Wat zeg je tegen iemand die ongeneeslijk ziek is en die wanhopig blijft zoeken naar manieren om de naderende dood uit te stellen? Terwijl er niets meer uit te stellen valt. Ik zie de tijd verstrijken en ik zie een focus op iets onhaalbaars.
Daarbij zie ik mensen iets missen dat ik zelf na het overlijden van mijn moeder ook gemist heb; echt afscheid kunnen en durven nemen. Want dat doe je niet als de dood ontweken wordt. Maar die dood komt wel, die wacht niet tot je wél afscheid hebt genomen. Ik zie het nu voor de tweede keer in korte tijd gebeuren. En voor de tweede keer sta ik, met alle kennis die ik heb, onzeker langszij toe te kijken. Ik vraag me af wat ik kan betekenen hierin.
De vraag die dan echter ook op komt is: waarom is er niemand in het professionele begeleidende circuit ( arts, verpleegkundigen etc.) die hierover in gesprek gaat? Dat zorg verder gaat dan fysieke zorg zal bijna iedereen beamen, maar dat is kennelijk nog iets anders dan deze zorg ook verlenen. Het blijkt dat 80-85% van de artsen vragen over betekenis, over zingeving, niet durft te stellen aan de patiënt. Een schrikbarend cijfer. Dat betekent dat er op het gebied dat overblijft nadat alle mogelijke fysieke zorg gegeven is, een grote armoede heerst. In de palliatieve wereld is mede hierom de richtlijn spirituele zorg ontwikkeld. Een mooie richtlijn, geeft helder aan wat zorg op dit vlak behelst, hoe je er mee om kunt gaan en wie er in een zorgproces verantwoordelijk voor zijn. Maar het maken van een richtlijn maakt geen andere zorgverleners. Ergens landt het niet. Wat is er nodig om zorgverlenend Nederland te doen inzien dat dit deel van zorg zó essentieel is? Een klokkenluider? Cijfers die het keihard aantonen? Cijfers die laten zien dat het geld oplevert? Iets anders? Ik weet het antwoord niet, ik weet alleen dat we op dit moment veel mensen op dit vlak in de kou laten staan en ontzettend verschraalde zorg leveren. Er is geen chemo voor de ziel.
Natuurlijk kun je je, terugkomend op het begin van deze column, afvragen of afscheid nemen moet. Misschien zit de zin wel in het ‘tot het einde focussen op genezing’. Het is zeker niet aan mij om te oordelen hierover. Het enige dat ik kan zeggen is dat ik voor mezelf heb gemerkt dat het meegaan met de ander op deze weg me achter heeft gelaten met een ‘onaf’ gevoel. Een gevoel dat er misschien altijd wel is, ook als je die weg niet gaat, dat zal ik nooit weten. Punt is dat je maar op één manier kunt ontdekken hoe het is voor de ander, en dat is door wél zorg te geven op het gebied van zingeving. Want soms doorbreekt het die wanhopige overlevingstocht en geeft het ruimte voor iets anders. Soms ook niet, en dat is ook goed. Ik ga kijken of ik iets kan betekenen dit keer.