De juiste informatie krijgen is nog niet zo eenvoudig. Het kan ontzettend veel moeite kosten om die te vinden. Het kan dus ook erg veel energie besparen als die juiste informatie makkelijk beschikbaar is.
De informatiebehoefte kan zich op diverse onderwerpen richten: er is informatie gewenst over de ziekte en het te verwachten beloop, maar ook over de mogelijkheden die er zijn om praktische hulp te krijgen. Eveneens kan er behoefte bestaan aan informatie over allerlei regels die met werk, vergoedingen en verzekeringen te maken hebben.
Goede informatie krijgen is belangrijk. Daar kunnen keuzes op afgestemd worden, en het kan ook helpen om te anticiperen op wat nog komen gaat. Hoe beter de mantelzorger bij voorbeeld weet hoe het ziektetraject zal verlopen, hoe beter de mantelzorger op de situatie kan inspelen (door extra hulp in te roepen bij voorbeeld).
Helaas is er niet één adres of één persoon waar je met alle vragen terechtkunt. Dat zou ideaal zijn, aangezien mantelzorgers vaak zo intensief bezig zijn met zorg verlenen en nabij zijn, dat ze niet of nauwelijks toekomen aan brochures lezen of diverse websites langsgaan, op zoek naar de gewenste informatie.
Er zijn wel een paar vuistregels te geven:
- Informatie over zorg, mogelijkheden voor (administratieve en praktische) ondersteuning en wet- en regelgeving: de huisarts, Steunpunten Mantelzorg of de Mantelzorglijn: telefoonnummer 030-760 60 55.
- Informatie over het inschakelen van huishoudelijke hulp, respijtzorg, welzijns- en gemaksdiensten (bij voorbeeld klussendienst, maaltijdservice en/of boodschappendienst), aangepast vervoer, het invullen van formulieren en het aanvragen van hulpmiddelen: het WMO-loket van de gemeente. (WMO staat voor Wet Maatschappelijke Ondersteuning)
- Informatie over het Persoonsgebonden Budget (PGB) is verkrijgbaar via de website van de overheid (www.rijksoverheid.nl) of via Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een PGB (www.pgb.nl).
Speciale aandacht valt te geven aan het thema ‘vroegtijdige zorgplanning’. Vanuit het perspectief van kwaliteitsvolle zorgverlening doet één van de professionals met wie mantelzorgers te maken hebben er goed aan het advies te geven zich te buigen over vragen als:
- Waar wil de persoon die ernstig ziek is sterven? (en wat zijn de consequenties van die keuze)
- Hoe denkt hij/zij over reanimatie?
- Wanneer wil hij/zij nog wel of niet naar het ziekenhuis ingestuurd worden?
- In welke situaties moet 112 worden gebeld?
Mantelzorger en zieke kunnen hierover het gesprek met elkaar aangaan, en hun wensen daarover eventueel vastleggen (in een wils- of zorgverklaring) en bespreken met de arts. Dit kan bijdragen aan een laatste levensfase waarin de zorg zoveel mogelijk overeenkomt met de wensen van de mantelzorger en de zieke.
Tekst: Rob Bruntink
N.B.
Artikelen op deze website kunt u gratis lezen. Een donatie voor de auteur is welkom. Dat kan hier.