In deze bijdrage sta ik stil bij sterven als crisis in een sociale en familiale context. Ik noem het een crisis omdat sterven vaak meer teweeg brengt dan tevoren wordt ingeschat. De sociale en de familiale posities verschuiven, maar ook levensthema’s uit de levensverhalen van naastbetrokkenen melden zich. Wat voorbij leek blijkt niet altijd voorbij.
Sterven is niet alleen te zien als een persoonlijke, individuele maar ook als een sociale, familiale en relationele gebeurtenis. Dat is een kritische correctie op de cliënt- of consument-centraal orientatie. De bovenmatige aandacht daarvoor is een van de belemmerende factoren om goed sterven mogelijk te maken. In het alsmaar benadrukken dat de patiënt, de client centraal moet staan, dreigt de naaste omgeving onderbelicht te worden en niet die aandacht te krijgen die wenselijk kan zijn. Er is momenteel alleen maar aandacht voor die naasten als mantelzorger. Voor die mantelzorger is er zorgverlof, maar een naaste is in de dagen van het sterven ook partner, zoon, dochter, kind, etc. Het begrip mantelzorg wordt teveel in de sfeer van het doen getrokken.
Als het om de aandacht voor de naasten gaat dan meen ik momenteel vier tendensen te kunnen onderscheiden. Allereerst de verlegenheidstendens waarbij het voor naasten niet duidelijk is waarvoor zij aandacht mogen vragen en kunnen verwachten en hulp en zorgverleners niet van elkaar weten wie en hoe men aandacht heeft voor naasten, voor huisgenoten. Wie doet wat? Onduidelijk is ook waarvoor er aandacht moet zijn en wie wat kan, mag en moet doen als er spanningen of conflicten worden waargenomen. Spanningen en conflict die een bron voor onrust en pijn kunnen zijn. Vooral in de thuissituaties is deze tendens waarneembaar maar ook elders.
De tweede tendens is die van het ontbreken van enig bewust denken over deze vragen. Of het ontbreken van een totale visie op sterven. De kans is dat ieder handelt naar eigen inzicht.
De derde tendens is die van familieafhoudende gedrag, dat formeel juridisch correct is, maar naasten in grote onzekerheid kan brengen. Vooral in ziekenhuizen is dit de tendens. Ervaring heeft me laten zien dat veel naasten van zeer ernstig zieken informatieachterstand hebben en daardoor onvoldoende tijd en ruimte hebben om afscheid te nemen.
De vierde tendens is de verzameltendens, die van het familie (belangrijke relaties van de stervende) verzamelen. In deze tendens wordt bewust erkend en gezien dat sterven een sociaal, familiaal en relationeel proces is.
Naarmate men emotioneel belangrijker voor elkaar was, zal het leven nooit meer hetzelfde zijn. Het is niet alleen belangrijk dat het sterven zo goed mogelijk is voor wie gaat sterven (wat goed is, laat ik hier grotendeels onbesproken). Het is van even groot belang voor hen die van naaststaanden nu nabestaanden worden. Deze aandacht voor naasten kan over vele thema’s gaan, zoals helpen bij communicatie over praktische zaken, helpen om met elkaar in gesprek te raken over de betekenis die men voor elkaar had, betekenisgeving en zingevingsvragen, spanningen in de relatie die verminderd kunnen worden, het geven van informatie aan de naasten in de laatste levensdagen waardoor “vreemd” gedrag verstaan wordt, het begeleiden van de wakenden in de laatste dagen waarbij de zin en de betekenis van waken aan de orde komt, het samen beleven van rituelen, soms kunnen verbroken relaties nog met elkaar in contact worden gebracht. Dit alles vraagt om een visie op sterven die niet alleen patiëntgericht maar ook naasten-gericht is . Praktische, sociale en existentiële levensbeschouwelijke zaken kunnen aan de orde komen.
Dit alles vraagt ook om financiering. Mijn zorg is dat een client en vraaggericht gericht denken een vorm van bezuinigingsdenken is die deze totale benadering minder mogelijk zal maken. Zeker van high-care-hospices, al of niet verbinden aan een verpleeghuis waar ervaring is met multi-disciplinair en inter-disciplinair werken mag verwacht worden dat deze laatste benadering gepraktiseerd wordt maar dat er ook een nader bezinning plaatsvindt vanuit de ervaring.
Goede ondersteuning bieden aan de naasten, sterven benaderen als ook een sociaal en familiaal gebeuren is geen wens zonder dilemma’s. De ervaring leert dat er vele dilemma’s zijn. Er zijn soorten van families: de zeer kleine en zeer grote familie; “the expanded family” De zeer kleine kan snel overbelast worden in de zeer uitgebreide meergenerationele familie kan niet steeds iedereen aanwezig zijn. De harmonieuze familie en de explosieve familie waar juist in crisis conflicten gemakkelijk boven water komen. De afwezige en de familieleden die het laten afweten. Het belang van deze ondersteuning zal nader moeten worden onderbouwd. Ook wie wie ondersteunt, bv. jonge kinderen en jonge kleinkinderen.
Ik bepleit meer onderzoek, reflexie en uitwisseling van ervaring om het denken over aandacht voor de familie en naasten te versterken en te verdiepen.
N.B.
Dit is een samenvatting van een inleiding, gehouden te Deventer op donderdag 22 juni 2006 bgv de opening van het highcare hospice De Winde.