Bij dementie is een onomkeerbaar ziekteproces in de hersenen in gang gezet, dat op den duur alleen maar zal verergeren. Dementie is niet te genezen of te voorkomen. De zorg voor mensen met dementie staat daardoor in feite gelijk aan palliatieve zorg.
Dementie is een syndroom, een groep van symptomen of klachten die in combinatie voorkomen. De uitwerking van de ziekte is zo verwoestend dat de persoon in de laatste fase van dementie nauwelijks nog lijkt op de persoon die hij was in de beginfase van de ziekte. In de eindfase is de persoon met dementie in alles afhankelijk van anderen. Alles wat hij ooit aangeleerd heeft, is hij kwijt. De ernstig zieke met dementie eindigt zijn leven zoals hij is begonnen. Dat betekent dat hij zijn leven eindigt als een pasgeboren baby. Hij is alleen nog maar gevoelig voor stemmingen en de bevrediging van zijn primaire levensbehoeftes.
In Nederland leven 270.000 mensen met dementie. Er bestaan verschillende vormen van dementie. De meest voorkomende oorzaak (70 procent) is de ziekte van Alzheimer. Dementie begint met stoornissen in het kortetermijngeheugen. Later wordt ook het langetermijngeheugen aangetast. Ook is er sprake van fatische stoornissen (stoornissen in de spraak), apraxie (stoornissen in het handelen), agnosie (stoornissen in het herkennen) en stoornissen in de uitvoerende functies (ADL). Daarnaast komen psychiatrische verschijnselen voor, zoals paranoïde, agressie, rusteloosheid, stemmingswisselingen, hallucinaties en persoonlijkheidsveranderingen.
Pijn
Palliatieve zorg voor mensen met dementie is wezenlijk anders dan palliatieve zorg voor uitbehandelde oncologische patiënten. Pijnbestrijding is één van de belangrijkste pijlers van palliatieve zorg. Het ervaren en omgaan met pijn door mensen met dementie is echter niet te vergelijken met de beleving van de oncologische patiënt. Om maar iets te noemen: chronische lichamelijke pijn wordt door een persoon met dementie telkens als nieuw – en dus als acuut – ervaren. En neem een essentieel uitgangspunt voor goede palliatieve zorgverlening als ‘de patiënt staat centraal’. In de zorg voor mensen met dementie is dat een moeilijk te hanteren uitgangspunt. Iemand met dementie kan zijn persoonlijke wensen en behoeften immers niet altijd meer duidelijk maken, doordat een afname van communicatiemogelijkheden en een toename van de wilsonbekwaamheid onderdelen van zijn ziekte zijn. Vaak geldt dat voor de laatste járen van iemands leven. Het aangeven van de wensen en behoeften dient te worden overgenomen door partner, familieleden en vrienden van de patiënt. De rol van de naasten is daarmee wezenlijk anders dan bij de naasten van een – nog aanspreekbare – patiënt met kanker.
Sterfbed
Er bestaat geringe informatie over het sterfbed van iemand die aan dementie lijdt. Volgens onderzoek onder een kleine verpleeghuispopulatie duurt het eindstadium bij de helft van de dementerenden meer dan een half jaar. In het eindstadium kan de patiënt lopen, staan noch zitten, is hij volledig incontinent, volledig ADL-afhankelijk, mutistisch en apatisch. David Shenk geeft in zijn boek Het vergeten een indruk van de laatste levensfase: ‘In de allerlaatste fase raken patiënten hun spraak volkomen kwijt, ze worden incontinent, de spieren verstijven, lopen wordt onmogelijk, het gezicht verliest zijn elasticiteit, er ontstaan ademhalingsmoeilijkheden en slikken gaat niet meer. Dat alles voltrekt zich langzaam, sluipend, heimelijk, in de loop van maanden of zelfs jaren.’