Veelvoorkomende vragen (Frequently Asked Questions: FAQ) die bezoekers van de site aan de redactie stellen zijn:

Wat is palliatieve zorg?

Onder palliatieve zorg valt alle zorg die erop gericht is de patiënt met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Palliatieve zorg is aan de orde als de ziekte waaraan de patiënt lijdt ongeneeslijk blijkt te zijn. Er is in palliatieve zorgverlening niet alleen aandacht voor de lichamelijke klachten waarmee patiënten tijdens het vervolg van de ziekte te maken kunnen krijgen, er is eveneens aandacht voor de psychische, sociale en/of spirituele problemen die zich bij de patiënt en/of zijn naasten kunnen voordoen. Het wordt daarom weleens ‘totale zorg’ genoemd: zorg voor zowel lichaam als geest en ziel.

In 2002 heeft de WHO een (nieuwe) definitie opgesteld over palliatieve zorg. Die luidt:

“Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Bij palliatieve zorg:
– is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden;
– is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt;
– is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten;
– worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd;
– is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven;
– is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens;
– wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking);

Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen.”

Wat valt er allemaal onder palliatieve zorg?

Heel veel. Van de zorg en aandacht die een partner (of vrijwilliger, verpleegkundige, arts, psycholoog, geestelijk verzorger, etc.) aan een stervende geeft in de laatste dagen van zijn leven tot eventuele bestralingen in een voorstadium van ‘de palliatieve fase’.

Wat betekent ‘palliatief’?

Verlichtend, verzachtend.

Wanneer wordt palliatieve zorg verleend?

Palliatieve zorgverlening is aan de orde zodra behandelingen die op genezing gericht zijn niet of niet meer genoeg helpen. Afhankelijk van de situatie, kan dagen, weken, maanden of jaren palliatieve zorgverlening vereist zijn.

Voor wie is palliatieve zorg bedoeld?

Voor mensen die niet meer zullen/kunnen genezen van een ziekte, en hun naasten. Denk daarbij aan ziekten als kanker, dementie, COPD, hartfalen, Parkinson, ALS e.d.

Wie verlenen palliatieve zorg?

Dat kunnen jij en ik doen (als naaste of ‘mantelzorger’), maar ook artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, maatschappelijk werkenden, psychologen, diëtisten, fysiotherapeuten, geestelijk verzorgers, et cetera.

Palliatieve zorg: dat is toch alleen maar ‘pappen en nathouden’?

Welnee. Goede palliatieve zorg vereist een actieve, want anticiperende houding van de zorgverleners. Klachten voorkomen krijgt prioriteit in – met name – het medische en verpleegkundige beleid. Ook in de palliatieve fase kunnen zich situaties voordoen die om acuut ingrijpen vragen; met ‘pappen en nathouden’ is er geen sprake van goede palliatieve zorg.

Is palliatieve zorg iets nieuws?

Welnee, zolang er mensen sterven, is er palliatieve zorg. De term is overigens wel redelijk nieuw, evenals de belangstelling voor deze soort zorgverlening. Het begrip palliative care werd in 1973 geïntroduceerd door de Canadese arts Balfour Mount. In datzelfde jaar gebruikte men dit begrip, als neologisme, ook voor het eerst in de Nederlandse medische literatuur. De meest gebruikelijke uitleg van het begrip verwijst naar het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent. De mantel wordt als metafoor gezien voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. De functie van de mantel voert terug op een anekdote over de Heilige Martinus, die bij een stadspoort een bedelaar tegenkwam en hem de helft van zijn wollen mantel gaf, onder het motto: ‘Ik kan je niet van je (geld)problemen afhelpen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je je wat beter voelt.’ Hulpverleners in de palliatieve zorg geven eenzelfde soort boodschap af: ‘Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt.’

Er bestaat ook een tweede, verwante uitleg van het begrip palliative care. De term zou niet verwijzen naar pallium, maar naar palliare, dat bemantelen of toedekken betekent. Een palliativum werd vroeger in de geneeskunde beschouwd als een lapmiddel dat weliswaar symptomen toedekte, maar geen enkele geneeskrachtige werking had. En inderdaad: een middel dat vanuit een op genezing gerichte benadering een lapmiddel is, kan vanuit een palliatieve zorgvisie een remedie zijn waarmee doeltreffend symptomen kunnen worden verlicht.

Kan palliatieve zorg al het lijden wegnemen?

Nee, was dat maar waar. Helaas is palliatieve zorg geen wondermiddel. Zorgverleners kunnen wel probéren alle lijden weg te nemen of te verlichten. Dat is al van grote waarde.

Waarom worden ‘palliatieve zorg’ en ‘euthanasie’ zovaak met elkaar in verband gebracht?

Het gaat allebei over ‘sterven’ en ‘dood’. Maar het wordt vooral zovaak met elkaar in verband gebracht omdat er discussie is over de vraag in hoeverre euthanasie onderdeel kan zijn van palliatieve zorgverlening. Er bestaat in Nederland daarover geen consensus. De overtuiging komt voor dat goede palliatieve zorg per definitie een alternatief voor euthanasie is, maar dit uitgangspunt wordt door andere zorgverleners of deskundigen evenvaak bestreden. Zij gaan er vanuit dat er (nood)situaties kunnen bestaan waarin euthanasie onderdeel kan zijn van goede palliatieve zorg. ‘Een waardig sluitstuk van palliatieve zorg’, wordt het dan vaak genoemd. Euthanasie kan in deze visie een optie zijn als bepaalde symptomen niet meer onder controle te krijgen zijn. Of als mensen – ondanks de zorg – genoeg van het leven, en dus ook genoeg van de zorg, hebben.

De verhouding tussen palliatieve zorg en euthanasie is overigens wereldwijd een gevoelig discussiepunt; Nederland is daarin niet uniek.

Wat is euthanasie?

Bij euthanasie dient een arts de patiënt op zijn verzoek op een afgesproken tijd een dodelijk medicament toe.

Wat is palliatieve sedatie?

Bij palliatieve sedatie wordt met medicatie (meestal Dormicum) het bewustzijn van de patiënt verlaagd. De last die hij tot dat moment ervaarde, wordt door de sederende middelen verlicht. Bij het toepassen van sedatie kan gevarieerd worden in de mate van bewustzijnsverlies. Iemand kan korte tijd slaperig worden gehouden, maar iemand kan ook dusdanig gesedeerd worden dat hij niet meer wakker wordt. De patiënt sterft dan, hoopt men, een rustige dood.

Voordat sedatie een optie is, moet aan een aantal voorwaarden zijn voldaan. Een eerste voorwaarde is dat de patiënt zich in de stervensfase bevindt: zijn levensverwachting is dus beperkt. Verder moet er sprake zijn van onbehandelbare (‘refractaire’) symptomen, die het leven gelijk stellen aan lijden. Het gaat dan bij voorbeeld om lichamelijke pijn, ernstige verwardheid, grote angst, benauwdheid of een optelsom van dergelijke klachten. Palliatieve sedatie kan in die situaties een adequate (nood)oplossing zijn. Laatste voorwaarde is dat er van te voren met de patiënt en zijn naasten over sedatie gesproken wordt. Soms kan aan deze voorwaarde niet worden voldaan, bijvoorbeeld als de patiënt zeer verward is of wanneer artsen zich voor een acuut probleem gesteld zien. Wordt iemand in zijn laatste dagen bijvoorbeeld plots door een longbloeding getroffen, dan moet er uiteraard onmiddellijk gehandeld worden, en is er geen tijd voor overleg.

Moet ik bang zijn voor morfine?

Welnee, morfine is een geweldig goed werkende pijnstiller. Dat je er aan gewend kunt raken, of verslaafd, maakt in een terminale fase niet meer uit. Als het goed voorgeschreven wordt (er moet goed gedoseerd worden, en een laxans erbij om verstopping van de darmen te voorkomen), is the sky the limit en hoeft men ook niet bang te zijn er ‘te vroeg’ aan te beginnen.

Gaat palliatieve zorg altijd en alleen over de dood?

Helaas bijna altijd wel. Palliatieve zorg lijkt voorbehouden aan mensen die een uitbehandelde vorm van kanker hebben en daardoor in een laatste levensfase terecht zijn gekomen. Op hen wordt die hele brede waaier van zorg (voor lichaam, geest èn ziel/voor patiënten èn naasten) losgelaten, niet in eerdere stadia op een veelvoud aan zieken en naasten die bij voorbeeld met chronisch hartfalen, chronisch-psychiatrische ziektebeelden, dementie, Parkinson of reuma te kampen hebben. Je zou dit rechtsongelijkheid kunnen noemen. Of positieve discriminatie van mensen met kanker. Er is echter sinds een jaar of tien, vijftien – langzaam maar zeker – steeds meer aandacht voor de noodzaak van vroegtijdige palliatieve zorg voor mensen met COPD, chronisch hartfalen, dementie, et cetera.

Waarom worden palliatieve zorg en hospices zovaak in één adem genoemd?

Hospices hebben ervoor gezorgd dat ‘palliatieve zorg’ op de kaart kwam te staan. In (en soms ‘vanuit’) hospices wordt palliatieve zorg verleend vanuit een visie die het meest aansluit bij de oorspronkelijk theorieën over goede palliatieve zorg. Hospices hebben echter niet het alleenrecht op palliatieve zorg. Ook thuis, in een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis kan palliatieve zorg verleend worden.

Wat is het verschil tussen een hospice en een bijna-thuis-huis?

In principe is er geen verschil. Het kunnen twee namen voor hetzelfde beestje zijn. Soms is er wel een verschil in hoe de zorg voor de bewoners van hospices en bijna-thuis-huizen is georganiseerd. Bij organisaties die zich ‘bijna-thuis-huis’ noemen is veelal de (eigen) huisarts medisch verantwoordelijk. Bewoners krijgen voor de verpleegkundige zorg bezoek van verpleegkundigen en verzorgenden van de thuiszorg (alsof zij dus thuis zijn). De bijna-thuis-huizen draaien verder op vrijwilligers. In organisaties die zich ‘hospice’ noemen is soms een eigen team verpleegkundigen/verzorgenden aanwezig. Soms is er een eigen hospice-arts. Ook hier werken overigens vrijwilligers. De zorg die bewoners in hospices én bijna-thuis-huizen kunnen krijgen is identiek.

Bemoeit de overheid zich met palliatieve zorg?

Jazeker, gelukkig wel. In 1995 viel het begrip ‘palliatieve zorg’ voor het eerst in de omgeving van ministers en Kamerleden. Sindsdien is een heus stimuleringsbeleid gevoerd, waardoor er onder meer onderzoek kon worden gedaan, consultatieteams palliatieve zorg konden worden opgericht en verbeteringen werden aangebracht in de organisatie en financiering van palliatieve zorgverlening. Dank zij het overheidsbeleid is de ontwikkeling van palliatieve zorg in een stroomversnelling gekomen, met name tussen de jaren 1996-2003.

Waar kan ik me scholen in palliatieve zorg?

Ligt eraan als wat. Wil je vrijwilliger worden, zie de volgende vraag. Ben je verpleegkundige of verzorgende, dan is een breed scala aan mogelijkheden beschikbaar op het gebied van bij- en nascholing. Diverse particuliere instanties en onderwijsinstellingen hebben een cursus of scholing palliatieve zorg in hun programma. Je zult zelf even wat moeten googlen. Of een netwerk palliatieve zorg in je regio benaderen, mogelijk is daar een overzicht van scholingsmogelijkheden. Ben je arts, dan is er minder grote keus. Er is een Kaderopleiding Palliatieve Zorg voor artsen die consulent palliatieve zorg willen worden. Ook de Stichting Leerhuizen Palliatieve Zorg heeft een aanbod voor artsen.

Ik wil vrijwilligerswerk doen in de palliatieve zorg, waar kan ik me melden?

Bij een hospice, bijna-thuis-huis of een vrijwilligersorganisatie voor terminale thuiszorg bij jou in de buurt. In het algemeen gesproken krijg je na een intakegesprek een cursus aangeboden. Als de cursusleiders of coördinatoren tevreden over jou zijn en je hebt de cursus ook naar eigen bevinding met succes doorgemaakt en afgerond, mag je jezelf vrijwilliger in de palliatieve zorg noemen.

Ik wil in een hospicevoorziening werken, waar kan ik me melden?

Bij een hospice of bijna-thuis-huis bij jou in de buurt. In het algemeen gesproken krijg je na een intakegesprek een cursus aangeboden. Als de cursusleiders of coördinatoren tevreden over jou zijn en je hebt de cursus ook naar eigen bevinding met succes doorgemaakt en afgerond, mag je zichzelf vrijwilliger in de palliatieve zorg noemen.

Hoe vaak wordt de informatie van deze site ververst?

Soms dagelijks, maar minimaal wekelijks worden nieuwsberichten, agendagegevens en blogs toegevoegd. Daarnaast wordt de website doorlopend uitgebreid met achtergrondinformatie, artikelen, foto’s, boekrecensies e.d.

Ik zie een fout op de website staan, hoe kan ik dat laten veranderen?

Subiet de redactie e-mailen: info@palliatievezorg.nl.

Ik weet een aanvulling, hoe geef ik die door aan de redactie?

Door een e-mail te versturen naar info@palliatievezorg.nl.

Ik (of mijn organisatie) wil adverteren op deze site. Waar kan ik terecht?

Voor alle vragen over adverteren, kun je in eerste instantie contact opnemen met Peter van Schaik, via e-mailadres info@uitvaart.com.

Mijn organisatie wil adverteren op deze site. Maar wat zijn de bezoekcijfers?

Vanzelfsprekend kunnen wij adverteerders overzicht bieden van de bezoekcijfers. Voor alle vragen over adverteren en bezoekersstatistieken, kun je contact opnemen met Peter van Schaik, via e-mailadres info@uitvaart.com.