M-R

Mantelzorg

De zorg die aan een patiënt verleend wordt door partner, familieleden, vrienden en/of kennissen. De zorg vloeit voort uit de sociale relatie die men met elkaar heeft.

Medisch zinloos handelen

Medisch zinloos handelen is handelen dat niet (meer) bijdraagt aan de oplossing van het medische probleem en/of waarbij de beoogde behandeling qua effecten en belasting niet in redelijke verhouding staat tot het te bereiken doel, volgens de professionele standaard.

Nazorg

Nazorg in de palliatieve zorg omvat de begeleiding en ondersteuning van nabestaanden. Dat kan enerzijds bestaan uit hulp bij de afwikkeling van praktische zaken (woningontruiming, opzeggen van abonnementen, et cetera), anderzijds ondersteuning in de emotionele verwerking van het geleden verlies. Nazorg is een essentieel onderdeel van palliatieve zorg.

Nazorg voor mensen die kanker hebben omvat het geheel van de individuele patiëntenzorg nadat de curatieve behandeling tegen kanker is afgerond. Het behelst begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie en terugvalpreventie.

Nationaal Programma Palliatieve Zorg

Overheidsprogramma dat de ontwikkeling en verbetering van palliatieve zorg stimuleert. Belangrijk onderdeel van het Nationaal Programma is het onderzoekstraject Palliantie en de ondersteuning van de Consortia Palliatieve Zorg.

Netwerk Palliatieve Zorg

Samenwerkingsverband van organisaties en instellingen die binnen een bepaalde regio adequate palliatieve zorgverlening moet garanderen. In regionale netwerken zijn doorgaans onder meer vertegenwoordigd: huisartsen, vrijwilligersgroepen, thuiszorg, ziekenhuizen, hospicevoorzieningen, verpleeghuizen en verzorgingshuizen.

NFU

De NFU is de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. Er zijn acht UMC’s in Nederland (Nijmegen, Utrecht, twee in Amsterdam, Rotterdam, Maastricht, Groningen en Leiden).

Oncologische zorg

De zorg voor mensen met kanker.

Pal voor u

Pal voor u deelt informatie en ervaringen over palliatieve zorg met patiënten en naasten via magazines, themaboekjes, social media en een website. Pal voor u startte in 2011 met een magazine, dat eens per jaar verschijnt. Het tijdschrift verschijnt in een oplage van zo’n 35.000 exemplaren, en wordt verspreid met behulp van netwerken palliatieve zorg. Pal voor u is een initiatief van Sandra Rijnen, Anne-Marie van Bergen en Rob Bruntink. Vertegenwoordigers van de netwerken zitten samen met de initiatiefnemers in de projectgroep Pal voor u.

Palliactief

Palliactief is de beroepsvereniging voor professionals op het gebied van palliatieve zorg. Artsen, verpleegkundigen, geestelijk verzorgers e.d. kunnen er lid van worden.

Pallialine

Op de website www.pallialine.nl staan alle richtlijnen die ontwikkeld zijn op het gebied van palliatieve zorg. Het gros van de richtlijnen gaat over klachten die in de palliatieve fase kunnen voorkomen, zoals pijn, angst, vermoeidheid en benauwdheid. Daarnaast zijn er richtlijnen over palliatieve sedatie, rouw, spirituele zorg of mantelzorg.

Palliantie

Stimuleringsprogramma voor de palliatieve zorg via onderzoek. De coördinatie daarvan ligt bij ZonMw. De overheid stelt hier – tot 2020 – 51 miljoen euro voor beschikbaar.

Palliatieteam

Palliatieteam is een andere naam voor een consultatieteam palliatieve zorg. Dergelijke teams zijn opgericht om hulpverleners te ondersteunen in de begeleiding van terminale patiënten. Artsen en verpleegkundigen kunnen contact opnemen met het team – meestal via een speciaal telefoonnummer – als zich een probleem voordoet in de behandeling en begeleiding van een terminale patiënt en zijn naasten. Het gros van de teams kent eenzelfde werkwijze. Ze nemen de zorg voor de patiënt niet over, maar adviseren de hulpverlener.

Consultatieteams zijn multidisciplinair samengesteld. Specialistische verpleegkundigen en artsen maken er deel van uit. Het team wordt veelal aangevuld met tal van andere disciplines, zoals bij voorbeeld een pijnarts, geestelijk verzorger of psycholoog. De doelgroepen van deze teams variëren enorm. Het ene team richt zich uitsluitend op de behandelaars van een bepaald ziekenhuis, het andere is er voor alle hulpverleners in een bepaalde regio. Ook zijn er grote verschillen in de achtergronden van de teams.

Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Dit wordt veelal gedaan omdat er klachten zijn die op een andere wijze niet meer te behandelen zijn. In de praktijk gaat het bv om pijn, benauwdheid en/of onrust. Het feit dat de klachten niet op andere wijze te behandelen zijn, is volgens een richtlijn van de artsenfederatie KNMG een voorwaarde om tot palliatieve sedatie over te mogen gaan. Daarnaast is er de voorwaarde dat het sterven nabij moet zijn. Met ‘nabij’ wordt bedoeld: binnen één à twee weken.

Palliatieve terminale zorg

Palliatieve terminale zorg is de totale zorg voor ongeneeslijk zieke mensen in de terminale fase van hun leven en hun naasten.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is de totale zorg voor ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten. “Totaal” wil zeggen dat niet alleen aandacht wordt besteed aan de lichamelijke klachten die de patiënten hebben, maar ook aan de sociale, spirituele en psychologische problemen. Het doel is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te laten zijn. De wensen en behoeften van de patiënt en zijn naasten staan daarbij centraal. Palliatieve zorg begint zodra door een arts is vastgesteld dat de ziekte niet meer te genezen is.

Palliatieve zorg valt uiteen in vier fasen: ziektegerichte palliatie, symptoomgerichte palliatie, palliatie in de terminale fase en nazorg.

Het begrip palliative care wordt in 1973 geïntroduceerd door de Canadese arts Balfour Mount. In datzelfde jaar gebruikt men dit begrip, als neologisme, ook voor het eerst in de Nederlandse medische literatuur. De meest gebruikelijke uitleg van het begrip verwijst naar het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent. De mantel wordt als metafoor gezien voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. De functie van de mantel voert terug op een anekdote over de Heilige Martinus, die bij een stadspoort een bedelaar tegenkwam en hem de helft van zijn wollen mantel gaf, onder het motto: ‘Ik kan je niet van je (geld)problemen afhelpen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je je wat beter voelt.’ Hulpverleners in de palliatieve zorg geven eenzelfde soort boodschap af: ‘Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt.’

Er bestaat ook een tweede, verwante uitleg van het begrip palliative care. De term zou niet verwijzen naar pallium, maar naar palliare, dat bemantelen of toedekken betekent. Een palliativum werd vroeger in de geneeskunde beschouwd als een lapmiddel dat weliswaar symptomen toedekte, maar geen enkele geneeskrachtige werking had. En inderdaad: een middel dat vanuit een op genezing gerichte benadering een lapmiddel is, kan vanuit een palliatieve zorgvisie een remedie zijn waarmee doeltreffend symptomen kunnen worden verlicht.

Pallium

Vakblad over palliatieve zorg, dat sinds 1999 bestaat. Het blad richt zich op alle hulpverleners die bij palliatieve zorg betrokken kunnen zijn, en kent daardoor een gevarieerde inhoud. Het verschijnt vijf keer per jaar.

De uitgeverij is Bohn Stafleu Van Loghum, de hoofdredacteur is Rob Bruntink.

PaTz

Staat voor Palliatieve Thuiszorg: een samenwerkingsverband tussen verpleegkundigen uit de thuiszorg en huisartsen (en soms ook vrijwilligers palliatieve terminale zorg). Zij bespreken onder leiding van een deskundige op gebied van palliatieve zorg eens per twee maanden alle patiënten in een bepaalde wijk, stad of regio die palliatieve zorg nodig hebben en onder hun hoede vallen. Er zijn meer dan 100 PaTz-teams in Nederland.

Pil van Drion

De pil van Drion, later ook wel de laatstewilpil genoemd, is in zwang geraakt als metafoor voor ‘de vrijheid voor oude mensen om zelf weloverwogen en op een – voor hen – aanvaardbare wijze uit het leven te kunnen stappen op het moment dat hen dat – gezien wat hen van het leven nog te wachten staat – passend voorkomt’. Een dergelijke pil bestaat niet. Huib Drion, die voor het eerst over deze problematiek van oude mensen heeft geschreven (in NRC Handelsblad, 1991), heeft het zelf ook nooit over een pil gehad, dat hebben de media bedacht.

Proactieve zorgplanning

Een proces waarbij zorgverleners door regelmatige gesprekken te voeren met patiënten de wensen, behoeften en verwachtingen van de patiënten over de toekomst (en de rol van de zorgverlening daarin) in kaart brengen, met het doel in de zorgverlening ook tegemoet te kunnen komen aan die wensen, behoeften en verwachtingen. Ook wel ‘vroegtijdige zorgplanning’ of ‘advance care planning’ genoemd.

Protocol

Een protocol is een document dat tot doel heeft zorgverleners te ondersteunen bij het uitvoeren van zorginhoudelijke handelingen, met andere woorden het geeft aan hoe een handeling uitgevoerd kan worden.

Reanimatie

Een reanimatie is een behandeling om het acuut/ plotseling falen van de bloedsomloop en/of de ademhaling van de patiënt door middel van hartmassage en/of beademing tegen te gaan.

Regionaal netwerk palliatieve zorg

Samenwerkingsverband van organisaties en instellingen die binnen een bepaalde regio adequate palliatieve zorgverlening moet garanderen. In regionale netwerken zijn onder meer vertegenwoordigd: huisartsen, vrijwilligersgroepen, thuiszorg, ziekenhuizen, hospicevoorzieningen, verpleeghuizen en verzorgingshuizen.

Respijthulp/respijtzorg

Met respijthulp of respijtzorg wordt gedoeld op tijdelijke opnames in een hospice, bijna-thuis-huis of hospice-unit. Tijdelijke opnames kunnen nodig zijn om de mantelzorg de gelegenheid te geven even op adem te komen.

Richtlijn

Richtlijnen zijn landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen voor de optimale zorg voor een patiënt. Wat uitgebreider gesteld, is een richtlijn een document met aanbevelingen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, idealiter aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. Richtlijnen vormen de basis van het beleid van artsen of andere zorgverleners, en slaan een brug tussen wetenschap en praktijk. Er bestaan tientallen richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg. Deze zijn te vinden op de website pallialine.nl.

Ritueel

Een handeling, of een reeks handelingen, die veelal een belangrijk moment in het leven markeert of ondersteunt, zoals bij geboorte, huwelijk of sterven. Rituelen zijn vaak verbonden aan een cultuur, een religie of zingeving.