SCEN
SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Als artsen euthanasie willen toepassen, moeten zij een tweede arts laten meekijken. Dit kan een zogeheten SCEN-arts zijn.
Shared decision making
Shared decision making (of: gedeelde besluitvorming) is erop gericht patiënt, naasten en zorgverleners gezamenlijk te laten beslissen over diagnostiek, begeleiding of behandeling. Daarbij worden de verschillende opties besproken (en de voor- en nadelen daarvan) en wordt van de patiënt verlangd dat hij aangeeft welke afwegingen voor hem/haar het meest van belang zijn.
SONCOS
SONCOS is een afkorting voor Stichting Oncologische Samenwerking. In relatie tot palliatieve zorg is de Stichting vooral bekend van de jaarlijkse ‘Soncos-normen’ die ze over oncologische zorg (waaronder ook de zorg in de palliatieve fase) opstelt. De Stichting is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie, de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie en de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie.
Specialist ouderengeneeskunde
De specialist ouderengeneeskunde is een arts die voornamelijk in een verpleeghuis werkt, en soms ook – met specifieke taken – in een huisartsenpraktijk.
Spiritualiteit
Spiritualiteit wordt vaak verbonden met zweverigheid, maar dat hoeft helemaal niet. Spiritualiteit duidt op de vraag hoe mensen in levensbeschouwelijke zin functioneren, in relatie tot zingeving en zinervaring: waaruit halen zij inspiratie, wat is belangrijk voor hen, wat geeft hen hoop of kracht, waarvoor leven zij? Dat kunnen godsdienstige bronnen zijn, maar evengoed bronnen uit de natuur of de kunsten.
Stichting PalZon
De Stichting PalZon staat voluit voor de Stichting Palliatieve Zorg Onderzoek Nederland. De Stichting bundelt onderzoekers van de academische Expertisecentra Palliatieve Zorg en IKNL.
Stichting PaTz
Koepelorganisatie die ondersteuning biedt aan lokale PaTz-groepen: kleine groepen zorgprofessionals – veelal huisartsen en verpleegkundigen, soms ook vrijwilligers palliatieve terminale zorg – die gezamenlijk en gestructureerd de patiënten bespreken bij wie de ziekte in de palliatieve fase is beland, om zodoende de best mogelijke kwaliteit van palliatieve zorg te verlenen.
Stichting Roparun
‘Roparun’ verwijst naar een marathonloop van Parijs en Hamburg naar Rotterdam. In 1992 werd de sponsorloop voor het eerst gehouden (toen nog van Rotterdam naar Parijs). Deelnemende teams zamelen geld in dat ten goede komt aan projecten die aansluiten bij het motto van de Stichting: ‘Trachten leven toe te voegen aan de dagen, waar geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven.’ In de praktijk gaat het veelal om projecten die zich op de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten richten.
Terminale zorg
De zorg voor terminale patiënten. Veelal wordt hiermee gedoeld op de laatste drie maanden van het leven. Gezien de relatieve onvoorspelbaarheid van het sterven, is de termijn geen keihard criterium. Een andere naam hiervoor is palliatieve terminale zorg.
Thuiszorgtechnologie
Het begrip thuiszorgtechnologie verwijst naar handelingen die vroeger alleen in ziekenhuizen konden worden uitgevoerd, zoals beademing, nierdialyse en de inzet van infuustechnologie. Voorheen stond dit bekend als ‘ziekenhuisverplaatste zorg’. Voor de palliatieve zorg is vooral de inzet van infuustechnologie relevant. Pijnmedicatie, antibiotica, cytostatica, bloedproducten, vocht en voeding kunnen via een infuus toegediend worden. De huisarts schakelt hiervoor meestal specialistische teams van de thuiszorg in. Verpleegkundigen van de teams geven voorlichting aan patiënt en naasten over het gebruik van de infusen.
Transferverpleegkundige
Verpleegkundige die de overgang van een ziekenhuispatiënt naar thuis begeleidt. Ook ‘liaisonverpleegkundige’ genoemd.
V&VN – Palliatieve zorg
De V&VN – Palliatieve zorg is de beroepsvereniging van verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg.
Vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)
Koepelorganisatie van lokale en regionale vrijwilligersorganisaties die palliatieve zorg – thuis en/of in een bijna-thuis-huis of hospice – verlenen. Er zijn ongeveer 200 groepen bij de vereniging aangesloten. Zie ook ‘Vrijwilligers palliatieve terminale zorg’, hieronder.
Versterven
Versterven is het verschijnsel waarbij de patiënt als onderdeel van het normale stervensproces in veel gevallen geleidelijk en vaak zonder duidelijke aanleiding steeds minder gaat eten en drinken en uiteindelijk overlijdt. In een vroeger traject van de ziekteperiode wordt het bewust stoppen met eten en drinken, om de dood te bespoedigen, ook weleens aangeduid met STED (Stoppen met Eten en Drinken om het levenseinde te bespoedigen).
Voltooid leven
Voltooid leven, klaar met leven, lijden aan het leven, levensmoe…. Termen die een problematiek aanduiden, waarbij het gaat om de situatie van mensen die veelal op hoge leeftijd zijn en die, zonder dat zij in medisch opzicht lijden aan een onbehandelbare en met ernstig lijden gepaard gaande ziekte of aandoening, voor zichzelf hebben vastgesteld dat voor henzelf de waarde van het leven zodanig is afgenomen dat zij de dood verkiezen boven verder leven.
Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ)
Vrijwilligers palliatieve terminale zorg verlenen ondersteunende zorg aan ongeneeslijk zieke patiënten die thuis verblijven, en aan de naasten die de patiënt verzorgen. Ook werken zij in tientallen hospicevoorzieningen. De meeste vrijwilligers zijn verbonden aan lokale/regionale groepen die bij VPTZ-Nederland zijn aangesloten.
Wettelijk vertegenwoordiger
De persoon die namens de patiënt mag beslissen als de patiënt daartoe zelf niet meer in staat is (omdat hij in coma ligt, dement is of om andere reden wilsonbekwaan wordt gevonden). Vaak is dat de echtgenoot of (geregistreerd) partner van de zieke, maar het kan ook een andere persoon zijn die ooit door de patiënt hiertoe schriftelijk gemachtigd is.
WHO
Afkorting van World Health Organisation, de Wereldgezondheidsorganisatie. Onderdeel van de Verenigde Naties. De WHO stelde in 1990 voor het eerst een definitie op van palliatieve zorg. In 2002 werd een aangepaste definitie gepubliceerd.
Wilsverklaring
Een schriftelijke wilsverklaring is een door de wilsbekwame patiënt opgestelde verklaring voor de toekomstige situatie dat de patiënt wilsonbekwaam is geworden. Er bestaan positieve en negatieve wilsverklaringen.
In een positieve schriftelijke wilsverklaring, bijvoorbeeld een levenswensverklaring, verzoekt een patiënt de hulpverlener om bepaalde handelingen te verrichten. De hulpverlener is niet verplicht een dergelijke wilsverklaring te volgen en zal deze zelfs moeten negeren als hij daarmee afwijkt van de professionele standaard. Ook wanneer het handelen waartoe de wilsverklaring oproept naar het oordeel van de hulpverlener medisch zinloos is, is de hulpverlener niet verplicht de verklaring na te leven. De positieve schriftelijke wilsverklaring is, met andere woorden, een niet bindend verzoek aan de hulpverlener. Een euthanasieverklaring is een ander voorbeeld van een positieve wilsverklaring.
Een negatieve schriftelijke wilsverklaring is de schriftelijke weigering van de patiënt, opgesteld toen hij nog wilsbekwaam was, om in tijden van wilsonbekwaamheid een bepaald onderzoek of een bepaalde behandeling te ondergaan. Een voorbeeld is de non-reanimatieverklaring. Alleen wanneer de hulpverlener ‘gegronde redenen’ heeft voor het passeren van de verklaring, kan hij deze verklaring naast zich neerleggen. Gegronde redenen kunnen zijn dat de hulpverlener twijfelt aan de echtheid, de ondertekening of de interpretatie van de verklaring.
Zelfmanagement
Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de beperkingen van een chronische aandoening (zoals beperkingen als gevolg van de symptomen, de gevolgen van een behandeling, maar ook de lichamelijke en sociale consequenties en de vereiste aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening zo optimaal mogelijk ingepast wordt in het leven.
Zorgmodule
In 2013 verscheen de Zorgmodule Palliatieve Zorg. Een zorgmodule geeft een functionele beschrijving van de preventie en zorg die voor meer van één chronische ziekte relevant is. Daarnaast worden de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren beschreven.
ZorgOnderzoek Nederland-Mw/ZonMw
Door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opgerichte organisatie die het ministerie adviseert over de besteding van onderzoeksgelden. Palliatieve zorg is sinds 1996 één van de aandachtsgebieden.
Zorgpad stervensfase
Het Zorgpad stervensfase is een kwaliteitsinstrument dat is ontwikkeld om de zorg tijdens de stervensfase goed af te stemmen op de behoeften van de patiënt en diens naaste(n). Het Zorgpad Stervensfase wordt gestart als het behandelend team zorgverleners verwacht dat de patiënt binnen enkele uren of dagen zal overlijden. Het zorgpad is een patiëntendossier, een checklist en een evaluatie-instrument in één. Er zijn drie versies beschikbaar: voor het ziekenhuis, voor thuis en voor het verpleeghuis.
Zorgstandaard
De zorgstandaard beschrijft waar goede zorg voor een specifieke aandoening minimaal aan moet voldoen. De zorgstandaard bestaat uit bouwstenen zoals vroegtijdige onderkenning, preventie, educatie en zelfmanagement, diagnose, behandeling en begeleiding. De verschillende bouwstenen kunnen verder uitgewerkt zijn in wetenschappelijk onderbouwde (multidisciplinaire) richtlijnen. Er zijn onder meer zorgstandaards voor dementie, kanker, COPD en niet-aangeboren hersenletsel.
Zorgverklaring
In een zorgverklaring kan iemand op wettelijk erkende wijze aangeven hoe hij juist wel of juist niet medisch en verpleegkundig verzorgd wil worden. De zorgverklaring is een initiatief van de Stichting Maia. De zorgverklaring kan bij Maia worden aangevraagd en ook gedeponeerd.
Zorgvuldigheidseisen
Een arts wordt niet vervolgd voor het toepassen van euthanasie als hij zich aan de zogeheten zorgvuldigheidseisen heeft gehouden die in de euthanasiewet (voluit: Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding) staan.
Deze zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts:
a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt;
b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt;
c. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten;
d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is;
e. ten minste één andere, onafhankelijke arts raadpleegt, die de patiënt ziet en schriftelijk zijn oordeel geeft over bovengenoemde zorgvuldigheidseisen;
f. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding zorgvuldig uitvoert.