COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is één van de meest ernstigste longziekten, waarbij sprake is van voortdurende achteruitgang. De ernst van de ziekte wordt vaak uitgedrukt in zogeheten GOLD-criteria (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease). Volgens die criteria is palliatieve zorg aan de orde voor patiënten met ernstige tot zeer ernstige COPD. In GOLD-criteria betreft dit veelal patiënten in stadium 3 en 4.
Er is sprake van ernstige ziektelast als patiënten last krijgen van longaanvallen. Deze gaan gepaard met toegenomen benauwdheid, vermoeidheid en steeds meer beperkingen in het dagelijkse leven. Bij andere patiënten is de progressie van de COPD minder duidelijk; deze kan namelijk ook optreden zonder de longaanvallen.
Bij zeer ernstige ziektelast, wordt de kwaliteit van leven permanent (en drastisch) beïnvloed door de benauwdheid. Patiënten kunnen nog nauwelijks een klein stukje lopen. Velen worden rolstoelafhankelijk. Of liggen grote delen van de dag op bed. Van tijd tot tijd (of permanent) kan extra zuurstof nodig zijn. Als er in deze fase longaanvallen komen, kunnen deze levensbedreigend zijn.
GOLD-stadium 3 houdt in dat de longfunctie (FEV1, in medisch jargon) tussen de 30 en 50% bedraagt. In stadium 4 is dit zelfs lager dan 30%. Bij de stadia hoort geen specifiek klachtenpatroon dat voor iedere COPD-patiënt opgaat; de klachten (en de ernst daarvan) verschillen van patiënt tot patiënt. Klachten die veel voorkomen zijn kortademigheid, hoesten, pijn, slaapproblemen, vermoeidheid en droge mond.
COPD-patiënten, zo blijkt uit onderzoek, hebben in de laatste zes maanden van hun leven een matige tot slechte kwaliteit van leven: 98% ervaart kortademigheid, moeheid en algemene malaise. Driekwart van de patiënten ervaart neerslachtigheid. Bijna de helft wordt minstens tweemaal in het ziekenhuis opgenomen.
Palliatieve fase
De vraag wanneer de ziekte van een patiënt in de palliatieve fase komt is een lastige. Daar is geen hard markeer- of afkappunt voor te geven. Het is meer een optelsom van vele factoren. In de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD van de Long Alliantie Nederland, staat daarover: “Of een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt, wordt bepaald door de (verslechtering in) klinisch beeld, het ondergaan hebben van intensieve behandelingen zonder (blijvend) effect en de subjectieve inschatting en wensen van patiënt en de inschatting van zorgverleners.” Omdat COPD per definitie een ongeneeslijke ziekte is, is het misschien beter om te zeggen dat een patiënt met COPD ‘steeds palliatiever’ wordt. Dit geldt zeker als de ziektelast ernstig of zeer ernstig te noemen is.
Om de aanwezigheid van die palliatieve fase in harde cijfers vast te stellen, reikt de richtlijn enkele hulpmiddelen en parameters aan. Als van één of meer van deze feitelijkheden sprake is, is de ziekte in de palliatieve fase: FEV1 < 30% van voorspeld, slechte bloedgassen, cor pulmonale (met pulmonale hypertensie), een score van 5 op de MRC (een meetinstrument voor dyspnoe), ondergewicht (BMI <21 kg/m2) of spiermassaverlies, een slechte score op een kwaliteit-van-leven-vragenlijst (de CCQ, de Clinical COPD Questionnaire), of de SGRQ (de Saint George Respiratory Questionnaire), relevante comorbiditeit (bij voorbeeld hartfalen) en frequente ziekenhuisopnames voor een acute longaanval, steeds kortere intervallen tussen deze opnames en beperkte vooruitgang na ziekenhuisopnames.
Het Longfonds heeft op basis van een medische richtlijn over palliatieve zorg voor mensen met COPD een patiëntenversie gemaakt: Goede zorg voor mensen met ernstig COPD. In de patiëntenversie kunnen mensen met COPD lezen wat ze kunnen verwachten in de palliatieve fase. Waar bestaat de zorg uit? Wat kan een zorgverlener betekenen, maar ook hoe ga je om met angst in deze laatste levensfase?
Onvoorspelbaar verloop
Het verloop van COPD is in grote lijnen onvoorspelbaar. Perioden van snelle achteruitgang kunnen afgewisseld worden met stabielere fasen. Al in een vroege fase van de ziekte verschuift de inhoud van de zorg van behandelen naar ondersteunen en begeleiden.
Palliatieve zorg voor mensen met COPD onderscheidt zich van palliatieve zorg voor bij voorbeeld mensen met kanker op een aantal punten. Specifieke aandachtspunten zijn onder meer:
– aandacht voor (continue) benauwdheid en de enorme beperkingen die dit in het dagelijks leven met zich meebrengen
– aandacht voor vastzittend sputum
– aandacht voor angst om te stikken
– aandacht voor zuurstofbehoefte
– aandacht voor depressiviteit
– aandacht voor omgeving (bv de partner, die vaak jarenlang met een ernstig zieke leeft)
Ziektebesef
Met de ziekte COPD is iets vreemds aan de hand. Anders dan bij kanker, is er in de gedachten van de patiënten minder nadrukkelijk sprake van een koppeling met de dood. Zelfs in een later stadium van de ziekte, wanneer de ziektelast al ernstig of zeer ernstig te noemen is, kan het voor veel patiënten nog een verrassing zijn als zij te horen krijgen dat ze aan de gevolgen van de ziekte kunnen overlijden. Uit onderzoek blijkt dat men zichzelf vooral ‘ziek’ voelt als er sprake is van een longaanval. Ook in de daaropvolgende ziekenhuis- en herstelperiode realiseert men zich dat nog. Maar als het ergste achter de rug is en het leven weer ‘gewoon’ wordt, verdwijnt het ziektebesef.
Dit gebrek aan een realistisch ziektebesef heeft ook te maken met de grote prognostische onzekerheid van COPD. Er is geen enkel gevalideerd prognostisch instrument beschikbaar dat de voorspelling van een naderend overlijden (binnen een half jaar bij voorbeeld) mogelijk maakt. Dat maakt het voor longartsen en longverpleegkundigen lastig om hun patiënten met de neus op de feiten te drukken en het gesprek over die laatste levensfase aan te gaan.