Mantelzorg in de palliatieve fase kan een veelomvattende activiteit zijn. In grote lijnen bestaat die uit drie verschillende taken: huishoudelijk werk, persoonlijke zorg en ‘regelzaken’.
De huishoudelijke taken zijn bij voorbeeld: boodschappen doen, de afwas doen, de was doen en klusjes in en om het huis.
De persoonlijke zorg die mantelzorgers verlenen, bestaat voornamelijk uit helpen met aan- en uitkleden, in en uit bed helpen, hulp bij toiletgang en het geven/toedienen van medicijnen. Ook gesprekken met de zieke over ziekte, behandeling en het levenseinde vallen hier onder, net als de emotionele steun die mantelzorgers aan de zieke geven.
Er valt door de mantelzorger ook veel ‘regelwerk’ te doen, zoals meegaan met het bezoek aan de huisarts en het ziekenhuis, het invullen van allerlei papieren, het regelen van de financiële administratie, het kopen van belangrijke spullen (zorghulpmiddelen bijvoorbeeld) en het organiseren en coördineren van de zorg door derden (secundaire mantelzorgers en professionele zorgverleners).
Voor bijna alle taken kunnen ook professionele zorgverleners ingeschakeld worden, zoals de thuiszorg of de huishoudelijke hulp. Ook zijn er speciale vrijwilligersgroepen die bij de zorg kunnen worden betrokken, zoals de vrijwilligers van VPTZ.
Uit onderzoek is bekend dat mantelzorgers in de palliatieve fase behoefte hebben aan ondersteuning bij praktische taken, bij emotionele kwesties en bij het verkrijgen van de juiste informatie.
Wat wil ik zelf (nog) doen?
Voor mantelzorgers is het vooral van belang regelmatig de vraag aan zichzelf te stellen wat je (nog) zelf wilt doen. De meeste mensen zijn geneigd om alles zo lang mogelijk zelf te doen. Dat is begrijpelijk: omdat je het met liefde doet, omdat het bij de relatie hoort die je met de zieke hebt, omdat dat nog één van de weinige dingen is die je voor de ander kunt doen… Daar kun je tal van redenen voor hebben. Bovendien is het vaak vanzelfsprekend voor de mantelzorger om de zieke op de eerste plaats te zetten, en nauwelijks aan zichzelf te denken.
Maar het is misschien niet altijd even verstandig om het zo te doen. Het is altijd onduidelijk hoelang die mantelzorg nog gaat duren. Je moet het wel kunnen volhouden. Om het te kunnen volhouden, moet je ook goed voor jezelf zorgen.
In de wereld van welzijn en gezondheidszorg wordt vaak gezegd: ‘Je kunt pas goed voor iemand anders zorgen als je goed voor jezelf zorgt’.
Dat is niet voor niets. Als je zelf doodmoe bent, vol stress zit of jezelf erg gehaast voelt, kun je de ander niet de aandacht geven die je eigenlijk zou willen geven. Dus dan moet je iets verzinnen waardoor je jezelf minder moe of gestrest voelt. Taken overdragen kan daarbij helpen: aan professionals of aan andere mantelzorgers. En tijd nemen om de interne motor weer op te laden. Door toch regelmatig de tijd te nemen voor die ene hobby. Of jezelf toe te staan een dagje erop uit te gaan.
Natuurlijk is dat makkelijker gezegd dan gedaan. Maar misschien helpt het om te bedenken dat je er op de langere termijn een ‘betere’ mantelzorger door wordt: eentje die er niet door overspoeld wordt, eentje die duidelijk grenzen kan aangeven en eentje die hulp inroept en inschakelt wanneer hij/zij denkt dat dat nodig is.
En je moet maar zo denken: als jij compleet instort, valt ook jouw mantelzorg weg. Daar is niemand mee geholpen.
Mantelzorglijn
Wie meer informatie, (juridisch) advies of een luisterend oor nodig heeft, kan bellen met de Mantelzorglijn. Hier kun je al je vragen stellen, zoals waar kan ik terecht voor ondersteuning? Hoe kan ik regelen dat iemand (tijdelijk) de zorg van me overneemt? Wie kan mij helpen met regelzaken? Maar ook kun je terecht als je gewoon even je situatie met iemand wilt bespreken. Je kunt de mantelzorglijn bereiken via telefoonnummer 030 – 760 60 55 of per mail op mantelzorglijn@mantelzorg.nl.
Meer informatie over mantelzorg is te vinden op mantelzorg.nl, de website van MantelzorgNL: de vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste.
Tekst: Rob Bruntink
N.B.
Artikelen op deze website kunt u gratis lezen. Een donatie voor de auteur is welkom. Dat kan hier.