteurs voor, dat een betere afstemming tussen zorgverleners onderling – wie is waarvoor verantwoordelijk – tot een vermindering van die onvoorziene omstandigheden kan leiden en daarmee tot beter geslaagde zorg.

Theo Boer, Bart Cusveller, Bart Koopman, Dirk-Jan Bakker. Het goede levenseinde in casussen. Springer. ISBN 978-90-368-1940-4.

Kunnen we het niet over iets leukers hebben?

Een stripboek over de laatste levensfase is een unicum, maar Roz Chast, een Amerikaanse cartoonist, maakte er één nadat haar ouders in korte tijd, op respectievelijk 95- en 97-jarige leeftijd, kwamen te overlijden na middellange ziekbedden, waarbij Chast als enige dochter nadrukkelijk was betrokken. Kunnen we het niet over iets leukers hebben?, heet de uitgave, niet alleen in de titel een getrouwe kopie van Can’t we talk about something more pleasant?. De moeite die het Chast kostte om de benodigde zorg voor elkaar te krijgen, het ongemak om over het levenseinde te praten, de pogingen om met haar moeder in het reine te komen, de praktische kanten van het ‘huis leeg halen’… Het komt op een indringende wijze voorbij in zowel tekst als beeld. Chast wisselt hilariteit en diepgang af, en maakte daarmee een zeer realistisch boek over de laatste levensjaren van oude mensen.

Roz Chast – Kunnen we het niet over iets leukers hebben? Nijgh & Van Ditmar. ISBN 9789038800677.

De vijf inzichten

De titel De vijf inzichten met ondertitel ‘Ontdek wat de dood ons kan leren over voluit in het leven staan’ doet vermoeden dat dit een leerzaam boek is, dat een aantal waardevolle levensinzichten zal geven vanuit het perspectief van de stervenden. Helaas wordt die verwachting niet waargemaakt. Het boek, geschreven door Frank Ostaseski, één van de oprichters van het Zen Hospice Project, een bekend en vooruitstrevend boeddhistisch hospice in San Francisco, is vooral een lesje in boeddhistisch leven. De les wordt – bijna terloops – ondersteund door een groot aantal korte ervaringen van stervenden die Ostaseski de voorbije decennia heeft ontmoet. Jazeker, er worden vijf inzichten genoemd, zoals Moedig je ‘onwetendheid’ aan en Vind een plek om te rusten te midden van alle chaos, maar de daaropvolgende hoofdstukken gaan grotendeels over hele andere thema’s.

Frank Ostaseski – De vijf inzichten. Levboeken. ISBN 9789400 5084 15.

Sterven, een levensverhaal

Cory Taylor is één van de meest bekende Australische auteurs. In 2005, kort voor haar 50e verjaardag, kreeg ze de diagnose melanoom, stadium vier. Na een aanvankelijk rustige periode – ondanks uitzaaiingen in de lymfeklieren en andere lichaamsdelen – ging het sinds 2014 achteruit. In enkele weken tijd, kort voor haar sterven in 2016, schreef ze Sterven, een levensverhaal. Het is recent vertaald. In drie delen memoreert ze drie thema’s: ongeneeslijk ziek zijn, haar leven ervoor en haar familie. In compacte taal creëerde ze een bijzonder – soms aangrijpend, soms humoristisch – kleinood. Ze ervaart het ronduit stuitend hoezeer de dood genegeerd wordt in de samenleving: ‘Stervenden hebben daar niets aan en zijn waarschijnlijk eenzamer dan ooit. Zo ervaar ik het tenminste.’ Door te schrijven geeft ze vorm aan haar dood. ‘Zodat anderen en ikzelf mijn dood goed kunnen zien. En ik maak het sterven draaglijk voor mezelf.’

Cory Taylor. Sterven, een levensverhaal. Nijgh & Van Ditmar. ISBN 9 789038 803623.

Lijden en volhouden

In een land waarin het zoveel over euthanasie gaat, hebben we misschien wat meer ‘volhoudverhalen’ nodig: verhalen over mensen die niet de dood verkiezen voordat het sterven is geëindigd. Het is één van de suggesties die vermeld staan in de bundel Lijden en volhouden, die onder redactie van prof.dr. Theo Boer en dr. Dick Mul verschenen is. De bundel bevat tien bijdragen, o.a. over Het medische antwoord op lijden (Paul Lieverse, Theo Boer en Dick Mul), De onmogelijkheid van troost (Christoph Jedan) en Volhouden in zorgethisch perspectief (Thijs Tromp). De bundel wil nadrukkelijk een bijdrage leveren aan discussies over lijden in de laatste levensfase, en dus aan het debat dat gevoerd wordt over euthanasie en ‘voltooid leven’. De zinvolle suggestie voor ‘volhoudverhalen’ past in deze context. De bundel in zijn geheel is een prettige aanvulling op het zelfbeschikkingsfetisjisme dat in dat debat overheerst.

Prof.dr. Theo Boer en dr. Dick Mul (redactie). Lijden en volhouden. Lindeboomreeks 19. Buijten & Schipperheijn. ISBN 9789058 819062.

Valt u al? Over leven met MSA

Valt u al? Over leven met MSA is een (foto)boek dat in beeld en tekstfragmenten het ziekteproces laat zien van de MSA-patiënt Jan Stoof. De letters MSA staan voor Multi Systeem Atrofie. Het is een neurologische ziekte, die weliswaar op de ziekte van Parkinson lijkt, maar toch ook een heel andere reeks symptomen kent. Fotografe Milvia Luijendijk – wier vader aan MSA overleed – mocht Jan 24 uur per dag volgen. Ze fotografeerden hem tijdens oefeningen en wandeltochtjes, maar ook bedlegerig en in de rolstoel. Stoof zelf schreef de teksten erbij, tot het einde toe: ‘Voor het eerst in 40, 50 jaar ervaar ik geen haast meer. En ik vind het niet eens moeilijk.’ Een ontroerende en tevens prachtig verzorgde uitgave, die hopelijk, zoals het doel was, bijdraagt aan de bekendheid van deze vorm van Parkinsonisme.

Milvia Luijendijk en Jan Stoof. Valt u al? Over leven met MSA. Te bestellen via www.valtual.nl.

Als ik later dood ben, en wat ik dan zou willen

Tientallen uitvaartondernemers bieden burgers boekjes aan waarin ze hun uitvaartwensen kunnen vastleggen. Het Platform NEL (Nu en Later), een samenwerking tussen SENS Uitvaarten in Utrecht, De Maan Uitvaarten in Amsterdam en opsteller van levensverhalen Verhaalmy uit Haarlem, pakte het anders aan met de uitgave Als ik later dood ben en wat ik dan zou willen. Natuurlijk kunnen uitvaartwensen worden vermeld, maar veel meer dan dat staat het boek in het teken van het leven van de persoon die het boek invult: welke sociale kringen zijn belangrijk voor me, wat vind ik mooie quotes, et cetera. Ook bevat het boek beknopte informatie over palliatieve zorg. Het meest bijzondere van het boek is de vormgeving: in niets doet het denken aan dood en sterven. Het boek oogt eerder vrolijk en luchtig. Met aandacht vormgegeven, vol te(de)re illustraties. Bijna een feest om in te vullen.

Meta Stevens en Yvon Thewessen. Als ik later dood ben, en wat ik dan zou willen. Te bestellen via www.platformnel.nl.

Voltooid leven

Het debat over ‘voltooid leven’ – en met name de vraag of ouderen met een doodswens vanwege dat vermeende, voltooide leven geholpen moeten worden bij het realiseren van die wens – heeft eind 2016 een nieuwe impuls gekregen door een voorzet van het kabinet en een initiatief-wetsontwerp van Pia Dijkstra. In vergelijking met het politieke wapengekletter dat daarop volgde, is het een verademing om het boek Voltooid leven van Els van Wijngaarden te lezen. Ze sprak 25 ouderen met een ‘voltooid leven’ en ontleedde vervolgens de achtergronden daarbij. Dan blijkt het vooral over eenzaamheid te gaan, het gevoel te hebben er niet toe te doen en een afkeer van afhankelijkheid. Moeten die problemen met ‘de dood’ opgelost worden, vraagt Van Wijngaarden zich af, ‘of stellen we de existentiële vraag: Wat betekent oud worden voor ons, en wat doen we met het onvermijdelijke ervan, hoe verhouden we ons daartoe?’ Van Wijngaarden is er uitstekend in geslaagd een realistische invulling te geven van de problematiek die in de media nog vaak te oppervlakkig ingevuld wordt.

Els van Wijngaarden. Voltooid leven. Over leven en willen sterven. ISBN 9789 045 033044.

Slotakkoord

Sinds euthanasie in Nederland toegestaan is (als de arts zich tenminste aan een aantal zorgvuldigheidseisen houdt), zijn de misverstanden over levensbeëindigend handelen eerder toe- dan afgenomen. Willeke Stadtman, één van de artsen van de Levenseindekliniek, heeft er een mooie verzameling van gemaakt. Ze zijn gebundeld in het boek: Slotakkoord. 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Sommige misverstanden leven vooral in de samenleving (‘Ik heb recht op euthanasie’, ‘De arts is verplicht mee te werken aan een euthanasieverzoek’), andere bestaan ook onder zorgverleners (‘De SCEN-arts moet toestemming geven voor euthanasie’). Stadtman bespreekt de misverstanden aan de hand van casuïstiek, en weerspreekt ze door vervolgens de realiteit te benoemen. Daarmee ontstaat een uiterst leesbaar en genuanceerd boek over de maatschappelijke onmogelijkheid van de ‘gereguleerde dood’.

Willeke Stadtman. Slotakkoord. 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Uitgeverij Just Publishers. ISBN 9789089 757319.

Blijf me bij

In Blijf me bij kunnen nabestaanden hun herinneringen kwijt aan een overleden dierbare. Hoewel het nergens vermeld wordt, lijkt het boek bedoeld voor de meest nabije naaste, die vervolgens aan andere nabestaanden kan vragen hun herinneringen op te schrijven. De achterflap meldt: ‘Zo ontstaat een tastbaar aandenken dat altijd mee zal reizen met de nabestaande en gekoesterd kan worden op de momenten dat iemand dat nodig heeft.’ Of iedereen die de dierbare gekend heeft iets kan met vragen als ‘Wat was de favoriete feestdag van de overledene?’, ‘Wie was het grote voorbeeld van de overledene?’ of ‘Wat nam de overledene het liefst op zijn brood?’ betwijfel ik, maar een aardig concept is het wel. De kleurrijke illustraties van Melanie de Moor dragen daaraan zeker bij.

Leoniek van der Maarel-Stordiau en Melanie de Moor. Blijf me bij. Herinneringsboek na de dood. Uitgeverij Scrivo Media. ISBN 9789491 687365.

Als adem lucht wordt

When Breath Becomes Air van neurochirurg Paul Kalanithi verscheen ongeveer in dezelfde tijd als Being mortal van chirurg Atul Gawande. Beide boeken gaan voor een belangrijk deel over (omgaan met) sterven. In de VS zijn beide boeken bestsellers geworden, voor de vertalingen in het Nederlands (Als adem lucht wordt en Sterfelijk zijn) gaat dat helaas nog niet op. Anders dan Gawandes boek, dat vooral over de medische en maatschappelijke omgang met sterven gaat, gaat Kalanithi’s boek over zijn eigen sterven. Kort voor zijn afstuderen als neurochirurg hoort hij dat hij ongeneeslijk ziek is, twee jaar later overlijdt hij. In de tussenliggende tijd werkt en leeft hij zo gewoon als mogelijk, en schrijft hij het boek. Hij laat daarin zien hoe hij zijn opleiding heeft ervaren en wat volgens hem een dokter tot een goede dokter maakt. Uitvoerig staat hij stil bij zijn laatste levensmaanden. Wijsheden over leven en dood wisselt hij af met persoonlijke vragen: ‘Waarom was ik zo gezaghebbend in een doktersjas en zo bedeesd in een ziekenhuishemd?’ Kort voor zijn dood moest het schrijven ophouden. Zijn vrouw schrijft het laatste hoofdstuk: ‘Pauls besluit om de dood recht in de ogen te kijken belichaamt een kracht die we niet voldoende eren in onze doodsbed vermijdende cultuur.’ Het is daarmee een leerzaam boek voor iedereen, niet alleen voor zorgverleners.

Paul Kalanithi. Als adem lucht wordt. Hollands Diep. ISBN 9789048 834587.

Mijn ex, de dood en ik

Mijn ex, de dood en ik is een Duitse roman over de dood, geschreven door Thees Uhlmann. Het is zijn debuut, en het was meteen goed voor een verkoop van zo’n 100.000 exemplaren. Het uitgangspunt is origineel: plots staat de dood op de stoep van de hoofdpersoon. Hij krijgt drie minuten de tijd om over alles na te denken en dan moet hij mee. Echter: in die drie minuten belt zijn ex ook bij hem aan. Hij doet open en de dood raakt geïntrigeerd door hoe hij en zijn ex met elkaar omgaan. De dood besluit om niet tot doden over te gaan en zich aan te sluiten bij de reden waarom de ex voor de deur staat; om gezamenlijk op bezoek te gaan bij de moeder van de hoofdpersoon. Er ontstaat een geniaal uitgewerkt vervolg, met briljante, absurde dialogen. En passant dringt zich een strijd op tussen de dood die we allemaal kennen, en een ander concept van de dood, die de huidige versie mogelijk in een wat zachter daglicht zet. Dat een kolderiek verhaal je op deze wijze aan het denken zet over de dood, is een prettige bijkomstigheid bij een toch al uiterst vermakelijk boek.

Thees Uhlmann. Mijn ex, de dood en ik. Signatuur. ISBN 9789056 725709.

2016

Het boek tegen de dood

Auteur en Nobelprijswinnaar Elias Canetti heeft tientallen jaren lang zijn afkeer van de dood omgezet in korte en lange teksten: zijn nalatenschap bevatte tienduizenden (handgeschreven) pagina’s. Het leverde, na zijn dood, ‘Het boek tegen de dood’ op. De verzameling leest wat ongemakkelijk, zo zonder lijn, alsof een boekenkast omvalt en losse pagina’s zijn gebundeld in een nieuw boek. Maar vermakelijk, uniek en inspirerend is het zeker. Het boek kan beter niet van A tot Z gelezen worden; prettiger is het er af en toe bij te pakken, ergens open te slaan en je aan het denken te laten zetten over wat hij schrijft. ‘Ik haat de dood, dus ik besta’, bij voorbeeld. Of: ‘Ten opzichte van de dieren is iedereen een nazi.’ En derde voorbeeld: ‘De grootste inspanning van het leven is: niet aan de dood denken.’ Zo zijn er honderden zinnen en alinea’s om over na te denken.

Elias Canetti. Het boek tegen de dood. Arbeiderspers. ISBN 9789 029 500135

De betekenis van de dagen

Boeken over rouw zijn er in allerlei soorten en maten: van theoretische verhandelingen tot emotionele egodocumenten. Zelden verschijnt er een boek waarin met zoveel deskundigheid én zachtheid over rouw geschreven wordt als in ‘De betekenis van de dagen’. Het boek bevat 20 columns, die auteur Rita Jager eerder had voorgelezen in Café Tröst in Utrecht, een ontmoetingsplek voor rouwenden. Tröst besloot de columns te bundelen, en maakte er een bijzondere jubileumuitgave van. Jager combineert haar gedachten en gevoelens over het overlijden van haar moeder en zus met informatie die ze uit zeer uiteenlopende boeken haalt, van C.S. Lewis en Manfred Kets de Vries tot Connie Palmen en Meghan O’Rourke. Voor de rouwende lezer een waardevolle spiegel én gids.

Rita Jager. De betekenis van de dagen. Over verlies, vallen en verder gaan. Uitgave Stichting Tröst. ISBN 9 789082 486308.

Hersenstormen

De ziekte van Parkinson is niet levensbedreigend, maar wel ongeneeslijk. Of parki’s, zoals de patiënten zichzelf soms noemen, daarmee een doelgroep voor palliatieve zorgverleners zijn is een mooie theoretische discussie. ‘Palliatieve zorg’ krijgt echter geen aandacht in het prachtige boek Hersenstormen van Jon Palfreman. In het boek beschrijft de wetenschapsjournalist (en tevens parkinsonpatiënt) de geschiedenis van de Ziekte en het ontstaan van kennis die deze ziekte moet genezen. Een indrukwekkende reis langs diverse wetenschappers (vooral in de Westerse wereld) laat zien hoeveel moeite het kost om het mysterie te doorgronden. Nee, stelt hij, we zijn er nog niet, maar het kan niet lang meer duren. Palfreman beschrijft ook nadrukkelijk het patiëntenperspectief, en maakt er daarmee een uiterst prettig leesbaar boek van. Zoals De Keizer Aller Ziektes van Siddharta Mukherjee het iconische boek over de historie van kanker(bestrijding) is, zo komt Palfremans Hersenstormen in aanmerking voor de Parkinson-equivalent.

Jon Palfreman. Hersenstormen. De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein. Uitgeverij Balans. ISBN 9789460 030574.

Levenshaast

‘Mevrouw Koper’, vraagt Ingeborg van Beek – die net van haar medisch specialiste, deze mevrouw Koper, te horen heeft gekregen dat er een hersentumor in haar hoofd zit – ‘ga ik nu dood?’ ‘Nou, mevrouw Van Beek, we gaan natuurlijk allemaal dood. U gaat alleen wel een stuk eerder.’ In het boek Levenshaast. Leven met een hersentumor beschrijft Van Beek – rond de 40 jaar, twee jonge kinderen – haar prille leven met een hersentumor: van dit beroerde slechtnieuwsgesprek tot en met de eerste (geslaagde) operatie en de spanning over de daaropvolgende controles. Met opmerkelijke eerlijkheid, waarbij ze ook zichzelf niet spaart, toont ze de – soms verwoestende – gevolgen van de diagnose voor haar werk, haar relatie, haar gezinsleven en haar persoonlijkheid. Van Beek werkt in de wereld van communicatie en PR en dat is te merken: schrijven kan ze. Van Beek heeft een rauw, maar ook eerlijk en dus realistisch ego-document geschreven.

Ingeborg van Beek. Levenshaast. Leven met een hersentumor. Xander Uitgevers, Amsterdam. ISBN 9789401 605168.

Mindful omgaan met verlies

Mindful omgaan met verlies van Mieke Ankersmid (en tekeningen van Nicole van Minnen) is een compact boek over het raakvlak van twee onderwerpen: mindfulness en rouw. In de eerste hoofdstukken beschrijft Ankersmid beide onderwerpen kernachtig, daarna laat ze, vooral aan de hand van praktijkverhalen, zien wat mindful omgaan met verlies betekent, en hoe mindfulnessoefeningen kunnen helpen in het rouwproces. Voor één hoofdstuk heeft ze zes ervaringsdeskundigen – met verschillende achtergronden: de ene verliest zijn gezondheid aan Parkinson, de ander heeft werk of partner verloren – geïnterviewd. Zij weten goed uit te leggen wat mindfulness hen biedt. Het boek moedigt de lezer aan te onderzoeken wat mindfulness voor hem/haarzelf kan betekenen. Een cd met oefeningen draagt bij aan die uitdaging.

Mieke Ankersmid (en tekeningen van Nicole van Minnen). Mindful omgaan met verlies. Witsand Uitgevers. ISBN 9789492 011 350.

Hoe overleef ik mijn dood

Het boek Hoe overleef ik mijn dood (ja, zonder vraagteken) van freelance journaliste Korine van Veldhuijsen bestaat in feite uit drie boeken: een deel interviews met mensen die zinnige dingen te zeggen hebben over lijden (zoals Boris van der Ham en Antoine Bodar), een deel interviews met palliatieve zorgprofessionals (waaronder een hospice-arts en een SCEN-arts) en een deel interviews met ongeneeslijk zieke patiënten. De gespreksonderwerpen lopen sterk uiteen. Gaat het in het eerste deel vooral over lijden, in het tweede deel breiden de onderwerpen zich uit van lijden tot palliatieve sedatie en in deel drie komen zelfs gehele levensverhalen aan de orde. Daarmee is het boek mij iets teveel vis noch vlees. Er is ook geen poging gedaan, in verbindende hoofdstukken bij voorbeeld, de delen bij elkaar te brengen. Een duidelijk bewijs dat een verzameling op zich interessante interviews niet per se een boek wordt.

Korine van Veldhuijsen. Hoe overleef ik mijn dood. Een boek over lijden. Uitgeverij Aspekt. ISBN 9789461 539304.

De Gaande

‘De Gaande’, dat is de stervende. Net zoals er in het boek met die titel ook een Aandachtige is, een Echtgenoot en een Dokter. Auteur Marijke Prins, die recent afscheid heeft genomen als geestelijk verzorger van de Gelre Ziekenhuizen in Apeldoorn, heeft haar jarenlange ervaringen met vele honderden patiënten, naasten en professionals gebundeld in een verhaal over die ene Gaande, vanaf diagnose tot dood. Door telkens van perspectief te wisselen beschrijft ze bijna en passant, maar minutieus wat ‘gezamenlijke besluitvorming’ in de praktijk betekent. Niet alleen concreet, maar ook in de hoofden en harten van betrokkenen. De Gaande is daardoor een bijzonder boek. Door de vorm waarin het verhaal geschreven is, zal het niet iedereen aanspreken, maar veelzeggend is het wel.

Marijke Prins. De Gaande. Een vertelling over het stille zwijgen van mensen die gaan sterven. 2010Uitgevers ISBN 9789490 951269.

Het is tijd

Lezers van Het Parool kenden Albert de Lange al decennia, als journalist van de krant. Toen hij ongeneeslijk ziek bleek, startte hij een reeks columns over zijn ervaringen en gedachten. Het leverde een enorm interessante en waardevolle reeks teksten op, nu gebundeld in Het is tijd. Bert Keizer schrijft terecht in een voorwoord: ‘Het is maar weinigen gegeven om zo treffend naar de achterblijvers te zwaaien als Albert de Lange’. De Lange zorgde min of meer per ongeluk, samen met andere zieken als René Gude, Mark Bos, Laura Maaskant en Pieter Steinz, voor een opleving van de aandacht voor ongeneeslijk zieken. Hij schetste vooral een beeld van een tevreden, berustende en bovenal nuchtere man. Een prettige toon, zeker in vergelijking met de dominante ‘blijven vechten-cultuur’. Zijn laatste zin uit de laatste column spreekt boekdelen: ‘Heb een mooi leven, dat is het beste.’ (RB)

Het is tijd. Laatste berichten van Albert de Lange. Uitgeverij Boom, Amsterdam. ISBN 978 90 8953 673 0.

Terugkijken

In Terugkijken staan 21 mensen met een paginagrote portretfoto en één kolom tekst. In de tekst vertellen ze over het leven tot dat moment. Omdat alle 21 mensen ernstig ziek zijn, staan de teksten vooral in het teken van het opmaken van een balans. Wat ging goed, wat was fijn, waar hebben ze spijt van? Het zijn korte schetsen, die soms mooie, wijze en inspirerende, maar hoofdzakelijk wat algemene gedachten bevatten. De mooiste levenslessen gaan over de dood (‘Ik heb geleerd dat drie woorden in het leven belangrijk zijn. Alsjeblieft. Dank je wel. Sorry.’ of ‘Het besef dat je doodgaat bevrijdt je van wat er allemaal moet.’). Een strengere selectie had het boek niet minder sterk, en mogelijk juist wat krachtiger gemaakt, net zo krachtig als de foto’s. (RB)

Terugkijken. Verhalen over leven. Cecile Vossen en Ringel Goslinga. Uitgeverij Ten Have. ISBN 978 90 25 905064.

Gewonnen tijd

Wie als bestuurder en/of manager in een ziekenhuis werkt en een taak ziet in het verbeteren van palliatieve ziekenhuiszorg, heeft het zwaar. Niet zozeer om aspecten van die zorg te vinden die in aanmerking komen voor verbetering (dat zal immers vrij eenvoudig zijn), maar wel vanwege de verschillende instrumenten die nu voorhanden zijn om het proces van die verbetering handen en voeten te geven. We hadden in 2013 al eens een Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 zien verschijnen, vorig jaar presenteerde IKNL haar plan voor palliatieve zorg in de transmurale keten en nu is er ook een Transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg, ontwikkeld door het IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel. Alle drie zijn het modellen waarmee ziekenhuizen organisatiebreed aan de slag kunnen. Het mooie van het Transmurale Zorgpad is dat het in de praktijk van alledag is ontwikkeld. Hoe dat is gegaan, en wat dat allemaal in gang heeft gezet, valt te lezen in de mooie uitgave Gewonnen tijd. Verhalen over ondersteunende zorg in het laatste levensjaar, geschreven door Lausanne Mies. Het is geen klassiek beleidsstuk, maar een optelsom van interviews (met patiënten, naasten en professionals) en thematische hoofdstukken over de vijf kenmerken van het Zorgpad: de markering van de palliatieve fase, het bespreken van het levenseinde, de kwaliteit van leven, de overdracht en de evidence. ‘Het boek dient als inspiratiebron voor de dialoog tussen beleidsmakers en professionals over kwaliteit van de palliatieve zorg’, stelt men bescheiden vast in de Inleiding. Natuurlijk, het Zorgpad heeft nog de beperking dat het vooralsnog alleen ingezet is voor mensen met kanker. Maar er wordt hard gewerkt aan een verbreding van doelgroepen, ook richting mensen met hartfalen en COPD. Daarmee wordt het werken met het Zorgpad – hoewel ontwikkeld door slechts één ziekenhuis – een serieuze optie voor navolging in andere ziekenhuizen die hun palliatieve zorgverlening willen verbeteren.

Lausanne Mies. Gewonnen tijd. Verhalen over ondersteunende zorg in het laatste levensjaar. Uitgave van Stichting IJsselland Ziekenhuis, Capelle aan den IJssel. ISBN 789090292205.

Rouwregels

Een richtlijn voor organisaties en bedrijven om enigszins voorbereid te zijn op het verlies van een medewerker (of een dierbare van een medewerker). Dat bepleit én biedt het boek Rouwregels van Jakob van Wielink en Leo Wilhelm. De richtlijn, soms ook het rouwprotocol genoemd, is een leidraad, en bevat een overzicht van activiteiten die leidinggevenden kunnen uitvoeren rondom een verlies. Hoe informeer je de rest van het personeel? Hoe houd je contact met nabestaanden? Wat is je rol tijdens de uitvaart? En bij de nazorg? Aan de hand van dergelijke vragen gidst het boek de leidinggevende door de tijd. Het mogen weinig verrassende vragen worden genoemd (want nauwelijks afwijkend van de vragen die bij verliezen in privé-situaties kunnen spelen), maar het boek past in een samenleving waarin organisaties en bedrijven meer betrokken willen zijn bij het wel en wee van hun medewerkers.

Jakob van Wielink en Leo Wilhelm, met medewerking van Joyce Neijenhuis. Rouwregels. Handvatten voor organisaties rond overlijden en terminale ziekte. Witsand Uitgevers.

2015

Mevrouw wil versterven!

Het is zó jammer dat maar zó weinig mensen weten wat er zich tussen de muren van een hospice afspeelt. Die gedachte overviel me weer eens toen ik Mevrouw wil versterven! van Willemien Lenstra las. Lenstra is vrijwilliger in het Gasthuis Groningen en heeft in het boek zo’n 30 puntige verhalen over ‘alledaagse bewoners’ samengevoegd. Ze beschrijft tal van gevarieerde situaties, die dagelijkse kost in een hospice zijn. Het zijn soms hele gewone situaties (moeite met afscheid nemen, verstoorde ouder-kindrelaties, het huishoudelijke werk), maar soms ook hele bijzondere (kerstliedjes zingen) en zelfs wonderlijke (over handoplegging bij voorbeeld). Lenstra geeft zichzelf overwegend een bescheiden rol in de verhalen. Des te opmerkelijker zijn daardoor de momenten dat ze iets van zichzelf laat zien: ‘Ik haat afleggen’, bij voorbeeld. Al met al een knap en eerlijk boekje, dat meer lezers verdient dan uitsluitend de hospice-incrowd. (RB)

Willemien Lenstra. Mevrouw wil versterven! Uitgeverij Passage. ISBN 9789054523185.

Lezen met ALS

De columns van Pieter Steinz uit NRC Handelsblad, waarin hij over zijn ziekte ALS schrijft aan de hand van voorbeelden van wereldliteratuur, zijn gebundeld in Lezen met ALS. Literatuur als levensbehoefte. Ervaringsverhalen (over mobiliteit, eten, hulpverlening, medicijnen, laatste wensen, kwaliteit van leven et cetera) wisselt hij af met informatie over/interpretatie van boeken als The world according to Garp, De goede dood (Seneca), Het parfum en A Space Odyssey. Zijn belezenheid en kennis zijn al net zo bewonderenswaardig als de manier waarop hij leeft met ALS: niet vanuit slachtofferschap maar vanuit berusting en met een enorme veerkracht. Dat zorgt ervoor dat de optelsom van de columns, ondanks de ellende die Steinz overkomt, eerder een warme en hoopvolle sfeer achterlaat dan een – meer voor de hand liggende – deprimerende. Zijn enthousiasme over literatuur maakt het daarnaast schier onmogelijk om dit boek te lezen zonder nieuwe boeken aan je literaire wensenlijstje toe te voegen. Een boek, kortom, dat barst van het leven.

Lezen met ALS. Literatuur als levensbehoefte. Uitgeverij Nieuw Amsterdam. ISBN 9789046819234.

Medereiziger

Egodocumenten van naasten over een overleden partner betreffen vaak hoofdzakelijk ervaringen en emoties over hetgeen gebeurd is. Dat is niet altijd interessant voor buitenstaanders. Het boek Medereiziger. Steun voor de partner van een ongeneeslijke ziekte van Marcella Tam weet echter een stapje verder te gaan. Ten eerste omdat in het boek niet alleen háár ervaringen staan, maar ook van andere ‘partners van’, vrienden, familie en buren. Ten tweede omdat Tam – in het werkzame leven coach/trainer op het gebied van persoonlijke ontwikkeling – informatie geeft die bedoeld is om toekomstige partners van ongeneeslijk zieken te helpen. Te helpen zichzelf niet voorbij te rennen bij voorbeeld, en hulp te accepteren en/of te vragen. Of om écht contact te maken met hun zieke man of vrouw, zolang het nog kan. En behalve verzorger ook en vooral partner te blijven. Beide kenmerken tillen Medereiziger op tot een zinvol boek.

Marcella Tam. Medereiziger. Steun voor de partner van een ongeneeslijke ziekte. Uitgeverij Stili Novi.

De jacht op de klaproos

‘De zaak Tuitjenhorn’ inspireerde Paul Gellings tot het schrijven van het boek De jacht op de klaproos. Zijn wereld is overzichtelijk zwart-wit. De huisarts is een uiterst betrokken persoon die – anders dan in de realiteit – eerder teveel dan te weinig aandacht schonk aan de patiënt die hij uiteindelijk ‘euthanaseerde’. En de arts-assistent die de zaak aan het rollen bracht is een ambitieuze sloerie die haar liefde voor de huisarts niet beantwoord zag en hem dus een hak zette met haar negatieve verhalen. Prachtig natuurlijk, dat zo’n precair onderdeel van de gezondheidszorg als palliatieve zorg de roman-wereld haalt. Maar jammer dat er vervolgens zo’n eenzijdig, plat verhaal uit rolt. En ook jammer dat het op cruciale punten foute informatie geeft; om tot palliatieve sedatie over te kunnen gaan, moet een arts het verzoek daartoe van een patiënt krijgen. Tja. Ergens is er dus iets heel erg mis gegaan in de voorbereiding. De misser sluit wel aan bij de ´literaire kwaliteit´ van het boek als geheel.

Paul Gellings. De jacht op de klaproos. Uitgeverij Passage.

Lof der onvolmaaktheid

Publicist Gerbert van Loenen legt in ‘Lof der onvolmaaktheid’ haarscherp vast hoe de media over euthanasie berichten, en welke tekortkomingen daarin te benoemen zijn. ‘Wie lijdt, is dood beter af’, zo is – kort door de bocht – het beeld dat vooral gecreëerd wordt. Dat het lijden ook op een andere manier benaderd kan worden dan door (hulp bij) zelfdoding of euthanasie, dat geluid krijgt slechts beperkt de ruimte. De eenzijdigheid van het debat komt de euthanasiasten misschien goed uit, maar voor de samenleving heeft het gevaarlijke kanten. Mag een gehandicapte nog gewoon leven zonder zich te hoeven verantwoorden voor die ‘keuze’? Als de dood zo makkelijk als oplossing wordt gezien, wat doet dat met de waarde van een mensenleven? Van Loenens boek is een pleidooi voor een vollediger debat over het levenseinde.

Gerbert van Loenen. Lof der onvolmaaktheid. Waarom zelfbeschikking niet genoeg is om goed te leven en te sterven.

Een andere kijk op orgaandonatie

Orgaandonatie, je kunt er met goed fatsoen niet tegen zijn. Dat idee danken we onder meer aan de overheid, die om de zoveel tijd campagnes start met maar één doel: donoren werven. ‘Moet alles wat kan’, is een normale vraag in de maatschappelijke discussie over doorbehandelen. Dat deze vraag even goed in verband kan worden gebracht met orgaandonatie, zeggen diverse prominenten (zoals Pim van Lommel en Willem Glaudemans) in het door Ineke Koedam geschreven boek ‘Een andere kijk op orgaandonatie’. De bezwaren tegen orgaandonatie zijn terug te voeren op hun visie op sterven. Kort gezegd: we hebben geen idee of een donatie (voor de gever en ontvanger) niet veel schadelijker is dan we nu denken. De schade zit ‘m dan niet zozeer in de fysieke of biologische aspecten, maar in wat lastiger te communiceren aspecten: in de ziel, in het bewustzijn. Zweverig? Vaag? Dat kan. Maar het doet wel recht aan de beleving van velen dat sterven behalve een biologisch proces óók een energetisch, spiritueel en/of geestelijk proces is. Vanuit die vaststelling is orgaandonatie een drastischer ingreep dan de overheid (en de transplantatiegeneeskunde) ons nu via die campagnes wil laten geloven.

Ineke Koedam. Een andere kijk op orgaandonatie. Verkenningen van het stervensproces.

Als de tijd voor altijd stil zou staan

Sinds Ivan Wolffers in december 2002 de diagnose prostaatkanker te horen kreeg, is hij erover gaan schrijven. Allereerst in blogs op zijn website, maar vele daarvan zijn – aangevuld met nieuwe verhalen – tot boeken gebundeld. ‘Als de tijd voor altijd stil zou staan’ is de vierde in die reeks. Zijn ervaringen met (de gevolgen van) prostaatkanker wisselt hij af met twee verhaallijnen die andere generaties het boek intrekken: de generatie van zijn moeder (die steeds meer zorg nodig heeft) en van zijn kleinkind Helena (met wie hij wekelijks enkele uren verkeert). Wolffers kiest ervoor deze niet vaak met elkaar te verbinden, en dat is jammer, want juist als dat gebeurt, krijgt het boek een prettige spanning. Daaromheen neigt het boek wat naar een rustig gekabbel. Rustgevend voor mensen met kanker in hun lichaam en/of leven, maar voor de lezer die daar los van weet te staan vrij oninteressant. ‘In de beperking toont zich de meester’, is een bekend gezegde. Laat het ook om die reden nog een paar jaar duren voordat het vijfde boek in deze reeks verschijnt.

Ivan Wolffers. Als de tijd voor altijd stil zou staan. ISBN 9789046817681. Uitgeverij Nieuw Amsterdam, Amsterdam.

Als de rook om je hoofd is verdwenen

“De eerste keer dat je een lijk scheert, vergeet je als meisje nooit” is de eerste zin van het eerste hoofdstuk uit het boek ‘Als de rook om je hoofd is verdwenen. Lessen uit het crematorium’ van Caitlin Doughty, een jonge Amerikaanse vrouw, en zet direct de toon. Doughty werkte zo’n 6 jaar in een crematorium en geeft in haar boek een kijkje achter de schermen van de Amerikaanse uitvaartindustrie. Haar werk heeft haar de ogen geopend en leidde tot een drive die tot doel heeft Amerikanen wat relaxter met de dood te leren omgaan (zie ook haar website www.orderofthegooddeath.com. Humoristische schrijfstijl en gruwelijke details gaan hand in hand, waarmee het wel een boek voor ‘de liefhebber’ is geworden. Ondergetekende is super-fan, en hoopt op een Nederlandse collega die in een vergelijkbare stijl de dood bespreekbaar maakt.

Caitlin Doughty. Als de rook om je hoofd is verdwenen. Uitgeverij AtlasContact. ISBN 978 90 450 2573 5.

2014

Leven naar de dood

Rian Krijger is verzorgende in de thuiszorg, en draait hoofdzakelijk nachtdiensten. Over de terminale patiënten die ze ontmoet schreef ze een serie korte verhalen. Deze staan gebundeld in ‘Leven naar de dood’. Niet eerder lazen we de laatste dagen en uren van stervenden door de bril van een verzorgende. Dat geeft een volslagen ander beeld dan wat er bij voorbeeld bij casuïstiekbesprekingen of klinische lessen voorbij komt; het gaat eens níet over de bestrijding van symptoom X of Y, het gaat eens níet over medische beslissingen. In de verhalen van Krijger staat de ervaring centraal. Van de stervende en de naaste omstanders, maar ook van haar. Het boek, dat overigens via crowdfunding tot stand is gekomen, biedt daarmee niet alleen relevante informatie over hoe een gewoon sterfbed verloopt, maar biedt ook mooi discussiemateriaal over het onderwerp afstand-nabijheid.

Rian Krijger. Leven naar de dood. Uitgeverij Palmslag. ISBN 978 94 917 7321 1.

Sterven is doodeenvoudig

NRC, Het Parool, de Volkskrant, De Wereld Draait Door… Rondom de verschijning van het boekje ‘Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het’ (een uitgebreid interview van Wim Brands met René Gude) was de filosoof/Denker des Vaderlands alom aanwezig om over zijn naderende sterven te praten. Zijn openheid dwingt respect af, zijn vermogen om woorden te geven aan zijn ervaringen bewondering. Hij pleit voor méér aandacht voor de naaste (en minder voor de stervende), want zíj moeten verder. Hij analyseert de relatie tussen dokters en patiënten, die in het aangezicht van de dood met elkaar optrekken, en constateert dat de dokter niet doorgeleerd heeft voor ‘ondersteuning’. Moeten er ‘dus’ twee typen dokters komen? Kille (die blijven focussen op scans en cijfertjes) en softe? Nog tot op zijn sterfbed slaagt Gude erin intrigerende vragen te stellen. Een prikkelende uitgave. Wat mij betreft mogen honderden stervenden per jaar iets dergelijks achterlaten. Zodat het verhaal van de patiënt blijft klinken.

Wim Brands in gesprek met René Gude. ‘Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het.’ ISVW Uitgevers. ISBN 9789491 693496.

Wees blij dat je ze nog hebt

‘Wees blij dat je ze nog hebt’ van Yvonne Kroonenberg is een wat warrig boek. Het gaat deels over kinderen die voor hun ouders zorgen, en over alle problemen, zorgen en dilemma’s die men daarbij kan ervaren. Het gaat echter ook over professionele hulpverleners uit de ouderenzorg, die uitvoerig – en zonder wederhoor – mogen klagen over bureaucratie en managers. Voor deze onderwerpen heeft Kroonenberg tientallen mensen geïnterviewd. Daarnaast beschrijft de auteur – die de meesten vooral zullen kennen van ‘Alles went behalve een vent’ of ‘Het zit op de bank en het zapt’ – haar visie op de ideale ouderenzorg en de voors en tegens van kleinschalig wonen voor mensen met dementie. En passant fietst ze er een hoofdstuk over euthanasie tussendoor. Het boek is daarmee vlees noch vis, en dat is een gemiste kans.

Yvonne Kroonenberg. Wees blij dat je ze nog hebt. Uitgeverij Atlas. ISBN 978 90 450 2619 0.

De dood is een filosoof

Filosoof en wiskundige Tobias Hürter is bijna 40 jaar oud als hij tijdens een bergbeklimming 37 meter naar beneden valt en – geluk bij een ongeluk – neersmakt op een plateau in plaats van de honderden meters diepere ravijn instort. Hij barst van de kwetsuren – zijn rechterarm is bij voorbeeld op 8 plaatsen gebroken – maar hij revalideert en overleeft. De bijna-doodervaring leidt tot wezenlijke vragen, zoals wie ben ik, wat vind ik echt belangrijk en waarom zijn we bang voor de dood? De antwoorden zoekt hij in filosofische teksten uit zowel de oudheid als de (meest) moderne tijd. Zijn zoektocht is de rode draad in zijn boek ‘De dood is een filosoof. Hoe een val van een berg mij de zin van het leven liet inzien.’ Originele beschouwingen over identiteit, onsterfelijkheid en Het Niets wisselt hij af met bekende visies over de ziel (en de verhouding tot het lichaam) en de plaats van de dood in de samenleving. Het boek is in een vlotte stijl geschreven en levert mede daardoor urenlang lees-, denk- en inspireerplezier op voor iedereen die zich beroepsmatig of privé bewust tot de dood verhoudt.

Tobias Hürter. De dood is een filosoof. Hoe een val van een berg mij de zin van het leven liet inzien. Uitgeverij Ambo-Anthos. ISBN 978 9026 327919.

De dood te slim af!

In het boek ‘De dood te slim af! Bezinning op nieuwe medische technologie’ bespreekt hoogleraar Sociale Geneeskunde Doeke Post de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van het onderzoek naar de behandeling en preventie van ziekten. Zijn teksten over onderwerpen als nanotechnologie, genetica, robots en hersenwetenschappen vormen enerzijds een fascinerende tour d’horizon, anderzijds bekruipt je het angstige gevoel dat de strijd in de gezondheidszorg tussen menselijkheid en techniek al lang gewonnen is: door de techniek. Posts boek is een pleidooi voor bezinning. Moet bij al het nieuwe onderzoek niet óók nagedacht worden over de wenselijkheid van de mogelijke gevolgen voor het menselijke ras? Wíllen we wel veel ouder, of zelfs onsterfelijk, worden? Kan een maatschappij zoveel ouderdom wel aan? Het boek is een must voor iedereen die met gezondheidszorg te maken heeft, en verder kijkt dan de individuele patiënt.

Doeke Post. De dood te slim af! Bezinning op nieuwe medische technologie. Uitgeverij Meinema. ISBN 978 90 211 4351 4.

1000 vragen heb ik over de dood

Over de impact van het overlijden van iemand zijn diverse soorten boeken te schrijven. Er zijn tal van egodocumenten verschenen, en er bestaan misschien evenveel vakboeken over rouwprocessen en/of rouwarbeid. De meest indringende zijn voor mij de persoonlijke verhalen van ‘gewone’ mensen, die uitgenodigd worden te reflecteren en (altijd ook) te speculeren over die impact. Journalist/tv-presentator Cornald Maas heeft met ‘1000 vragen heb ik over de dood’ een dergelijk boek proberen te schrijven. Dat is niet volledig gelukt; de geïnterviewden – zowel bekende als niet bekende Nederlanders – praten enerzijds inderdaad over de gevolgen van het overlijden van een broer, vader of partner, maar praten anderzijds ook veel over die overleden persoon. Dat laatste had geminimaliseerd mogen worden. De gekozen vorm – verhalen van enkele bladzijden lang – zorgt voor een beperkte diepgang. Het boek leest daardoor makkelijk weg, maar heeft als nadeel dat er weinig beklijft.

Cornald Maas. 1000 vragen heb ik over de dood. Uitgeverij Prometheus. ISBN 978 9044 624717.

Tumult bij de uitgang

Als we de boeken van Bert Keizer over hersenen en de ziel even links laten liggen, is een verzuchting op zijn plaats. Wat hebben we lang moeten wachten op de opvolger van ‘Het refrein is Hein’ (1994), de klassieker van verpleeghuisarts/filosoof/publicist Bert Keizer over zijn ervaringen met sterven, stervenden en een paar andere onderwerpen waarover hij zich met regelmaat en met wisselende emoties – van plezier tot walging – buigt, zoals ‘het breindenken’, The Beatles en Wittgenstein. Natuurlijk, het vervolg liet zich afgelopen jaren fragmentarisch lezen in zijn columns voor Filosofie Magazine, Trouw en Medisch Contact, maar een boek, ja een boek, dat is toch anders. Het is er nu – het heet ‘Tumult bij de uitgang. Lijden, lachen en denken rond het graf’- en het stelt in geen enkel opzicht teleur. Het is de gedroomde opvolger van ‘Het refrein is Hein’, en bevat dus de nodige originele visies, taalvondsten, dwarse meningen, treffende anekdotes en palliatieve zorg-PR.
De kortste verbale vondsten die mijn top drie halen zijn Huize ’t Hoekie Om (als naam voor een verpleeghuis), de ingebouwde zelfontploffer (als synoniem voor het terminale karakter van het menselijk leven) en ex-mensen (een typering met een groot vraagteken erachter, voor mensen met vergevorderde dementie). Zo zou met gemak een top 15 van citaten gemaakt kunnen worden, die de tand des tijds kunnen doorstaan en over 25 jaar nog steeds origineel zullen overkomen.
Waren er maar méér Bert Keizers. Goed voor het bewustzijn in de samenleving over de waarde van ouderenzorg in het algemeen en palliatieve zorg in het bijzonder.
Het is te hopen dat de volgende uitgave ‘rond het graf’ niet zó lang op zich laat wachten. Het lijkt me zelfs voor Bert Keizer onmogelijk om over twintig jaar wéér zo scherp uit de hoek te komen.

Bert Keizer. Tumult bij de uitgang. Lijden, lachen en denken rond het graf. ISBN 9789047706007.

Before I die

‘Before I die walls’ zijn al vele jaren een wereldwijd fenomeen, dat vreemd genoeg in Nederland nog niet door netwerken palliatieve zorg of Agora is opgepikt. Het idee erachter is zo simpel als wat (wat mede de populariteit verklaart): kies een blinde muur uit in een stedelijk gebied, voorzie deze van planken die met zwarte krijtverf en tientallen ‘Before I die I want to…-sjablonen’ zijn bewerkt en leg een doos krijtjes neer. De blinde muur zal binnen de kortste keren voorzien zijn van hartekreten, lieve wensen en – natuurlijk – wat oppervlakkig klinkende gedachten over niet te missen levenservaringen. Foto’s van tientallen muren uit de hele wereld zijn nu gebundeld in het boek ‘Before I die’ van initiatiefnemer Candy Chang. Extra informatie bestaat onder meer uit een achtergrondverhaal over het ontstaan van het ‘Before I die-idee’, statistische gegevens over categorieën wensen die opgeschreven zijn en instructies over hoe mensen in hun eigen omgeving een eigen muur kunnen maken. Een meer dan heerlijk bladerboek.

Before I die. Candy Chang. St. Martin’s Press. ISBN 978 1 250 02084 0.

2013

Complementaire zorg

Aromazorg – waarbij geurige, essentiële oliën worden gebruikt ter bevordering van de ontspanning of het welzijn van een patiënt – heeft geen vaste plek in de palliatieve zorgverlening in Nederland. Als het aan Madeleine Knapp Hayes-Wellhüner ligt, mag dat veranderen. Ze timmert al flink wat jaren aan de weg met haar bedrijf De Levensboom en sinds kort met Kicozo (Kennisinstituut complementaire zorg). Recent publiceerde ze in eigen beheer een indrukwekkend (en dik) boek over aromazorg en andere vormen van complementaire zorg (zoals massage en aquazorg). Wat kan er met welke oliën bereikt worden in de zorg rondom bij voorbeeld het bewegen, bij pijn of koorts, voor de huid of rondom vermoeidheid? Minutieus geeft ze een beschrijving van mogelijke interventies. Wat er allemaal evidence based is of niet (en of dat nodig is), is voer voor discussie. Maar mocht aromazorg wél die vaste plek in de Nederlandse palliatieve zorg krijgen? Een eerste Handboek ligt er al.

Madeleine Knapp Hayes-Wellhüner. Complementaire zorg in de palliatieve zorgverlening. Handboek voor de professional. In eigen beheer uitgegeven, zie www.delevensboom.com. 79,95. 475 blz. ISBN 9789081767408.

Hemelvaart

‘Hemelvaart’ van Judith Koelemeijer schoot direct na verschijning de top tien van meest verkochte boeken in. Misschien waren daardoor de verwachtingen over het boek, waarin ze terugkijkt op een vakantie met vijf vriendinnen waarvan er één door een verkeersongeval in de laatste nacht overlijdt, hoog gespannen? Het viel hoe dan ook tegen. Pas na 200 van de 270 bladzijden krijgt het boek wat diepgang en raakte het me. Dan blijkt voor de auteur dat haar beeld van het ongeluk – meer dan 25 jaar geleden, op een klein Grieks eiland – heel anders is dan van bij voorbeeld het beeld van de ouders en broer van het meisje. Dan pas, schrijft ze over de herinneringen van de andere meest betrokkenen, waaronder ‘de dader’, en wat het ongeluk met hun leven heeft gedaan. Wie uit het boek wil halen wat een verlieservaring kan doen met het leven van verschillende betrokkenen, kan dit beter laten liggen. Hooguit beantwoordt het vragen over het trauma dat de auteur heeft ervaren. Voor niet-intimi is dat niet zo interessant.

Judith Koelemeijer. Hemelvaart. Op zoek naar een verloren vriendin. Uitgeverij Atlas Contact. ISBN 978 90 450 2182 9.

Lekker leven, voorál de laatste 10 jaar!

End-of-Life-Consultant Jaap Nauta heeft in eigen beheer het boek ‘Lekker leven, voorál de laatste 10 jaar! Een praktische gids om de regie te houden in de laatste levensfase’ uitgegeven. Het is een werkboek, waarin de auteur de lezers middels invuloefeningen uitdaagt van alles te regelen en te beschrijven voordat de dood komt. Want: ‘Je voorbereiden op de dood is van levensbelang’. Ook kunnen lezers in het boek vastleggen hoe het ideaal van de laatste levensfase eruit ziet en hoe ze zouden willen sterven. Door dat ook nog eens te visualiseren, wordt de kans groter dat de wens uiteindelijk realiteit wordt, zegt de auteur. Voor mensen die nooit over sterven hebben nagedacht bevat het vast veel confronterende vragen en onderwerpen. Maar de vraag blijft hangen of een goede voorbereiding daadwerkelijk tot meer regie leidt. Dat lijkt me afhankelijk van méér dan die rationele regelkant.

Jaap Nauta. ‘Lekker leven, voorál de laatste 10 jaar! Een praktische gids om de regie te houden in de laatste levensfase’. Zie www.lekkerlevenhetboek.nl. Prijs 25,- euro.

Wat gebeurt er als je doodgaat?

Veel mensen zullen antwoord willen hebben op de vraag die de boektitel stelt: ‘Wat gebeurt er als je doodgaat?’ Wellicht hebben slechts weinigen iets aan het antwoord van veelschrijver/pastor Hans Stolp, zoals beschreven in de 130 pagina’s die op de titelpagina volgen. Wie niets heeft met het esoterische christendom zal constateren dat mensen voor minder zijn opgenomen op een PAAZ-afdeling van een ziekenhuis. Wie dat voor lief neemt, krijgt in gezwollen taal een fantastisch verhaal te horen over het afleggen van het etherische lichaam, het verblijf in de astrale wereld, de reizen door tal van maan-, planeetsferen en het Devachan en de uiteindelijke terugkeer naar de aarde, zo’n 250 jaar nadat vanuit het Devachan de wereld van de Goddelijke Drieëenheid is betreden. Laten we het maar intrigerend noemen, dat klinkt nog neutraal. Of wonderlijk, omdat Stolp pretendeert te weten wat stervenden na hun overlijden ervaren.

Hans Stolp. Wat gebeurt er als je doodgaat? Uitgeverij AnkhHermes. ISBN 978 90 202 0876 4.

Wat ik je nog zeggen wilde…

De ondertitel van het boek ‘Wat ik je nog zeggen wilde… Omgaan met mensen met kanker’ suggereert dat dit boek van de remonstrants predikante en hoogleraar Europese cultuur aan de Nijmeegse universiteit Christiane Berkvens-Stevelinck tips biedt voor de vraag wat te zeggen of wat te doen (of juist niet) als iemand in je omgeving kanker blijkt te hebben. Dit komt helaas slechts deels aan de orde. Veel meer gaat het boek over kanker zelf, en hoe mensen vanuit diverse perspectieven – als naaste, maar vooral in het werk, als dokter of als geestelijk verzorger bij voorbeeld – ervaringen hebben opgedaan met die ziekte. Daarmee beschrijft het boek een veel breder gebied dan in de titel (en op de achterflap) wordt gesuggereerd. Voor een auteur die zelf kanker heeft gehad en twee echtgenoten aan kanker heeft verloren zou er genoeg over dat ‘omgaan met’ te zeggen moeten zijn. Jammer dat dat niet gebeurt.

Wat ik je nog zeggen wilde… Omgaan met mensen met kanker. Uitgeverij Meinema. ISBN 978 90 211 4193 0.

Grensmomenten

Hermien Embsen en Ton Overtoom richtten tien jaar geleden Het Moment op, en startten – met succes – (onder meer) een opleiding voor ritueelbegeleiders. Als er, ter gelegenheid van dat tweede lustrum een boekwerkje verschijnt, dat ‘Grensmomenten. Ervaringen van ritueelbegeleiders’ heet, verwacht ik na lezing te begrijpen wat de toegevoegde waarde van ritueelbegeleiders is ten opzichte van uitvaartverzorgers. Helaas is dat niet het geval. In slechts een enkel van de 23 beschreven ‘ervaringen’ gaat het daadwerkelijk om een toegevoegd ritueel, anders dan het ritueel van de uitvaartceremonie zelf. Jammer!

Hermien Embsen en Ton Overtoom. Grensmomenten. Ervaringen van ritueelbegeleiders.Voor bestelling: www.hetmoment.nu.

Goede zorg

Kernachtige reflecties op veelvoorkomende dilemma’s in de gezondheidszorg: dat biedt het boek ‘Goede zorg. Christelijk geïnspireerde ethiek van geval tot geval’ van Theo Boer en Dick Mul. 26 Casussen worden onderzocht: vanwege welke morele aspecten leiden deze praktijksituaties tot dilemma’s? En hoe kan men er vanuit een christelijke levensovertuiging naar kijken? Het levert een uiterst gevarieerd geheel aan thema’s op: van patiënten die niet willen weten wat het resultaat van medisch onderzoek is tot stellen die worstelen met mogelijke erfelijke ziekten van een aanstaand kind. De reflecties worden helder en compact gepresenteerd, en dat is knap bij deze ‘zware’ thematieken. De bundel is verschenen ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut.

Goede zorg. Christelijk geïnspireerde ethiek van geval tot geval. Theo Boer en Dick Mul. Buijten & Schipperheijn, Amsterdam. ISBN 978 90 5881 681 8.

Laatste liefste wensen

In het boek ‘Laatste liefste wensen. Stichting Ambulance Wens in twaalf verhalen’ van Lausanne Mies staan natuurlijk – zoals de titel aangeeft – enkele verhalen over uitgevoerde wensen van patiënten. Eén van de verhalen heeft historische waarde, want het gaat over de eerste wens die is uitgevoerd, en voor ambulancechauffeur Kees Veldboer aanleiding was de Stichting op te richten. De meeste ruimte in het boek gaat echter uit naar de vrijwilligers, organisatoren en ambassadeurs van de Stichting. Een prima keus, want anders zou het fotorijke boek – nu 128 pagina’s dik – waarschijnlijk erg eentonig worden. Twee minpuntjes: het boek bevat een te lang, en op sommige punten té persoonlijk interview met de oprichter. En: het boek is duidelijk niet geschreven door een professionele schrijver of journalist. Dat maakt het lezen soms minder aangenaam.

Lausanne Mies. Laatste liefste wensen. Stichting Ambulance Wens in twaalf verhalen. Lemniscaat, Rotterdam.

Paniekspinnen

Bibian Harmsen (1971), grafisch vormgever van onder meer Medisch Contact, was één van de weinige ongeneeslijk zieken die in 2012 over haar ziekte en naderende dood twitterde en blogde. Het leverde – kort na haar overlijden in de zomer – het boek Paniekspinnen op. “Ja, ik ben heel gelukkig”, schrijft ze ergens. “Afgezien van die pancreaskanker dan.” Het zinnetje typeert het hele boek: bloedserieus, maar met een humoristisch randje. Of misschien beter: een tragi-komisch randje. Want tragisch blijft het. Geen enkel ander egodocument ademt zo nadrukkelijk de sfeer uit van ‘Ik wil leven, ik wil leven, ik wil leven!!!’. Het is maar goed dat de auteur niet al te sympathiek overkomt, anders zou het boek een intense tranentrekker zijn. Harmsen schrijft eerlijk over de onmogelijkheid om afscheid te nemen van haar man en (drie) jonge kinderen. Lezers die het idee hebben dat het ziekenhuis een veilige haven kan zijn voor ongeneeslijk zieken kunnen het boek beter links laten liggen.

Bibian Harmsen. Paniekspinnen. Uitgeverij Podium. ISBN 9789057595509.

2012

Het geloof heeft mij

Je man verliezen terwijl hij nog maar 36 is… Als je een sterk geloof in God hebt, is het niet vreemd om vervolgens aan zijn bestaan te twijfelen en je af te vragen of Hij hiervoor een reden heeft. Tilly Graafland doet dat, en beschrijft haar worsteling in het boek Het geloof heeft mij. Fragmenten van leven bij ziekte en rouw. Zonder te dramatiseren maakt ze de lezer deelgenoot van haar gevoelens en gedachten. Daar zitten hele originele en rake tussen, zoals ‘Het lijkt alsof het geloof in stukken ligt, maar je bent het zelf die in brokken verdeeld is.’ Of: ‘Leven na een scheiding door de dood is het gevecht aangaan om de liefde te behouden.’ Graafland geeft zo een intiem doorkijkje in haar leven, ten aanzien van de vragen die ze voelt opkomen en de antwoorden die ze vindt.

Tilly Graafland. Het geloof heeft mij. Fragmenten van leven bij ziekte en rouw. ISBN 978 90 297 2024 3.

De tijd daarna

Surrealistische tijden waren het. Nu, maar ook achteraf bekeken: de plotse opkomst in de jaren ’80 van hiv/aids in de wereld, maar ook in Nederland. Al even opeens was daar het omslagjaar 1996. Hiv leidde dank zij de ontwikkelde medicatie niet meer per definitie tot aids en dus tot de dood. De ziekte en de zieken… Het is een wereld op zich. Die wereld is beschreven en geportretteerd in het boek De tijd daarna. 30 jaar hiv en aids in Nederland. Het bevat dertig interviews, telkens met één iemand die in het jaar 1982 t/m 2011 te horen kreeg dat hij/zij geïnfecteerd was. Over de onwetendheid, het multiplelosssyndroom, over veteraan zijn (‘lang met hiv leven’), over mensen die sterker en gelukkiger van hun hiv-status werden, maar ook over schuld, schaamte en angst. Voor de buitenwereld vast een surrealistisch boek, voor betrokken van vroeger of nu uiterst herkenbaar.

Erwin Kokkeltoren (tekst) en Erik Smits (fotografie). De tijd daarna. 30 jaar hiv en aids in Nederland. ISBN 978 94 005 0129 4.

Je kunt verschillende keren afscheid nemen

Het laatste boek van David Serban-Schreiber, een Franse arts die bijna 20 jaar met een hersentumor leefde en eerder het boek ‘Antikanker’ schreef (waardoor hij het boegbeeld werd van een beweging die ervoor pleitte in de behandeling van kanker óók aandacht te besteden aan beweging, eetpatronen, yoga/meditatie en het vinden van innerlijke rust), maakte me triest. Want, tja, waarom is bij hem de tumor teruggekomen? Werkt zijn antikankerprogramma ‘dus’ niet? Hij schrijft over die twee voorspelbare en terechte vragen. Zijn antwoord stemde me droevig: ‘Ik heb te weinig rust genomen.’ Mag een recidive nou werkelijk geen geval van domme pech meer zijn? Moet een patiënt zich er standaard schuldig over gaan voelen? Brrrr. Behalve over ‘Antikanker’ gaat dit boek vooral over ziek worden en afscheid nemen. Dat reflecteren kent een weinig verrassende inhoud, waardoor een doorsnee ego-document overblijft. Een lichtelijke tegenvaller dus.

David Servan-Schreiber. Je kunt verschillende keren afscheid nemen. ISBN 978 90 215 5131 9. Kosmos Uitgevers.

Later begint vandaag

Manu Keirse heeft al een indrukwekkend ‘palliatief oeuvre’ opgebouwd, en met ‘Later begint vandaag’ voegt hij daar een volgend boek aan toe. In uiterst toegankelijke taal schetst hij de plaats van sterven in onze samenleving en behandelt hij – niet op macro-, maar op het individuele patiëntenniveau – het hele palliatieve traject. Hij staat vooral stil bij het laatste stuk van dat traject, en bij de beslissingen die dan genomen moeten worden. Natuurlijk over euthanasie, maar ook over de gewenste plek om te sterven en de gewenste zorg. Keirse hoopt dat zijn boek uitnodigt om over deze onderwerpen in dialoog te gaan met partner of familieleden. Hij breekt een lans voor de vroegtijdige zorgplanning. Achterin het boek is een voorbeeld-wilsverklaring opgenomen, waaraan hijzelf heeft meegewerkt.

Manu Keirse. Later begint vandaag. Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve zorg en euthanasie. ISBN 9 789020 995640. Uitgeverij Lannoo.