De ziekte van Parkinson is geen dodelijke ziekte, maar wel een chronisch progressieve aandoening. Dit wil zeggen een ziekte die ongeneeslijk is en langzaam voortschrijdt. De levensverwachting van parkinsonpatiënten is gemiddeld twee jaar korter dan die van mensen zonder de ziekte.
Het begin van de laatste levensfase wordt bij mensen met Parkinson meestal gemarkeerd op het moment dat de specialist aangeeft dat er geen medicatie of behandeling meer is om de situatie van de patiënt verder te verbeteren of te stabiliseren. Het kan gaan om de laatste weken of maanden, maar bij mensen met Parkinson betreft deze periode doorgaans gemiddeld zo’n twee jaar.
Deze periode is gekenmerkt door tanende reactie op behandelingen met dopamine en afname van de cognitieve vermogens, vaak in combinatie met één of meerdere van de volgende kenmerken: de aanwezigheid van visuele hallucinaties, regelmatig vallen, dementie en opname in een verpleeg- of verzorgingshuis.
In deze fase raken neuroloog en ziekenhuis op de achtergrond, en is de zorg voor de patiënt vooral gericht op comfort en kwaliteit van leven. De meer nabije zorgverleners komen in beeld (huisarts, thuiszorg, dagbehandeling) en de zorg van naasten (ook wel mantelzorg genoemd) wordt intensiever.
Alhoewel iedere patiënt een ander klachtenpatroon heeft, is in de gevorderde fase vaak sprake van toenemende invaliditeit. Daarin kunnen zowel motorische problemen voorkomen (zoals langzaam bewegen, verstoring in houding, gezichtsuitdrukking verandert, moeite met praten, handschrift kleiner en moeite met omdraaien in bed) als niet-motorische problemen (zoals blaasproblemen, incontinentie, obstipatie, seksuele disfunctie, gestoord kleurenzien, gestoord reukvermogen, angst, apathie, cognitieve disfunctie, dementie, depressie, hallucinaties, psychose, impulscontrolestoornis, rusteloze benen, slaapproblemen, wazig zien, dubbel zien, gewicht, kwijlen, slikproblemen, vermoeidheid, bloeddrukdaling en overmatige talgafscheiding).
ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten, heeft een filmpje laten maken over de vraag: hoe kun je je voorbereiden op de laatste levensfase? Het filmpje, dat rond de vier minuten duurt, gaat acht praktische adviezen langs:
1. Verdiep je in het ziekteverloop
2. Ga in gesprek met deskundigen (neuroloog, huisarts, Parkinsonverpleegkundige)
3. Zorg voor je mantelzorgers
4. Durf om hulp te vragen
5. Leg je wensen vast (wilsverklaring, levenstestament)
6. Maak een woonplan
7. Bereid je levenseinde voor
8. Bespreek je levenseinde met je familie en vrienden