Als enige cardiovasculaire aandoening, stijgt het aantal patiënten met hartfalen in Nederland. Naar schatting zijn momenteel 200.000 mensen bekend met hartfalen. De stijging wordt deels veroorzaakt door de vergrijzing, deels door de verbeterde behandeling van bij voorbeeld het acute hartinfarct.
De levensverwachting van een patiënt met hartfalen is beperkt. Na de diagnose is de kans op overleving na vijf jaar veertig tot zestig procent. De fysieke beperkingen en de na te leven leefregels vragen om een zorgaanbod dat multidisciplinair van aard is.
Verbeteringen van de behandeling liggen niet meer zozeer in nog meer pillen of apparaten, maar moeten gezocht worden in begeleiding, advisering en ondersteuning. Veelvoorkomende klachten van patiënten met hartfalen zijn kortademigheid, moeheid, verminderde eetlust, slaapproblemen en een piepende ademhaling.
Patiënten met hartfalen zijn dus, afhankelijk van de ernst van de aandoening, maanden of jaren in meer of mindere mate gehandicapt. Hoewel het vaak voorkomt dat het dagelijks functioneren langzaam afneemt, kan het overlijden ook nog onverwachts komen. Deze, meestal door hartritmestoornissen veroorzaakte, plotselinge dood komt bij ongeveer de helft van de patiënten voor. Patiënten overlijden dan aan snelle kamerritmen, kamerfibrilleren en trage hartritmen, die overgaan in asystolie (onvoldoende samentrekking van de hartspier). Bij de niet-acuut overlijdende patiënten met hartfalen, is onderscheid te maken tussen de patiënt die langzaam wegzakt, comateus wordt en sterft, en de patiënt die gedurende enkele dagen meer en meer kortademig wordt, en dan overlijdt (zonder een comateuze conditie).
Start palliatieve fase
De start van de palliatieve fase is niet exact aan te geven. Ten eerste gaan een palliatieve en curatieve behandeling (soms lange tijd) hand in hand, ten tweede wordt de fase gekenmerkt door een grillig verloop: na een dal kan herstel optreden, vaak tot hetzelfde of een iets lager niveau van functioneren. Deze onzekerheid brengt specifieke problemen met zich mee voor de palliatieve zorgverlening. Want wanneer is het onderwerp ‘loslaten van het leven’ aan de orde? Wanneer is terughoudendheid bij medische ingrepen gewenst? Veel patiënten met hartfalen zijn dragers van een Interne Cardio Defibrillator, een apparaat dat veelal onder het sleutelbeen is aangebracht. Dat kan, door ongewenste defibrillaties, in de laatste levensfase irriteren.
Zorgverleners constateren dat er sprake is van een beperkte levensverwachting op basis van de volgende kenmerken:
– frequente heropnames voor hartfalen met exacerbaties
– blijvende symptomen ondanks optimale behandeling
– duidelijk gewichtsverlies
– afhankelijkheid bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL)
– ernstige comorbiditeit (er is tegelijkertijd sprake van twee of meer aandoeningen of stoornissen)
– negatief antwoord op de surprise question: Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?
– geen mogelijkheden voor harttransplantatie of LVAD of de patiënt wijst dit af.