De vraag wanneer in een ziekteproces de palliatieve fase start, is helaas niet in het algemeen te beantwoorden. Dat hangt af van de ziekte en het stadium van die ziekte.
Op hoofdlijnen is dit het antwoord. Er is sprake van een palliatieve fase (en dus van een noodzaak voor palliatieve zorg) bij:
– mensen met kanker met uitzaaiingen
– mensen met COPD in stadium III/IV (GOLD), met ernstige/zeer ernstige ziektelast
– mensen met hartfalen in stadium III/IV (NYHA)
– mensen met dementie in lichte of matige vorm
– mensen met ALS
– mensen met Parkinson (tanende reactie op behandeling met dopamine + afname cognitieve vermogens)
– mensen met nierfalen (aan de dialyse/op wachtlijst voor transplantatie)
– mensen die een beroerte (CVA) hebben gehad of een ander Niet-Aangeboren Hersenletsel hebben
Condities die de noodzaak voor palliatieve zorg extra groot maken, zijn condities waarin sprake is van:
– een complexe zorgbehoefte,
– grote zorgafhankelijkheid
– afnemende lichaamsfuncties
– belangrijke beperkingen bij dagelijkse activiteiten
– enkele ziekenhuisopnamen per jaar (vanwege de levensbedreigende aandoening)
– een recent verblijf op de afdeling Intensive Care (langer dan 7 dagen)
– risico op verlies van regie, al dan niet door wilsonbekwaamheid
Surprise question
In de praktijk gebruiken zorgverleners soms de zogeheten ‘surprise question’ om het begin van een palliatieve fase te markeren. De surprise question luidt: ‘Zou het u verbazen als deze patiënt binnen één jaar zou komen te overlijden?’ Beantwoordt de zorgverlener deze vraag met ‘Nee’, dan ziet hij de zieke als een palliatieve patiënt. Op deze markering valt wel wat af te dingen. Zo is uit de literatuur bekend dat de voorspelbaarheid van orgaanfalen gering is, wat het gebruik van de surprise question een minimale waarde geeft bij patiënten met bijvoorbeeld long- of hartfalen. Bij dementie is de vraag geheel onbruikbaar, omdat er met de persoon met dementie een jaar voor het geschatte overlijden doorgaans niet meer goed te praten valt. En dat is wel zo prettig als een zorgverlener met een patiënt afspraken over de zorg in de laatste levensfase wil maken.
Flowchart Communicatie Palliatieve Zorg
Om het begin van de palliatieve fase te markeren, is ook de Flowchart Communicatie Palliatieve Zorg te gebruiken. Dit is een stroomschema dat duidelijk maakt wanneer patiënten, naasten en zorgverleners met elkaar over palliatieve zorgverlening zouden kunnen gaan praten. De Flowchart maakt de start van die gesprekken nodig als er sprake is van één van de ziektes die hierboven zijn genoemd (kanker, COPD, et cetera) en één of meer van de condities uit het rijtje daaronder (complexe zorgbehoefte, grote zorgafhankelijkheid, et cetera). Ook bij een hoge kwetsbaarheid van een zieke (vanwege de leeftijd of vanwege een stapeling van ziektes die op zich niet levensbedreigend zijn) is het verstandig het gesprek over palliatieve zorg op te starten.
Gespreksonderwerpen die daarbij aan de orde kunnen komen zijn onder meer:
– prognose
– informatie over mogelijk toekomstige lichamelijke/psychosociale klachten
– aandacht voor lichamelijke, psychosociale en spirituele zorgen
– informatie over het ‘gewone’ stervensproces
– de rol van familie/vrienden (al dan niet als mantelzorgers)
– (medische) beslissingen rondom het levenseinde (over levensbeëindiging: euthanasie, hulp bij zelfdoding en bewust stoppen met eten/drinken om levenseinde te bespoedigen; over donatie; over reanimatie; over palliatieve sedatie; over wanneer wel/niet insturen naar een ziekenhuis; wanneer wel/niet antibiotica toedienen bij levensbedreigende infectie)
– laatste wensen
– wensen rondom afscheid nemen (onafgemaakte zaken/afronding van het leven)
– continuïteit en bereikbaarheid van de zorg
De Flowchart Communicatie Palliatieve Zorg is in pdf-vorm te bestellen bij Bureau MORBidee (webwinkel). De Flowchart is onderdeel van het boekje Levenseindegesprekken.