Wanneer kinderen te maken hebben met een ernstig zieke ouder draait de zorg meestal om de zieke. Kinderen verdienen echter ook alle aandacht die zij nodig hebben om hiermee om te gaan. Om de zorg voor deze kinderen te versterken en de bewustwording van het belang hiervan te vergroten zijn zes mensen, met verschillende achtergronden in de hulpverlening of palliatieve zorg, in 2022 werkgroep KIEZO gestart.
In februari 2023 publiceerden zij het position paper Ik doe er toch ook gewoon toe!, dat aandacht vraagt voor de positie van de kinderen van ernstig zieke ouders. Het position paper is hier te lezen en/of te downloaden.
Het position paper somt op welke zorg en ondersteuning KIEZO-kinderen níet krijgen, terwijl het beter voor hen zou zijn als ze die wél zouden krijgen. Verder komen in het paper de nodige goede voorbeelden voorbij, en worden tal van verwijsmogelijkheden voor KIEZO-kinderen omschreven.
Het position paper is samengesteld door de werkgroep KIEZO. Hieronder stellen de leden van die werkgroep zich voor:
Tanja van Roosmalen
Als een ernstige (ongeneeslijke) ziekte een gezin binnendringt, raakt dit niet alleen de ouders, maar ook de kinderen. Zij krijgen, hoe jong ze ook zijn, álles mee. In Nederland groeit ongeveer een kwart van deze kinderen en jongeren op met chronische stress en angstklachten. Deze worden nog niet voldoende onderkend. Aandacht voor de vragen, zorgen en twijfels van zowel kinderen als de ouders is enorm belangrijk om ervoor te zorgen dat ze het samen aan kunnen. Dat vraagt van elke zorgprofessional om oog te hebben voor het hele gezin en in te schatten welke ondersteuning nodig is. Daar draag ik graag mijn steen aan bij.
Drs. Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog LEF Verliesbegeleiding
Rob Bruntink
Ik schrijf nu zo’n 25 jaar over palliatieve zorg, en ik zie dat bepaalde doelgroepen worden vergeten. Zoals de (jonge) kinderen van ernstig zieke ouders. Dat ‘vergeten’ is vrij structureel: zorgverleners vergeten hen zowel tijdens de behandelfase van de zieke ouder als in de nazorg, als de ouder is overleden. Ik draag graag mijn steentje bij aan een verandering daarvan. Een goede begeleiding van deze doelgroep kan veel ellende in de toekomst voorkomen.
Rob Bruntink, journalist palliatieve zorg, mede oprichter Bureau MORBidee
Meggi Schuiling-Otten
De Netwerken Integrale Kindzorg hebben sinds de start van het subsidieprogramma ‘Impuls Geestelijke Verzorging Thuis’ aan rond 200 kinderen die een ouder gaan verliezen of zijn verloren begeleiding kunnen bieden. Voor kinderen van een ongeneeslijk zieke ouder blijkt tot nu toe weinig aandacht te zijn binnen de palliatieve zorg. En dat terwijl goede rouw- en verliesbegeleiding juist preventief werkt en heel belangrijk kan zijn voor het verdere leven van het kind. Het is daarom van belang dat binnen de begeleiding aan de palliatieve ouder ook aandacht ontstaat voor hoe ouders hun kind(eren) kunnen begeleiden in deze moeilijk fase en waar ouders extra ondersteuning kunnen vinden indien nodig.
Meggi Schuiling-Otten, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, NIK
Josien Groot
Per september 2020 ben ik gestart in een hele nieuwe functie in het ziekenhuis OLVG . Mijn functie werd oorspronkelijk betaald uit giften, Amsterdam heeft nu besloten om ook een groot deel van mijn werkzaamheden te financieren. Voor het eerst is er een kinderpsycholoog toegevoegd aan het palliatieve team. Hier begeleid en behandel ik gezinnen waarin een ouder (ongeneeslijk) ziek is. Mijn functie is er gekomen om problemen in de toekomst te voorkomen. Als een ouder ernstig ziek is, heeft dat een grote invloed op het gezin. Ik bied snel en laagdrempelig contact en kijk wat het gezin nodig heeft. Zo wel ondersteuning aan de ouders in hun ouderrol, als aan de kinderen. Hoe ga je om met zo n abnormale gebeurtenis. Ik weet echter dat het nog niet standaard is dat deze hulp geboden wordt en dat mijn functie ook betaald wordt vanuit goede doelen en giften. Dit terwijl ik zie hoe belangrijk het is om problemen te voorkomen. Ik draag graag een steentje bij om hier meer bekendheid aan te geven. Hopelijk is er straks meer structurele hulp op dit gebied.
Josien Groot, kinderpsycholoog OLVG
Miranda Smit-van Keulen
Kinderen wil je beschermen voor nare dingen en je wilt het liefst dat ze onbezorgd opgroeien. Helaas krijgen veel kinderen te maken met ernstige ziekte van een (groot-)ouder. Wanneer kinderen te maken krijgen met dit verlies voel je je als omstander vaak zo machteloos. Zelf probeer ik altijd te denken in mogelijkheden. Helaas kan ik een zieke ouder niet genezen, artsen vaak ook niet. Welke kleine stappen zijn er dan wel mogelijk om ouders en kinderen op weg te helpen in deze ingrijpende tijd? Ouders voelen zelf vaak intuïtief aan wat goed is voor hun kinderen en het gezin. Een paar kleine adviezen en praktische handvatten kunnen al heel helpend zijn om samen verder te gaan. Samen met de professionals uit werkgroep KIEZO wil ik ouders en kinderen handvatten bieden om de verbinding in gezinnen te versterken. Helpen zoeken hoe om te gaan met dit verlies en de nieuwe thuissituatie.
Miranda Smit-van Keulen, oprichter deMoppies.com
Simone Schoof – van der Ham
Binnen de palliatieve zorg is het gebruikelijk aandacht te hebben voor niet alleen de patiënt maar ook voor de naaste(n). Kinderen, onafhankelijk van de leeftijd, zijn ook naasten. Ook zij verdienen aandacht van zorgverleners. Vaak weten zorgverleners niet precies hoe en waaruit die hulp moet bestaan. De werkgroep KIEZO wil ervoor zorgen dat het gezin met de kinderen goede ondersteuning krijgt én dat zorgverleners handvatten krijgen hoe zij deze hulp kunnen inzetten. Hier draag ik graag mijn steentje aan bij!
Simone Schoof van der Ham, Verpleegkundig Specialist, Expertise Centrum Palliatieve Zorg LUMC