Wie ongeneeslijk ziek blijkt te zijn, kan er niet omheen: de aanstaande dood. Het is vanzelfsprekend om gedachten en gevoelens daarover met elkaar te willen delen: binnen een gezin of familie, maar ook met zorgverleners. Voor deze levenseindegesprekken geldt in het algemeen: Beter een jaar te vroeg dan een dag te laat. Levenseindegesprekken kunnen van grote waarde zijn, bij voorbeeld om de wensen over de laatste levensfase helder te krijgen. Dit kan helpen crisissen te voorkomen. Bovendien zorgt het voor verbinding, omdat levenseindegesprekken vaak de intiemste, en meest persoonlijke gesprekken zijn die je kunt voeren.
Onderwerpen waarover mensen met elkaar in gesprek kunnen gaan, zijn in grote lijnen te verdelen in drie groepen:
1. over de situatie
2. over het afscheid nemen
3. over de zorg en de behandeling
Bij gesprekken over de situatie gaat het over thema’s als:
– hoop en verwachtingen over de resterende tijd (en over wat er ‘na de dood’ is)
– angsten (t.a.v. te verwachten klachten/symptomen, in relatie tot partner, kinderen of andere naasten, t.a.v. het stervensproces of specifieke aspecten daarvan)
– kwaliteit van leven
– levensvragen
Bij gesprekken over het afscheid nemen valt te denken aan thema’s als:
– laatste wensen/bucket list
– spijt en vergeving
– wensen over de uitvaart
– praktische zaken (testament, financiën, ontspullen, social media accounts/digitale nalatenschap)
Bij gesprekken over de zorg en de behandeling gaat het over thema’s als:
– aanwijzen van een wettelijk vertegenwoordiger: een persoon die namens de patiënt (medische) beslissingen mag nemen (indien patiënt in coma is of wilsonbekwaam is geworden)
– verwachte beloop en prognose (aandacht voor mogelijk toekomstige lichamelijke/psychosociale klachten en/of complicaties)
– voor- en nadelen van bepaalde behandelingen (palliatief, experimenteel) t.a.v. de kwaliteit van leven
– voor- en nadelen van (routinematige) onderzoeken in relatie tot de kwaliteit van leven
– (medische) beslissingen rondom het levenseinde (euthanasie bij voorbeeld, maar ook reanimatie en donatie)
Wie het lastig vindt uit zichzelf een gesprek met naasten of zorgverleners te beginnen, kan baat hebben bij hulpmiddelen als de Kaartjes van Betekenis of Oog in Oog. Samen praten over als en dan.
Zorgverleners die nog niet zo gewend zijn om dergelijke levenseindegesprekken met zieken te voeren, kunnen baat hebben bij de uitgave ‘Levenseindegesprekken. Een whitepaper voor zorgverleners.’ Deze uitgave is in 2018 op de markt gekomen.
Voordelen van levenseindegesprekken
In de uitgave Levenseindegesprekken worden belangrijke voordelen genoemd van (vroegtijdige) levenseindegesprekken. De voordelen zijn:
– Het zorgt voor verbinding
Praten over je verwachtingen en gedachten over de eigen dood is persoonlijk en intiem. Het brengt mensen dichter bij elkaar. Het zorgt dus voor verbinding tussen patiënt en naaste, tussen patiënt en zorgverlener. Men leert elkaar beter kennen, en dat is van grote waarde, ook (of: vooral) als het einde van het leven nabij is.
– Het resterende leven krijgt meer betekenis
Praten over de dood vergroot het bewustzijn over de sterfelijkheid. Wie zich bewust is van zijn sterfelijkheid heeft meer aandacht voor de wezenlijke zaken des levens. Mensen doen dan eerder de dingen die ze belangrijk vinden, ze gaan prioriteiten stellen. Het kan ervoor zorgen dat ze straks, op het sterfbed, geen spijt van de dingen hebben die ze níet gedaan hebben, hooguit van wat ze wel gedaan hebben. Het leven krijgt door de levenseindegesprekken, hoe kort het misschien ook nog duurt, meer betekenis.
– Helpt wensen realiseren en crisissituaties te voorkomen
Praten over wat mensen wel of niet willen meemaken in de laatste levensfase maakt de kans groter dat die wensen realiteit worden. Het geeft controle, juist op een moment dat alle controle verloren lijkt. Bovendien kan het helpen crisissituaties te voorkomen; openheid is essentieel voor jou als zorgverlener om aan je patiënten de gewenste, passende zorg in de laatste weken en maanden van hun leven te kunnen geven.
– Verkleint het aantal onafgemaakte zaken
Is er sprake van een ongeneeslijke ziekte, en is het sterven daadwerkelijk nabij? Deze werkelijkheid onder ogen zien en aandacht geven, voorkomt dat er ‘onafgemaakte zaken’ blijven liggen. Voor de achterblijvers kan openheid in deze levensfase de verliesverwerking minder complex of zwaar maken.
– Vermindert de angst
Levenseindegesprekken verminderen de angst voor de dood. Patiënten lopen niet meer met een grote boog om de angst heen, maar durven ernaar te kijken. In het begin is het vast heel eng om ‘het beest in de bek te kijken’, zoals voormalig Filosoof des Vaderlands René Gude het ooit omschreef, maar het went.
– Geeft rust
Levenseindegesprekken geven rust, met name als het gaat over ‘regelzaken’, zoals de uitvaartwensen en het testament. Geeft het geen rust aan de patiënt, dan heeft het wel die waarde voor naasten. Ook het vastleggen van de wensen over donatie, reanimatie en euthanasie, bij voorbeeld in een wils- of zorgverklaring, kan een rustgevend effect hebben.
– Helpt bij het afscheid nemen
Levenseindegesprekken zorgen ervoor dat patiënten stilstaan bij het geleefde leven. Herinneringen die opgehaald en/op gedeeld worden, hoogte- en dieptepunten die samen langsgelopen worden… Het kan helpen bij de afronding van het leven.
– Helpt bij het maken van keuzes
In de maanden en weken vóór het sterfbed kunnen tal van ingewikkelde medisch-ethische onderwerpen voorbijkomen (rondom stopzetten of niet-starten van levensverlengende behandelingen, of rondom het beïnvloeden of bespoedigen van het levenseinde). Hoe meer patiënten in een vroeg stadium over deze thema’s hebben nagedacht, hoe makkelijker het is om keuzes te maken als patiënten ze daadwerkelijk moeten maken. Ook zullen de keuzes beter gefundeerd zijn. Overigens: bijna de helft van de stervenden is niet meer in staat cognitief bekwaam te reageren of te handelen. Des te belangrijker dat ook de naasten weten welke keuzes zij namens de patiënt in de laatste dagen en uren moeten maken.
Praten over de dood is niet dodelijk
Dat de waarde van levenseindegesprekken groter is bij tijdige gesprekken dan bij gesprekken die uitsluitend ‘op het laatst’ gevoerd worden, heeft te maken met de emoties die omhoog komen als er pas gesprekken over het levenseinde plaatsvinden op het moment dat daar – door een diagnose en/of prognose – alle reden voor is. Op zo’n moment is de dood geen abstract, maar een concreet gegeven. Dan kunnen emoties opspelen (van paniek tot weerzin, van depressie tot machteloosheid), die het nadenken en praten over het levenseinde niet eenvoudiger maken. Heel begrijpelijk, maar het maakt het praten dus ook moeilijker. Zeker als het gaat om behandelkeuzes (waarbij de kwaliteit van leven mogelijk benadeeld wordt als de patiënt voor een behandeling kiest die vooral op de kwantiteit is gericht), is een emotionele belasting niet helpend. Hoe angstiger en/of onzekerder iemand is, hoe labieler zijn toestand en hoe moeilijker het is een keuze te maken die passend is bij de persoon.
Belangrijk om te realiseren, is dat het praten over de dood het sterven niet naar voren haalt. Met andere woorden: praten over de dood is niet dodelijk. Eigenlijk is het niet-praten over de dood, zeker als de komst daarvan een vaststaand gegeven is, veel vreemder.
Tekst: Rob Bruntink